Continuer à vivre ou mourir? Alexandra Bernhart-Just, PhD, RN somatique chronique

Continuer à vivre ou mourir?
Processus de décision chez les personnes en situation de maladie
somatique chronique
Alexandra Bernhart-Just, PhD, RN
[email protected]
Université de Lausanne, Midi-conférences de I’IUFRS, 01.12.2016
University of Witten Herdecke, Faculty of Health, Department Nursing Science, Germany
Supported from the Käthe Zing Schwichternberg Fonds, Swiss Academy of Medical Sciences SAMS
Plan de présentation
• Introduction sur l’aide au suicide & définition des termes
• Résultats de recherche
• Motivations et facteurs influençant la décision de rester en vie ou de
faire appel à l’aide au suicide
• Résultats concernant le processus de décision
• Recommandations pour les professionnels de la santé, les institutions de
santé, la politique, l’enseignement et la recherche
• Discussion
© A. Bernhart-Just
2
L’aide au suicide en Suisse
800
Numbers of deaths by assisted suicide in
Switzerland
742
587
600
352
400
203
(Office fédéral de la statistique, 2016)
249
200
0
2004
2007
Le nombre de décès par aide au suicide augmente
en Suisse → 2014 → 742 cas d’aide au suicide =
1.2% de tous les décès
2010
2013
2014
Depuis 2001, les interdictions pour l’aide au suicide
dans les institutions publiques de soin ont été
progressivement abolies
Abb. 1
Les connaissances scientifiques manquent
concernant les aspects subjectifs et les processus de
décision de rester en vie ou de faire appel à l’aide au
suicide chez les personnes en situation de maladie
somatique chronique (Fond National Suisse, 2011)
© A. Bernhart-Just
3
Situation légale internationale
Non punissable dans ces pays ou états sous
certaines conditions
Euthanasie
Suicide assisté par un
médecin
Aide médicale à mourir
Suicide assisté / Aide au suicide
(Bundesamt für Justiz, 2010; Ministère de la Santé, 2009; Ministerium für auswärtige Angelegeneheiten, 2011; Kidd & Nys, 2002; Montana First Judicial
District Court Lewis and Clark County, 2008; The Oregon Public Health Division, 1994; General Assembly of the State of Vermont, 2013; Washington
State Legislature, 2008; Woods, 2015, California Assembly, 2015; National Assembly Quebec, 2014; House of Common of Canada, 2016)
© Alexandra Bernhart-Just
4
Aide au suicide & situation légale
Définition
Aide au suicide
Situation légale
Aide au suicide
Critères
Aide au suicide
Une substance létale est mise à disposition du patient, qui
l’absorbe par ses propres moyens, sans influence externe.
(Office fédéral de la justice, 2010)
L’abus ou l’organisation d’aide au suicide pour des motifs égoïstes
sont punissables (Art. 115 StGB).
(Office fédéral de la justice, 2010)
Faculté de discernement, souffrance insupportable due à la
maladie, désir de mort persistant sans influence externe, proximité
du décès, analyse des alternatives, la personne suicidaire accomplit
elle-même le dernier geste qui conduit à la mort, etc.
(Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine, 2006)
© A. Bernhart-Just
5
Pourquoi les infirmiers-ères devraient-ils/elles se
préoccuper d’aide au suicide?
•
Demande de prise de position sur les processus décisionnels des
patients et des résidents
•
•
Acquisition de savoirs → expérience de la personne concernée
•
Il arrive que dans la pratique nous voyions des patients et des
résidents qui nous disent qu’ils ne vont pas rester en vie ou qui nous
informent qu’ils vont mourir par aide au suicide
•
•
Etre préparé-e-s au cas où…
Responsabilité sociale dans les soins → en tant qu’infirmiers-ères
nous devons répondre aux besoins et problèmes de nos patients et
résidents
Savoirs → Que vais-je dire? Comment vais-je gérer cette situation?
© A. Bernhart-Just
6
Question de recherche, plan d’étude et échantillon
Abb. 2
Pourquoi certaines personnes souffrant de maladies
somatiques chroniques décident-elles de mettre fin à leur vie
et d’autres de continuer à vivre?
Méthode « Grounded theory« → élaboration de la théorie
Maladie somatique chronique
Abb. 3
Abb. 4
37 interviews → âge entre 35-97 ans
Pathologies des organes sensitifs, gastrointestinal es, cardiovasculaires,
musculosquelettales, du système nerveux, du système respiratoire
1/3 cancer, 1/3 multimorbides
Êtres chers
3 interviews de proches de personnes qui ont fait appel à l’aide au suicide
2 interviews de personnel actif au sein d’une organisation d’aide au suicide
© A. Bernhart-Just
7
Principaux
résultats
Central
research
findings
Modèle conceptuel: Prise de décision chez les personnes souffrant d’une
maladie somatique chronique concernant la continuation de la vie ou la
termination par l’aide au suicide
Phase 1: Personal factors and the usual manner of existence
Phase 2: The occurrence of a physically, chronically illness, health deterioration and the consequences that go along with it on the usual existence of the ill person
Phase 3: The handling of chronically ill persons, loved ones and professionals with the chronic illness and changes of existence caused by illness
Phase 4: The subjektive experience and appraisal through the ill person of the changed present and anticipated existence
in the context of being chronically ill
Personal factors
Personality characteristics
Age
Religious attitude
Social circumstances
Formative experiences Medical knowledge
Attitude & beliefs about life, dying, death and assisted
suicide
Value-preference-system*
•
•
•
•
•
•
•
•
The persons accustomed manner of existence
The usual state of health
To be used to follow one’s passion & favorite leisure
activities
The familiar self-concept
The meaning of lived life
•
•
•
•
The occurrence of a physically, chronically illness
Health Deterioration
The consequences of being chronically ill on the usual
manner of existence
Body*
General functionality & experience of functions*
Mental state of health*
Physical & mental general condition*
Kind of existence* Sense of self & perception of existence*
Handling of existence & whose results*
•
•
•
•
•
•
•
The handling of chronically ill with their situation
Analysis, locating health situation & appraisal of one's
existence
Trying to cope with and to continue one's existence
To prepare and to protect oneself up to the anticipated
existence
To prepare oneself up to one's natural death
To prepare oneself up to one's dying through assisted
suicide
To take a chance or to hope for deliverance of one's
existence
To release oneself from existence through assisted
suicide
The handling of loved ones with the situation
Experienced support through loved ones
Understanding, reluctant reactions on assisted suicide
Scrutinized, negative, prohibitive reactions on assisted
suicide considerations
The handling of professionals with the situation
Care through physicians
Care through non-physician professionals in health care
institutions The handling of the assisted suicide subject in health
care institutions
Behavior of staff of assisted suicide organizations
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
© Alexandra Bernhart-Just
Constellation 1
Constellation 2a
Constellation 2b
Constellation 3
Experience of a
bearable current
existence
Experience of a
predominantly
(still or again)
bearable,
satisfactory current
existence
Experience of a
developing
invidious,
undesired current
existence
Experience of a
predominantly or
totally unbearable,
unacceptable,
undesired
current existence
Fleeting thoughts, little
fears or no
anxiety
facing
anticipated
ways of existence
Anxiety & reluctance
facing
anticipated, undesired
ways of existence
Anxiety & reluctance
facing anticipated,
perceptible, maybe in
the foreseeable future
occurrence of
undesired
ways of existence
Anxiety & reluctance
facing
anticipated,
unbearable, undesired
ways of existence
Phase 5: Judgment of one's competence to deal with one's changed current and anticipated
existence
To come to terms
with
with the changed,
current
& anticipated
ways of existence
Still or again
coming to terms with
the changed, current
way of existence as
long as it is bearable
& not coming to
terms, if undesired
ways of existence are
threatening
Uncertainty or
difficulties coming to
terms with the
changed, current &
anticipated ways of
existence are
becoming apparent
Not coming to terms
with the changed,
current & anticipated
ways of existence
Unrestricted explicit
will to live
To be willing to live
& to be ready
to die in a natural
way
•
•
•
•
•
Options, meaning, outcome of medical treatment
Medical treatment options*
Aids for compensation of physical impairments*
Meaning of medical treatment options*
Outcome of medical treatment & whose meaning*
•
•
•
•
Conditions of living environment
Existence in the usual domestic environment
Transition from the usual domestic environment into a
health care institution* Existence in a health care institution*
•
•
•
The social context
The era in which somebody lives
Attitude & behavior of the society in the face of ill
people
•
•
The welfare system
Measures of integration for people with disabilities
•
Phase 6: Determination of the purpose of one’s (future) existence & the willingness to stay alive or to end one's life
Restricted will to live
staying alive, simple
living as long as
possible & to end
one's life, if
undesired
To be in a state of
ways of existence are
uncertainty
threatening
between
staying alive
(Again)
or wanting to die
To be willing to live
by assisted
as long as possible
suicide
& to be willing to die
by assisted suicide, if a
undesired way of
existence is
threatening
The state of health and its development
Being & staying incurable, chronically ill*
Old age
Predictions of disease & life expectancy*
Experience of Symptom development &
consequences*
Development of the state of health
Diminishing will to live
staying alive as long as
possible & to end one's
life, if one
cannot endure it any
longer & a undesired
way of existence is
threatening
To be ready
to die on a natural way
& to get ready to die
trough assisted
suicide, if a undesired
way of existence is
existing or threatening
No will to live,
not wanting to stay
alive like this, to end
one's life through
assisted suicide,
wanting to get
released through a
higher force
To be ready
to die in a natural way
or to be ready
to die by assisted
suicide
Phase 7: Decision to stay alive or to die by assisted suicide
Phase 8: Planning & execution of interventions to meet decisions to stay alive or to die
Phase 9: The physically, chronically ill person is staying alive or is dying through a natural death or through assisted suicide
The health system
Circumstances of health care
Willingness, possibilities & constraints from health care
service provider
•
•
The possibility of assisted suicide
Existence & legality of assisted suicide and assisted
suicide organizations
Necessary requirements to die by assisted suicide
•
•
Financial aspects
Possibility & willingness to self-finance supporting
health care services*
Financial resources to cover the costs-of living
•
•
The natural death
Finiteness of life*
•
Anticipated dimensions of conditions of one's
existence = topics with*
(Bernhart-Just, 2015, S. 144-145)
Résultats concernant la prise de décisions de rester
en vie ou de mourir par aide au suicide
9 phases
par lesquelles
passent les
patients qui
examinent la
possibilité de
rester en vie
ou de mourir
Motifs &
éléments qui
soutiennent la
décision de
rester en vie ou
de mourir par
aide au suicide
4 constellations
de l’existence
humaine
(Bernhart-Just, 2015)
© A. Bernhart-Just
10
Phases par lesquelles passent les patients qui
examinent la possibilité de rester en vie ou de
mourir
Apparition de
la maladie
chronique,
détérioration &
conséquences
Facteurs
personnels
& habitudes
de vie
1
2
Perception
& jugements
sur sa propre
vie
3
Perception de
la capacité à
gérer son
existence
5
4
Décision de
rester en vie
ou de mourir
par aide au
suicide
7
Attitude de vie
de la personne
malade, des
proches et
professionnels
Ressenti du
sens de sa vie
(future)
6
Rester en vie
ou Mourir par
aide au
suicide
Préparations
pour mettre
en œuvre la
décision
8
9
(Bernhart-Just, 2015, S. 144-145)
© A. Bernhart-Just
11
Motifs & éléments qui soutiennent la décision de rester en
vie ou de mourir par aide au suicide
Personal factors Fact
Facteurs personnels
Personality characteristics
Age
Religious attitude
Social circumstances
Formative experiences Medical knowledge
Attitude & beliefs about life, dying, death and assisted
suicide
Value-preference-system*
•
•
•
•
•
•
•
•
The handling of chronically ill with their situation
Analysis, locating health situation & appraisal of one's
existence
Gestion par la personne
Trying to cope with and to continue one's existence
To prepare and to protect oneself up to the anticipated
existence
To prepare oneself up to one's natural death
To prepare oneself up to one's dying by assisted suicide
To take a chance or to hope for deliverance of one's
existence To release oneself from existence by assisted suicide
The persons familiar manner of existence
The usual state of health
To be used to follow one’s passion & favorite leisure
activities
The familiar self-concept
Attitude de
The meaning of lived life
The handling of loved ones with the situation
Experienced support through loved ones
Understanding, reluctant reactions on assisted suicide
Scrutinized, negative, prohibitive reactions on assisted
suicide considerations
•
•
•
•
vie
The occurrence of a physically, chronically illness
Health deterioration
The consequences of being chronically ill on the familiar
manner of existence
Body*
General functionality & experience of functions*
Mental state of health*
Physical & mental general condition*
Kind of existence* Sense of self & perception of existence*
Handling/management of existence & whose results*
•
•
•
•
•
•
•
© A. Bernhart-Just
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gestion par l’entourage
The handling of professionals with the situation
Care through physicians
Care through non-physician professionals in health care
institutions The handling of the assisted suicide subject in health care
institutions
Behavior of staff
Gestion
of assisted
par
suicide
les organizations
professionnels
•
•
•
•
Impact de la maladie chronique et de sa détérioration
(Bernhart-Just, 2015, S. 144-145)
12
Motifs & éléments qui soutiennent la décision de rester en
vie ou de mourir par aide au suicide
Etat de santé et son évolution
The state of health and its development
Being & remaining incurable, chronically ill*
Old age
Predictions of disease & life expectancy*
Experience of Symptom development & consequences*
Development of the state of health
•
•
•
•
•
Choix, signification, effets du traitement
Options, meaning, outcome of medical treatment
Medical treatment options*
Aids for compensation of physical impairments*
Meaning of medical treatment options*
Outcome of medical treatment & whose meaning*
•
•
•
•
Contexte de vie
Conditions of living environment
Existence in the usual domestic environment
Transition from the usual domestic environment into a
health care institution* Existence in a health care institution*
•
•
•
The social context
Contexte social
The era in which somebody lives
Attitude & behavior of the society in the face of ill people
Assurances sociales
The welfare system
Measures of integration for people with disabilities
The health care system Assurances maladie
Circumstances of health care
Willingness, possibilities & constraints from health care
service provider
Option d’aide au suicide
The possibility of assisted suicide
Existence & legality of assisted suicide and assisted
suicide organizations
Necessary requirements to die by assisted suicide
•
•
•
•
•
•
•
Financial aspects
Aspects financiers
Possibility & willingness to self-finance supporting health
care services*
Financial resources to cover cost-of living
•
•
The natural death
Finiteness of life*
•
Mort naturelle
Anticipated dimensions of conditions of one's existence
= topics with*
(Bernhart-Just, 2015, S. 144-145)
© A. Bernhart-Just
13
Perceptions of physically, chronically ill people
‘
Mr. Beck: I mean, I think over life and death someone else
decides. Well, we can’t do that – neither we nor physicians can
decide this. Except one makes suicide. But this subject never
came up. Well, - we don’t speak about that. However I think
that’s not for us to decide over life and death. That’s up to
someone else and that is good, isn’t it?
Mr. Beck, 63 years old, lung cancer, COPD
(Bernhart-Just, 2015, S. 322
© A. Bernhart-Just
14
Motifs & éléments qui soutiennent la décision
de rester en vie ou de mourir par aide au suicide
Facteurs qui
… rester en vie
soutiennent la
décision des
patients de……
… mourir par aide au
suicide
Expériences
formatives
Situations d’agonie et de
mort acceptables
Situations d’agonie et de
mort traumatiques
Attitude &
croyances
concernant la
vie, l’agonie, la
mort
Je dois supporter mon
destin → dieu seul
détermine le moment de
quitter le monde
Chacun doit avoir le pouvoir
de décision concernant sa
propre mort
© A. Bernhart-Just
(Bernhart-Just, 2015)
15
Perceptions of physically, chronically ill people
‘
Mrs. Knauer: I rather will go, if I can laugh over something, if
I have joy instead of being moved in a wheelchair. That’s
not my thing. That is why I decided like this.
Frau Knauer, 69 years old, osteoporosis, herniated disc, irritable bowel syndrome
(Bernhart-Just, 2015, S. 322
© A. Bernhart-Just
16
Motifs & éléments qui soutiennent la décision
de rester en vie ou de mourir par aide au suicide
Facteurs qui
soutiennent la décision
des patients de……
… rester en vie
… mourir par aide au suicide
Expériences formatives
Situations d’agonie et de mort acceptables
Situations d’agonie et de mort traumatiques
Attitude & croyances
concernant la vie, l’agonie, la
mort
Je dois supporter mon destin → dieu seul détermine
le moment de quitter le monde
Chacun doit avoir le pouvoir de décision concernant sa
propre mort
Préférences et
systèmes de
valeur (aspects
désirés et non
désirés de
l’existence)
Secondaires → peu de
dissonances entre le
système de valeurs, les
préférences et sa propre
existence
Dominants → besoin d’être
prêt en regard d’une
existence non voulue
Autodétermination de la vie
et de la mort
Evolution de
l’état de santé
Possibilités de retarder
l’évolution de la maladie
Amélioration de l’état de
santé, de la qualité de vie
Options thérapeutiques
inexistantes ou
insatisfaisantes →
symptômes persistants et
insupportables
(Bernhart-Just, 2015) 17
© A. Bernhart-Just
Perceptions of physically, chronically ill people
‘
I: What gives you the strength to live the days?
Mrs. Trüb: Actual - my attitude, basically my attitude towards life, I
am doing well, that I can undertake something, if I can still
hike in the mountains.
Fr. Trüb, 65 Jahre, pancreas cancer
(Bernhart-Just, 2015, S. 322
© A. Bernhart-Just
18
Motifs & éléments qui soutiennent la décision de
rester en vie ou de mourir par aide au suicide
Facteurs qui soutiennent la
décision des patients
de……
… rester en vie
… mourir par aide au suicide
Expériences formatives
Situations d’agonie et de mort acceptables
Situations d’agonie et de mort traumatiques
Attitude & croyances
concernant la vie, l’agonie, la
mort
Je dois supporter mon destin → dieu seul détermine
le moment de quitter le monde
Chacun doit avoir le pouvoir de décision concernant sa
propre mort
Préférences et systèmes de
valeur (aspects désirés et non
désirés de l’existence)
Secondaires → peu de dissonances entre le
système de valeurs, les préférences et sa propre
existance
Dominants → need to be prepared compared to the
undesired existence
Autodétermination de la vie et de la mort
Evolution de l’état de santé
Possibilités de retarder l’évolution de la maladie
Amélioration de l’état de santé, de la qualité de vie
Options thérapeutiques inexistantes ou
insatisfaisantes → symptômes persistants et
insupportables
Mode de vie*
Se sentir (plus)
indépendant
S’engager dans des
projets porteurs de sens
Problèmes avec la
dépendance qui ↑
Impossibilité de vivre sa
passion
La gestion par
la personne en
situation de
maladie
© A. Bernhart-Just
chronique
Donner un sens à sa vie
Apprendre à gérer sa
maladie et les
conséquences
Anticipation de modes de vie
non souhaités
Recherche d’issues par soi(Bernhart-Just, 2015)
même & prendre la voie
de l’19
aide au suicide
Perceptions of physically, chronically ill people
‘
I: And your family doctor? Has he got a living will from you? Mrs. Tanner:
Yes, but he does not want to know anything of that. He doesn’t want to
accept that I am on Exit. He is against it, and he said he would have
non of it. If something happens to me, he would come. Ah, but he doesn’t
come to help me to die. He is absolutely against it. I: Could you speak
with him about this subject? Is it possible? Mrs. Tanner: No, that
doesn’t work. No. He is not a physician, which whom you can, – no. He
makes directly like that (waved aside). I: Then you can’t address this topic?
Mrs. Tanner: No, no, no, I don’t speak about that. I know it now. I will not
try it again. I tried it once and he said.[…]. No. no, he had none of it. [...].
No, you can’t speak with him about such a thing I: Mhm. What means
this to you, if you have this concern? Mrs. Tanner: „Ha, yes, – I wrote to
Exit my family doctor had none of it – they should look for a
different doctor. Now they have a doctor for me, a xy (name of the
doctor).
Mrs. Tanner, 85 years old, contusion of the nerves vertebral canal, suspicion of Parkinson’s dsease
(Bernhart-Just, 2015, S. 322
© A. Bernhart-Just
20
Motifs & éléments qui soutiennent la décision
de rester en vie ou de mourir par aide au suicide
Facteurs qui soutiennent la
décision des patients
de……
… rester en vie
… mourir par aide au suicide
Expériences formatives
Situations d’agonie et de mort acceptables
Situations d’agonie et de mort traumatiques
Attitude & croyances
concernant la vie, l’agonie, la
mort
Je dois supporter mon destin → dieu seul détermine
le moment de quitter le monde
Chacun doit avoir le pouvoir de décision concernant sa
propre mort
Préférences et systèmes de
valeur (aspects désirés et non
désirés de l’existence)
Secondaires → peu de dissonances entre le
système de valeurs, les préférences et sa propre
existance
Dominants → need to be prepared compared to the
undesired existence
Autodétermination de la vie et de la mort
Evolution de l’état de santé
Possibilités de retarder l’évolution de la maladie
Amélioration de l’état de santé, de la qualité de vie
Options thérapeutiques inexistantes ou
insatisfaisantes → symptômes persistants et
insupportables
Mode de vie*
Se sentir (plus) indépendant
S’engager dans des projets porteurs de sens
Problèmes avec la dépendance qui ↑
Impossibilité de vivre sa passion
La gestion par la personne en
situation de maladie chronique
Donner un sens à sa vie
Apprendre à gérer sa maladie et les conséquences
Anticipation de modes de vie non souhaités
Recherche d’issues par soi-même & prendre la voie
de l’ aide au suicide
La gestion par les
proches et
l’entourage
Soutien, aide, amour,
sollicitude, appréciation,
affection
Position de refus par rapport à
l’aide au suicide
Non respect des valeurs et
préférences
Acceptation, soutien ou désintérêt
pour le projet de mourir par aide
au suicide
La gestion par les
professionnels de
la santé
Soins infirmiers de haute qualité
→ expérience de soins positifs,
centrés sur les besoins, humains
Offres d’alternatives acceptables
à l’aide au suicide
Soins infirmiers négatifs,
dégradants, offres de soins
incompatibles avec les préférences
et le système de valeurs du patient21
(Bernhart-Just, 2015)
Refus de discuter de l’aide
au
© A. Bernhart-Just
Perceptions of physically, chronically ill people
‘
Mrs. Urech: Yes, so, I simply have enough. That’s just how it is,
now there is a renovation here. We will get new windows, so we
have to go out of our rooms for 2 days. We have to led this
wash over us and I don’t like that. And to delay it such a long
time, - I am afraid about my mind could decline and then you
can’t use Exit. I am very afraid prior to that.
Mrs. Urech, 97 years old, polymialgia rheumatica
(Bernhart-Just, 2015, S. 322
© A. Bernhart-Just
22
Motifs & éléments qui soutiennent la décision de
rester en vie ou de mourir par aide au suicide
Facteurs qui soutiennent la
décision des patients
de……
… rester en vie
… mourir par aide au suicide
Expériences formatives
Situations d’agonie et de mort acceptables
Situations d’agonie et de mort traumatiques
Attitude & croyances
concernant la vie, l’agonie, la
mort
Je dois supporter mon destin → dieu seul détermine
le moment de quitter le monde
Chacun doit avoir le pouvoir de décision concernant sa
propre mort
Préférences et systèmes de
valeur (aspects désirés et non
désirés de l’existence)
Secondaires → peu de dissonances entre le
système de valeurs, les préférences et sa propre
existance
Dominants → need to be prepared compared to the
undesired existence
Autodétermination de la vie et de la mort
Evolution de l’état de santé
Possibilités de retarder l’évolution de la maladie
Amélioration de l’état de santé, de la qualité de vie
Options thérapeutiques inexistantes ou
insatisfaisantes → symptômes persistants et
insupportables
Mode de vie*
Se sentir (plus) indépendant
S’engager dans des projets porteurs de sens
Problèmes avec la dépendance qui ↑
Impossibilité de vivre sa passion
La gestion par la personne en
situation de maladie chronique
Donner un sens à sa vie
Apprendre à gérer sa maladie et les conséquences
Anticipation de modes de vie non souhaités
Recherche d’issues par soi-même & prendre la voie
de l’ aide au suicide
La gestion par les proches et
l’entourage
Soutien, aide, amour, sollicitude, appréciation,
affection
Position de refus par rapport à l’ aide au suicide
Non respect des valeurs et préférences
Acceptation, soutien ou désintérêt pour le projet de
mourir par aide au suicide
La gestion par les
professionnels de la santé
Soins infirmiers de haute qualité → expérience de
soins positifs, centrés sur les besoins, humains
Offres d’alternatives acceptables à l’ aide au
suicide
Soins infirmiers négatifs, dégradants, offres de soins
incompatibles avec les préférences et le système de
valeurs du patient
Refus de discuter de l’ aide au suicide
Possibilités et
critères pour
mourir par aide
au
suicide
© A. Bernhart-Just
Anxiété de ne pas remplir les
critères pour mourir par
aide
(Bernhart-Just,
2015)
au suicide
Constellations de l’existence humaine
Constellation 1
Constellation 2a
Constellation 2b
Constellation 3
Existence
supportable
Existence encore
supportable
Existence imméritée,
non désirée
Existence
insupportable
Peu ou pas de peurs
Anxiété & réticence
Anxiété & réticence
Anxiété & réticence
Acceptation de sa
situation de vie
Accepte encore sa
situation de vie
Difficultés d’accepter
sa situation de vie
Ne peut accepter sa
situation de vie
Diminution de la
volonté de vivre
Pas de volonté de
vivre
Se préparer à mourir
Être prêt à mourir
Volonté de vivre est
non conditionnelle
Volonté de vivre
Pas de décision de
mourir
© A. Bernhart-Just
Volonté de vivre
limitée
Volonté de vivre
aussi longtemps que
possible
(Pas de ) décision de
Se préparer à mourir
rester en vie à
par aide au suicide si
condition que … & de
la situation devient
mourir par aide au
insupportable
suicide…
(Pas de) décision de
mourir par aide au
suicide
(Bernhart-Just, 2015, S. 144-145)
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Résultats: processus de décision de rester en vie ou
de mourir par aide au suicide
Facteurs d’influence,
motifs
Multifactoriels
Facteurs déclenchants, co-facteurs, facteurs déterminants
Poids des facteurs est une question de choix
Décision/ processus de
décision
Complexe
Réaction individuelle de chacun par rapport à ses expériences
de vie et son évaluation sur sa capacité ou non à accepter sa
situation de vie dans le contexte d’une maladie chronique
Cohérent ou fluctuant – moments décisifs
Si le suicide n’est pas une option ➞ pas de décision de mourir
(Bernhart-Just, 2015)
© A. Bernhart-Just
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Résultats: processus de décision de rester en vie ou
de mourir par aide au suicide
Décision de mourir par
aide au suicide
Prend son origine des années avant un diagnostic de maladie
chronique
Résultat d’un processus de décision rapide ou longuement mûri
Stratégies individuelles de libération et de protection
Sans urgence ou actuelle – urgente
A court terme & précoce
Certains facteurs peuvent forcer la décision de mourir par aide
au suicide
Le moment & la manière de mourir par aide au suicide➞
question de choix
Le fait/la décision de
rester en vie
Volonté de rester en vie sans conditions
Sensibilité religieuse & croyance que dieu seul ou une autre
puissance naturelle incontrôlable décidera
Notion de n’avoir pas d’autre choix que d’accepter sa situation
de vie & de devoir la supporter jusqu’à la délivrance
(Bernhart-Just, 2015)
© A. Bernhart-Just
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Recommandations pour les professionnels et
établissements de santé, l’enseignement et la recherche
Soins dans la dignité pour les
personnes sur leur chemin de
vie
Etudier les idées sur la fin de vie & et les situations de fin de vie
Respect de l’autodétermination dans la vie et au moment de mourir
Orientation vers les besoins, valeurs et préférences de la personne
malade → excellents soins de Vie aussi bien que de Fin de vie
Future care planning, life care planning, advanced care planning
Perception de l’incertitude
Acceptation ou incapacité
d’acceptation de la situation de
vie
Examiner le poids des conséquences sur l’existence et la
constellation actuelle d’existence du patient
Soutien et assistance pour l’acceptation de la situation de vie →
arrangement de vie complet et anticipatoire
Vigilance concernant les
pensées sur l’aide au & la
prévention du suicide
Détection et réponse aux signes précurseurs et pensées suicidaires
Développement d’alternatives valables à l’aide au suicide
Discussion dans les
établissements – devons-nous
permettre une aide au suicide?
Directives sur la marche à suivre lorsqu’une demande de mourir par
aide au suicide est exprimée (incl. rôles et actions des personnes
impliquées)
Législation
Exigences & critères de prudence pour l’aide au suicide
(Bernhart-Just, 2015)
© A. Bernhart-Just
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Recommandations pour les professionnels et
établissements de santé, l’enseignement et la recherche
Enseignement
Connaissances sur les expériences, défis et préférences de soin chez les
personnes souffrant d’une maladie chronique somatique
Connaissances sur l’évolution du processus de décision de rester en vie
ou de mourir par aide au suicide et les facteurs qui l’influencent
Lors d’une conversation sur l’aide au suicide, communication médecinspatients centrée sur le patient et ses préférences
Recherche
Besoins et préférences de personnes en situation de maladie chronique →
procurer des soins palliatifs spécifiques et orientés patient
Effets de programmes d’auto-soins, de soins orientés patients et centrés
sur la personne sur le souhait de rester en vie ou de mourir par aide au
suicide
(Bernhart-Just, 2015)
© A. Bernhart-Just
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For further information
Bibliography
Bernhart-Just, A. (2015). Weiterleben oder sterben? Entscheidungsprozesse leidender Menschen, Universitätsverlag Osnabrück, Verlag V & R unipress
GmbH, Göttingen
Bundesamt für Justiz (2010). Die verschiedenen Formen der Sterbehilfe und ihre gesetzliche Regelung. Download am 01.01.2015 von https://
www.bj.admin.ch/bj/de/home/ gesellschaft/gesetzgebung/archiv/sterbehilfe/formen.html
Bundesamt für Statistik (2016). Assistierter Suizid (Sterbehilfe) und Suizid in der Schweiz. Download am 30.10.2016 von https://www.bfs.admin.ch/bfsstatic/
dam/assets/1023131/master
California Assembly (2015) Assembly Bill No. 15. Download am 01.11.2015 von http://leginfo.legislature.ca.gov/faces/billNavClient.xhtml?
bill_id=201520162AB15
House of Common Canada (2016) Bill C-14, Download am 28.12.2016 von http://www.parl.gc.ca/HousePublications/Publication.aspx?DocId=8183660
Kidd, D.; Nys, H. (2002). The Belgium Act on Euthanasia of May, 29th 2002. Ethical Perspectives, 9: 182-188
Ministère de la Santé & Ministère de la Securité sociale (2009). Sterbehilfe und assistierter Suizid. Gesetz vom 16. März 2009. 25 Fragen-25 Antworten.
Download am 15.5.2012 von http://www.sante.public.lu.
Ministerium für auswärtige Angelegenheiten (2011). FAQ Sterbehilfe. Das niederländische Gesetz über die Kontrolle der Lebensbeendigung auf Verlangen
und der Hilfe bei der Selbsttötung in der Praxis. Download am 03.01.2015 von http://www.minbuza.nl/binaries/content/assets/minbuza/de/import/de/
die_niederlande/die_niederlande_auf_einen_blick/gesellschaftspolitische_themen/qa-euthanasie-duits-2011.pdf
Montana First Judicial District Court Lewis and Clark County (2008). Robert Baxter, Steven Stoelb, Stephen Speckart, M.D., C. Paul Loehnen, VM.D., Lar
Autio, M.D. George Risi, JR., MD., and Compassion & Choices, Plaintiffs, v. State of Montana and Mike MCGrath, Attorney General, Defendants (Montana First
Judicial District 2008). Download am 03.01.2015 von http://applicationengine.mt.gov/getContent?vsId=%7B88A87FE0-2501-438A-AC31CCE62D37C894%7D&impersonate=true&objectStoreName=PROD%20OBJECT%20STORE&objectType=document
National Assembly Quebec (2014) Bill 52. An Act respecting end-of-life care. Download am 28.12.2016 von http://
www2.publicationsduquebec.gouv.qc.ca/dynamicSearch/telecharge.php?type=5&file=2014C2A.PDF
Nationale Ethikkommission im Bereich Humanmedizin (2006). Sorgfaltskriterien im Umgang mit Suizidbeihilfe. Stellungnahme Nr.13/2006, Download am
01.01.2015 von http://www.nek-cne.ch/fileadmin/nek-cne-dateien/Themen/Stellungnahmen/Sorgfaltskriterien_d_mit_Datum.pdf
Schweizerischer Nationalfond (2011). Lebensende. Nationales Forschungsprogramm NFP 67. Ausführungsplan. Download am 01.01.2015 von http://
www.nfp67.ch/SiteCollectionDocuments/nfp67_ausfuehrungsplan_d.pdf
The Oregon Public Health Division (1994) The Oregon Death With Dignity Act. Oregon Revised Statutes. Download am 03.01.2015 von http://
public.health.oregon.gov/ProviderPartnerResources/EvaluationResearch/DeathwithDignityAct/Pages/ors.aspx
Vermont General Assembly (2013). No. 39. An act relating to patient choice and control at end of life. Download am 03.01.2015 von http://
legislature.vermont.gov/assets/Documents/2014/Docs/ACTS/ACT039/ACT039%20As%20Enacted.pdf
Washington State Legislature (2008). Chapter 70.245 RCW. The Washington death with dignity act. Download am 01.01.2015 von http://apps.leg.wa.gov/
rcw/default.aspx?cite=70.245&full=true
Woods, A. (2015) Assisted suicide ruling makes Quebec a model for provinces. Download am 28.08.2015 von: http://www.thestar.com/news/canada/
2015/02/06/assisted-suicide-ruling-makes-quebec-a-model-for-provinces.html
Figures
Figure 1: http://blog.world-mysteries.com/wp-content/uploads/2012/10/subjective_Experience_icn.jpg
Figure 2: http://ro.uwe.ac.uk/FileStore/LearningObjects/LearningObject296/qda_researchquestion.jpg
Figure 3: http://us.123rf.com/450wm/radiantskies/radiantskies1212/radiantskies121201544/16720034-abstract-word-cloud-for-clinical-study-design-withrelated-tags-and-terms.jpg
Figure 4: https://6eb38fff1cafc12dd43c-a15ea43485746d596cd662ba2dccda73.ssl.cf2.rackcdn.com/jzs4qcnfw6OAvP1q35cGFtNR
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Questions, comments?
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Continuing to live or dying?
Decision-making processes of physically, chronically ill people
Alexandra Bernhart-Just, PhD, RN
[email protected]
Université de Lausanne, Midi-conférences de I’IUFRS, 01.12.2016
University of Witten Herdecke, Faculty of Health, Department Nursing Science, Germany
Supported from the Käthe Zing Schwichternberg Fonds, Swiss Academy of Medical Sciences SAMS