17/05/2013 État des lieux :

17/05/2013
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La prise en charge des parkinsoniens en EHPAD
Besoins spécifiques et Filière gériatrique Parkinson
16/05/2013
Dr MH Coste, responsable HDJ et co-coordinatrice Filière Gériatrique PK
Dr J. Xie (neurologue), Pr . Krolak-Salmon (neurogériatre)
Hôpital des Charpennes – Groupement Hospitalier de Gériatrie – Hospices Civils de Lyon
État des lieux :
PK : des patients neurologiques…mais aussi
gériatriques
150 000 patients/10 000 nouv.
cas/an
2ème cause handicap moteur
chez SA (après AVC).
Espérance de vie ↑ ↑ (18 ans)
Institutionnalisation plus
élevée.
60% patients neurologiques
(toutes pathos confondues) >
60ans ( 30% > 70 ans).
[méta analyse EuroParkinson 2000 et Paquid 1994 ; Enquête ANLLF, 2009]
Les besoins d’une personne parkinsonienne
L’évolution de la MP avec l’âge des patients conduit à une
dépendance de plus en plus marquée qui nécessite une prise en
charge complexe quotidiennement adaptée et donc difficilement
gérable au domicile
EHPAD : structures privilégiées pour accueillir ces patients
Mais réelles contraintes dans un cadre institutionnel
► connaissance approfondie la maladie
► Personnel formé
► Équipements adaptés
Les parkinsoniens : une population mineure en
EHPAD pas toujours bien identifiée
Globalement : 10% des résidents en EHPAD
des résidents parfois non vus comme des parkinsoniens
Philosophie de l’EHPAD basée sur le confort, l’adaptation au
quotidien des pensionnaires considérés avant tout comme des
résidents et non pas comme des patients atteints d’une
pathologie spécifique
Parkinson appréhendé comme un handicap plutôt que comme
une pathologie à part entière
Amalgames fréquents entre MP et syndromes
parkinsoniens
Ne semblent pas représenter une préoccupation majeure vs
d’autres profils plus difficiles à gérer dans le cadre
institutionnel
Les parkinsoniens : une population qui en présenterait pas de
réelles différences de prise en charge?
Des spécificités, car les parkinsoniens :
Mobilisent un peu plus les acteurs de l’EHPAD dans les AVQ du
fait de la lenteur de leurs mouvements
Grosses difficultés de motricité et donc mobilisation importante du
personnel paramédical pour e maintien des acquis
Souvent anxieux, vivent mal leur maladie , vécu les poussant à
s’isoler
Vrai effort/accompagnement pour les amener à avoir une meilleure
image d’eux même
Risque de chute majeur
Vigilance accrue du personnel et efforts d’adaptation d
mobilier/équipements
Reçoivent des prises de médicaments très fragmentées à heures
fixes
Nécessité d’avoir toujours quelqu'un de disponible pour assurer
chaque prise avec ponctualité
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Diagnostic
Très faible nombre de diagnostics au sein de
l’EHPAD
Lié au recrutement : des patients qui arrivent déjà traités un
stade avancé et ayant souvent bénéficié d’un suivi
neurologique(+/- toujours d’actualité)
Quelques rares cas de diagnostic
Généralement posés par MT/gériatre salarié sur la base des
observations de l’équipe de soins
Confirmation du diagnostic : orientation sur neurologue ou
action seul sur base de quelques tests basiques (roue
dentée, test de marche)

17/05/2013
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Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Initiation du traitement
Souvent le fait du neurologue à l’occasion de la
validation du diagnostic
Pour certains médecins pas d’urgence à traiter la MP
(patients souvent polypathologiques avec d’autres
pathologies plus graves à prioriser)
Quelques médecins initient le traitement seuls dès
suspicion du diagnostic
Attente souvent longue du RDV avec le neurologue (+/- 6
mois)
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Suivi
Pas de réel suivi de l’évolution au sein de
l’EHPAD/pas de bilans réalisés
Peu de possibilité de réaliser de varies consultations de suivi
du Parkinson (CS longue, compétences, plus d’autres
pathologies à gérer en priorité)
Dans la majorité des cas, évolution de la maladie
constatée à partir du moment où elle génère des
changements visibles dans le quotidien
(chutes à répétition, troubles de déglutition, troubles psycho-
comportementaux)
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Evolution de la prise en charge
Plutôt recherche d’adaptation de l’environnement et
prise en charge paramédicale à l’évolution du
handicap
Plus ou moins réalisables selon les ressources des EHPAD
Passage au mixé pour limiter FR
Mise en FR pour éviter les chutes
Intensification des séances des acteurs paramédicaux
Mobilisation de l’ergothérapeute
Le parcours du patient Parkinsonien en EHPAD :
Adaptation du traitement
Médecins peu interventionnistes sur le plan
thérapeutique
Le constat d’évolution de la maladie déclenchera pas
nécessairement de demande de CS neurologique
Certains poursuivent le traitement sans rien modifier
(sentiment qu’il n’y a pas grand-chose à faire)
Certains identifient les fluctuations et essaient d’adapter
doses, fractionnement des prises
En plus mineur passent la main au neurologue
De façon minoritaire plus grande proactivité
Prescription initiale par MT ou neurologue mais adaptations
gérées par EHPAD dès constat d’évolution des troubles
Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
Souvent des connaissances datant des études
Pas de mise à jour / pas de formation dispensée dans
l’EHPAD
À la différence de la MA
Des connaissances possiblement un peu
réactualisées chez certains
…plus en lien avec les spécialistes
…exerçant aussi en secteur hospitalier
Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
En ce qui concerne la maladie en générale
Description qui s’en tient aux manifestations cliniques, aux symptômes,
souvent difficilement hiérachisables (tremblement, piétinement, rigidité,…)
Des symptômes possiblement associés à des phases de déprime, de
grande fatigue, voire pour certains de troubles cognitifs
Mais également aux conséquences psychologiques
Une maladie psychologiquement difficile à gérer pour le patient qui a
conscience de sa dégradation
Une maladie angoissante de par son évolution
En ce qui concerne les stades de la maladie
Pour la majorité aucune connaissances des stades
Des patients qui arrivent souvent à un stade avancé après l’apparition des
fluctuations motrices
Le contexte polypathologique qui rend difficile le lien entre les symptômes et le
stades du Parkinson

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Courbe de concentration de L-Dopa dans l’organisme
en fonction des prises des médicaments
Prise de
médicament Prise de médicament suivante
Seuil des dyskinésies
Seuil des blocages
Fenêtre thérapeutique
Heures
Concentration plasmatique en L-Dopa
Défaut d’information et de formation sur la MP et sa
prise en charge
En ce qui concerne les traitements
Connaissances en générale limitées des acteurs des EHPAD en dehors de
la L-Dopa
différences entre les classes thérapeutiques
Iatrogénie
Faible compréhension des équipes de la régularité des prises
Surveillance de la dispensation des médicaments
Incompréhension de certains soignants de la raison des prises fragmentées à
heure fixes
Sentiment qu’on veut les « embêter »…
Une obligation reliée à la personnalité des patients/des familles =
« psychorigides »
Une dépendance à la dopamine pour certains
Manque d’échange et d’écoute des médecins vis-à-vis du suivi des patients
Peu proactifs (traitement et suivi)
Peu de suivi neurologique poursuivi
Dans ce contexte des relations qui peuvent s’avérer un peu conflictuelles…
Durée longue de la maladie
Aggravation signes moteurs
Apparition signes dopa-résistants
► chutes, dépression, confusion, troubles cognitifs,
dysarthrie, dysphagie,…
► rôle pronostique
Signes dopa-induits
Comorbidités
Haut risque iatrogénique
Perte du suivi « régulier »
La MP :
une maladie
générale
Maladie de Parkinson du sujet âgé
Parkinson vieilli: Fluctuations motrices et non motrices,
Dyskinésies sévères, Dysarthrie, Trouble de la déglutition, Trouble de
marche et d’équilibre, Trouble cognitif, Prise en charge difficile,
Maintien à domicile compromis
Parkinson de début tardif: après 70 ans, Évolution plus rapide,
Sensibilité à la L-Dopa moins prononcée, Signes axiaux: troubles de
marche et de posture, chutes, dysarthrie, Hypotension orthostatique,
troubles urinaires, démence plus fréquente, fluctuations et mouvements
involontaires plus rares, Polypathologie
syndromes parkinsoniens « Plus » dégénératifs: DCL,
AMS, PSP, DCP
Autres syndromes parkinsoniens médicamenteux, vasculaire,
Stades évolutifs du Parkinson vieilli
Certains restent peu handicapés
D’autres gèrent toujours fluctuations et dyskinésies depuis plusieurs
années
Développement +++ pour certains de complications de la dopathérapie
chronique
Pour beaucoup, apparition signes dopa-résistants et non moteurs non-
dopasensibles générant la perte d’autonomie
Stade MP évoluée atteint en moyenne après 6 à 10 ans d’évolution
4 phases :
1) diagnostique - 1,5 ans
2) entretien - 6 ans (efficacité du traitement)
3) difficultés - 5 ans (fluctuations et complications non motrices)
4) soins palliatifs - 2,2 ans (perte d’efficacité ttt, handicap+++)
Stade final de la MP : stéréotypé
5 groupes selon l'âge de la mort
Hallucinations visuelles
Démence
Chutes fréquentes
Institutionnalisation
 Brain Bank de Londres
n=129 MP confirmées
 Les 4 étapes surviennent dans les
mêmes délais avant le décès
[Kempster et al, Brain 2010]
étapes des MP évoluées

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1. LES SYMPTÔMES
1
9
Base 727 = 100%
SYNTHÈSE
Malgré les traitements, le malade subit de nombreux symptômes dont
l’envahisseme nt est progressif
Nombre moyen de symptômes (sur 31 symptômes
étudiés)
14,5
symptôm
es
16,8
symptôm
es
18,5
symptôm
es
20,3
symptôm
es
1. LES SYMPTÔMES
2
0
Base 727 = 100%
Symptômes moteurs
Symptômes très gênants
•Lenteur, raideur, écriture nettement en tête
•Le tremblement limité en fréquence et en gêne, pourtant
emblématique de la maladie
Q17.1 Souffrez-vous de ce
symptôme ?
provoqué ou amplifié par les
médicaments
Fréquences des symptômes dont souffrent les
malades de Parkinson *
88 %
85,4 %
79,1%
69,3%
Sensation
de raideur
Difficulté à
écrire
Crampes (main,
pieds, membres)
Lenteur du
mouvement
Symptômes moteurs
1. LES SYMPTÔMES
2
2
Base 727 = 100%
Symptômes non moteurs
physiques
Q18.1 Souffrez-vous de ce
symptôme ? Symptômes très gênants
provoqué ou amplifié par les
médicaments
82,8 % 74,1 %
73,9%
73,5%
Somnolence
dans la journée
Fatigue
anormale ou
excessive
Douleur
Altération/pe
rte de
sommeil
Symptômes non-moteurs physiques
1. LES SYMPTÔMES
2
4
Base 727 = 100%
Symptômes non moteurs
psychologiques
Q19.1 Souffrez-vous de ce
symptôme ? Symptômes très gênants
provoqué ou amplifié par les
médicaments
provoqué ou amplifié par les
médicaments
provoqué ou amplifié par les
médicaments
•Au premier plan, la difficulté de concentration et l’anxiété
•Et des symptômes amplifiés par la confrontation à la maladie et aux
effets secondaires

17/05/2013
5
Symptômes non-moteurs psychologiques
65,6 % 57,6 %
55,3%
53,4% Perte de
mémoire
Difficulté de
concentration,
d’attention
Anxiété
excessive
Perte d’initiative,
apathie
39,5% La dépression
57,6 %
63,1
%
40,4%
68,8%
Constipation
Troubles
urinaires
(fuites, envies
pressantes)
Anxiété
excessive
82,8 %
Fatigue
anormale
ou
excessive
79,1% Difficulté à
écrire
43,9% Blocage,
freezing
Symptômes vécus comme les plus gênants
Troubles sexuels
3. LE TRAITEMENT MEDICAL
2
7
Base 727 = 100%
Le traitement
Q21. Par quel mode d’administration prenez-vous vos
médicaments antiparkinsoniens – hors autres médicaments
?(plusieurs réponses possibles)
En moyenne : 4 prises par jour de
comprimés pour près de 7 médicaments
•31% à 5 prises et plus
•26% à 9 comprimés et plus
Des traitements qui causent ou amplifient certains symptômes
•Le traitement anti parkinsonien spécifique s’alourdit
avec le temps
•Des risques d’effets secondaires fréquents
Symptômes très gênants
Les médicaments
3. LE TRAITEMENT MEDICAL 2
8
Base 727 = 100%
Le suivi médical
Le suivi médical AU QUOTIDIEN Le suivi médical EN CAS D’URGENCE
Q14. En cas d’urgence avez-vous un accès facile au … ?
Un accès au neurologue qui est peu
compatible avec l’urgence
Q13. Par quels médecins êtes-vous suivi
actuellement pour votre Parkinson ?
Avec en moyenne 5,7 consultations par an
Avec en moyenne 2,3 consultations par an
Le médecin généraliste 6 fois par an et
le neurologue entre 2 et 3 fois par an
Avec en moyenne 2,7 consultations par an
Projet de filière Gériatrie-Parkinson
Sous l’égide des Centres Experts Parkinson
(Dir Pr E. Broussolle)
Coordination
Dr MH. Coste, gériatre (H Charpennes)
Pr S. Thobois, neurologue (GHE)
Dr Xie, neurologue (H Charpennes)
Validé et soutenu par l’ARS
Centre Expert Parkinson
En Rhône Alpes il n ’y a pas actuellement de centre médico social
fléché Parkinson
La problématique est aussi différente selon que l ’EHPAD est ou non
rattachée à un centre hospitalier ( car là il peut y avoir alors accès à un
spécialiste neurologue).
Requête sur l ’outil PATHOS à la recherche des syndromes
parkinsoniens T2
Le patient est codé en profil T2 s’il existe des effets de début et de fin
de dose avec des difficultés d ’équilibration
Améliorer l’accès aux soins
* meilleure lisibilité: annuaire local des ressources ( spécialistes
neurologues)
* meilleure fluidité ( patient au bon endroit au bon moment).