L Il faut informer et éduquer le malade atteint de polyarthrite rhumatoïde M

La Lettre du Rhumatologue - n° 274 - septembre 2001
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MISE AU POINT
a polyarthrite rhumatoïde (PR) est une affection très
hétérogène qui nécessite une prise en charge thérapeu-
tique aussi personnalisée que possible. Elle est mal
connue et redoutée par le grand public, car elle a “mauvaise
réputation”. L’annonce de ce diagnostic déclenche une réac-
tion d’anxiété et de détresse. En effet, les patients ignorent en
général tout de cette affection. Ils ont une peur bien compré-
hensible de cette maladie inconnue, et cela d’autant plus que
certains, appartenant parfois au corps médical, tiennent d’em-
blée un discours très pessimiste : “C’est une maladie incu-
rable, vous serez sur un fauteuil roulant dans quelques années”,
assertions fort heureusement totalement fausses. La nécessité
d’informer et d’éduquer le patient atteint de PR apparaît ici
comme fondamentale (1). Information et éducation font
d’ailleurs partie de la prise en charge globale pluridisciplinaire
de la PR au même titre que l’approche médico-psychologique,
les traitements médicamenteux généraux et locaux, la réadap-
tation fonctionnelle et la chirurgie (2, 3). Ces deux thèmes ont
par ailleurs fait l’objet de deux tables rondes dans le cadre de
la journée organisée par l’ANDAR à Montpellier sur la prise
en charge multidisciplinaire de la polyarthrite rhumatoïde le
1er avril 2000.
INFORMATION DU MALADE ATTEINT DE PR
Bien que capitale, l’information du patient a été trop long-
temps négligée en France. Malheureusement, trop de confrères
considèrent (à tort) que cette information n’est pas importante.
Il y a pourtant un grand besoin de connaissance de la part du
patient chez lequel on a porté récemment le diagnostic de PR.
Ce besoin est corrélé à la sévérité de la maladie, au niveau de
douleur, à la détresse psychologique et à l’invalidité physique
(4). L’information est indispensable. Elle est souvent confon-
due avec l’éducation, mais, en réalité, elle précède cette der-
nière. Informer un malade, c’est lui permettre de découvrir,
d’explorer et de clarifier sa situation médicale au moment où
le diagnostic est posé. Dans ces conditions, la personne qui
informe joue le rôle de guide.
L’information doit être commencée le plus tôt possible, même
si certains craignent qu’une information précoce puisse aggra-
ver le stress et l’anxiété du patient (5). En fait, si elle est bien
Il faut informer et éduquer le malade
atteint de polyarthrite rhumatoïde
●J. Sany*
* Service d’immunorhumatologie, hôpital Lapeyronie, 34295 Montpellier
Cedex 5.
L
■L’information et l’éducation du patient
atteint de polyarthrite rhumatoïde (PR) sont
fondamentales. Elles font partie de la prise en
charge globale pluridisciplinaire de la PR.
■Le rhumatologue occupe une place de choix
pour informer et éduquer le patient atteint de
PR.
■L’information permet au patient de découvrir,
d’explorer et de clarifier sa situation médicale
au moment où le diagnostic est posé. Si elle est
bien conduite, elle démystifie et dédramatise la
maladie ; elle aide ainsi le patient et son entou-
rage.
■L’information peut être faite oralement, mais
aussi par écrit, grâce à diverses brochures ou
ouvrages réalisés à cet effet et disponibles gra-
tuitement.
■L’éducation correspond à une combinaison
planifiée d’activités et d’apprentissages desti-
nés à aider le patient et à entraîner une modi-
fication de son comportement, améliorant ainsi
éventuellement son état de santé.
■Information et éducation doivent être avant
tout personnalisées et individuelles.
■Différents travaux de la littérature démon-
trent l’utilité de l’éducation et de l’information
au cours de la PR.
Mots-clés : Information - Éducation - Prise en
charge multidisciplinaire - Polyarthrite rhuma-
toïde.
Points forts

conduite, elle doit au contraire rassurer le malade. Elle est
effectuée par tous les membres de l’équipe soignante pluri-
disciplinaire (médecins, chirurgiens orthopédistes, kinésithé-
rapeutes, ergothérapeutes, assistante sociale, diététicienne,
aides-soignantes) le plus souvent de façon individuelle, sous
forme d’entretiens successifs dans le cadre de consultations
ou à l’occasion d’une hospitalisation (6). Il est à notre avis
souhaitable non seulement d’informer le patient mais aussi,
lorsque cela est possible, son entourage, et notamment le
conjoint.
Un malade bien informé est mieux armé pour lutter contre sa
PR. Il faut réaliser une information complète, équilibrée et
rassurante.L’information porte sur la maladie elle-même, ses
différents aspects et ses traitements : il faut que le patient sache
qu’il y a de nombreux traitements médicaux ou chirurgicaux,
qu’il est possible d’envisager une rééducation fonctionnelle
efficace et une prise en charge médico-psychologique. Dans
le cadre de cette information, nous lui conseillons de vivre
aussi normalement que possible, en évitant les interdits et en
poursuivant aussi longtemps que possible une activité profes-
sionnelle (3). L’information doit donc être “positive”. Une
information bien conduite démystifie et dédramatise la mala-
die, aide le patient et son entourage à gérer de façon dyna-
mique et positive la PR. Cela est facilité par l’efficacité connue
de certains traitements comme le méthotrexate et les nouveaux
médicaments, notamment l’Arava®et les produits modulant le
TNFαqui permettent d’envisager l’avenir avec beaucoup plus
d’optimisme qu’autrefois.
Une information écrite est vivement souhaitée par le malade
(7, 8). Il a été démontré que les connaissances sont meilleures
si un document écrit fait suite à une information orale. Les
malades se souviennent mieux de ce qui a été enseigné en pre-
mier et de ce qu’ils considèrent comme étant le plus impor-
tant. En effet, il a été démontré que les informations données
oralement sont oubliées dans 60 % des cas (9). L’information
écrite renforce donc la communication orale et permet une
meilleure mémorisation de ce qui a été expliqué. Il faut évi-
demment qu’elle soit réalisée de façon adéquate, c’est-à-dire
claire et compréhensible, sous forme de phrases courtes, en
évitant absolument le langage médical incompréhensible pour
le patient.
Un certain nombre de brochures ou d’ouvrages gratuits
(grâce à l’aide de certaines firmes pharmaceutiques) répon-
dent à cette préoccupation, comme par exemple “La polyar-
thrite au quotidien”, “La polyarthrite en 100 questions”, “Le
guide pratique de la polyarthrite rhumatoïde” et le récent
ouvrage “La polyarthrite au quotidien. Informations et
conseils à l’usage des malades atteints de polyarthrite”. Le
carnet de santé de l’ANDAR et le carnet de surveillance de
l’hôpital Cochin permettent un suivi plus rigoureux de la mala-
die et des traitements. Certains documents sont distribués gra-
cieusement par les associations de malades (ANDAR, AFP,
KOURIR). En outre, ces associations éditent des bulletins d’in-
formation pluriannuels et organisent des réunions rassemblant
médecins, paramédicaux et malades au cours desquelles ont
lieu des échanges fructueux. Il faut indiquer au patient qu’il
existe une association de recherche sur la polyarthrite (ARP).
Une information peut également être obtenue par l’intermé-
diaire de cassettes vidéo comme par exemple “La polyarthrite
au quotidien” distribuée par l’ANDAR ou par Internet ; dans
ce cas, il s’agit d’une information-éducation assistée et inter-
active.
L’information du patient atteint de PR est donc une néces-
sité absolue. Il serait d’ailleurs très anormal qu’un patient
atteint d’une affection aussi chronique ne dispose d’aucun ren-
seignement sur cette maladie. Cependant si, dans la majorité
des cas, l’information constitue la base nécessaire pour une
éducation du patient et une meilleure prise en charge, ce n’est
pas toujours le cas. En effet, l’information n’entraîne pas for-
cément une modification notable du comportement du patient :
c’est la différence entre savoir et faire.
ÉDUCATION DU PATIENT ATTEINT DE PR
L’éducation du malade est nécessaire, car la connaissance de
la maladie est très différente selon les patients (5, 10, 11).
L’éducation correspond en fait à une combinaison planifiée
d’activités et d’apprentissages destinée à aider le patient et à
entraîner une modification de son comportement pour amé-
liorer son état de santé et, éventuellement, l’évolution à long
terme de la maladie. Pour cela, il faut un niveau minimum de
connaissances obtenu dans un premier temps par une infor-
mation bien conduite et qui est, par la suite, amélioré dans le
cadre d’un programme d’éducation.
L’éducation doit être planifiée, organisée, systématique
mais aussi à la carte (3, 5), c’est-à-dire modulée en fonction
des besoins de chaque patient. En effet, chaque malade a des
préoccupations qui lui sont propres et il est essentiel, par une
écoute attentive, de pouvoir y répondre. L’éducation doit donc,
à notre avis, être avant tout personnalisée et individuelle. Elle
peut aussi être réalisée sous forme d’enseignements collectifs.
Les enseignements de groupe sont moins coûteux que les
enseignements individuels, mais ils ne correspondent pas tou-
jours à la demande individuelle. Une “mise en situation” dans
un appartement thérapeutique est utile. Par ailleurs, il faut pro-
fiter de toutes les opportunités pour informer et éduquer les
patients. La consultation du rhumatologue en est un exemple.
L’éducation ne doit pas être considérée comme un traitement,
mais comme un élément complémentaire de la prise en charge
thérapeutique médicamenteuse susceptible d’améliorer la
compliance (5). C’est un processus complexe qu’il faut mettre
en œuvre au bon moment, à la bonne vitesse et sous une forme
appropriée. Tous les auteurs s’accordent sur la nécessité d’une
éducation précoce (mais cette éducation peut être mise en place
à n’importe quelle phase de la maladie) (12). Certains consi-
dèrent qu’il ne faut pas commencer l’éducation trop précoce-
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MISE AU POINT

ment car, au moment du diagnostic, le patient vit une période
de révolte et ne serait pas réceptif. Ce n’est pas conforme à
notre expérience. Il nous semble qu’il faut au contraire infor-
mer et éduquer le patient le plus tôt possible pour lui montrer
qu’il est possible de lutter efficacement contre cette maladie
et lui enseigner les éléments qui vont l’aider dans ce combat.
L’éducation vient compléter les données apportées par l’in-
formation sur la maladie, ses aspects cliniques et ses trai-
tements. Il faut éduquer le patient sur le suivi des traitements
médicamenteux généraux et locaux, leur tolérance, leurs effets
secondaires éventuels, sur les traitements chirurgicaux, sur les
techniques d’appareillage et de rééducation. Il faut penser à la
vie quotidienne en lui expliquant différentes astuces pratiques
qui améliorent la qualité de vie (par exemple, douche chaude
le matin pour diminuer la durée de la raideur matinale, pos-
ture anti-flexum pour le genou, comment utiliser les appa-
reillages de repos). L’éducation doit également porter sur les
régimes alimentaires, et cela d’autant plus que certains patients
se soumettent à des régimes sans substratum scientifique
reconnu, aboutissant à des carences graves.
Dans le domaine de la rééducation, kinésithérapeutes et ergo-
thérapeutes jouent un rôle important, non seulement en pre-
nant en charge les patients mais aussi en leur apprenant des
exercices qui luttent contre la raideur articulaire ; il faut les
commencer le plus tôt possible pour prévenir l’enraidissement
(1,13,14).Bien entendu, l’éducation comporte également des
données sur les aides techniques, mais leur prescription doit
être très parcimonieuse. En effet, ces aides, même si elles sont
très populaires, sont souvent beaucoup plus nocives qu’utiles,
car elles aboutissent à une non-fonction articulaire. En pra-
tique, tant qu’il est possible de récupérer une fonction articu-
laire, soit médicalement, soit par des moyens chirurgicaux, il
faut éviter au maximum les aides techniques. Ces dernières ne
doivent donc être conseillées que si la fonction articulaire ne
peut en aucune manière être récupérée (1).
Finalement, l’information et l’éducation doivent permettre au
patient de vivre en bonne intelligence avec sa PR (c’est ce que
les Anglo-Saxons appellent le coping). Les patients bénéfi-
cient d’exercices quotidiens adaptés à leur état articulaire et
doivent savoir comment planifier les périodes de repos ou d’ac-
tivité, surveiller leur traitement et, à la rigueur, modifier la
posologie en fonction de leur état (après avis de leur rhuma-
tologue). Tout cela nécessite évidemment un niveau de
connaissances suffisant qui ne peut être obtenu que par un pro-
gramme d’éducation correctement réalisé.
INFORMATION ET ÉDUCATION SONT-ELLES
UTILES ?
De nombreuses études ont montré que l’éducation du malade
augmente ses connaissances (15, 16, 17). Dans une revue de
la littérature portant sur 34 études, Lorig note une améliora-
tion des connaissances dans 94 % des cas (18). Il a également
été montré (19) que, 6 mois après une période d’information-
éducation, les patients avaient amélioré leurs connaissances
sur la maladie et ses traitements par rapport à une série de
malades témoins. Ces connaissances augmentaient encore
après 12 mois. Dans un travail en cours (20) concernant l’évo-
lution des connaissances des malades atteints de PR pris en
charge dans l’équipe pluridisciplinaire du service d’immuno-
rhumatologie de Montpellier, nous avons montré, en utilisant
un questionnaire de connaissances spécifique à la PR, que la
moyenne de pourcentage de bonnes réponses, initialement de
49,6 ± 23,4 % avant toute prise en charge, passait à 66,5 ± 22,5 %
à la sortie de l’hospitalisation, et qu’elle était de 63,1 ± 24,1 %
à 3 mois et de 69,8 ± 22,1 % à 6 mois. Cette amélioration, sta-
tistiquement significative au cours du temps, intéresse tous les
domaines de connaissance explorés. Des résultats similaires
ont été rapportés par le service de rhumatologie de l’hôpital
Saint-Antoine à Paris (2).
L’éducation semble avoir des effets positifs. La majorité des
études rapportées dans la littérature indique que l’éducation
du patient peut améliorer de façon significative son état de
santé. Ainsi,Lorig (18),reprenant 76 études concernant l’édu-
cation des patients avec différentes modalités, note-t-il que
l’éducation modifie de façon substantielle le comportement
des patients : il signale une augmentation de la réalisation des
exercices d’entretien articulaire dans 79 % des cas, une
meilleure protection articulaire chez 33 % des patients, et une
amélioration de différents indices de mesure comme la dou-
leur, la raideur et la gêne fonctionnelle dans 61 % des cas.
Hirano (21), après avoir revu 45 études, note que l’éducation
du patient apporte un supplément d’amélioration de 15 à 30 %.
En 1993, Lorig (22) a montré qu’un programme d’éducation
permettait de réduire les douleurs de 20 %, de diminuer les
visites médicales de 40 % et aboutissait à une économie sur
4 ans de 648 dollars, ces résultats étant maintenus à 4 ans.
Il y a peu d’études à long terme sur l’effet de l’éducation du
malade atteint de PR. D’après notre expérience, le niveau de
connaissances du malade tend à s’améliorer dans le temps,
mais avec un recul de 6 mois seulement (20). Selon Linroth
(23),les connaissances sont maintenues à 12 mois. Pour Lorig,
l’éducation entraîne une diminution de la douleur et du syn-
drome dépressif, mais la capacité fonctionnelle tend à se dété-
riorer un peu au vingtième mois (22).
CONCLUSION
Information et éducation du patient atteint de PR font partie
intégrante de la prise en charge de ce type de maladie. Le rhu-
matologue occupe ici une place de choix. Il faut prendre le
temps d’informer et d’éduquer les patients. Une information
et une éducation bien conduites améliorent les connaissances
des malades et sont susceptibles de modifier le comportement
de ces derniers vis-à-vis de leur PR. Dans les formes sévères,
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il est nécessaire d’envisager une prise en charge pluridiscipli-
naire où chaque intervenant participera largement à l’infor-
mation et à l’éducation du patient en fonction de ses compé-
tences. Il n’est cependant pas démontré que l’’éducation du
patient freine l’évolution de la maladie à long terme. Néan-
moins, information et éducation apparaissent comme totale-
ment complémentaires de la prise en charge thérapeutique et
indissociables de cette dernière. ■
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