Vivre auprès d’une personne atteinte d’un cancer des proches de personnes malades

Guide d’information et de dialogue à l’usage
des proches de personnes malades
Vivre auprès d’une personne
atteinte d’un cancer

ISBN : 2-913495-16-8 Validation : 02/2006
Copyright© FNCLCC 2006 - Tous droits réservés
Fédération nationale des centres
de lutte contre le cancer (FNCLCC)
101, rue de Tolbiac - 75013 Paris
Tél : [phone] - Fax : [phone]
Courriel : fnclc[email protected] - Internet : www.fnclcc.fr
La Ligue nationale contre le cancer
14, rue Corvisart - 75013 Paris
Tél : [phone] - Fax : [phone]
Internet : www.ligue-cancer.asso.fr
Cancer Info Service : 0 810 810 821
(Numéro Azur, prix d'un appel local)
Ce guide s'inscrit dans le cadre d'un programme réalisé en partenariat,
depuis janvier 2005, avec
l'INSTITUT NATIONAL DU CANCER
52, avenue André Morizet
92513 BOULOGNE BILLANCOURT Cedex
Standard : 33 (0)1 41 10 50 00
Courriel : [e-mail]

Vivre auprès d’une personne
atteinte d’un cancer
Ce guide s'adresse aux proches d'une personne atteinte d'un
cancer. Il a pour but de les aider à mieux cerner le rôle qu'ils
peuvent jouer pour l'accompagner pendant la maladie et la
soutenir dans cette épreuve.
Comment utiliser ce guide ?
Ce guide est constitué de chapitres qui se lisent de façon
indépendante. Chaque chapitre peut être consulté en fonction
des besoins d'information de chacun.
Des témoignages permettent de mieux comprendre comment
le cancer est vécu par l'entourage.
Un glossaire, « Les mots et leur sens », situé à la fin du guide,
explique le vocabulaire médical le plus souvent utilisé par les
médecins et les équipes soignantes. Les mots du glossaire
sont identifiés par un astérisque dans le texte.
Un questionnaire préaffranchi destiné à recueillir votre avis
est glissé dans ce guide. N’hésitez pas à le remplir et à nous
le retourner. Vos remarques seront attentivement analysées
et prises en compte lors d’une prochaine mise à jour.

Membres du groupe de travail
Pierre Saltel, psychiatre, Centre Léon Bérard, Lyon, coordonnateur
Julien Carretier, chargé de mission en santé, FNCLCC, Paris,
méthodologiste
Françoise May-Levin, cancérologue, Ligue nationale contre le cancer,
Paris
Pierre Biron, oncologue médical, Centre Léon Bérard, Lyon
Sylvie Brusco, chargée de mission en santé, FNCLCC, Paris
Marie Déchelette, méthodologiste, FNCLCC, Paris
Valérie Delavigne, linguiste, FNCLCC, Paris
Jean-Marie Dilhuydy, oncologue radiothérapeute, Institut Bergonié,
Vice-président de la SFPO, Bordeaux
Jean-Pierre Escande, administrateur national, Ligue nationale contre
le cancer, Paris
Béatrice Fervers, oncologue médical, Centre Léon Bérard, Lyon
Cécile Flahault, psychologue, Unité de Psycho-oncologie, Institut
Curie, Paris
Emmanuel Hirsch, philosophe, Espace Éthique de l'Assistance
Publique - Hôpitaux de Paris, Paris
Nicole Landry-Dattee, psychologue, Institut Gustave Roussy, Villejuif
Line Leichtnam-Dugarin, chargée de mission en santé, FNCLCC,
Paris
Claudine Maurey Forquy, assistante sociale, Hôpital Necker, Paris
Daniel Oppenheim, psychiatre, Institut Gustave Roussy, Villejuif
Thierry Philip, pédiatre, Centre Léon Bérard, Lyon
Etienne Seigneur, pédopsychiatre, Hôpital Necker, Paris
Daniel Serin, oncologue radiothérapeute, Clinique Sainte-Catherine,
Avignon
Laurence Syp, psychologue, Centre Léon Bérard, Lyon
Philippe Vennin, oncologue médical, Centre Oscar Lambret, Lille
Nous remercions chaleureusement Jean-Pierre Escande, Dominique Delenclos,
Marie-Françoise Chalet Renuy, Daniel Combe, Marie-France Berdat-Dellier,
Janine Touard, Marc Lefebvre, Geneviève Chevet, Carole Fache-Ternoy, Françoise
Sencébé, Corinne Sénéchal, Christine Roudnitzky, Nicole Sanchez-Rimet, Béatrice
Meley, Joëlle Ménager, Christian Baboin-Jaubert et tous ceux qui ont souhaité
rester anonymes, pour leur participation à l'élaboration de ce guide.
Nous remercions également Daphné Gouvrit pour la réalisation de la couver-
ture de ce guide.
2

Sommaire
3
Famille et proches : 5
l'entourage de la personne malade
Quelques idées reçues sur le cancer 7
Les pratiques actuelles en matière 17
d'information de l'entourage
Les besoins exprimés par les familles 26
Les relations entre la personne malade 29
et ses proches
Le rôle essentiel des proches 46
Des moyens pour aider l'entourage à faire face 52
Mieux connaître les différents 59
professionnels de santé
Contacts et ressources utiles 65
Glossaire : les mots et leur sens 79
Les SOR SAVOIR PATIENT 88