Allégories de la société contemporaine vis-à-vis des personnes vivant avec l’épilepsie : Prise en charge et contraintes

International Journal of Advances in Engineering and Management (IJAEM)
Volume 4, Issue 6 June 2022, pp: 2535-2560 www.ijaem.net ISSN: 2395-5252
DOI: 10.35629/5252-040625352560 Impact Factor value 7.429 | ISO 9001: 2008 Certified Journal Page 2535
Allégories de la société contemporaine vis-
à-vis des personnes vivant avec l’epilepsie :
Prise en charge et contraintes.
Allegories of contemporary society faced
with people living with epilepsy: Care and
constraints.
1Dr Yende Raphael Grevisse, 2Mapenzi Viketwa Georges,
3Bilonda Tshibitshiabo Victorine, et 4Minosa Kinalo Ernest.
1Ingénieur Docteur ès sciences(PhD) de l’Université Ouverte du Commonwealth (UK) et Enseignant-chercheur
à l’ISP/BUTA.
2Licencié en Sociologie de l’Université de Kisangani (UNIKIS) et Assistant de recherche à l’ISC – BENI.
3Etudiante au Master en Management de la Santé de l’Université Telematique de Noverdrate, Promotrice
(PCA) de l’Université Saint Laurant de KANANGA (USLK) et Religieuse de la Compagnie Saint Ursuline.
4Licencié en santé publique (épidémiologie) de l’Université de Kisangani (UNIKIS) et Superviseur provincial à
la Division Provinciale de la santé du Bas-Uélé (Coordination provinciale Lèpre et Tuberculose).
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Submitted: 20-06-2022 Revised: 27-06-2022 Accepted: 30-06-2022
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ABSTRACT
The present study aims to contribute to the
evaluation of the impact of epilepsy on several
aspects: psychosocial variables (such as fear of
seizures, perceived stigma and discrimination);
degree of adjustment to the diagnosis; level of
social support and other daily life events;
neuroepileptic variables (such as age at onset,
duration of epilepsy, type of seizure, severity of
seizures); medication variables, including type and
number of medications. Moreover, this research is
intended to help people living with epilepsy, to
better understand and accept that this diseased
condition is as transient correlatively to malaria,
typhoid and to name a few. On the other hand, it
aims to make our contemporary society discover
that people with epilepsy are more likely to be
employed and considered as normal people in
society and to understand that epilepsy does not
dissipate any potential in them, nor modify any
organ of their human body.
KEYWORDS: Allegory, Epilepsy, Contemporary
society, Care, Constraints, Social burden, Illness,
Neuropsychology, etc.
I.INTRODUCTION
Les particularités de la vie, telles que les
maladies et les catastrophes naturelles édifient les
êtres humains et au mieux, elles changent leurs
pensées d’une manière ou d’une autre selon qu’ils
acquièrent et vivent avec les souvenirs de ces
incidents. Nous sommes sans ignorer que rien
n’est sans effet dans la vie humaine et de par son
essence, l’homme s’est toujours révélé un être
ébranlé par variées situations le long de son
parcours. A cet égard, certaines manifestations
sont essentiellement adjurantes, à un tel niveau,
qu’ils mettent tous les acteurs impliqués à
l’épreuve. C’est en l’occurrence, l’épilepsie, un
phénomène tant déplaisant qui sollicite toutes les
sciences humaines et naturelles modernes (la
médecine, la psychologie clinique, la philosophie,
la sociologie…), de réunir leurs forces,
définitivement, dans le but de caractériser et
d’élucider tous ses aspects, qui, pendant des siècles
et à travers les pays, elle a été une situation avec
des connotations extrêmement négatives.
Alors, si l'épilepsie est une des seules
entités nosologiques qui traverse les millénaires,
elle le doit formellement aussi bien à son
expression symptomatologique particulière qu'aux

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difficultés d'en saisir l'origine et de la traiter. Il n'est
pas lieu ici de retracer les différentes théories
médicales qui ont traversé les âges, mais
préférablement de constater que l'épilepsie a
toujours été source de tensions entre conception
magique et conception scientifique, entre croyances
superstitieuses et explications rationnelles. Un autre
aspect historique frappant de l'épilepsie réside dans
le fait que cette maladie a toujours porté une
signification sociale particulière, provoquant
surtout le rejet, et donc la honte, jusqu'à confiner le
malade dans la solitude et la marginalisation.
Cependant, malgré le génie d'Hippocrate, (vers 400
av. J.C.), dans un traité intitulé « Maladie sacrée »
(nom donné à l'épilepsie à cette époque) propose le
premier témoignage de la médecine rationnelle
s'opposant aux théories médico-religieuses des
discussions quant à l'origine de l’épilepsie au cours
des différentes périodes de l'histoire. Et ce n'est
vers la seconde moitié du 19e siècle, sous
l'impulsion des travaux de John Hughlings Jackson,
que l'épilepsie passera définitivement, au niveau
scientifique, du champ de la psychiatrie à celui de
la neurologie [3].
Toutefois, notez que l’épilepsie, de par sa
définition, est tout aisément un trouble associé à
des conséquences psychologiques et sociales
importantes pour la vie quotidienne caractérisée par
un disfonctionnement des neurones déclenchant
ainsi l’apparition des crises chez l’individu. La
crise d’épilepsie tient ainsi son origine de la
décharge anormale soudaine des neurones. Sa
complexité s’exprime par multiples formes de
crises qui peuvent prendre leur origine dans
n’importe quelle région du système nerveux central
[1]. L’auteur Jallon (1992) [24] ; soutient
qu’une crise d’épilepsie est l’expression clinique
d’un dysfonctionnement d’une population de
cellules cérébrales ; organisées plus ou moins
complexe et en état d’équilibre permanent entre des
mécanismes excitateurs et inhibiteurs. Ce qui nous
renvoi à l’hypothèse selon laquelle, l’épilepsie est
un enchaînement de l’évolution sociale entre le
fantasme et l’irrationnel créant ainsi des préconçus
dans la population des cellules cérébrales … Par
ailleurs, Certains auteurs, défendent l’idée selon
laquelle, la crise épileptique surprend le
fonctionnement de la cellule familiale et son
histoire dans un climat d’affolement, d’inquiétude
et d’insécurité (la crainte de la mort, projetée par la
crise) et de par sa conception classique, ladite
maladie chronique parait être un incident tant
préoccupant avec la faculté d’altérer graduellement
l’image de soi du sujet épileptique ainsi que de son
groupe d’appartenance vu qu’animés tous, d’une
peur intense de la maladie qui, selon eux, précipite
à la mort, C’est ainsi que ces derniers face à cela,
peuvent alors développer un moi
1
propre à eux.
Aujourd'hui encore, la vie d'un épileptique
porte un lourd tribut à cette allégorique effroyable,
mêlé d'un antécédent absurde, et irréductible aux
yeux de certains et d'une expression clinique de la
grande crise impressionnante qui provoque trop
souvent effroi et stupeur. Voilà pourquoi,
L’épilepsie entant que telle, requiers un exercice
de l’identité des sujets touchés vue le regard étréci
de la société envers ces derniers (un regard capable
d’inhiber l’estime de soi des personnes vivant avec
épilepsie) … A ce propos, Michel(1987) [38],
stipule que le soi n’est pas un pur ego. Dans un
quasi instantanéité, il englobe, désir, projet, espoir,
décision, action, conscience d’être, perception du
soi actif. Cette propre conscience de soi est
grandement dépendante de celle des autres et
interagit avec l’intense activité du cerveau. En
conséquence, le comportement de toute personne
est résultant du processus psychique et les émois
(émotions) par conséquent, jouent un rôle immense
dans l’identification de chacun et de l’image de soi
(ici, c’est l’image de soi qui détermine la gravite du
handicap chez un tel individu).
Certaines études antérieures ont
formellement montrés que le handicap bouleverse
le rapport de l’individu à son corps[2] ;
essentiellement pour le cas du handicap physique.
Néanmoins, le handicap mental, touche
éventuellement la relation que l’individu entretient
avec son corps. Cette relation se traduit dans les
modes d’être, de paraitre et d’exister. Les
personnes vivant avec l’épilepsie ont une image
pareille à celle des individus vivant avec handicap.
Et nous sommes sans ignorés que le psychisme et
le processus émotionnels jouent un rôle important
dans l’expression et l’évolution de l’épilepsie, de
même que sont fréquentes les répercussions des
crises sur l’équilibre psychique. Ce qui cause
automatiquement le déséquilibre du corps[40].
Au regard de nos investigations, nous
avons remarqués que les sujets vivant avec
épilepsie sont stigmatisés voir marginalisés : dans
leur famille, leur profession, leur milieu scolaire et
dans leurs églises. En famille par exemple, le sujet
épileptique a ses propres assiettes, il lui est interdit
certaines activités comme les sorties d’ensemble, la
scolarité… ; s’il est reconnu comme tel épileptique,
personne ne veut s’assoir à son coté même dans
l’église … Signalons que lorsque la crise survient
1
Le moi représente l’individu dans son
imaginaire qui il se manifeste dans la personnalité
de celui-ci.

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dans un lieu public, la chute, les convulsions, le
coma du sujet provoque sur l’entourage une
réaction de peur et de panique. Cette attitude atteste
autant le flétrissement des sujets épileptiques dans
notre société contemporaine …D’autres part, c’est
préférablement une attitude de surprotection envers
les sujets épileptiques qui est autant nuisible pour
leur développement … Il est aussi probable
d’observer chez les sujets épileptiques, l’imaginaire
des êtres vêtus d’un corps très fragile par rapport
aux autres. Cette fragilité est alors caractérisée par
la peur d’affronter la réalité extérieure, la peur des
relations humaines, la crainte de risquer dans la vie,
la peur de la vie elle-même, bref, le sujet
épileptique s’inquiète excessivement de son état qui
l’incite à cesser de désirer, de parler et à se replier
sur soi qui l’amène tôt ou tard à se subjectiver et à
se déprécier.
De ce fait, nous avons constaté que,
malgré une prévalence proche de 1%, de la
population mondiale[53] touchée par l’épilepsie, la
société moderne n'est que peu informée au sujet de
cette maladie et y attribue encore trop de préjugés,
lesquels peuvent donner suite à des difficultés
comme l'isolement ou la dévalorisation ; d'où la
nécessité de toujours plus parler et d'informer les
gens sur l'épilepsie. Aujourd'hui encore, la vie d'un
épileptique porte un lourd tribut à cette symbolique
effroyable, et reproduction d’un héritage antécédent
mêlé d'une composante irrationnelle, irréductible
aux yeux de certains et d'une expression clinique de
la grande crise impressionnante qui provoque trop
souvent effroi et stupeur[36].
Eu égard, à ces réflexions, nous avons
donc été dans l’obligation de mener une
investigation auprès de la population Congolaise à
propos de l'épilepsie et à s'intéresser de plus près à
la vie de tous les jours d'une personne atteinte de
cette pathologie. Pour cela, nous avons été
emmenés à une énigme fondamentale de savoir si
l’épilepsie constitue-t-elle un fardeau psychosocial
des personnes atteintes et Comment expliquez le
phénomène de rejet, de l’évitement et des
connotations négatives de la société moderne vis-à-
vis de la maladie…
De par cette question proposée, nous
voulons ainsi mettre en lumière les représentations
sociales de l'épilepsie, au travers des rencontres
avec les personnes épileptiques, de parvenir à
expliquer les comportements de la perception de la
maladie auprès des sujets-eux-mêmes.De ce fait,
dans le butdebien menercetteétude à son heureux
aboutissement ; nous nous sommes fixés un double
objectif: d’une part, de chercher àappréhender la
perception du sujet épileptique par rapport à sa
propre représentation du corps et à ses actions. Et
d’autre part, élucider certains comportements
étroits de la société contemporraine vis-à-vis de
l’épilepsie.
I. APPROCHE METHODOLOGIQUE
La présente étude préconise une
approchemixte :celle-ci, étantla
combinaisondel’approche
qualitativeetquantitative.Ellenous a permisde
mobiliseraussibienlesressources quantitatives
quequalitatives et àmaitriserlephénomène
étudiédanstoutessesdimensions. Cette approche a
été soutenue par trois grandes méthodes : la
méthode d’observation, qui nousapermisd'étudier
les comportements des sujets épileptiques et
d’analyser directement quelques phénomènes et
faits sociauxextériorisés. Laméthode clinique,
quant à elle, nous a permis d’étudier directement le
sujet épileptique, en essayant de le suivre pas à
pas, tout en notant les différentes modifications et
évolutions de son comportement sociales.La
méthode historique, nous a permis de remonter
dans le temps et de mettre en œuvre une analyse
documentaire sur les différentes perceptions de la
société face à la manifestation de la crise
épileptique … Signalons tout de même, que la
présente recherche a usé des techniques suivantes :
entretien, questionnaire et documentaire.
Notre échantillon aléatoire de 38 sujets épileptiques
(sujets dont 35 ont été soumis à un questionnaire
qui nous a permis de vérifier les différentes
conceptions, considérations et conséquences de
l’épilepsie sur la société moderne et 3 sujets
faisaient objet des cas cliniques) est dû à une taille
de la population mère vaguement[48] connue vu les
différentesdifficultés d’accessibilité et de
dénombrement de la population locale ayant vécue
avec l’épilepsie. Ainsi, pour constituer l’échantillon
et participer à la présente étude, les enquêtés ont été
soumis à ces trois principaux critères :
 Appartenir à la catégorie des personnes
vivant avec l’épilepsie ;
 Avoir vécu au moins avec un sujet
épileptique sous votre tutelle ;
 Etre de la nationalité congolaise et
habitant de la RDC ;
 Etre au moins âgés de 14 à 35 ans.
Toutefoispoury
parvenir,nousnoussommesserviségalementd’unques
tionnaired’enquêtese
basantsurtroisformesdesquestions
:fermées,ouvertesetcouplées[41].

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II. VERS LA COMPREHENSION DE
L’EPILEPSIE
II.1. Définition et Contexte d’étude
De par sa définition, « une crise
d’épilepsie oucrises épileptiques », est une
décharge accidentelle, excessive et hypersynchrone
d'une population de neurones. Elle est liée à un
déséquilibre entre les mécanismes excitateurs et
inhibiteurs du système nerveux. Ce déséquilibre
peut se situer aussi bien au niveau de la membrane
des neurones que dans les circuits neuronaux …
Autrement dit, c’est une expression clinique d’une
décharge anormale et excessive des cellules
nerveuses du cerveau. Il s’agit d’un trouble
momentané de l’activité électrique qui peut être
soit local, soit généralisé. Au moment de la crise, le
cerveau ne fonctionne pas convenablement et
transmet des messages factices au corps[37].
Par contre, l’épilepsie, du verbe grec
« Epilambanein », signifie « Surprendre »,
L’épilepsie est une maladie neurologique dont
l’unité pathologique est représentée par la survenue
des crises qui vont se répéter plus ou moins
fréquemment, et longtemps au cours de la vie d’un
individu. Autrement dit, C’est une expression d’un
dysfonctionnement des cellules nerveux. Ce
dysfonctionnement peut être aigu mais
généralement éphémère ou passager. La
complexité de la maladie s’exprime par les
multiples formes d’expression des crises pouvant
tirer leur origine du cerveau
2
par ses manifestations
variées, et son hétérogénéité explique les difficultés
de comprendre sa fréquence, c’est pourquoi, il est
plus rationnel de parler des épilepsies que de
l’épilepsie.
Il faut noter que le type de la crise
dépendra de la région du cerveau qui est touchée la
première, du lieu où la perturbation se diffuse et de
la vitesse à laquelle elle va se propager. Les crises
peuvent être également généralisées d’emblée,
c’est-à-dire que la perturbation touche les deux
hémisphères du cerveau (moitié droite et moitié
gauche du cerveau) dès le début ou quasi
instantanément. Les épilepsies sont actuellement
définies en « syndromes », c’est-à-dire un ensemble
2
Le traitement de l’information par le système
nerveux central passe par l’échange de signaux
électriques et chimiques entre neurones. Les
mécanismes par lesquels ces signaux se propagent
d’un neurone à un autre impliquent des variations
du potentiel de membrane des neurones.
L’excitabilité neuronale est un phénomène
complexe sur lequel influencent de nombreux
processus.
de caractéristiques tenant compte de l’âge, du type
de crises, de la cause, de troubles associés…
II.2. Epilepsie et autres Disciplines
Le système nerveux et le cerveau sont des
compositions biologiques complexes qui
commandent en partie sur l’ensemble du corps
humains. En effet, ces systèmes (Le système
nerveux et le cerveau) coordonnent les
mouvements musculaires, contrôlent le
fonctionnement des organes, véhiculent les
informations sensoriels et motrices vers les
effecteurs et régulent les émotions. Cependant ces
structures parfois se dérèglent provoquant des
nombreuses pathologies du système nerveux ;
parmi lesquelles, le plus fréquent est l’épilepsie.
Encore aujourd’hui, l’épilepsie reste une
pathologie dont nous ne connaissons pas tous les
mécanismes impliqués [50]. De plus, il existe
plusieurs formes d’épilepsie et il est important de
savoir différencier une « crise d’épilepsie » de la
« maladie d’épilepsie » car leur classification est
bien précise et peut se faire selon la localisation du
siège initial de la décharge épileptique et de son
éventuelle propagation au reste du cortex, selon les
causes d’apparition des épilepsies mais également
selon l’âge de l’apparition. Il est autant à noter que
les causes de l’épilepsie sont vraiment diverses et
cette maladie peut survenir à la suite d’un
traumatisme d’ordre vasculaire, tumorale ou
toxiques en d’autres termes, ou alors elle peut
résulter d’une mutation génétique d’un canal
ionique ou bien d’un gène de neurotransmetteurs
modifiant l’activité du cerveau.
L’épilepsie est un embarras ordinaire qui
peut toucher n’importe quel individu dans notre
monde. En fait, il existe de nombreuses formes
d’épilepsie, c’est pourquoi il faudrait parler « des
épilepsies ». Elles débutent fréquemment pendant
l’enfance néanmoins peuvent apparaître à
n’importe quel âge. Elles touchent les personnes
des deux sexes quel que soit leur niveau
d’intelligence, leur milieu social ou leur race.
N’importe qui peut présenter une ou des crises
d’épilepsie. Il est important de garder à l’esprit
qu’il existe plusieurs types d’épilepsies et que les
personnes en sont affectées de différentes manières.
Tout comme les crises varient amplement d’un
individu à l’autre, l’influence des crises sur la
personne et sur sa famille varie aussi … Par le
passé, cette affection était entourée de mystère.
L’incompétence et les idées fausses entraînaient la
peur et les préjugés. Aujourd’hui, l’épilepsie est
mieux connue, du moins par le monde médical,
toutefois elle continue à perpétrer une peur intense.
C’est pourquoi, nous avons choisi d’orienter notre

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étude sur cette thématique écœurante du monde
contemporain.
1. Personnes vivant avec Epilepsie
Tout individu qui subit les crises
d’épilepsie des manières répétées, est une personne
vivant avec l’épilepsie. Les personnes vivant avec
l’épilepsie ont des difficultés propres à eux dans
leur milieu de vie à cause des crises répétées et
pour certains, ces crises sont fréquentes, comme le
confirme Jallon (1992) : « la dimension sociale
particulière de l’épilepsie se mesure dans les échecs
multiples, avoués ou cachés, que subissent les
patients et les difficultés de leur vie
quotidienne ».Ace propos, Michel 1987, soutient
qu’une des grandes difficultés de l’épileptique
réside dans l’impossibilité de décrire ses crises.
Cette difficulté s’explique par une perte de
conscience ; ainsi la personne vivant avec
l’épilepsie se trouve isolée de son environnement
et, elle se sent plus que seule par ce qu’en réalité,
elle ne sait pas expliquer comment son corps
fonctionne. De cette difficulté jaillissent les
comportements comme le sentiment de peur, de
honte, de sous-estimation qui conduit à la
dépendance totale, le sentiment de culpabilité se
manifestant par un contrôle exagéré d’autrui …
Selon, toujours le même auteur[38], Pour se
rassurer, l’épileptique cherche à rationaliser ses
crises. Il peut les rattacher à une situation
inhabituelle, un changement de climat ou de saison,
un surmenage, etc.
Cela montre que les sujets épileptiques
cherchent toujours à comprendre le phénomène
qu’ils vivent mais n’y parviennent presque toujours
pas. Certains épileptiques se jugeant les plus
détestés de la société, vivent un autocontrôle
exagéré avec comme croyance que l’épilepsie est
une maladie très dangereuse qui cause des
ridicules, il faut alors surveiller de près son
apparition. Certains épileptiques parviennent même
à se fixer sur le nombre de crises, leur moment de
survenue qu’ils reportent soigneusement sur un
agenda. Les personnes vivant avec l’épilepsie ne
se sentent à l’aise que très rarement, elles sont tout
le temps insatisfaites de leurs vies. Tout ce qu’elles
recherchent, c’est la protection contre l’apparition
de la crise. En d’autre termes, les sujets
épileptiques cherchent à s’adapter á leur
environnement qui pourtant, le rejette dans leur
façon de vivre en société. Les personnes vivant
avec l’épilepsie sont des individus qui, d’une
manière générale, ne veulent pas parler de leur
maladie et s’ils peuvent en parler, ils cherchent des
explications sans rapport avec la réalité, celle-ci
parait au-delà de leur équilibre psychique. C’est
pourquoi dans notre société moderne, nous ne
reconnaissons une personne épileptique que lors de
ses premières crises en groupe. Or les personnes
vivant avec épilepsie ne devraient pas se
tourmenter beaucoup car d’une manière logique,
elles doivent mener une vie normale sans trop de
peine. Dans la même perspective, Tremblay (1989),
soutient que la majorité des personnes sujettes à des
crises épileptiques sont à tout autre point de vue
des personnes parfaitement normales. Jallon
(1992), confirme que malgré la somme d’interdits,
réels ou plus moins formulés, la majorité des
épileptiques peuvent et doivent avoir une vie
normale. Bref, les personnes vivant avec l’épilepsie
sont des individus physiologiquement normaux.
Moulier (1987)[6], stipule aussi que généralement
entre les crises, l’épileptique est physiologiquement
normal. Il peut être aisément marqué dans son
équilibre psychoaffectif.
Cette version nous pousse à conclure que
l’épilepsie est une affection bénigne qui peut alors
évoluer et devenir maligne surtout suite aux
facteurs affectifs touchant profondément le système
nerveux. Donc le sens accordé à l’épilepsie depuis
la société traditionnelle jusqu'à la société
contemporaine, émotionne significativement les
personnes qui en sont victimes, par conséquent cela
apporte des changements physiologiques et
psychologiques[10].
2.Société moderne et Epilepsie
L’épilepsie était communément connue,
par la société traditionnelle, sous le nom de
« maladie des oiseaux »[12], elle était directement
classée parmi les sortes des maladies mentales. Il
était inconcevable que la maladie qui attaque les
oiseaux puisse atteindre les humains ; Sinon elle
était interprétée comme le sort de la vengeance des
dieux ou des ancêtres après transgression des
règles. Or, ce sort pouvait frapper non seulement le
sujet concerné mais toute la société qui pouvait
acquérir la peur, l’angoisse voir même la façon
d’agir et de penser qui changeait significativement.
C’est pour cette raison que si une personne était
atteinte par l’épilepsie, elle devait hâtivement être
isolée de la société et même de sa famille de peur
d’être contaminée par ladite maladie ou alors d’être
complètement assaillie par ces forces maléfiques.
La même conception de l’épilepsie s’est
transmise parmi la population contemporaine avec
peu de modification. Actuellement certains peuvent
accepter de vivre le même toit avec les sujets
épileptiques mais sans avoir à les associer aux
activités familiales, croyant que ceux-ci sont
animés d’une force diabolique et pensent qu’en
s’approchant d’eux, ils seront souillés. Il sied de
savoir que la plupart des épileptiques n’ont aucun
trouble psychique, et quand bien même, ces