Annexe I - Resodys

CHARTE ANNEXES - 45 -
TROISIÈME PARTIE :
ANNEXES
Annexe I : Définitions
Le terme de dyslexie regroupe plus ou moins implicitement, un ensemble de
conditions pathologiques qui, dans les classifications officielles, comme le DSM-

CHARTE ANNEXES - 46 -
IV-TR (APA, 2000), apparaissent sous la rubrique : « troubles spécifiques des
apprentissages ». Cette classification isole trois entités (trouble de lecture, trouble
des aptitudes mathématiques, trouble de l’écriture) ayant en commun :
1°) une discordance d’au moins deux écart-types entre les performances scolaires et
le quotient intellectuel (autrement dit une réussite scolaire significativement
inférieure à ce qu’on pourrait attendre eu égard au QI) ;
2°) une absence d’autres facteurs potentiellement explicatifs (variations normales
dans la réussite scolaire, insuffisance des possibilités d’accès à l’enseignement, ou
toute autre influence de facteurs culturels, déficit perceptif élémentaire (vision,
audition) ;
3°) et ne satisfaisant pas aux critères de deux autres entités : le retard mental (défini
par un quotient intellectuel bas) et un trouble envahissant du développement (dont
la forme principale est le trouble autistique).
Bien que le cadre des troubles spécifiques d’apprentissage soit plus ou moins
extensible selon les équipes qui l’utilisent, plusieurs points doivent être gardés à
l’esprit pour bien comprendre ce que possèdent en commun les différents
syndromes qui seront cités plus bas. En premier lieu, et c’est ce qui justifie le
terme, particulièrement crucial, de « spécifique », les différents troubles
d’apprentissage dont il est question ici partagent le critère général d’absence de
déficit intellectuel tel que mesurable par les méthodes classiques d’évaluation du
quotient intellectuel (QI).
Une fois admis le principe de base de la normalité du QI, le clinicien va se trouver
confronté à des syndromes fort différents selon la nature du ou des systèmes neuro-
cognitifs déficitaires.
La figure 1 résume une conception moderne des troubles spécifiques de
l’apprentissage.
DYSGRAPHIE/
DYSPRAXIE
Syndrome hémisph.
droit
DYSORTHO-
GRAPHIE
DYSLEXIE
Syndrome hyperkinétique/
Déficit attentionnel.

CHARTE ANNEXES - 47 -
Figure 1 : la « constellation » dyslexie : divers syndromes peuvent être associés
au trouble de la lecture avec lequel ils partagent des mécanismes communs
Cette conception sous forme de « constellation » des troubles d’apprentissage
permet de comprendre à la fois toutes les combinaisons possibles de ces différentes
formes, et le fait qu’elles ont très probablement des mécanismes communs.
Annexe II : Notices d’information et formulaires
d’engagement des acteurs non institutionnels
Familles
Notice d’Information
Madame, Monsieur,
Votre enfant vient d’être pris en charge pour son trouble d’apprentissage par l’équipe de Résodys
(XXX). Cette équipe est en relation avec un ensemble de professionnels des troubles
d’apprentissage, et travaille en étroite collaboration avec des unités de soins et de recherche au
niveau national et international.

CHARTE ANNEXES - 48 -
Résodys dépend du Centre régional de Référence pour les troubles d’apprentissage, situé dans le
Service de Neuropédiatrie du CHU Timone à Marseille, et s’engage à tout mettre en œuvre pour
faire bénéficier votre enfant des soins de la plus haute qualité.
L’objectif est de constituer autour de votre enfant une équipe de professionnels, médecins,
orthophonistes, psychologues, psychomotriciens, hospitaliers et libéraux compétents, connaissant
parfaitement son cas, capables de coopérer entre eux efficacement, et informés de façon précise
des données actuelles de la science dans le domaine des troubles d’apprentissage.
Pour que ces différents professionnels puissent agir au mieux ensemble, de façon concertée, un
dispositif appelé réseau de Soins Dyslexie (Résodys) a été mis en place. Il permet notamment
d’apporter à votre médecin et à votre orthophoniste la formation nécessaire, de faciliter leur
intervention par une rémunération forfaitaire éventuelle et aux différents professionnels de
communiquer efficacement entre eux pour le bien-être et la santé de votre enfant. La continuité et
la qualité des soins constituent l’objectif principal de Résodys. Résodys présente également pour
vous un certain nombre d’avantages, notamment dans la simplification des démarches
administratives, l’absence de toute avance financière (système du tiers payant généralisé) et la
suppression de certaines difficultés de remboursement qui peuvent être rencontrées dans le
système traditionnel.
C’est dans cette optique que l’équipe vous offre d’adhérer au réseau Résodys. Votre seul
engagement est de contribuer au quotidien au bon fonctionnement de ce dispositif, en respectant
les consignes qui vous seront données pour appliquer au mieux les mesures diagnostiques et
thérapeutiques décidées pour votre enfant, en sollicitant prioritairement les professionnels qui se
seront engagés auprès de votre enfant (qui ont eux-mêmes accepté de travailler en collaboration
avec notre équipe) et en participant aux actions de recherche et d’évaluation prévues dans le
dispositif. Par exemple, il pourrait vous être demandé de participer activement à des protocoles
thérapeutiques dont une partie se ferait à votre domicile, ou de remplir des questionnaires nous
aidant à juger de la qualité des soins fournis à votre enfant.
Vous pouvez, si vous le souhaitez, mettre fin à cette participation à tout moment. Dans ce cas,
l’équipe de Résodys continuerait à suivre et traiter votre enfant avec la même attention, dans le
cadre de la réglementation générale applicable.
Formulaire d’engagement
Les soussignés
M.
Mme
Agissant en qualité de :
De l’enfant :
Né le :
Déclarons accepter de bénéficier du dispositif mis en place par le Réseau de Soins Dyslexie
(Résodys) pour la prise en charge médicale des troubles d’apprentissages dont souffre l’enfant
sus-nommé.
Nous avons pris connaissance de la notice d’information du réseau dont nous avons reçu une
copie et obtenu toutes les informations souhaitées du Dr…….
Nous autorisons le recueil et l’échange entre les membres du réseau de données nominatives
concernant notre enfant, dans le respect des dispositions réglementaires et des règles
déontologiques. Le droit d’accès et de modification de ces informations peut être obtenu par

CHARTE ANNEXES - 49 -
l’intermédiaire d’un médecin désigné par nous auprès du médecin coordinateur du réseau.
Nous donnons notre accord pour l’utilisation à des fins d’études statistiques ou épidémiologiques
des informations concernant notre enfant, informations qui auront alors préalablement été
rendues anonymes.
Nous avons noté que notre participation au réseau pouvait être annulée à tout moment par lettre
adressée au médecin coordinateur. Les soins ultérieurs seraient alors effectuées normalement
dans le cadre de la réglementation générale applicable.
Fait en 3 exemplaires (famille, assurance-maladie, Résodys)
à Marseille, le
signatures précédées de la mention manuscrite : « lu et approuvé ».
Médecins, orthophonistes, psychomotriciens (ou autres
praticiens effectuant des actes paramédicaux) exerçant en secteur libéral.
Notice d’information
Madame, Monsieur, Cher Confrère,
Vous avez été sollicité(e) pour devenir membre d’une équipe – patient dans le cadre du « Réseau
Dyslexie et troubles d’apprentissages du Sud-Est » (Résodys), ou encore vous avez fait
spontanément la démarche d’adhérer à Résodys.
L’objectif principal de ce réseau est d’améliorer la qualité de vie de l’enfant souffrant de troubles
d’apprentissage en favorisant une prise en charge de qualité à proximité du domicile. Les troubles
de l’apprentissages sont des affections fréquentes et de mécanisme complexe nécessitant
l’intervention de divers professionnels devant agir en concertation et en échangeant autant que
possible les informations et connaissances en leur possession. Cette capacité à communiquer et
interagir constitue, de fait, une condition essentielle de la qualité globale des soins. Pour autant,
chaque acteur du réseau est responsable de ses actes et reste totalement indépendant, cette
indépendance étant garantie, malgré l’exercice en réseau.
Votre participation au réseau Résodys est volontaire. Elle implique l’engagement à respecter les
règles de fonctionnement décrites dans la présente charte et ses annexes, notamment :
- l’engagement à recevoir une formation dispensée par les formateurs du centre de référence
- l’application des procédures et des protocoles de prévention, de soins et de communication
mises en œuvre dans le cadre du réseau.
- la participation à l’évaluation de la qualité des soins
- la participation aux séances de concertation
- l’organisation de la continuité des soins