PLAN Retour à domicile du patient en fin de vie :

24/11/2012
14èmes journées régionales de soins palliatifs
Vendredi 23 Novembre 2012
Retour à domicile du patient en
fin de vie :
entre vulnérabilité et autonomie
Dr Pascale VASSAL
Service de Soins Palliatifs
CHU de SAINT-ETIENNE
[email protected]
« Mourir à domicile …….ou ailleurs ? »
PLAN
1 - Problématique
2 – Vulnérabilité de la personne en fin de vie
3 – Autonomie de la personne en fin de vie
4 – Comment conjuguer vulnérabilité
et autonomie ?
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1 - PROBLEMATIQUE
En regard de la loi n° 2005-370 du
22 avril 2005
La personne malade en fin de vie dont l’état
le requiert, peut-elle…
 Retrouver un libre arbitre
 Dans le choix du déroulement et du lieu de cette fin de vie
(domicile, EHPAD, hôpital)
 60 à 80 % des personnes souhaitent mourir à domicile [1, 2],
10 à 20 % décèderont à domicile
– les soignants respectent-ils la liberté de choix du patient ?
– le patient à l’approche de la mort ne se sent-il pas trop
vulnérable pour retourner à la maison ?
1- Brazil K, et coll. Palliative Medicine. 2005;19:492-9. 2 - Tang S. Cancer Nurs. 2003;26(3):245-51.
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Des réponses dans la littérature,
des interrogations qui demeurent
Les conditions sine qua none du retour à
domicile
- désir du patient
- présence de la famille et des soignants (1-4)
- influence de la fragilité du patient ou de sa famille ou
des soignants (aucune étude)
1) J. Zerzan ; 2) K. Brazil ; 3) S. Tang ; 4) A. Rosenquist
2- VULNERABILITE DE LA
PERSONNE EN FIN DE VIE
Vulnérabilité : « Qui peut être blessé 1 »
Fin de vie : dernier combat
1) REY A. Dictionnaire de la langue française
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FONDEMENT DE NOTRE REFLEXION
Une étude pratique
– Epidémiologique, observationnelle, prospective,
longitudinale (3 mois)
– Patients présentant une maladie grave et évolutive,
hospitalisé et souhaitant retourner à domicile
Deux philosophes
Thèmes (humanité, reconnaissance, responsabilité,...) au cœur
des soins palliatifs et de l’accompagnement
– Emmanuel LEVINAS : notion de responsabilité pour autrui
– Paul RICOEUR : relation avec l’autre dans la sollicitude
Famille
Patient
n = 145
Vulnérabilité
globale
Soignants
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FAMILLE
41%
²
- Angoisse (36%)
- Incapacité à
appréhender
le pronostic (22%)
SOIGNANTS
Anxiété (1%)
Communication
difficile (2%)
PATIENT
Fin de vie
Malmenée
Blessée
Difficile à raconter
pronostic connu, approche
inexorable de la mort (73%)
douleur (20%), autres symptômes (63%)
souffrance psychique (28%)
communication (23%)
VULNERABILITE : fragilité humaine
P. Ricœur
• Bornes mystérieuses : apparition, disparition 1
• Précarité de la vie « elle se présente comme une
aventure dont on ne sait ce qui en elle est essai, et de qui
est échec 2 »
• Relation à la mort 3 : cheminement progressif : refus,
peur, mort apprivoisée et acceptée
• L’homme se construit parce qu’il est vulnérable
1) Ricœur « Soi même comme un autre », 2) Blanc « Penser la fragilité », 3) Ricœur « Vivant jusqu’à la
mort, suivi de fragments »
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Influence de la vulnérabilité globale
du patient en fin de vie
sur le RAD
41% patients vulnérables
Influence de la
vulnérabilité globale
du patient en fin de vie
sur le RAD
43 % non RAD
57% patients RAD, après 3 mois 60% décès
- 45% domicile
- 5% EHPAD
- 50% hôpital
Lieu de la fin de vie
et non
Lieu du décès
3 – AUTONOMIE DE LA PERSONNE
EN FIN DE VIE
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Autonomie
Concept à ré interroger dans le contexte
de la finitude et de la mort
Respect de l’autonomie
fondamental dans la
relation de soin
Oui, MAIS
- Ne connait-il pas des limites ?
- N’est ce pas un leurre ?
- Le patient a-t-il la capacité
d’exercer son libre arbitre ?
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Respect de l’autonomie
en fin de vie ?
60 à 80 % des personnes en bonne santé souhaitent mourir à
domicile, 10 à 20 % y décèderont . Pourquoi ?
On ne peut pas se penser malade et mourant , moins encore
anticiper sur nos souhaits à l’approche de la mort.
Choix d’une autre approche : patient malade en fin de vie
•
capacité à décider (56 %)
• mais non à agir
– influence de la fragilité globale du patient
– besoin d’un environnement social et sanitaire
4 – COMMENT CONJUGUER VULNERABILITE
ET AUTONOMIE ?
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Relation entre vulnérabilité
et autonomie
 non autonome
l’accent mis sur l’autonomie
se traduit par l’abandon du
malade dans sa solitude
 autonome
liberté de choix dans son
rapport aux autres (61 %
non fragile retournent à domicile)
 autonome et vulnérable « capacité humaine toujours
doublée d’une incapacité
contre laquelle elle trouve à
se déployer » Paul Ricœur
Vulnérabilité et autonomie
en fin de vie
Le patient en fin de vie vulnérable demeure
capable d’autonomie définie comme
accomplissement de la « capabilité » de
chaque homme qui réclame l’aide de
l’Autre (soignants, familles, proches) dans
la réciprocité et la sollicitude.
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La relation de
soin
restauration
de
l’autonomie
de la
personne
vulnérable
RELATION DE SOIN COMME…
LE LIEU
 se déploie la liberté de la personne en fin de vie
 apparaît la personne humaine (M.Buber)
LE FACE À FACE
 relation duelle
LES QUATRE MOMENTS
 éveil éthique
E. Levinas
 réflexif
 déontologique
P. Ricœur
 prudentiel
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Relation de soin (1)
1. Le moment de l’« éveil éthique »
l’interpellation du patient souffrant
 rencontre de l’être souffrant « l’autre »
 pouvoir dépassé, savoir démenti
 remise en question
 tension entre relation de pouvoir et relation d’aide
C’est la proximité du Visage de l’autre qui interpelle le
médecin nous dit E. Levinas1 « le visage est sens à lui tout
seul. Toi c’est toi. Il est ‘l’incontenable’, il vous mène au-delà »
1) E. Levinas : Éthique et infini.
Relation de soin (2)
2. Le moment téléologique de la relation
la rencontre
 relation « à » (corps malade, technicien) en relation
« entre »
 réciprocité et mutualité
 reconnaissance du malade non comme objet mourant mais
comme sujet à la parole retrouvée
 climat de confiance, le patient retrouve un espace « libre »
où il peut se raconter
 instauration non d’une promesse de guérison mais d’un
engagement à soigner jusqu’au bout
« Il s’agit dans cette relation de soin de redonner corps à
l’identité malmenée par la maladie » P Ricœur1
1) P. Ricœur : Le juste 2.
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Relation de soin (3)
3. Le moment déontologique
l’expertise médicale
 Mise à l’écart provisoire de la personne
 Exploration du corps souffrant
signes cliniques : langage du corps
examen minutieux
proposition d’un traitement rationnel
Relation de soin (4)
4. Le moment prudentiel ou de sagesse pratique
la relation juste
 information du patient, consentement
 instauration d’une alliance entre deux sujets
 le médecin redonne une « capabilité » à la personne
malade en lui permettant de retrouver la « puissance
d’agir » détruite par la souffrance
Éthique de la responsabilité au sens où il est
amené à répondre de
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En fin de vie, le patient ne peut ni
vivre, ni se penser seul.
Au quotidien, c’est dans la relation
de soins, que le soignant étaye le
patient, pour lui permettre de
retrouver sa capacité à dire, à agir
et à se raconter, en un mot
devenir autonome.
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