L’enquête ( nitiation agnostic

L’enquête IDiL (Initiation
Diagnostic Lymphome)*
* Enquête BVA sur l’initiation du diagnostic de
lymphome auprès des médecins généralistes et
de spécialistes
E. de Kerviler – France Lymphome Espoir – BVA

Éducation, communication et information
! Contribuer à mieux faire connaître la maladie auprès du grand
public et des organismes sociaux, et développer des actions de
prévention
! Selon une étude réalisée par la Lymphoma Coalition*, au moment du diagnostic :
! Plus de 50 % des patients n’avaient jamais entendu parler de cette forme de cancer
! 49 % ne connaissaient rien sur les lymphomes
! 74 % ignoraient qu’il s’agissait d’une forme de cancer
! Proposer des informations claires, précises et accessibles sur la
maladie, l’évolution des traitements et la recherche
! Mettre en place des actions sociales afin d’améliorer
la connaissance de la maladie auprès de la population,
des familles et des organismes sociaux
! Participer et encourager la formation du corps médical
* Étude réalisée en 2005 auprès de 504 patients par NOP Resarch

Rappel du contexte
Très souvent, avant de diagnostiquer un lymphome, un patient est
soumis à de nombreuses consultations et examens ; il peut s’écouler
une longue période avant d’établir véritablement le diagnostic du
lymphome …

Les grands principes
1ère étape – 1er trimestre 2009 :
! Réalisation d’une enquête sur l’initiation du diagnostic de lymphome
auprès des médecins généralistes (MG) et de certains autres
spécialistes (radiologues et spécialistes d’organe : ORL), en
collaboration avec l’institut de sondage BVA, sous l’égide d’un Comité
de Pilotage et avec le soutien privilégié de Roche
2ème étape – septembre 2009 :
! Médiatisation des résultats de cette enquête lors de la JML 2009
3ème étape – 2010-2011 :
! Actions de communication afin d’améliorer l’initiation du diagnostic de
lymphome auprès des MG et de certains autres spécialistes

Le Comité de Pilotage
! Sa composition
! 2 hématologues
! Pr Pierre Feugier, Service Hématologie et Médecine Interne, Hôpital
Brabois Adultes, Nancy
! Dr Richard Delarue, Service d'Hématologie, Hôpital Necker, Enfants
Malades, Paris
! 2 médecins généralistes
! Dr Jean-Luc Gallais, Directeur du Conseil Scientifique de la Société
Française de Médecine Générale (SFMG)
! Dr François Raineri, Responsable de la formation à la SFMG et
représentant du Syndicat des Médecins Libéraux
! 1 radiologue
! Pr Eric de Kerviler, Service de Radiologie, Hôpital Saint-Louis, Paris
! 2 représentants de l’Association FLE
! Anne Fonteneau, membre du bureau de l’association
! Gérard Dieudonné, Vice-président de l’association