Analyse du rôle de l`infirmière dans le suivi des personnes atteintes

22 Volume 32, Issue 4, 2010 • Canadian Journal of Neuroscience Nursing
Résumé
Le modèle d’infirmière pivot en maladies neuromusculaires a
démontré des résultats prometteurs d’un point de vue clinique
auprès de ces clientèles. Afin de permettre une évaluation plus
formelle et d’étendre ce modèle à d’autres cliniques neuro-
musculaires, un portrait des pratiques des infirmières est néces-
saire. Ce portrait des pratiques est d’autant plus nécessaire
considérant que ces pratiques infirmières ne sont pas forma-
lisées tant au niveau de la formation des infirmières que dans la
littérature scientifique. De plus, un constat a été fait sur le sous-
développement du rôle d’infirmières spécialisées en maladies
neuromusculaires. La présente démarche évaluative a pour
objectifs d’identifier et d’expliciter le rôle de l’infirmière pivot au
sein d’une clinique neuromusculaire et de vérifier le fondement
théorique des interventions infirmières déployées dans ce rôle
en lien avec la poursuite des objectifs de réadaptation.
Mots-clés : maladies neuromusculaires, dystrophie
myotonique, infirmière-pivot, modèle logique, gestion de la
santé, réadaptation, services
Introduction
Les maladies neuromusculaires se composent d’un large éven-
tail de maladies qui peuvent être d’origine héréditaires ou
non. Parmi celles héréditaires, se retrouvent entre autres, les
dystrophies musculaires, les atrophies spinales, les
myopathies métaboliques et les myotonies (Walton, Karpati,
& Hilton-Jones, 1994). Au niveau international, seulement
quelques articles et rapports scientifiques viennent docu-
menter l’offre de services ou son organisation pour les mal-
adies neuromusculaires héréditaires chez l’adulte (AFM, 2000;
Donze, Delattre, Viet, & Thevenon, 1999; Hanna, et al., 2007;
Hill & Phillips, 2006). Les services offerts aux personnes
atteintes de maladies neuromusculaires sont généralement
décrits comme étant déficients et inadéquats (Donze, et al.,
1999; Hanna, et al., 2007; Harper, 2004; Hill & Phillips, 2006).
Un rapport publié en 2007 en Angleterre rapporte que le taux
de survie pour ces patients est différent d’une région à l’autre,
que les services sont variables et vulnérables en raison de la
précarité des équipes et que les patients ne reçoivent souvent
pas les services multidisciplinaires requis par leur condition
(Hanna, et al., 2007). Au Canada, les services sont souvent
organisés autour de cliniques neuromusculaires surspécial-
isées, généralement multidisciplinaires, ayant des modes de
fonctionnement très variables. Plusieurs partenaires sont
aussi impliqués dans le suivi des clientèles incluant les
médecins de famille, les services communautaires locaux, les
centres de réadaptation en déficience physique et les sections
locales de l’organisme de soutien aux patients (Dystrophie
Musculaire Canada). À notre connaissance, aucun rapport ou
étude ne s’est intéressé à l’organisation des soins et des servic-
es pour ces clientèles au Canada.
La Clinique des maladies neuromusculaires du Centre de
santé et des services sociaux de Jonquière (CMNMJ), au
Québec (Canada) œuvre depuis plus de 25 ans auprès des per-
sonnes atteintes de maladies neuromusculaires et offre des
services à plus de 1500 patients (adultes et enfants). Elle est
considérée comme l’une des plus grosses cliniques au Canada.
Au fil des ans, la CMNMJ a développé un modèle
d’organisation des services centré autour d’infirmières spé-
cialisées en maladies neuromusculaires dont le rôle s’inspire
de celui de l’infirmière pivot (IP-MNM) au sein d’une
approche de gestion de la santé. Ce modèle d’organisation des
services permet de faire le suivi auprès de plus de 900 clients
rencontrés annuellement au cours de cliniques ambulatoires,
de visites à domicile ou de relance téléphonique sous la
responsabilité de trois infirmières pivots. Le délai d’attente
avant une première visite est de moins d’un mois et le taux de
satisfaction est très élevé avec 96,7 % des personnes inter-
rogées se disant très ou assez satisfaites des services.
Ce modèle d’organisation semble prometteur mais le renou-
vellement du personnel et le désir d’étendre ce modèle à
d’autres cliniques neuromusculaires ont amené l’équipe de
recherche et l’équipe clinique de la CMNMJ à voir la nécessité
de cristalliser les pratiques des IP-MNM de manière systéma-
tique. Ce portrait des pratiques est d’autant plus nécessaire
considérant que les pratiques infirmières auprès des person-
nes atteintes de maladies neuromusculaires ne sont pas for-
malisées tant au niveau de la formation des infirmières que
dans la littérature scientifique. De plus, un constat a été fait
sur le sous-développement du rôle d’infirmières spécialisées
dans le suivi des personnes atteintes de maladies neuromus-
culaires (Hill & Phillips, 2006). Ces mêmes auteurs ont
souligné l’apport potentiel des infirmières spécialisées dans la
coordination des services, la surveillance des complications et
le counselling (Hill & Phillips, 2006). La présente démarche
évaluative a pour objectifs, dans un premier temps,
d’identifier et d’expliciter le rôle de l’IP-MNM au sein de la
Nursing role in
neuromuscular disorders
Abstract
e nursing role in neuromuscular disorders has been
shown as a promising solution in service organization.
However, the role of neuromuscular nurses has scarcely
been addressed in the literature. e present evaluation
process was geared toward defining nursing role in relation
to systematic follow-up of neuromuscular disorders and to
assess its theoretical background.
Key words: neuromuscular disorders, myotonic
dystrophy, nursing role, logic model, health management,
rehabilitation, services
Analyse du rôle de l’infirmière dans le suivi des
personnes atteintes de maladies neuromusculaires
Par Cynthia Gagnon, erg., PhD, Maud-Christine Chouinard, inf., PhD, Mélissa Lavoie, inf., MSc, et François Champagne, PhD

Canadian Journal of Neuroscience Nursing • Volume 32, Issue 4, 2010 23
CMNMJ et, dans un deuxième temps, de vérifier le fonde-
ment théorique des interventions infirmières déployées dans
ce rôle en lien avec la poursuite des objectifs de la CMNMJ.
Méthodologie
L’élaboration d’un modèle logique a été sélectionnée comme
démarche évaluative. Cette démarche vise à définir l’ensemble
des postulats sur la manière dont un programme est relié aux
bénéfices qu’il est supposé produire, et les stratégies qu’il a
utilisées pour atteindre les objectifs visés (Rossi, Mark, &
Freeman, 2004). Il s’agit d’une étape préalable au question-
nement évaluatif global (évaluation des effets, économique,
etc.) (Contandriopoulos, Champagne, Denis, & Avargues,
2000). La première étape consiste à déterminer le modèle
logique permettant de définir de manière systématique le rôle
de l’IP-MNM. La deuxième étape est l’analyse logique des
interventions de l’IP-MNM. Cette analyse permettra
d’explorer de façon théorique, à l’aide d’une recension des
écrits, comment les services et activités de l’IP-MNM con-
tribuent à l’atteinte des objectifs de la CMNMJ.
Méthode de collecte de données
Afin de construire le modèle logique et de procéder à l’analyse
logique, la méthode de Rossi (Rossi et al., 2004) a été utilisée.
Cette méthode comprend les étapes suivantes :
1. Analyse de documents non publiés. La programmation de la
CMNMJ ainsi que plusieurs documents administratifs ont été
analysés. Les informations concernant l’approche con-
ceptuelle, les buts et les objectifs ont été extraites et analysées.
2. Recension des écrits scientifiques. Une recension des écrits
a été effectuée en lien avec les interventions infirmières
dans le suivi des maladies neuromusculaires, dans le suivi
des clientèles de réadaptation et comme intervenante pivot.
3. Entrevue avec les détenteurs d’enjeux. Des entrevues semi-
dirigées avec les IP-MNM (actuelles et retraitées; n = 5), le
directeur médical et le gestionnaire de la CMNMJ ont été
réalisées. L’analyse de contenu a été effectuée à partir des
transcriptions des entrevues en comparant l’information
obtenue avec celles des documents non publiés et de la
recension des écrits. Les questions des entrevues visaient à
répondre à la question principale suivante : Quel est le rôle
de l’IP-MNM au sein de la CMNMJ?
4. Discussion de groupe et observation participante. Ces deux
étapes ont été réalisées simultanément. L’observation par-
ticipante consiste à ce qu’un chercheur s’immerge dans la
réalité des participants et prenne part, dans la mesure du
possible, à leurs activités (Loiselle, Profetto-McGrath, Polit,
& Beck, 2007). Cette observation participante a eu lieu lors
des échanges dans le cadre des réunions de programmation
de la CMNMJ (n = 8) qui se sont déroulées avec les mem-
bres de l’équipe interdisciplinaire. Cette démarche a permis
de construire le modèle logique avec les intervenants et le
gestionnaire (chef de programme) de la CMNMJ et de
valider les questions reliées à l’analyse logique.
La dystrophie myotonique de type 1
comme population de démonstration
La présentation des résultats sera illustrée à l’aide de la dystro-
phie myotonique de type 1 (DM1), la maladie neuromusculaire
la plus fréquente au sein de la CMNMJ et la forme la plus
fréquente de dystrophie musculaire chez l’adulte (Harper,
2001). La prévalence de cette maladie varie de 2,1 à 14,3 cas
par 100 000 habitants dans le monde, mais atteint 189 cas par
100 000 habitants dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean
(SLSJ) au Québec où la CMNMJ se situe (Emery, 1991; Mathieu,
De Braekeleer, & Prevost, 1990). La DM1 est une maladie auto-
somale dominante causée par une répétition instable des trinu-
cléotides (CTG)n sur le chromosome 19q13.3 (Fu, et al., 1992).
La sévérité de la maladie est globalement corrélée avec le nom-
bre de répétitions CTG sur ce gène et avec l’âge d’apparition des
symptômes (Harley et al., 1993). La DM1 est caractérisée par
des anomalies dans plusieurs systèmes incluant les systèmes
musculaire, respiratoire, cardiaque, endocrinien, oculaire et
nerveux central (Harper, 2001; Ranum & Day, 2004). La dystro-
phie comprend quatre phénotypes cliniques basés sur l’âge
d’apparition des symptômes (naissance au début de la quaran-
taine) et le nombre de répétition CTG. De façon classique, les
symptômes deviennent évidents au milieu de l’âge adulte, mais
les premiers signes peuvent être décelables dès la première
décade (Harper, 2001). La DM1 a un impact sur plusieurs
aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes incluant : 1)
une espérance de vie réduite avec seulement 12 % des person-
nes qui dépassent l’âge de 65 ans (de Die-Smulders, et al., 1998;
Mathieu, Allard, Potvin, Prevost, & Begin, 1999); 2) une partici-
pationsociale compromise dans plusieurs sphères, car seulement
une faible proportion des personnes atteintes maintiennent une
vie sociale active et satisfaisante (Gagnon, Noreau, Moxley, et
al., 2007; Gagnon, Mathieu, & Noreau, 2007; Natterlund,
Gunnarsson, & Ahlstrom, 2000); et 3) un environnement carac-
térisé par la pauvreté, l’exclusion sociale et une politique de prise
en charge de la maladie sous-développée (Gagnon, Mathieu, &
Noreau; Gagnon, et al., 2007; Laberge, Veillette, Mathieu, Auclair,
& Perron; Perron, Veillette, & Mathieu, 1989; van Engelen,
Eymard, & Wilcox, 2004; Veillette, Perron, & Mathieu, 1989).
Le profil clinique très variable et le nombre élevé de comorbid-
ités simultanées, caractérisant cette maladie, font de sa prise en
charge un défi continuel (Chouinard, et al., 2009; Gagnon,
Noreau, Moxley et al., 2007; Harper, van Engelen, Eymard, Rogers,
& Wilcox, 2002). Cette clientèle fait partie des populations
nécessitant une approche de réadaptation telle que définie par
Jester et al. (2007), avec une apparition et un déroulement pro-
gressif (Booth & Jester, 2007). De plus, cette clientèle répond aux
critères de référence des services spécialisés de réadaptation en
déficience physique car elle présente des incapacités persistantes
et significatives (Jester, 2007). La DM1 s’avère un bon exemple
qui regroupe la majorité des problématiques typiques présentes
au sein des clientèles atteintes de maladies neuromusculaires.
Résultats
Afin de situer le modèle logique de l’intervention de l’IP-MNM,
une description des principaux enjeux reliés à la prestation de
services en maladies neuromusculaires sera présentée suivie de
l’approche conceptuelle globale appliquée à la CMNMJ. Par la
suite, le modèle logique de l’intervention de l’IP-MNM sera
présenté ainsi que l’analyse logique en découlant.
1. Description des principaux enjeux reliés à la
prestation de services en maladies neuromusculaires
L’élaboration des objectifs de la CMNMJ est issue du constat
que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dont
la DM1, présentent généralement plusieurs incapacités, une
diminution de leur participation dans les activités courantes et

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les rôles sociaux et ainsi qu’une diminution de leur qualité de
vie. Cette situation découle en partie : 1) du processus patho-
physiologique de la maladie; 2) d’une absence de prise en charge
systématique, globale et factuelle et; 3) de l’environnement
physique et social de la personne qui peut présenter des obsta-
cles à la pleine réalisation de ses activités. Parmi ces trois cau-
ses, le rôle de l’IP-MNM sera abordé principalement dans son
potentiel d’améliorer la prise en charge systématique, globale et
factuelle. Dans la domaine des maladies neuromusculaires, la
prise en charge est à son tour influencée par le constat qu’il
existe : 1) une rareté d’écrits scientifiques ainsi que dans la lit-
térature grise sur les modèles de prise en charge des soins et
services pour les maladies neuromusculaires; 2) une perspec-
tive de suivi axée généralement sur les aspects biomédicaux et;
3) une difficulté d’accès aux données probantes. Cette analyse
du problème a permis de définir les objectifs de la CMNMJ qui
seront présentés ci-après.
2. Approche conceptuelle de l’organisation
des services au sein de la CMNMJ
La CMNMJ utilise une approche conceptuelle pour aider à la
planification, l’organisation et la dispensation de l’ensemble des
soins et services pour les clientèles adultes atteintes d’une mal-
adie neuromusculaire. Cette approche a été nommée Gestion
de la Santé et sera brièvement présentée (Figure 1). Elle com-
prend des services et activités déjà présents à la CMNMJ mais
aussi des éléments à développer. La gestion de la santé est une
intégration du modèle de gestion de la maladie (Disease
Management Association of America, 2005) (Chouinard, et al.,
2009) et de principes reconnus de promotion de la santé
(Nutbeam, 1986; Ottawa Charter for Health Promotion, 1986).
Le modèle de gestion de la maladie comprend les composantes
suivantes et a déjà été décrite pour les maladies neuromuscu-
laires par notre équipe (Chouinard, et al., 2009) : 1) Processus
d’identification de la clientèle; 2) Stratification des risques et
interventions adaptées aux besoins; 3) Guide de pratiques clin-
iques; 4) Pratique collaborative; 5) Éducation des patients à
l’autogestion; 6) Mécanismes de communication/rétroaction;
7) Utilisation appropriée de la technologie; et 8) Mesure des
résultats et des processus (Disease Management Association of
America, 2005; Huber, 2005a). Les principes de promotion de
la santé retenus sont les suivants : 1) Établissement d’une poli-
tique publique saine; 2) Création de milieux favorables; 3)
Renforcement de l’action communautaire; 4) Développement
d’aptitudes personnelles (autogestion); et 5) Réorientation des
services de santé (Rootman, et al., 2001). L’établissement d’une
politique publique saine, le renforcement de l’action commu-
nautaire et la réorientation des services de santé ne seront pas
discutés dans le présent article car ils interpellent davantage le
rôle des gestionnaires, décideurs et politiciens.
3. Modèle logique de l’intervention infirmière
Le but à long-terme des services offerts à la CMNMJ est
d’optimiser l’état de santé et la participation sociale des person-
nes atteintes de maladies neuromusculaires. Le but du pro-
gramme de la CMNMJ est d’offrir un suivi de santé
systématique et global suivant une pratique factuelle. Ce but est
réalisé avec la contribution de l’ensemble de l’équipe multidis-
ciplinaire en lien avec ses partenaires mais seulement le rôle de
l’IP-MNM sera abordé dans la présentation des résultats. Afin
de rencontrer ce but, la démarche évaluative a permis de cern-
er trois grandes hypothèses reliées aux objectifs à court terme
qui orientent l’intervention de l’IP-MNM. Ces trois hypothèses
ont servi de base pour faire l’analyse logique du modèle à savoir
est-ce qu’il est plausible de penser qu’une IP-MNM qui offre
des services 1) selon un modèle d’infirmière-pivot utilisant un
processus de gestion de cas; 2) au sein d’une approche de ges-
tion de la santé; 3) en appliquant des données probantes,
arrivera à offrir un suivi de santé systématique, global et factuel
aux personnes atteintes de DM1 et à leurs proches pour ultime-
ment optimiser leur état de santé et leur participation sociale.
Le modèle logique final sera détaillé premièrement en fonction
des services/fonctions propres à l’IP-MNM qui sont ressortis
clairement lors des entrevues et ont été supportés par la recen-
sion des écrits. Deuxièmement, les activités reliées aux dif-
férents services de l’IP-MNM seront décrites au sein des
composantes de l’approche de la gestion de la santé. En termi-
nant, les résultats de l’analyse logique seront présentés.
A. Modèle d’organisation des services pour l’IP-MNM
Le modèle d’organisation des services pour l’IP-MNM
s’apparente au concept de nurse-led clinic. Les nurse-led
clinics ont surtout été développées pour supporter les soins
intermédiaires suivant une phase aigue de maladie. Elles sont
souvent aussi le point d’entrée des soins de première et
deuxième lignes (Hatchett, 2005). Des exemples d’application
pour le suivi du diabète, de l’insuffisance rénale, des maladies
pulmonaires obstructives chroniques, des plaies et de
l’incontinence ont été décrits antérieurement (Wong &
Chung, 2006). Ces cliniques font surtout appel à une pratique
infirmière avancée mais l’utilisation du titre et leurs fonctions
sont variables d’une clinique à l’autre (Wong & Chung, 2006).
Les infirmières y travaillent majoritairement de façon
indépendante ou interdépendante (80 %). Suite à la recension
des écrits et au processus de construction du modèle logique,
une variante du nurse-led clinic, basée sur le suivi de l’IP-
MNM a été élaborée et est présentée ci-après.
Approchede gestion de la santé
Principesde promotion de la santé
Gestion de la maladie
Action
communautaire
Autogestion
Guide
de pratique
clinique
Communication/
rétroaction
Stratification
des risques
Politiques
de santé
Environnements
supportant
Réorientation
des services
Services
communautaires
Équipe
interdisciplinaire
Personnes atteintes de DM1 avec un état de santéPersonnes atteintes de DM1 avec un état de santé
et une participation sociale optimauxet une participation sociale optimaux
Personnes atteintes de DM1 avec un état de santé
et une participation sociale optimaux
Infirmière-pivot en
maladie neuromusculaire
Gestion de cas
• Accueil
• Orientation et navigation
•Évaluation et surveillance
• Dépistage desbesoins
• Enseignement,autogestion
et counselling
• Soutien personne/famille
• Dépistage de la détresse
psychologiqueet techniques
d’intervention psychosociale de base
• Recherche/Application
des connaissances
Technologie
Identification
de la clientèle
Pratique
collaborative
Mesure des
résultatset
processus
Figure 1. Approche de gestion de la santé

Canadian Journal of Neuroscience Nursing • Volume 32, Issue 4, 2010 25
B. Infirmière pivot en maladies neuromusculaires (IP-NMN)
Le choix de l’infirmière comme intervenante pivot a été basé
sur la vision globale de la santé qui fait partie de la profession
d’infirmière détenant une formation universitaire (Comité des
spécialistes, 2000). Le rôle global de l’IP-MNM implique deux
dimensions interreliées soit les pratiques professionnelles et la
coordination des soins et services (Tremblay, 2007). La défini-
tion proposée des rôles de l’IP-MNM est en concordance avec
la définition développée par le Ministère de la Santé et des
Services Sociaux du Québec pour le rôle d’infirmière pivot en
oncologie (Tremblay, 2007) mais possède aussi d’autres fonc-
tions particulières. Les services qui pourraient être offerts par
une infirmière dans le cadre des maladies neuromusculaires
ont été brièvement explorés dans quelques articles (Campbell,
et al., 2000; Hill & Phillips, 2006) mais sans l’utilisation d’un
cadre global d’analyse. Par contre, les fonctions définies par
Jester (2007) chez l’infirmière en réadaptation en déficience
physique ont permis d’orienter la discussion et de valider ces
fonctions dans le cadre de la pratique de l’IP-MNM. L’IP-
MNM offre huit grandes catégories de services au sein de la
CMNMJ de façon autonome ou en collaboration avec l’équipe
multidisciplinaire : 1) Accueil; 2) Évaluation et surveillance de
l’état de santé; gestion des symptômes et prévention des com-
plications secondaires; 3) Dépistage des besoins et références
aux professionnels de la santé ainsi qu’aux services commu-
nautaires; 4) Orientation/navigation à l’intérieur du système
de santé et des services sociaux; 5) Enseignement sur la mal-
adie, autogestion et counselling; 6) Soutien à la personne et à
la famille (Jester, 2007; Tremblay, 2007; Wong & Chung,
2006); 7) Dépistage de la détresse psychologique et techniques
d’intervention psychosociale de base (National Institute for
Clinical Excellence, 2004); 8) Recherche/Application des con-
naissances. Ces services sont offerts à l’intérieur d’un proces-
sus de gestion de cas qui est définie comme un processus
collaboratif à travers lequel l’infirmière évalue, planifie,
implante, coordonne et évalue les options et services pour
rencontrer les besoins de santé des personnes par des
échanges d’information et l’accès à des ressources en visant
l’atteinte des meilleurs résultats (Wilson, 2002). La gestion de
cas implique l’accompagnement de la personne par
l’infirmière pivot pour aller chercher les services dont la per-
sonne a besoin à l’intérieur d’un réseau de services.
L’infirmière agit comme gestionnaire de cas afin de réaliser les
objectifs établis conjointement par la personne et l’équipe
multidisciplinaire. Le processus de gestion de cas a été ciblé
comme central par les différents intervenants dans l’atteinte
des objectifs de la CMNMJ. Le neurologue, chef médical de la
CMNMJ a décrit le rôle de l’IP-MNM comme étant « le but de
l’intervention [de l’infirmière], c’est de s’occuper de tout. C’est
clair. C’est pas compliqué. Je veux dire faut pas qu’il y ait de
zone non évaluée. »
Une brève présentation de la structure de fonctionnement des
services offerts par l’IP-MNM est présentée ci-après pour
décrire le cadre à l’intérieur duquel s’effectue la prestation de
services à la CMNMJ. La clinique fait partie d’un établissement
spécialisé de réadaptation en déficience physique et possède
une mission de services surspécialisés pour cette clientèle. Suite
aux procédures diagnostiques et à l’évaluation initiale par le
neurologue, le client et sa famille se voient attitrés une IP-
MNM en fonction de leur territoire de résidence. L’ensemble
des références peut être fait par l’IP-MNM pour les ressources
multidisciplinaires de la CMNMJ. Elle peut ainsi procéder aux
références à l’ensemble des services paramédicaux
(ergothérapeute, physiothérapeute, travailleur social, etc.) et
aux services médicaux (médecin de famille, cardiologue, pneu-
mologue, etc.). Trois IP-MNM offrent les services à la CMNMJ
pour une population totale de plus de 1500 patients. La forma-
tion de base nécessaire est un baccalauréat en sciences infir-
mières. Présentement, deux des IP-MNM de la CMNMJ
poursuivent des études graduées au niveau de la maîtrise en sci-
ences infirmières. Les bureaux des IP-MNM sont au sein même
de la CMNMJ. Au niveau des services connexes, les IP-MNM
bénéficient d’un support clérical dans le cadre de leur pratique.
C. Approche de gestion de la santé et activités de l’IP-MNM
Chacun des éléments de la gestion de la santé sera brièvement
décrit avec une emphase sur les activités de l’IP-MNM au sein
de la CMNMJ pour notre population de démonstration, la
clientèle adulte atteinte de DM1. Ces activités sont incluses
dans les services offerts par l’IP-MNM décrits précédemment
mais pour une meilleure compréhension elles sont intégrées à
l’approche de gestion de la santé.
Processus d’identification de la clientèle : Le processus
d’identification est centralisé à la CMNMJ qui effectue la
majorité des démarches diagnostiques pour l’ensemble des
régions desservies. Les sources de références à la CMNMJ sont
multiples incluant les médecins de première et deuxième ligne
et les conseillères en génétique. Le processus d’identification est
effectué au sein du service accueil et d’orientation/navigation
qui est en partie sous la responsabilité de l’IP-MNM. Son rôle
est de recevoir les demandes de services et procéder à la valida-
tion de l’éligibilité, selon les critères établies, faire la gestion de
la liste d’attente et faire le 1er contact avec le patient et sa
famille. Par la suite, son rôle est de soutenir les services de con-
seil génétique (dispensés par des conseillères en génétique)
après le diagnostic initial. Les activités de l’IP-MNM incluent
de vérifier l’état des connaissances de la personne sur les
mécanismes de transmission du gène de la maladie et
d’informer la personne sur la nécessité d’agir à titre d’agent
d’information pour sa famille. Elle complète aussi le géno-
gramme de la famille. Le rôle des infirmières dans la dispensa-
tion de services en génétique est largement discuté au sein de la
profession au Canada. Une large enquête chez les infirmières
canadiennes (n = 975) a démontré que les infirmières consid-
èrent avoir un rôle important dans la dispensation des services
en génétique pour les maladies héréditaires chez l’adulte mais a
aussi indiqué un manque de formation et de confiance dans ce
domaine (Bottorff, et al., 2004). À la CMNMJ, une activité de
formation continue est offerte par les conseillères en génétique
sur une base annuelle pour le maintien des compétences des IP-
MNM pour les aspects génétiques.
Guide de pratiques cliniques : L’utilisation de guides de pra-
tiques au sein de la CMNMJ est surtout présente dans les serv-
ices d’évaluation et de surveillance de l’état de santé et de
références aux professionnels de la santé. Suite à l’établissement
du diagnostic, l’évaluation de l’état de santé de la personne par
l’IP-MNM porte sur la condition physique et mentale, le milieu
social, les croyances et les aspirations en regard de sa santé et
son bien-être (Booth & Jester, 2007). Par la suite, elle coordonne

26 Volume 32, Issue 4, 2010 • Canadian Journal of Neuroscience Nursing
et participe à l’élaboration d’un plan d’intervention multidisci-
plinaire. Lors de visites planifiées subséquentes à la CMNMJ ou
à domicile, elle est responsable du dépistage et des références
pour l’ensemble des besoins de la personne et procède à une
évaluation et à des interventions à l’intérieur de son champ de
pratique. Pour faciliter le suivi clinique, les guides de pratiques
cliniques infirmiers sont souvent intégrés dans un plan de soins
intégrés à la CMNMJ. Celui-ci établit la séquence optimale de
planification des interventions pour un problème de santé par-
ticulier et inclut des activités interorganisationnelles, des évalu-
ations devant être réalisées et des algorithmes guidant les
décisions à partir des normes de pratique reconnues (Campbell,
Hotchkiss, Bradshaw, & Porteous, 1998; Van Herck, Vanhaecht,
& Sermeus, 2002). À la CMNMJ, l’IP-MNM utilise un guide de
pratique nommé Outil de Gestion Intégré de la Santé (OGIS)
pour la clientèle DM1. De plus, les activités de l’IP-MNM inclu-
ent la participation à l’élaboration des guides de pratiques, tel
que l’OGIS, en collaboration avec l’équipe de recherche.
Pratique collaborative. La pratique collaborative est instaurée à
la CMNMJ depuis plus de 25 ans. Elle est centrée sur le patient
et est conçue de manière à promouvoir la participation active
de plusieurs spécialistes médicaux et professionnels du
domaine de la santé. L’IP-MNM est responsable du processus
permettant d’arriver à une pratique collaborative à l’aide prin-
cipalement de la gestion de cas. Les activités de l’IP-MNM
incluent aussi l’organisation et la participation aux réunions
interdisciplinaires suite à l’évaluation de la personne à la
CMNMJ, une harmonisation des relations interpersonnelles
au sein de l’équipe et la mobilisation des intervenants afin de
répondre aux besoins du patient. Au niveau communautaire et
des autres milieux de santé, l’IP-MNM à l’intérieur de sa fonc-
tion liée à l’application des connaissances, s’assure que les
milieux ont l’information nécessaire sur les différentes mal-
adies neuromusculaires.
Éducation des patients à l’autogestion : Les activités reliées à
l’autogestion sont sous la responsabilité de l’IP-MNM.
L’autogestion couvre toutes les activités par lesquelles une per-
sonne cherche à améliorer son état de santé, à prévenir la mal-
adie ou sa progression, à interpréter ses symptômes et à
retrouver un état de santé optimal (Dean, 1986) (Lorig &
Holman, 2003). L’autogestion peut notamment couvrir une
vaste gamme d’activités incluant la prise de médication, le som-
meil, la gestion du poids, la pratique de l’activité physique,
l’arrêt tabagique, et la gestion du stress. Les activités de l’IP-
MNM visant à favoriser l’autogestion des patients incluent
l’évaluation des besoins en autogestion et l’éducation individu-
elle découlant de la situation de la personne. Chez les person-
nes démontrant des aptitudes ou capacités à un processus
d’autogestion plus complet, l’IP-MNM offre, et organise, et
anime des rencontres d’autogestion de groupe du programme
de Stanford adapté aux personnes atteintes de DM1 et leurs
proches aidants (Lorig & Holman, 2003) en collaboration avec
d’autres professionnels de la CMNMJ.
Mécanismes de communication/rétroaction : La communica-
tion est un des points forts qui est ressorti des entrevues qual-
itatives, où l’IP-MNM est définie comme l’agent de liaison
entre les différents professionnels au sein de la CMNMJ mais
aussi dans les autres milieux tel que les milieux scolaires, les
services communautaires et les autres établissements de santé.
Les mécanismes de communication/rétroaction font aussi
appel à la gestion de cas. Les activités de l’IP-MNM consistent
à développer une relation de confiance avec les autres milieux
et à devenir l’interlocuteur privilégié. Suite à la visite d’un
patient, elle s’assure que l’ensemble de l’information est trans-
mis aux partenaires concernés. Elle effectue aux besoins des
relances téléphoniques pour s’assurer du cheminement des
demandes auprès des partenaires. De plus, dans le cas des mal-
adies neuromusculaires qui sont des maladies peu fréquentes,
elle s’assure aussi que les partenaires ont un niveau de connais-
sance suffisant de la maladie pour bien traiter la demande. Par
la suite, elle effectue un suivi auprès du patient pour s’assurer
que les services ont répondu à son besoin.
Utilisation appropriée de la technologie : La CMNMJ dispose
d’un registre informatique de sa clientèle (Tableau 1). Ce reg-
istre permet plusieurs fonctions et est maintenu à jour après
chaque visite (soutien clérical). L’IP-MNN se sert du registre
pour réaliser plusieurs activités. Le registre permet une fonc-
tion d’alerte pour certains éléments qui nécessitent un suivi
annuel tel que la vaccination antigrippale ou l’électro-
cardiogramme. L’identification des membres d’une même
famille sera aussi possible grâce à l’informatisation des arbres
généalogiques en attribuant un numéro commun à l’ensemble
des membres d’une même famille. Il permet aussi de suivre
l’utilisation des services à la CMNMJ.
Mesure des résultats et des processus : Cette partie n’a pas fait
l’objet d’un processus systématique au niveau clinique jusqu’à
maintenant. Cependant, les notions de gouvernance clinique
et de gestion de la qualité ont souligné la nécessité d’instaurer
une telle pratique. Des démarches d’évaluation de différents
indicateurs de résultats potentiellement pertinents aux acteurs
cliniques sont actuellement en cours à la CMNMJ dans le
cadre de différents projets de recherche. Les résultats et
processus évalués peuvent être nombreux mais l’attention sera
portée sur ceux plus spécifiques de la fonction d’IP-MNM.
Jester (2007) propose l’évaluation des éléments suivant : 1)
Satisfaction de la clientèle; 2) Impacts sur la clientèle (Patients
Tableau 1. Éléments présents
dans le registre de la CMNMJ
Facteurs Environnement Services de
personnels la clinique
utilisés
ADN Arbre Neurologie
Année du diagnostic généalogique Ophtalmologie
Début des symptômes Services Médecine
Classe diagnostique communautaires familiale
Vaccin (CLSC) Cardiologie
Electrocardiogramme Pneumologie
Bilan métabolique Orthopédie
Dynamométrie Physiothérapie
Échelle MIRS Ergothérapie
Neuropsychologie
Travail social
Nutrition