>> Acteurs & Partenaires >> L’engagement de sanofi-aventis pour optimiser la prise en charge globale des patients en partenariat avec les soignants : EPAC (Ensemble Parlons Autrement des Cancers) > L’ A. Ponzio-Prion (Institut Gustave-Roussy, Villejuif) engagement de sanofi-aventis en oncologie consiste tout d’abord à développer et à mettre à disposition des patients et des médecins des médicaments innovants répondant à un véritable besoin médical, mais aussi à optimiser la prise en charge globale des patients. Depuis 1997, en effet, et bien avant le Plan Cancer issu d’une volonté présidentielle, les deux laboratoires, qui ne font qu’un aujourd’hui, ont entrepris des partenariats durables avec les professions de santé, afin d’améliorer le vécu des patients atteints de cancer. Ainsi, en 1997, a été lancé le programme EPAC, fondé sur les constats suivants : > les progrès de la recherche, du diagnostic et du traitement des cancers permettent de considérer cette maladie comme chronique dans certains cas. Parler du cancer demeure encore tabou et le mot “cancer” évoque systématiquement la mort, l’angoisse et la souffrance, avec une représentation sociale stigmatisante ; > l’éradication de ces stigmates fait partie intégrante de la lutte contre le cancer ; > une prise en charge globale de la maladie cancéreuse ne peut se concevoir sans tenir compte des dimensions psychologiques et sociales ; > enfin, la perception de l’opinion publique et le regard de la société doivent évoluer pour que la dignité de l’homme soit respectée. Le programme EPAC est coordonné par D. Serin, médecin à l’institut SainteCatherine d’Avignon, et les membres de son équipe (composée de psychologues, oncologues, infirmiers, anthropologues, linguistes, sociologues, psychiatres, etc.), sont issus du milieu de la cancérologie. EPAC a été développé en partenariat avec la Ligue Contre le Cancer et la Société française de psycho-oncologie pour : > améliorer la communication entre les soignants, les patients et leurs proches ; > intégrer la psycho-oncologie dans la prise en charge de tous les patients ; > faire évoluer la perception du grand public et le regard de la société sur le cancer et les patients atteints de cancer. Une réflexion a été menée dans les domaines suivants : > la formation des médecins sur la communication soignant/soigné et l’évaluation de son impact ; > la réalisation d’une enquête sur la prise en charge psychologique des patients destinée aux institutionnels et aux soignants, et dont les résultats ont servi à l’élaboration du constat du Plan cancer ; > une recherche en sociologie sur le vécu social de la maladie ; > la réalisation d’un observatoire sur la communication et le langage. En 1998, les États Généraux organisés par la Ligue Contre le Cancer, ont montré et renforcé cette nécessité de développer la qualité de la prise en charge globale des patients. En 2001, les résultats des réflexions et des travaux initiés en 1997 par le groupe d’experts d’EPAC ont été présentés et mis en œuvre : Face aux cancers : au-delà des mots était destiné à réaliser un état des lieux sur la perception des mots, des gestes et des attitudes rencontrés en cancérologie. D. Serin en assurait la coordination scientifique. Cet observatoire a confirmé la nécessité de faire évoluer la perception individuelle et sociale de la maladie, d’informer les médias pour qu’ils agissent en tant que relais auprès du grand public, et, enfin, de sensibiliser les décideurs pour qu’ils affichent une volonté politique claire face au cancer. Brochure disponible et téléchargeable sur le site : www.zoomcancer.com (1). Un second observatoire auprès des professionnels mais aussi auprès des patients et de leurs proches, coordonné par J.M. Vannetzel, médecin à la clinique Hartmann de Neuilly-sur-Seine, était plus particulièrement destinéà analyser la prise en charge psychologique des patients. Ces derniers avaient, dans la majorité des cas, une demande d’ordre psychologique qui n’était pas forcément formulée, et préféraient en général communiquer avec le personnel soignant (3 % seulement consultent les psychologues ou les psychiatres), la psychologie ne leur apparaissant pas comme la réponse essentielle à leurs problèmes. En revanche, le personnel soignant exprimait un besoin de prise en charge psychologique. Un des grands messages qui s’est ainsi dégagé est d’accompagner et soutenir l’équipe soignante par le psychologue afin que chaque membre de l’équipe puisse répondre aux questions d’ordre psychologique des La Lettre du Cancérologue - Suppl. Les Actualités au vol. XIV - n° 3 - juin 2005 1 21 >> Acteurs & Partenaires 4 2 6 3 5 patients et de permettre aux patients en difficulté de rencontrer un psychologue. Brochure disponible et téléchargeable sur le site : www.zoomcancer.com (2). Des séminaires destinés aux médecins sur la communication entre le médecin et son patient ont été lancés dès 2001 et se déroulent encore. Ils sont coordonnés et animés par les docteurs L. Copel, G. Ganem et C. Bouleuc et par la psychologue M. Ruszniewski. Ces séminaires reposent sur des jeux de rôle et des cas cliniques concrets et ont pour objectif d’aider chacun des participants à détecter la souffrance des soignés tout en leur permettant d’exprimer leurs propres souffrances de soignants, de les partager et de trouver des pistes pour les soulager. En quatre ans, près de 350 spécialistes en oncologie ont participé à ces séminaires. Toute demande de participation doit se faire auprès des visiteurs hospitaliers en oncologie sanofi-aventis (3). Dans le domaine du cancer et de la sociologie, le laboratoire a soutenu la recherche en sociologie et le livre du sociologue P. Bataille, Un cancer et la vie, mis à la disposition des médecins et du grand public dès 2003. Cet ouvrage, écrit à partir du vécu et des mots employés par des patients atteints de cancer lors des groupes de parole, est une réflexion d’une grande sensibilité à propos du parcours et du vécu médical, psychologique et social du patient face au cancer (4). Aujourd’hui, les actions se poursuivent et l’axe relationnel soignant/soigné demeure plus que jamais au cœur des préoccupations du groupe EPAC. D’autres brochures ont été mises à la disposition des méde- 22 cins et des infirmières, comme le livret Les mécanismes de défense, récemment réalisé par M. Ruszniewski à partir d’extraits de son livre Face à la maladie grave, publié aux éditions Dunod (5). Ce livret a pour objectif de sensibiliser l’équipe soignante aux mécanismes psychologiques inconscients que nous mettons en œuvre pour nous protéger face à une situation angoissante et douloureuse. De telles situations sont rencontrées notamment lors de l’annonce du diagnostic de cancer ou de rechute. La connaissance et la reconnaissance de ces mécanismes de défense peuvent aider à comprendre les réactions des divers intéressés, y compris celles des soignants eux-mêmes. Parmi ceux-ci, le déni, l’isolement, le déplacement, la régression, etc. sont des mécanismes fréquents des malades, alors que le mensonge, la rationalisation, l’évitement, l’identification projective, etc. sont l’apanage des mécanismes mis en place par le soignant. Ensemble, brochure destinée aux patients, est délivrée par le médecin au patient, lors de la consultation d’annonce. Cet ouvrage, révisé par N. Alby, présidente de l’association Europa Donna, a été écrit sur un ton très mesuré et avec empathie. Consacré à l’information des patients sur l’univers des soins dans lequel ils pénètrent, cet ouvrage leur permet de mieux comprendre l’hôpital et le rôle des soignants, de devenir des acteurs dans leur parcours et de trouver les pistes d’une réflexion personnelle qui favorisera les échanges essentiels à l’établissement d’une relation unique et singulière, principe même de la relation thérapeutique (6). Certaines périodes sont plus particulièrement abordées La Lettre du Cancérologue - Suppl. Les Actualités au vol. XIV - n° 3 - juin 2005 dans la mesure où elles sont plus sensibles : l’annonce du diagnostic, qui reste à jamais gravée dans la mémoire du malade, les propositions de traitements et leurs effets positifs mais également indésirables, le désir d’une consultation pour second avis, qui est reconnue comme un droit depuis mars 2002, la possibilité de profiter de l’innovation thérapeutique en participant à la recherche clinique, et les relations avec l’entourage du patient (vie familiale, professionnelle, etc.). La prise en charge psychologique et sociale, qui est un des points forts du Plan cancer, fait également partie des thèmes abordés. Le programme EPAC constitue finalement un ensemble d’actions où le “bien dire” et le “bien communiquer” se conjuguent autour du patient, contribuant à améliorer l’appréhension du patient quant à sa maladie, et autour de l’équipe soignante qui sera soutenue dans ses efforts thérapeutiques et socio-psychologiques quotidiens pour une optimisation de la prise en charge. EPAC est une dynamique continue qui contribue à la prise de conscience de tous les acteurs concernés par le cancer et la développe. Un tout nouvel outil pédagogique sur la psycho-oncologie reposant sur des films documentaires et destiné à l’ensemble de l’équipe soignante* se met actuellement en place. Un article relatif à cet outil sera publié dans notre revue du mois de septembre. Sanofi-aventis démontre ainsi sa volonté de faire progresser la prise en charge du cancer et s’inscrit comme un véritable acteur et un sérieux partenaire sur lequel on pourra encore compter. ■ * “À vivre ouvert”