SOMMAIRE

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Bernard TOURREAU Master 2 Professionnel Education et Formation
L’évaluation des savoirs des patients atteints de dysraphie spinale, des savoirs des
professionnels, au service de l’éducation à la santé et de la qualité des soins.
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS
1. INTRODUCTION ........................................................................................................... 1
1.1. Parcours et expériences professionnelles ..................................................................... 1
1.2. Objectifs de la recherche .............................................................................................. 3
2. LA PROBLEMATIQUE DU SPINA BIFIDA ............................................................... 4
2.1. Définition du spina bifida ............................................................................................. 4
2.2. Les origines .................................................................................................................. 4
2.3. Physiologie .................................................................................................................. 4
2.4. Etiologie ....................................................................................................................... 5
2.5. Comment déceler un spina ........................................................................................... 5
2.6. Trois formes de spina bifida : ....................................................................................... 5
2.7. Déficiences entrainées par le spina bifida .................................................................... 8
2.8. Combien de personnes atteintes de spina bifida ........................................................... 8
2.9. Hydrocéphalie .............................................................................................................. 8
2.10. Malformation d’Arnold Chiari ................................................................................... 10
2.11. La syringomyélie ........................................................................................................ 10
2.12. Les problèmes orthopédiques ..................................................................................... 10
2.13 Les troubles trophiques ................................................................................................ 12
2.14. Les escarres................................................................................................................. 12
2.15. Allergie au latex.......................................................................................................... 14
2.16. Incontinence anale ...................................................................................................... 15
2.17. Incontinence vésicale .................................................................................................. 17
2.18. Troubles de la sexualité .............................................................................................. 19
2.19. Fonctions cognitives ................................................................................................... 21
2.20. Epilepsie ..................................................................................................................... 22
3 Education à la santé ................................................................................................. 22
3.1. Définition ..................................................................................................................... 22
3.2. Le concept de santé....................................................................................................... 23
3.3. Les déterminants de la santé ......................................................................................... 23
3.4. La promotion de la santé .............................................................................................. 24
3.5. L’éducation à la santé ................................................................................................... 25
3.5.1. Les acteurs de l’éducation à la santé .............................................................. 26
3.5.2. Education à la santé et éducation thérapeutique ............................................ 26
3.5.3. La posture éducative ...................................................................................... 27
3.5.4. Plusieurs modèles de santé ............................................................................ 28
3.5.5. Les compétences du patient ........................................................................... 29
3.6. Théories en éducation ................................................................................................... 30

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3.6.1. Théorie béhavioriste ...................................................................................... 30
3.6.2. Théorie constructiviste ................................................................................... 31
3.6.3. Théorie socio-constructiviste ......................................................................... 31
3.6.4. Théorie néo-socio-constructiviste .................................................................. 31
3.7. La communication ........................................................................................................ 32
3.8. L’apprentissage ............................................................................................................. 32
3.9. Le langage .................................................................................................................... 33
3.10. Le projet ..................................................................................................................... 33
3.11. L’évaluation ................................................................................................................ 34
3.11.1. Définition ................................................................................................................. 34
3.11.2. Modèles d’évaluation .............................................................................................. 35
3.11.3. Logique du contrôle ................................................................................................. 36
3.11.4. L’évaluation gestion ................................................................................................ 36
3.11.5 L’évaluation questionnement .................................................................................. 36
3.11.6 Dossier d’éducation .................................................................................................. 37
4 LES THEORIES EN SCIENCES DE L’EDUCATION ............................................. 38
4.1. Théories de l’apprentissage .......................................................................................... 38
4.2. Théories des postures ................................................................................................... 40
4.3. Les modèles de l’évaluation ......................................................................................... 42
4.4 Les modèles de santé ..................................................................................................... 43
4.5. Les paradigmes de traitement de l’information ............................................................ 45
5 QUESTION DE RECHERCHE .................................................................................... 45
5.1. Le choix de la méthode ................................................................................................. 46
5.2. Les variables différentielles .............................................................................. 47
5.3. La population de référence ............................................................................... 47
5.4. Critères d’exclusion .......................................................................................... 47
5.5. Critères d’inclusion…………………………………………………………...47
5.6. Le dispositif de recherche ................................................................................. 48
5.7. Le choix de l’outil ............................................................................................. 48
5.7.1. Le questionnaire ……………………………………………………48
5.7.2. Protocole de passation ………………………………………..…….48
5.7.3. Présentation des questionnaires…………………………………......49
5.7.4. Questionnaires théorisés…………………………………………….49
5.8. Protocole statistique et traitement des données ................................................ 62
5.9. Buts de notre recherche .................................................................................... 63
5.10. Résultats .......................................................................................................... 64
5.10.1. Profil identitaire des professionnels interrogés ................................ 64
5.10.2. Profil identitaire des patients interrogés .......................................... 66
5.10.3. Les résultats des professionnels ....................................................... 69
5.10.4. Les résultats des patients ................................................................. 73
5.10.5. Analyse statistique ........................................................................... 82
5.10.6. Résultats ........................................................................................... 95
6 DISCUSSION ET PERSPECTIVES ............................................................................ 97
7 CONCLUSION ............................................................................................................... 99
BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................................
ANNEXES

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Remerciements
A Monsieur Franck Gatto qui par ses savoirs et sa disponibilité a su nous enseigner l’étroite
relation entre les sciences de l’éducation et la santé.
« Quel que soit l’âge …apprendre suppose une reconstruction mentale, une mise en
relation des connaissances acquises et des connaissances nouvelles présentées. » (Gatto F.)
A Richard Nespoulous qui a su m’apporter son soutien et ses conseils.
A toutes les personnes porteuses de spina bifida qui ont accepté de donner un peu de leur temps
pour répondre à mon questionnaire et ont amené des témoignages riches qui ont conforté ma
recherche.
A ma famille qui m’a soutenu durant ces 18 mois.
A Florence, mon épouse, pour m’avoir épaulé à tout instant.
1 INTRODUCTION :
Lorsque je me retourne pour voir le chemin parcouru, je prends conscience un peu plus de
l’expérience acquise, des connaissances nouvelles ainsi que de la richesse des rencontres dans ma
vie de rééducateur.
Mon parcours professionnel est varié et riche. Il me ramène toujours vers l’autre, celui qui
m’accompagne, que j’essaye de suivre dans sa rééducation et sa réadaptation, par ma prise en
charge en Ergothérapie, ma formation initiale, par mon travail actuel de responsable de
rééducation, en passant par mon rôle d’enseignant à la conduite automobile pour personnes
présentant un handicap.

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Je crois, avec l’expérience acquise, que la rééducation et la réadaptation doivent prendre en
considération toutes les problématiques – médicale, psychoaffective, économique, sociale,
professionnelle – chez le patient pour une recherche optimale d’autonomie de vie.
La formation en Master 2 Sciences de l’Education m’a aidé à réfléchir sur ce parcours, à
faire le point sur les compétences professionnelles acquises, sur celles à posséder et elle est venue
appuyer les nouvelles politiques de santé qui nous obligent à nous questionner sur nos pratiques,
à nous former, à être évalués.
« L’élève apprend en s’adaptant à un milieu qui est un facteur de contradictions, de
difficultés, de déséquilibres…. Son savoir, fruit de l’adaptation, se manifeste par des réponses
nouvelles qui sont la preuve de l’apprentissage». Brousseau 1998
1.1. Parcours et expériences professionnelles :
Après un bac scientifique, je suis entré à l’école d’Ergothérapie. La rééducation fonctionnelle, la
réadaptation et la réinsertion des personnes atteintes de handicaps de nature physique
m’attiraient. Le fait que l’Ergothérapie soit une profession nouvelle, bien implantée au Canada
fut un argument supplémentaire dans mon choix.
Enfin l’idée de travailler en équipe, de devoir faire preuve d’une certaine ingéniosité, d’habileté
manuelle pour réaliser adaptations et orthèses me plaisaient spécialement.
Trois ans plus tard, j’ai trouvé, à ma sortie de l’école, un poste au Centre d’Education Motrice de
Montrodat en Lozère, qui reçoit des résidents porteurs de handicap à la naissance. J’ai donc pu
dès cette époque rééduquer des personnes présentant un spina bifida.
J’ai été amené à créer le service d’Ergothérapie chez les adolescents à mon arrivée.
La rééducation prenait en charge le « sport » comme complément de rééducation; c’étaient les
Kinésithérapeutes et les Ergothérapeutes qui en assuraient l’encadrement – un travail d’équipe
qui à ce moment là était rare entre ces deux professions
Quatre ans plus tard, fort de mon expérience de terrain, je passais donc un Brevet d’Etat
Handisport.

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Depuis j’ai pu m’impliquer dans son développement et devenir le responsable des sports sur le
Centre d’Education Motrice.
A cette époque j’ai compris que pour participer aux décisions, pour une meilleure considération
dans le travail, pour la reconnaissance de ma profession ainsi que pour mon évolution de carrière,
il me fallait poursuivre mes études.
J’ai donc intégré l’école de moniteur- cadre en Ergothérapie en 1984 et je suis devenu
responsable de groupe de rééducation par la suite.
La restructuration du centre avec l’ouverture de 25 lits de CRF m’a donné la possibilité durant
quelques mois d’ouvrir le service Ergothérapie de cet Etablissement en Septembre 1990.
J’ai finalement opté pour travailler auprès des jeunes résidents au Centre d’Education Motrice.
Quelques jeunes résidents nous ont interpellés sur la conduite automobile. Notre priorité
ayant toujours été l’autonomie du patient, nous avons décidé de répondre à leur demande, les
déplacements faisant partie intégrante de la vie de l’homme et de son indépendance. Aussi
avons-nous mis en place une formation au permis de conduire. J’ai enseigné le code dans un
premier temps, puis la conduite. J’y ai appris que l’erreur est un écart et non une faute,
permettant de progresser. Il sert de feed-back à l’élève et à l’enseignant. On cherche à la
comprendre et non à l’expliquer.
Pour étoffer mon enseignement du terrain – quelques années - et me mettre en conformité avec la
nouvelle réglementation nationale, j’ai passé le diplôme de moniteur d’auto-école.
Depuis j’ai créé un service conduite et handicap au niveau du centre, qui est devenu la référence
départementale sur la conduite auprès de personnes en situation de handicap.
Quelques années plus tard, j’ai suivi une formation et j’ai passé un certificat de Praticien en
Shiatsu qui m’a permis de modifier mon approche de l’handicap, de réfléchir autrement sur la
valeur de nos prises en charge et sur l’importance de l’environnement.
Actuellement je gère un service de rééducation et je suis de plus en plus impliqué dans les
réflexions et projets au niveau de la Direction. J’encadre une équipe pluridisciplinaire des
Kinésithérapeutes, Ergothérapeutes, Orthophonistes, ainsi que des professionnels de l’activité
physique « STAPS ».
Mon nouveau statut m’amène souvent à penser que « Tout projet est à cible mobile, dans un
environnement mobile, avec des acteurs mobiles. » (Genelot, 1998).