Etre soigné, c`est aussi être informé

Pneumo-Allergologie
Professeur François BREMONT, Responsable d’Equipe Médicale
Hôpital des Enfants
330, avenue de Grande-Bretagne - TSA 70034 - 31059 Toulouse Cedex 9
Code : 403070
Centre de Ressources
et de Compétences
pour la Mucoviscidose pédiatrique
(CRCM)
Livret d’informations
Etre soigné,
c’est aussi être informé
Pôle Enfants
CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE

Les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences pour la
mucoviscidose) situés dans chaque Centre Hospitalier
Universitaire Régional, ont été créés pour une meilleure
organisation et prise en charge des personnes atteintes de
mucoviscidose. A Toulouse, il existe un CRCM pédiatrique (hôpital
des Enfants) et un CRCM pour patients adultes (Hôpital Larrey).
Ces CRCM sont régis par une circulaire ministérielle d’octobre
2001.
Le CRCM est un regroupement des compétences de différentes
professions de santé concernées par la mucoviscidose et a pour
mission d’assurer :
- la confirmation et l’explication du diagnostic pour les nouveaux-
nés dépistés. Le dépistage néonatal systématique de la
mucoviscidose a été généralisé en France au cours de l’année
2002 ;
- les décisions importantes des traitements et leurs mises en
place, en coordination avec les différents intervenants sanitaires
et sociaux ;
- l’information et la formation des différents professionnels
concernés ;
- l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille ;
- l’organisation du transfert des patients du centre pédiatrique vers
le centre adulte ;
- la formation continue des membres de l’équipe et une activité de
recherche ;
- l’animation et la coordination du réseau régional qui lui est
attaché ;
- la mise en place d’une démarche d’évaluation de l’ensemble de
l’organisation.
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Infirmières coordinatrices :
- Pascale MAUMUS
- Carole LANNIBOIS
Téléphone : 05 34 55 85 90
Portable : 06 77 09 44 54
Télécopie : 05 34 55 86 53
Mél. hecoord.mucoviscidose@chu-
toulouse.fr
Présence du lundi au vendredi
(jours ouvrés) de 8h30 à 17h 30
Secrétariat Mucoviscidose :
- Claudine COLLEU
Téléphone : 05 34 55 87 37
Télécopie : 05 34 55 85 89
Mél. [e-mail]
Présence du lundi au vendredi
(jours ouvrés) de 8h30 à 17h30
Pneumologues pédiatres :
- François BREMONT,
- Sylvain BLANCHON,
- Géraldine LABOURET,
- Marie MITTAINE,
Gastroentérologue pédiatre :
Emmanuel MAS,
Diabétologues pédiatres :
- Carole MORIN
- Claire LE TALLEC
- Maeva TALVARD
Kinésithérapeutes :
- Pascale MILHORAT
- Emmanuelle AVERSENQ
Téléphone : 05 34 55 85 02
Mél. [e-mail]
Présence du lundi au vendredi
(jour ouvrés) de 8h30 à 17h
Diététicienne :
- Marion LAGARRIGUE
Téléphone : 05 34 55 86 49
Mél : lagarrigue.m@chu-
toulouse.fr
Pédo-psychiatre :
- Liliane CELOTTO
Téléphone secrétariat mucoviscidose,
le vendredi matin
Psychologues :
- Christelle GARNIER
- Laurence FREZEFOND
Téléphone secrétariat mucoviscidose
Assistance Sociale :
Cécilia SOUM
Téléphone : 05 34 55 86 03
Suivi de scolarité :
Téléphone : 05 34 55 86 33
poste 49194
Généticien :
- Eric BIETH
- Laetitia MONTEILS
Téléphone : 05 67 77 90 55
Microbiologistes :
- Christine SEGONDS
- Hélène GUET-REVILLET
- Sophie CASSAING
- Judith FILLAUX
Composition de l’équipe

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Organisation
Les patients sont suivis régulièrement au CRCM :
- tous les 3 mois en moyenne,
- plus fréquemment la 1re année pour les enfants dépistés.
Les enfants sont vus, soit :
- au CRCM, situé à l’hôpital Paule de Viguier
(entrée à côté de l’hôpital des enfants, ascenseur B2, 2eétage).
- en hospitalisation traditionnelle médico-chirurgicale, lorsque l’état
de santé de l’enfant nécessite une hospitalisation plus longue.
Lors des visites, les examens nécessaires sont réalisés sur place : test de
la sueur, explorations fonctionnelles respiratoires, explorations
fonctionnelles digestives, radiographies, échographies, analyses
bactériologiques et examens biologiques.
Vous pouvez également joindre ou rencontrer de façon dissociée, en cas
de nécessité, les différents intervenants de l’équipe : les infirmières
coordinatrices, la diététicienne, la psychologue, l’assistante sociale, les
kinésithérapeutes.
Le dossier de chaque patient est composé d’un dossier informatisé et
d’un dossier papier.
Chaque visite fait l’objet d’un compte rendu médical (adressé au médecin
traitant, au kinésithérapeute, aux parents) et un compte rendu de
kinésithérapie écrit dans le carnet de liaison de kinésithérapie apporté à
chaque visite. En cas de prescription de cure d’antibiotiques, une
prescription médicale et un dossier de soins infirmiers sont adressés aux
infirmières libérales.
Fonctionnement
Secteurs d’activité de l’équipe
Hôpitaux de jour : Tél. [phone]
Rendez-vous : Colleu Claudine
Téléphone : 05 34 55 87 37
Hospitalisation médico-chirurgicale (24 h/24 h pour les urgences) :
Téléphone : 05 34 55 86 17