Par la suite, le décalage entre l’appétit et les besoins augmente lorsque la maladie pulmonaire
évolue. L’infection, l’expectoration, les baisses de moral font diminuer l’appétit à un moment
ou un bon état nutritionnel est crucial pour lutter contre la maladie. Passée la phase du conseil
diététique, les suppléments caloriques sont proposés, sous forme de boissons, soupes, jus de
fruits enrichis. Malgré un grand choix de parfums et de textures, la lassitude vient vite…
Ce déséquilibre entre les besoins et les apports, dû à la maladie, et/ou à l’anorexie, mais
souvent dû à une association des deux, fait proposer une « nutrition artificielle » de soutien.
La nutrition artificielle : de quoi s’agit-il ?
L’alimentation naturelle, même enrichie, même avec suppléments caloriques, ne suffit plus…
Il faut aider l’organisme à avoir à sa disposition plus de calories pour mieux se défendre. La
nutrition artificielle va aider à remplir cette mission, mais aussi à diminuer la pression, la
préoccupation que représente l’alimentation. Les repas peuvent redevenir un plaisir sans
contraintes, car une partie de l’alimentation sera apportée quoi qu’il arrive, la nuit pendant le
sommeil.
Deux façons d’apporter cette alimentation : la sonde naso-gastrique et la gastrostomie. La
sonde naso-gastrique est un petit tuyau de plastique ou de silicone passé par le nez et
descendu vers l’estomac. La nourriture passe directement dans le tube digestif, souvent la
nuit, et la sonde peut être retirée le matin puis remise le soir. Dans d’autres cas, l’enfant
préfère la garder et ne la changer que toutes les semaines, ce qui entraîne des conséquences
esthétiques, bien sûr. Dans la mucoviscidose, la sonde peut presque toujours être essayée
quelques jours ou semaines : cela permet de tester la tolérance de la sonde, de tester la
tolérance de l’alimentation, de voir l’effet produit sur la croissance en poids. Dans d’autres
maladies, les enfants tolèrent souvent très bien cette technique, après quelques jours
d’accoutumance, et gèrent les poses et retraits de sonde eux-mêmes. Dans la mucoviscidose,
des difficultés particulières se rencontrent. Tout d’abord certains enfants ou adultes ont des
polypes dans les fosses nasales, qui gênent ou empêchent la pose ou la tolérance de la sonde.
Par ailleurs la sonde peut favoriser la toux, ou remonter à l’occasion de quintes de toux. Si
certains patients peuvent bénéficier de cette sonde pendant des mois, d’autres ne la tolèrent
pas : quelle que soit la maladie, la nutrition par sonde devient difficile à maintenir à long
terme. Le côté esthétique, les contraintes de pose et changement de sonde, des infections ORL
comme des otites, font envisager la gastrostomie. Si celle-ci fait peur, beaucoup d’enfants
nourris par sonde au préalable regrettent de ne l’avoir pas mise plus tôt, du fait du confort
qu’elle apporte.
Une gastrostomie, ni trop tôt, ni trop tard…
On ne décide pas de la pose d’une gastrostomie à la légère !
Une des plus grosses difficultés est de choisir la date à laquelle il faut se poser la question de
nutrition artificielle : ni trop tôt, ni trop tard ! En situation de dénutrition, quand la courbe de
croissance est préoccupante, la nutrition artificielle est moins efficace. Toutes les études
plaident pour une intervention précoce. Cela est particulièrement ardu, de proposer aux
parents ou au patient une technique vécue comme agressive, alors qu’il va encore « pas si
mal ». C’est à l’équipe du centre de soins de repérer les petits signes d’alerte, et de réaliser
les étapes préalables à la décision.
Devant des signes d’alerte que sont ralentissement de la croissance en poids, en taille, retard
de la puberté, anomalies biologiques, voire études de la composition du corps par différentes
méthodes, le médecin va identifier une alerte sur l’état nutritionnel.