En savoir plus sur l`association Seintinelles Nos engagements

Seintinelles, n.f:
Citoyens qui aident des chercheurs, qui aident des citoyens
PLUS D’INFORMATIONS SUR WWW.SEINTINELLES.COM
Le 1er site qui met en relation des chercheurs et des citoyens désireux de
contribuer activement à la recherche sur le cancer en participant à des
études scientifiques.
En savoir plus sur l’association Seintinelles
Nos engagements
L’association Seintinelles est soutenue par l’Institut National du Cancer, la Fondation
ARC pour la recherche sur le cancer et le Groupe de lingerie Chantelle.
Merci à Lili Sohn, auteur du blog Tchao Günther pour ses illustrations.
PLUS D’INFORMATIONS SUR WWW.SEINTINELLES.COM
Lors de votre inscription, nous ne vous demanderons ni votre nom,
ni votre prénom afin de garantir au mieux votre anonymat. La
seule information nominale que vous nous communiquerez sera
votre adresse email.
Chaque participation à une étude se fera de façon strictement
confidentielle. Seul le chercheur en charge de l’étude aura accès
à vos réponses et à vos coordonnées, uniquement si cela est
nécessaire. Nous ne communiquerons à personne d’autre votre
adresse email, ni vos réponses.
Seintinelles est une association loi 1901, à but non-lucratif.
A l’origine du projet, un médecin-chercheur, le Dr Fabien Reyal, et
deux membres de la société civile, Guillemette Jacob et Lauriane
Bassoleil, qui ont été directement ou indirectement concernées
par la maladie.
Le Pr Marie Préau a rejoint l’équipe en tant que Présidente du
Comité scientifique des Seintinelles, et Laura Sablone, chef de
projet recherche.
De gauche à droite : Marie Préau, Guillemette Jacob, Laura Sablone, Fabien
Reyal, Lauriane Bassoleil
Tout le monde peut s’inscrire, malade ou non
Ca veut dire quoi exactement
participer à une étude ?
Que vous ayez été malade ou non, vous pouvez vous inscrire.
Le plus souvent, les chercheurs ont besoin d’interroger des personnes
ayant été directement touchées par la maladie, tous cancers confondus.
Mais ils ont également besoin de personnes non malades pour mener
leurs études. Pour former des “échantillons témoins”, ou pour mieux
comprendre le vécu de l’entourage des malades.
Tout dépend de la nature de l’étude.
Le plus souvent, il s’agira de remplir un questionnaire en ligne, ou de
participer à un entretien avec un chercheur.
Dans tous les cas, vous saurez à quoi vous vous engagez avant de
participer. Nous ne vous demanderons pas de tester des médicaments.
Saviez-vous que les chercheurs
ont besoin de nous ?
Devenir une Seintinelle, c’est simple
Constat: les chercheurs perdent beaucoup de temps à recruter des
volontaires pour participer à leurs études.
La recherche n’avance donc pas aussi vite qu’elle le pourrait.
Notre solution: permettre aux chercheurs de ne plus avoir à chercher
de volontaires, en permettant aux citoyens de se porter pro-activement
volontaires pour les aider grâce à un site Internet.
Rendez-vous sur le site www.seintinelles.com
Inscrivez-vous en donnant seulement votre email, votre âge, votre
ville et votre lien avec la maladie.
Vous recevrez un email à chaque fois qu’un chercheur aura
besoin de volontaires pour participer à son étude. Vous êtes libre
d’y participer ou non.
Si vous ne pouvez/souhaitez pas répondre, vous pouvez quand
même aider les chercheurs en transférant cet email aux
personnes de votre entourage susceptibles d’y participer.
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2
3
57% Des personnes inscrites sur Seintinelles n’ont pas
été malades
SEIN LYMPHOME COLORECTAL
Parmi les personnes qui ont été malades:
cancers les plus représentés
Hommes ou femmes: nous pouvons tous participer
Pour avancer plus vite, la recherche a besoin de nous tous, quel que soit
notre âge, ou notre sexe.
Deux seules conditions pour s’inscrire: résider en France et être majeur(e).
Les hommes peuvent également rejoindre les Seintinelles: les
études menées concernent tous les cancers, et pas seulement le cancer
du sein. Une étude portant sur l’impact du cancer sur les conjoints est
d’ailleurs en cours et a besoin de la participation de toutes celles et
ceux qui sont ou ont été directement concernés par le cancer, ainsi que
leur conjoint(e).
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