SOMMAIRE
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Bernard TOURREAU Master 2 Professionnel Education et Formation L’évaluation des savoirs des patients atteints de dysraphie spinale, des savoirs des professionnels, au service de l’éducation à la santé et de la qualité des soins. SOMMAIRE REMERCIEMENTS 1. INTRODUCTION ...........................................................................................................1 1.1. Parcours et expériences professionnelles .....................................................................1 1.2. Objectifs de la recherche ..............................................................................................3 2. LA PROBLEMATIQUE DU SPINA BIFIDA ...............................................................4 2.1. Définition du spina bifida .............................................................................................4 2.2. Les origines ..................................................................................................................4 2.3. Physiologie ..................................................................................................................4 2.4. Etiologie .......................................................................................................................5 2.5. Comment déceler un spina ...........................................................................................5 2.6. Trois formes de spina bifida : .......................................................................................5 2.7. Déficiences entrainées par le spina bifida ....................................................................8 2.8. Combien de personnes atteintes de spina bifida ...........................................................8 2.9. Hydrocéphalie..............................................................................................................8 2.10. Malformation d’Arnold Chiari ...................................................................................10 2.11. La syringomyélie ........................................................................................................10 2.12. Les problèmes orthopédiques .....................................................................................10 2.13 Les troubles trophiques................................................................................................12 2.14. Les escarres.................................................................................................................12 2.15. Allergie au latex..........................................................................................................14 2.16. Incontinence anale ......................................................................................................15 2.17. Incontinence vésicale..................................................................................................17 2.18. Troubles de la sexualité ..............................................................................................19 2.19. Fonctions cognitives ...................................................................................................21 2.20. Epilepsie .....................................................................................................................22 3 Education à la santé .................................................................................................22 3.1. Définition .....................................................................................................................22 3.2. Le concept de santé.......................................................................................................23 3.3. Les déterminants de la santé .........................................................................................23 3.4. La promotion de la santé ..............................................................................................24 3.5. L’éducation à la santé ...................................................................................................25 3.5.1. Les acteurs de l’éducation à la santé..............................................................26 3.5.2. Education à la santé et éducation thérapeutique ............................................26 3.5.3. La posture éducative ......................................................................................27 3.5.4. Plusieurs modèles de santé ............................................................................28 3.5.5. Les compétences du patient ...........................................................................29 3.6. Théories en éducation ...................................................................................................30 1 3.6.1. Théorie béhavioriste ......................................................................................30 3.6.2. Théorie constructiviste...................................................................................31 3.6.3. Théorie socio-constructiviste .........................................................................31 3.6.4. Théorie néo-socio-constructiviste ..................................................................31 3.7. La communication ........................................................................................................32 3.8. L’apprentissage.............................................................................................................32 3.9. Le langage ....................................................................................................................33 3.10. Le projet .....................................................................................................................33 3.11. L’évaluation ................................................................................................................34 3.11.1. Définition .................................................................................................................34 3.11.2. Modèles d’évaluation ..............................................................................................35 3.11.3. Logique du contrôle .................................................................................................36 3.11.4. L’évaluation gestion ................................................................................................36 3.11.5 L’évaluation questionnement ..................................................................................36 3.11.6 Dossier d’éducation ..................................................................................................37 4 LES THEORIES EN SCIENCES DE L’EDUCATION .............................................38 4.1. Théories de l’apprentissage ..........................................................................................38 4.2. Théories des postures ................................................................................................... 40 4.3. Les modèles de l’évaluation .........................................................................................42 4.4 Les modèles de santé .....................................................................................................43 4.5. Les paradigmes de traitement de l’information ............................................................45 5 QUESTION DE RECHERCHE ....................................................................................45 5.1. Le choix de la méthode.................................................................................................46 5.2. Les variables différentielles ..............................................................................47 5.3. La population de référence ...............................................................................47 5.4. Critères d’exclusion ..........................................................................................47 5.5. Critères d’inclusion…………………………………………………………...47 5.6. Le dispositif de recherche .................................................................................48 5.7. Le choix de l’outil .............................................................................................48 5.7.1. Le questionnaire ……………………………………………………48 5.7.2. Protocole de passation ………………………………………..…….48 5.7.3. Présentation des questionnaires…………………………………......49 5.7.4. Questionnaires théorisés…………………………………………….49 5.8. Protocole statistique et traitement des données ................................................62 5.9. Buts de notre recherche ....................................................................................63 5.10. Résultats ..........................................................................................................64 5.10.1. Profil identitaire des professionnels interrogés................................ 64 5.10.2. Profil identitaire des patients interrogés .......................................... 66 5.10.3. Les résultats des professionnels .......................................................69 5.10.4. Les résultats des patients .................................................................73 5.10.5. Analyse statistique ...........................................................................82 5.10.6. Résultats ...........................................................................................95 6 DISCUSSION ET PERSPECTIVES ............................................................................97 7 CONCLUSION ...............................................................................................................99 BIBLIOGRAPHIE ............................................................................................................ ANNEXES 2 Remerciements A Monsieur Franck Gatto qui par ses savoirs et sa disponibilité a su nous enseigner l’étroite relation entre les sciences de l’éducation et la santé. « Quel que soit l’âge …apprendre suppose une reconstruction mentale, une mise en relation des connaissances acquises et des connaissances nouvelles présentées. » (Gatto F.) A Richard Nespoulous qui a su m’apporter son soutien et ses conseils. A toutes les personnes porteuses de spina bifida qui ont accepté de donner un peu de leur temps pour répondre à mon questionnaire et ont amené des témoignages riches qui ont conforté ma recherche. A ma famille qui m’a soutenu durant ces 18 mois. A Florence, mon épouse, pour m’avoir épaulé à tout instant. 1 INTRODUCTION : Lorsque je me retourne pour voir le chemin parcouru, je prends conscience un peu plus de l’expérience acquise, des connaissances nouvelles ainsi que de la richesse des rencontres dans ma vie de rééducateur. Mon parcours professionnel est varié et riche. Il me ramène toujours vers l’autre, celui qui m’accompagne, que j’essaye de suivre dans sa rééducation et sa réadaptation, par ma prise en charge en Ergothérapie, ma formation initiale, par mon travail actuel de responsable de rééducation, en passant par mon rôle d’enseignant à la conduite automobile pour personnes présentant un handicap. 3 Je crois, avec l’expérience acquise, que la rééducation et la réadaptation doivent prendre en considération toutes les problématiques – médicale, psychoaffective, économique, sociale, professionnelle – chez le patient pour une recherche optimale d’autonomie de vie. La formation en Master 2 Sciences de l’Education m’a aidé à réfléchir sur ce parcours, à faire le point sur les compétences professionnelles acquises, sur celles à posséder et elle est venue appuyer les nouvelles politiques de santé qui nous obligent à nous questionner sur nos pratiques, à nous former, à être évalués. « L’élève apprend en s’adaptant à un milieu qui est un facteur de contradictions, de difficultés, de déséquilibres…. Son savoir, fruit de l’adaptation, se manifeste par des réponses nouvelles qui sont la preuve de l’apprentissage». Brousseau 1998 1.1. Parcours et expériences professionnelles : Après un bac scientifique, je suis entré à l’école d’Ergothérapie. La rééducation fonctionnelle, la réadaptation et la réinsertion des personnes atteintes de handicaps de nature physique m’attiraient. Le fait que l’Ergothérapie soit une profession nouvelle, bien implantée au Canada fut un argument supplémentaire dans mon choix. Enfin l’idée de travailler en équipe, de devoir faire preuve d’une certaine ingéniosité, d’habileté manuelle pour réaliser adaptations et orthèses me plaisaient spécialement. Trois ans plus tard, j’ai trouvé, à ma sortie de l’école, un poste au Centre d’Education Motrice de Montrodat en Lozère, qui reçoit des résidents porteurs de handicap à la naissance. J’ai donc pu dès cette époque rééduquer des personnes présentant un spina bifida. J’ai été amené à créer le service d’Ergothérapie chez les adolescents à mon arrivée. La rééducation prenait en charge le « sport » comme complément de rééducation; c’étaient les Kinésithérapeutes et les Ergothérapeutes qui en assuraient l’encadrement – un travail d’équipe qui à ce moment là était rare entre ces deux professions Quatre ans plus tard, fort de mon expérience de terrain, je passais donc un Brevet d’Etat Handisport. 4 Depuis j’ai pu m’impliquer dans son développement et devenir le responsable des sports sur le Centre d’Education Motrice. A cette époque j’ai compris que pour participer aux décisions, pour une meilleure considération dans le travail, pour la reconnaissance de ma profession ainsi que pour mon évolution de carrière, il me fallait poursuivre mes études. J’ai donc intégré l’école de moniteur- cadre en Ergothérapie en 1984 et je suis devenu responsable de groupe de rééducation par la suite. La restructuration du centre avec l’ouverture de 25 lits de CRF m’a donné la possibilité durant quelques mois d’ouvrir le service Ergothérapie de cet Etablissement en Septembre 1990. J’ai finalement opté pour travailler auprès des jeunes résidents au Centre d’Education Motrice. Quelques jeunes résidents nous ont interpellés sur la conduite automobile. Notre priorité ayant toujours été l’autonomie du patient, nous avons décidé de répondre à leur demande, les déplacements faisant partie intégrante de la vie de l’homme et de son indépendance. Aussi avons-nous mis en place une formation au permis de conduire. J’ai enseigné le code dans un premier temps, puis la conduite. J’y ai appris que l’erreur est un écart et non une faute, permettant de progresser. Il sert de feed-back à l’élève et à l’enseignant. On cherche à la comprendre et non à l’expliquer. Pour étoffer mon enseignement du terrain – quelques années - et me mettre en conformité avec la nouvelle réglementation nationale, j’ai passé le diplôme de moniteur d’auto-école. Depuis j’ai créé un service conduite et handicap au niveau du centre, qui est devenu la référence départementale sur la conduite auprès de personnes en situation de handicap. Quelques années plus tard, j’ai suivi une formation et j’ai passé un certificat de Praticien en Shiatsu qui m’a permis de modifier mon approche de l’handicap, de réfléchir autrement sur la valeur de nos prises en charge et sur l’importance de l’environnement. Actuellement je gère un service de rééducation et je suis de plus en plus impliqué dans les réflexions et projets au niveau de la Direction. J’encadre une équipe pluridisciplinaire des Kinésithérapeutes, Ergothérapeutes, Orthophonistes, ainsi que des professionnels de l’activité physique « STAPS ». Mon nouveau statut m’amène souvent à penser que « Tout projet est à cible mobile, dans un environnement mobile, avec des acteurs mobiles. » (Genelot, 1998). 5 Et qu’à tout instant « Il faut tenir compte des diverses rationalités en présence, rechercher une véritable adhésion partenariale. » (Beaucourt, 1998). Depuis juin 2006 nous travaillons en équipe pluridisciplinaire sur un projet de complexe Euro Méditerranéen basé sur le sport, l’handicap et la pleine nature qui a vu le jour et qui sera en place en fin d’année 2010. 1.2. Objectifs de la recherche Tout au long de ma pratique professionnelle j’ai participé à la rééducation et à la réadaptation de personnes porteuses de spina bifida, en service d’ergothérapie mais également dans les activités sportives et dans l’apprentissage à la conduite. J’ai pu constater chez certains une méconnaissance de leur handicap, des conséquences et des risques encourus comme un mauvais respect des sondages, du suivi de régime, de prise de boisson ou de défaut de surveillance des points d’appui. Malgré les efforts des professionnels pour expliquer, guider, convaincre, certains n’ont jamais pu accéder à une autonomie de prise en charge et ont vu leur projet de vie compromis voire modifié. Cela m’interrogeait. Il semblait y avoir deux populations de spina bifida: une qui, en règle générale n’avait que peu de problème de santé, et l’autre qui était toujours dans une problématique de soins. L’hydrocéphalie, présente dans une grande partie des cas, pouvait –elle être une des causes ? Nos propres savoirs devaient-ils être remis en cause ? Avec la formation en sciences de l’éducation et la mise en place de la nouvelle législation de la santé, j’ai perçu un questionnement sous forme d’interrogations: nos dispositifs pédagogiques étaient-ils bien adaptés ? L’éducation à la santé était-elle bien réalisée? Ne pouvions-nous pas l’aborder avec de nouvelles théories ou postures ? Ne pouvions-nous pas améliorer notre attitude de thérapeute ? Quelle place de co-auteur donnions-nous à ces personnes afin de les amener à une plus grande autonomie? 2. LA PROBLEMATIQUE DU SPINA BIFIDA 2.1. Définition Le terme spina bifida est communément employé comme synonyme de dysraphie spinale ou myélodysraphie. "Spina" signifie "épine" et bifida veut dire "fendue", autrement dit l'épine formant la vertèbre est fendue. 6 2.2. Les origines Le spina bifida est une malformation de la moelle épinière durant la période embryonnaire qui a pour conséquence la non-fermeture du tube situé à l'intérieur de la moelle épinière et que l'on appelle "tube neural". On parle d’ATN c’est à dire anomalie du tube neural. 2.3. Physiologie Le tube neural est un canal apparaissant au moment de l'embryogénèse (canal embryonnaire) et constitué par la fermeture de la gouttière neurale qui est creusée à l'intérieur d'un feuillet primitif : l'ectoblaste. Le tube neural se constitue chez l'embryon humain à partir de la quatrième semaine de grossesse. La fermeture du tube neural survient entre le 22ème et le 29ème jour après la conception chez l'embryon humain, souvent donc avant que la femme apprenne qu’elle est enceinte. Le milieu du tube neural se ferme avant les extrémités. La fermeture se fait par multipoints, correspondant aux différents niveaux observés de Malformation du Tube Neural. Certains de ces sites de fermetures sont génétiquement contrôlés. Son ouverture à l’extrémité céphalique donne une Anencéphalie alors qu’à l’extrémité caudale elle donne un Spina Bifida. Le tube neural va constituer le futur système nerveux central de l'homme (Le cerveau, la moelle épinière, mais également le système nerveux périphérique avec les nerfs, une partie des méninges…) 7 2.4. L’étiologie Les causes de survenue de cette malformation sont encore assez mal connues. On a pu cependant mettre deux faits en évidence - Une carence vitaminique en acide folique (B9) qui est le composé essentiel des folates qui se trouvent dans de nombreux aliments (légumes verts à feuilles, légumes secs et agrumes). Cette vitamine intervient dans toute une série de processus comme la division cellulaire, la synthèse protéique. - Des facteurs génétiques : dans une famille ayant eu un cas d'enfant atteint de spina bifida il est primordial pour la future mère de commencer un traitement préventif vitaminique deux mois avant la conception de l'enfant et de le poursuivre les deux premiers mois de la grossesse, pour éviter une récidive. Certains médicaments contre l’épilepsie augmentent le risque de spina bifida du fœtus (du fait des carences en folates qu’ils peuvent induire). D’autres facteurs de risque de malformation du tube neural existent encore : le diabète mal équilibré, l’obésité, l’alcoolisme. Mais dans l’immense majorité des cas, aucune cause n’est retrouvée. 2.5. Comment déceler un spina C’est par l’échographie que sont généralement diagnostiqués les spina bifida, parfois après un résultat sanguin qui oriente la recherche, plus rarement grâce à une amniosynthèse. Le choix est laissé aux parents, après information, de poursuivre la grossesse ou de l’interrompre – interruption médicale-. 2.6. Trois formes principales de spina bifida • Le spina bififa occulta ou opperta (la forme la moins grave) • Le spina bifida méningocèle • Le spina bifida myélo-méningocèle (la forme de spina bida causant les handicaps les plus lourds) 8 2.6.1. Le spina bifida occulta C’est une affection banale qui se rencontre chez 5 % à 10 % de la population, et est découverte le plus souvent incidemment après une radiographie du bas du dos pour un problème sans rapport avec le spina bifida ( spina bifida occulta = fente cachée dans la colonne vertébrale) La majorité des gens avec un spina bifida occulta ont seulement une anomalie osseuse d'une ou plusieurs vertèbres sans anomalie de la moelle épinière. Quelques personnes qui ont un spina bifida occulta osseux, ont aussi des anomalies de la moelle épinière sous-jacente. 2.6.2. Le méningocèle Lors de cette malformation les méninges font protrusion au travers des arcs vertébraux déhiscents et se situent ainsi sous la peau. Méningocèle Méningocèle (section longitudinale) (section transversale en A) Légende Représentation schématique d'une méningocèle. La moelle est située à sa place, seule une poche remplie 1 apophyse épineuse 1 arc vertébral 2 moelle épinière 2 moelle épinière 3 peau généralement intacte 3 peau généralement intacte recouvrant le recouvrant la méningocèle 4 méningocèle 4 méningocèle avec LCR 5 méningocèle avec LCR 5 dure-mère de liquide cérébrospinal délimitée par la duremère fait protrusion sous la peau. dure-mère 9 2.6.3 Le myéloméningocèle Les méninges, mais également la moelle (myelon) font protrusion au travers des arcs vertébraux déhiscents. Ces structures alors sont visibles sous la peau sous la forme d'une voussure, il arrive que le revêtement cutané soit déficient, voire totalement absent. Myélomeningocèle Myélomeningocèle (section longitudinale) (section transversale en A) Légende Représentation schématique d'une myéloméningocèle. La moelle fait protrusion à la surface à travers le déficit osseux et n'est en général recouverte que 1 apophyse épineuse 1 arc vertébral 2 canal central de la moelle 2 canal central de la 3 peau (présence aléatoire) 3 moelle recouvrant la malformation du peau (présence tube neural aléatoire) 4 moelle 4 recouvrant la 5 dure-mère 5 malformation du par une mince couche de peau. tube neural moelle dure-mère Les patients atteints de myéloméningocèle souffrent de troubles d'importance très variable. La localisation lombo-sacrée est la plus fréquente avec 80% des cas, devant la région dorsolombaire avec 15%. 10 2.7. Déficiences entrainées par le spina bifida Au plan moteur tout d’abord : - En cas d’atteinte dorsale ; une paraplégie complète, membres inférieurs flasques, avec risques importants de scoliose, et une marche impossible. - En cas d’atteinte lombaire : asymétrie de l’atteinte avec un risque très important de luxation de hanche, marche appareillée « de rééducation ». Au plan urinaire : la vessie est dite « neurologique » et elle est le siège de variations anormales de volume, conduisant au risque de résidu, d’infection, de fibrose vésicale et de souffrance des reins. Au plan intestinal : l’intestin terminal, le rectum et l’anus sont privés de commande et donc de sensation de besoin ; la constipation et les fausses diarrhées sont fréquentes Au plan génito-sexuel : perturbation de la sensibilité, troubles de l’érection et/ou de l’éjaculation alors que la fertilité est a priori conservée et la libido intacte. 2.8. Population Avant le dépistage échographique, il pouvait naître jusqu’à 700-800 enfants par an en France. Actuellement près d’une centaine échappe au diagnostic anténatal. Les spina bifida adultes peuvent avoir une espérance de vie normale si le suivi médical est complet et régulier. Au total: 15 000 à 20 000 personnes sont concernées en France. Chaque situation est particulière mais de façon générale on constate que les cas les plus légers restent à domicile, les cas les plus lourds se retrouvent en institution, la plupart du temps. 2.9. L’hydrocéphalie 2.9.1. Définition Chez un patient atteint d'un myéloméningocèle l’hydrocéphalie est très fréquente, on considère qu'environ 85 % des patients en sont atteints. Dans le cas d'une hydrocéphalie, il y a accumulation de liquide céphalo rachidien (LCR) dans les ventricules de l'encéphale et donc compression de l’encéphale, ce qui peut provoquer à terme des dégâts irréversibles du cerveau. Le rôle du LCR est de protéger et nourrir le cerveau et la moelle épinière. 11 2.9.2. Etiologie Les causes de l'hydrocéphalie sont variées. Chez le patient porteur d'un myéloméningocèle, l'hydrocéphalie est essentiellement due à un obstacle à l'écoulement du liquide cérébro-spinal (sténose de l'aqueduc, malformation de Chiari), plus rarement elle est secondaire à une méningite. 2.9.3. Traitements Le traitement habituel de l'hydrocéphalie du patient porteur d'une myéloméningocèle, et qui a fait depuis longtemps la preuve de son efficacité, est la dérivation interne (valve). La valve proprement dite est une prothèse qui permet de réguler la pression et/ou le débit du liquide intraventriculaire. . Lorsqu'il existe un excès de LCR dans le cerveau cette valve s'ouvre, évacuant le LCR soit vers le cœur soit vers la cavité abdominale. Les problèmes associés au shunt sont les pannes mécaniques, les occlusions, l’infection. Les shunts peuvent être amenés à être changés une à plusieurs fois avant l’âge adulte. Depuis quelques années, les patients peuvent (sous certaines conditions) être traités par ventriculo-cisternostomie (VCS). Il s'agit d'une technique endoscopique, qui permet d'éviter la mise en place de la valve et de traiter définitivement l’hydrocéphalie. Le plancher du cerveau est ouvert avec un laser et le liquide céphalo-rachidien peut sortir par un contournement naturel. L’hydrocéphalie s’équilibre généralement en fin de croissance et le matériel de dérivation est laissé en place sans incident. L’hydrocéphalie importante au début annonce souvent des difficultés d’apprentissage du fait de problèmes visuo-spatiaux, parfois un retard mental. 2.9.4. Éducation thérapeutique du patient « Le repérage des signes de dysfonctionnement de la dérivation est impératif » pour le Professeur Gautheron. Il peut s’agir de: - Mal de tête qui se majore, qui n’est pas amélioré par la position couchée et entraîne une certaine irritabilité et une léthargie. - Symptômes plus confus ; manque d’intérêt, changement de la personnalité, baisse de la vision, baisse des performances scolaires et intellectuelles. 12 2.10. La malformation d’Arnold Chiari C’est une malformation relativement rare qui se caractérise par la disposition anormale de la partie postérieure de l’encéphale (bulbe et cervelet). Celui-ci s’engage dans la partie supérieure du canal rachidien (chenal constitué par la partie haute de la colonne vertébrale cervicale). Elle est associée à un spina bifida et à une hydrocéphalie, le tout s’accompagnant de lésions du cerveau. Elle est réversible après pose de la dérivation du liquide céphalo-rachidien. 2.11. La syringomyélie Maladie rare caractérisée par la présence dans la moelle épinière d'une cavité liquidienne pathologique qui détruit les fibres nerveuses qui véhiculent la sensibilité de la peau à la température et à la douleur. Éducation thérapeutique du patient Savoir reconnaître les troubles liés à la syringomyélie et les conséquences cutanées et trophiques qui en découlent. Ce sont en règle générale des troubles sensitifs qui alertent. Ils sont souvent particuliers car «suspendus» (touchant plusieurs étages de la moelle et se traduisant par une atteinte des membres supérieurs et de la partie supérieure du tronc), et «dissociés» : atteinte de la sensibilité thermo-algique (douleur et chaleur) mais conservation de la sensibilité tactile (toucher) et profonde (perception de la position du corps dans l'espace). Ces troubles sensitifs entraînent un risque majeur de brûlures ou de plaies indolores, qui révèlent souvent la maladie et s'associent à des troubles trophiques des membres supérieurs (gonflements, notamment des mains, troubles circulatoires, atteintes des coudes et des épaules...). 2.12. Les problèmes orthopédiques Ils varient avec le niveau de l’atteinte. Ils revêtent une importance particulière chez l’enfant notamment au moment de la croissance. 13 2.12.1. Niveaux d’atteinte Schématiquement, on peut citer trois niveaux croissants de lésion de la moelle et donc de handicap ; ‐ La personne qui a peu de paralysies, avec une marche autonome, avec un appareillage mineur : releveurs, chaussures orthopédiques. ‐ Les personnes qui ont des paralysies plus marquées et qui peuvent marcher avec un appareillage plus important. ‐ Les personnes qui ont des paralysies complètes et qui sont en fauteuil roulant ; la marche avec grand appareil reste une activité de rééducation. 2.12.2. Les troubles En pratique, il faut savoir que les paralysies ne sont pas symétriques, que le niveau lésionnel n’est pas franc. L’atteinte ne se limite pas au niveau lésionnel et on a souvent des troubles sus-jacents à type d’incoordination des membres supérieurs. Les troubles sensitifs, superficiels et profonds, viennent compliquer les troubles moteurs et la prise en charge. Les paralysies importantes peuvent justifier des interventions chirurgicales. Les problèmes urinaires compliquent les choses. Les paralysies prédominent sur certains muscles, il n’y a plus d’équilibre entre muscles agonistes et antagonistes, ce qui entraîne des attitudes vicieuses. Il y a parfois luxation de hanches, ce qui peut entraîner un déséquilibre du rachis. Le rachis à cause des déformations des vertèbres, du déséquilibre du bassin et de la paralysie asymétrique de certains muscles, va à son tour se déformer sous forme de scoliose. A partir du niveau L5, cette déformation est présente deux fois sur trois. 2.12.3. Le traitement Le traitement de ces problèmes orthopédiques repose sur la rééducation, la verticalisation, l’appareillage et la chirurgie ; libérations musculaires, allongements tendineux, transpositions musculaires, greffe osseuse au niveau du pied, du rachis. En fonction de l’âge et des paralysies, des interventions différentes peuvent être proposées. Dès le plus jeune âge sur les pieds, plus tard sur les hanches et le rachis. 14 2.12.4. Éducation thérapeutique du patient Respecter la verticalisation quotidienne surtout dans l’enfance et l’adolescence. Surveiller particulièrement les hanches (dysplasie), le rachis (scoliose, hyperlordose) et les pieds (varus équin). S’approprier l’utilité de la rééducation et du port de l’appareillage surtout à l’adolescence afin de contrôler l’évolutivité de la scoliose. Bien intégrer qu’il y a espoir d’amélioration avec le traitement mis en place mais pas de guérison. Intégrer les problèmes orthopédiques dans l’ensemble des autre paramètres, qu’ils soient médicaux, scolaires ou professionnels. Avoir une bonne hygiène de vie : ‐ Surveiller son alimentation et éviter l’obésité source de complications orthopédiques. ‐ Avoir des activités motrices, de sport régulièrement deux à trois fois par semaine. 2.13. Les troubles trophiques Ils sont fréquents chez le spina qui a une paraplégie plus ou moins complète. La perte de sensibilité et les difficultés circulatoires en sont à l’origine. Ils sont caractérisés par une peau sèche et desquamée, des rougeurs, des œdèmes, des ongles cannelés, friables, des risques d’escarres. 2.14. Les escarres 2.14.1. Définition L’escarre est un dommage de la peau et des tissus sous-jacents occasionné par une pression qui diminue la circulation sanguine vers la peau et les tissus. L’apport d’oxygène et des substances nutritionnelles est insuffisant. Le transport des déchets est déficient. Elles apparaissent le plus souvent sur des saillies osseuses comme le coccyx, les apophyses des hanches ou au niveau des talons. Celles-ci peuvent être dues à des pressions, frottements, glissements ou chocs. Elle n’est jamais une fatalité mais le résultat d’une négligence de la personne dans l’évaluation du risque et sa prévention. 15 2.14.2. Facteurs de risques Les facteurs de risques sont liés : - aux troubles de sensibilité qui ne permettent pas de ressentir la douleur de la pression ; la personne n’éprouve pas le besoin de changer de position. - à l’alimentation : elle doit être équilibrée pour prévenir les escarres et il faut boire régulièrement. - à l’âge : la peau change en vieillissant et le risque d’escarre augmente. - à la négligence de la personne en matière de prévention. - au fait de fumer ce qui entraîne une constriction des vaisseaux et un appauvrissement de l’oxygène et des substances nutritionnelles dans la peau et les tissus sous-jacents. 2.14.3. Éducation thérapeutique du patient Si on prévient une escarre, elle ne doit pas dépasser le stade de la rougeur. Cette prévention est une suite de gestes simples, répétitifs faits avec logique, rigueur et persévérance. Toute rougeur qui ne devient pas blanche lorsqu’on appuie dessus avec le doigt est le signe d’une possible escarre. Pour prévenir les escarres : -il faut régulièrement changer de position (nuit et jour); il faut décharger les appuis en se soulevant avec les bras, toutes les deux heures si on a un coussin, toutes les heures si le coussin fait défaut. - utiliser des matériaux qui soulagent les pressions ; coussins à choisir avec attention (eau, air, gel…, statique, dynamique). Ils tiennent compte de la personne, de l’activité, de l’état général… Ce sont des aides à la prévention mais ils ne suffisent jamais à eux seuls. - adapter la literie avec des draps de bonne taille et plutôt en coton. - porter des vêtements et des chaussures adaptés. - éviter les forces de frottement et de glissement ; surveiller les transferts au niveau des fesses et des talons notamment. - surveiller la chaleur de l’eau du bain. - utiliser un savon doux qui n’agresse pas la peau et éviter de trop la frictionner. -surveiller son alimentation ; adopter des repas réguliers et équilibrés ; boire un litre et demi d’eau par jour. Des carences alimentaires peuvent favoriser l’apparition d’escarres. 16 L’apport de certains nutriments tels que protéines, vitamines et zinc est nécessaire pour un bon fonctionnement du corps et une bonne santé de la peau. Soigner sa peau : - inspecter sa peau quotidiennement aux endroits à risque en utilisant un miroir pour le dos et les fesses. Suivant les activités de la journée vérifier une fois de plus. - changer ses couches régulièrement quand il y a perte d’urine ou de selles. - utiliser des produits hydratants si la peau est sèche. Il convient de la maintenir souple et élastique. Masser en petites frictions de 10 à 15 secondes par zone à risque. Le massage ne doit pas être un pétrissage ou un décollement qui entraînerait des microtraumatismes. - traiter les moindres rougeurs (arrêt des massages, changement d’appui et de position) et consulter l’infirmier ou le médecin en cas d’aggravation. 2.15. Allergie au latex Elle touche entre 18 et 28% des personnes atteintes de spina. 2.15.1. Origine de l'allergène latex Le latex naturel provient de l'arbre Heavea Brasiliensis sous forme d'un liquide laiteux qui suinte à partir d'incisions pratiquées sur le tronc. Après traitement comprenant l'ajout d'additifs, le latex entre dans la composition de gants (d'examen ou de cuisine), de tétines, de ballons de baudruche, de pneus, de matériaux médicaux (sondes, tubulures...), de préservatifs, de bonnets de bain, de semelles de chaussures... Les occasions de développer une allergie sont donc nombreuses. 2.15.2. Manifestations La prévalence des réactions au latex augmente et des manifestations allant de l’eczéma, de la rhinite jusqu'au choc anaphylactique sont possibles. Des allergies croisées latex-aliments sont de plus en plus souvent retrouvées. C'est souvent à l'occasion d'une urticaire, d'oedème de Quincke ou de choc anaphylactique que l'allergie au latex est suspectée, les manifestations mineures étant passées inaperçues. 2.15.3. Manifestations croisées On a décrit des réactions croisées du latex avec la banane, la châtaigne, l'avocat, le melon, le kiwi, les noix, le raisin, les fruits de la passion, les épinards, la pêche, la papaye, la noisette. 17 2.15.4. Éducation thérapeutique du patient Parmi les recommandations : - Il faut utiliser des produits sans latex ou doublés d’une couche en matière synthétique. - L’allergie doitêtre notée sur une carte personnelle d’allergique. - Une surveillance de l’alimentation est nécessaire. - Les manifestations mineures type eczéma, urticaire, conjonctivite, rhinite, asthme sont à repérer. - En cas d’intervention diagnostique, thérapeutique (chirurgicale, de soins dentaires), il faut que le patient signale bien son allergie au latex. - En fonction de la gravité des symptômes, il faut que le patient possède des médicaments d’urgence. 2.16. Incontinence anale 2.16.1. Définition La continence est la capacité de ressentir le besoin d’exonération et d’émettre les selles à l’endroit et au moment socialement adaptés, sans souillure (selles de consistance normale), sans nécessité de suppléments médicamenteux. 2.16.2. Conséquences de l’atteinte neurologique Chez le spina elle a un retentissement sur la motricité et la sensibilité du plancher pelvien. La conséquence est : - Très fréquemment, un gros intestin (côlon) paresseux, qui fonctionne plus lentement (ce qui amène les fausses diarrhées, la constipation, les fécalomes, les douleurs abdominales) - Un problème d’innervation des sphincters: elle sera soit normale, déficiente, ou nulle (pas de sensation de la présence des selles, béance de l’anus, …) L’incontinence fécale est encore plus tabou que le sida ; elle a des conséquences sur la vie sociale qu’elle altère considérablement, sur la vie sexuelle « normale » puisque les enquêtes menées montrent que 2/3 des spina n’ont pas de vie de couple, sur la vie professionnelle normale. 18 Si 95% des enfants sont suivis en consultation urologique, il n’en est pas de même chez les adultes où l’on trouve plus de complications urinaires et rénales. 2.16.3. Traitement Le traitement de l’incontinence fécale demande une prise en charge globale. Un travail de rééducation de la motricité et de la contraction par la technique du biofeedback est possible jeune. 2.16.4. Le lavement rétrograde On injecte de l’eau salée tiède dans la sonde en silicone à l’aide d’une seringue. Le lavement permet l’exonération complète de la partie gauche du côlon (hémi côlon gauche), ce qui requiert de rester environ 30 minutes sur la toilette. Ce lavement peut se pratiquer pendant des années : il n’est absolument pas agressif pour le côlon. Le sondage rétrograde nécessite l’assistance d’une tierce personne, ce qui nuit à l’autonomisation. Il implique aussi une manipulation endo-anale peu agréable (introduction de la canule dans l’anus). 2.16.5. Le lavement antégrade Afin de favoriser cette autonomie, il est possible de recourir à une « appendicostomie continente ombilicale », qui permettra de pratiquer un lavement antégrade que l’on peut effectuer seul, assis sur les toilettes (technique de Malone). Cette intervention n'est effectuée qu’à l’adolescence, car elle requiert l’adhésion et une forte motivation. Il s’agit d’une intervention chirurgicale au cours de laquelle l’appendice est connecté au fond du nombril. Cette technique est compatible avec l’incontinence urinaire. Une fois la convalescence terminée, la personne, assise sur la toilette, injectera le liquide de lavement à l’aide d’une canule introduite dans le nombril. Ce lavement nettoiera l’ensemble du côlon en chassant les selles vers l’extérieur. L’exonération complète requiert moins de temps que le lavement rétrograde. 19 2.16.6. Problème des gaz (flatulence) Production (et émission) de gaz parce que le côlon ne se vide pas correctement. Dans ce cas il faut penser à modifier les habitudes alimentaires et à augmenter la fréquence des lavements. 2.16.7. Gestion de l’incontinence La gestion de l’incontinence fécale en piscine est difficile. Le tampon obturateur n’est pas la panacée pour les problèmes d’incontinence fécale mais il peut se révéler très utile pendant le temps où l’on est dans l’eau. Il donnera à l’adulte ou à l’enfant un sentiment de sécurité qui le débarrassera de la crainte de polluer la piscine, ce qui lui permettra de profiter sans retenue de ces moments de détente aquatique. 2.16.8. Éducation thérapeutique du patient Le but du traitement de l’incontinence est d’enseigner au patient une technique pour l’éduquer à l’autonomie par: - Des mesures hygiéno-diététiques (MHD) : - menus riches en fibres, jus de pruneau, boisons suffisantes, activités physiques. - toilette à heures fixes. - tenir un carnet d’exonération systématique avec horaire et résultat. - Un apprentissage des lavements, de leur fréquence. - Pratiquer les massages abdominaux. - Utiliser des laxatifs doux si nécessaire. - Veiller à vider correctement l’ampoule rectale, la veille au soir par exemple, ou le matin du jour où l’on va à la piscine, par lavement ou prélèvement digital. Mise d’un tampon rectal. - Se verticaliser régulièrement. - Avoir éventuellement un suivi gastro-entérologique. 2.17. Incontinence vésicale 60% des spina portent des couches en permanence suivant une enquête réalisée dans la grande région ouest de la France par le service spécialisé du CHU de Caen par M. Lombard, MPR et son équipe. 20 2.17.1. Causes L'appareil urinaire est sous le contrôle permanent du système nerveux (cerveau, moelle épinière et nerfs périphériques). Lors de troubles de l’innervation, il y a une pression intravésicale importante consécutive à la contraction simultanée des muscles vésicaux et du sphincter. Cette pression élevée constitue une menace pour les voies urinaires supérieures et est responsable de l’incontinence. 2.17.2. Symptômes et signes Ces troubles se répartissent en deux grandes catégories : - Les fuites urinaires sont liées soit à une vessie hyperactive, également appelée vessie irritable ou désinhibée (responsable de mictions impérieuses avec besoin irrépressible d'uriner), soit à une insuffisance sphinctérienne (fuites d'urine à l'effort, sans que le sujet éprouve le besoin d'uriner). - Une rétention chronique ou aiguë d'urine peut résulter d'une paralysie du muscle vésical ( rendant les mictions lentes et pénibles, le sujet devant forcer pour évacuer la vessie) ou d'une mauvaise ouverture du sphincter durant la miction. Chez les urologues spécialistes des neurovessies, un consensus s’est créé ; au dessous de 5 à 6 sondages par jour, il y a risque d’insuffisance rénale grave conduisant à la dialyse. Il s’agit de vider régulièrement la vessie par introduction d’une sonde vésicale. Les troubles occasionnés par une vessie neurologique constituent toujours un handicap fonctionnel, psychologique et parfois social important. 2.17.3. Éducation thérapeutique du patient - Comprendre les complications possibles dues aux troubles vésicaux ; dilatation vésicale et rénale, infections à répétition, insuffisance rénale. Ils doivent donc toujours être dépistés et traités le plus tôt possible. - Penser à boire, même sans soif, de l’eau plate en mesurant les quantités par jour (1litre ½) - Intégrer la technique des sondages (5 à 6 sondages par jour), en respectant les règles d’hygiène, pour éviter une rétention vésicale. - Apprendre à gérer les médicaments prescrits : prise régulière d’antibiotiques pour éradiquer les infections. - Surveillance radiologique et urodynamique régulière 21 - Gestion des incontinences à la piscine : penser à vider la vessie par sondage ou tout autre moyen utilisé ordinairement par l’adulte ou l’enfant avant de se baigner. Ne pas boire dans l’heure précédant le départ à la piscine. 2.18. Les troubles de la sexualité 2.18.1. Définition Les troubles génito-sexuels sont dus à la perturbation de la sensibilité ; insensibilité des organes génitaux, du périnée, des fesses… Chez l’homme, il s’agit de troubles de l’érection : c’est la difficulté d’une relation sexuelle satisfaisante par manque de rigidité de la verge. La majorité des personnes porteuses de spina bifida ont une certaine possibilité d’érection. Les personnes qui ont une lésion basse peuvent prétendre plus facilement à la reproduction. Les troubles de l’éjaculation peuvent être de type rétrograde (sperme envoyé dans la vessie), baveuse (sans expulsion). Chez la femme, il peut s’agir de troubles de la lubrification vaginale, des troubles de l’orgasme. 2.18.2. Traitements Les troubles peuvent être traités: - Par injection intra caverneuse de prostaglandines. - Par la prise de viagra – ou autre médicament- qui permet une meilleure érection et une meilleure confiance. L’utilisation du Vacuum (appareil qui permet une érection) peut convenir à certains couples. 2.18.3. Suivi chez la femme Chez la femme, la procréation n’est pas touchée mais les troubles de la sensibilité représentent un facteur négatif dans les rapports. La future mère spina doit être suivie médicalement notamment au niveau des examens urologiques. Un risque accru de pyélonéphrites (infection du rein) et d’obstruction des systèmes de dérivation urinaire existe. Des adaptations de traitement peuvent être nécessaires. Les pyélonéphrites augmentent les risques d’accouchement prématuré. 22 La grossesse et l’accouchement sont à traiter au cas par cas en collaboration avec les différents professionnels concernés ; accouchement par voie naturelle, césarienne… 2.18.4. Éducation thérapeutique du patient Information du patient sur ses troubles et les possibilités d’érection, de procréation. Un soutien psychologique comme aide pour se construire au niveau affectif et relationnel peut être recherché. « Pour aimer l’autre il faut s’aimer soi-même. » 32 Lors de relations sexuelles, faire une « préparation » avec changement de poche si colostomie. La recherche de positions favorisantes est importante. Utiliser des préservatifs sans latex. Eviter de boire quelques heures avant les rapports sexuels et vider sa vessie auparavant. En cas de fuite anale, il existe des tampons obturateurs anaux en mousse de polyuréthane. En cas de poche de colostomie, penser à la vider. Consulter le médecin avant la prise d’un médicament facilitateur de l’érection pour en connaître les effets secondaires. Savoir que les commandes sur internet n’apportent aucune garantie sur le contenu du médicament. En cas de contractures, il y a possibilité de prendre du myorelaxant oralement. Pour choisir un mode de contraception, la réponse a lieu au cas par cas. La pilule oestroprogestative est peu recommandée en cas de paralysie des membres inférieurs car il y a un risque de phlébite. Le stérilet est peu recommandé avec les problèmes de sensibilité qui peuvent entraîner des risques infectieux et des risques de rejet. La cape cervicale, vu les problèmes de sensibilité du vagin, est à éviter. Lors d’une grossesse, se faire suivre de manière étroite par une équipe spécifique ; connaissance de la prévention, de la surveillance et des risques durant la grossesse et pendant l’accouchement. 23 2.19. Fonctions cognitives 2.19.1. Définition La cognition est la manière dont nous sommes capables d’appréhender le monde qui nous entoure. Nos sens et nos expériences antérieures sont utilisés pour gérer et solutionner les nouveaux problèmes qui se présentent à nous. 2.19.2. Les problèmes liés à la cognition Ils se traduisent par des difficultés à s’adapter à des situations inédites, à des difficultés de socialisation, à des problèmes de comportement. Différentes fonctions cognitives de base peuvent être touchées, à des degrés divers. Il s’agit : -Des fonctions attentionnelles - Des fonctions exécutives - Des fonctions mnésiques - Des fonctions visuo-spatiales et constructives - Des fonctions numériques (traitement du nombre et du calcul) Les problèmes ne touchent pas toutes les personnes porteuses de spina .Les capacités cognitives chez les personnes atteintes de spina sont parfois touchées et résultent de facteurs multiples dont l’hydrocéphalie et les shunts répétés. Pour l’HAS les difficultés d’apprentissage ne doivent pas à priori priver les patients d’apprentissage : les professionnels doivent rechercher les techniques et les outils pédagogiques les plus adaptés. 2.19.3. Éducation thérapeutique du patient Faire prendre conscience aux personnes spina bifida que certains troubles peuvent avoir leur origine dans le handicap et venir perturber parfois la vie quotidienne, scolaire et professionnelle. On peut être gêné dans le repérage d’un texte, d’un livre. Le dénombrement peut s’avérer difficile. Les mathématiques sont parfois un écueil difficile. Le manque de dextérité lors des activités fines avec risque de dyspraxie (altération de la capacité d’exécuter de manière automatique des mouvements déterminés) peut aussi être présent. 24 2.20. L’épilepsie Elle ne concerne que 10% des spina. Éducation thérapeutique du patient Connaître et repérer si possible son « aura », à type de sensation, d’odeur ou d’effet visuel. Organiser la prise des médicaments antiépileptiques de façon régulière. Faire une fois par an un électro-encéphalogramme de surveillance ; Avoir un sommeil suffisant et avec des horaires réguliers. Proscrire la consommation d’alcool. Veiller à ne pas conduire un véhicule si l’épilepsie n’est pas stabilisée depuis deux ans. Prendre les bonnes précautions lors de la baignade, de plongée, de l’alpinisme, des sports aériens et mécaniques. 3. L’EDUCATION A LA SANTE AU SERVICE DES PERSONNES SPINA BIFIDA : 3.1. Définition Selon Gatto et Favre (1997), il est important de considérer la personne handicapée comme une personne dans sa globalité, avec son vécu, son expérience, ses attentes et son projet de vie. L’éducation du patient prend de plus en plus d’importance dans l’éducation à la santé des malades chroniques, des malades de longue durée et dans certaines pathologies chroniques. Les personnes atteintes de spina bifida sont, comme d’autres patients, dans la même démarche d’un besoin d’éducation favorable à de meilleurs résultats thérapeutiques, à l’acquisition de compétences et ainsi qu’à une meilleure maîtrise de leur vie et à plus grande autonomie. Dans les années quatre-vingt, sous l’égide de l’OMS, la promotion de la santé apparaît. Le mouvement se poursuit de nos jours. C’est une pratique qui trouve son origine dans divers secteurs ; elle fait appel à des disciplines de base variées telles que l'épidémiologie, la médecine, la démographie, la géographie de la santé, l'histoire, l'anthropologie, l'ethnologie, la sociologie, la psychologie, l'économie, la statistique et les sciences de l'éducation. L’éducation à la santé est l’une des approches essentielles en matière d’intervention au niveau de la promotion de la santé. Pour le Haut Comité de Santé Publique, « L'éducation pour la santé apparaît comme une dimension des sciences de la communication et de l'éducation » (Favre, 1997). 25 3.2. Le concept de santé Il est variable et plusieurs approches coexistent : Santé : absence de maladie. Santé : état biologique souhaitable, physique et mental. Santé psychosociale : « état complet de bien être physique, mental et social » défini par l’OMS en 1946. Cette définition a le mérite de décrire les différentes composantes d’un état de santé et d’avoir contribué à l’évolution du concept de santé vers une représentation positive de la santé. Santé : capacité à gérer sa vie et son environnement. « En 1986, l’OMS définit la santé dans la charte d’Ottawa du 21 novembre comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme un but de la vie. Cette définition tient donc compte des déterminants de la santé et pas uniquement de la maladie ». Les politiques de santé menées depuis les dernières années –Kouchner, 2001, Raffarin 2002 – nous engagent à regarder la santé sous un autre angle. Il faut « passer d’un système de soins où la maladie est au centre du dispositif de santé à une génération de soins où la santé serait définie par l’équilibre dynamique entre la population et son environnement» (Gatto, 2005). 3.3. Les déterminants de la santé Les déterminants de la santé sont les éléments observés car on estime qu'ils ont une influence sur la santé. Différentes classifications existent selon les approches, épidémiologiques ou globales. Dans les deux cas, on parle de facteurs déterminants de santé : • Les facteurs sanitaires : ils concernent à la fois ce qui se rapporte au système de santé luimême, l'organisation du système de soins, l'état de ses connaissances médicales, les possibilités d'application (personnels et équipements), l'accès aux soins et ce qui concerne l'individu lui-même, en terme de facteurs biologiques, tels que les facteurs génétiques, physiologiques, physiques et psychiques. • Les facteurs politiques : il s'agit de la planification économique et sociale, de la législation sanitaire, des aides internationales par exemple. • Les facteurs socio-économiques : ils concernent l'habitat, l'urbanisation et l'aménagement rural, les modes de vie, la situation de l'emploi, les modes de consommation, les loisirs. 26 • Les facteurs psychoculturels : au nombre desquels on peut citer la scolarisation, la mentalité des populations devant les problèmes sanitaires, les coutumes, croyances et traditions en matière de santé. • Les facteurs démographiques : dont la répartition des populations par âge, la politique gouvernementale de planification familiale, la concentration urbaine et la dissémination rurale, les migrations. • Les facteurs géographiques : tels que les richesses naturelles, le climat, les communications, par exemple. Il n’y a pas de définition unique, mais la représentation de la santé va entraîner une orientation dans les pratiques, influencer les stratégies, la prise en charge des personnes et le positionnement des thérapeutes. Il s’agit donc de considérer la personne atteinte de spina dans sa globalité et d’agir sur les déterminants majeurs (comportements et modes de vie) « pour prouver l’efficacité et l’efficience des actes thérapeutiques » (Gatto, 2006). La problématique de santé semble plus importante chez certains spina, moindre chez d’autres. Une escarre ou une infection urinaire peut être une source de complications pour de longs mois pour les uns ou être traitée rapidement pour les autres. Peut-on voir une ébauche d’explication avec la salutogenèse de Antonovsky (1996) qui décrit que les gens à fort sens de cohérence restent en bonne santé dans des conditions environnementales où d’autres présentent des problèmes de santé? 3.4. La promotion de la santé La notion de promotion de la santé est née du courant qui a montré qu’au delà des comportements individuels, il y avait l’environnement social dont on devait tenir compte ; ces données ont été formalisées lors de la première conférence internationale pour la promotion de la santé réunie à Ottawa en 1986. Cette stratégie faisait suite à celle d’Alma-Ata en 1978 - « Soins de santé primaires »- et celle de « La santé pour tous en 2000 » de l’OMS-Europe en 1980. 27 Dans le quatrième axe d'intervention de la charte d'Ottawa, on peut lire : « La promotion de la santé appuie le développement individuel et social grâce à l'information, à l'éducation pour la santé et au perfectionnement des aptitudes indispensables à la vie ». Une liste des dix compétences psychosociales (ou aptitudes essentielles), ayant valeur transculturelle, a été établie. Elles sont présentées par couples : - Savoir résoudre les problèmes - savoir prendre des décisions : identifier les situations à problème, prendre conscience de ses réactions, trouver des solutions pour résoudre de la meilleure manière la problématique. - Avoir une pensée créatrice - avoir une pensée critique : permet de répondre de façon adaptée aux situations de la vie quotidienne, permet d’analyser les informations de manière objective. - Savoir communiquer efficacement - être habile dans les relations interpersonnelles : exprimer ses désirs, savoir demander des conseils, avoir des relations positives avec les gens que l’on côtoie. - Avoir conscience de soi - avoir de l'empathie pour les autres : connaître son caractère, ses désirs, les situations de stress. L’empathie peut permettre de mieux accepter l’autre. - Savoir gérer son stress - savoir gérer ses émotions : savoir d’où vient notre stress, savoir se relaxer, savoir gérer nos émotions. Des compétences psychosociales doivent être développées chez les spina avec une éducation qui permet des savoirs, savoir-faire et savoir-être. Les difficultés cognitives de certains sont à prendre en compte dans notre proposition d’éducation à la santé car elles perturbent la résolution des problèmes et la prise de décisions. La communication devra donc être adaptée avec plus d’attention. La non reconnaissance du handicap et de son corps est une barrière qui vient souvent faire obstacle à l’apprentissage et interpose une barrière dans l’échange. 3.5. L’éducation à la santé Les discours qui apportent « la bonne parole et la bonne conduite » comme seule voie de la bonne santé nient la complexité de l’être humain, veulent instaurer une norme pour homogénéiser. « L’éducation a pour fonction essentielle d’aider à la socialisation des personnes, se poursuit toute la vie et ses effets sont mesurables par un gain d’autonomie des individus dans un contexte, 28 dans une société. Il s’agit pour les professionnels de santé et les cadres d’aider les malades et les non malades à gagner en autonomie » (Wittorski, 1994). La norme existe encore moins chez la personne spina que chez la personne valide : la personnalité de chacun est différente pour tout être humain mais le handicap de chacun est unique, avec ses problématiques nombreuses et individuelles. Il ne s’agit donc pas de vouloir homogénéiser mais d’individualiser l’éducation à la santé à partir des capacités de chacun. 3.5.1. Les acteurs de l’éducation à la santé Les acteurs sont : - Le patient lui-même, à la fois public-cible et intervenant de sa santé : « Mieux un malade connaît sa maladie, moins il la craint, et plus il est capable de la gérer correctement » (Assal, Lacroix, 1990). - Les parents - Les enseignants - Les professionnels de la santé - Les professionnels de l’éducation - Les associations - Les organismes de santé et de prévention Dans notre étude nous considérons comme acteurs de l’éducation à la santé, les personnes atteintes de spina bifida, les professionnels infirmiers, ergothérapeutes, kinésithérapeutes et médecins. Les thérapeutes deviennent éducateurs et doivent modifier leur mode d’exercice. Aux protocoles de soins s’ajoutent l’apprentissage et l’évaluation en santé. 3.5.2. Education à la santé et éducation thérapeutique L’éducation thérapeutique est une partie de l’éducation à la santé et plus généralement de la promotion de la santé. Pour Gatto (2006), « L’éducation à la santé s’adresse autant à des sujets enfants ou adultes non malades, voire en bonne santé … qu’à des personnes momentanément ou définitivement 29 confrontées à des déficiences, des incapacités, des pathologies, afin de les accompagner dans le processus de changement». La personne spina a un handicap depuis sa naissance. Elle n’a pas connu une période sans handicap et n’a de repères qu’à partir de son vécu de spina. L’éducation à la santé doit être mise en place le plus tôt possible afin d’accompagner ces personnes dans la construction de leur vie. 3.5.3. La posture éducative Il s’agit : - d’être dans l’écoute ; cette notion est souvent associée à l’empathie, c’est-à-dire d’être capable de se décentrer pour entendre et comprendre véritablement l’autre. - d’être dans l’accompagnement cognitif et psycho-social. Le but est d’amener le patient à acquérir des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie ou/au handicap. Il faut tenir compte du vécu et de l’expérience du patient, de la dimension sociale et culturelle. « Le soignant doit désormais partager une grande partie de son savoir avec les patients qui deviennent en quelque sorte des profanes soignants. Mais ce partage est réciproque puisque de son côté le soignant doit entendre ce que les patients disent de leur « savoir » sur leur vie et leur maladie» (D’Ivernois, Gagnayre, 2001). Les soignants, désormais éducateur-soignants, sont inévitablement confrontés au constat qu’un certain nombre de patients manquent de motivation ou n’appliquent pas ce qui leur est transmis. Ceci renvoie de façon plus générale à la notion d’échec pédagogique (D’Ivernois, Gagnayre). Les thérapeutes se situent dans l’écoute, font preuve d’empathie ; ils se doivent d’entendre le patient et lui faire acquérir et partager des savoirs, des attitudes et donc des compétences. Le professionnel s’interroge sur ses valeurs, ses pratiques, son action. Le patient devient partenaire et co-auteur de ses soins. Il participe à la construction de son programme thérapeutique. Il gagne en autonomie sans peur du jugement. 30 3.5.4. Plusieurs modèles de santé Modèles Santé Education Biomédical Absence de curatif Savoirs Education Educateur Enseignement Savoirs Transmission Enseignant maladie de la scientifiques, des savoirs expert Logique Approche prévention épidémiologiques « Pédagogie de positiviste et curative ou cliniques la peur » Savoirs Apprentissage mécaniciste. A. Comte XVIIIème siècle Biopsychosocial Etat de bien- Socialisation Personne être physique, du handicap et prédéfinis par des participatif ressource, mental et experts qui facilitateur, travaillent en révélateur de la maladie social complémentarité Global non Equilibre Evolutive Enseignement Prévention, Passeur, positiviste dynamique et « Education à non dogmatique projet du accompagnateur Promotion de la évolutif de la santé » Savoirs patient, santé l’individu Equilibre considérés éducation, Gatto 1999 avec son individu et comme évolutifs qualité de vie Loi du 4 mars 02 environnement environnement et éphémères Processus bio Promotion de font partie du soin psycho social. la santé Complexe Patient au Interaction centre du productrice système d’apprentissage 31 3.5.5 : Les compétences du patient « Les compétences du patient concernent l’intelligibilité de soi et de la maladie, l’autoobservation, l’auto-soin, le raisonnement et la décision ainsi que les relations à l’entourage et l’utilisation correcte du système de santé » (D’Ivernois, Gagnayre, 2001). C’est la connaissance intime, personnelle, émotionnelle, expérientielle de son rapport à la maladie, au handicap. C’est une compétence que ne possède pas le professionnel qui reste sur des compétences théoriques, scientifiques. La nécessité pour un patient de devoir surveiller ses points d’appui, de s’auto-sonder… lui rappelle en permanence son handicap. Il y a là un véritable défi qu’il doit surmonter en remplaçant par le raisonnement, le calcul, la décision, les normes physiologiques, automatiques et inconscientes de son organisme. Les compétences chez le patient sont de trois ordres suivant J.F. D’Ivernois et R. Gagnayre : - Compétences d’ordre intellectuel : - Niveau de mémorisation ; ce sont les connaissances ponctuelles du patient ; elles répondent en vrai ou faux aux questions d’un questionnaire. - Niveau d’interprétation des données ; ce sont les signes à reconnaître, les résultats biologiques, physiques, environnementaux, les déductions des éléments favorables ou défavorables dans une situation donnée ; elles répondent aux questions sur des documents simulés (images, carnet de santé…) - Niveau de résolution des problèmes ; c’est la capacité du patient à prendre une décision et à la justifier ; il est testé en simulation - Compétences d’ordre gestuel et technique : - Ce sont les gestes d’auto-surveillance et d’auto-soins ; ils sont mis en évidence dans des grilles d’observation, des échelles de mesure qui oscillent entre le bien réalisé et l’erreur ou omission sans conséquence, qui peut avoir des conséquences graves, ou qui est dangereux pour le patient. - Compétences d’ordre relationnel : - Le patient doit pouvoir expliquer sa maladie, son handicap, négocier des conditions de travail avec son employeur, collaborer avec son entourage ; l’échelle 32 de mesure est de type Likert avec un accord total, partiel, un désaccord partiel ou total. Il s’agit pour le patient de choisir et non de subir. Mais celui qui ne comprend pas les rapports de soins souffre-t-il d’un déficit cognitif, intellectuel ou bien souffre-t-il de ne pas avoir été conduit à connaître sa maladie, son handicap ? Celui qui ne se prend pas en charge au niveau hygiène lors de ses sondages souffre de son incapacité à reconnaître ces gestes comme essentiels à sa vie d’homme libre et non à sa survie de malade. Le professionnel a donc une compétence essentielle pour accompagner le patient vers cette découverte et son accomplissement. 3.6. Théories en éducation 3.6.1. Théorie Behavioriste Fondée sur la théorie comportementaliste, c’est au XXème siècle que naît la psychologie béhavioriste. Modèle comportementaliste Comportement Boîte Comportement initial noire final attendu Cette théorie s’appuie sur les travaux de Pavlov, Watson et plus tard Skinner. Selon l’approche behavioriste, la connaissance de la maladie passe par l’information, le discours et l’injonction qui vont permettre au patient de modifier ses comportements. Basé sur des stimulations positives - encouragements, observation des résultats obtenus - ou négatives - type menaces, peur, culpabilisation - l’éducateur focalise le patient sur certains aspects de la maladie et cherche à l’amener vers des conduites qui vont dans le sens d’une meilleure gestion de sa santé. « Les savoirs nouveaux se juxtaposent et se superposent sans s’enchevêtrer…l’apprentissage est un processus linéaire et cumulatif » (Johsua, 1993). Ce type d’apprentissage se rapproche du modèle biomédical, dogmatique. L’erreur est une faute qui est sanctionnée, culpabilisante et donne un sentiment d’infériorité. 33 3.6.2. Théorie constructiviste Modèle constructiviste Ancien équilibre Déséquilibre Nouvel équilibre C’est une théorie développée entre autre par Piaget (1896-1990) en réaction au béhaviorisme, met en avant l’activité et la capacité inhérentes à chaque sujet, ce qui lui permet d’appréhender la réalité qui l’entoure. La compréhension s’élabore à partir des représentations que le sujet possède préalablement. Les connaissances de chaque sujet ne sont pas qu’une simple « copie » de la réalité mais une « (re)construction » de celle-ci. « Le savoir résulte d’une élaboration d’une structure toujours plus complexe à travers des phénomènes d’accommodation assimilation, à partir des savoirs préexistants » (Gatto, Ravestein, 2003). Il apparaît que ce type d’apprentissage se rapproche davantage du modèle global de santé. Il n’y a plus de culpabilisation chez le patient qui va pouvoir modifier son comportement par la restructuration, le questionnement et la participation. 3.6.3. La théorie socioconstructiviste Vygotski (1985) est le fondateur du socio-constructivisme selon un concept qui s’éloigne de la conception individualiste de Piaget. Il affirme que les interactions sociales sont primordiales dans un apprentissage. L’élève va apprendre par l’intermédiaire des autres. 3.6.4. La théorie néo-socio-constructivisme Elle s’appuie sur les théories constructiviste et néo-constructiviste. Elle tient compte de la dimension émotionnelle au cours de l’enseignement, de l’éducation et de l’apprentissage. Gatto (1999) précise que « l’enseignement qui place en relation la dimension cognitive et affective pourrait mieux aider l’élève à traverser les périodes de déstabilisation cognitive ». 34 3.7. La communication « Si on admet que dans une interaction, tout comportement a la valeur d’un message, c’est-à-dire qu’il est une communication, il s’ensuit qu’on ne peut pas ne pas communiquer, qu’on le veuille ou non» (Watzlawick). La transmission de savoirs passe par la communication entre le thérapeute et l’élève et fait donc appel à des compétences qui relèvent des sciences de l’éducation, de l’information. La communication ne se restreint pas à une simple expression orale (modèle de Shannon 1940). Pour l’école de Palo Alto ((Bateson G., Watslawitck P.) elle se définit comme un processus circulaire, la réponse du récepteur a un impact direct sur le message de l’émetteur. Le sens du message est déterminé en grande partie par le retour oral ou visuel ; c’est ce que l’on appelle le « Feed-back » (rétroaction) ou calibration. Pour Gatto (2005), « l’enseignement auprès des malades est encore quelquefois réalisé sous forme d’injonctions » ; sans remettre en cause cet objectif, on pourrait proposer un deuxième objectif qui aurait pour « visée la formation, l’éducation du patient considéré comme une personne et non comme une maladie ». C’est bien à ce niveau que la communication a une fonction essentielle entre le thérapeute et le spina pour une éducation appropriée qui le fera devenir co-auteur de ses soins et auteur de son projet de vie. 3.8. L’apprentissage Apprendre vient du latin « apprendere » qui signifie « saisir par l’esprit » et « acquérir pour soi des connaissances ». Selon Donnadieu, Genthon et Vial (1998), « apprendre c’est établir une relation entre le sujet connaissant et l’objet à connaître ». « L’éducation du patient réclame une pédagogie différenciée, centrée sur l’apprenant et ses caractéristiques. Ainsi il n’existe pas une bonne méthode pédagogique mais un ensemble de méthodes qui ont chacune leur indication dans tel ou tel contexte ou avec telle ou telle catégorie d’apprenants » (D’Ivernois, Gagnayre, 2001). 35 L’âge joue aussi son rôle et il faudra en tenir compte dans notre approche du patient. « Les catégories d’âge des patients ont une grande importance. L’enfant apprend plus volontiers par le jeu, les contes, les marionnettes, le jouet, les simulations d’expérience. L’adolescent veut une éducation différente du scolaire moins rébarbatif : le théâtre, la vidéo, les spectacles de chansons, les raids sportifs semblent par contre obtenir leur adhésion » (IPCEM, « L’éducation hors des murs, 2001). Une caractéristique essentielle de l’apprentissage est qu’il ne se fait que si la motivation est présente. Il faut que celui qui apprend soit convaincu du bienfait de l’apprentissage, de son intérêt et de sa signification. « Apprendre suppose une reconstruction mentale, une mise en relation des connaissances acquises antérieurement et des connaissances nouvelles présentées » (Gatto, 2005). « Quel que soit son âge, l’esprit n’est jamais vierge, table rase ou cire sans empreinte (…). Les représentations préexistantes se constituent en obstacles à la connaissance scientifique » (Bachelard, 1938). Nous retrouvons la transposition didactique préconisée par Chevallard (1989), « la transformation du savoir savant en savoir à enseigner puis en savoir enseigné. » 3.9. Le langage Il est actuellement une hypothèse qui fait ressortir le langage comme indissociable de la pensée, ce qui entraîne que si on modifie le langage on modifie la pensée et donc on peut amener par ce biais le patient à modifier certains comportements. Pour Vigotski, le langage aurait deux fonctions distinctes : - une fonction sociale de communication - une fonction régulatrice qui entrerait pour le patient dans le contrôle de ses comportements (Wygotski, 1985). 3.10. Le projet Le projet du patient sert de support et de finalité à son éducation thérapeutique. 36 Le projet doit être réajusté en permanence en fonction des circonstances, des obstacles qui se présentent. Comme le dit Boutinet J.P. (1993), « il n’existe pas de projet sans problème à résoudre ». Le projet de vie : C’est la projection dans l’avenir, l’expression de ses aspirations et de ses choix afin de vivre avec son handicap. C’est une « orientation vers ». Il est personnel et singulier, évolutif. Il tient compte de la vie familiale et privée, de l’environnement immédiat (institution ou domicile), de la vie professionnelle (études, travail), et de la prise en charge de la problématique du handicap. Le projet est un levier qui entraîne le changement. Le projet de vie de la personne spina se construit avec et autour du handicap qui est un élément supplémentaire dont il doit tenir compte tout au long de sa vie. L’équipe pluridisciplinaire doit tenir compte des aspirations, des savoirs, des attitudes, des potentialités et des compétences du patient et de son environnement. Le projet de vie est évolutif, doit être réactualisé et doit amener à une autonomie de vie la plus grande possible en rapport avec ses capacités. Le thérapeute doit avoir à l’esprit qu’on ne peut pas vouloir à la place d’autrui. 3.11. L’évaluation 3.11.1. Définition « L’évaluation est étymologiquement une réflexion sur les rapports aux valeurs » (Bonniol, Vial, 1997). Evaluer n’est pas mesurer, qui répond à la question combien, mais estimer l’efficacité, mesurer l’écart entre les résultats et les objectifs visés. (Gatto, 2006). Le but de l’évaluation est donc de chercher à évaluer les effets de l’éducation en lien avec le projet du patient. Elle comporte des mesures qualitatives et/ou des mesures quantitatives, et un jugement de valeur. 37 « Chaque technique d’évaluation est correcte si elle est adaptée à l’objectif que l’on souhaite mesurer» (D’Ivernois, Gagnayre, 1996). A la suite des travaux d’Ardoino et Berger, on distingue contrôle et évaluation. Le contrôle mesure des écarts par rapport à des critères prédéfinis de conformité; il vise à valider ou rejeter, normaliser, sanctionner. Le contrôle est mono-référentiel. L’évaluation est pluri-référentielle ; elle privilégie le qualitatif sur le quantitatif. Les référentiels sont construits avec les acteurs et entrent dans le processus même de l’évaluation. L’évaluation initiale ou pré-test (évaluation de l’aide à la décision), permet au thérapeute et au patient de détecter les lacunes, les savoirs nuisibles à la santé, les savoirs à compléter et de construire le projet thérapeutique en tenant compte de sa faisabilité. 3.11.2. Les modèles d’évaluation « L’évaluation confronte deux visions du monde, deux attitudes et modèles de pensée différents, non seulement qui s’opposent, se confrontent, mais aussi se complètent et lorsque l’on utilise un modèle de l’évaluation, on s’inscrit dans le paradigme qui le sous-entend » (Eymard, 2003). La forme d’évaluation conditionne la façon d’apprendre : - courant béhavioriste : évaluation sommative et normative. - courant cognitiviste : évaluation des stratégies cognitives et métacognitives (compétences transversales). Evaluation du processus et non du résultat. L’évaluation finale a lieu à la fin d’une étape importante d’une éducation de soins. Elle permet d’évaluer l’apprentissage, en rapport avec les critères du programme défini avec le patient. Elle se veut comparative et évalue les objectifs acquis, ceux en cours de réalisation et ceux non acquis. Elle permet d’évaluer le patient sur son questionnement en rapport avec sa santé et son projet de vie : qu’est-ce que le patient va être capable de faire à la fin de la période d’éducation thérapeutique, avec les savoirs acquis ? Pour Vial M., l’évaluation « fonctionne avec deux logiques : la logique de contrôle, vérification du sens donné, et l’autre logique : la logique de l’accompagnement de la dynamique du changement », qu’il appelle « la logique du reste ». 38 3.11.3. La logique du contrôle Elle s’appuie sur l’évaluation mesure. C’est un arrêt sur image à un moment « t » dans la vie de la personne. L’erreur est une faute que l’on doit corriger. Cette évaluation est à conserver parfois car elle permet une évaluation indispensable comme la force musculaire, l’amplitude articulaire, le niveau d’indépendance…Mais elle n’est pas suffisante et doit être complétée par des évaluations qui tiennent compte du patient dans sa complexité et sa globalité. Il ne s’agit pas d’inculquer des savoirs car « l’inculcation » a plutôt tendance à inhiber l’apprentissage (Gatto et Favre, 1997, Gatto et Bui-Xuan, 1996). 3.11.4. L’évaluation gestion Elle est dans le modèle de santé biomédical positiviste. Elle évalue les méthodes et les techniques mises en œuvre pour atteindre les objectifs. Il s’agit de rendre efficace, rentable en faisant participer. Elle est pluri-référentielle. 3.11.5. L’évaluation questionnement Elle se situe dans le modèle de santé global non positiviste. Le patient conceptualise sa santé, se pose des questions sur ses soins et les analyse. Nous sommes dans un paradigme non positiviste. « Il s’agit d’une évaluation interne conduite par le sujet de sa propre action et de ce qu’elle produit. C’est un processus d’altération de son référentiel d’action au cours de la confrontation entre son propre référentiel et celui ou ceux d’autrui ». (Campanale, 1997). Aucune méthode n’a de suprématie sur une autre ; chacune a une fonction différente et elles viennent se compléter pour amener à mieux réfléchir et mieux apprendre. Dans l’évaluation complexe: la pensée et la régulation complexe consistent « à conjuguer, à articuler, à mettre en liens deux logiques contradictoires : la logique de contrôle dont le but est de vérifier, d’attester, de prouver, et la logique de l’évaluation dont le but est d’aider au développement des capacités et de la démarche ainsi qu’à la promotion du sens. Ces deux 39 logiques sont à articuler pour développer une interaction productrice d’apprentissage » (Gatto, 2005). L’évaluation complexe est centrée sur le patient qui est au centre du système dans sa réalité biologique, psychologique et sociale. L’autoévaluation est un processus important où le sujet porte un regard interne sur ses activités. Il anticipe par une analyse et une planification, il agit avec une auto-observation et une autoinstruction, il s’auto-value par une auto-réflexion. « Dans le soin, cette évaluation donne alors le rôle de co-auteur au sujet pour construire avec lui un nouveau programme » (Gatto, 2005) 3.14.6. Dossier d’éducation D’Ivernois et Gagnayre (2004) repris par l’HAS (2007) proposent la mise en place d’un dossier d’éducation. Il comporte : - le diagnostic thérapeutique : pose la maladie ou le handicap et identifie les problématiques qui peuvent avoir une influence sur l’éducation (attention, vue, fatigue…), le contexte professionnel et social, la dimension cognitive (le savoir du patient sur sa maladie, son handicap, son traitement…), la dimension psychologique et affective. - un contrat d’éducation qui engage le patient et le thérapeute; il existe en effet un niveau de sécurité que le patient ne doit pas franchir car il risque des complications graves voire mortelles, - le programme d’éducation, - les résultats des évaluations, - le suivi éducatif. Selon Gatto et Favre (1997): « L ‘essentiel de l’éducation à la santé réside donc dans l’organisation et la mise en œuvre d’apprentissage d’un savoir être, d’un savoir choisir, d’un vouloir faire, en un mot d’un apprentissage à l’autonomie. » 40 Un dossier d’éducation avec un contrat thérapeute-patient doit permettre d’engager le patient dans une démarche de questionnement et d’auto-évaluation. Ne permettrait-il pas un soutien visuel pour une meilleure approche des risques, des savoirs et attitudes à connaître ? 4 LES THEORIES EN SCIENCES DE L’EDUCATION. 4.1. Théories de l’apprentissage PARADIGME POSITIVISTE PARADIGME PHENOMENOLOGIQUE Théories Critères (Global) Automatisation : pédagogie traditionnelle, frontale, cours magistraux, Appropriation par répétition Béhaviorisme Elève en posture d’agent Conditionnements, répétitions Pédagogie par objectifs. Programme préétabli. « cibles Pavlov, Skinner, préconstruites » Watson, Taylor, De la théorie vers la pratique Constructivisme Indicateurs (Repère stable et fixe) Centrée sur l’instruction Cours magistral Savoirs au centre Restitution, exécute les prescriptions Normalisation Renforcement positif, négatif Savoirs préexistant pas pris en compte Généralisation abusive Evaluation contrôle, bilans, mesure Pédagogie L’expérience active : « construction permet la des connaissances » découverte. Savoirs préexistants pris en compte Remise en cause des savoirs Elève en posture préexistants Indices (Pratique) Questions Récompenses de l’équipe médicale : félicitations, punitions, réprimandes Q 8 à 10 chez le patient Q 15 à 18 chez le thérapeute Emotions non prises en compte Patient ne donne pas son avis Généralisation abusive Idées reçues, toujours, jamais…il faut, on doit… Le formé travaille Q 8 à 10 seul avec l’objet chez le patient Régulation Q 15 à 18 chez le Explication plutôt thérapeute qu’affirmation 41 Piaget, Bruner d’acteur Apprentissage par activité L’erreur est un outil Programme coconstruit Statut de l’erreur : analyse. Permission d’une réflexivité de Donner du sens à l’apprenant. la consigne. Prise de conscience dirigée. Assimilation, accommodation. Usage du contre exemple Etudiant au centre de l’étude Formulation explicite, peu affirmée. Pas de généralisation Traitement non dogmatique de l’information. Evaluation systémique et complexe Je, il se peut, il me semble De la pratique vers la théorie. Interprétation de la prescription et du projet programmatique Pédagogie active Apprentissage (entre pairs). social Travail en groupe. Q 8 à 10 Groupes de chez le parole, ateliers patient Conception Construction dans Q 15 à 18 fonctionnaliste et et par le groupe. Autorégulation chez le interactionniste de Prise de par le groupe thérapeute l’apprentissage conscience par le groupe. Explicitation Elève en posture plutôt d’auteur « Processus qu’affirmation interpersonnel se Savoir préexistant transforme en Négociation pris en compte intra-personnel » SocioUsage du contre constructivisme Statut de l’erreur : Prise en compte exemple auto-analyse. des demandes de Conflit socio-cognitif l’apprenant. Je, il se peut, il semble Prise de conscience L’apprenant induite par le collectif conçoit et prescrit Analyse des sa ligne de pratiques Objectifs centrés sur conduite. l’étudiant. Patient élabore Interaction entre son projet de Vygostski, Bruner, L’environnement pairs. santé et de vie 42 Ardoino, Gatto social conditionne le cheminement de la Aider l’élève à se maturation. questionner. Evaluation questionnement Pédagogie active faisant appel aux sentiments. Néo-socioconstructivisme Statut de l’erreur : Gatto, Giordan, permet de discuter et Ravenstein, réorienter le Brousseau, programme. Ardoino Prise en compte des savoirs de l’expérience. Apprenant co-auteur de son projet. Objectif d’enseignement : apprentissage entre pairs Evaluation complexe Auto-évaluation. Interaction socio – émotionnelle. Témoignage. L’erreur est Travail sur le sens décryptée elle que l’étudiant ouvre à la donne à l’objet négociation du d’apprentissage. projet et des programmes. Des étapes sont formalisées en fonction des objectifs à Apprentissage atteindre. travail avec des ateliers. Centré sur l’apprenant. Travail sur le sens que l’élève donne La subjectivité de à sa nouvelle chaque démarche. protagoniste est prise en Harmonie patientconsidération. équipe médicale Q 8 à 10 chez le patient Q 15 à 18 chez le thérapeute Prise en compte des Négociation du émotions, du projet projet et des de vie de l’apprenant. programmes. 4.2. Théories des postures Théories Critères Soignant exécutant Il est prescrit Vision biomédicale L’erreur est une faute La réussite est reconnue Technicisme Indicateurs Indices Application de protocole, Valorisation, Questions Q 1 à 3 chez de procédure récompense, le patient Pas de modification, pas punition, Q 1 à 5 chez de décision, pas d’avis Reconduction le thérapeute Conformité aux règles, des actions 43 Mécanicisme Agent aux normes, aux Pas de décision, recommandations de pas d’avis bonnes pratiques Le thérapeute est un exécutant il applique des techniques, des protocoles. Ardoino, Gatto Patient s’en remet à l’équipe médicale Pas de prise en compte de l’individualité du patient, de son environnement ni de ses demandes et projets Pas de réflexivité L’éducation thérapeutique n’est qu’informative Le soignant est à l’écoute du patient et se questionne Auteur Le soignant conceptualise, innove, invente, modélise, s’autorise à… Recherche de sens Ecoute, pouvoir, savoirs Ardoino, Gatto, Bonniol Responsable, codécideur, autonome, prescripteur Il régule et modifie le programme Il prend en compte les demandes, les projets, et leurs évolutions Il prend en considération le patient dans sa globalité (physique, psychosociale et affective) Création, écoute Q 1 à 3 chez le patient Elaboration ensemble du Q 1 à 5 chez projet de vie, de le thérapeute soin du patient qui complète ses savoirs par diverses informations Le thérapeute est un passeur, un accompagnateur Le patient est codécideur de sa prise en charge Les savoirs savants sont 44 relativisés, adaptés, questionnés L’éducation à, la santé fait partie des soins 4.3. Les modèles de l’évaluation Théories Evaluation contrôle : Evaluation mesure Evaluation gestion Critères Evaluation du produit et de la procédure . Mesurer, tester, hiérarchiser, trier, sélectionner, comparer, noter Indicateurs Evaluation diagnostique : mesures, bilans, notation L’écart, l’erreur doit être régularisée. Se fait pour vérifier / à l’attendu afin de corriger, de régulariser Evaluation des objectifs avec régularisation des tâches Jugement de valeur pour sélectionner Ardoino, D’Ivernois, Comparaison Eymard, Gatto, Gagnayre, Aide à la prise de Vial. décision Maitrise des objectifs Normative Obtenue par la mesure, les tests, les notations… Indices Mesure, notation, jugement Questions Q 11 à 14 chez le thérapeute L’erreur est une faute Pas de prise en compte de la subjectivité du patient Il y a une recherche de conformité à la norme. Se réclame de l’objectivité On ne prend pas en compte les effets de ses émotions et de celles du patient On ne prend pas en compte les demandes et projets du patient Protocolisée Rationalisation Rapport coût/efficacité Évaluation Évaluation du questionnement processus : de Evaluation des l’élan, de l’envie, de Reconnaissance, Compréhension, Q 11 à 14 écoute de l’incertitude, chez le du soupçon comme Acceptation des thérapeute 45 processus Ardoino, D’Ivernois, Eymard, Gatto, Gagnayre, Ravestein, Vial. questionnement du sens. l’engagement L’écart à l’attendu est riche d’enseignement, il est questionné, il réoriente. différences Réflexivité Recherche de sens, imprévu, cheminement, écoute, dialogue, échange. La valeur qualitative ; c’est le développement des potentialités de l’autre, de sa formation par l’accompagnement Le thérapeute auto évalue ses compétences. Auto questionnement Prise en compte de la subjectivité du patient Accompagnement Régulation Cultiver le doute et le scepticisme comme moteur 4.4. Les modèles de santé Théories Bio médical Critères Indicateurs Maladie au centre Prise en du soin : santé = charge par absence de maladie pathologie Indices Le thérapeute décide de la prise en charge et la systématise Questions Q4à7 chez le patient Approche mécaniciste Patient passif Q 6 à 10 chez le thérapeute Pas de prise en compte de la personne Bury, Billon Deccache, D’Ivernois, Gagnayre, Eymard, Gatto, Green Traitement prioritaire sur la prévention Résolution des symptômes Le thérapeute Discours dogmatique sait ce qui est bon pour le Séances choisies et dirigées patient par le thérapeute Savoir transmis par le corps médical Une seule Applique les protocoles et référence ; le recommandations thérapeute qui possède le savoir et Vérité détenu la vérité par le thérapeute Patient est agent 46 Conception du handicap suivant le de Wood Le patient est handicapé par ses déficiences Projet de vie = projet visé de soin Global positiviste Relation linéaire : déficit, déficience, incapacité non Prise en compte de Protocole de Prise en charge la personne prise en personnalisée charge Environnement et partagé Education à la santé des famille pris en proches compte Recherche de la Choix de vie du coopération patient reconnu de la famille Subjectivité patient pris compte du Attentes pris Recherche en en compte solutions partagée Q4à7 chez le patient Q 6 à 10 chez le thérapeute de Burry, Participation est fonction Billon,Deccache, Objectif de la Promotion de des : De Peteley, Gatto santé : bien être la santé - capacités physiques, intellectuelles, Soignant co-acteur Prévention affectives et co-auteur : intégrée à la - la motivation accompagne le prise en - l’environnement patient charge du facilitateur ou non patient Education à la Discours non dogmatique du santé : prévention thérapeute basée sur la notion de développement de l’autonomie, du Patient et libre-arbitre, des thérapeute savoir-faire, des co-décideurs savoir-être des objectifs Prise en compte des facteurs visés environnementaux Le handicap est un handicap de Recherche de situation l’autonomie maximale 47 4.5. Paradigmes de traitement de l’information Théories Critères Traitement dogmatique Bruner, Damasio, Devereux, Fabre, Gatto, Giordan, Ravenstein, Vial, Wygotski Indicateurs Indices Questions Etats émotionnels pas Le soignant ne laisse pas Q10 à 12 pris en compte transmettre ses émotions chez le et se distancie par le patient Connaissances affirmées « on » Q 19 à 20 sous forme de croyances, chez le dogmes, préjugés Attitude projective, sans thérapeute réflexivité Généralisation abusive, , idées reçues Le thérapeute s’exprime sur le mode affirmatif Concept ou valeur par l’emploi de verbes implicite dans la d’état et d’expression tel formulation de l’énoncé que « il faut » Mode de implicite formulation Marqueurs catégoriques tel que toujours, jamais Pas d’écoute de l’état émotionnel du patient Traitement dogmatique non Demandes et projets du Le soignant prend en patient pris en compte compte ses émotions et celles du patient Mode de formulation explicite Les connaissances et savoir-faire sont Prise en compte des reconnus comme obstacles précaires et évolutifs d’apprentissage, les, risques de ruptures Ecoute du patient cognitives et émotionnelles Acceptation de la différence Q10 à 12 chez le patient Q 19 à 20 chez le thérapeute 5 QUESTION DE RECHERCHE Certains savoirs et pratiques, chez le professionnel et le patient spina se constituent en « obstacles » (Bachelard, 1938, Johsua et Dupin, 1993, Brousseau, 1998 ; Gatto, 2004) à l’apprentissage. 48 Les travaux de F. Gatto ont montré que les obstacles à l’apprentissage sont : « - La transmission d’un savoir académique et de pratiques erronées sur un mode dogmatique par des professionnels, par des étudiants et par des cadres, - Le mode d’installation plus ou moins dogmatique des savoirs et des pratiques des patients construits par l’expérience et ou par l’enseignement, - Des activités de soins basés sur un socle théorique béhavioriste, un management directif et un modèle d’évaluation contrôle. » Notre recherche porte sur l’éducation à la santé chez les personnes porteuses d’un Spina bifida. Il nous a paru important d’évaluer : - les obstacles à l’apprentissage dans les domaines biomédical et des sciences humaines et sociales : le patient doit être amené à être coauteur de sa prise en charge. - les savoirs et les attitudes: le repérage des savoirs et attitudes non conformes est un pré-requis indispensable à l’amélioration des connaissances des patients sur leurs troubles, qui permet la construction de leur autonomie. - l’hydrocéphalie : a-t-elle des conséquences sur l’apprentissage des personnes porteuses d’un spina ? Chez les professionnels il nous a paru opportun d’analyser : - les théories, modèles et concepts de prise en charge chez les professionnels de santé qui s’occupent des personnes atteintes de spina bifida. - les savoirs conformes ou non conformes des thérapeutes dans la prise en charge des patients spina bifida . 5.1. Le choix de la méthode « Chaque méthode de recherche possède à la fois de l’intérêt et des limites pour son objet d’étude. C’est l’intention du chercheur qui oriente le choix de la méthode. » (EYMARD C. 2003). La méthode (du latin methodus la recherche d’une voie) expérimentale est la procédure qui consiste à observer les phénomènes, à en tirer des hypothèses et à vérifier les conséquences de ces hypothèses par une expérimentation scientifique. 49 Nous utiliserons la méthode différentielle pour pouvoir « identifier des éléments de compréhension du fonctionnement d’un sujet, ou de différencier des styles, des types, des groupes de personnes et de définir leurs particularités dans différentes situations de santé. La communication de ces données peut être utile à leur prise en compte dans une démarche de soins individualisée. » (EYMARD C. 2003) 5.2. Les variables différentielles Ce sont « les variables observées sur un ensemble d’individus de façon telle que chacun des individus puisse être affecté à l’une des valeurs possibles de la variable. » (Eymard 2003) 5.3. La population de référence - Les patients atteints de spina bifida - Les professionnels du soin et de la rééducation 5.4. Critères d’inclusion : La question de recherche nous a amené à étudier deux populations ; d’une part les personnes porteuses d’un spina bifida, en centre ou à domicile à partir de 10 ans, d’autre part les professionnels médecins, kinésithérapeutes, infirmiers et ergothérapeutes. Nous avons choisi des professionnels qui travaillent actuellement ou ont travaillé récemment avec ce type de pathologie. Nous avons contacté des établissements différents dans un grand nombre de départements français; centres de rééducation, des Etablissement et Service d’Aide par le Travail (ESAT), des foyers de vie, des MAS, des services de référence spina. 5.5. Critères d’exclusion : Les autres professionnels de la santé et les parents ont été exclus de notre étude. Les questionnaires patients n’ont pas été présentés à des personnes porteuses de spina qui habitent dans d’autres pays européens afin de simplifier les résultats dans cette recherche. Cette étude ouverte sur d’autres pays aurait le mérite de pouvoir faire un parallèle entre les populations spina . 50 5.6. Le dispositif de recherche : L’outil de recueil théorisé est axé sur l’élaboration d’une grille de critérisation afin de pouvoir analyser les réponses données aux deux questionnaires à réponses fermées. L’interprétation des critères et indicateurs théorisés vont permettre de regarder les théories, modèles et postures utilisés et mettre en lumière les obstacles à l’apprentissage dans la prise en charge thérapeutique du spina bifida dans les domaines bio-médical, des sciences humaines et sociales. Les attitudes et savoirs seront analysés chez le professionnel et le patient. Nous rechercherons si les dispositifs pédagogiques sont réellement adaptés à l’apprentissage des personnes atteintes de spina. 5.7. Le choix de l’outil 5.7.1. Le questionnaire Le questionnaire est un outil de recherche très utilisé car « son intérêt est dans la consultation d’un grand nombre de sujets. Il permet aisément les traitements statistiques. » (Eymard C.,2003) L’inconvénient du questionnaire réside dans le fait que les personnes répondent ce qu’ils croient faire et pas obligatoirement sur ce qu’ils font en réalité. Ils sont libres de le remplir sans tenir compte du temps et certaines personnes peuvent être tentées de faire des recherches sur les questions qui portent sur les attitudes et savoirs. Ce dernier point interroge sur la valeur réelle de certaines réponses. Le questionnaire patient a été testé chez trois spina ; cela a permis de modifier certaines expressions françaises ou d’ajouter des synonymes entre parenthèses pour une meilleure lisibilité chez certains. Le questionnaire professionnel a été présenté à deux personnes, un médecin et un ergothérapeute. Quelques questions ont pu être améliorées par la suite. Les réponses ont été pré-codées pour faciliter le tri statistique et la confrontation aux variables différentielles. 5.7.2. Protocole de passation Les questionnaires ont été envoyés par mail ou courrier aux médecins ou responsables de service dans un certain nombre de centres de rééducation ou de travail en France. Ils se sont chargés de 51 les mettre à disposition des équipes après une présentation succincte du travail de mémoire en cours d’étude. Les questionnaires des patients ont suivi le même chemin pour une partie. Les autres ont été envoyés par courriel aux personnes qui, après un premier contact par mail, ont accepté d’y répondre. Le recueil des données a été réalisé entre le 2 février et le 25 mars 2009. 5.7.3. Présentation des questionnaires C’est à partir de la problématique théorique et de la matrice que les questionnaires ont été construits. Le questionnaire patient est composé de : - Renseignements identitaires: 5 questions - Les modèles de posture : questions 1 à 3 - Les modèles de santé dans lesquels le patient se positionne : questions 4 à 7 - Les modèles d’apprentissage : questions 8 à 10 - Les paradigmes de traitement de l’information : questions 11 et 12 - Les attitudes conformes ou non conformes : questions 13 à 18 - Les savoirs attendus chez la personne spina bifida : questions 20 à 26 Le questionnaire professionnel est composé de: - Renseignements identitaires : 6 questions - Les modèles de postures : questions 1 à 5 - Les modèles de santé dans lesquel se positionnent les thérapeutes : questions 6 à 10 - Les modèles d’évaluation utilisés : questions 11 à 14 - Les modèles d’apprentissage : questions 15 à 18 - Les paradigmes de l’information : questions 19 et 20 - Les savoirs attendus chez le thérapeute : questions 21 à 27 5.7 .4 Questionnaires théorisés Questionnaire PATIENTS 52 Première partie : merci de répondre aux 5 questions portant sur votre situation personnelle. 1. Vous êtes : une femme un homme 2. Age : 10 à 15 ans 15 à 20 ans 20 à 25 ans 25 ans et plus 3. Votre situation professionnelle : Travail en milieu normal Travail en milieu protégé Sans travail En recherche d’emploi Autre (précisez) __________ 4 Quel est votre niveau d’études ?__________ Primaire Brevet des collèges ou secondaire CAP BEP Baccalauréat Licence Autre 5. Avez-vous été traité pour une hydrocéphalie ? Oui Non Deuxième partie : Pour toutes les questions qui vont suivre, cochez deux réponses pour 4 propositions. Les écrits en bleu n’apparaissent pas sur les questionnaires remis aux patients interrogés. MODELES DE POSTURES 1 Pour un patient, l’éducation à la santé, cela consiste à : (Cochez 2 cases) Savoir quand prendre ses médicaments (Agent) C Comprendre sa maladie et ses conséquences (Auteur) C Aller voir son médecin à date régulière (Agent) C Discuter avec le médecin sur le traitement mis en place ((Auteur) C 2 Pour vous, quels sont les deux critères principaux pour lutter contre les facteurs de risques ? (Cochez 2 cases) La prise des médicaments (Agent) NC L’éducation à la santé (Auteur) C Le suivi médical (Agent) NC S’approprier une bonne hygiène de vie (Auteur) C 53 3 Préférez-vous ? (Cochez 2 cases) Vivre sans vous priver (Auteur) C Appliquer en toutes circonstances les consignes d’hygiène de vie (Agent) NC Adapter les consignes d’hygiène à votre cas (Auteur) C Agir comme on vous le conseille (Agent) NC QUESTIONS SUR LE MODELE DE SANTE DANS LEQUEL LES PATIENTS SE POSITIONNENT 4 Dans la prise en charge de vos soins, le discours que vous tenez est :(Cochez 2 cases) Le discours que vous tenez n’est pas suffisamment pris en compte (Modèle de santé biomédical) NC Le discours que vous tenez est important et est entendu. (Modèle de santé global non positiviste) C Votre discours ne doit pas interférer dans votre prise en charge. (Modèle de santé biomédical) NC Le discours que vous tenez s’intègre dans votre prise en charge thérapeutique. (Modèle de santé global non positiviste) C 5 Pour vous, être en bonne santé signifie :(Cochez 2 cases) L’absence de maladie. (Modèle de santé biomédical) NC Que vous êtes handicapé mais autonome. (Modèle de santé global non positiviste) C Que vous ne souffrez d’aucun mal organique. (Modèle de santé biomédical) NC Un bien être physique, social et mental. (Modèle de santé global non positiviste) C 6 Vous êtes en mesure de sortir de l’établissement à partir du moment où :(Cochez 2 propositions) Vous n’avez plus de soins spécifiques en cours (Modèle de santé biomédical) NC Tout a été prévu pour que vous puisiez sortir de l’institution tout en maintenant votre autonomie. (Modèle de santé complexe) C Vous savez prendre en charge vos soins (Modèle de santé biomédical) C Vous avez acquis l’autonomie pour vous permette le retour à domicile ou le changement de structure et vous vous sentez prêt à sortir. (Modèle de santé complexe) C 54 7 Pour que l’action des soignants soit correcte, elle doit tenir compte :(Cochez 2 propositions) De vos demandes et de votre projet de vie (Modèle de santé complexe) C Du bon suivi du traitement (Modèle de santé biomédical) NC De votre état physique, psychologique et de votre environnement (Modèle de santé complexe) C Du professionnalisme et des connaissances du thérapeute (Modèle de santé biomédical) C LES THEORIES DE L’APPRENTISSAGE 8 Votre rééducateur vous a : (Cochez 2 propositions) Donné des informations sur votre pathologie, sur les risques et les principes à respecter. (Behaviorisme) C Vous a amené à vous questionner sur vos habitudes de vie. (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C Questionné sur vos habitudes de vie et a donné les règles à respecter (Behaviorisme) C Vous a proposé de participer à l’élaboration de votre projet de vie avec l’équipe pluri disciplinaire. (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C 9 Pour vous, apprendre c’est : (Cochez 2 propositions) Uniquement accumuler des connaissances (Behaviorisme) NC Avoir des connaissances et s’en servir pour construire (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C Etre à l’écoute systématique du formateur, du thérapeute sa personnalité (Behaviorisme) NC Déstructurer des connaissances fausses pour en construire de nouvelles. (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C 10 Pour mieux intégrer les consignes d’hygiène de vie, il faudrait : (Cochez 2 propositions) Que le thérapeute vous transmette ses savoirs et techniques (Behaviorisme) NC Que les consignes soient imagées, explicites et tiennent compte de vos savoirs. (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C Que le thérapeute vous donne les consignes à respecter (Behaviorisme) NC Que vous puissiez échanger entre patients, le thérapeute présent faisant le lien si cela est nécessaire (Constructivisme /Socio constructivisme/Néo socioconstructivisme) C 55 PTDI/PNTDI 11 Votre thérapeute : (Cochez 2 propositions) A froissé votre sensibilité en vous expliquant de façon dirigiste les facteurs de risque (PTDI) NC Vous a proposé de participer à des séances d’éducation à la santé, pour mieux comprendre et se questionner (PNTDI) C Vous a rappelé la nécessité de suivre les consignes données car vous prenez des risques avec votre santé (PTDI) NC Vous a donné l’impression de vous comprendre, comme s’il était à votre place (PNTDI) C 12 Dans le cas où vous avez du être mis en verticalisation on vous a dit : (Cochez 2 propositions) La verticalisation est importante à faire. (PTDI) NC La verticalisation est utile dans votre cas car elle agit sur votre transit intestinal, sur votre tension artérielle… (PNTDI) C Dans votre pathologie on le fait toujours (PTDI) NC Suivant les différentes études menées, il apparaît que la verticalisation est recommandée… (PNTDI) C ATTITUDES CONFORMES-NON CONFORMES 13 Lorsque vous apprenez que vos résultats d’analyse d’urine montrent une infection urinaire : (Cochez 1 proposition) Vous ne changez rien à vos habitudes NC Vous prenez conscience de l’utilité de suivre les préconisations C Vous écoutez les conseils donnés NC Vous modifiez votre comportement, notamment pour la prise de boissons C 14 L’infection urinaire terminée, vous avez continué à respecter les règles d’hygiène : (Cochez 1 proposition) Pendant un ou deux mois NC Pendant un an NC Définitivement C Suivant votre état de santé NC 15 Si vous avez une activité physique ou une verticalisation, pour être bénéfique, elle doit durer, par jour, au moins : (Cochez 1 proposition) 5 minutes NC 20 minutes C 1 heure NC 2 fois 20 minutes NC 56 16 Pour une prévention efficace des appuis vous vérifiez les rougeurs : (Cochez 1 proposition) 2 fois par jour C 1 seule fois par jour NC Quand vous y pensez NC Jamais NC 17 L’hygiène des mains lors de vos sondages : (Cochez 2 propositions) Est réalisée systématiquement avant et après le sondage C Est réalisée une fois avant le sondage NC Est parfois négligée NC Est rarement réalisée car inutile. NC 18 Pour votre transit intestinal : (Cochez 1 proposition) Vous surveillez de très près les aliments que vous mangez Vous ne vous privez de rien pendant les repas Vous pouvez faire des écarts réguliers au niveau alimentaire L’alimentation n’a pas d’effet sur mon transit C NC NC NC LES SAVOIRS : Savoirs attendus chez la personne spina bifida: 19 Les horaires de sondage: (Cochez 2 propositions) Sont à respecter systématiquement sans aucun écart On peut sauter certains sondages NC Sont à respecter globalement, sans trop décaler les horaires On peut modifier les horaires si on respecte le nombre C C NC 20 La prise de boisson dans la journée. (Cochez 2 propositions) Il faut boire quand on en éprouve le besoin NC Il faut boire régulièrement dans la journée C Boire au moment des repas est suffisant NC Il faut préparer un litre et demi d’eau tous les matins et le boire dans la journée C 21 Les escarres sont : (Cochez 2 propositions) Toujours liées à un choc NC Peuvent apparaître au bout de 15 minutes d’appui et entrainer 6 mois de soins C N’apparaissent qu’après plusieurs heures d’appui NC Sont dues à un trouble de sensibilité C 22 Les difficultés de transit abdominal: (Cochez 2 propositions) Peuvent donner des ballonnements (gaz dans le ventre) C Ne nécessitent pas de surveillance du régime alimentaire Peuvent donner des diarrhées C Sont uniquement liées aux excès alimentaire NC NC 57 23 La surveillance cutanée doit être : (Cochez 2 propositions) Biquotidienne C N’exige pas une régularité NC Peut dépendre des activités réalisées dans la journée C Quotidienne NC 24 Les activités sportives et/ou d’entretien physique sont à réaliser: (Cochez 2 propositions) Régulièrement une à deux fois par semaine C Une fois tous les quinze jours en moyenne NC Régulièrement tous les deux jours C De temps à autre, en moyenne une fois par mois NC 25 Les signaux d’alerte qui concernent les problèmes liés à la dérivation sont : (Cochez 2 propositions) Des maux de tête C Des douleurs de dos NC Des vomissements C Un besoin urgent d’uriner NC 26 L’allergie au latex peut être due : (Cochez 2 propositions) A la nourriture NC Aux pneus des fauteuils roulants C A des produits d’hygiène NC Aux préservatifs C Questionnaire professionnels Première partie : merci de répondre aux 6 questions portant sur votre situation personnelle. 2. Vous êtes : une femme un homme 2. Age : 20 à 29 ans 30 à 39 ans 40 à 49 ans 50 ans et plus 3. Votre situation professionnelle : Ergothérapeute IDE Masseur kinésithérapeute Médecin Autre (précisez) __________ 4. Ancienneté de votre diplôme : + de 20 ans entre 10 et 20 ans entre 5 et 10 ans moins de 5 ans 58 5. Avez-vous une formation universitaire ? (Précisez son niveau le plus élevé) Aucune DU Licence Master 1 Master 2 Doctorat 6. Si oui précisez dans quel domaine : __________ Les écrits en bleu n’apparaissent pas sur le questionnaire remis aux professionnels. Deuxième partie : Pour toutes les questions qui vont suivre, cochez deux réponses pour 4 propositions. I MODELES DE POSTURES 1 Pour vous l’éducation à la santé du patient consiste: (Cochez 2 cases) A lui faire comprendre sa maladie et ses conséquences. AUTEUR C A lui conseiller d’aller voir son médecin régulièrement. AGENT NC A l’amener à prendre ses médicaments de façon régulière, suivant la prescription du médecin. AGENT C A interroger et échanger avec le médecin sur le traitement mis en place. AUTEUR C 2 Face à un problème d’escarre. (Cochez 2 cases) Vous expliquez au patient ce qu’il doit faire et surtout ne plus faire s’il veut améliorer son état AGENT NC Vous expliquez au patient que vous avez relevé des indices qui peuvent expliquer ses problèmes cutanés et vous l’encouragez à les analyser avec vous AUTEUR C Vous expliquez au patient qu’il doit faire confiance au professionnel que vous êtes, que vous connaissez sa pathologie et qu’il doit suivre vos instructions AGENT NC Vous analysez avec le patient les possibilités thérapeutiques offertes AUTEUR C 3 Votre bilan effectué, lorsque vous débutez votre prise en charge : (Cochez 2 cases) Vous expliquez au patient la prise en charge que vous allez appliquer AGENT NC Vous construisez avec lui sa prise en charge AUTEUR C Vous expliquez au patient que vos consignes sont basées sur la connaissance de son handicap AGENT NC 59 Vous proposez au patient d’analyser avec vous votre proposition de prise en charge. AUTEUR C 4 Dans votre institution : (Cochez 2 cases) Vous appliquez le traitement tel que vous l’avez appris pendant vos études et vos diverses formations. AGENT NC Vous adaptez systématiquement votre traitement au patient. AUTEUR C Vous suivez des fiches de traitement car cela vous évite d’oublier des éléments. AGENT NC Vous faites confiance à vous même et au patient pour créer le traitement. AUTEUR C 5 Votre communication et le degré de compréhension des patients ? (Cochez 2 cases) Vous utilisez un langage professionnel. AGENT NC Vous utilisez un vocabulaire simple, avec un support de dessins explicatifs pour une meilleure compréhension AUTEUR C Vous utilisez un langage avec des termes de vulgarisation pour mieux être entendu AGENT NC Vous expliquez de différentes manières et vous vous assurez que le patient a bien compris. AUTEUR C II QUESTIONS SUR LE MODELE DE SANTE DANS LEQUEL SE POSITIONNENTLES THERAPEUTES 6 Selon vous, être en bonne santé : (Cochez 2 cases) Correspond à l’absence de maladie. (Modèle de santé biomédical) NC Ce peut être le cas d’une personne handicapé mais autonome. (Modèle de santé global non positiviste) C Cela signifie un bon état biologique et physique. (Modèle de santé biomédical) NC Cela correspond à un bien être physique, social et mental. (Modèle de santé global non positiviste) C 7 Une fois vos bilans réalisés, vous choisissez les moyens à mettre en place en fonction : (Cochez 2 cases) Des déficiences et incapacités que présente le patient. (Modèle de santé biomédical) NC Des objectifs visés et projets de vie de la personne. (Modèle de santé global non positiviste) C Du protocole de soins qui en découle. (Modèle de santé biomédical) NC Des déficiences et incapacités de la personne et de ses objectifs personnels. (Modèle de santé complexe) C 60 8 Pour vous, un patient est en mesure de quitter l’établissement à partir du moment où : (Cochez 2 cases) Il n’existe plus de soins à réaliser (Modèle de santé biomédical) NC Tout a été prévu pour que le patient puisse sortir de l’institution et garder l’autonomie acquise. (Modèle de santé complexe) C Le patient a développé toutes les capacités qu’il était en mesure de posséder. (Modèle de santé biomédical) NC Le patient a acquis l’autonomie qui lui permet le retour à domicile ou le changement de structure et se sent prêt à sortir. (Modèle de santé complexe) C 9 Un patient refuse de suivre une séance de rééducation, un soin : (Cochez 2 cases) Vous insistez avec gentillesse et réussissez à le décider. (Modèle de santé biomédical) C Vous expliquez plusieurs fois s’il le faut le bien fondé des séances en tenant compte de ses demandes (Modèle de santé global non positiviste) NC Vous lui rappelez la nécessité d’observer le traitement (Modèle de santé biomédical) NC Vous construisez avec lui ce qu’il veut bien réaliser dans la mesure du possible. (Modèle de santé global non positiviste) C 10 Le patient et le programme thérapeutique : (Cochez 2 cases) Il est préférable que le patient connaisse sa pathologie et les troubles qui en découlent pour qu’il construise le programme thérapeutique possible pour lui. (Modèle de santé complexe) C Le programme thérapeutique doit être appliqué pour le bien-être du patient . (Modèle de santé biomédical) NC Le patient doit co-décider et co-construire le programme thérapeutique. (Modèle de santé complexe) C Vous proposez au patient l’unique programme thérapeutique qu’il doit absolument suivre pour améliorer sa santé. (Modèle de santé biomédical) NC III LES MODELES D’EVALUATIONS UTILISES 11 Au début de la prise en charge, vous réalisez : (Cochez 2 cases) Uniquement des bilans chiffrés qui sont stipulés dans les protocoles de soin. (Évaluation contrôle) NC Des bilans chiffrés pour faire un premier diagnostic et établir avec lui le projet de soins qui en découle. (Évaluation contrôle) C Essentiellement un entretien avec le patient pour faire un premier point avec lui sur sa situation sans aucune mesure. (Évaluation questionnement) NC Des bilans chiffrés et des codécisions en tenant compte des ressentis du patient (les douleurs, les appréhensions ...), de ses projets et de ses demandes. (Evaluation complexe) C 61 12 Pendant la durée de la prise en charge, lorsque vous constatez un progrès, une évolution : (Cochez 2 cases) Vous réalisez un bilan de votre propre chef pour vérifier et quantifier le progrès (Evaluation contrôle) NC Vous demandez systématiquement à la personne de vérifier sans votre aide et votre participation les progrès. (Evaluation questionnement) C Vous lui demandez de remplir elle-même le bilan comme elle l’a appris (Evaluation contrôle) NC Vous lui demandez dans quelle mesure elle trouve ses progrès satisfaisants et tenez compte de son avis. (Evaluation questionnement) C 13 Lorsque vous faites le point sur la situation d’un patient : (Cochez 2 cases) Vous prenez en compte les solutions ou les propositions que vous fait le patient par rapport à ses nouveaux besoins ou désirs pour ensuite lui proposer des moyens au regard de ses capacités réelles (Evaluation complexe) C Vous lui demandez si la prise en charge choisie est bien en rapport avec sa future situation, lors de sa sortie de l’institution (Evaluation complexe) C Vous réalisez de nouveaux bilans et réajustez le projet de soins du patient en fonction des résultats obtenus. (Evaluation contrôle) NC Vous réalisez de nouveaux bilans et, en fonction des résultats obtenus, vous lui demandez de continuer ses efforts car les progrès sont insatisfaisants et qu’il risque de ne pas bien évoluer. (Evaluation contrôle) NC 14 Pour vous l’évaluation d’une prise en charge de rééducation, c’est avant tout : (Cochez 2 cases) Connaître uniquement l’histoire du patient. (Evaluation questionnement) NC Effectuer les soins adéquats. (Evaluation contrôle) C Connaître les demandes et les objectifs des patients. (Evaluation questionnement) C Appliquer strictement les protocoles puis mesurer l’efficacité. (Evaluation contrôle) NC V LES THEORIES DE L’APPRENTISSAGE 15 Lors du bilan avec le patient : (Cochez 2 cases) Vous lui donnez des informations sur sa pathologie, sur les risques et les principes à respecter. BEHAVIORISME C Vous l’amenez à se questionner sur ses habitudes de vie et les connaissances acquises. CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEO SOCIOCONSTRUCTIVISME C Vous le questionnez sur ses habitudes de vie et vous lui donnez les règles à respecter. BEHAVIORISME NC 62 Vous lui proposez de participer à l’élaboration de son projet de vie avec l’équipe pluridisciplinaire CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEO SOCIOCONSTRUCTIVISME C 16 Pour vous, lorsqu’un patient se trompe à plusieurs reprises dans sa prise en charge, il faudrait : (Cochez 2 cases) Le culpabiliser et lui faire peur pour lui permettre de corriger ses erreurs BEHAVIORISME NC Discuter avec lui pour comprendre et adapter un nouveau programme CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEOSOCIOCONSTRUCTIVISME C Lui donner des tâches intermédiaires plus simples et lui expliquer les risques BEHAVIORISME C L’aider à inventer de nouvelles tâches à réaliser en fonction de ses possibilités et de son projet CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEO SOCIOCONSTRUCTIVISME C 17 Pour vous, apprendre c’est : (Cochez 2 cases) Uniquement accumuler des connaissances BEHAVIORISME NC Acquérir des savoirs et se développer en apprenant CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEOSOCIOCONSTRUCTIV ISME C Acquérir par cœur de nouvelles connaissances BEHAVIORISME NC Déstructurer des connaissances fausses pour en construire de nouvelles. CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEOSOCIOCONSTRUCTI VISME C 18 Enseigner la santé à une personne porteuse d’un spina bifida c’est : (Cochez 2 cases) Uniquement transmettre un savoir et des techniques BEHAVIORISME NC Permettre au patient de développer un point de vue et des savoirs sur sa pathologie CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEO SOCIOCONSTRUCTIVISME C Expliquer la pathologie et ses conséquences s’il ne suit pas les conseils. BEHAVIORISME NC Aider le patient à se questionner sur ses savoirs pour en construire de nouveaux si nécessaire. CONSTRUCTIVISME/SOCIOCONSTRUCTIVISME/NEO SOCIOCONSTRUCTIVISME C PTDI- PNTDI 19 Pour donner au patient un certain nombre d’informations sur sa prise en charge : (Cochez 2 cases) Vous informez le patient des facteurs de risques de façon dirigiste, quitte à heurter sa sensibilité PTDI NC 63 Vous lui donnez l’impression de le comprendre, comme si vous étiez à sa place PNTDI C Vous le persuadez de suivre les consignes données car il prend des risques avec sa santé PTDI NC Vous lui proposez de participer à des séances d’éducation à la santé pour mieux comprendre et se questionner. PNTDI C 20 Lorsque vous avez dû verticaliser le patient vous lui avez dit : (Cochez 2 cases) Il faut vous verticaliser PTDI NC A mon avis, il paraît intéressant de… PNTDI C Dans votre pathologie on le fait toujours PTDI NC Suivant les différentes études menées, il apparaît que… PNTDI C IV LES SAVOIRS : Pour les professionnels de santé : Savoirs attendus chez la personne spina bifida et chez le thérapeute : 21 Les personnes atteintes de spina bifida peuvent être atteintes de troubles associés : selon vous lesquels ? (Cochez 2 propositions) De problèmes cognitifs C Des troubles de l’audition NC De troubles visuo-spatiaux C De troubles de dextérité des membres supérieurs C 22 Votre approche de l’éducation à la santé pour ces patients est : (Cochez 2 propositions) Différente d’une autre pathologie sur certains éléments. C Identique à une autre pathologie NC Adaptée à cette pathologie C Peu réalisée avec ce type de pathologie NC 23 Les escarres sont : (Cochez 2 propositions) Toujours liées à un choc Peuvent apparaître au bout de 15 minutes d’appui et entrainer 6 mois de soins Sont dues à un trouble de sensibilité N’apparaissent qu’après plusieurs heures d’appui NC C C NC 24 L’allergie au latex peut être due : (Cochez 2 propositions) A la nourriture NC Aux pneus des fauteuils roulants C A des produits de toilette NC Aux préservatifs C 25 Les signaux d’alerte liés à la dérivation sont : (Cochez 2 propositions) Des maux de tête C Des douleurs de dos NC Des vomissements C Un besoin urgent d’uriner NC 64 26 Les horaires de sondage: (Cochez 2 propositions) Sont à respecter systématiquement sans aucun écart On peut sauter certains sondages Sont à respecter globalement, sans trop décaler les horaires On peut modifier les horaires si on respecte le nombre C NC C NC 27 Les activités sportives et/ou d’entretien physique, pour être bénéfique, sont à réaliser: (Cochez 2 propositions) Régulièrement une à deux fois par semaine C Une fois tous les quinze jours en moyenne NC De temps à autre, en moyenne une fois par mois NC Régulièrement tous les deux jours C 5.8. Protocole statistique et traitement des données Nous avons considéré que les questionnaires qui avaient plus de deux questions fermées non renseignées ou mal remplis, n’étaient pas exploitables. Traitement des questions Le recueil de données est traité avec le logiciel Excel 2007. Pour catégoriser les populations nous avons utilisé les variables différentielles suivantes : Chez le spina bifida Chez le thérapeute Le sexe Le sexe La tranche d’âge La tranche d’âge La situation professionnelle L’activité professionnelle Le niveau d’étude L’ancienneté du diplôme La présence d’une hydrocéphalie La formation universitaire et le domaine Sur le questionnaire professionnel, pour chaque question, quatre réponses sont proposées ; il s’agit d’en cocher deux. Chaque question fermée est cotée sur 2, chaque réponse conforme étant cotée un point. Dans le questionnaire patient : 65 Sur la question une, les données recueillies donnent la posture d’agent ou d’auteur conforme du patient ; sur la six et la sept, c’est le modèle de santé complexe ou biomédical qui peuvent être conformes ; sur la huit, une réponse behavioriste ou deux socioconstructivistes sont conformes. Dans le questionnaire professionnel : Sur les questions 15 et 16, les réponses conformes sont sur un modèle socioconstructivisme pour deux réponses et pour une réponse sur le modèle behavioriste. Sur le questionnaire patient, à chaque question quatre réponses sont proposées ; sur les questions 1 à 12, il est demandé deux réponses ; sur les questions 13 à 26 (attitudes et savoirs), une seule réponse. - Facteurs de non exploitation des questionnaires : Les questionnaires dont plus de deux réponses fermées ne sont pas renseignées sont considérés comme inexploitables. La question 6, dans les modèles de santé n’a pas été cochée par quelques patients qui n’ont jamais été en centre. Certains savoirs n’étaient pas connus par certaines personnes dont l’atteinte n’entraînait pas un soin particulier tel que la verticalisation (question 12), la dérivation (question 25). La non réponse à ces questions n’a pas empêché l’exploitation du questionnaire. Les questions sur les escarres (question 21) et les sondages (question 19) n’ont pas toujours été traitées car ces problèmes n’existaient pas chez quelques rares personnes. La question 15, qui concernait l’activité physique ou la verticalisation a pu ne pas être traitée. 5.9. Buts de notre recherche Il s’agit de repérer les savoirs et les attitudes des patients et des thérapeutes - Conformes aux savoirs - Non attendus - Contraires - Non acquis afin de mieux cerner les besoins. Nous souhaitons savoir s’il existe des relations significatives entre les différents modèles, postures et les obstacles à l’apprentissage qui pourrait expliquer les savoirs non conformes. 66 Nous nous interrogeons sur les dispositifs pédagogiques et thérapeutiques afin d’améliorer les méthodes d’éducation à la santé des personnes porteuses de spina bifida présentant éventuellement des troubles cognitifs associés. 5.10. RESULTATS 5.10.1. Le profil identitaire des professionnels interrogés Répartition des questionnaires recueillis en fonction des professionnels. Figure 1 L’échantillon de professionnels qui ont été analysé est de 40% de kinésithérapeutes, 32% d’ergothérapeutes, 18% de médecins et 10% d’infirmiers Age des professionnels Figure 2. Les tranches d’âge des professionnels interrogés se répartit en 34% de 50 ans et plus, 24% de 4049 ans, 22% de 30-39 ans et 20% de 20-29 ans ce qui montre une ancienneté de diplôme pour une majorité. 67 Sexe des professionnels Figure 3. On note un pourcentage de femmes élevées (84%) par rapport aux hommes (16%). Ancienneté du diplôme professionnel Figure 4. L’analyse des réponses des professionnels montre que 48% ont plus de 20 ans de diplôme, 22% entre 10 et 20 ans, 10% entre 5 et 10 ans et que 20% ont moins de 5 ans. 68 Formations universitaires des professionnels Figure 5. 50% n’a aucune formation universitaire post diplôme ; le doctorat, dans notre étude est celui des médecins uniquement. 5.10.2. Le profil identitaire des patients interrogés Sexe des patients Figure 6. On note une stricte égalité de femmes et d’hommes dans les questionnaires exploités chez les spina. 69 Age des patients Figure 7. Plus de 68% ont un âge supérieur à 25 ans dans notre recherche. Situation professionnelle des patients Figure 8. 33% des spinas travaillent en milieu ordinaire et 23% sont en milieu de travail protégé. Dans la tranche «autre», 9 sont en centre de rééducation et sont donc sans travail. Sur les 7 personnes en recherche d’emploi, 3 ont déclaré être en milieu « normal », 1 est en recherche. 70 Niveau d’études du patient Figure 9. Dans notre échantillonnage 32%, sont d’un niveau d’étude primaire. 28% ont un niveau Bac ou supérieur. Présence d’une hydrocéphalie Figure 10. 63% présentent une hydrocéphalie dans notre étude. 71 5.10.3. Les résultats des professionnels interrogés ‐ Les modèles de postures Figure 11 Q1à5 Nombre total de réponses Pourcentage AGENT NC AUTEUR C AGENT C 192 324 17 36,02% 60,78% 3,1% Moyenne/ 10 réponses/professionnel 3,84 6,48 0,34 La posture d’auteur en lien avec la prévention, la maladie et le handicap se retrouve chez 61% des thérapeutes, dans le cadre de l’échantillon étudié. Les ergothérapeutes sont dans une posture d’auteur pour 66%, les kinésithérapeutes pour 57%, les infirmiers pour 62%, les médecins pour 57%. La posture d’agent non conforme est retrouvée chez 32% des ergothérapeutes, 39% chez les kinésithérapeutes, 35% chez les infirmiers et 38% chez les médecins. On voit qu’il n’y a pas de différence significative dans la posture des professionnels. Les modèles de santé Figure 12 72 Q 6 à 10 BIOMEDICAL NC BIOMEDICAL C GLOBAL NON POSITIVISTE C COMPLEXE C Nombre total de Pourcentage réponses 130 25,74% 12 2,37% 162 32,07% 201 39,80% Moyenne/ 10 réponses/professionnel 2,26 0,24 3,24 4,02 Les thérapeutes se positionnent dans un modèle de santé complexe pour 40% et dans un modèle global non positiviste pour 32%, dans le cadre de l’échantillon étudié. Les ergothérapeutes sont dans un modèle de santé complexe pour 43%, 39% pour les kinésithérapeutes, 36% pour les infirmiers et 39% pour les médecins. Les modèles d’apprentissage Figure 14 On note que les ergothérapeutes sont dans un modèle socioconstructiviste pour 82%, les kinésithérapeutes pour 71%, les infirmiers pour 80% et les médecins pour 72%. Remarquons aussi que les réponses non conformes sont plus nombreuses chez les infirmiers (48%) que dans les autres professions (Ergo 12%, Kiné 13%, Médecins 0,7%) Q 15 à 18 BEHAVIORISME NC SOCIOCONSTRUCTIVISME C BEHAVIORIME C Nombre total de Pourcentage réponses 40 11,23% 269 75,56% 47 13% Moyenne/ 8 réponses/professionnel 0,8 5,38 0,94 Les professionnels se situent dans un modèle d’apprentissage socioconstructiviste pour plus de 75%, dans le cadre de l’échantillon étudié. 73 Les modèles d’évaluation Figure 13 Q 11 à 14 QUESTIONNEMENT.C CONTROLE NC Nombre réponses 116 284 total de Pourcentage 29% 71% Moyenne/ 8 réponses/professionnel 2,32 5,68 Les thérapeutes se situent dans le modèle d’évaluation contrôle pour 71%, dans le cadre de l’échantillon étudié. Il n’y a pas de différence significative dans l’évaluation des différents professionnels (72% pour les kinés, 70% pour les infirmiers et ergos, 71% pour les médecins). Le traitement de l’information Figure 15 Le traitement non dogmatique de l’information est de 70% chez les ergothérapeutes, 69% chez les médecins, 63% chez les kinésithérapeutes et 50% chez les infirmiers. 74 Q 19 à 20 Nombre total de réponses Pourcentage PTDI NC PNTDI C 66 122 35,1% 64,8% Moyenne/ réponses/patient 1,32 2,44 4 Le traitement de l’information est réalisé de manière non dogmatique chez 65% de l’ensemble des professionnels, dans le cadre de l’échantillon étudié. Les savoirs Figure 16 Q 21 à 27 Nombre total de réponses Pourcentage CONFORME NON CONFORME 509 149 77,3% 22,6% Moyenne/ 14 réponses/professionnel 10,18 2,98 Les thérapeutes possèdent des savoirs conformes pour 77% d’entre eux : à noter que 22% sont dans des réponses non conformes, dans le cadre de l’échantillon étudié. On note que les médecins et les kinésithérapeutes sont un peu plus dans des savoirs conformes avec 79%, que les ergothérapeutes 76% et les infirmiers 71%. 75 Figure 17 Les professionnels qui ont plus de 10 ans de diplôme ont de savoirs plus conformes : pour les médecins (80%), pour les ergothérapeutes (79%), et les kinésithérapeutes (65%) dans les conditions de l’expérience : les infirmiers n’ont que 27% de savoirs conformes pour les plus de 10 ans mais ceux qui ont entre 5 et 10 ans d’ancienneté de diplôme sont 50%. 5.10.4. Les résultats des patients interrogés Tri à plat ‐ Les modèles de postures Figure 18 Q1à3 Nombre total de réponses Pourcentage AGENT NC AGENT C AUTEUR 117 16 228 32,4% 4,4% 63,15% Moyenne/ réponses/patient 1,95 0 ,26 3,8 6 76 Les spinas se situent dans des modèles d’agent non conformes pour 33%, d’agent conformes pour 4%, d’auteur pour 63%, dans le cadre de l’échantillon étudié. Figure 19 Quelle que soit la situation professionnelle les spinas semblent se positionner dans une posture d’auteur au delà des 61,6% pour ceux en ESAT, jusqu’à 71,9% pour ceux en milieu de travail ordinaire. Figure 20 77 On remarque que le pourcentage de personnes hydrocéphales (62,7%) est nettement supérieur pour la posture d’auteur que pour celle d’agent. Pour les personnes non hydrocéphales il y a un équilibre entre les postures d’agent non conforme et d’auteur (47% et 49,4%). ‐ Les modèles de santé Figure 21 Q4à7 Nombre total de réponses Pourcentage BIOMEDICAL NC BIOMEDICAL C GLOBAL COMPLEXE 76 19 168 120 19,84% 4,96% 43,86% 31,33% Moyenne/ réponses/patient 1,26 0,31 2,8 2 8 Les modèles de santé des spinas sont biomédical non conformes pour 20%, biomédical conformes pour 5%, global non positiviste conformes pour 44%, complexes conformes pour 31%, dans le cadre de l’échantillon étudié. 78 Situation professionnelle et modèles de santé Figure 22 Milieu normal Atelier Protégé ESAT Sans travail Recherche travail Bio Médical Non C Bio Médical C 15,2% 16% 34,3% 18,5% 7 ,3% 6,3% 4% 3% 5,4% 0% Global.Non Positiviste C 41,4% 40% 29,2% 34,9% 53,6% Complexe C 36,9% 40% 33,3% 40,9% 7,3% Le travail en ESAT semble avoir une influence plus marquée sur le modèle biomédical non conforme. Hydrocéphalie et modèles de santé Figure 23 79 On note que le pourcentage de réponses conformes chez les personnes porteuses d’hydrocéphalie est nettement dans le modèle de santé global ou complexe (77,5%) : chez ceux non porteur d’hydrocéphalie on a des données peu différentes avec 75,4% dans ces deux modèles conformes. ‐ Les modèles d’apprentissage Figure 24 Q 8 à 10 BEHAVIORISME NC SOCIOCONSTRUCTIVISME Nombre réponses 164 194 total de Pourcentage 45,81% 54,19% Moyenne/ réponses/patient 2,73 3,23 6 Les modèles d’apprentissage chez les spinas sont pour 54% dans le modèle socioconstructiviste et pour 46% dans le modèle béhavioriste, dans le cadre de l’échantillon étudié. Figure 25 80 Les personnes en milieu normal se situent dans un modèle d‘apprentissage socioconstructiviste pour 59%, ceux en recherche de travail pour 66,7%° Il y a peu de différence de positionnement pour les autres personnes spinas dans un modèle ou un autre. Figure 26 On note que l’hydrocéphalie semble n’avoir que peu d’effet sur les modèles d’apprentissage avec un pourcentage de plus de 50% de modèle socioconstructiviste (56,9% et 54,1%). ‐ Le traitement de l’information Figure 27 Q 10 à 12 Nombre total de réponses Pourcentage PTDI NC 129 57,33% Moyenne/ réponses/patient 2,15 PNTDI 96 42,66% 1,6 4 81 Figure 28 Le traitement de l’information dispensé par les professionnels aux personnes porteuses d’un spina se situe dans un paradigme dogmatique pour 57%, dans un paradigme non dogmatique pour 43%, dans le cadre de l’échantillon étudié. Les spinas qui ont un niveau primaire sont pour 61% dans le traitement dogmatique de l’information ; à partir du niveau du Brevet des collèges, ils ont un traitement non dogmatique de l’information pour 50%. ‐ Les attitudes Figure 29 Q 13 à 18 Nombre total de réponses Pourcentage CONFORMES NON CONFORMES 133 226 36,94% 62,77% Moyenne/ réponses/patient 2,21 3,76 6 82 Les attitudes des spinas sont globalement conformes dans 37%, non conformes dans 63%, dans le cadre de l’échantillon étudié. Figure 30 La situation professionnelle semble avoir une influence sur les attitudes avec notamment 76,4% d’attitudes non conformes chez les spinas en recherche d’emploi et 64,8% pour ceux qui travaillent en milieu ordinaire. Figure 31 On note que les attitudes des spinas avec ou sans hydrocéphalie ne se différencient que très peu (62,3% et 65,4%, 37,7% et 34,5%). Le plus grand pourcentage se situe bien dans une attitude non conforme avec près de 63%. 83 Les savoirs Figure 32 Q 19 à 26 Nombre total de réponses Pourcentage CONFORME 587 61,14% Moyenne/ 16 réponses/patient 9,78 NON CONFORMES PAS CONCERNES PAS DE SONDAGE 314 10 13 37,7% 1,04% 1,35% 5,23 0 ,16 0 ,21 Les savoirs des spinas sont globalement conformes pour 61%, non conformes pour 38%, dans le cadre de l’échantillon étudié. On note que 1% n’ont pas considéré être concernés par les questions sur les sondages qui ne les concernent pas directement. Figure 33 84 Figure 34 On note que les savoirs conformes sont majoritaires (plus de 64%) en dehors du contexte de l’hydrocéphalie. 5.10.5. ANALYSE STATISTIQUE Dans cette partie nous allons analyser les résultats par la méthode statistique bi variée. Nous allons montrer les relations entre certaines variables, pour le professionnel et pour le patient. Pour cela nous utilisons le Test d’indépendance du Khi2. Ce test s’exprime sur un tableau de contingence qui permet de croiser les différentes variables choisies dans notre hypothèse. Nous utilisons le logiciel Excel pour réaliser les calculs. Pour calculer le Khi2 il est fait appel à la différence entre les objectifs observés et les effectifs théoriques. Si le Khi2 est proche de zéro, l’écart entre les effectifs observés et les théoriques est nul, il n’y a pas d’écart ; il n’est pas mis en évidence de relation de dépendance. Pour que les résultats soient significatifs, on a besoin du degré de liberté « ddl » et du seuil de signification. Le calcul de la probabilité d’erreur ou seuil de signification se calcule en pourcentage ; le résultat est significatif à 95%. On peut dire qu’il y a une corrélation significative avec une marge de 5% d’erreur entre les variables étudiées. Dans notre recherche d’existence de corrélation, nous avons scindé les variables individuelles en quatre groupes : ‐ Groupe situation personnelle et professionnelle : âge, sexe, situation de travail ou profession ; ‐ Groupe diplôme : ancienneté du diplôme, niveau de formation, d’études supérieures ; 85 ‐ Groupe santé : présence d’hydrocéphalie ou non pour les spinas ; ‐ Groupe d’appartenance et influence sur les autres modèles. Groupe situation personnelle pour les professionnels ‐ Existe-t-il une dépendance entre le critère d’âge et les modèles de l’évaluation, de santé, d’apprentissage, de postures, de traitement de l’information, des savoirs conformes ou non conformes. A chaque fois 4 catégories d’âge sont sélectionnées ; entre 20 et 29 ans, 30 et 39 ans, 40 et 49 ans, et 50 ans ou plus. Nous avons relevé la réponse âge pour chaque thérapeute ainsi que : ‐ Les catégories « contrôle » et « questionnement » pour l’évaluation ; ‐ Celles biomédicales conformes, non conformes, global non positiviste conforme et complexe conforme pour les modèles de santé ; ‐ Celles béhavioriste non conforme, conforme et socioconstructivistes conformes pour les modèles d’apprentissage ‐ Celles d’agent non conforme, agent conforme et auteur pour les postures ; ‐ Celles de paradigme de traitement dogmatique et non dogmatique de l’information pour le traitement de l’information ‐ Celles conformes et non conformes pour les savoirs Nous avons procédé au croisement et comptage par lignes. AGE/MODELES DE POSTURES Khi2 calculé 5,07 AGE/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 3,09 AGE/MODELS D’EVALUATION Khi2 calculé 0,96 AGE/TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé 4 AGE/MODELES D’APPRENTISSAGE AGE/SAVOIRS Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Khi2 ddl 9 P< 0,05 16,92 Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif 7,72 Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Non significatif Khi2 calculé Khi2 ddl 3 Résultat Khi2 calculé Résultat 86 P< 0,05 15,51 0,93 Non significatif Il ne ressort de cette recherche aucune dépendance avec l’âge dans l’échantillon étudié dans les conditions de l’expérience. Les Khi2 calculés sont tous inférieurs au Khi2 lus dans la table. Il n’existe pas de dépendance entre le critère d’âge et les modèles de l’évaluation, de santé, d’apprentissage, de postures, de traitement de l’information, des savoirs conformes ou non conformes dans les conditions de l’expérience. ‐ Existe-t-il une relation entre la profession exercée et les modèles, postures, traitement de l’information et savoirs ? PROFESSION/ POSTURES Khi2 calculé 4,91 PROFESSION/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 2,66 PROFESSION /MODELES D’EVALUATION Khi2 calculé 3,25 PROFESSION /MODELES D’APPRENTISSAGE Khi2 calculé 8,76 PROFESSION /TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé 2,93 PROFESSION /SAVOIRS Khi2 calculé 2,66 Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Khi2 ddl 9 P< 0,05 16,92 Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Khi2 ddl 3 P<0, 05 7,82 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Il ne ressort de cette recherche aucune dépendance avec la profession dans l’échantillon étudié dans les conditions de l’expérience. Les Khi2 calculés sont tous inférieurs au Khi2 lus dans la table. Il n’existe pas de relation entre la profession exercée et les modèles, postures, traitement de l’information et savoirs, dans les conditions de l’expérience. 87 Le sexe des professionnels a-t-il une relation dans le positionnement des thérapeutes ; le croisement de ces variables avec les modèles, postures, savoirs et traitement de l’information nous montre que, dans les conditions de l’expérience il n’y a aucune relation. Groupe diplômes pour les professionnels ‐ Existe-t-il une dépendance entre le critère ancienneté du diplôme et les modèles de l’évaluation, de santé, d’apprentissage, de postures, de traitement de l’information, des savoirs conformes ou non conformes. ANCIENNETE DE /MODELES DE POSTURES Khi2 calculé 6,30 ANCIENNETE DE /MODELES DE SANTE Khi2 calculé 6,30 Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Khi2 ddl 9 P< 0,05 16,92 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre l’ancienneté du diplôme et les modèles de santé ou de postures, dans les conditions de l’expérience. ANCIENNETE DE /MODELES D’APPRENTISSAGE Khi2 calculé 20,50 Khi2 ddl 6 P< 0,05 12,59 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5% : il existe une relation entre l’ancienneté du diplôme et les modèles d’apprentissage utilisé chez les professionnels, dans les conditions de l’expérience. Plus le professionnel a de l’ancienneté dans son diplôme et plus il est dans un modèle d’apprentissage socioconstructiviste. ANCIENNETE DE /MODELES D’EVALUATION Khi2 calculé 2,21 ANCIENNETE DE /TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Résultat Non significatif Khi2 calculé Khi2 ddl 3 P< 0,05 Résultat 0,82 7,82 Non significatif 88 Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre l’ancienneté du diplôme et les modèles d’évaluation et le traitement de l’information, dans les conditions de l’expérience. ANCIENNETE DE /SAVOIRS Khi2 calculé 8,06 Khi2 ddl 3 P< 7,82 Résultat significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 de la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5% : il existe une relation entre l’ancienneté du diplôme et les savoirs chez les professionnels, dans les conditions de l’expérience. Plus le professionnel possède de l’ancienneté dans son diplôme et plus ses savoirs sont conformes. ‐ Existe-t-il une dépendance entre le critère du niveau d’étude et les modèles de l’évaluation, de santé, d’apprentissage, de postures, de traitement de l’information, des savoirs conformes ou non conformes. Les niveaux d’étude sont de cinq ordre : aucune formation universitaire, Diplôme Universitaire, Licence, Master 1 ou 2, Doctorat . De la même manière nous avons croisé le niveau d’études avec les différents modèles, postures, traitement de l’information, savoirs. NIVEAU D’ETUDES/MODELES D’EVALUATION NIVEAU D’ETUDES/MODELES D’APPRENTISSAGE 1,06 Khi2 ddl 4 P< 0,05 13,28 Khi2 calculé 9,99 Khi2 ddl 8 P< 0,05 15,51 Khi2 calculé Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre le niveau d’études et les modèles d’évaluation et d’apprentissage, dans les conditions de l’expérience. NIVEAU D’ETUDES/TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé 9,89 Khi2 ddl 4 P< 0,05 9,49 Résultat Significatif 89 Le khi2 calculé est supérieur au Khi2 de la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5% : il existe une relation entre le niveau d’études et le traitement de l’information chez les professionnels, dans les conditions de l’expérience. Plus le professionnel possède un niveau de formation important et plus il utilise un traitement non dogmatique de l’information. NIVEAU D’ETUDES/SAVOIRS Khi2 calculé 1,45 NIVEAU D’ETUDES/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 2,66 NIVEAU D’ETUDES/MODELES DE POSTURES Khi2 calculé 3,89 Khi2 ddl 4 P< 0,05 15,51 Khi2 ddl 9 P< 0,05 16,92 Khi2 ddl 8 P< 0,05 15,51 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre le niveau d’études et les savoirs et les modèles de santé et de postures, dans les conditions de l’expérience. Groupe situation personnelle pour les spinas ‐ L’âge a-t-il une influence sur les postures, modèles de santé et d’apprentissage, traitement de l’information, postures et savoirs conformes ou non conformes ? AGE/POSTURES Khi2 calculé 10,49 Khi2 ddl 4 P< 0,05 9,49 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5% ; l’âge des spinas a une influence sur les modèles de postures, dans les conditions de l’expérience. Plus la personne spina est âgé et plus elle se positionne en posture d’auteur. AGE/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 8,08 AGE/MODELES D’APPRENTISSAGE Khi2 calculé 0,64 AGE/TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé Khi2 ddl 4 P< 0,05 9,49 Khi2 ddl 2 P< 0,05 5,99 Khi2 ddl 2 P< 0,05 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat 90 3,11 AGE/ATTITUDES Khi2 calculé 1,51 AGE/SAVOIRS Khi2 calculé 2,01 5,99 Khi2 ddl 2 P< 0,05 5,99 Khi2 ddl 2 P< 0,05 5,99 Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre l’âge et les modèles de santé, d’apprentissage, de traitement de l’information, attitudes et savoirs, dans les conditions de l’expérience. ‐ Le sexe a-t-il une relation dans le positionnement des spinas ? Le croisement de ces variables avec les modèles, postures, savoirs et traitement de l’information nous montre que, dans les conditions de l’expérience il n’y a aucune relation. ‐ ‐ La situation professionnelle des spinas a-t-elle une influence sur les modèles, postures, traitement de l’information, attitudes et savoirs conformes ou non conformes des spinas ? SITUATION PROFESSIONNELLE/POSTURES Khi2 calculé 24,60 Khi2 ddl 8 P< 0,05 15,51 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée à raison au risque de moins de 5% ; la situation professionnelle des spinas a une influence sur leurs postures, dans les conditions de l’expérience. Plus la personne spina est dans un milieu de travail ordinaire et plus il se situe dans une posture d’auteur. SITUATION PROFESSIONNELLE/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 26,22 Khi2 ddl 8 P< 0,05 21,03 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée à raison au risque de moins de 5% ; la situation professionnelle des spinas a une influence sur leurs modèles de santé, dans les conditions de l’expérience. Plus la personne spina est dans un milieu de travail ordinaire et plus le modèle de santé est global non positiviste ou complexe. SITUATION PROFESSIONNELLE/MODELES Khi2 calculé Khi2 ddl 4 Résultat 91 D’APPRENTISSAGE P< 0,05 9,49 12,62 Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée à raison au risque de moins de 5% ; la situation professionnelle des spinas a une influence sur leurs modèles d’apprentissage, dans les conditions de l’expérience. Plus la personne spina est dans un milieu de travail ordinaire et plus le modèle d’apprentissage est de type socioconstructiviste. SITUATION PROFESSIONNELLE/TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé Khi2 ddl 4 P< 0,05 Résultat 0 9,49 Non significatif Le traitement de l’information est réalisé, chez les spinas, dans un pourcentage de 50% pour un traitement dogmatique, pour 50% restant dans un traitement non dogmatique, sans relation avec la situation professionnelle. SITUATION PROFESSIONNELLE/ATTITUDES Khi2 calculé 4,36 SITUATION PROFESSIONNELLE/SAVOIRS Khi2 calculé 0,76 Khi2 ddl 4 P< 0,05 9,49 Khi2 ddl 3 P< 0,05 7,82 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre la situation professionnelle le traitement de l’information, les attitudes et les savoirs, dans les conditions de l’expérience. Groupe niveau de formation pour les spinas - Existe-t-il une relation entre le niveau de formation et les modèles de postures, de santé, d’apprentissage, de traitement de l’information, des attitudes conformes ou non, des savoirs conformes ou non conformes ? Les niveaux de formation ont été définis en Primaire, Brevet collège, CAP ou BEP, BAC, Licence et autre. Nous avons relevé la réponse niveau de formation pour chaque patient ainsi que : ‐ Celles d’agent non conforme, agent conforme et auteur pour les postures ; 92 ‐ Celles biomédicales conformes, non conformes, global non positiviste conforme et complexe conforme pour les modèles de santé ; ‐ Celles béhavioriste non conforme, conforme et socioconstructivistes conformes pour les modèles d’apprentissage ‐ Les catégories « contrôle » et « questionnement » pour l’évaluation ; ‐ Celles de paradigme de traitement dogmatique et non dogmatique de l’information pour le traitement de l’information ‐ Celles conformes et non conformes pour les savoirs NIVEAU FORMATION /MODELES DE POSTURES Khi2 calculé 9,58 NIVEAU FORMATION /MODELES DE SANTE Khi2 calculé 10,26 NIVEAU FORMATION /MODELES D’APPRENTISSAGE Khi2 calculé 7,55 NIVEAU FORMATION /TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé 3,37 NIVEAU DE FORMATION/ATTITUDES Khi2 calculé 2,44 Khi2 ddl 8 P< 0,05 15 ,51 Khi2 ddl 8 P< 0,05 15,51 Khi2 ddl 4 P< 0,05 15,51 Khi2 ddl 2 P< 0,05 9,49 Khi2 ddl 4 P< 0,05 15,51 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre le niveau de formation et les modèles de postures, d’apprentissage, de traitement de l’information et les attitudes, dans les conditions de l’expérience. NIVEAU FORMATION /SAVOIRS Khi2 calculé 15,50 Khi2 ddl 4 P< 0,05 9,49 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 de la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5%; le niveau de formation des spinas a une influence sur leurs savoirs, dans les conditions de l’expérience. Plus la personne spina a un niveau de formation élevé et plus ses savoirs sont conformes. 93 ‐ L’hydrocéphalie a-t-elle une influence sur les modèles de postures, de santé, d’apprentissage, de traitement de l’information, les attitudes et les savoirs conformes ou non conformes ? HYDROCEPHALIE/POSTURES Khi2 calculé Khi2 ddl 2 P< 0,05 Résultat 8,49 5,99 Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée au risque de moins de 5% ; l’hydrocéphalie des spinas a une influence sur leurs postures, dans les conditions de l’expérience. La personne spina qui a une hydrocéphalie est plus en posture d’auteur. HYDROCEPHALIE/MODELES DE SANTE Khi2 calculé 0,62 HYDROCEPHALIE/MODELES DE L’APPRENTISSAGE Khi2 calculé 0,25 HYDROCEPHALIE/TRAITEMENT DE L’INFORMATION Khi2 calculé 0,01 Khi2 ddl 3 P< 0,05 0,89 Khi2 ddl 1 P< 0,05 3,84 Khi2 ddl 1 P< 0,05 3,84 Résultat Non significatif Résultat Non significatif Résultat Non significatif Les Khi2 calculés sont inférieurs aux khi2 lus dans la table. Les hypothèses ne sont pas validées. Il n’y a pas de relation entre l’hydrocéphalie et les modèles de santé, d’apprentissage et de traitement de l’information, dans les conditions de l’expérience. HYDROCEPHALIE/ATTITUDES CONFORMES OU NON CONFORMES Khi2 calculé 23,81 Khi2 ddl 1 P< 0,05 3,84 Résultat Significatif Le Khi2 calculé est supérieur au Khi2 lu dans la table ; l’hypothèse est validée à raison au risque de moins de 5% ; l’hydrocéphalie des spinas a une influence sur leurs attitudes, dans les conditions de l’expérience. Les personnes spina qui ont une hydrocéphalie ont des attitudes plus conformes que ceux qui n’en ont pas. HYDROCEPHALIE/SAVOIRS CONFORMES OU NON CONFORMES Khi2 calculé Khi2 ddl 1 P< 0,05 Résultat 0,11 3,84 Non significatif 94 Le Khi2 calculé est inférieur au khi2 lu dans la table. L’hypothèse n’est pas validée. Il n’y a pas de relation entre l’hydrocéphalie et les savoirs, dans les conditions de l’expérience. Y-a-t-il une corrélation entre les postures d’auteur des professionnels étudiés, tous confondus, et les modèles de santé global et complexe, d’évaluation questionnement, d’apprentissage socioconstructiviste et de traitement non dogmatique de l’information ? Nous utilisons le coefficient de Pearson comme outil statistique. La population des professionnels étudiée est de 50, le degré de liberté (ddl) de n-2, soit 48 sur la table de référence POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVAL . MODELES APPRENT. TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS Variable 1 Variable 2 Variable 3 Variable 4 Variable 5 Variable 6 0,36879 -0,01755 -0,01755 0,30496 0,09341 0,16749 0,1409 0,16539 0,11860 -0,08536 0,25643 POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVALUATION MODELES D’APPRENTISSAGE TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS -0,02695 0,027984 -0,13291 0,090621 Il semble qu’il y a une corrélation positive faible chez les professionnels étudiés ‐ Entre les postures d’auteur et les modèles global et complexe de santé. ‐ Entre les postures d’auteur et le traitement non dogmatique de l’information. ‐ Entre les modèles d’évaluation questionnement et le traitement non dogmatique de l’information. Y-a-t-il une corrélation entre les postures d’auteur des rééducateurs (ergos et kinés) étudiés et les modèles de santé global et complexe, d’évaluation questionnement, d’apprentissage socioconstructiviste et de traitement non dogmatique de l’information ? Nous utilisons le coefficient de Pearson comme outil statistique. 95 La population des professionnels étudiée est de 36, le degré de liberté (ddl) de n-2, soit 34 sur la table de référence. POSTURES Variable 1 POSTURES MODELES DE SANTE Variable 2 0,29804 MODELES DE SANTE MODELES D’EVALUATION MODELES D’APPRENTISSAGE TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS MODELES D’EVAL . MODELES APPRENT. TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS Variable 3 Variable 4 Variable 5 Variable 6 -0,16188 0,24987 0,36284 0,07563 0,24182 0,09647 0,13531 0,05981 -0,13010 0,09574 -0,12365 0,06875 -0,04052 -0,06841 Il semble qu’il y ait une corrélation positive faible chez les rééducateurs étudiés: ‐ Entre les postures d’auteur et les modèles global et complexe de santé. ‐ Entre les postures d’auteur et le traitement non dogmatique de l’information. Y-a-t-il une corrélation entre les postures d’agent des professionnels étudiés, tous confondus, et les modèle de santé biomédical, d’évaluation contrôle, d’apprentissage béhavioriste, le traitement dogmatique de l’information, les savoirs non conformes ? POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVALUATION MODELES D’APPRENTISSAGE TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVAL . MODELES APPRENT. TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS Variable 1 Variable 2 Variable 3 Variable 4 Variable 5 Variable 6 0,36564 -0,06809 -0,04499 0,30034 0,30034 0,31003 0,12592 0,16539 0,11860 -0,06389 0,01104 -0,12328 0,03477 0,00306 0,09062 96 Il semble qu’il y ait une corrélation positive faible chez les professionnels, tous confondus, étudiés: ‐ Entre les postures d’agent et le modèle de santé biomédical, le traitement dogmatique de l’information et les savoirs non conformes. ‐ Entre le modèle de santé biomédical et le modèle d’évaluation contrôle. ‐ ‐ Y-a-t-il une corrélation entre les postures d’agent des rééducateurs (ergos et kinés) étudiés, tous ‐ confondus, et les modèle de santé biomédical, d’évaluation contrôle, d’apprentissage béhavioriste, le traitement dogmatique de l’information, les savoirs non conformes ? POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVAL . MODELES APPRENT. TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS Variable 1 Variable 2 Variable 3 Variable 4 Variable 5 Variable 6 0,29644 -0,24670 0,14329 0,16678 0,44237 0,02501 0,14947 0,22551 0,05981 0,01823 0,02476 0,32987 0,17425 0,08042 POSTURES MODELES DE SANTE MODELES D’EVALUATION MODELES D’APPRENTISSAGE TRAITEMENT DE L’INFORMATION 0,06841 SAVOIRS Il semble qu’il y ait une corrélation positive chez les rééducateurs étudiés: ‐ Entre la posture d’agent et le modèle de santé biomédical : corrélation positive faible. ‐ Entre la posture d’agent et les savoirs non conformes: corrélation positive moyenne. ‐ Entre le modèle d’évaluation contrôle et les savoirs non conformes: corrélation positive faible. 97 Chez les personnes spina on recherche s’il y a des corrélations entre les savoirs, attitudes et les différents modèles de santé, d’apprentissage et de traitement de l’information. POSTURES ATTITUDES Variable 1 Variable 2 0,176 POSTURES ATTITUDES MODELES DE SANTE Variable 3 0,074 MODELES APPRENT. Variable 4 TRAITEMENT DE L’INFORMATION Variable 5 0,014 0,315 0,007 0,129 0,017 - 0,048 MODELES DE SANTE MODELES D’APPRENTISSAGE TRAITEMENT DE L’INFORMATION SAVOIRS 0,069 - 0,201 SAVOIRS Variable 6 0,005 0,159 - 0,205 0,038 0,109 Les corrélations entre les postures, attitudes, modèles de santé, modèles d’apprentissage et les savoirs sont nulles ; il y a une corrélation positive faible entre les postures et le traitement non dogmatique de l’information chez les personnes porteuses d’un spina. Plus le spina est dans une posture d’auteur et plus il est dans un paradigme de traitement non dogmatique de l’information. 5.10.6. RESULTATS Chez les professionnels 36% de la population professionnelle étudiée se situent dans une posture d’agent non conforme, 28% dans un système biomédical de santé non conforme, 24% dans un modèle d’apprentissage béhavioriste, 29% dans un modèle d’évaluation contrôle et le traitement de l’information est réalisé suivant un paradigme dogmatique pour 35%. Les savoirs non conformes identifiés dans cette recherche représentent encore 22%. On note plus il existe un diplôme ancien (plus de 10 ans) et plus les ergothérapeutes, kinésithérapeutes et les médecins sont dans des modèles d’apprentissage socioconstructiviste et des savoirs conformes. Les infirmiers, dans les conditions de l’expérience, semblent avoir plus de savoirs conformes pour un diplôme entre 5 et 10 ans. Plus le niveau d’études est élevé et plus le professionnel se situe dans un paradigme de traitement non dogmatique de l’information. 98 Les corrélations chez tous les professionnels confondus, comme chez les rééducateurs, se situent entre les postures d’auteur et les modèles de santé global non positiviste et complexe et dans un paradigme de traitement non dogmatique de l’information. Le modèle d’évaluation questionnement est en corrélation avec le traitement non dogmatique de l’information dans la population tous professionnels confondus de notre étude. Les postures d’agent sont en relation avec le modèle de santé biomédical et avec des savoirs non conformes dans la population globale des professionnels et chez les rééducateurs en particuliers. Dans la population des rééducateurs il ressort un lien entre les modèles d’évaluation contrôle et les savoirs non conformes. Dans l’ensemble des professionnels il y a une relation entre les modèles de santé biomédical et l’évaluation contrôle. Plus le professionnel est dans le modèle biomédical et plus il est dans une posture d’agent, utilisant un modèle d’apprentissage béhavioriste, un modèle d’évaluation contrôle et un traitement de l’information dogmatique. Les savoirs doivent être développés et approfondis. Le modèle de santé global ou complexe qui situe le thérapeute dans une posture d’auteur doit permettre à celui-ci de s’exprimer dans un paradigme non dogmatique de l’information et tendre vers un modèle d’évaluation questionnement. L’apprentissage socioconstructiviste doit permettre de mieux éduquer le patient spina à la santé pour l’amener à être co-auteur de ses soins. Les résultats des spina dépendent en partie des postures, modèles et savoirs des professionnels. Ces derniers doivent donc chercher à les modifier. Chez les personnes porteuses de spina Elles sont majoritairement dans une posture d’auteur (63%) ; cependant 37% sont dans une posture d’agent. Elles se situent pour une majorité dans un modèle de santé global non positiviste ou complexe (75%). Les personnes en ESAT sont plus que les autres dans le modèle biomédical ; peut-on y voir une influence de la structure où l’encadrement est plus présent ? Les modèles d’apprentissage béhavioristes sont encore de 46%. Les gens en recherche ou qui travaillent en milieu normal sont plus dans le socioconstructivisme que les autres. Peut-on y voir une influence de la structure sur le positionnement du spina ? 99 Les attitudes sont non conformes pour une majorité (63%) ; ceux qui sont en recherche de travail ou qui travaillent en milieu normal sont dans des attitudes non conformes encore plus marquées (76% et 65%). Peut-on voir un rapport de cause à effet chez les personnes qui sont en institution ? Les savoirs, en dehors de l’hydrocéphalie qui n’a pas d’influence apparente dans notre étude, sont conformes pour 65%. Il reste cependant 35% de non conformes. Il y a donc bien un écart entre les savoirs et les attitudes qui doivent amener les thérapeutes à se situer dans des modèles d’apprentissage socioconstructiviste pour positionner le patient comme coauteur de ses soins, de sa prise en charge et de son projet de vie. La situation professionnelle des spinas a un lien avec les postures, modèles de santé (global et complexe) et d’apprentissage. Les personnes en ESAT sont plus dans une posture d’agent; plus ils sont dans cette posture et plus ils sont dans un modèle de santé biomédical et dans un modèle d’apprentissage béhavioriste. Le niveau scolaire a un lien avec les savoirs conformes. Les fonctions cognitives de base peuvent être touchées chez le spina à divers degrés : fonctions attentionnelles, exécutives, mnésiques en particuliers. Elles expliquent certainement en partie le niveau scolaire et sont probablement un obstacle à des savoirs conformes. L’hydrocéphalie a une influence sur les attitudes et les postures des spinas. Cependant elle ne semble pas, dans les conditions de l’expérience avoir d’influence sur les autres modèles et savoirs. La prise en charge des patients spinas doit donc tenir compte de ses critères. Les professionnels de santé doivent mettre en place des techniques et des outils pédagogiques appropriés. 6. DISCUSSION ET PERSPECTIVE Certaines questions n’ont pas pu être cochées car les spinas n’ont pas tous séjourné en centre (question6) ou du se verticaliser (question 12). Des questions plus pointues sur les savoirs auraient pu être développées. Une recherche plus approfondie pourrait tenir compte du type de spina, méningocèle ou myéloméningocèle, et pourrait nous permettre d’analyser d’autres corrélations possibles. Pour les professionnels la faible population des infirmiers n’a pas pu nous permettre une étude comparative entre cette profession et les autres. 100 Il serait maintenant intéressant de croiser les modèles et savoirs des professionnels avec ceux des personnes spina. La recherche a permis de s’interroger sur nos savoirs et nos pratiques de thérapeute, sur les savoirs et attitudes des spinas et sur leurs postures et modèles. Lors des différents contacts, un certain nombre de personnes spinas ont voulu commenter le retour de leur questionnaire en me faisant parvenir des brides de leur vécu de spina. Un certain nombre ont fait part de leurs difficultés à être acceptés au sein même de leur famille, voire même du rejet parental qu’ils avaient subi. Ils ont exprimé pour un certain nombre l’absence de savoirs précis notamment au niveau de l’origine de leur handicap, de leurs problèmes urinaires ou de leur sexualité. Ils ont pu faire part de l’intérêt qu’ils trouvaient à ce que l’on parle d’eux, se sentant peut-être quelque part « les parents pauvres de l’handicap ». Ces échanges me semblent appuyer la nécessité d’une meilleure écoute des thérapeutes, une approche psychologique appropriée et un positionnement dans les modèles de santé socioconstructivistes afin de développer des savoirs conformes et des postures d’auteur pour le plus grand nombre. Un livret d’éducation à la santé est un support intéressant pour les spinas et les thérapeutes ; il sert à identifier les problématiques et leur évolution, permet un suivi éducatif et est un contrat de compétences négocié entre le patient et le thérapeute. Il participe à l’évolutivité permanente de l’éducation. Les supports variés sont une aide à l’analyse et à l’appropriation de nouveaux savoirs et permettent d’articuler les savoirs et les attitudes dans la conformité. Comme pour tout apprentissage il s’agit de s’adapter au développement cognitif et psychoaffectif des personnes spina et évoluer en fonction. 101 7. CONCLUSION Les professionnels doivent envisager d’autres manières d’écouter et d’accompagner le patient comme coauteur de sa prise en charge et de son projet de vie. « La qualité de prestation en éducation à la santé passe par les compétences des professionnels de la santé, dans leur rôle de formateur autant que de thérapeute ». (Gatto F., Garnier A., Viel E.) L’influence des savoirs expérientiels permet d’avancer l’hypothèse que la formation universitaire serait un atout dans la connaissance du professionnel et qu’elle permettrait d’aider le patient dans sa démarche de soins. Nous retrouvons donc la Loi du 04 mars 2002 qui oblige à construire avec le patient des objectifs et un programme thérapeutico-éducatif. C’est une véritable stratégie d’équipe, transdisciplinaire, qui doit être mise en place dans les structures accueillant les personnes spina pour une période de rééducation et/ou de soins. « Il s’agit donc d’accompagner le patient et non pas le prendre en charge. Ce changement conduit à la mutation des pratiques ». (Gatto F., 2004) 102
