dossier de presse

Seintinelles.com
lepremiersitecollaboratiffrançaisauservicedelarecherchesurlecancer
DOSSIERDEPRESSE
Contactpresse
LaurianeBASSOLEIL
06.88.41.59.63
[email protected]
PREAMBULE
L’association Seintinelles (loi 1901), soutenue par l’Institut National du Cancer (INCa), la
FondationARCpourlaRecherchesurleCanceretleGroupeChantelle,alancéenseptembre
2013 sa plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile
www.seintinelles.com.
CeprojetinéditenFranceencourageetpermetauxcitoyens,volontaires,decollaboreravec
les chercheurs en participant à leurs études, afin d’accélérer la recherche sur tous les
cancers.
En intégrant au cœur même de son fonctionnement les possibilités offertes par le
numérique,elletraduituneformederenouveaudelanotiondesolidaritéets’inscritdans
un mouvement de fond à l’ère du collaboratif : la volonté de contribuer et d’agir à son
échelleetensemble.
Crowdfunding, open innovation, économie du partage: notre société entière est
bouleverséeparlesnouvellespratiquescollaboratives.Etpourquoipaslarecherche?
2
SOMMAIRE
LanaissancedesSeintinelles
P.4
1personnesur4esttouchéeparlecanceraucoursdesavie
Leschercheursontbesoindevolontaires
L’associationSeintinelles
QuisontlesSeintinelles?
Unmodèlevertueux
Unrôlebiendéfini
P.7
Seintinelles:moded’emploi
Collaborerpourlarecherche
Contrelecancer,tousvolontaires
RejoindrelesSeintinellesen3étapes
Lesétudes
Unepolitique100%confiance
Recruteretanimerlacommunauté:deuxenjeuxclés
Lesperspectivesd’avenir
Unprojetinnovantd’entrepreneuriatsocial
P.12
AshokarécompenseSeintinellesentantqu’entrepreneursocial
GuillemetteJacobsurlascènedeTEDxParis
GooglerécompenseSeintinelles
Seintinelleslorsdel’ouverturedelaSocialGoodWeek
Lesporteursduprojet
P.14
P.15
P.18
Lecomitéscientifiqueetlespartenaires
Présentationducomitéscientifiquedel’association
Soutiensetpartenairesduprojet
Pointsdevue
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LANAISSANCEDESSEINTINELLES
1personnesur4esttouchéeparlecanceraucoursdesavie
Le cancer progresse chaque année davantage. En 2015, le nombre de nouveaux cas de
cancerenFranceestestiméà385000(source«LescancersenFranceen2015,chiffreset
faits»,INCa).Laproportiondepersonnesvivantavecuncancerouayanteuuncancerest
également en constante augmentation (source : INCa): 3 millions de personnes vivent en
ayanteuuncanceraujourd’huienFrance.
Leschercheursontbesoindevolontairespouravancer
Chaqueannée,descentainesdeprojetsderecherchesurlecancersontfinancésenFrance.
Pourtant, certains n’aboutiront pas faute de volontaires pour y participer. Ils ont pourtant
réunis
les
fonds
et
autorisations
nécessaires.
Pourrecruterdespersonnesmaladesoul’ayantété,leschercheursfontsouventappelaux
médecinsdanslescentresdesoin,directementencontactaveceux.Maislesconsultations
sontdéjàtropcourtesetc’estrarementlemomentopportunpoursensibiliserlespatients
aux enjeux de la recherche et les inciter à y participer. Lorsqu’il s’agit de recruter des
personnes dites saines, c’est encore plus compliqué: par définition, ces personnes ne sont
pasencontactaveclesmédecins.Ellessontdoncextrêmementdifficilesàidentifier,puisà
recruter.C’estsouventunARC(attachéderechercheclinique)quiappellelescabinetsde
radiologieouleslaboratoiresd’analyse,dansl’espoirdetrouverdesvolontaires.
L’associationSeintinelles
En partant de ces constats, Guillemette Jacob, professionnelle du marketing et de la
communication, citoyenne concernée, ancienne patiente et Fabien Reyal, chirurgien,
spécialiste du sein à l’Institut Curie, ont créé l’association Seintinelles. Ensemble, ils ont
construitunmodèleassociatifdanslequeltoutlemondepeutcontribuer,àsonéchelle,à
accélérerlarecherchesurlecancer.Autraversdeleurtravailcommun,l’associationvoitla
première traduction concrète de son positionnement, axé autour de la rencontre, de la
participationetdel’opportunitédecollaboration.Asonlancement,l’associationasouhaité
se concentrer sur tous les cancers des femmes, jouant de fait volontairement sur la
puissance attribuée à la solidarité féminine. Aujourd’hui, le site est également ouvert aux
hommes.
Jem’engage,tut’engages,elles’engage…:laforceducollectifautraversdel’activationdu
réseaudechacun.
QuisontlesSeintinelles?
Toutes celles et ceux qui, un jour confrontés d’une manière ou d’une autre au cancer, se
sontsentisdémunis,voireimpuissants.Endonnantlapossibilitéàchacundes’engagerau
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service de l’utilité publique en se plaçant du côté de l’action et de la vie, l’association
s’adresseàdeuxpopulations:
• les malades et anciens malades contraints à une forme de passivité pendant la
maladie. Ils peuvent, au travers d’un engagement aux côtés des Seintinelles,
participer à leur propre prise en charge et contribuer à l’amélioration de celle des
futursmalades.
• leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle professionnel, etc.)
profondémentempathiqueetsouventdésarméenpériodedetraitementduproche
malade, demande à pouvoir agir et se rendre utile, sans pouvoir trouver de terrain
d’actionengénéral.Lespersonnesdites«saines»pourrontparticiperàdesétudes
sur l’entourage des personnes malades par exemple, ou en tant qu’échantillon
témoin.
LepotentieldemobilisationdesSeintinellesestpuissant.Chaquemembredrainedansson
sillonsonpropreréseauetfaitainsinaîtrel’idéed’unecommunautédiversifiéemaissoudée
autourd’unobjectifpartagé.
Unmodèlevertueux
Reposantsurlespossibilitésoffertesparlenumérique,l’associationSeintinellesdessineles
contoursd’unmodèleenmouvement,basésurlesbesoinsdesdifférentespartiesprenantes.
En mettant en relation chercheurs et citoyens, au travers d’un site Internet dédié, elle
entendcréerunmouvementdanslequelchaquepopulationseplaceauservicedel’autre,
dans un seul et unique but: accélérer la recherche sur le cancer. Dans une société dans
laquelle les sommes des volontés individuelles sont devenues les socles de grandes
réalisations,l’associationmetainsienpratiquel’idéed’unerechercheouvertesurlemonde.
Unrôlebiendéfini
Si elle participe naturellement à la diffusion des connaissances sur le cancer en donnant
accèsauxtravauxauxquelslesSeintinellescontribuent,laplateformedéveloppéen’estpas
unsited’informationsurlecanceroulescancers.L’associationconsidèrequ’iln’estpasde
son rôle d’investir le terrain des nombreux sites et médias spécialisés. La plateforme n’est
pas non plus un lieu d’échange entre malades. C’est sur la page Facebook de l’association
qu’unelogiquedavantagecommunautairepermettraàl’ensembledespartiesprenantesde
dialoguerautourdeleurvécuetdeleurexpériencedelamaladiesielleslesouhaitent.
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SEINTINELLES:MODED’EMPLOI
Collaborerpourlarecherche
Quel’onsoitchercheurouquel’onsouhaites’engager,leprocessusquirelielesSeintinelles
est de fait rattaché à l’acte participatif. Les chercheurs trouvent via la plateforme les
ressources humaines dont ils peuvent, encore aujourd’hui, manquer, pour conduire leurs
études.Lescitoyenssontcapablesd’apporterleurcontributionàlascience,etd’améliorer,
grâceàleurexpérience,lesconnaissancesquelesscientifiquesontdelamaladie.Dèslors
queleschercheursmènentuneétude,ilscontactentlesmembresdel’association.C’estun
véritablegaindetempspourlarecherche!
Contrelecancer,tousvolontaires!
Les Seintinelles qui souhaitent s’engager bénévolement, s’inscrivent volontairement à la
newsletterafind’êtresollicitéespourparticiperàdesétudesettravauxderecherchedivers
sur le cancer. Les chercheurs, de leur côté, soumettent leur projet d’étude au comité
scientifique des Seintinelles qui le valide avant d’aider son émetteur à recruter son
échantillondanslabasedesSeintinelleset/ouadministrersonenquêteenligne,vialesite
Internet.
RejoindrelesSeintinellesen3étapes
S’inscrireetactiversonprofil
Les seules conditions pour pouvoir s’inscrire sont d’avoir une adresse email valide, d’avoir
plusde18ansetderésiderenFrance.
Recevoirunenewsletter
Une fois inscrit, le volontaire reçoit un email à chaque fois qu’un chercheur a besoin des
Seintinellespourparticiperàsonétude.
Participer
Silevolontairerépondauxcritèresduchercheuretuniquements’illesouhaite,ilpeut
participeràl’étude.
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Lesétudes
Différentes catégories de chercheurs font appel aux Seintinelles : chercheurs en biologie,
médecins, sociologues, psychologues et même économistes. Les études peuvent être de
naturesdifférentes.Ilpeuts’agirsimplementderépondreàunquestionnaireenligne,oude
mener un entretien téléphonique avec un chercheur.Parfois, les thématiques d'études
portentsurdesdonnéesbiologiques,nécessitantunprélèvementsanguinparexemple,une
mammographie, ou un autre examen permettant d'avoir une meilleure connaissance du
développement
de
la
maladie.
Iln’estjamaisdemandédetesterdestraitementsdanslecadredesétudesmenéessurle
site.
Lenombredeprojetsd’étudessoumisparleschercheursestenfortecroissancedepuisle
lancementdusite,ilyamaintenant3ans.
1ersrésultats
Les1ersrésultatsdesétudesfontaujourd’huilapreuveduconcept:leschercheursgagnent
plusieurs semaines, voire plusieurs mois dans leur recrutement de volontaires. Autant de
tempsgagnéversdesdécouvertesessentiellespourlesmaladesetleursproches.
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Plusieursétudessontactuellementencourssurlesite,etrecrutenttoujours
desvolontaires
Plusd’informationssurlesétudes:https://www.seintinelles.com/etudes/encours
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Unepolitique100%confiance
L’associationSeintinellesfaitleparid’uneentièretransparence:chercheurs,membresdela
communautéscientifique,journalistes,Seintinelles«actives»oucitoyenscurieuxd’en
savoirplusavantdeprendreladécisiondes’engageraurontaccèsauxrésultatsdestravaux
auxquelscontribuel’association.Elleareçul’approbationdelaCNILpoursonprojetet
préservel’intégritéscientifiquedesétudes:ellesontpréalablementreçulavalidationdu
CCTIRS,delaCNILetducomitéscientifiquedeSeintinellesavantd'êtremisesenligne.La
basededonnées,collectéechezunhébergeurdedonnéesdesantéagréé,estsoumiseàun
totalrespectdesrèglesdeconfidentialitéetaucunecommercialisationoudérivepublicitaire
n’estopérée.Lesinformationssontprotégéesgrâceàunsystèmedecryptage,cequi
empêchedefairelelienentrel'identitédesvolontairesetleurparticipation.Seulle
chercheuràl'origined'uneétudeaaccèsauxréponsesdesvolontaires,etce,sansconnaître
leuridentité.
Recruter et animer la communauté des Seintinelles, deux enjeux clés pour
l’association
Laréussiteduprojetreposesursacommunauté:pluselleseranombreuse,plusellepourra
contribueràaccélérerlarecherche.
L’enjeupourl’associationestaujourd’huidouble:
- parvenir à recruter toujours plus de Seintinelles: cela passe notamment par des
partenariats noués avec les centres de soin, afin qu’ils distribuent les dépliants et
affichesprésentantl’activitédel’association.Celapasseégalementpardesliensavec
lesassociationsdepatientsducancer.ParcequeSeintinellesétudietouslescancers,
et
pas
seulement
le
cancer
du
sein.
Nous invitons également nos Seintinelles à être nos relais auprès de leur médecin,
gynécologue, pharmacien, etc, en distribuant nos dépliants et affiches et en les
mettant à disposition de leurs patients. Les personnes qui souhaitent nous aider
n’ontqu’ànousécrirepourcela.Nousleurenvoyonstoutcequ’ilfautparcourrier.
- maintenirl’engagementdesvolontairessurladurée:celapasseprincipalementpar
2actions:
>lesconférencesgrandpublic,quenousorganisonsdanslesgrandesvillesdeFrance,
durantlesquellesnousfaisonsintervenir2chercheurslocaux,pouréchangeravecle
publicprésent.CesconférencesontdéjàeulieuàLyon,Paris,Marseille,Nantes,Lille
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Clermont-FerrandetToulouse.
>L’autreactionmiseenplacereposesurlescoursesetmarchesdéjàexistantes,au
profitdelarecherchecontrelecancer.L’associationproposeàtouteslespersonnes
quilesouhaitentdeconstituerdeséquipesdeSeintinellespouryparticiper.Elleleur
envoieunkitdecourse,auxcouleursdel’association.Celaleurpermetdese
rencontreretdenouerdesliensavecdespersonnesquiviventdanslamêmeville.
Lesperspectivesd’avenir
L’associationcompteàcejourprès15000Seintinelles.Enphasedelancement,l’enjeupour
l’associationétaitdecommencerparillustrer,autraversdescancerstouchantlesfemmes,
l’ensembledespossibilitésetinnovationsoffertesparlechampdelarecherchecollaborative.
Depuis fin 2015, l’association a ouvert son champ de recherche aux cancers touchant les
hommes.
Elle vise également à développer l’usage du numérique au profit de la recherche sur le
cancer,enréfléchissantàuneapplicationmobilequipermettraitauxchercheursdecollecter
facilement et rapidement les données utiles à leurs recherches grâce aux smartphones et
tablettes.
Enfin, l’ambition de Seintinelles, aujourd’hui acteur de la recherche collaborative (c’est-àdire une recherche à laquelle les citoyens participent), est de devenir un acteur de la
recherchecommunautaire,danslaquellelescitoyensnesecontenteraientplusdeparticiper
à des études, mais feraient véritablement émerger des sujets de recherche, aux côtés des
chercheurs.Pourunerecherchequirépondemieuxàleursbesoins.
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UNPROJETINNOVANTD’ENTREPRENEURIATSOCIAL
Ashoka a récompensé Seintinelles en tant qu’entrepreneur social
Après avoir suivi le programme Impact Santé initié par Ashoka, 1er
réseau d’entrepreneurs sociaux, Seintinelles a été récompensé pour
sonprojetadressantdefaçoninnovantedesproblématiquesdeSanté,
aucoursdel’AshokaChangemakersWeek2014.Débutjuin,unjuryde
spécialistes a choisi de récompenser Lauriane Bassoleil, qui a reçu le
2nd prix IMPACT et une dotation de 3 000 euros, pour Seintinelles.
Les9lauréatsontpitchéleurprojeten1’30devantunpublicde200
personnesvenuesdécouvrirlespionniersdel’innovationsocialeenFrancelorsdel’Ashoka
ChangemakersWeek.
GuillemetteJacobsurlascènedeTEDxParis
Lauréate du concours lancé par l’Echappée Volée, dans la
catégorieSanté,GuillemetteJacobparticipaitle5octobre
2014àla5eéditiondeTEDxParis,surlascèneduThéâtre
du
Châtelet.Son
talk
est
à
découvrir
en
suivant
ce
lien:
https://www.youtube.com/watch?v=sAmhlBczHIY
Seintinelles, élu «Moteur de réussites françaises» par Google, dans la
catégorieassociation
Avecl’initiative“MoteursdeRéussitesFrançaises”,Google
France met à l’honneur des acteurs français qui ont su
tirer parti d’Internet et des technologies Google pour
accélérer leur croissance. A la suite d’un appel à projets
national,l’associationSeintinellesaremportéleprixdela
catégorie ‘association’ en septembre 2015 et a vu son action valorisée grâce à une
campagneinstitutionnellelancéeparGoogleFrance.
SeintinellesàlaSocialGoodWeek2015
LaSocialGoodWeekestunesemainedédiéeauwebsocialetsolidaire,
placésouslehautpatronagedeFrançoisHollande.En2015,lelancement
decettesemaineaeulieuauCentrePompidou.LaurianeBassoleila
présentéSeintinellessurscène,lorsdel’ouverturedel’événement.(voir
lavidéo:https://www.youtube.com/watch?v=B6QQzz0Y_PA)
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LESPORTEURSDUPROJET
Degaucheàdroite:MariePréau,PrésidenteduComitéscientifiquedesSeintinelles,GuillemetteJacob,co-fondatriceet
Présidente,LauraSablone,chefdeprojetrecherche,FabienReyal,vice-présidentetLaurianeBassoleil,responsable
opérationnelleetcommunication.(Créditphoto:JosephMelin)
GuillemetteJacob,PrésidentedeSeintinelles,aeuuncancerduseinen2010.FabienReyal,
Vice-Président,estchirurgien,spécialisteduseinàl’InstitutCurie.SoutenusparMariePréau,
Professeureenpsychologiesocialedelasantéàl’universitédeLyonetprésidenteducomité
scientifique de l’association, Lauriane Bassoleil, responsable opérationnelle et
communication, et Laura Sablone, chef de projet recherche, Guillemette et Fabien sont
associésdansleprojetdeSeintinelles.
Oùetcommentestnéel'idéedesSeintinelles?
Fabien : « J'ai découvert le site américain "Army of Women", je me suis dit que c'était ce
modèle qu'il fallait transposer en France : une plateforme Internet mettant en contact les
chercheursetlesvolontairesquisouhaitentparticiperàlarecherche.Maisjesuismédecinchercheur, je n'étais pas capable de monter ce projet seul. C'est le fait d'en parler avec
Guillemette, qui, elle, est une professionnelle de la communication, qui m'a fait prendre
consciencequ'ànousdeux,nousavionsàlafoisl'énergiesuffisanteetlescompétencespour
monterceprojet».
Guillemette:«Aprèsmoncancerdusein,j'avaisuneénergiedébordanteetl'enviedemettre
monexpérienceauprofitd'unprojetquidépasseraitmasphèrepersonnelle.Confrontésàla
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maladie d'un de leur proche, les gens ne demandent pas mieux que de rendre service. En
élaborantleprojet,nousavonsbiensûrpenséàtouteslesfemmesdirectementtouchéespar
la maladie, mais nousavons également pensé à leurs proches. En s'inscrivant sur les
Seintinelles,ilspeuvents'engageractivementetcontribuerdefaçonconcrèteàlarecherche
surlecancer».
CommentvousestvenulenomdesSeintinelles?
Guillemette:«Al'origineunesentinellemontelagarde.Sonrôleestdeprotégeretdeveiller
sur les autres. Nous aimions l'idée que nos membres, dans un premier temps des femmes
(d'où le jeu de mots avec "sein"), s'inscrivent dans l'idée de veiller sur les autres. En
participantàdesétudessurlecancer,vousfaiteséchoàvotreengagementpersonneletle
transformezenactesolidaire.DeveniruneSeintinelle,c'estdoncavanttoutunactesolidaire,
poursonentourageproche,maiségalementpourl'ensembledelasociétéetlesgénérations
futures».
Commentladimensioncollaborativeduprojets'exprime-t-elle?
Fabien : «La dimension collaborative se fait à deux niveaux. D’abord, le fait de mettre en
relation des chercheurs travaillant sur le cancer et des volontaires est une approche
collaborative,relativementinnovanteensoi:elleimpliquelefaitquelesdécouvertesdela
recherche sont possibles parce que des chercheurs ET des volontaires collaborent. Ils ont
besoinlesunsdesautres:sansvolontairespourparticiperauxétudes,larecherchen'avance
pas.Etsilarecherchen'avancepas,lesmaladesn'enbénéficientpas.Enmettantenrelation
leschercheursetlesvolontairessurnotreplateforme,nousinitionsuncerclevertueux.Tout
lemondeestgagnant.Ensuite,lasecondedimensiondelacollaborationprovientdufaitque
les volontaires sont porteurs de connaissances sur la maladie, sans forcément en avoir
conscience. Leurs connaissances sont avant tout basées sur leur propre expérience, et c'est
justementcequiestleplusduràrecueillirpourleschercheurs.Enacceptantderépondreaux
questionsdeschercheurs,ilsfontdéjàavancerl'étatdelaconnaissancesurlamaladie».
Enquoivotreprojetest-ilinnovant?
Fabien:«LeprojetSeintinellesprésenteunpotentielinfinipourlarecherche.Nousnenous
contenteronsplusd'interrogerlespersonnestraitéesàunmomentdonné,quenousaurions
recrutées en consultation ou en salle d'attente. Nous pourrons interroger des personnes
traitées depuis 10 ans par exemple, des profils très répandus ou au contraire très rares, et
mêmedespersonnesquepardéfinitionlesmédecinsnevoientjamais:lespersonnesquine
sontpastouchéesparlecancer».
Pourquoilebouche-à-oreilleest-ilimportantpourvous?
Lauriane : «En parler autour de soi, cela permet de recruter un maximum de volontaires.
Tout le monde connaît quelqu'un dans son entourage qui est ou qui a été malade. Ces
personnessontdoncpotentiellementsensibiliséesauxenjeuxdelarecherchesurlecancer.
14
Plus les Seintinelles seront nombreuses, plus leur apport sera important. Internet est pour
celaunformidableoutildemobilisationcollective.Profitonsdesonpotentieldeviralitépour
susciter des adhésions. D'autant que s'inscrire n'engage à rien, à part recevoir un email à
chaquefoisqu'uneétudeestlancée.C'estalorslaSeintinellequichoisit,ounondeparticiper.
Riennel'yoblige.Ainsi,ellecontribuedefaçonconcrète,utileetfacileàlarecherche».
S'ilyavaitunechoseàretenir?
Guillemette : «Il n'y a pas de petite contribution. S'inscrire, c'est déjà contribuer à la
recherche.Chaquecontributiontranscendel'intérêtpersonnel.Ajoutéeslesunesauxautres,
ellesreprésententunerichesseinestimablepourlarecherche».
Fabien :«Nous n'en sommes qu'au début de la recherche collaborative en France. Les
sciencesdites"citoyennes"sedéveloppentdeplusenplus,notammentdanslespaysanglosaxons.Nousfaisonsicinospremierspas.Ilvafalloirquenousfassionslapreuveduconcept,
maisnouscroyonsfortementaupotentieldeceprojet».
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LECOMITESCIENTIFIQUEETLESPARTENAIRES
Présentationducomitéscientifiquedel’association
Le comité scientifique de Seintinelles a pour principale mission de valider les études
soumisesparleschercheurs.
•
•
•
PrMariePréau
UniversitéLyon2–InstitutdePsychologie,Lyon
Véronique Christophe
ProfesseuredePsychologieSocialeetdelaSanté,URECA/SCA-LAB,UniversitéLille3
Angélique Bonnaud-Antignac
Professeuredepsychologiecliniqueetpathologique,psychologue,psychothérapeuteen
cancérologie,UniversitédeNantes
•
JoëlleKivits
•
IsabelleRay-Coquart
Maîtredeconférencesensociologiedelasanté,UniversitédeLorraine
•
Professeured'oncologiemédicaleàl'universitédeLyon
BlandineCourbière
MaîtredeconférencesdesUniversités,praticienHospitalier(MCU-PH)aupôledegynécologie,
obstétriqueetreproductiondel'UniversitéAix–Marseille
•
PrRomanRouzier
Chirurgiendel’InstitutCurie,Paris
•
BernardAsselain
Biostatisticien
PortraitdeMariePréau,PrésidenteducomitéscientifiquedesSeintinelles
ProfesseuredePsychologiesociale
Présidentedel’AssociationFrancophonedePsychologiedelaSanté(AFPSA)
MembredelaCommissionPEPSduHautConseilenSantéPublique
Coordinatricescientifiquedel’axeA«Évaluation,perceptiondesrisqueset
préventiondescancers»duCancéropoleCLARA
• Vice-présidentedelaCommissionScientifiqueSpécialisée9(SantéPublique,Santé
desPopulations:Épidémiologie,Biostatistique,SciencesHumaines,Économiqueset
Sociales),Inserm
• MembredelaCSS6"Recherchesdanslespaysendéveloppement",ANRS
•
•
•
•
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Soutiensetpartenairesduprojet
L’associationSeintinellesestsoutenuepartroispartenairesprincipaux:l’INCa,laFondation
ARCpourlaRecherchesurleCanceretleGroupeChantelle.Ellenoueenparallèledesliens
avecdesacteurstelsquelemagazineRoseoul’association«Cancer@work».
L'Institut National du Cancer (INCa) est l’agence sanitaire et
scientifiquedel’Étatchargéedecoordonnerlesactionsdelutte
contrelecancer.Acetitre,l’INCainitieetsoutientdesprojetsde
rechercheetd’innovationenlienaveclaluttecontrelecancer.
L’Institutachoisidesoutenirl’associationSeintinelles.
La Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, reconnue
d’utilité publique, est la première fondation française 100%
dédiéeàlarecherchesurlecancer.
C’esten2012queGuillemetterencontrePatriceKretz,Président
duGroupeChantellepourluiprésenterleprojetdesSeintinelles.
La proximité est immédiate, l’enthousiasme partagé. Chantelle
devientpartenaireduprojet.
17
POINTSDEVUE
ProfesseurMariePréau,PrésidenteduComitéScientifiquedeSeintinelles
«Aprèsunethèsedepsychologiesocialedelasantéàl'UniversitédeProvenceen2004,mes
intérêtsderechercheentantqu'enseignant-chercheurontportésurlesenjeuxpsychosociaux
delaqualitédevieetdel'accompagnementdespersonnesatteintesdemaladieschroniques
commeleVIHetleCancer.ImmergéedanslarecherchesurleVIH,j'aieutrèstôtl'occasion
de participer à des recherches impliquant les personnes concernées au-delà d'une simple
consultationàunmomentdonnédelarecherche.Cettefaçondetravaillerm'ainterpelléeet
beaucoupintéressée.Depuis2011,professeuràl'UniversitéLyon2,j'aiaussirejointleCLARA
quim'aredonnélapossibilitédem'impliquerdavantagedanslarecherchemenéecontrele
cancer. Suite aux premiers contacts avec les Seintinelles et après avoir co-rédigé un guide
méthodologiqueautourdelamiseenplacederecherchescommunautaires,j'aiététoutde
suiteinterpelléeetconvaincueparladémarche».
Professeur Roman Rouzier, Chirurgien, Institut Curie, Paris, Membre du Comité
scientifiquedeSeintinelles:
«Le projet Seintinelles est un magnifique projet de recherche participative que l’on peut
définir comme une recherche conduite par un partenariat égal entre un partenaire
académiqueetunpartenairedelasociétécivile.L’objectifdanscetypedepartenariatestde
produire des connaissances qui constituent un réel intérêt scientifique pour le chercheur et
répondent également aux besoins du partenaire civil. Dans le cas de Seintinelles, les
méthodes utilisées correspondent aux nouveaux médias : réseaux sociaux, outils modernes
de communication. Ces méthodes sont réactives, modernes, adaptatives. Ces méthodes
ciblantdesobjectifsdécidésentreacadémiquesetparticipantes,laparticipationdesfemmes
etlacréationdedonnéesestgarantie».
PatriceKretz,PDGduGroupeChantelle:
« Contribuer au bien-être de la femme et à son respect, c’est l’engagement du Groupe
Chantelle auprès des femmes. Parce que le cancer touche aujourd’hui 1 femme sur 5, j’ai
souhaitésoutenirleprojetdel’associationSeintinelles.Ainsi,nousapportonsnotrepierreà
l’édificequipermettradevaincrelecancer».
JacquesRaynaud,FondationARCpourlarecherchesurlecancer:
«Lamédecineparticipativeestuneapprochetrèsinnovantequiplacelepatientaucœurdu
systèmedesoinsetderecherche.Noussommesconvaincusquedesprogrèsdécisifscontrele
cancer seront réalisés ces prochaines années grâce une participation accrue des personnes
directementconcernéesparlamaladie».
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Muriel,unedespremièresSeintinelles:
«Jemesuism'inscritesurSeintinelles.comparsolidaritévisàvisdesautresfemmesatteintes
oudecellesquineleserontpasgrâceauxprogrèsdelarecherche.Jepensesouventàmes
petites filles quand j'endure des protocoles et à mes amies perdues quand j'obtiens une
nouvelle rémission. Cette dimension de communauté de destin de femmes est très
importante et je sais d'expérience que le sentiment de dette symbolique est partagée par
beaucoupdemaladesoudepersonnesdeleurentourage».
Karine,uneSeintinelle:
«Lecancerestmonmeilleurennemi.Saténacitéaconstruitlamienne.Untueurensérie
quej’aienviedemettreKO.
EndevenantuneSeintinelle,j’aienfinlasatisfactiondecontribueràlecombattre».
LaforcedesSeintinellesc’estd’êtreensemble!
Contactpresse
[email protected]
0688415963
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