1) La dignité ? Un principe fondamental mais obscure. Notion souvent utilisée mais rarement définie Le principe de dignité est souvent invoqué pour justifier des positions opposées: Ex. question de l’ euthanasie: Ø « Les opposants à la légalisation » précisent que , peu importe sa condition, chacun de nous est porteur d’une dignité propre et inaliénable Ø Ceux qui revendiquent la légalisation le font aussi au nom de la dignité humaine et de l’autonomie Le principe de dignité Apparait comme le fondement de la démocratie moderne Formé dans la tradition judéo chrétienne Formulation philosophique chez KANT Que dit KANT ? « ….Ce qui est seul irremplaçable, c’est la personne, et c’est pourquoi elle n’a pas de prix: elle a une dignité, le respect de cette dignité est le signe de la véritable appartenance à l’humanité. la dignité de l’homme tient ( tout simplement )de son humanité. Dignité et évolu;on des droits fondamentaux: KANT: Traiter la personne « comme une fin » et « jamais comme un moyen ».( fondements de la métaphysique des mœurs) Déclaration universelle des droits de l’homme de 1789 (art. 1 tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits) Code Nuremberg Biomédecine et bioéthique ; la sauvegarde de la dignité de la personne humaine constitue le premier principe de la réflexion bioéthique Code de santé publique article L.1110-­‐2 ; « la personne malade a droit au respect de sa dignité » dignité Traiter le patient comme une personne, et non comme un chose, constitue la base du respect de sa dignité. Y a-­‐t-­‐il des limites ? La dignité de l’homme ;ent de son humanité Qu’est ce qui fait qu’une personne est humaine ou qu’une personne ne pourrait plus l’être ? Son autonomie, ou sa perte d’autonomie sa volonté, sa rationalité, le fait d’être en pleine possession de ses facultés ou de ses moyens, ou ne plus l’être le fait de pouvoir exercer un contrôle sur sa vie et son corps… le fait d’ appartenir à une communauté d’humains et que cette communauté nous reconnaisse comme tel. La dignité de l’homme ;ent de son humanité On peut se poser la question: La dignité intrinsèque à l’humain se perd elle quand on est devient très âgé, atteint de maladie dégénérative, dépendant, en fin de vie ? La dignité Alors, au-­‐delà des définitions ou des non –définitions n’est ce pas nous qui rendons et faisons l’autre digne ? Par notre regard Par notre attention Notre respect Notre estime Notre écoute Notre présence Notre compassion Notre solidarité En un mot par notre humanité 2) l’éthique ? « L’éthique ne se décrète pas. Sa formulation est un élément de la réflexion collective et individuelle , une invitation aux questions et une incitation à leurs résolutions » ( Emmanuel Hirsch) Qu’est ce l’éthique ? Face à un dilemme, un conflit de valeur , l’éthique pose la question du « que faire », du pourquoi , donc du « SENS » La réflexion éthique c’est : se poser ensemble une question et susciter une réflexion L’éthique au quo;dien Ø La réflexion éthique nécessite beaucoup de modestie Ø Elle permet de se doter de gardes fous: § Par la dimension collective § Par le temps de la réflexion Ø C’est être attentif à: § Respecter chaque opinion § Prendre la distance suffisante de l’émotionnel et du passionnel +++ L’éthique au quo;dien Ø En gériatrie l’éthique fait partie de notre quotidien et nous guide . D’autant que les Personnes dont nous prenons soin sont fragiles et vulnérables. Ø Une relation humaine, forte avec le patient âgé et son entourage est bien sûr capitale en gériatrie. Mais vécue au jour le jour, celle ci est fragile. De fait, temps de confrontations d’idées , d’échanges de pratiques, de réflexion, de formation, sont indispensables . 3) Fin de vie ; quel cadre ? Sous l’impulsion des écoles anglo saxonnes (Cicely Saunders – St Christopher’s hospital ,1967, E.Kübler Ross,..) est apparu la notion de soins palliatifs et d’accompagnement, avec comme « clé de voute » le traitement de la douleur En France, Dr Sebag Lanoë, Dr Abiven (1987, 1erUSP), Dr Schaerer,…, Dr Rapin en Suisse, …..associations JALMAV, ALBATROS, … Quel cadre en France ? Loi n° 2005-­‐370, du 22 avril 2005, dite loi Léonetti Un coup d’œil sur le rapport SICARD Regard de la société sur la mort en France Les personnes malades en fin de vie éprouvent pour la plupart, le sentiment , que leurs souhaits, leurs paroles, ne sont pas entendus Esquive de la mort Défaut de connaissance des souhaits du malade Sentiment d’inadaptation à la situation Le mourir est souvent vu comme un état transitoire susceptible de basculer à nouveau vers la vie ou comme un échec de la médecine , et non pas comme la fin naturelle de la vie. L’esquive de la mort « La place pour la personne atteinte d’une maladie évoluée ou évolutive, qui interrompra sa vie, n’a pas été pensée dans notre société » Sen;ment d’abandon Situation d’activisme en contradiction avec les vœux du malade en fin de vie, qu’on oublie trop souvent de rencontrer et d’écouter L’aide médicale attendue n’ est le plus souvent pas celle qui est proposée, et celle qui est proposée n’est pas , le plus souvent , celle qui est attendue . Absence d’anticipation de ces situations de fin de vie par la société , les familles et la médecine La mort sociale « Outre cette médicalisation jugée sans âme ou excessive, l’allongement de la durée de la vie, l’angoisse des situations de perte d’autonomie, l’éclatement des familles, l’isolement social, un individualisme de plus en plus présent et la pression économique, tout ceci concourt dans notre société, confrontée à des contraintes budgétaires, à faire de la fin de vie, et de la période parfois très longue qui la précède, une question de plus en plus importante et difficile » La médecine désarmée Une médecine qui ne prête plus attention à la parole L’organisation hospitalière s’est progressivement totalement déshumanisée Une médecine fondée sur la technique plus que la relation La médecine hésite « à lâcher prise »tant il est difficile pour un médecin d’arrêter un traitement Une prise en compte de la douleur encore aléatoire Une difficulté à passer d’une médecine curative à une médecine palliative La mort à l’hôpital vue comme un échec En résumé, ce qui ressort du rapport SICARD Insuffisance de l’écoute des médecins au moment de la fin de vie Un corps médical avec qui il est difficile de parler de la fin de vie La méconnaissance ( l’ignorance) de la loi LEONETTI La hantise d’un basculement dans des situations de fin de vie insupportables Le souhait de ne pas souffrir ou de ne pas être abandonné L’angoisse de la mise en avant de critères économiques pour la prise de décision médicale Le peu d’offre de soins palliatifs La peur du malade d’ être dépossédé de son corps et de ses capacités de choix L’inégalité d’ accès à l’information médicale Le non respect de la collégialité Conclusions du rapport SICARD par rapport à l’euthanasie et suicide assisté L’euthanasie : le rapport dit clairement NON Ø L’euthanasie engage profondément l’idée qu’une société se fait des missions, du rôle et des valeurs de la médecine Ø Tout déplacement d’un interdit crée nécessairement de nouvelles situations limites Ø Toute médecine comporte sa part d’action aux confins de la vie sans qu’il soit nécessaire de légiférer à tout coup. Suicide assisté : intérêt pour OREGON ? Ouverture en France ? Avis N°121 du CCNE Rapport du comité consultatif national d’Ethique , 30 juin 2013 3 questions posées par le Président de la République: Ø Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipées émises par une personne en pleine santé ou à l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de vie ? Ø Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont été interrompues à la suite d’une décision prise à la demande de la personne ou sa famille ou par les soignants? Ø Selon quelles modalités et conditions strictes permette à un malade conscient et autonome , atteint d’une maladie grave et incurable , d’être accompagné et assisté dans sa volonté de mettre lui-­‐même un terme à sa vie? Avis N° 121 Plusieurs recommandations et notamment six , font l’objet d’un accord unanime de la part des membres du comité Ø La nécessité de faire cesser toutes les situations d’indignité qui entourent encore trop souvent la fin de vie Ø La nécessité de rendre accessible pleinement à tous, le droit aux soins palliatifs ( un droit reconnu par le législateur depuis 14 ans ) Ø La nécessité de développer l’accès aux soins palliatif à domicile Ø La nécessité d’associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision concernant sa fin de vie Ø Le respect des directives anticipées émises par la personne. A l’heure actuelle, et malgré leur nom de « directives », elles ne sont considérées par la loi que comme l’expression de souhaits; les décisions étant prises par les médecins. Le Comité demande que lorsqu’elles ont été rédigées en présence d’un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit Avis N° 121 Ø Le respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements , voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus à sa demande Ø La nécessité de développer la formation des soignants, leur capacité d’écoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur le situations des personnes en fin de vie Ø La nécessité de faire cesser toutes les situations d’isolement social et de dénuement des personnes malades, des personnes handicapées, et des personnes âgées qui précédent trop souvent la fin de vie , et leur donner accès à l’ accompagnement qui leur est indispensable Avis N° 121 Plus loin ? La majorité des membres expriment des réserves et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle, estimant qu’elle opère une distinction essentielle et utile entre « laisser mourir » et « faire mourir » , même si cette distinction peut dans certaines circonstances apparaitre floue. REFLEXIONS OUI mourir dignement est un droit , mais aussi un devoir pour une société . Le regard est il en train de changer? Sur la vie, la fin de vie, son sens ? Sur le temps ? Question : On est dans une société dans laquelle nous ne savons plus prendre le temps, plus attendre, …Cela retentit il sur « le temps du mourir » ? Où en est la réflexion , qui est pourtant une base de l’accompagnement et des soins palliatifs , sur la notion du « mourir » , le temps du mourir , le travail du trépas ……? Le temps du mourir Ce temps est source de souffrance Mais n’est il pas aussi autre chose ? un temps, de transmission, de bilan , de détachement, d’adieu, de mise « en paix » avec soi même mais aussi les autres, en permettant à ceux qui restent de continuer à vivre, et de faire à leur tour leur travail de deuil.….. « Le travail du trépas » tel que le définissait Michel de M’ Uzan en 1983 , comme « ultime tentative de se mettre au monde avant de disparaitre » Est-­‐ce dépassé ?? est ce que la norme deviendrait « mourir vite et bien » , sans se voir mourir. « il ne s’est pas vu mourir ! ». Le temps du mourir Michel Geoffroy : « la pratique des soins palliatifs en fin de vie et notamment en gériatrie nous apprend que la temporalisation des divers acteurs ( malades, familles, soignants) ne se structure pas de la même façon pour les uns et pour les autres. Il est pourtant nécessaire à la rencontre entre soignés et soignants, que ces derniers ouvrent leur propre temps pour permettre une co présence avec le mourant. Cette relation est rendue possible grâce à une relation particulière au temps qui est nommée: la patience » C’est tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire Thèrèse Vanier en 1976 ALORS La dignité d’une société ne passe t’elle pas par la SOLIDARITE et notamment envers les plus vulnérables ? ( penser solidairement la fin de vie) Et avant de légiférer sur le suicide assisté , ne faut il pas plutôt mettre tous les moyens pour prendre en charge correctement, le grand vieillissement et la dépendance afin de permettre de finir dignement sa vie , chez soi ( ce que souhaitent la majorité des gens) ou dans des établissements dignes, avec un personnel suffisant et formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement Et avant de légiférer sur l’euthanasie, donner aux hôpitaux, aux institutions, aux soignants, aux personnels de santé, les moyens d’accompagner dignement les personnes en fin de vie, et leur permettre d’ appliquer le cadre de loi actuel . Le cadre actuel: retour sur la loi du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie Dite « loi LEONETTI » Les grands principes Ø Notion d’obstination déraisonnable La loi reconnait au malade le droit de s’opposer à l’obstination déraisonnable « ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles , disproportionnés ou n’ayant pas d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie ….. » Les grands principes Ø Lorsque le patient est conscient et en fin de vie, et décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin a deux obligations; § Respecter sa volonté , après l’avoir informé des conséquences de son choix. Sa décision est inscrite dans le dossier § Sauvegarder la dignité du mourant et assurer la qualité de sa fin de vie, en dispensant des soins palliatifs . les grands principes Ø si le patient est inconscient, la procédure de limitation ou d’arrêt du traitement doit satisfaire trois exigences; § Respect de la volonté individuelle du malade, pris en compte de 2 manières: • Personne de confiance • Directives anticipées § Concertation: par un dialogue avec la personne de confiance, la famille ou un de ses proches, et l’équipe soignante. § décision reposant sur une procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale. La personne de confiance Depuis la loi du 4 mars 2002, un patient peut désigner une personne de confiance pour l’accompagner dans son parcours médical. Direc;ves an;cipées « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment » ( NB: cf remarque du CCNE ) La séda;on en phase terminale « La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience , dans le but de diminuer ou de faire disparaitre la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient alors que tous les moyens disponibles et adaptés à la situation ont pu lui être proposés….. » Pourquoi ce=e loi a été une grande avancée et est plus que jamais d’actualité ? Acte politique fort, au-­‐delà des clivages politiques, religieux idéologiques . A mis un cadre . Traduit une recherche d’équilibre entre la protection de la vie et la demande des malades de mourir sans souffrir. Respecte l’autonomie du malade Respecte sa dignité. Mais cette loi est encore trop mal connue et mal appliquée Loi du 22 avril 2005 : ques;ons . La loi apporte t’elle des réponses à toutes les situations? Faut il ré ouvrir le débat sur la fin de vie ? ProposiBons et pistes d’avancées : Explication de la loi actuelle, sous tous ces aspects, notamment des directives anticipées, personne de confiance Application de la loi ( TT douleur , obstination déraisonnable, sédation, …..) Développement de la réflexion collégiale Importance de l’écoute des souhaits des personnes malades en fin de vie . Respect de la parole du malade Oser parler de la fin de vie et de la mort avec nos patients et faire avec eux des projets (spécifique) de (fin de) vie ProposiBons et pistes avancées Formation , temps de partage et de réflexion éthique Développement de la « culture palliative » malgré tout pas assez développée. Donner ( laisser) aux établissements, aux médecins, aux soignants, aux psychologues, … les moyens et le temps. Faut il aller plus Loin ? NON tant que la loi actuelle n’est pas correctement appliqué. C’est par la qualité de nos accompagnements, par l’écoute, le dialogue, qu’on fera reculer les demandes extrêmes et souvent désespérées Restera toujours des situations extrêmes. 4) Et en EHAPD ? On y meurt beaucoup. Et pourtant il semble que l’accompagnement y soit inégal. Comment et jusqu’où accompagner? Moyens et limites ? Comment réfléchir au SENS ? ( « ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort » . A. De St Exupéry ) Place de la réflexion éthique et comment ? Liens avec structures hospitalières, EMSP, …? Place des bénévoles ? Etc… La fin de vie en EHPAD Étude de l’observatoire National de la Fin de Vie , menée du 10 mai au 31 aout 2013 Échantillon: 3705 établissements 74920 décès survenus entre le 01 janvier et 31/12/2012 L’accueil des résidants et de ses proches: lorsqu’un résident est en fin de vie , la grande majorité des EHPAD offre la possibilité de l’installer dans une chambre individuelle( 66% des cas c’est tjs possible) L’accès aux ESP. Si 74 % des établissements ont signé une convention avec une EM ou un Réseau de SP, seuls 62.5 % ont effectivement fait appel à une telle équipe au cours de l’année 2012; Au total 25% des EHPAD n’ont de liens avec aucune ESP, ni avec un réseau , ni avec une USP HAD: une solution intéressante mais peu utilisée. Les 2/3 des EHPAD ont une convention avec une structure HAD; Seuls 8% des EHPAD font appel à l’HAD dans les situations de fin de vie La fin de vie en EHPAD La présence d’un( e) IDE la nuit Ø Seuls 14% des EHPAD disposent de personnel infirmier la nuit ; 22% des établissements Ø § Ø Ø § publics, contre 4 % des établissements privés. Or la simple, présence d’un ( e ) IDE la nuit permettrait d’éviter 18000 hospitalisations de résidents en fin de vie chaque année Les décès: 20 décès en moyenne par an / EHPAD 1 résident sur 4 décède à l’hôpital Tous les décès ne correspondent pas à, des « situations de fin de vie » ( décès soudains et inattendus représentent 13% des décès) Le soulagement de la douleur: selon les médecins coordonnateurs la douleur était « très bien soulagée » dans 78.3% des situations lors de la dernière semaine avant le décès. La fin de vie en EHPAD L’application de la loi Leonetti: Ø Pour 39.7 % des résidents concernés, une décision de limitation ou d’arrêt des Ø Ø Ø traitements a été prise au cours des deux dernières semaines de vie La mise en place de traitements à visée sédative concerne le jour du décès, 22% des résidents en fin de vie Les hospitalisations en urgence: 23.6% des résidents qui décèdent en EHPAD de façon non soudaine sont hospitalisés en urgence au moins une fois au cours des deux semaines qui précèdent leur décès. Toutefois lorsque l’établissement dispose d’un( e) IDE la nuit, le taux d’hospitalisation baisse de 37% La place de l’entourage: Durant la dernière semaine avant le décès 75.2 % des résidents en fin de vie sont entourés par leurs proches L’implication des médecins traitants: Au cours de la dernière semaine de vie, dans 84% des cas le médecin coordonnateur estime que le médecin généraliste a été impliqué dans la prise en charge Elisabeth Kübler Ross : « La mort est une question vitale »