Les séquelles liées aux traitements et les thérapeutiques disponibles

Quand le cancer entre à la maison:
retentissement dans le couple et la famille
Les séquelles liées aux
traitements et les
thérapeutiques disponibles
Dr Pierre BONDIL
Urologue-oncologue-sexologue
Centre de soins de support ERMIOS CHG Chambéry
73011
4/7/2013
Cancer et sexualité
Trois dimensions essentielles
Biologique
Identitaire
Relationnelle
Pathologies sexuelles = dysfonctionnements
de la fonction sexuelle mais aussi de la
relation et / ou de l’identité
Paramètre patient / partenaire / couple
La vie sexuelle: quelle importance ?
Large variabilité inter et intra-individuelle multifactorielle
(état de santé / partenaire / temporalité ...)
1/3
considère leur sexualité comme essentielle
ou très importante
32%
1/3
assez important
39%
1/3
peu ou pas important
29%
Les points cardinaux de la sexualité enquête Lilly-IPSOS 2004 échantillon 1000 H> 34 ans (âge moyen 52) 8O % ayant un(e) partenaire sexuel
Cancer = de plus en plus une maladie chronique
données
épidémiologiques
1. Pas un mais des cancers
2. Prévalence élevée Kc génitaux = 40%
3. Chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie,
hormonothérapie, thérapies ciblées =
traitements majeurs ayant tous un risque
d’iatrogénie sexuelle
4. Survie relative à 5 ans = 75 %
5. Qualité de vie et bien-être = paramètres
importants pour concilier parcours de soins
et parcours de vie
urvie relative à 5 ans des 25 localisations principales de cancer en fonction de leur incidence annuelle en 2005 INCA, La situation du cancer en France en
Les conséquences du cancer
sur la vie privée
Aide des proches, vie de couple, sexualité,
projets parentaux…
Chantal Cases, IRDES
Quand et comment ?
PPSOS = parcours personnalisé de soins en
oncosexologie
Annonce
Traitement
Sortie
“Après cancer”
Enquête « Deux
ans après»
information
prévention
prise en charge
information
bilan
prise en charge
information
actions préventives/curatives
Conséquences des cancers H-F
sur la vie intime / privée = une réalité !
•
Sexualité encore souvent perturbée = 65%
•
Kc cavité pelvienne = 89% H et 75% F
•
Fertilité (projets parentaux) souvent (au moins provisoirement) compromise =
37% F en âge de procréer et 30% H
•
Relations de couple après deux ans:
–
–
–
ruptures rares 8%
souvent préservées 55%
voire renforcées = 37% +++
Enquête « Deux ans après » C. Cases 2008
Maintien intimité / vie sexuelle / soutien partenaire =
impact positif en terme d’ajustement : 1) conséquences
du cancer, 2) résilience, 3) santé mentale positive
Variables d’ajustement mental à la
maladie cancéreuse
Esprit combatif
Détresse
• Information
•
Information
•
Soutien affectif et moral des
amis et de la famille
•
Désir soutien psy
•
Non satisfaits de leur suivi
•
Activité sexuelle
•
Soutien affectif et moral
•
Qualité de vie physique
•
Détérioration du couple
Qualité de vie mentale
•
Activité sexuelle

Séquelles (présence gêne et
•
Adaptation positive

prise en compte)
Psychotropes
Adaptation négative
Anne-Gaëlle Le Corroller Soriano 2008
Intimité = paramètre réellement négligeable ?
Close Relationships and Emotional Processing Predict Decreased Mortality in Women
with breast Cancer: Preliminary Evidence
Objective: To examine close relationships and emotional processing as predictors of
breast cancer mortality. Methods: Ninety women were enrolled at 14 5 months after
diagnosis of Stage II/III breast cancer. The Nottingham Prognostic Index (NPI)
quantified disease severity. Cox proportional hazards analyses were used to predict
mortality using standardized variables.
Conclusions: Two aspects of close relationships—marital confiding and
dependable, non household supports—were protective against breast
cancer progression.
Acceptance of emotion, after controlling for emotional distress, also predicted
decreased mortality. Analysis of close Relationships together with emotion
processing variables suggested unique protective effects against mortality, but a
larger study is necessary to determine whether this is the case.
KL. WEIHS, TM. ENRIGHT, SJ. SIMMENS
Psychosomatic Medicine 70:117–124 (2008)
Etat des lieux
sensibilisation et demande fortes…mais
prise en charge très insuffisante
•
Problème majeur = réponse déficiente car non organisée
– Trop centre / soignant / cancer dépendant
- rupture parcours de soins ++
- inégalité accès / qualité = information et soins ++
• Responsables = mythes, tabous, fausses idées
- « confort, prix à payer, dommage collatéral …»
- « pas sérieux » ou « fait peur »
- cancer (mort) et sexualité (vie) = oxymore !
• Problématiques commune patients et…soignants
- communication
- savoirs
- lisibilité offre
(« monde du silence ») +++
Cancers, sexualité, intimité
Qui est potentiellement concerné ?
• Tous les patient(e)s = oui (directement ou non )
• Peu de cancers « asexués » et trop de cancers
« orphelins » (ORL, digestifs, hémopathies…)
•
A tout âge = souvent (y compris seniors +++)
• Mais aussi très souvent, tous les proches
 partenaire +++
 parents
 enfants
• Réalité épidémiologique = près de 5 millions d’adultes en
France !
Eton et al Cancer 2005; Beck et al Urol Oncol 2009; Street et al Eur J Cancer Care
2O1O; Bondil, Habold La Lettre du cancérologue 2012; Colson MH et al. Prog Urol 2012
Impacts « sexuels » potentiels des
cancers ou de leur prise en charge
 Sexualité reproductive ou non
 directes
 F: vulve, vagin, utérus, trompes, ovaires
 H: testicule, verge, prostate-VS
 indirectes H/F = sein, vessie, colorectal, ORL…
 Fonctions
 sexuelles : désir, plaisir, excitation, éjaculation (direct /indirect)
 sensorielles: vue, toucher, odeur, goût, audition (direct/indirect)
Cancer et troubles sexuels
Complexité physiopathologique
Mécanismes très souvent multiples et intriqués
•
propre au cancer lui-même (surtout si génital)
• propre aux effets secondaires sexuels (ou non) des
divers traitements
• propre à tout cancer
- impacts psychologique, environnemental et relationnel
- difficultés communication X 2 (cancer + troubles sexuels) +++
Bondil P in Les cancers urologiques Ed John Libbey 2004 p 211-8;D .Penson et al J of Urol 2003; 169 : 1653-1661, Chauveau et
al Andrologie, 2003;13: 232-41; Hu et al J Urol 2004; 171 :703-8; Kenderci et al Curr Opin Urol 2006; 16: 186-95
Cancer et couple : spécificités ?
• Remise en question brutale ++ du couple = perte autonomie et désir
• Difficultés = intégrer et s'adapter au nouveau statut de conjoint "malade" ou
"proche soignant" et... partenaire sexuel
• Quartette Eros, Tanathos, Sophia et Chronos = complexe mais fondamental
•
•
•
force symbolique cancer / sexualité / amour / soutien +++
hiérarchisation évolutive des priorités (presque toujours prioritaire aux phases initiales ) +++
attention risque "désinsertion intimité / érotique / sexuelle" = prévention /
rééducation (« ASA activité sexuelle adaptée »)
• Problème de la fertilité (immédiate ou future) +++
• Aidant thérapeutique potentiel (avec associations patients)
Eton et al Cancer 2005; Beck et al Urol Oncol 2009; Street et al Eur J Cancer Care 2O1O;
Bondil, Habold La Lettre du cancérologue 2012; Colson MH et al. Prog Urol 2012
Cancers = morbidité sexuelle
importante avec iatrogénie majeure
Particularités
1)
prévalence élevée = > 50% (H/F)
2)
souvent brutale
3)
difficultés / séquelles sexuelles ou intimes durent longtemps (très
souvent chroniques ++)
3) DS les plus fréquentes = baisse désir et plaisir (H/F), dysfonction
érectile (H), dyspareunie (F)
Informer / prévenir / réhabiliter / éduquer = RBP +++
Cancers, santé sexuelle et intimité
Devenir acteur en santé sexuelle et en QdV
Challenge déontologique et éthique
3 axes d’action pour répondre aux problématiques
locales et / de territoire
Organisationnel
Information / formation
Thérapeutique
Oncosexologie = positionnement naturel dans l’offre de SOS
Référentiel bonnes pratiques
pour les professionnel de
santé = étape indispensable
Nouvelle offre de
soins de support dans
cadre prise en charge
globale et transversale
Référentiel disponible sur afsos.org
Quand et comment situer la place et le rôle de
chaque soignant dans le PPS oncosexologique ?
Annonce
?
Traitement
?
Sortie
?
Après cancer
?
1. Important légitimer mais aussi délimiter champ action de chaque
catégorie professionnelle +++
2. Important rassurer = pas de transformer les professionnels de santé en
sexologue mais en acteur proactif en santé sexuelle / QdV
Bondil et al Bull Cancer 2012
Référentiel disponible sur afsos.org
Chaque étape : priorités propres au cancer et à
son traitement , au patient et...aux soignants
Pour optimiser, systématiser un espace temps et
des supports facilitateurs
Oncosexologie, PPS et professionnels de
santé : spécificités des places et des rôles
Annonce
cancer »
Traitement
Sortie
« Après
IDE concerné(e)s
annonce
information
prévention
évaluation
hospitalisation conventionnelle (jour / nuit)
hôpital de jour, stomathérapeute
consultation, domicile,
soins supports, soins palliatifs…
information, évaluation
prise en charge spécifique
coordinatrice
bilan
domicile
consultation
information
prise en charge spécifique
Action(s)
Evaluer, informer, prévenir, orienter = être à l’écoute des patients et de leurs interrogations vis-à-vis
de la sexualité; savoir repérer et conseiller pour anticiper et prévenir difficultés = tout(e) IDE en
contact = besoins de sensibilisation et d’information en restant dans dimension biologique et
médicale +++ (formation niveau 1a et b)
Prise en charge spécifique = IDE référent(e) = motivé(e), apte et formé(e) dans dimensions « biomédicale » et psycho-relationnelle +++ (formation niveau 2)
Oncosexologie, PPS et professionnels de
santé: spécificités des places et des rôles
Annonce
Traitement
Sortie
« Après cancer »
Pharmacien officine, préparateur
Manipulateur radiothérapie
Esthéticienne *
évaluer, informer, orienter
Action(s)
Etre à l’écoute des patients et de leurs interrogations vis-à-vis de la sexualité; être
proactif pour savoir repérer et conseiller pour anticiper et prévenir difficultés =
tout(e) pharmacien, manipulateur et esthéticienne en contact = besoins de
sensibilisation et d’information en restant dans dimension biomédicale (formation niveau 1a et b)
* Professionnels partenaires des soins de support
Audiovisuel 1
Séance de
sensibilisation
(référentiel AFSOS)
Audiovisuel 3 :
Physiologie – troubles
et solution
Disposer d’une
sémantique adaptée
et conserver une
posture soignante
FORMAT 2 heures
Audiovisuel
2 et Vidéo
Audiovisuel 4 : En
pratique
Comment
accompagner à
chaque étape du
PPS ?
Phase opérationnelle
Autoriser et légitimer = rôle éthique soignants
• Rompre le silence +++
- parler simplement de santé sexuelle et de ses troubles et…pas de sexe =
facile et naturel +++
- corriger les fausses idées ++ (contagieux, prix à payer, pas important…)
- attention au “Dr Internet” (sites référents / web.2 contrôlé HON)
• Ne pas aller au-delà de la demande +++
- information = 100 % (patients / partenaire / professionnels de santé)
- pas de demande de traitement = 1/3 patients
- demande de soins de santé sexuelle = 2/3 patients
• simple = 1/3
• complexe = 1/3 seulement
Rôle primordial du
traitement préventif
• Information adaptée au couple et à chronologie du PPS
• Indispensable phases pré, per et post-traitement
• Repérer facteurs de vulnérabilité sexuelle +++
• Place croissante de l’éducation thérapeutique +++
• Soignants IDE + médecin traitant = relais très efficaces
• Fertilité = AMP
• Rôle très utile brochures, associations de patients, ERI, groupe
de parole...
Couple, cancer, sexualité. P Bondil, D Habold. 2e Assises françaises de sexologie et de santé sexuelle. Lille mars 09
Prise en charge personnalisée
= multiforme et adaptée DS + attentes / demandes / besoins du patient et couple
= information / éducation thérapeutique / traitement
Références guidelines EAU, ISSM , JSM, AFSOS
Règles de bonnes pratiques cliniques
Diagnostic situationnel et éducatif
Indications des traitements non spécifiques
d’aide à l’érection
Lesquels ? Quand ? Comment ? Par qui ?
•
1ère ligne = oral = iPDE5 = tous soignants (MG / MS)
grade A
– Traitement à la demande (TD) (AMM 1998 S et 2003 V + T)
– Traitement quotidien (TQ) = 1 prise /j (AMM 2008 T 2.5 et 5 mg)
•
2e ligne = local = soignants sachants
grade A
– IIC >>> intraurétrale PGE1 AMM à la demande
– >>> vacuum
•
3e ligne = prothèse pénienne = soignants experts grade A
•
Rappel important car RBP et efficace !
– toujours si possible traitement à visée étiologique +++
– ne jamais négliger +++ correction facteurs risque / comorbidités / hygiène de
vie
Derby CA, Mohr BA, Goldstein I et al. Modifiable risk factors and erectile dysfunction: Can lifestyle changes modify risk? Urology 2000; 56:302–306.; Donatucci CF,
Wong DG, Giuliano F, et al. Efficacy and safety of tadalafil once daily: considerations for the practical application of a daily dosing option. Curr Med
Res Opin 2008; 24:3383-92; Ljunggren C, Hedelin H, Salomonsson K, et al. Giving patients with erectile dysfunction the opportunity
to try available phosphosdiesterase type 5 inhibitors contributes to better long-term treatment compliance. J Sex Med, 2008; 5:469-75.
1ère prise en charge thérapeutique = univoque
•
Toujours DE + santé sexuelle
– informer / rassurer / éduquer / prévenir
– aide pharmacologique (quasi toujours si demandeur)
• recommandations = iPDE5 en 1ère ligne +++ (grade A)
• IIC = 2e ligne mais possible 1ère ligne si DE sévère ++ / préférences
patients ++ (remboursement possible +++ mais action locale uniquement)
• Toujours prise en charge globale = traitement(s) préventif /
curatif (si besoin et/ou possible)
–
–
–
–
santé non sexuelle (CV, FRCV, hygiène de vie…)
écologie globale (patient / couple)
toujours fonction étape clinique +++
TTT non pharmacologique peut suffire à guérir une DE
éducation
thérapeutique (DE +
globale)
Autres TTT DE
iPDE5 dangereux pour coeur ?
Cardiovascular Adverse Events in 26 Double-Blind Clinical Studies
Event
Placebo
(N=1437)
Tadalafil
(N=3666)
Sildenafil
(N=877)
Cardiac Arrest
0%
0.03%
0%
Myocardial Infarction/Ischemia/ Possible
Ischemic Symptoms
1.04
0.63
0.34
Congestive Heart Failure
0.07
0
0
Ventricular Arrhythmias
0.7
0
0.11
Cerebrovascular Events
0
0.05
0
Syncope/Hypotension/Possible Hypotensive
Symptoms
0.42
0.14
0.23
Supraventricular Arrhythmias
0.07
0
0.11
Other Arrhythmias
0
0
0
Other Cardiovascular Events
0
0
0.81
Conduction Defects
0.07
0.08
0
Subjective Rhythm/Rate
0.42
0.74
0.46
Dossier d’AMM
Réel problème = coût
(prix moyen pour 1cp ou 1 IIC)
Viagra *
25 mg 10,64 €
50 mg 12,30 €
100 mg 14,89 €
Lévitra *
5 mg
10 mg 12,23 €
20 mg
14,78 €
Cialis *
2.5/5 mg
10 mg 12,26 €
20 mg
12,21 €
Edex**
10 µg 13,74 €
20 µg
13,74 €
Caverject**
10 µg 14,16 €
20 µg
14,16 €
*
**
10,53 €
Prix libre = variable selon pharmacies +++++ = trucs/astuces
Remboursement (médicament exceptions) = certaines étiologies
Éviter internet
PPS oncosexologique = simplifier le complexe identifier et
optimaliser ressources et compétences = organiser
Patient / partenaire
Associations
patients
ROR
Soins de
support IDE,
Médecins
spécialistes
MG rôle pivot
kinésithérapeute,
psychologue,
pharmacien...
Réponses
Public / privé
Ville / hôpital
Boite à outils
= multiforme
Réponses
gynécologiques
Réponses
urologiques
Bondil et al Bull Cancer 2012
Réponses
psychologique
s
Autres
réponses
spécifiques
organiques
ou non
Réponses
médicosociales
Algologie,
stomathérapie
infertilité...
Réponses
sexologiques
esthétiques...
Oncoplastie,
oncodermatologie...
Pourquoi faut-il dépister une dysfonction sexuelle
(DS) en cas de cancer ?
•
Objectifs = bénéfices multifactoriels +++
–
–
–
–
–
–
–
–
–
•
rassurer en informant car peurs souvent masquées
prévenir / prendre en charge morbidité sexuelle / intimité
améliorer état de santé globale patient
améliorer QdV / bien-être (patient / partenaire)
améliorer ajustement au cancer/conséquences
promouvoir santé et hygiène de vie
promouvoir approche médicale globale et personnalisée
promouvoir capacités de dialogue / communication
promouvoir sciences humaines et exactes
OUI
OUI
OUI
OUI
OUI
OUI
OUI
OUI
OUI
Impacts bénéfiques potentiels additionnels
–
–
–
–
améliorer observance
améliorer santé partenaire
réduire coûts
améliorer pronostic (ex. activité physique)
PROBABLE
PROBABLE
PROBABLE
POSSIBLE
Conclusions (1)
oncosexologie = médecine technicienne et humaniste
• Santé sexuelle et qualité de vie font partie du soin en
oncologie
•
Oncosexologie = nouvelle compétence et offre en soins de support
•
Concilier objectifs carcinologiques et de qualité de vie
-
choix de la stratégie thérapeutique car risque sexuel iatrogène = traitementdépendant
-
4 paramètres : cancer, terrain, environnement, souhaits du patient (qualité de vie et
projets de vie)
-
•
information à double sens indispensable
Prise en charge globale et personnalisée initiale et lors du suivi
-
information / prévention (bon traitement + bon moment + bonne personne)
prise en charge technique spécifique fonction
 demande
 simple ou complexe
Conclusions (2)
Les solutions existent
Agir et passer du niveau individuel au niveau collectif
(exemple de la
douleur+++)
1. modifier les comportements
- lever le silence, légitimer la demande et autoriser à en parler (tous les acteurs +++)
- changer / modifier / moderniser logiciels car fait partie du soin en oncologie
- augmenter nombre professionnels (offre) = améliorer information / formation
(niveau individuel et collectif sur communication et aspects techniques spécifiques)
- disposer référentiels, outils diagnostiques / dépistage
(éviter toute érotisation et rester
« professionnels de santé »)
2. structurer et organiser = rendre visible offre de soins
- ROR (registre opérationnel des ressources = annuaire)
- rôle essentiel des SOS au niveau chaque territoires de santé
« Cancer: le malade est une personne »
2010
A. Spire et M Siri Ed Odile Jacob novembre 2010