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Emmanuelle Cartron – CHU Nantes
Anne-Chantal Hardy – CNRS UMR6297
Yann Péréon – CHU Nantes
Maladie chronique, génétique, rare,
neuromusculaire... ou non maladie ?
L’exemple de la dystrophie myotonique de type 1

•Une recherche qualitative / inductive
Présentation de la recherche et de quelques résultats
•Une collaboration soignants/chercheurs en sciences
sociales
Pourquoi accueillir des chercheurs en sciences sociales ?
•Un comité de pilotage pluridisciplinaire
Quelles pistes pour la recherche en soins infirmiers ?
Maladie chronique, génétique, rare, neuromusculaire... ou non maladie ?
L’exemple de la dystrophie myotonique de type 1

ASHAM
Analyse sociologique des habitudes de vie
des adultes atteints
de Dystrophie Myotonique de type 1
Etude financée par la Fondation Maladies Rares, avec le
soutien de la Direction Générale de la Santé et de la
Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie
Maladie chronique, génétique, rare, neuromusculaire... ou non maladie ?
L’exemple de la dystrophie myotonique de type 1

Deux questions venues d’un soignant-sociologue
•Comment les patients s’adaptent-ils à leur maladie ?
•Pourquoi leur prise en charge semble-t-elle si
compliquée ?
Maladie chronique, génétique, rare, neuromusculaire... ou non maladie ?
L’exemple de la dystrophie myotonique de type 1