Association pour la recherche sur la sclérose latérale

Vie professionnelle
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La Lettre du Neurologue - Vol. X - n° 8 - octobre 2006
Association pour la recherche sur la sclérose latérale
amyotrophique et autres maladies du motoneurone
IP Y. Tronchon*
En France, quelque 8 000 personnes sont touchées par la
sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée
maladie de Charcot. Il s’agit d’une maladie dégénérative
du système nerveux central, atteignant les neurones corticaux
et spinaux, commandant la motricité volontaire.
Cette atteinte est à l’origine de paralysies progressives.
POUR COMBATTRE CETTE MALADIE, L’ARS ENGAGE
● Des actions menées en direction de toutes les personnes
concernées, incluant :
Différentes aides proposées aux malades et à leur famille
pour briser leur solitude et tenter de résoudre leurs difficultés.
Un accueil et une écoute leur sont offerts, au siège à Paris, et
auprès des antennes en province, de même que des visites à
domicile.
Des compléments d’informations, à l’égard des soignants,
concernant la spécificité de cette prise en charge : médecins,
infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes disposent de
fiches pratiques et bénéficient de sessions d’information et
d’échanges.
Un soutien vis-à-vis de la recherche, par le financement de
projets multicentriques en France, spécifiques à la SLA, validés
par le conseil scientifique de l’ARS.
Un soutien aux structures spécialisées dans le traitement
des malades au sein des centres SLA, grâce à la participation
des bénévoles de santé lors des consultations multidisciplinai-
res, ainsi qu’un soutien pour former et informer les différents
intervenants encadrant le malade.
Un soutien de même nature à l’égard des malades traités en
libéral et des intervenants libéraux.
● Un partenariat instauré avec :
Le malade, en premier lieu : celui-ci doit trouver auprès de
l’ARS un interlocuteur privilégié, un meilleur accès à l’informa-
tion, un soutien humain et pratique pour faire face aux difficultés
inhérentes à la maladie.
Les soignants, pour apporter une réelle complémentarité à
leurs actions. Vaincre la SLA est l’affaire d’un groupe avec de
multiples facettes où chacun a sa place, avec des actes techniques
pour les uns, et des actes de simple soutien et d’assistance, dans
la confiance et la confidentialité, pour les bénévoles de santé
précisément.
Les pouvoirs publics (ministère de la Santé, CNAM, hôpitaux
publics, etc.) : l’ARS veut les rendre attentifs aux problèmes des
malades. Pour cela, l’association suit de près la mise en applica-
tion des propositions ministérielles et s’attache à mettre en place,
avec le ministère, différentes structures (tutorat social) visant à
améliorer la qualité de vie des patients et des familles.
Toute autre association combattant des maladies similaires et
se heurtant aux mêmes difficultés : Aide à domicile en milieu rural
(ADMR), Alliance maladies rares. L’ARS travaille aussi en étroite
collaboration avec l’Association des paralysés de France (APF).
UN EXEMPLE DE TRAVAIL EN PARTENARIAT :
la mise en place de bénévoles de santé dans les centres
experts SLA et à domicile
Depuis la création, grâce à l’ARS, de 17 centres SLA référents
en France, l’association a mis en place des bénévoles de santé
(BS) afin que le patient puisse, en permanence, être en relation
avec un correspondant, y compris à son domicile.
En effet, après que le patient (à la suite de sa demande) a rencon-
tré le BS au centre SLA, il est mis en relation avec le bénévole
de santé correspondant (BSC) proche de son domicile.
Ainsi, au centre SLA, une conversation informelle rassemblera
un certain nombre d’éléments destinés à construire une relation
de confiance qui se poursuivra au domicile avec le BSC.
Cette construction est une véritable “main tenue” grâce à
laquelle, à tout moment, le malade a une relation active avec
ces BS, capables d’apporter rapidement un soulagement à une
situation de tension parfois facilement maîtrisable. ■
* Correspondant de l’ARS au Centre SLA de Paris.
ARS
Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone,
75, avenue de la République, 75011 Paris.
Tél. : [phone], Fax : [phone]
E-mail : [e-mail]
Site web : ars.asso.fr
CCP : PARIS 8583 30Y
Imprimé en France - Point 44 - 94500 Champigny-sur-Marne - Dépôt légal : à parution. © février 1997 - EDIMARK SAS
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Est routé avec ce numéro un supplément de 20 pages intitulé Les Actualités.