http://asso.orphanet/afci

AFCI
Association Française de la Cystite Interstitielle
Siège administratif : 7 avenue du Rocher
94100 SAINT-MAUR
Mail : [email protected]om
Site : http://asso.orpha.net/AFCI
a s s o c i a t i o n m e m b r e d e :
n °47 d e c e m b r e 2012 l e t t r e d’i n f o r m a t i o n
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI-PERINEALES
hp://asso.orphanet/afci
AFCI
L’AFCI VOUS SOUHAITE DE JOYEUSES FETES !

So m m a i r e
CONTACTS (p.14)
CONFERENCES (p.3)
“Rencontres à deux mains”, Paris, 14-15 septembre 2012
Rencontres de Format Kiné, Paris, 12 octobre 2012
COOPÉRATION EN EUROPE (p.3-4)
Réunion de MICA, Paris, 1er octobre 2012
ACTION DES ASSOCIATIONS (p.4-5)
Deux membres de l’Alliance Maladies Rares nommés à des sièges importants
pour la représentation des malades
ADMINISTRATIF, SOCIAL (p.5)
Maladies Rares Info Services lance le Forum maladies rares
LES MALADIES RARES EN EUROPE (p.6)
L’action d’orphanet mise en valeur par la Commission européenne
SONDAGE (p.7)
Prise en charge à 100%
VIE DE L’ASSOCIATION (p.7)
Compte rendu de la réunion de malades en région Centre
LE COIN DU PHILOSOPHE (p.8-9)
Guérir, être malade
DOSSIER (p.10-13)
Etude sur l’impact psycho-social des pathologies douloureuses pelvi-périnéales

a s s o c i a t i o n m e m b r e d e : b u l l e t i n n° 47 a f c i 3
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI - PERINEALES
3
Sous le tre “Rencontres à deux mains”, les deuxièmes Journées d’échanges Sages-femmes et Ki-
nésithérapeutes sur le thème de la rééducaon périnéale, organisées par l’INK (Instut naonal
de la kinésithérapie), se sont tenues les 14 et 15 septembre dernier, à l’iniave de Laure Mou-
richon, kinésithérapeute-sexologue, et Chantal Fabre-Clergue, sage-femme-sexologue et prési-
dente de l’associaon «Les Baleines Bleues», sous la présidence du professeur François Haab.
L’AFCI avait un stand, animé par Annick.
Cee journée était consacrée aux algies pelvi-
périnéales. L’après-midi faisait une belle part à
la cyste interselle, avec une intervenon du
Dr Calin Ciofu (« douleurs chroniques non neu-
rogènes : cystes interselles et diagnosc
diérenel ») suivie du témoignage d’Annick,
paente membre de l’AFCI
“RENCONTRES À DEUX MAINS”, PARIS,
14-15 SEPTEMBRE 2012
RENCONTRES DE FORMAT KINÉ, PARIS,
12 OCTOBRE 2012
CONFÉRENCES, COLLOQUES
COOPÉRATION EN EUROPE
Témoignage d’Annick aux
rencontres Format’Kiné
La présidence du collecf européen de la cyste
interselle, MICA, étant cee année conée à la
France, la réunion annuelle ordinaire a eu lieu à Pa-
ris le 1er octobre. L’ensemble des associaons mem-
bres (Allemagne, Autriche, Belgique, Pays-Bas) était
représenté.
Les discussions ont porté sur la préparaon du pre-
mier congrès internaonal sur les douleurs pelvi-
périnéales, qui doit se tenir à Amsterdam (30 mai-
1er juin 2013), sur les modalités de coopéraon de
RÉUNION DE MICA, PARIS, 1ER OCTOBRE 2012

a s s o c i a t i o n m e m b r e d e : b u l l e t i n n° 47 a f c i 4
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI - PERINEALES
MICA avec d’autres organismes tels que l’EAU (Associaon européenne d’urologie) et EURORDIS
(associaon européenne des maladies rares), sur les prescripons hors AMM, sur la parcipaon
des associaons de paents à l’élaboraon des guides (guidelines) médicaux, et enn sur les
quesons de terminologie. Le texte d’une lere rédigée à l’intenon de l’OMS et communiquée
à diérents organismes et sociétés savantes médicales, dans le cadre de la réfecon de la classi-
caon internaonale des maladies (ICD), a été proposée par l’associaon allemande et, après
discussion, approuvée par l’ensemble des parcipants. Les associaons de malades signataires
demandent que le terme de « cyste interselle » soit conservé dans la classicaon.
Conformément à la décision prise en 2011, lors de la refondaon de MICA, de faire tourner la
présidence sur une base annuelle entre tous les pays membres, la présidence pour 2013 a été
conée à Josee Van de Bergh-De Raa (Belgique).
ACTION DES ASSOCIATIONS
Jacques Bernard, Président de Maladies Rares Info
Services, le service d’informaon et de souen dé-
dié aux maladies rares, membre fondateur de l’Al-
liance Maladies Rares, et vice-président de l’Associa-
on François Aupet, a été nommé, par arrêté de la
ministre des Aaires sociales et de la Santé en date
du 10 octobre 2012, membre du conseil d’adminis-
traon de l’Agence naonale de sécurité du médica-
ment et des produits de santé (ANSM) au tre des
représentants des associaons d’usagers du système
de santé agréées au niveau naonal. L’ANSM a été
créée par la loi du 29 décembre 2011 relave au ren-
forcement de la sécurité sanitaire des médicaments
et des produits de santé et s’est substuée le 1er mai
2012 à l’Agence française de sécurité sanitaire des
produits de santé (Afssaps) dont elle a repris les mis-
sions, droits et obligaons. Le conseil d’administra-
on xe les orientaons de la polique de l’agence.
Se réunissant au moins 3 fois par an, il comprend 27
membres parmi lesquels une place importante est
accordée aux parlementaires, aux professionnels de
santé et aux représentants des paents.
DEUX MEMBRES DE L’ALLIANCE MALADIES RARES NOMMÉS À DES
SIÈGES IMPORTANTS POUR LA REPRÉSENTATION DES MALADES
Jacques Bernard
(SUITE)

a s s o c i a t i o n m e m b r e d e : b u l l e t i n n° 47 a f c i 5
RESEAU DOULEURS
CHRONIQUES
PELVI - PERINEALES
Christophe Duguet, Directeur des Acons Revendicaves de l’AFM-Téléthon, a été nommé au
Haut Conseil du nancement de la protecon sociale, par décret n° 2012-1070 du 20 septembre
2012 pris par le premier ministre. Cee instance aura pour mission de rééchir à l’évoluon du
nancement de la protecon sociale. Le Haut Conseil réunira 45 membres : des représentants
des partenaires sociaux, des parlementaires, des représentants de l’État. Christophe Duguet est
le seul représentant des malades et des personnes en situaon de handicap.
(SUITE)
ADMINISTRATIF, SOCIAL
Maladies Rares Info Services, ligne téléphonique depuis longtemps au service des paents at-
teints de maladie rare, élargit son ore : le site Internet de Maladies Rares Info Services ore
depuis le 15 octobre 2012 un Forum maladies rares où les personnes malades et leurs proches
peuvent se retrouver pour témoigner de leur expérience, partager des informaons et se soute-
nir mutuellement.
Vie professionnelle, isolement, errance diagnosque, remboursements de frais médicaux, le fo-
rum ore l’opportunité de développer des problémaques communes, qu’elles soient médicales,
sociétales, psychologiques ou nancières. Le Forum est modéré par l’équipe de professionnels de
Maladies Rares Info Services.
La consultaon des messages est en accès libre. Pour pouvoir poster des messages, l’internaute
doit s’inscrire.
MALADIES RARES INFO SERVICES LANCE :
LE FORUM MALADIES RARES
hp://forums.maladiesraresinfo.org/