Extrait du chapitre 8 changer le monde en 2 heures

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PROJET 8
ACCÉLÉRER L A RECHERCHE
SUR LE CANCER
Q
uand elle arrive en consultation pour son cancer du sein, Guillemette
est reçue par Fabien Reyal, le chirurgien qui va la suivre pendant son
traitement. Ce dernier commence par quelques questions de routine.
« Tour de poitrine ? - 95c » répond Guillemette. Vient ensuite la palpation
mammaire pour examiner la tumeur.
« C’est le moment cocasse où un médecin que vous connaissez à peine tient
vos deux seins entre ses mains pour vous ausculter. Il me dit : ‘95c ? Vous
ne vous êtes pas un peu vantée ?’ On a explosé de rire. »
Malgré la gravité de la maladie, les consultations ne durent que dix
minutes par patiente, alors Fabien essaie de détendre l’atmosphère. Une
fois le traitement de Guillemette terminé, il lui demande si elle souhaite
participer à une de ses études car Fabien est médecin-chercheur. C’est
là que Guillemette découvre les difficultés des chercheurs à trouver des
participants pour leurs études :
« Nous avons des chercheurs qui font un travail formidable. Aujourd’hui,
on guérit un cancer sur deux quand on n’en guérissait qu’un sur trois
dans les années 90. Ce qu’on sait peu, c’est que les chercheurs ont besoin
de nous pour participer à leurs études. De nous qui avons été malades ou
non. Et pour nous trouver, ils perdent un temps précieux. À nous chercher
en consultation ou dans les salles d’attente. Chaque fois, recruter des
volontaires, c’est long, c’est laborieux et c’est onéreux (...). Le meilleur
moyen de recruter une bénévole, c’est dans les centres de soin où les
consultations durent dix minutes et où le médecin va discuter résultats
d’analyse, chimiothérapie et effets secondaires. Et quand vous avez dix
minutes tous les six mois pour parler avec votre médecin, vous n’avez pas
du tout envie de parler des autres61. »
60 - TEDxParis 2014.
61 - L’Échappée Volée 2014.
62 - Programme Impact Ashoka.
63 - www.seintinelles.com, dossier de presse.
CHANGER LE MONDE EN 2 HEURES
«
1 femme sur 5 aura un cancer au cours de sa vie.
Il y a trois ans, cette femme sur cinq ce fut moi60.
— guillemette jacob
co-fondatrice de Seintinelles
Pour résoudre les difficultés des chercheurs, Fabien a une idée de projet.
Seulement il lui manque des compétences du monde de l’entreprise. Alors il
propose à Guillemette, professionnelle du marketing et de la communication,
de monter ce projet avec lui… et elle accepte ! Fin 2013, Guillemette et Fabien
créent Seintinelles, le premier site collaboratif en France qui vise à accélérer
la recherche sur tous les cancers des femmes. Comment ? En constituant un
réseau de femmes, malades ou non, prêtes à aider les chercheurs quand ils
ont besoin de participantes pour leurs études.
« Il faut en moyenne vingt à trente ans pour qu’une avancée scientifique
aboutisse à un médicament. Pendant ce temps, des millions de personnes
apprennent qu’elles ont un cancer. La solution pour les aider ? Accélérer la
recherche. À notre échelle individuelle de citoyen, on a tous le pouvoir d’y
contribuer en se portant volontaire pour participer à des études. Le problème
c’est qu’aujourd’hui, les chercheurs n’ont pas accès à une base de données
de volontaires. Ils ne savent pas comment les identifier. Alors ils perdent un
temps fou à chercher des personnes pour participer à leurs études62. »
— LAURIANE BASSOLEIL
chef de projet Seintinelles
Et vous dans tout cela ?
« Les volontaires sont porteurs de connaissances sur la maladie, sans
forcément en avoir conscience. Leurs connaissances sont avant tout
basées sur leur propre expérience, et c’est justement ce qui est le plus dur à
recueillir pour les chercheurs. En acceptant de répondre aux questions des
chercheurs, ils font avancer l’état de la connaissance sur la maladie63. »
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»
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ACCÉLÉRER LA RECHERCHE SUR LE CANCER
QUE SIGNIFIE PARTICIPER À UNE ÉTUDE ?
Pour les études soutenues par Seintinelles, il peut s’agir de répondre
à un questionnaire en ligne, participer à un entretien individuel ou
collectif (par téléphone ou en face à face) ou encore tenir un journal de
bord. On pourra également vous demander de partager des documents
médicaux. Dans tous les cas, l’association est extrêmement rigoureuse
sur la confidentialité64 et sur le choix des études.
Ces dernières ont toujours une visée scientifique. Le cancer ayant des
conséquences au-delà du médical (professionnelles, familiales, etc.),
Seintinelles peut travailler avec des chercheurs en biologie et des
médecins, mais aussi avec des sociologues, des psychologues ou des
économistes.
Voici deux exemples d’études soutenues par l’association :
•   Le rôle du conjoint dans le choix de recourir à une
reconstruction mammaire : trois chercheurs en psychologie
recherchaient une trentaine de couples dont la femme
avait choisi de se faire reconstruire la poitrine après une
mastectomie65. « Sans passer par Seintinelles, nous aurions
mis six mois à un an pour les recruter » souligne l’un des
chercheurs. Grâce à l’association, ils ont recruté la totalité
des participants en un mois.
•   L’impact du cancer sur la vie professionnelle des femmes
touchées par la maladie : des sociologues de l’Institut
Gustave Roussy mènent une étude pour laquelle ils
recherchent un maximum de femmes qui ont eu un cancer
pendant leur vie professionnelle et qui ont terminé les
traitements depuis au moins un an. Grâce à Seintinelles,
400 femmes ont répondu à un questionnaire en ligne le
jour du lancement de l’étude. Un an après, 1 800 femmes
ont participé à l’étude, soit une des participations les plus
élevées sur ce sujet.
64 - Votre participation en ligne est toujours anonyme. Les rares fois où les chercheurs ont besoin
de vous contacter, votre accord est requis. www.seintinelles.com/confidentialite.
65 - « La mastectomie est l’enlèvement chirurgical, partiel ou total, d’un sein ou des deux »,
fr.wikipedia.org.
CHANGER LE MONDE EN 2 HEURES
DEVENIR UNE SEINTINELLE
Durée : 1 minute pour s’inscrire puis le temps de participer à une étude
(entre 10 minutes et 3 heures)
« Une sentinelle monte la garde. Son rôle est de protéger les autres. Nous
aimions l’idée que nos membres, principalement des femmes (d’où le
jeu de mots avec sein), s’inscrivent dans l’idée de veiller sur les autres.
Devenir une seintinelle, c’est avant tout un acte solidaire, pour son
entourage proche, mais également pour l’ensemble de la société et les
générations futures. »
Qui sont les seintinelles ?
Toutes les femmes de plus de 18 ans, ayant été malades ou non peuvent
s’inscrire. Il suffit d’habiter en France et de se sentir concernée par le cancer.
9 000 volontaires de 18 à 77 ans sont aujourd’hui inscrites sur le site66.
Les chercheurs ont besoin de trois profils de volontaires :
•   Les malades et anciennes malades comme Karine, 42 ans :
« Le cancer est mon meilleur ennemi. Sa ténacité a construit la
mienne. Un tueur en série que j’ai envie de mettre K.O. Devenir
une seintinelle, c’est une autre façon pour moi de contribuer à
le combattre67. »
•   Leur entourage direct ou indirect (famille, amis, cercle
professionnel...) comme Clémence : « Aujourd’hui, j’ai un lien
indirect avec la maladie et j’en ai assez de me sentir spectatrice.
Que ce soit pour les malades qui me sont chères ou encore pour
moi demain, c’est essentiel de s’engager, de se sentir utile68. »
Comme dans l’étude sur le rôle du conjoint, les chercheurs
étudient de plus en plus l’impact de la maladie sur
l’entourage des malades.
66 - Et pour les hommes ? Le site s’ouvre maintenant aux messieurs, vous pouvez vous inscrire dès à
présent pour les prochaines études !
67, 68 - www.seintinelles.com/portraits.
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ACCÉLÉRER LA RECHERCHE SUR LE CANCER
•   Et les femmes qui n’ont jamais été malades comme
Lucile, 26 ans : « Une collègue m’a parlé de Seintinelles. Elle a
eu un cancer du sein, et m’a dit que, même sans être malade, je
pouvais m’y inscrire. Je n’ai pas encore participé car les études
ayant besoin de personnes non malades sont plus rares, mais
le jour J, je le ferai volontiers69. » Les chercheurs ont parfois
besoin de groupes témoins, de personnes en bonne santé
qui servent de point de référence pour comparer avec les
résultats des personnes malades. Pourtant, les gens qui ne
sont pas malades sont les plus difficiles à identifier car, par
définition, les médecins ne sont pas en contact avec eux.
Vous inscrire leur fera gagner un temps précieux.
COMMENT PARTICIPER À UNE ÉTUDE ?
• Inscrivez-vous en une minute sur www.seintinelles.com,
• Recevez une newsletter quand un chercheur a besoin de
volontaires pour son étude,
• Participez aux études seulement si vous le souhaitez et si
vous correspondez aux critères.
Vous inscrire ne vous engage à rien. Vous recevrez simplement
la possibilité d’aider un chercheur quand il aura besoin de vous.
L’association vous informera toujours avant de participer en quoi
consiste l’étude et ce qui vous sera demandé exactement. Libre à vous
ensuite de participer ou non.
69 - www.seintinelles.com/portraits.
70 - L’Échappée Volée 2014.
CHANGER LE MONDE EN 2 HEURES
MOBILISER VOTRE ENTOURAGE
Durée : libre
Une femme sur cinq et leurs familles et amis, cela fait beaucoup de
Français concernés par le cancer. « Vous serez tous concernés, ne seraitce qu’indirectement. C’est un drame que cela touche tout le monde. Mais
c’est aussi une partie de la solution70. »
En bonne santé ou malade, homme ou femme, tout le monde peut aider
à recruter des volontaires en mobilisant son entourage. Et Seintinelles
vous facilite le travail. Sur seintinelles.com, allez dans l’onglet inscription
puis mobiliser votre entourage.
•   En quelques clics, vous pouvez inviter des ami(e)s à
découvrir le site via un e-mail d’invitation.
•   Vous pouvez également parler du projet à votre médecin,
gynécologue ou kinésithérapeute. S’il est intéressé, écrivez
un message à l’association dans la rubrique contact (www.
seintinelles.com/contact) qui vous enverra des affiches et
des dépliants pour les mettre dans son cabinet.
Vous venez de recevoir la newsletter de Seintinelles et vous ne rentrez
pas dans les critères de l’étude proposée ? Transférez le mail à votre mère
ou à une amie qui correspond aux critères. Communiquer l’information,
c’est déjà aider les chercheurs.
COURIR CONTRE LE CANCER
Durée : variable
Si vous aimez courir ou marcher, Seintinelles vous propose de former
des équipes entre seintinelles pour participer à des courses et des
marches dont les profits sont reversés à la recherche sur le cancer.
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