Prise en charge

Prise en charge des maladies
musculaires à la Pitié-Salpêtrière
Dr Pascal Laforêt, Dr Anthony Behin
Elodie Fourdrinoy
APHP, Centre de Référence de Pathologie Neuromusculaire Paris-
Est
Institut de Myologie, GH Pitié-Salpêtrière, Paris

La labellisation des « centres de référence »
une reconnaissance d’expertise en France
•Août 2004 : 1er plan maladies rares => mise en place d’une
centaine de centres de référence permettant la prise en
charge de maladies qui touchent 1 Français sur 20.
•3 appels à projets, avec validation des centres par un comité
national consultatif de labellisation (CNCL) associant
experts, membres d’institutions publiques et représentants
d’associations de malades :
- le 19 novembre 2004, labellisation pour 5 ans de 34 centres,
dont 24 de l’AP-HP, comprenant les deux centres de référence
de pathologie neuromusculaire parisiens
- le 6 octobre 2005, labellisation de 33 nouveaux centres
- enfin labellisation depuis de 45 autres centres, soit 103 au total

Des objectifs clairement définis :
Améliorer le diagnostic et la prise en charge
•Par l’attribution de budgets spécifiques sur cinq ans
•Avec évaluation à cinq ans (en 2009 dans notre centre)
•Les missions comprennent :
-faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge
- définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la
Haute Autorité de Santé et l'Union nationale des caisses d'assurance
maladie (UNCAM)
-coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance
épidémiologique, en lien avec l’InVS
-participer à des actions de formation et d'information
-animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et
médico-sociaux
-être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations
de malades.

Les CR français de pathologie neuromusculaire :
le réseau CORNEMUS
11 centres de référence ont été labellisés, couvrant le territoire.
Alsace
(Pr Tranchant)
Aquitaine
(Dr Ferrer)
GHPS - canalopathies
(Pr Fontaine)
Paris-Est
(Pr Eymard)
Paris-Ouest
(Pr Estournet)
Nord-Pas de Calais
(Pr Thévenon)
Pays de Loire
(Pr Péréon)
Rhône-Alpes
(Pr Antoine)
PACA
(Pr Pouget)
Outremer
Réunion
(Dr Mignard)
Martinique
(Dr Bellance)

La consultation de
pathologie
musculaire de la
Salpêtrière
Institut de Myologie
(Dir. sc. Pr T. Voit)
IRM, UMR 974,…
Fédération de
Neurologie Mazarin
(Pr J.Y. Delattre)
Réseau
CORNEMUS
Consultation de
pathologie
neuromusculaire
(Pr Eymard)
Pôle de Neurologie
(Pr O. Lyon-Caen)
Au carrefour
d’un réseau
complexe
CR
Paris-Est
AP-HP
GHPS
AFM/AIM Plan Maladies
Rares