Cancers pédiatriques :

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Cancers pédiatriques :
Les enfants, les jeunes malades et leurs proches témoignent

Cet ouvrage a été réalisé par :
Marianne BERNÈDE
Claire COMPAGNON
Jérôme DE POIX
Catherine VERGELY
Ont participé à la rédaction :
Frédéric ARNOLD
Paul GUYOT
Jean-Claude LANGUILLE
François NOCTON
Philippe UNWIN
Conception graphique et maquette :
Emmanuel JAOUEN

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Ce livre blanc est un document qui trace le très important travail réalisé
en 2009 et 2010 par les associations de parents coordonnées par
l’UNAPECLE. Cette démarche de réexion des parents, anciens patients
en lien avec les soignants, a abouti aux « Etats Généraux des enfants,
adolescents et jeunes adultes et de leur famille » et à une synthèse le 27
mars 2010 à Paris.
La structuration de la prise en charge des cancers de l’enfant et de
l’adolescent a depuis toujours été un modèle qui a conduit à des
taux de guérison de 75 % et à une prise en charge mieux adaptée de
l’enfant et de sa famille. Les plans cancer I et II ont donné des moyens
d’un fonctionnement prenant en compte la complexité de ces multiples
maladies très rares que sont les cancers de l’enfant et de l’adolescent.
Le Livre Blanc souligne que, malgré les efforts, du chemin reste à faire. Les
exemples concrets et les mots touchants, illustrent de façon à la fois violente
et émouvante la communauté d’objectifs et l’alliance indispensable des
familles et des soignants pour poursuivre les efforts dans des axes que
nous partageons : information, accessibilité aux nouveaux médicaments,
développement de la recherche, prise en charge des adolescents, devenir
des patients guéris accompagnement de la famille.
L’information doit encore être améliorée, dans sa forme (modalités de
l’annonce), mais aussi dans son accessibilité et sa nature tout au long
du traitement, pour que le langage soit compris et partagé. C’est aussi
la formation des professionnels qui permettra qu’une information de
meilleure qualité circule de façon adaptée.
L’accessibilité aux traitements et développement de nouvelles stratégies
préface