Texte de présentation du colloque

Journée Annuelle du Centre d’Ethique Médicale
23 juin 2011
« De la capacité à la capacitation : enjeux éthiques de la participation des
patients aux soins »
Argumentaire
Les pratiques de soins sont marquées aujourd’hui par le souhait d’une plus grande participation des
patients. La loi du 4 mars 2002 est venue renforcer cette exigence en précisant les modalités
d’information des patients, de consentement en soulignant que les décisions doivent être prises avec
les patients.
On rappelle souvent le bien fondé de ces nouvelles exigences de la loi du 4 mars 2002 tout en
soulignant les difficultés de mise en œuvre concrètes que cela soulève. C’est ainsi notamment que
les professionnels s’interrogent sur la capacité des patients à comprendre réellement ce qui leur
arrive, à participer aux décisions et à s’impliquer dans les soins. Par ce biais, c’est bien la question de
la mise en œuvre effective de la visée d’autonomie qui est posée, pouvoir faire en sorte que le
patient puisse réellement comprendre, discerner, décider et participer au processus de soin.
Autrement dit, la problématique de la capacité nous renvoie de manière plus globale aux conditions
qui font que la relation de soin peut réellement être cette visée de participation des patients et
ultimement d’autonomie.
Ce que les pratiques de soins manifestent clairement aujourd’hui, c’est que l’autonomie est une
visée qui prend appui sur l’affirmation d’une nécessaire implication des patients dans les soins mais
qu’il s’agit aussi et peut-être surtout d’un projet que la relation de soins comme processus doit,
autant qu’il est possible, faire advenir.
Dans ce processus complexe de la relation de soin, la question de la ou des capacités du patient est
évidemment un enjeu central. On peut se contenter d’une vision très formelle de la capacité
consistant à considérer que l’on peut tracer une limite claire entre les personnes capables et celles
qui ne le sont pas. Or, l’évolution récente de droit et de la réflexion éthique à cet égard montre que
la distinction entre les personnes qui sont capables et celles qui ne le sont pas n’est pas si facile à
établir. Pour preuve, la pluspart des récents lois sur les droit du patient n’a pas fixé les conditions à la
participation aux décisions médicales qui le concerne en fonction de l’âge mais en fonction d’une
capacité à apprécier in concreto. Il s’agit pour les praticiens d’apprécier si le patient est apte ou non à
comprendre et à décider. Cette appréciation pose une série de questions que nous voudrions
aborder lors de cette journée, notamment, dans le cadre de la situation de patients fragiles, à cause
de leur maladie ou de leur âge.
Cependant, il semble nécessaire d’aller plus loin dans cette réflexion dans la mesure où l’on peut
considérer que cette question de la capacité n’est pas simplement une question d’évaluation à un
moment donné de cette capacité mais bien une question de « capacitation » au sein du processus et
de la relation de soin. Cela signifie que la plus ou moins grande capacité des patients n’est pas une
réalité figée à prendre en compte dans une « équation décisionnelle » mais une dimension
dynamique à faire évoluer au cours de la relation de soin.
Autrement dit, d’un point de vue éthique, on peut considérer que la relation de soin a comme
objectif de rendre la personne plus capable de s’impliquer, de participer aux soins. Ici encore, cette
perspective soulève une série de question : Quelles sont les conditions de cette « capacitation » et
ce, même pour les personnes les plus fragiles ? Comment peut-on permettre aux patients de mieux
comprendre ce qui leur arrive ? Comment les impliquer dans les soins de manière à les rendre
partenaires des processus de décisions en étant plus conscients des enjeux et des choix à faire ?
Comment les soutenir dans ce processus pour que la décision ne soit pas une manière de se
décharger de la responsabilité d’un accompagnement faisant une place réelle aux patients et à leur
entourage ?
Ce sont toutes ces questions que nous souhaiterions aborder lors de cette journée pour mieux
comprendre les enjeux éthiques d’une véritable prise en compte des besoins et des souhaits du
patient dans les soins.
Programme de la journée
9h00 : Accueil
Matinée :
9h30 -9h45 : Introduction par Jean-Philippe COBBAUT, Directeur du Centre d’Ethique Médicale
9h45-10h30 : Conférence «Vulnérabilité, autonomie, capacités » , Agathe Zielinski, Philosophe
10H30-11h: Discussion
11h-11H15 : Pause
11h15-12H : Conférence : « Les enjeux juridiques de l’évaluation de la capacité », Lina Willatte,
Professeur à la FLD, Université Catholique de Lille
12h-12H30 : Discussion
12h30-14H : Déjeuner
Après-midi :
14h-16h :
Table Ronde « L’expérience des soignants en matière d’évaluation de la capacité”
Avec la participation de :
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Participants :
o Florence Lebert, Psychiatre,
o Véronique Danel-Brunaud, Neurologue, CHRU Lille 2
o H. Bulckaen, Gériatre, GHICL
o P. Gogly, Ergothérapeute, GHICL
Discutant : Pierre Hume, Psychiatre et Philosophe
Modérateur : Dominique Boury, Centre d’Ethique Médicale
16h00-16h15 : Pause
16h15-17h : Conférence, « Vulnérabilité, Care et Capabilities”, Prof. Mylène Baum, HELESI, IRSS,
UClouvain
17h-17h30 : Discussion finale