Poster - Cliniques universitaires Saint-Luc
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CENTRE DE REFERENCE NEUROMUSCULAIRE UCL SAINTLUC MISSION Le Centre de Référence Neuromusculaire UCL SaintLuc se veut d’accueillir toute personne atteinte d’une maladie neuromusculaire Poser un diagnostic précis proposer le traitement approprié optimaliser la prise en charge conseiller et orienter le patient ses proches et son équipe soignante en constituent la mission L’objectif principal est d’améliorer la qualité de vie de ralentir la progression de la maladie d’éviter et de combattre les complications d’améliorer le pronostic STRUCTURE ET FONCTIONNEMENT Le Centre de Référence Neuromusculaire UCL SaintLuc regroupe une équipe multidisciplinaire d’experts médi caux et paramédicaux dans le domaine des maladies neuro musculaires dont les activités sont coordinées par le Secrétariat équipe médicale composé de spécialistes en Le noyau de l’é neurologie ( P r P V a n d e n B e r g h ) neuropédiatrie (Dr MCl Belpaire) médecine physique (Dr A Renders) et génétique (Pr Ch VerellenDumoulin) est entouré de spé cialistes médicaux en toute discipline intéressant les mal adies neuromusculaires tant chez l’enfant que chez l’adulte (anesthésiologie cardiologie dermatologie endocrinologie gastroentérologie gynécologie médecine interne médecine d’urgence obstétrique ophtalmologie orthopédie pédiatrie pneumologie psy chiatrie stomatologie urologie) L’expertise de cette équipe médicale permet de poser le diagnostic et d’assurer le suivi et le traitement médical aux consultations neuromusculaires multidisciplinaires bimensuelles Tous les examens médicotechniques (ea électromyo graphie biopsie neuromusculaire avec analyses histologiques et biochimiques analyse de l’ADN bilan cardiopulmonaire) s’effectuent au sein du Centre de Référence Neuromusculaire UCL SaintLuc Certaines analyses de laboratoire hyperspécialisées se font en collaboration avec des laboratoires de pointe de par le monde entier COORDONNEES DU CENTRE DE REFERENCE NEUROMUSCULAIRE UCL SAINTLUC Coordonnateur: Pr P Van den Bergh Secrétariat: Mme MChr Bardèche Mme MChr Vivegnis Mme A Malaise Infirmière: Mlle MN Helsemans Cliniques universitaires SaintLuc avenue Hippocrate / Bruxelles Tél: / FAX: / COORDONNEES DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS ABMM asbl Association Belge contre les Maladies neuroMusculaires Siège social : rue du Blanc Bois Perwez Tél/fax : / Email : ABMM@skynetbe NEMA vzwVlaamse vereniging Neuromusculaire Aandoeningen Secretariaat : Jagerstraat Diepenbeek Tél :/ Email : Nema@Pandorabe MYASTHENIA Mme Nunziata Morreale rue René De Cooman Courcelles tél:/ équipe de rééducation est étoffée de spécialistes L’é paramédicaux en matière de revalidation neuromusculaire Elle est composée d’une infirmière (Mlle MN Helsemans) une ergothérapeute ( Mme D Laridant ) t r o i s kinésithérapeutes ( M m e C L e c o n t e Mlle V Kinet et Mr P Delguste) un psychologue (Mr D Van Ypersele) une assistante s o c i a l e ( Mlle M N o ë l ) et deux diététi ciennes (Mme M Vignioble et Mme M Dassy) Avec les médecinspécialistes en revalidation neuromusculaire (Dr A Renders Dr MCl Belpaire et Pr P Van den Bergh) cette équipe assure une consultation de rééducation bi hebdomadaire ainsi que des visites à domicile régulières Les dossiers des patients se discutent de façon systéma tique aux réunions en équipe multidisciplinaire ce qui permet de raccourcir et d’affiner la procédure diagnostique et d’accélérer la prise en charge avec proposition d’un pro gramme de soins médicaux ainsi qu’un programme de soins de rééducation au patient ses proches et son équipe soignante à domicile CONVENTION NEUROMUSCULAIRE Alors que les consultations médicales ainsi que les presta tions m é d i c o t e c h n i q u e s s ’ e f f e c t u e n t s e l o n l e s t a r i f s e t l e s remboursements de la nomenclature INAMI la prise en charge par l’équipe de rééducation du Centre de Référence Neuromusculaire UCL SaintLuc est rendue possible par une indemnité forfaitaire payée par patient par son organisme assureur (mutualité) T o u t p r o g r a m m e d e rééducation ne commence que lorsqu’une demande de remboursement dans le cadre de la convention neuromusculaire signée par le patient et appuyée par un rapport médical circonstancié a été adressée au médecinconseil de la mutualité Tout accord est renouvelable annuellement DYSTROPHIES MUSCULAIRES Congénitales Duchenne/Becker Facioscapulohumérale (LandouzyDejerine) Ceintures EmeryDreyfuss Distales Oculopharyngée Myotoniques (ea Steinert) AUTRES NEUROPATHIES MYOTONIES CONGENITALES Thomsen Becker Paramyotonie AMYOTROPHIES SPINALES WerdnigHoffmann KugelbergWelander Bulbospinale (Kennedy) Distales PARALYSIES PERIODIQUES MYOPATHIES CONGENITALES Central Core Nemaline Myotubulaire/Centronucleaire MYOPATHIES METABOLIQUES Glycogénoses Déficience en carnitine Déficience en Carnitine Palmitoyl Transférase Mitochondriales MYOPATHIES INFLAMMATOIRES Polymyosite Dermatomyosite Myosite à corps d’inclusion Mr Vermeersch Willy Horstebaan Schoten tél: / AUTRES MYOPATHIES MYASTHENIE MYASTHENIE CONGENITALE SYNDROME DE LAMBERTEATON SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE SYNDROME POSTPOLIO NEUROPATHIES HEREDITAIRES CharcotMarieTooth Sensibilité à la compression Sensitives Ataxie de Friedreich Amyloïdose NEUROPATHIES INFLAMMATOIRES Syndrome de GuillainBarré CIDP Neuropathie motrice multifocale Vasculite NEUROPATHIES DES MALADIES SYSTEMIQUES Neuropathies diabétiques Neuropathies des connectivites Neuropathies carentielles Neuropathies paranéoplasiques
