Formation-parkinson-24.05.2013.pdf
publicité
Prise en charge des parkinsoniens en EHPAD Synthèse Dr MH Coste Hôpital des Charpennes – Groupement Hospitalier de Gé Gériatrie – Hospices Civils de Lyon 24/05/2013 La parole aux patients Enquête nationale 2013 de l’Association France Parkinson Parkinson et souffrances de vie 1. LES SYMPTÔMES PAR PERSONNE Nombre moyen de symptômes (sur moteurs 31 symptômes étudiés) non moteurs physiques non moteurs psychologiques 20 symptômes 15 symptômes 4 3 6 8 6 9 moins de 3 ans plus de 10 ans Malgré les traitements, le malade ressent de nombreux symptômes dont l’envahissement est progressif 4 1. LES SYMPTÔMES SYNTHÈSE Base 727 = 100% Nombre moyen de symptômes (sur 31 symptômes étudiés) 14,5 symptômes 16,8 symptômes 18,5 symptômes 20,3 symptômes Malgré les traitements, le malade subit de nombreux symptômes dont l’envahissement est progressif 5 1. LES SYMPTÔMES Symptômes moteurs Base 727 = 100% Q17.1 Souffrez-vous de ce symptôme ? Symptômes très gênants provoqué ou amplifié par les médicaments • Lenteur, raideur, écriture nettement en tête • Le tremblement limité en fréquence et en gêne, pourtant emblématique de la maladie Symptômes moteurs 85,4 % Difficulté à écrire Sensation de raideur 79,1% Lenteur du mouvement 88 % Crampes (main, 69,3% pieds, membres) Fréquences des symptômes dont souffrent les malades de Parkinson* 7 1. LES SYMPTÔMES Symptômes non moteurs physiques Base 727 = 100% Q18.1 Souffrez-vous de ce symptôme ? Symptômes très gênants provoqué ou amplifié par les médicaments Symptômes non-moteurs physiques Fatigue anormale ou excessive 74,1 % 73,9% Douleur 73,5% Altération/p erte de sommeil Somnolence dans la journée 1. LES SYMPTÔMES Symptômes non moteurs psychologiques Q19.1 Souffrez-vous de ce symptôme ? Symptômes très gênants provoqué ou amplifié par les médicaments provoqué ou amplifié par les médicaments provoqué ou amplifié par les médicaments • Au premier plan, la difficulté de concentration et l’anxiété • Et des symptômes amplifiés par la confrontation à la maladie et aux effets secondaires 9 Base 727 = 100% Symptômes non-moteurs psychologiques Difficulté de concentration, d’attention 57,6 % Anxiété excessive Perte de mémoire Perte d’initiative, apathie 39,5% La dépression Symptômes vécus comme les plus gênants Fatigue anormale ou excessive Anxiété excessive Difficulté à écrire Troubles urinaires (fuites, envies Troubles sexuels pressantes) Constipation Blocage, freezing 1 2 3. LE TRAITEMENT MEDICAL Les médicaments Base 727 = 100% Le traitement Q21. Par quel mode d’administration prenez-vous vos médicaments antiparkinsoniens – hors autres médicaments ?(plusieurs réponses possibles) En moyenne : 4 prises par jour de comprimés pour près de 7 médicaments •31% à 5 prises et plus •26% à 9 comprimés et plus Des traitements qui causent ou amplifient certains symptômes Symptômes très gênants • Le traitement anti parkinsonien spécifique s’alourdit avec le temps • Des risques d’effets secondaires fréquents 1 3 3. LE TRAITEMENT MEDICAL Le suivi médical Le suivi médical AU QUOTIDIEN Q13. Par quels médecins êtes-vous suivi actuellement pour votre Parkinson ? Base 727 = 100% Le suivi médical EN CAS D’URGENCE Q14. En cas d’urgence avez-vous un accès facile au … ? Avec en moyenne 5,7 consultations par an Avec en moyenne 2,7 consultations par an Avec en moyenne 2,3 consultations par an Le médecin généraliste 6 fois par an et le neurologue entre 2 et 3 fois par an Un accès au neurologue qui compatible avec l’urgence est peu La personne parkinsonienne en EHPAD EHPAD : structures privilégiées pour les accueillir Mais réelles contraintes dans un cadre institutionnel Les parkinsoniens : une population mineure en EHPAD pas toujours bien identifiée Des résidents parfois non vus comme des parkinsoniens Philosophie de l’EHPAD basée sur confort, adaptation au quotidien des pensionnaires considérés avant tout comme des résidents et non pas comme des patients atteints d’une pathologie spécifique Parkinson appréhendé comme un handicap plutôt que comme une pathologie à part entière Amalgames fréquents entre MP et syndromes parkinsoniens PK : préoccupation non majeure vs d’autres profils plus difficiles à gérer dans le cadre institutionnel Les parkinsoniens : une population qui en présenterait pas de réelles différences de prise en charge? Des spécificités, car les parkinsoniens : Mobilisent un peu plus les acteurs de l’EHPAD dans les AVQ ( lenteur de mouvements) Prise en charge soignante importante (repas/déglutition, Tb urinaires, transferts,..) Reçoivent des prises de médicaments très fragmentées à heures fixes Nécessité d’avoir toujours quelqu'un de disponible pour assurer chaque prise avec ponctualité Grosses difficultés de motricité et donc mobilisation importante du personnel paramédical pour le maintien des acquis Souvent anxieux, vivent mal leur maladie , s’isolent Vrai effort/accompagnement pour les amener à avoir une meilleure image d’eux même Risque de chute majeur Vigilance accrue du personnel et efforts d’adaptation mobilier/équipements Le parcours du Parkinsonien en EHPAD : Suivi Assurer un suivi spécifique de la maladie de Parkinson mais CS longue, compétences, thérapeutiques difficiles à manipuler, plus d’autres pathologies à gérer en priorité,…) Le constat d’évolution de la maladie déclenchera pas nécessairement de demande de CS neurologique sentiment qu’il n’y a pas grand-chose à faire Coordination neurologue, MT, M Co, Equipe soignante, rééducateurs libéraux, … Synthèses d’équipe avec un regard « averti » Dans la majorité des cas, évolution de la maladie constatée à partir du moment où elle génère des changements visibles dans le quotidien (chutes à répétition, troubles de déglutition, troubles psychocomportementaux) Le parcours du Parkinsonien en EHPAD : Évolution de la prise en charge Plutôt recherche d’adaptation de l’environnement et prise en charge paramédicale à l’évolution du handicap Plus ou moins réalisables selon les ressources des EHPAD Passage au mixé pour limiter FR Mise en FR pour éviter les chutes Intensification des séances des acteurs paramédicaux Mobilisation de l’ergothérapeute Le savoir faire soignant Prendre en compte le résident dans sa globalité La MP : une maladie générale Durée longue de la maladie Aggravation signes moteurs Apparition signes dopa-résistants ► chutes, dépression, confusion, troubles cognitifs, dysarthrie, dysphagie,… Signes dopa-induits Comorbidités Impact émotionnel Vocabulaire commun (effet on/off, freezing, dyskinésie, dysarthrie…) Chacun sait précisément de quoi il s’agit Le patient se sent rassuré (on connaît sa maladie) Repérer les signes d’alerte de fragilité Chutes à répétition Dénutrition Déglutition Hallucinations, délires Stade final de la MP : sté stéréotypé otypé Les 4 étapes surviennent dans les mêmes délais avant le décès 5 groupes selon l'âge de la mort [Kempster et al, Brain 2010] Tenir compte de la dimension du vieillissement MP accélérateur de la fragilisation liée à l’âge Rôle pronostique important des syndromes gériatriques Polypathologies 3 à 5 maladies par personne de plus de 75 ans donc plaintes et handicaps multiples Le contexte polypathologique rend difficile le lien entre les symptômes et le stades du Parkinson Handicaps sensoriels liés à l’âge Quatre facteurs vont agir simultanément sur la personne dans sa globalité et sur chacune de ses dimensions Dans la perte d’autonomie, ils cumulent leurs effets mutuels Le v ieilli s sem ent on n a L Physique di e a l a La m ion t a s utili Psychique Sociale L’en viron nem e nt Les conséquences de la dépendance Conséquences psychologiques : travail de « deuil » ; dépression Refus, déni, méconnaissance… Risque de maltraitance Modifications des relations avec l’entourage : Refus de la personne de vouloir dépendre de son entourage Regard de l’entourage modifié : de la surprotection au désinvestissement Cercle vicieux des décompensations en cascade… dans un contexte de vulnérabilité Devenir dépendant implique… De la liberté à la perte de choix Du privé au public De l’autonomie à la dépendance totale Changement de statut Importance des tiers Apparition d’un stress familial Lutter contre les chutes chutes régulières, plus traumatiques 5 x plus de risque de fracture chez parkinsoniens âgé âgés (fracture du col) Cercle vicieux : chutes répétitives = peur de la chute = diminution activités physiques = régression psychomotrice = aggravation des troubles de l’équilibre = risque+++ de rechute Savoir repérer les fluctuations et apprendre à les gérer Fluctuations motrices ON/OFF et non motrices (cognition, humeur) ON : le médicament agit pleinement ► bien-être OFF : le médicament n’agit plus ► profond mal-être Période intermédiaire : le médicament agit incomplètement Effet ON-OFF : le médicament n’agit plus soudainement ► variation brutale Apprendre à questionner le patient Apprendre à observer ► agenda des fluctuations Adapter traitements et activités en fonction des fluctuations Assurer une bonne dispensation des médicaments Incompréhension de certains soignants de la raison des prises fragmentées à heure fixes Sentiment qu’on veut les « embêter »… Pourquoi un parkinsonien tient à son traitement ? Le patient réclame systématiquement ses traitements avant que ça ne soit l’heure de les prendre car : Il sait ce que c’est que d’être en phase OFF (blocage, tremblements…) si traitement pris après l’heure Le off psychique peut se ressentir avant le off moteur : donc mal psychologiquement avant d’être mal physiquement Intégrer ces horaires de traitements dans l’organisation de la structure Lutter contre des idées reçues L’impact de notre regard Le malade parkinsonien ne sortira plus, donc il a moins besoin de son traitement C’est un simulateur, il se plaint alors qu’il n’a à ce moment là aucun symptôme visible Il délire, il a des hallucinations : donc il est dément Il ne répond pas : il est indifférent, il ne comprend rien ou il n’a pas entendu Il est capricieux : il accepte de faire à certains moments et pas à d’autres Ne pas s’en tenir aux seuls symptômes moteurs visibles Multiplicité de symptômes, souvent difficilement hiérachisables Des symptômes possiblement associés à des phases de déprime, grande fatigue, voire pour certains de troubles cognitifs Ne pas négliger les conséquences psychologiques Gérer l’incertitude d’un patient tourmenté parce qu’il se sent diminué Une maladie angoissante de par son évolution Le soignant doit observer et s’adapter Artisan du possible Trouver des compromis Hiérarchiser des problèmes (caractère intriqué et nombre de symptômes simultanés) Adapter quotidiennement son accompagnement (fluctuations) Être attentif au mauvais contrôle thérapeutique Intégrer l’entourage familial dans la prise en charge Prise en compte des familles Accompagnement du patient au quotidien pendant des années = Épuisement ► état de tension et sentiment d’insécurité permanents, stress et nombreuses frustrations ► appauvrissement du réseau social du couple ► ambivalence : entre animosité, culpabilité et impuissance / absence de répit ► dépression – consommation de psychotropes Relation de confiance : le confier à d’autres qui ne le connaissent pas Education, soutien et accompagnement = une nécessité Quelles ressources pour l’EHPAD ? Organisation du parcours de soin prévenir ruptures d'équilibre, en particulier recours aux urgence dynamique d’organisation Motifs d’hosp. aigue les + fréquents Épisode confusionnel /d /délireslires-hallucinations Chutes ré répétées ou perte rapide d’ d’autonomie Fluctuations mal contrôlé contrôlées Dyskiné Dyskinésies intolé intolérables (surdosages) Obstruction sur fé fécalome Dégradation de l’l’EG Modification thé thérapeutique importante à pré prévoir Accentuation des signes sans facteur dé déclenchant, recherche d’ d’une pathologie associé associée ► Coordination sanitaire/médico-social Savoir recourir - au neurologue référent - aux services spécialisés « ressources » Cibles : Point global sur la maladie : à l’entré entrée en EHPAD, aprè après un évènement intercurrent, baisse de l’l’EG et de l’l’autonomie Bilan fonctionnel de l’l’atteinte motrice et de son retentissement : pour dé définir des axes de rééducation/r éadaptation et ré ééducation/ré réajuster le plan de soins Observation des fluctuations : pour guider les adaptations thé thérapeutiques Analyse des chutes : pré prévention ré récidive et consé conséquences Bilan de dé dénutrition Bilan de dé déglutition (fonctionnel, complé complété si besoin par vidé vidéoradioscopie) Bilan cognitif / thymique / comportemental Bilan gé gériatrique des patients complexes polypathologiques Objectifs : Éviter le recours aux services d’ d’urgences Maintenir l’l’autonomie et les capacité capacités motrices existantes Amé Améliorer la qualité qualité de vie des patients parkinsoniens Aider les équipes à mieux les prendre en charge : donner aux acteurs de terrain des indications pré précises sur la PEC d'un patient spé spécifique Intérêt d’une évaluation neurogériatrique PK en HDJ Proposée à tous les PK repérés à risque de décompensation fonctionnelle Protocole Evaluation combinant « Expertise gériatrique » Prévention de la dépendance et des complications « Expertise neurologique » Évaluation symptomatologie motrice/ non motrice Suivi fluctuations Contexte global thymique, cognitif et émotionnel environnemental / familial Objectifs 1/ prévenir hospitalisations aux urgences 2/ donner aux acteurs de terrain des indications précises sur la PEC d'un patient spécifique Protocole évaluation neurogériatrique PK en HDJ Les étapes du bilan Le temps du patient / aidant familial Difficulté Difficultés et compé compétences Attentes et besoins Thymie et vé vécu de la maladie les temps d’évaluation Évaluations diverses (é (échelles) Démonstration techniques de facilitation et aides techniques Temps éducatifs les temps de synthèse Formulation et validation des objectifs thé thérapeutiques / Hié Hiérarchisation des pré préconisations Programme médicodico-psychopsycho-social personnalisé ducations personnalisé d’aides/soins/réé aides/soins/rééducations CS de synthè synthèse patient/famille / Adhé Adhésion au projet de soins et d’ d’aides Les temps de coordination des soins Protocole d’é valuation sur 2 jours d’évaluation B. biologique / B. radiologique Entretiens aidant familial B. IDE B. gé gériatrique / B. neurologique B. Kiné Kiné / B. Ergo / B. Ortho B. Psycho et NP B. social B. dié diététique / B. Pharmacien Si né é cessaire n Test à la L-Dopa CS MPR / CS Douleur Examens complé complémentaires si besoin Vidé Vidéoradioscopie de la dé déglutition Document à remplir et à rapporter lors de l’é valuation à l’HDJ l’évaluation Informations sur vie quotidienne CheckCheck-list difficulté difficultés et risques environnementaux QDV patient : PDQ 39 QDV aidant Agenda des fluctuations Enquête alimentaire sur 3 j Ressources pour les soignants Journées d’observation (HDJ Charpennes, H. Neurologique) Association des médecins coordonnateurs du Rhône (Relais informations) Réseau d’EHPAD « label Parkinson » ? Groupe de travail dans le cadre du Réseau HDJ/ADJ du Rhône Association France Parkinson Rhône Sites internet, livres,… Le mot de la fin Maîtres mots : Ajustement permanent, Disponibilité, patience, Évaluation de tous les instants concernant les possibilités des personnes, avec la notion de la fluctuation des capacités. Importance de s’appuyer sur l’équipe pour l’organisation et l’intégration des personnes dans la structure, selon ce qui est décrit de la personne (consultation de pré-admission, synthèses). Coordination
