Analyse du rôle de l’infirmière dans le suivi des personnes atteintes de maladies neuromusculaires Par Cynthia Gagnon, erg., PhD, Maud-Christine Chouinard, inf., PhD, Mélissa Lavoie, inf., MSc, et François Champagne, PhD Résumé Le modèle d’infirmière pivot en maladies neuromusculaires a démontré des résultats prometteurs d’un point de vue clinique auprès de ces clientèles. Afin de permettre une évaluation plus formelle et d’étendre ce modèle à d’autres cliniques neuromusculaires, un portrait des pratiques des infirmières est nécessaire. Ce portrait des pratiques est d’autant plus nécessaire considérant que ces pratiques infirmières ne sont pas formalisées tant au niveau de la formation des infirmières que dans la littérature scientifique. De plus, un constat a été fait sur le sousdéveloppement du rôle d’infirmières spécialisées en maladies neuromusculaires. La présente démarche évaluative a pour objectifs d’identifier et d’expliciter le rôle de l’infirmière pivot au sein d’une clinique neuromusculaire et de vérifier le fondement théorique des interventions infirmières déployées dans ce rôle en lien avec la poursuite des objectifs de réadaptation. Mots-clés : maladies neuromusculaires, dystrophie myotonique, infirmière-pivot, modèle logique, gestion de la santé, réadaptation, services Introduction Les maladies neuromusculaires se composent d’un large éventail de maladies qui peuvent être d’origine héréditaires ou non. Parmi celles héréditaires, se retrouvent entre autres, les dystrophies musculaires, les atrophies spinales, les myopathies métaboliques et les myotonies (Walton, Karpati, & Hilton-Jones, 1994). Au niveau international, seulement quelques articles et rapports scientifiques viennent documenter l’offre de services ou son organisation pour les maladies neuromusculaires héréditaires chez l’adulte (AFM, 2000; Donze, Delattre, Viet, & Thevenon, 1999; Hanna, et al., 2007; Hill & Phillips, 2006). Les services offerts aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires sont généralement décrits comme étant déficients et inadéquats (Donze, et al., 1999; Hanna, et al., 2007; Harper, 2004; Hill & Phillips, 2006). Un rapport publié en 2007 en Angleterre rapporte que le taux de survie pour ces patients est différent d’une région à l’autre, que les services sont variables et vulnérables en raison de la précarité des équipes et que les patients ne reçoivent souvent pas les services multidisciplinaires requis par leur condition (Hanna, et al., 2007). Au Canada, les services sont souvent organisés autour de cliniques neuromusculaires surspécialisées, généralement multidisciplinaires, ayant des modes de fonctionnement très variables. Plusieurs partenaires sont aussi impliqués dans le suivi des clientèles incluant les médecins de famille, les services communautaires locaux, les centres de réadaptation en déficience physique et les sections locales de l’organisme de soutien aux patients (Dystrophie Musculaire Canada). À notre connaissance, aucun rapport ou étude ne s’est intéressé à l’organisation des soins et des services pour ces clientèles au Canada. 22 La Clinique des maladies neuromusculaires du Centre de santé et des services sociaux de Jonquière (CMNMJ), au Québec (Canada) œuvre depuis plus de 25 ans auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires et offre des services à plus de 1500 patients (adultes et enfants). Elle est considérée comme l’une des plus grosses cliniques au Canada. Au fil des ans, la CMNMJ a développé un modèle d’organisation des services centré autour d’infirmières spécialisées en maladies neuromusculaires dont le rôle s’inspire de celui de l’infirmière pivot (IP-MNM) au sein d’une approche de gestion de la santé. Ce modèle d’organisation des services permet de faire le suivi auprès de plus de 900 clients rencontrés annuellement au cours de cliniques ambulatoires, de visites à domicile ou de relance téléphonique sous la responsabilité de trois infirmières pivots. Le délai d’attente avant une première visite est de moins d’un mois et le taux de satisfaction est très élevé avec 96,7 % des personnes interrogées se disant très ou assez satisfaites des services. Ce modèle d’organisation semble prometteur mais le renouvellement du personnel et le désir d’étendre ce modèle à d’autres cliniques neuromusculaires ont amené l’équipe de recherche et l’équipe clinique de la CMNMJ à voir la nécessité de cristalliser les pratiques des IP-MNM de manière systématique. Ce portrait des pratiques est d’autant plus nécessaire considérant que les pratiques infirmières auprès des personnes atteintes de maladies neuromusculaires ne sont pas formalisées tant au niveau de la formation des infirmières que dans la littérature scientifique. De plus, un constat a été fait sur le sous-développement du rôle d’infirmières spécialisées dans le suivi des personnes atteintes de maladies neuromusculaires (Hill & Phillips, 2006). Ces mêmes auteurs ont souligné l’apport potentiel des infirmières spécialisées dans la coordination des services, la surveillance des complications et le counselling (Hill & Phillips, 2006). La présente démarche évaluative a pour objectifs, dans un premier temps, d’identifier et d’expliciter le rôle de l’IP-MNM au sein de la Nursing role in neuromuscular disorders Abstract e nursing role in neuromuscular disorders has been shown as a promising solution in service organization. However, the role of neuromuscular nurses has scarcely been addressed in the literature. e present evaluation process was geared toward defining nursing role in relation to systematic follow-up of neuromuscular disorders and to assess its theoretical background. Key words: neuromuscular disorders, myotonic dystrophy, nursing role, logic model, health management, rehabilitation, services Volume 32, Issue 4, 2010 • Canadian Journal of Neuroscience Nursing CMNMJ et, dans un deuxième temps, de vérifier le fondement théorique des interventions infirmières déployées dans ce rôle en lien avec la poursuite des objectifs de la CMNMJ. Méthodologie L’élaboration d’un modèle logique a été sélectionnée comme démarche évaluative. Cette démarche vise à définir l’ensemble des postulats sur la manière dont un programme est relié aux bénéfices qu’il est supposé produire, et les stratégies qu’il a utilisées pour atteindre les objectifs visés (Rossi, Mark, & Freeman, 2004). Il s’agit d’une étape préalable au questionnement évaluatif global (évaluation des effets, économique, etc.) (Contandriopoulos, Champagne, Denis, & Avargues, 2000). La première étape consiste à déterminer le modèle logique permettant de définir de manière systématique le rôle de l’IP-MNM. La deuxième étape est l’analyse logique des interventions de l’IP-MNM. Cette analyse permettra d’explorer de façon théorique, à l’aide d’une recension des écrits, comment les services et activités de l’IP-MNM contribuent à l’atteinte des objectifs de la CMNMJ. 2001). La prévalence de cette maladie varie de 2,1 à 14,3 cas par 100 000 habitants dans le monde, mais atteint 189 cas par 100 000 habitants dans la région du Saguenay–Lac-Saint-Jean (SLSJ) au Québec où la CMNMJ se situe (Emery, 1991; Mathieu, De Braekeleer, & Prevost, 1990). La DM1 est une maladie autosomale dominante causée par une répétition instable des trinucléotides (CTG)n sur le chromosome 19q13.3 (Fu, et al., 1992). La sévérité de la maladie est globalement corrélée avec le nombre de répétitions CTG sur ce gène et avec l’âge d’apparition des symptômes (Harley et al., 1993). La DM1 est caractérisée par des anomalies dans plusieurs systèmes incluant les systèmes musculaire, respiratoire, cardiaque, endocrinien, oculaire et nerveux central (Harper, 2001; Ranum & Day, 2004). La dystrophie comprend quatre phénotypes cliniques basés sur l’âge d’apparition des symptômes (naissance au début de la quarantaine) et le nombre de répétition CTG. De façon classique, les symptômes deviennent évidents au milieu de l’âge adulte, mais les premiers signes peuvent être décelables dès la première décade (Harper, 2001). La DM1 a un impact sur plusieurs aspects de la vie des personnes qui en sont atteintes incluant : 1) une espérance de vie réduite avec seulement 12 % des personnes qui dépassent l’âge de 65 ans (de Die-Smulders, et al., 1998; Mathieu, Allard, Potvin, Prevost, & Begin, 1999); 2) une participation sociale compromise dans plusieurs sphères, car seulement une faible proportion des personnes atteintes maintiennent une vie sociale active et satisfaisante (Gagnon, Noreau, Moxley, et al., 2007; Gagnon, Mathieu, & Noreau, 2007; Natterlund, Gunnarsson, & Ahlstrom, 2000); et 3) un environnement caractérisé par la pauvreté, l’exclusion sociale et une politique de prise en charge de la maladie sous-développée (Gagnon, Mathieu, & Noreau; Gagnon, et al., 2007; Laberge, Veillette, Mathieu, Auclair, & Perron; Perron, Veillette, & Mathieu, 1989; van Engelen, Eymard, & Wilcox, 2004; Veillette, Perron, & Mathieu, 1989). Le profil clinique très variable et le nombre élevé de comorbidités simultanées, caractérisant cette maladie, font de sa prise en charge un défi continuel (Chouinard, et al., 2009; Gagnon, Noreau, Moxley et al., 2007; Harper, van Engelen, Eymard, Rogers, & Wilcox, 2002). Cette clientèle fait partie des populations nécessitant une approche de réadaptation telle que définie par Jester et al. (2007), avec une apparition et un déroulement progressif (Booth & Jester, 2007). De plus, cette clientèle répond aux critères de référence des services spécialisés de réadaptation en déficience physique car elle présente des incapacités persistantes et significatives (Jester, 2007). La DM1 s’avère un bon exemple qui regroupe la majorité des problématiques typiques présentes au sein des clientèles atteintes de maladies neuromusculaires. Méthode de collecte de données Afin de construire le modèle logique et de procéder à l’analyse logique, la méthode de Rossi (Rossi et al., 2004) a été utilisée. Cette méthode comprend les étapes suivantes : 1. Analyse de documents non publiés. La programmation de la CMNMJ ainsi que plusieurs documents administratifs ont été analysés. Les informations concernant l’approche conceptuelle, les buts et les objectifs ont été extraites et analysées. 2. Recension des écrits scientifiques. Une recension des écrits a été effectuée en lien avec les interventions infirmières dans le suivi des maladies neuromusculaires, dans le suivi des clientèles de réadaptation et comme intervenante pivot. 3. Entrevue avec les détenteurs d’enjeux. Des entrevues semidirigées avec les IP-MNM (actuelles et retraitées; n = 5), le directeur médical et le gestionnaire de la CMNMJ ont été réalisées. L’analyse de contenu a été effectuée à partir des transcriptions des entrevues en comparant l’information obtenue avec celles des documents non publiés et de la recension des écrits. Les questions des entrevues visaient à répondre à la question principale suivante : Quel est le rôle de l’IP-MNM au sein de la CMNMJ? 4. Discussion de groupe et observation participante. Ces deux étapes ont été réalisées simultanément. L’observation participante consiste à ce qu’un chercheur s’immerge dans la réalité des participants et prenne part, dans la mesure du possible, à leurs activités (Loiselle, Profetto-McGrath, Polit, & Beck, 2007). Cette observation participante a eu lieu lors des échanges dans le cadre des réunions de programmation de la CMNMJ (n = 8) qui se sont déroulées avec les membres de l’équipe interdisciplinaire. Cette démarche a permis de construire le modèle logique avec les intervenants et le gestionnaire (chef de programme) de la CMNMJ et de valider les questions reliées à l’analyse logique. Afin de situer le modèle logique de l’intervention de l’IP-MNM, une description des principaux enjeux reliés à la prestation de services en maladies neuromusculaires sera présentée suivie de l’approche conceptuelle globale appliquée à la CMNMJ. Par la suite, le modèle logique de l’intervention de l’IP-MNM sera présenté ainsi que l’analyse logique en découlant. La dystrophie myotonique de type 1 comme population de démonstration La présentation des résultats sera illustrée à l’aide de la dystrophie myotonique de type 1 (DM1), la maladie neuromusculaire la plus fréquente au sein de la CMNMJ et la forme la plus fréquente de dystrophie musculaire chez l’adulte (Harper, 1. Description des principaux enjeux reliés à la prestation de services en maladies neuromusculaires L’élaboration des objectifs de la CMNMJ est issue du constat que les personnes atteintes de maladies neuromusculaires, dont la DM1, présentent généralement plusieurs incapacités, une diminution de leur participation dans les activités courantes et Résultats Canadian Journal of Neuroscience Nursing • Volume 32, Issue 4, 2010 23 les rôles sociaux et ainsi qu’une diminution de leur qualité de vie. Cette situation découle en partie : 1) du processus pathophysiologique de la maladie; 2) d’une absence de prise en charge systématique, globale et factuelle et; 3) de l’environnement physique et social de la personne qui peut présenter des obstacles à la pleine réalisation de ses activités. Parmi ces trois causes, le rôle de l’IP-MNM sera abordé principalement dans son potentiel d’améliorer la prise en charge systématique, globale et factuelle. Dans la domaine des maladies neuromusculaires, la prise en charge est à son tour influencée par le constat qu’il existe : 1) une rareté d’écrits scientifiques ainsi que dans la littérature grise sur les modèles de prise en charge des soins et services pour les maladies neuromusculaires; 2) une perspective de suivi axée généralement sur les aspects biomédicaux et; 3) une difficulté d’accès aux données probantes. Cette analyse du problème a permis de définir les objectifs de la CMNMJ qui seront présentés ci-après. 2. Approche conceptuelle de l’organisation des services au sein de la CMNMJ La CMNMJ utilise une approche conceptuelle pour aider à la planification, l’organisation et la dispensation de l’ensemble des soins et services pour les clientèles adultes atteintes d’une maladie neuromusculaire. Cette approche a été nommée Gestion de la Santé et sera brièvement présentée (Figure 1). Elle comprend des services et activités déjà présents à la CMNMJ mais aussi des éléments à développer. La gestion de la santé est une intégration du modèle de gestion de la maladie (Disease Management Association of America, 2005) (Chouinard, et al., 2009) et de principes reconnus de promotion de la santé (Nutbeam, 1986; Ottawa Charter for Health Promotion, 1986). Le modèle de gestion de la maladie comprend les composantes suivantes et a déjà été décrite pour les maladies neuromusculaires par notre équipe (Chouinard, et al., 2009) : 1) Processus d’identification de la clientèle; 2) Stratification des risques et interventions adaptées aux besoins; 3) Guide de pratiques clinApproche de gestion de la santé Principes de promotion de la santé co A mm cti u n on au t ai re Gestion de la maladie Autogestion Pratique collaborative Communication/ rétroaction s nt me t e n n on rta v ir p o En su p Guide Identification de pratique de la clientèle Mesure des clinique résultats et Technologie Stratification des risques processus Po Infirmière-pivot en l de itiqu ion maladie neuromusculaire tat ces san es n ie r v i té r o Ré es se Gestion de cas d • Accueil • Orientation et navigation • Évaluation et surveillance • Dépistage des besoins • Enseignement, autogestion et counselling • Soutien personne/famille • Dépistage de la détresse psychologique et techniques Services Équipe d’intervention psychosociale de base interdisciplinaire communautaires • Recherche/Application des connaissances Personnes atteintes de DM1 avec un état de santé et une participation sociale optimaux Figure 1. Approche de gestion de la santé 24 iques; 4) Pratique collaborative; 5) Éducation des patients à l’autogestion; 6) Mécanismes de communication/rétroaction; 7) Utilisation appropriée de la technologie; et 8) Mesure des résultats et des processus (Disease Management Association of America, 2005; Huber, 2005a). Les principes de promotion de la santé retenus sont les suivants : 1) Établissement d’une politique publique saine; 2) Création de milieux favorables; 3) Renforcement de l’action communautaire; 4) Développement d’aptitudes personnelles (autogestion); et 5) Réorientation des services de santé (Rootman, et al., 2001). L’établissement d’une politique publique saine, le renforcement de l’action communautaire et la réorientation des services de santé ne seront pas discutés dans le présent article car ils interpellent davantage le rôle des gestionnaires, décideurs et politiciens. 3. Modèle logique de l’intervention infirmière Le but à long-terme des services offerts à la CMNMJ est d’optimiser l’état de santé et la participation sociale des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Le but du programme de la CMNMJ est d’offrir un suivi de santé systématique et global suivant une pratique factuelle. Ce but est réalisé avec la contribution de l’ensemble de l’équipe multidisciplinaire en lien avec ses partenaires mais seulement le rôle de l’IP-MNM sera abordé dans la présentation des résultats. Afin de rencontrer ce but, la démarche évaluative a permis de cerner trois grandes hypothèses reliées aux objectifs à court terme qui orientent l’intervention de l’IP-MNM. Ces trois hypothèses ont servi de base pour faire l’analyse logique du modèle à savoir est-ce qu’il est plausible de penser qu’une IP-MNM qui offre des services 1) selon un modèle d’infirmière-pivot utilisant un processus de gestion de cas; 2) au sein d’une approche de gestion de la santé; 3) en appliquant des données probantes, arrivera à offrir un suivi de santé systématique, global et factuel aux personnes atteintes de DM1 et à leurs proches pour ultimement optimiser leur état de santé et leur participation sociale. Le modèle logique final sera détaillé premièrement en fonction des services/fonctions propres à l’IP-MNM qui sont ressortis clairement lors des entrevues et ont été supportés par la recension des écrits. Deuxièmement, les activités reliées aux différents services de l’IP-MNM seront décrites au sein des composantes de l’approche de la gestion de la santé. En terminant, les résultats de l’analyse logique seront présentés. A. Modèle d’organisation des services pour l’IP-MNM Le modèle d’organisation des services pour l’IP-MNM s’apparente au concept de nurse-led clinic. Les nurse-led clinics ont surtout été développées pour supporter les soins intermédiaires suivant une phase aigue de maladie. Elles sont souvent aussi le point d’entrée des soins de première et deuxième lignes (Hatchett, 2005). Des exemples d’application pour le suivi du diabète, de l’insuffisance rénale, des maladies pulmonaires obstructives chroniques, des plaies et de l’incontinence ont été décrits antérieurement (Wong & Chung, 2006). Ces cliniques font surtout appel à une pratique infirmière avancée mais l’utilisation du titre et leurs fonctions sont variables d’une clinique à l’autre (Wong & Chung, 2006). Les infirmières y travaillent majoritairement de façon indépendante ou interdépendante (80 %). Suite à la recension des écrits et au processus de construction du modèle logique, une variante du nurse-led clinic, basée sur le suivi de l’IPMNM a été élaborée et est présentée ci-après. Volume 32, Issue 4, 2010 • Canadian Journal of Neuroscience Nursing B. Infirmière pivot en maladies neuromusculaires (IP-NMN) Le choix de l’infirmière comme intervenante pivot a été basé sur la vision globale de la santé qui fait partie de la profession d’infirmière détenant une formation universitaire (Comité des spécialistes, 2000). Le rôle global de l’IP-MNM implique deux dimensions interreliées soit les pratiques professionnelles et la coordination des soins et services (Tremblay, 2007). La définition proposée des rôles de l’IP-MNM est en concordance avec la définition développée par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux du Québec pour le rôle d’infirmière pivot en oncologie (Tremblay, 2007) mais possède aussi d’autres fonctions particulières. Les services qui pourraient être offerts par une infirmière dans le cadre des maladies neuromusculaires ont été brièvement explorés dans quelques articles (Campbell, et al., 2000; Hill & Phillips, 2006) mais sans l’utilisation d’un cadre global d’analyse. Par contre, les fonctions définies par Jester (2007) chez l’infirmière en réadaptation en déficience physique ont permis d’orienter la discussion et de valider ces fonctions dans le cadre de la pratique de l’IP-MNM. L’IPMNM offre huit grandes catégories de services au sein de la CMNMJ de façon autonome ou en collaboration avec l’équipe multidisciplinaire : 1) Accueil; 2) Évaluation et surveillance de l’état de santé; gestion des symptômes et prévention des complications secondaires; 3) Dépistage des besoins et références aux professionnels de la santé ainsi qu’aux services communautaires; 4) Orientation/navigation à l’intérieur du système de santé et des services sociaux; 5) Enseignement sur la maladie, autogestion et counselling; 6) Soutien à la personne et à la famille (Jester, 2007; Tremblay, 2007; Wong & Chung, 2006); 7) Dépistage de la détresse psychologique et techniques d’intervention psychosociale de base (National Institute for Clinical Excellence, 2004); 8) Recherche/Application des connaissances. Ces services sont offerts à l’intérieur d’un processus de gestion de cas qui est définie comme un processus collaboratif à travers lequel l’infirmière évalue, planifie, implante, coordonne et évalue les options et services pour rencontrer les besoins de santé des personnes par des échanges d’information et l’accès à des ressources en visant l’atteinte des meilleurs résultats (Wilson, 2002). La gestion de cas implique l’accompagnement de la personne par l’infirmière pivot pour aller chercher les services dont la personne a besoin à l’intérieur d’un réseau de services. L’infirmière agit comme gestionnaire de cas afin de réaliser les objectifs établis conjointement par la personne et l’équipe multidisciplinaire. Le processus de gestion de cas a été ciblé comme central par les différents intervenants dans l’atteinte des objectifs de la CMNMJ. Le neurologue, chef médical de la CMNMJ a décrit le rôle de l’IP-MNM comme étant « le but de l’intervention [de l’infirmière], c’est de s’occuper de tout. C’est clair. C’est pas compliqué. Je veux dire faut pas qu’il y ait de zone non évaluée. » Une brève présentation de la structure de fonctionnement des services offerts par l’IP-MNM est présentée ci-après pour décrire le cadre à l’intérieur duquel s’effectue la prestation de services à la CMNMJ. La clinique fait partie d’un établissement spécialisé de réadaptation en déficience physique et possède une mission de services surspécialisés pour cette clientèle. Suite aux procédures diagnostiques et à l’évaluation initiale par le neurologue, le client et sa famille se voient attitrés une IPMNM en fonction de leur territoire de résidence. L’ensemble des références peut être fait par l’IP-MNM pour les ressources multidisciplinaires de la CMNMJ. Elle peut ainsi procéder aux références à l’ensemble des services paramédicaux (ergothérapeute, physiothérapeute, travailleur social, etc.) et aux services médicaux (médecin de famille, cardiologue, pneumologue, etc.). Trois IP-MNM offrent les services à la CMNMJ pour une population totale de plus de 1500 patients. La formation de base nécessaire est un baccalauréat en sciences infirmières. Présentement, deux des IP-MNM de la CMNMJ poursuivent des études graduées au niveau de la maîtrise en sciences infirmières. Les bureaux des IP-MNM sont au sein même de la CMNMJ. Au niveau des services connexes, les IP-MNM bénéficient d’un support clérical dans le cadre de leur pratique. C. Approche de gestion de la santé et activités de l’IP-MNM Chacun des éléments de la gestion de la santé sera brièvement décrit avec une emphase sur les activités de l’IP-MNM au sein de la CMNMJ pour notre population de démonstration, la clientèle adulte atteinte de DM1. Ces activités sont incluses dans les services offerts par l’IP-MNM décrits précédemment mais pour une meilleure compréhension elles sont intégrées à l’approche de gestion de la santé. Processus d’identification de la clientèle : Le processus d’identification est centralisé à la CMNMJ qui effectue la majorité des démarches diagnostiques pour l’ensemble des régions desservies. Les sources de références à la CMNMJ sont multiples incluant les médecins de première et deuxième ligne et les conseillères en génétique. Le processus d’identification est effectué au sein du service accueil et d’orientation/navigation qui est en partie sous la responsabilité de l’IP-MNM. Son rôle est de recevoir les demandes de services et procéder à la validation de l’éligibilité, selon les critères établies, faire la gestion de la liste d’attente et faire le 1er contact avec le patient et sa famille. Par la suite, son rôle est de soutenir les services de conseil génétique (dispensés par des conseillères en génétique) après le diagnostic initial. Les activités de l’IP-MNM incluent de vérifier l’état des connaissances de la personne sur les mécanismes de transmission du gène de la maladie et d’informer la personne sur la nécessité d’agir à titre d’agent d’information pour sa famille. Elle complète aussi le génogramme de la famille. Le rôle des infirmières dans la dispensation de services en génétique est largement discuté au sein de la profession au Canada. Une large enquête chez les infirmières canadiennes (n = 975) a démontré que les infirmières considèrent avoir un rôle important dans la dispensation des services en génétique pour les maladies héréditaires chez l’adulte mais a aussi indiqué un manque de formation et de confiance dans ce domaine (Bottorff, et al., 2004). À la CMNMJ, une activité de formation continue est offerte par les conseillères en génétique sur une base annuelle pour le maintien des compétences des IPMNM pour les aspects génétiques. Guide de pratiques cliniques : L’utilisation de guides de pratiques au sein de la CMNMJ est surtout présente dans les services d’évaluation et de surveillance de l’état de santé et de références aux professionnels de la santé. Suite à l’établissement du diagnostic, l’évaluation de l’état de santé de la personne par l’IP-MNM porte sur la condition physique et mentale, le milieu social, les croyances et les aspirations en regard de sa santé et son bien-être (Booth & Jester, 2007). Par la suite, elle coordonne Canadian Journal of Neuroscience Nursing • Volume 32, Issue 4, 2010 25 et participe à l’élaboration d’un plan d’intervention multidisciplinaire. Lors de visites planifiées subséquentes à la CMNMJ ou à domicile, elle est responsable du dépistage et des références pour l’ensemble des besoins de la personne et procède à une évaluation et à des interventions à l’intérieur de son champ de pratique. Pour faciliter le suivi clinique, les guides de pratiques cliniques infirmiers sont souvent intégrés dans un plan de soins intégrés à la CMNMJ. Celui-ci établit la séquence optimale de planification des interventions pour un problème de santé particulier et inclut des activités interorganisationnelles, des évaluations devant être réalisées et des algorithmes guidant les décisions à partir des normes de pratique reconnues (Campbell, Hotchkiss, Bradshaw, & Porteous, 1998; Van Herck, Vanhaecht, & Sermeus, 2002). À la CMNMJ, l’IP-MNM utilise un guide de pratique nommé Outil de Gestion Intégré de la Santé (OGIS) pour la clientèle DM1. De plus, les activités de l’IP-MNM incluent la participation à l’élaboration des guides de pratiques, tel que l’OGIS, en collaboration avec l’équipe de recherche. Pratique collaborative. La pratique collaborative est instaurée à la CMNMJ depuis plus de 25 ans. Elle est centrée sur le patient et est conçue de manière à promouvoir la participation active de plusieurs spécialistes médicaux et professionnels du domaine de la santé. L’IP-MNM est responsable du processus permettant d’arriver à une pratique collaborative à l’aide principalement de la gestion de cas. Les activités de l’IP-MNM incluent aussi l’organisation et la participation aux réunions interdisciplinaires suite à l’évaluation de la personne à la CMNMJ, une harmonisation des relations interpersonnelles au sein de l’équipe et la mobilisation des intervenants afin de répondre aux besoins du patient. Au niveau communautaire et des autres milieux de santé, l’IP-MNM à l’intérieur de sa fonction liée à l’application des connaissances, s’assure que les milieux ont l’information nécessaire sur les différentes maladies neuromusculaires. Éducation des patients à l’autogestion : Les activités reliées à l’autogestion sont sous la responsabilité de l’IP-MNM. L’autogestion couvre toutes les activités par lesquelles une personne cherche à améliorer son état de santé, à prévenir la maladie ou sa progression, à interpréter ses symptômes et à retrouver un état de santé optimal (Dean, 1986) (Lorig & Holman, 2003). L’autogestion peut notamment couvrir une vaste gamme d’activités incluant la prise de médication, le sommeil, la gestion du poids, la pratique de l’activité physique, l’arrêt tabagique, et la gestion du stress. Les activités de l’IPMNM visant à favoriser l’autogestion des patients incluent l’évaluation des besoins en autogestion et l’éducation individuelle découlant de la situation de la personne. Chez les personnes démontrant des aptitudes ou capacités à un processus d’autogestion plus complet, l’IP-MNM offre, et organise, et anime des rencontres d’autogestion de groupe du programme de Stanford adapté aux personnes atteintes de DM1 et leurs proches aidants (Lorig & Holman, 2003) en collaboration avec d’autres professionnels de la CMNMJ. Mécanismes de communication/rétroaction : La communication est un des points forts qui est ressorti des entrevues qualitatives, où l’IP-MNM est définie comme l’agent de liaison entre les différents professionnels au sein de la CMNMJ mais aussi dans les autres milieux tel que les milieux scolaires, les 26 services communautaires et les autres établissements de santé. Les mécanismes de communication/rétroaction font aussi appel à la gestion de cas. Les activités de l’IP-MNM consistent à développer une relation de confiance avec les autres milieux et à devenir l’interlocuteur privilégié. Suite à la visite d’un patient, elle s’assure que l’ensemble de l’information est transmis aux partenaires concernés. Elle effectue aux besoins des relances téléphoniques pour s’assurer du cheminement des demandes auprès des partenaires. De plus, dans le cas des maladies neuromusculaires qui sont des maladies peu fréquentes, elle s’assure aussi que les partenaires ont un niveau de connaissance suffisant de la maladie pour bien traiter la demande. Par la suite, elle effectue un suivi auprès du patient pour s’assurer que les services ont répondu à son besoin. Utilisation appropriée de la technologie : La CMNMJ dispose d’un registre informatique de sa clientèle (Tableau 1). Ce registre permet plusieurs fonctions et est maintenu à jour après chaque visite (soutien clérical). L’IP-MNN se sert du registre pour réaliser plusieurs activités. Le registre permet une fonction d’alerte pour certains éléments qui nécessitent un suivi annuel tel que la vaccination antigrippale ou l’électrocardiogramme. L’identification des membres d’une même famille sera aussi possible grâce à l’informatisation des arbres généalogiques en attribuant un numéro commun à l’ensemble des membres d’une même famille. Il permet aussi de suivre l’utilisation des services à la CMNMJ. Tableau 1. Éléments présents dans le registre de la CMNMJ Facteurs personnels Environnement Services de la clinique utilisés ADN Année du diagnostic Début des symptômes Classe diagnostique Vaccin Electrocardiogramme Bilan métabolique Dynamométrie Échelle MIRS Arbre généalogique Services communautaires (CLSC) Neurologie Ophtalmologie Médecine familiale Cardiologie Pneumologie Orthopédie Physiothérapie Ergothérapie Neuropsychologie Travail social Nutrition Mesure des résultats et des processus : Cette partie n’a pas fait l’objet d’un processus systématique au niveau clinique jusqu’à maintenant. Cependant, les notions de gouvernance clinique et de gestion de la qualité ont souligné la nécessité d’instaurer une telle pratique. Des démarches d’évaluation de différents indicateurs de résultats potentiellement pertinents aux acteurs cliniques sont actuellement en cours à la CMNMJ dans le cadre de différents projets de recherche. Les résultats et processus évalués peuvent être nombreux mais l’attention sera portée sur ceux plus spécifiques de la fonction d’IP-MNM. Jester (2007) propose l’évaluation des éléments suivant : 1) Satisfaction de la clientèle; 2) Impacts sur la clientèle (Patients Volume 32, Issue 4, 2010 • Canadian Journal of Neuroscience Nursing outcomes) avec un emphase particulier sur la participation sociale; 3) Analyse de la nature et du nombre de complications; 4) Impacts économiques du service; 5) Évaluation des temps d’attente et des patients qui ne se présentent pas; 6) Appréciation des autres membres de l’équipe interdisciplinaire sur le service. Le sentiment de compétence des infirmières et l’analyse des écarts par rapport aux guides de pratiques cliniques sont aussi envisagés. Environnement supportant : La prestation de soins et services se fait à l’intérieur d’environnements divers incluant notamment la CMNMJ, le domicile, le milieu de travail et l’école. Ces environnements peuvent être supportant ou non dans l’atteinte d’une participation sociale optimale de la personne. Le rôle des intervenants de la CMNMJ est de rendre ces environnements supportant pour la personne atteinte de maladies neuromusculaires. Pour l’IP-MNM, cette composante se situe dans les services de soutien à la famille et aux proches. Elle comprend la création de milieux qui favorisent un niveau optimal de participation sociale et ce, dans chacune des sphères de vie incluant la vie communautaire. La création se fait aussi dans l’articulation du réseau : trouver les bons interlocuteurs au sein des différents environnements (CLSC, famille, etc), faire connaître les services de la CMNMJ et faire en sorte que les services spécialisés soient moins cloisonnés (AFM, 2000). Les activités de l’IP-MNM se situent au niveau du dépistage des besoins reliés à l’environnement de la personne tel que le logement, le soutien social ou les aides techniques. De plus, l’IP-MNM assure une fonction de navigation au sein du réseau de la santé ce qui implique qu’elle établisse un lien entre la personne et les ressources. Elle assume aussi le lien premier entre les acteurs liés au domaine de la santé et communautaires qui font partie du réseau de la personne atteinte et agit à titre de vecteur de transmission des connaissances. Elle offre aussi du soutien aux proches aidants. Les activités reliées à la création d’environnement supportant se fait dans le respect de la confidentialité du client et avec son accord. De plus, dans son rôle lié à l’application des connaissances, elle collabore à la création de liens avec les milieux d’enseignement infirmier et à la formation des différents milieux de réadaptation. 4. Analyse logique de l’intervention de l’infirmière pivot L’analyse logique a permis de regarder le lien entre le but de la programmation de la CMNMJ et les objectifs de l’intervention de l’IP-MNM. Le but de la CMNMJ est d’offrir un suivi de santé systématique et global suivant une pratique factuelle et l’IP-MNM y contribue de par la dispensation des services précédemment décrits. Ce but est différent des buts recensés dans les écrits qui soulignent que les nurse-led clinics ont été introduites pour; 1) supporter les soins intermédiaires en phase aigue d’une maladie; 2) contenir les coûts de santé; 3) favoriser l’intégration supérieure du continuum de soins lors de la phase de réadaptation dans le but de réduire les durées de séjour (Wong & Chung, 2006). Par contre, il s’apparente à ceux décrit en cardiologie (Hatchett, 2005) et dans la gestion de cas pour une clientèle âgée dans la communauté (Sargent, Pickard, Sheaff, & Boaden, 2007). De manière globale, la majorité des activités et des services s’établissement sur des compétences infirmières déjà présentes dans leur curriculum incluant la promotion de la santé, l’évaluation de l’état de santé global, l’éducation du client, la coordination des soins, le soutien psychosocial et l’approche familiale (Ordre des infirmières et infirmiers du Québec, 2009) (Association des infirmières et infirmiers du Canada, 2005). Les entrevues ont souligné à plusieurs reprises la capacité et la compétence des infirmières à contribuer à l’atteinte des objectifs de la CMNMJ. De plus, une analyse des tâches effectuées par les infirmières dans leur horaire de travail au cours des trois dernières années a permis d’observer une pratique se répartissant de la façon suivante : 1) Contacts avec les patients en personne ou par téléphone (47 % du temps total); 2) coordination clinique (environ 12 %); 3) participation aux activités de recherche (1.5 %); 4) élaboration de plan d’intervention et formation continue (3.3 %). Analyse des hypothèses La première hypothèse de l’intervention de l’IP-MNM s’énonce comme suit : les activités et services basés sur l’approche de gestion de la santé permettront d’offrir un suivi de santé systématique et global suivant une pratique factuelle (but du programme de la CMNMJ). L’intégration du modèle gestion de la maladie avec les principes de promotion de la santé est nouvelle à notre connaissance et aucun écrit n’est disponible pour soutenir cette hypothèse. Par contre, ces perspectives prises séparément ont démontré des effets positifs (Huber, 2005b; Stuifbergen, 2006). De plus, le choix du professionnel central dans la gestion de cas est aussi un facteur contributif à l’atteinte du but de la CMNMJ. Certains auteurs soulignent que lors de l’évaluation des interventions de l’infirmière pivot par les patients, l’approche holistique était un point central de l’infirmière pivot (Arvidsson, et al., 2006). La deuxième hypothèse de l’intervention de l’IP-MNM est que le rôle de gestionnaire de cas assumé par l’IP-MNM permettra un suivi systématique aux personnes atteintes. Cette hypothèse est soutenue de plusieurs façons dans les écrits en général mais aussi permis ceux portant sur les nurse-led clinics. La gestion de cas implique le développement d’une relation stable avec les patients tout au long de leur suivi à la CMNMJ. Cette notion est supportée par Arvidsson (2006) dans son étude qualitative sur une nurse-led clinic en rhumatologie. Un des concepts clés est nommé « Révision régulière » (Regular review) et comprend la notion de percevoir une sécurité car on connaît bien l’infirmière, une notion de régularité et d’accessibilité (Arvidsson, et al., 2006). Cette notion de révision régulière est présente à la CMNMJ où le concept de visites planifiées est sous la responsabilité de l’IP-MNM. Les trois IP-MNM répondent aux besoins de cette clientèle. De plus, tel que souligné par Hatchett (2005), la présence de trois infirmières permet de stabiliser le fonctionnement de la clinique lors des congés/vacances et autres absences temporaires, et favorise le partage des expertises. Cette gestion de cas pourrait aussi répondre aux besoins soulevés dans l’organisation des services offerts dans les CMNM. Les deux études effectuées en Angleterre (Hanna, et al., 2007; Hill & Phillips, 2006) soulignaient : 1) la composition variable des équipes interdisciplinaires rendant l’évaluation globale des besoins du patient incomplète; 2) le manque d’information des intervenants sur les services disponibles en dehors de ceux reliés à leur CMNM. Ces auteurs soulignaient encore que les patients sont souvent Canadian Journal of Neuroscience Nursing • Volume 32, Issue 4, 2010 27 laissés à eux-mêmes pour coordonner leurs soins. À la CMNMJ, la gestion de cas permet à l’IP-MNM de répondre en grande partie à ces problématiques. De plus, les nurse-led clinics semblent répondre aux besoins des patients en temps opportun car ceux qui fréquentent une telle clinique sont plus satisfaits des services que ceux qui fréquentent une clinique ambulatoire médicale traditionnelle (Moore, et al., 2002; Sullivan, Burnett, & Juszczak, 2006). Une des explications possibles soulevée par ces auteurs est la possibilité que les patients se sentent moins intimidés de contacter l’infirmière pivot que le médecin entre les visites. La troisième hypothèse d’intervention de l’IP-MNM est que l’utilisation d’un plan de soins intégrés augmentera l’utilisation des données probantes dans le suivi des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Cette utilisation est principalement soutenue par l’application de guides de pratiques cliniques dans le suivi des clientèles. Les guides de pratique clinique ont démontré des résultats au niveau de l’intégration des données probantes au sein de la pratique infirmière lors du suivi des clientèles (Campbell, et al., 2000; Thomas, et al., 2000). Dans un autre milieu en Écosse, un guide de pratique clinique a déjà été développé pour la clientèle atteinte de DM1, mais ce guide se limitait à la collecte de données médicales (Campbell, et al., 2000). Des changements significatifs dans les pratiques ont néanmoins été observés suite à son introduction incluant la collecte des données musculaires, sur la myotonie et sur les risques anesthésiques, ainsi que sur la réalisation de l’électrocardiogramme. Les infirmières impliquées ont décrit une augmentation de leur sentiment de compétence et aussi que le guide de pratique leur donnait de l’assurance pour étendre leur rôle auprès des personnes atteintes. Conclusion Cette démarche évaluative a permis de définir les services offerts par l’IP-MNM au sein de la CMNMJ et de faire une exploration théorique du lien entre la dispensation de ses services et l’atteinte de l’objectif de la CMNMJ. Cette première étape est importante pour aider le développement du rôle des infirmières au sein des CNMN. À travers une pratique clinique de plus de 25 ans, ces infirmières pivots jouent un rôle significatif dans la vie des patients et de leur famille. La prochaine étape est présentement en cours et vise à démontrer les effets des interventions de l’IP-MNM au sein de la CMNMJ pour la clientèle atteinte de DM1. Au sujet des auteures Cynthia Gagnon, erg., PhD. Professeur adjoint à la Faculté de Médecine et des Sciences de la Santé de l'Université de Sherbrooke, Québec, Canada. Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN). Centre de santé et de services sociaux de Jonquière. Cette recherche a été effectuée dans le cadre de mon stage post-doctoral au GRIS de l'Université de Montréal avec l'appui financier des IRSC. Courriel : [email protected] Maud-Christine Chouinard, inf., PhD, Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), Clinique des maladies neuromusculaires, Centre de réadaptation en déficience physique de Jonquière, Centre de santé et de services sociaux de Jonquière, QC, Département des sciences infirmières, Université du Québec à Chicoutimi, QC. Mélissa Lavoie, inf., MSc, Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), Clinique des maladies neuromusculaires, Centre de réadaptation en déficience physique de Jonquière, Centre de santé et de services sociaux de Jonquière, QC. Candidate au PhD. Faculté de Médecine et des Sciences de la santé de l'Université de Sherbrooke. François Champagne, PhD, Groupe de recherche interdisciplinaire en santé, Université de Montréal, QC, Faculté de Médecine, Université de Montréal, QC. Références AFM. (2000). Le métier d’initiateur de Projet d’Insertion. Arvidsson, S.B., Petersson, A., Nilsson, I., Andersson, B., Arvidsson, B.I., Petersson, I.F., et al. (2006). A nurse-led rheumatology clinic’s impact on empowering patients with rheumatoid arthritis: A qualitative study. Nurs Health Sci, 8(3), 133–139. Association des infirmières et infirmiers du Canada. (2000). Cadre national pour les programmes de maintien de la compétence chez les infirmières autorisées. 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