Fiche technique n° 68

Fiche technique
La Lettre du Neurologue - vol. XI - n° 2 - février 2007
I
Sous la responsabilité de leurs auteurs
Fiche technique
Fiche à détacher et à archiver
Conseils et orientations pour les patients
souffrant de maladie neurologique
évolutive ayant un retentissement
sur la mémoire et/ou l’autonomie
P. Arnoulin*, M. Sarazin**
* Assistant social, hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
** Centre de mémoire, de ressource et de recherche
(CMRR) d’Île-de-France, Fédération de neurologie,
hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.
Conseils et orientations pour les patients
sourant de maladie neurologique évolutive ayant
un retentissement sur la mémoire et/ou l’autonomie
n° 68
À qui s’adresser ?
Si votre choix concerne le maintien à domicile, vous pouvez
vous faire aider dans vos démarches.
Le centre d’action sociale de votre ville (CASVP ou CCAS)
Il peut vous proposer les services suivants :
– portage des repas ;
– téléalarme ;
– coiure au domicile ;
– soins de pédicure ;
– le CCAS vous indiquera les coordonnées du CLIC.
Le centre local d’information et de coordination (CLIC)
Le CLIC est un lieu d’accueil et d’information pour les patients
âgés de plus de 60 ans et leur entourage.
Il assure un accueil personnalisé gratuit et condentiel, en infor-
mant et en aidant les patients et leur famille.
Par ailleurs, il anime et coordonne un réseau de professionnels
en participant à des campagnes d’informations.
À Paris, le CLIC s’appelle Point Paris Émeraude.
Le service social de la Sécurité sociale, en vous adressant
à votre caisse primaire d’assurance maladie
Le service social hospitalier intervient pendant l’hospita-
lisation des patients
La Maison départementale des personnes handicapées
(MDPH)
N’hésitez pas à prendre contact avec les associations de
familles. Elles peuvent proposer des groupes de parole d’aide
aux aidants et éventuellement un soutien psychologique.
Les démarches médico-sociales que vous pouvez
entreprendre sont les suivantes :
Aides au domicile
– L’aide ménagère : elle aide dans les actes de la vie quotidienne
pour les tâches ménagères telles que les courses ou l’accompa-
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gnement des personnes, la préparation des repas, l’entretien du
logement, etc. Elle n’est pas habilitée à donner des soins (contacter
le CLIC pour avoir des adresses ou le service d’aide à domicile).
– La garde à domicile ou l’auxiliaire de vie (contacter le CLIC
pour avoir des adresses ou le service d’aide à domicile) : elle
assure une aide pour les tâches habituelles de la vie quotidienne,
telles que les courses et la préparation des repas. Elle incite et
accompagne le patient pour s’habiller et se laver et donne le
traitement préparé par l’inrmière ou la famille, mais elle ne
peut pas assurer les soins inrmiers.
Aides nancières possibles
– Le dossier d’APA (allocation personnes âgées de plus de 60 ans
en fonction de la dépendance pour le nancement partiel de
l’aide à domicile).
– Les inrmières : elles assurent les soins sur prescription médi-
cale (nécessité d’une ordonnance) pour la prise des médicaments
lorsqu’un dosage est nécessaire, ou pour les pansements d’es-
carres. Elles incitent à la toilette et à l’habillage.
Contrairement aux aides ménagères et aux auxiliaires de vie, les
inrmières sont remboursées par la Sécurité sociale sur prescrip-
tion médicale, mais elles ne restent au domicile que le temps
du soin prescrit. Les inrmières travaillent en activité libérale
ou au sein de services de soins inrmiers à domicile (SSIAD) :
se renseigner auprès du CLIC.
Autres aides nancières possibles
– La Maison départementale des personnes handicapées
(MDPH) [anciennement dénommée COTOREP], pour la recon-
naissance du handicap, le reclassement professionnel et la carte
d’invalidité à 80 %, qui donne droit à une demi-part supplémen-
taire pour le calcul des impôts.
– Le dossier d’aide sociale pour le nancement de l’institution.
Transport des personnes âgées ou handicapées
Vous pouvez contacter :
– à Paris : accompagnement mobilité (le PAM, tél. : [phone])
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Fiche technique
II
La Lettre du Neurologue - vol. XI - n° 2 - février 2007
Sous la responsabilité de leurs auteurs
Fiche technique
Fiche à détacher et à archiver
n° 68
Conseils et orientations pour les patients
sourant de maladie neurologique évolutive ayant
un retentissement sur la mémoire et/ou l’autonomie
[à Paris, votre participation au coût du service est de 25 % ; la
mairie de Paris, la Région Île-de-France et le Syndicat des trans-
ports nancent les 75 % restants].
Les patients âgés de moins de 60 ans doivent au préalable
déposer un dossier auprès de la Maison départementale du
handicap (anciennement dénommée COTOREP) pour la recon-
naissance du handicap.
Sur prescription médicale, un transport peut être eectué en
taxi ou par une société d’ambulance.
Aménagement et aides techniques pour aménager
votre domicile
Vous pouvez vous adresser à un ergothérapeute hospitalier ou à
un ergothérapeute d’une association de maintien à domicile.
Mais pensez aussi à :
– Stop Gaz (pour les cuisinières à gaz, s’adresser à GDF ou à
votre vendeur) ;
– utiliser un pilulier pour aider l’accès aux médicaments ;
– éviter l’accès libre aux produits toxiques ;
– vérier le frigidaire et les denrées alimentaires périmées ;
– installer un calendrier facilement visible et accessible ;
– favoriser la régularité des journées.
Les mesures de protection juridique
Elles sont nécessaires lorsque la personne majeure est dans
l’impossibilité :
– d’accomplir les actes de la vie civile ;
– d’exercer ses droits personnels ;
– de gérer son patrimoine.
Ces mesures peuvent être :
– la tutelle ;
– les curatelles ;
– la sauvegarde de justice.
Ainsi, ces mesures constituent une protection pour le majeur
vulnérable face aux risques d’actes malencontreux. Les circons-
tances qui rendent nécessaires la protection des majeurs sont
essentiellement l’altération de ses facultés mentales ou l’altéra-
tion de ses facultés corporelles, médicalement établie.
Renseignez-vous auprès de votre médecin, de l’assistant(e)
social(e) ou auprès du tribunal d’instance du lieu d’habitation
de la personne à protéger.
Un centre d’accueil de jour existe peut-être près de
chez vous
Renseignez-vous auprès de votre mairie ou du CLIC.
Les centres d’accueil de jour proposent :
– une prise en charge d’une ou de plusieurs journées par semaine,
avec des activités adaptées à la maladie ;
– un tarif forfaitaire à la journée qui est demandé en fonction de
votre situation nancière. L’allocation personnalisée d’autonomie
(APA) peut contribuer, en ce qui concerne la dépendance, à
diminuer le prix de la journée.
ATTENTION :
Sachez que si vous envisagez une admission ou un séjour
temporaire du patient en maison de retraite adaptée, les délais
d’attente sont souvent très longs.
Les démarches doivent être entreprises le plus tôt possible,
notamment pour la visite des diérentes institutions, an de
faire le meilleur choix possible en fonction de la situation.
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