P Les Centres de ressources Pourquoi ? Comment ? Où ?

**PNEUMO 2/2003
I
10/06/03
10:28
Page 80
N T E R N E T
La Lettre du Pneumologue
Les Centres de ressources
et de compétences de la mucoviscidose, ou CRCM
Pourquoi ? Comment ? Où ?
R. Chiron*
our assurer une prise en charge optimale des patients
atteints de mucoviscidose, les professionnels impliqués, les patients, les parents des patients et le
gouvernement français ont mis en place un réseau sous la responsabilité de Centres de ressources et de compétences de la
mucoviscidose (CRCM).
Le modèle du CRCM s’est inspiré de ceux existant en Scandinavie et au Canada. Deux régions pilotes l’ont évalué et, au cours
de l’année 2002, les CRCM sont nés. D’après la circulaire
DHOS/O/DGS/SD5/2001 no 502 du 22 octobre 2001, un CRCM
est un regroupement des compétences de nombreux corps professionnels dans les différentes disciplines concernées par la
mucoviscidose pour soigner au mieux, dans la continuité et dans
la globalité, les patients atteints de mucoviscidose. Il s’agit de :
pédiatres, pneumologues, gastro-entérologues, diabétologues,
généticiens, infectiologues, psychologues, kinésithérapeutes,
diététiciennes, travailleurs sociaux, notamment, mais également
d’un plateau technique avec des laboratoires de bactériologie,
de biologie, de génétique, d’un service d’imagerie, d’endoscopie, d’épreuves fonctionnelles respiratoires et digestives. Les
enfants nouvellement dépistés y sont accueillis pour confirmer
le diagnostic et assurer le suivi. Les décisions thérapeutiques y
sont prises et expliquées au patient et à sa famille. Le CRCM est
un lieu de réalisation et de coordination des soins pour tous les
intervenants et soignants, quels que soient leurs lieux d’activité
professionnelle.
P
des décisions qui y ont été prises, de la bonne complémentarité
des actions des différents intervenants au domicile et de l’adéquation des soins aux attentes et aux capacités des patients et
de leur famille. Dans ce cadre, il assure l’animation et la
coordination du réseau régional, voire interrégional, qui lui est
rattaché ;
– l’organisation du transfert, dans les meilleures conditions, des
enfants aux équipes d’adultes ;
– l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille, c’est-àdire l’information adaptée au patient et à sa famille sur la maladie et sur les traitements. Ces éléments de la prise en charge sont
aussi à envisager au domicile et doivent être développés sans
exclure des collaborations extérieures ;
– la formation pratique des différents intervenants locaux (infirmière libérale, kinésithérapeute, etc.) ;
– la formation initiale et continue des professionnels de santé
concernés (participation à des congrès nationaux, internationaux,
publications, etc.) ;
– une activité de recherche par l’élaboration ou la participation
à des protocoles de recherche clinique et en soins infirmiers ;
– la mise en place d’une démarche d’évaluation de l’ensemble
de l’organisation.
LES ENGAGEMENTS DU CRCM
Un CRCM doit s’engager à assumer les fonctions suivantes :
– la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux dépistés ;
– la responsabilité de la définition de la stratégie thérapeutique
et d’une partie des soins ;
– la responsabilité de la coordination des soins avec les différents intervenants sanitaires et sociaux, quel que soit le lieu de
réalisation des soins. Il doit s’assurer de la bonne mise en œuvre
* Pneumologue pédiatre, service des maladies respiratoires, hôpital Arnaudde-Villeneuve, Montpellier.
La Lettre du Pneumologue : http://www.vivactis-media.com
80
La Lettre du Pneumologue - Volume VI - no 2 - mars-avril 2003
**PNEUMO 2/2003
I
10/06/03
10:28
Page 81
N T E R N E T
OÙ SONT LES CRCM ?
Chaque région ayant présenté un dossier justifiant la volonté de
coordonner les soins d’au moins 30 patients adultes et 50 enfants
est dotée d’un CRCM pédiatrique, adulte ou mixte, et de plusieurs CRCM si le nombre de patients est élevé. Le ministère de
l’Emploi et de la Solidarité a donc publié la liste des CRCM de
toutes les régions de France.
À l’heure où l’on compte plus d’un foyer français sur trois
connecté à l’Internet (l’AFA recensait 8,5 millions d’abonnements individuels en septembre 2002), il devient naturel de
rechercher les CRCM en passant par le Net. Le désormais incontournable moteur de recherche google.com sera notre outil, sur
les critères “CRCM + Mucoviscidose”. Cet argument de
recherche se révèle particulièrement filtrant (68 réponses seulement, alors que le seul terme “mucoviscidose” renvoie à plus de
19 000 références) et Google fort judicieux, car une simple lecture des citations attachées par le moteur de recherche à chaque
référence est fort instructive. Le site Web de l’association
“Vaincre la mucoviscidose” sort en tête des références et ce n’est
que justice, car c’est probablement le plus ancien (juin 1998 pour
le site original de l’AFLM) et le mieux documenté sur le sujet.
Son “look” est moderne et vient d’être rafraîchi. Les couleurs
sont douces et harmonieuses, le chargement des pages est rapide
et la navigation latérale dans le site facilitée par deux séries
d’index toujours présents sur chaque page, avec un minisommaire en vertical et quatre onglets en tête. Le logo de l’association, bien visible sur chaque document, est toujours “cliquable”
et renvoie bien en page d’accueil, celle-ci reflétant le plan du site
de manière simple et pratique. Cela étant, nous recherchons où
sont les CRCM, ces centres de ressources pour vaincre la mucoviscidose en France. La page d’accueil affiche en gros une icône
“Réseaux et CRCM”, qui permet de remonter à la liste des
Centres. Cette liste indique les CHU responsables dans chaque
région selon les termes de l’arrêté officiel d’avril 2002. En allant
sur “centre de soin”, vous trouverez une carte de France dont les
régions, qui comportent une liste d’établissements ad hoc, peuvent être “cliquées”.
La même association diffuse également, en partenariat avec les
laboratoires Chiron, un annuaire des CRCM. Cet annuaire réunit
les coordonnées des équipes des 47 CRCM désignés par le ministère de la Santé ainsi que celles des Centres relais ou de proximité qui travaillent en réseau avec ces CRCM. Cet annuaire est
disponible auprès de l’association (www.vaincrelamuco.org et
[email protected]). L’association Vaincre la mucoviscidose est désormais incontournable et montre qu’elle s’inscrit au
service des patients et des professionnels de santé impliqués dans
la mucoviscidose pour améliorer la qualité des soins.
La Lettre du Pneumologue : http://www.vivactis-media.com
La Lettre du Pneumologue - Volume VI - no 2 - mars-avril 2003
81