Volume 27, Issue 2 • Spring 2017 eISSN: 2368-8076

Volume 27, Issue 2 • Spring 2017
eISSN: 2368-8076
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 27, Issue 2 • Spring 2017
eISSN: 2368-8076
140EDITORIAL 141
MOT DE LA RÉDACTRICE EN CHEF
Évaluation de la faisabilité, de l’acceptabilité
et pré-test de l’utilité d’un plan de soins de
suivi (PSS) auprès de femmes atteintes du cancer
de l’endomètre lors de la transition de la fin du
traitement actif vers la survie au cancer
171
Rôles joués par les infirmières pivots en oncologie
pour accroître la responsabilisation des adultes
atteints d’un cancer du poumon durant la phase
diagnostique
Assessment of the feasibility and acceptability,
and pre-test of the utility of an individualized
survivorship care plan (ISCP) for women with
endometrial cancers during the transition of the
end of active treatment to cancer survivorship
178
Articles
142
par Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde et Angela
Cooper Brathwaite
par Johanne Hébert et Lise Fillion
153
by Roanne Thomas, Wendy Gifford, and Chad
Hammond
by Johanne Hébert and Lise Fillion
164
Writing toward well-being: A qualitative study of
community-based workshops with breast cancer
survivors
186
The role of oncology nurse navigators in enhancing
patient empowerment within the diagnostic phase
for adult patients with lung cancer
Les bienfaits de l’écriture : étude qualitative
portant sur les ateliers communautaires destinés
aux survivantes du cancer du sein
par Roanne Thomas, Wendy Gifford et Chad
Hammond
by Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde, and Angela
Cooper Brathwaite
Features/RUBRIQUES
196
198
CANO/ACIO POSITION PAPER
Radiation Oncology Nursing Position Statement
ÉNONCÉ DE POSITION
Soins infirmiers en radio-oncologie
200
PRACTICE RESOURCE
Video modelling to provide support for bereaved
caregivers of an advanced cancer patient
202 CRITIQUE COMMENTARY ON RESEARCH
203 ÉVALUATION CRITIQUE DE L’ARTICLE DE
by Sarah Bocking, Kelly Mills, and Lorraine Holtslander
201 RESSOURCE UTILE À LA PRATIQUE
ARTICLE
‘All I can do is help’: Transition experiences of male
spouse caregivers of women with breast cancer
Témoignages vidéos pour soutenir les endeuillés
ayant aidé une personne atteinte de cancer avancé
par Sarah Bocking, Kelly Mills et Lorraine Holtslander
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RECHERCHE INTITULÉ
« Tout ce que je peux faire, c’est l’aider » :
Expérience de transition des conjoints de patientes
atteintes du cancer du sein
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
139
EDITORIAL
Making professional development resolutions
I
wonder if April is a better month to follow through on New
Year’s Resolutions than in January. After the holidays, with
all the celebrating and relaxing, getting back into a routine is
difficult enough without adding new behaviours and expectations about improving oneself based on resolutions. I think
April would be easier to accomplish this change. After all, the
weather is improving, the daylight hours are longer, and there
is a sense of renewal in the air, as spring arrives.
With that in mind, I propose we all make New Year’s
Resolutions this April related to improving care for patients
and their families.
At first glance, you may say that improving care of patients
sounds like it requires practice changes that are so large it
would seem impossible to accomplish. But I would suggest
that is the long-term goal (just like losing weight to fit into that
new dress). The starting point is taking the first step—identifying your own action.
I would propose you can take a first step by resolving
to read a new article once every month between April and
December this year. Pick a certain patient population and read
articles on that group of patients, their needs and experiences
with cancer.
I have three patient populations from which you can
choose. These populations reflect ones that nurses can take
a leadership role to influence practice change. Additionally,
there have already been gaps identified in the provision of
their cancer care and calls for needed improvements:
1. Adolescents and young adults (ages 15–39)
2. Older adults
3. Cancer survivors.
Adolescents and young adults are a population with unique
needs. Cancer strikes this age group at a time in their lives
when they are starting to build their careers and families. The
actual disease can be aggressive and its treatment can have
a large impact on coping and quality of life. Based on what I
140
have read, individuals in this population often feel isolated and
alone, and think that no one really understands what is happening to them or how they truly feel.
The older adult population with cancer is growing. As the general population in Canada ages, there will be greater numbers
of older adults requiring care. However, this is a heterogeneous population. There is a wide range in the capabilities of
individuals in this age group and in the availability of resources
to meet their needs. Understanding the supportive care needs
and how to meet those needs appropriately is clearly within the
scope of oncology nursing practice and ought to be a priority.
Survivors of cancer are also a growing population. Advances in
science and technology have resulted in diagnosis and treatment improvements that have, in turn, led to an increasing
number of individuals who are living longer with controlled
disease or without clinical evidence of disease. There is a
mounting trend to have some of these individuals followed
in the community setting by primary care providers. This
requires careful preparation, communication, and coordination among the health care providers to ensure the transition
occurs without difficulties and adding to the emotional angst
felt by the survivor.
Each of these areas has already been identified as needing
improvements. I see wonderful opportunities for oncology
nurses to be engaged and influence the care of these patient
populations.
The first step is taking it upon yourself to understand more
about the patient needs and where actual change can make a
difference. After your reading, you will be in a position to look
at your own practice setting and identify what can be done.
And taking action can be next year’s resolution!
Margaret Fitch, RN, PhD
Editor in Chief, CONJ
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
MOT DE LA RÉDACTRICE EN CHEF
Résolution printanière de perfectionnement
I
l me semble qu’avril serait meilleur que janvier pour prendre
des résolutions. Après avoir festoyé et décroché pendant les
Fêtes, le retour à la routine est déjà ardu en soi, mais on vient
ajouter par-dessus le marché des résolutions pour s’améliorer
et adopter de nouvelles habitudes!... Avec ses journées qui rallongent, la météo qui se fait plus clémente et le printemps qui
nous insuffle un sentiment de renouveau, ne croyez-vous pas que
le mois d’avril serait plus propice pour opérer ces changements?
Dans cet esprit, je propose donc que nous prenions tous
une « bonne résolution d’avril » : celle d’améliorer les soins
prodigués aux patients et le soutien apporté à leurs proches.
À première vue, on pourrait trouver que cet objectif—améliorer les soins aux patients—appelle tant de changements
qu’il tient presque de l’impossible. J’y réponds qu’il s’agit en
fait du but à long terme (comme le poids que vous souhaitez
perdre pour pouvoir enfin porter cette belle petite robe!). Ne
brûlons pas les étapes et commençons alors par le premier
pas : déterminer ce que vous ferez exactement.
Voici ce que je vous suggère : prenez la résolution de lire,
d’avril à décembre, un nouvel article par mois sur une population précise de patients (caractéristiques, besoins particuliers,
expérience du cancer). Choisissez parmi les trois groupes proposés ci-dessous; les infirmières peuvent jouer un rôle prépondérant auprès de ces populations de patients pour entraîner
des changements de pratiques en cancérologie, d’autant plus
que des lacunes ont déjà été décelées dans les soins apportés et
qu’on sait qu’il y a place à l’amélioration.
1. Adolescents et jeunes adultes (15–39 ans)
2. Personnes âgées
3. Survivants du cancer.
Les adolescents et les jeunes adultes. Cette population a des
besoins bien spécifiques : la maladie les frappe alors qu’ils
débutent dans la vie ou amorcent leur carrière ou leur famille.
Le cancer peut être agressif et son traitement, avoir une grosse
incidence sur leur capacité d’adaptation et leur qualité de vie.
J’ai lu aussi que ces patients se sentaient souvent isolés, seuls,
avec l’impression que personne ne comprend vraiment ce qui
leur arrive ni comment ils se sentent.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Les personnes âgées. On observe de plus en plus de cas de
cancers chez eux. Avec le vieillissement général de la population, de plus en plus de Canadiens âgés auront besoin
de soins. Mais ce groupe est très hétérogène : les capacités et moyens varient grandement d’une personne à l’autre,
tout comme la disponibilité des ressources pour répondre
à leurs besoins. Bien comprendre les besoins en soins de
soutien et comment les satisfaire adéquatement relève tout
à fait de la pratique infirmière en oncologie et doit devenir
une priorité.
Les survivants du cancer. Cette population est aussi en croissance. Les avancées scientifiques et technologiques ont amélioré la qualité des diagnostics et des traitements, si bien qu’un
nombre croissant d’individus vivent maintenant longtemps en
gardant la maladie sous contrôle ou en n’en ayant plus aucune
manifestation clinique. Pour une part de ces patients en rémission, le suivi tend désormais à être fait en milieu communautaire, par des fournisseurs de soins primaires. Une bonne
préparation, une communication claire et une coordination
efficace sont toutefois requises des différents intervenants
pour que la transition soit harmonieuse et n’ajoute pas à l’anxiété ressentie par ces survivants.
Ce n’est pas la première fois qu’on dénote qu’il y a matière à
amélioration pour ces trois populations. J’entrevois ici d’excellentes occasions pour les infirmières en oncologie de s’impliquer en influençant la qualité des soins offerts à ces patients.
Mais commençons d’abord par chercher à mieux comprendre
leurs besoins et à cerner les changements réellement prometteurs. En lisant sur le sujet, vous pourrez évaluer le contexte de
pratique où vous évoluez et repérer les choses à changer. Et
vous pourrez alors, l’an prochain, vous donner comme résolution... de passer à l’action!
Margaret Fitch, inf. aut., Ph.D.
Rédactrice en chef, RCSIO
141
Évaluation de la faisabilité, de l’acceptabilité
et pré-test de l’utilité d’un plan de soins de
suivi (PSS) auprès de femmes atteintes du cancer
de l’endomètre lors de la transition de la fin du
traitement actif vers la survie au cancer
par Johanne Hébert et Lise Fillion
RÉSUMÉ
La transition de la fin des traitements vers la survie représente
de nombreux défis pour les femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE) et pour l’organisation des services de santé. La faisabilité et l’acceptabilité d’implanter un plan de soins de suivi (PSS)
à la fin du traitement sont documentées comme pistes de solution.
L’utilité du PSS sur trois indicateurs (SUNS, IPRC et HeiQ) est
pré-testée en comparant deux groupes de FACE (exposé ou non
au PSS). Les FACE exposées au PSS ont moins de besoins, une
intensité inférieure de peur de récidive du cancer et de meilleurs
comportements d’autogestion de santé trois mois après la fin du
traitement comparativement au groupe non exposé. Des barrières
de temps, de ressources et d’organisation sont soulevées.
Problématique : La transition de la fin des traitements actifs vers
la survie au cancer correspond à un moment de déséquilibres et
de bouleversements pour les femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE). La transition vers la survie demeure non coordonnée et les besoins d’information sur les effets secondaires à surveiller
et les risques pour la santé sont insatisfaits. L’implantation d’un
plan de soins de suivi (PSS) est proposée comme outil d’information et de communication et pourrait constituer une solution pour
faciliter la transition de la fin du traitement et le début de la survie.
Objectifs et méthode : Pour documenter la faisabilité d’implanter
un PSS et évaluer son acceptabilité, des données qualitatives sont
recueillies auprès des FACE, des infirmières pivot en oncologie (IPO)
et des médecins de famille. Un devis pré-expérimental avec groupe
AU SUJET DES AUTEURES
Johanne Hébert, inf., M.Sc., Ph.D(c), professeure, Département
des sciences infirmières, Université du Québec à Rimouski, UQA
Résultats : L’échantillon était composé de 18 FACE pour le groupe
exposé au PSS et de 13 pour le groupe témoin, 12 médecins généralistes et 2 IPO. Suite à la formation des IPO, le temps de complétion
du PSS varie entre 60 à 75 minutes et la rencontre de remise s’étend
de 45 à 60 minutes. Les FACE soutiennent que la rencontre avec
l’IPO et le PSS sont utiles pour répondre à leurs besoins d’information et de soutien. Les médecins de famille soutiennent sa pertinence
pour favoriser le suivi et une meilleure prise en charge de sa santé de
même que pour rassurer la personne et éviter le sentiment d’abandon à la fin du traitement. En comparant le groupe exposé au PSS
avec le groupe témoin, on observe moins de besoins rapportés : information : 35 % vs 74 %, p = .030; professionnels et financiers : 6 %
vs 19 %, p = .057; accès et continuité : 9 % vs 25%, p = .078; soutien : 18 % vs 50 %, p = .007, émotionnels : 13 % vs 28 %, p = .044).
De plus à T1, l’autogestion de santé selon la sous-échelle acquisition
d’habiletés techniques démontre une tendance plus élevée (M = 75.00
(10.21) vs M = 64.06 (10.67), p = .097). Le niveau de peur de récidive demeure au-dessus du score cliniquement significatif de 13 pour
les deux groupes aux deux temps de mesure.
Discussion : Le PSS est un outil d’information qui a pour but de
faciliter la communication et la coordination des soins entre les
soins spécialisés et primaires. Il vise à faciliter la transition de la fin
du traitement vers la survie et l’engagement de la personne survivante dans des comportements d’autogestion de santé. La faisabilité
et l’utilité d’implanter un PSS sont soutenues si des ressources additionnelles (professionnelles, organisationnelles et financières) sont
précisées et mobilisées.
Lise Fillion, inf., Ph.D, professeure titulaire, Faculté des sciences
infirmières, Université Laval
Mots clés : transition, fin du traitement actif, survie au cancer,
plan de soins de suivi
Correspondance : Johanne Hébert, inf, M.Sc., Ph.D(c),
professeure, Département des sciences infirmières, Université du
Québec à Rimouski, campus de Lévis, 1595, boulevard AlphonseDesjardins, Lévis (Québec) G6V 0A6
L
418 833-8800 poste 3243
courriel : [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272142152
142
témoin non équivalent, fin traitement (T0) et suivi de trois mois (T1)
a permis de pré-tester son utilité sur trois indicateurs : 1) besoins globaux (SUNS), 2) peur de récidive du cancer (IPRC) et 3) autogestion de santé (HeiQ), selon l’exposition au PSS (témoin vs exposé) et
selon le moment de la période de transition (T0 vs T1).
es cancers gynécologiques sont responsables de 12 % des
nouveaux cancers chez les femmes au Canada (Société canadienne du cancer [SCC], 2015). Le cancer de l’endomètre est le
plus fréquent et représente le quatrième cancer le plus courant
chez la femme (SCC, 2015). Le nombre de survivants du cancer ne cesse d’augmenter (SCC, 2015) et la survie est reconnue
comme une phase distincte du continuum de soins (McCabe
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et Jacobs, 2012). De nombreuses études rapportent que la transition de la fin du traitement vers la survie au cancer présente
des défis pour la majorité des survivants (Hewitt, Greenfield et
Stovall, 2006) et pour les femmes atteintes du cancer de l’endomètre (Jones et al., 2012; Nicolaije et al., 2012). Survivre au cancer et à ses traitements s’accompagne de séquelles physiques
et psychologiques ainsi que de nombreux besoins qui doivent
être pris en compte (Grover et al., 2012; Hewitt et al., 2006; Salz,
Oeffinger, McCabe, Layne et Bach, 2012).
Le rapport charnière de l’Institute of Medicine (IOM)
(Hewitt et al., 2006), rapporte que la transition des soins de la
fin du traitement est souvent mal coordonnée et que de nombreux survivants et professionnels de la santé ne connaissent
pas les effets secondaires persistants et tardifs, ni les risques
accrus pour la santé liés à la maladie et aux traitements. Une
recommandation clé du rapport consiste à fournir un plan de
soins de suivi (PSS) à chaque personne qui termine son traitement actif. Le PSS est un outil d’information (maladie, traitement, effets secondaires persistants et tardifs, suivi, ressources
et comportements de santé) pour la personne survivante. Il est
aussi un outil utile pour les professionnels de la santé. Le PSS
facilite la coordination et la communication entre les membres
de l’équipe spécialisée en oncologie et les généralistes (soins
tertiaires et primaires) ainsi qu’une prise en charge partagée de la santé (survivant, équipe spécialisée et médecin de
famille). Il est recommandé qu’il soit remis près du dernier
traitement, lors d’une rencontre en personne, et qu’une copie
soit acheminée au médecin de famille (Daudt et al., 2014).
Lors de sa remise, une attention devrait porter sur l’information car il s’agit d’un facteur clé de soutien (Nicolaije et al.,
2012) notamment à la fin du traitement (Urbaniec, Collins,
Denson et Whitford, 2011). À cette phase du continuum de
soins, les survivantes du cancer de l’endomètre ont de nombreux besoins d’information (Greimel, Lahousen, Dorfer,
Lambauer et Lang, 2011) et ne sont pas satisfaites de l’information reçue (Hébert et Fillion, 2016; Jones et al., 2012; Nicolaije
et al., 2012). La remise d’un PSS en fin de traitement pourrait constituer un moment opportun pour offrir de l’information et faciliter la réponse aux besoins des FACE. Le PSS
informe sur le diagnostic, les traitements, les effets persistants et tardifs possibles et les ressources disponibles. Ces
éléments d’information peuvent diminuer l’ambiguïté de la
situation de santé et la détresse ainsi que favoriser le sentiment de contrôle (Arraras et al., 2010). Des études rapportent
un lien entre les besoins d’information, les symptômes d’anxiété (Simard et Savard, 2015; Urbaniec, et al., 2011) et la
peur de récidive (Brothers, Easley, Salani et Andersen, 2013;
Greimel et al., 2011; Jones et al., 2012; Salani, 2013) chez les
survivants du cancer. La remise d’un PSS pourrait diminuer
l’incertitude et avoir un impact sur la peur de récidive souvent rapportée chez les FACE, contribuant ainsi à une meilleure gestion de la détresse et à un sentiment de contrôle (Faul
et al., 2012). Elle pourrait également être une stratégie pour
favoriser les comportements d’autogestion de santé (empowerment) en encourageant une implication active du survivant.
Plus particulièrement, le PSS facilite l’autogestion en incitant
à poser des questions à l’équipe de soin lors des rencontres
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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de suivi (Faul et al., 2012; Watson, Sugden et Rose, 2010), en
sensibilisant à l’importance de l’adoption de comportements
de santé après la fin du traitement (Sprague et al., 2013) et en
précisant un plan d’action à mettre en œuvre selon des directives précisées (McCorkle et al., 2011). L’autogestion de santé,
ou empowerment, consiste en la capacité de gérer son état de
santé, la possibilité de collaborer avec l’équipe de soins et l’accès à des soins de soutien de qualité (McCorkle et al., 2011)
De plus, la mise en œuvre d’un PSS pourrait permettre
d’améliorer la coordination des soins et la communication
entre les soignants à cette phase de la trajectoire de soins
(Hewitt et al., 2006; Hill-Kayser et al., 2013; Jefford et al., 2011).
On rapporte toutefois que peu de survivants auraient accès
à un PSS (Rechis, Beckjord et Nutt, 2014; Sabatino et al., 2012)
et que seulement 10 % chez les survivantes de cancers gynécologiques pourraient en bénéficier (Brothers et al., 2013; Grover
et al., 2012; Sabatino et al., 2013; Salani, 2013).
Des études ont documenté le développement de PSS pour
des femmes atteintes du cancer du sein (Clausen et al., 2012;
Dulko et al., 2013; Smith, Singh-Carlson, Downie, Payeur et
Wai, 2011), pour des survivants du cancer colorectal (Baravelli
et al., 2009; Salz et al., 2012) et pour d’autres types de cancer (Mayer, Gerstel, Leak et Smith, 2012) à l’aide de modèles
de PSS déjà existants. Certaines recommandent de personnaliser le PSS afin de mieux répondre aux besoins complexes des
survivants (Haq et al., 2013). On recommande aussi de le développer en collaboration avec l’équipe interdisciplinaire et les
gestionnaires de proximité afin de prendre en compte les processus de soins et les ressources de l’organisation (Jefford et al.,
2011; Mayer et al., 2014). À notre connaissance, aucune étude
n’a documenté le développement de PSS en prenant en compte
à la fois des besoins de survivantes du cancer de l’endomètre,
de l’équipe interdisciplinaire et de gestionnaire de proximité en
oncologie et selon le contexte et les ressources de l’organisation.
En tenant compte de ces recommandations, un PSS personnalisé pour des femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE) a d’abord été développé en collaboration avec
les FACE, l’équipe interdisciplinaire de soins spécialisés et
selon les ressources de l’organisation lors de la première
phase d’une démarche de recherche doctorale de la première
auteure (Hébert et Fillion, 2016). La deuxième phase, présentée ici, visait à évaluer la faisabilité, l’acceptabilité du PSS et
à en pré-tester l’utilité sur les trois indicateurs retenus pour
l’étude (besoins, détresse/peur de la récidive et autogestion de
la santé) auprès des FACE. Elle visait également à documenter certains volets de la faisabilité, à le mettre en œuvre par
les IPO de la clinique ciblée ainsi qu’à vérifier son acceptabilité
par les médecins généralistes.
MÉTHODOLOGIE
Devis et objectifs
L’ensemble de la démarche reposait sur un devis exploratoire séquentiel (Creswell et Plano Clark, 2011). Ce devis comprenait une première phase d’élaboration correspondant au
développement et à la validation du PSS (Hébert et Fillion,
2016). La seconde phase correspondait à l’exploration de l’implantation et comprenait trois objectifs : 1) documenter la
143
faisabilité d’implanter un PSS, 2) évaluer l’acceptabilité du PSS
et 3) pré-tester son utilité à répondre à des besoins globaux, à
diminuer la détresse (peur de la récidive) et à favoriser l’autogestion de santé.
Des données qualitatives et quantitatives ont été recueillies auprès des FACE pour répondre à l’ensemble des objectifs.
Pour répondre au premier et au second objectif, une entrevue
individuelle guidée par les concepts et variables de l’étude a été
réalisée avec les deux infirmières pivots en oncologie (IPO) de
l’équipe d’oncologie spécialisée et impliquées dans l’implantation
du PSS. Pour le second objectif, un questionnaire, introduit par
une lettre de présentation de l’étude et accompagné d’une copie
du PSS, a été acheminé par la poste aux médecins de famille
ayant une participante dans l’étude. Pour répondre au troisième
objectif, un devis pré-expérimental avec groupe témoin non équivalent et deux temps de mesure (T0 = fin des traitements et
T1 = suivi après trois mois) a été utilisé. Les deux groupes (exposé
vs témoin) de FACE ont été comparés sur trois indicateurs retenus : besoins globaux, peur de la récidive et autogestion de santé.
Participants et procédure
Pour le recueil des données qualitatives auprès des FACE
et des IPO, des entrevues semi-structurées guidées par des
guides de discussion élaborés à partir des modèles conceptuels
de l’étude (Meleis et al., 2000; Fitch, 1994) ont été réalisées. Le
questionnaire permettant de recueillir les perceptions sur la
pertinence et l’utilité du PSS par les médecins de famille a été
introduit par une lettre de présentation de l’étude, accompagné
d’une copie du PSS et acheminé par la poste à tous ceux ayant
une participante dans l’étude. Pour comparer les FACE selon les
conditions d’exposition, deux échantillons intentionnels ont été
constitués avec les critères d’inclusion suivants : 1) être atteinte
d’un cancer de l’endomètre et avoir reçu des traitements adjuvants (chimiothérapie / radiothérapie / curiethérapie) seuls ou
combinés; 2) avoir terminé les traitements actifs du cancer;
3) avoir un médecin de famille; et 4) être âgée de 18 ans et plus.
Les deux groupes fréquentaient la même équipe de soins spécialisés. Le premier, correspondant au groupe témoin, a été
constitué de FACE traitées par cette équipe avant l’introduction
du PSS. Le second, correspondant au groupe exposé, a été composé de FACE traitées par la même équipe après l’introduction
du PSS. La procédure de recrutement a été similaire pour les
deux groupes. Les deux IPO spécialisées en cancers gynécologiques de l’équipe et une infirmière gestionnaire identifiaient
les patientes éligibles puis les informaient de l’étude. Celles
qui étaient intéressées à recevoir plus d’informations étaient
invitées à rencontrer l’étudiante-chercheure qui les informait
du protocole et les invitait à participer. Celles qui acceptaient
de participer complétaient un formulaire de consentement. La
procédure de recherche différait toutefois selon les conditions
d’exposition. L’étude a reçu l’approbation éthique du centre hospitalier universitaire dans lequel la recherche s’est déroulée.
Conditions d’exposition
Deux conditions d’exposition ont été retenues dans cette
étude pour pré-tester l’utilité du PSS à répondre à trois indicateurs (besoins globaux, peur de la récidive, autogestion de
santé) mesurés chez les FACE.
144
La première condition correspondait à la remise du PSS ou
à l’intervention infirmière. Celle-ci a été réalisée par l’IPO au
moment du dernier traitement. Lors de cette rencontre, l’information sur l’ensemble des éléments contenus dans le PSS était
transmise et les préoccupations des FACE pour l’après-traitement étaient discutées. Les éléments d’information à couvrir
systématiquement lors de la remise du PSS étaient la surveillance des symptômes, le suivi à faire avec le médecin spécialiste et le médecin de famille, les ressources disponibles et
les comportements d’autogestion de santé en période de survie. L’approche de soins centrés sur la personne a été retenue
(Street, Makoul, Arora et Epstein, 2009) afin de donner l’information selon les besoins exprimés par les FACE. La seconde
condition était la période de transition qui correspondait aux
deux temps de mesure, soit à la fin des traitements (T0) et le
suivi systématique de trois mois post traitement (T1).
Pour le groupe exposé, le premier temps de mesure correspondait à la période de remise du PSS, moment où l’IPO
remettait les questionnaires retenus pour l’étude (SUNS, IPRC
et HeiQ). Le second temps de mesure a été réalisé après le
suivi post-traitement de trois mois, lors d’une entrevue avec
l’étudiante-chercheure. Aux deux temps de mesure, les questionnaires étaient remis aux participantes dans des enveloppes
affranchies et pré-adressées à l’étudiante-chercheure.
Pour le groupe témoin, l’échantillon a été constitué lors de
la phase 1 de l’étude doctorale (Hébert et Fillion, 2016), réalisée avant l’introduction du PSS et au sein de la même équipe
de soins spécialisés. Une rencontre avait été cédulée avec l’étudiante chercheure à la fin des traitements (T0), ou au suivi de
3 mois (T1). L’entrevue portait sur la précision des besoins ressentis lors de cette période de transition. Les mêmes questionnaires que ceux remis aux participantes du groupe exposé de
cette étude avaient été remis dans des enveloppes affranchies
et pré-adressées à l’étudiante-chercheure. Aucun PSS n’a été
remis et aucune rencontre n’a été réalisée systématiquement
avec l’IPO à la fin du traitement pour ce groupe.
Collecte de données
Trois instruments ont permis de mesurer les trois indicateurs retenus (besoins globaux, peur de la récidive et autogestion de santé). Les besoins globaux ont été mesurés par
le Survivors Unmet Needs Survey (SUNS) (Campbell et al.,
2011). La mesure inclut 89 items divisée en 5 sous-échelles de
besoins. La version française courte utilisée dans cette étude
comprend 28 items (Propel Centre for Population Health
Impact). Chacun des items est évalué sur une échelle de
Likert variant de 0 (« tous mes besoins ont été satisfaits ») à 4
(« presque aucun de mes besoins n’a été satisfait »). Un score
élevé indique que les besoins ne sont pas satisfaits. La peur
de la récidive est mesurée par l’Inventaire de la peur de récidive (IPRC) (Simard et Savard, 2009). Ce questionnaire inclut
42 items divisés en 7 sous-échelles. Dans cette étude, la souséchelle de sévérité qui contient 9 items a été utilisée. Chacun
des items est évalué sur une échelle de Likert variant de 0
(« pas du tout ») à 4 (« énormément »). L’étendue du score possible varie entre 0 et 36 et un score élevé indique une peur de
récidive sévère. Pour cette sous-échelle de sévérité, un score de
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13 et plus est cliniquement significatif et permet de détecter
la présence de peur de récidive, pour laquelle une évaluation
plus approfondie est recommandée (Simard et Savard, 2015);
cette sous échelle présente un indice de fidélité satisfaisant
(α de Cronbach = 0.89). L’autogestion de santé est mesurée par
le Health Education Impact Questionnaire (HeiQ) (Osborne,
Elsworth et Whitfield, 2007). Cette étude a utilisé la version
de Maunsell et al. (2014), qui mesure l’autogestion de santé et
comporte 5 sous-échelles de la mesure initiale, et qui est validée en français (Canada) pour une population atteinte du cancer (Brunet et al., 2015). Chacun des items est évalué sur une
échelle de Likert variant de 1 (« fortement en désaccord ») à
4 (« fortement d’accord »). Un score élevé signifie un engagement élevé dans les comportements d’autogestion de santé.
Toutes les échelles ont été converties sur une échelle 0-100.
L’instrument présente un indice de fidélité satisfaisant (α varie
entre 0.87 et 0.94 selon les sous-échelles).
Pour l’évaluation de l’acceptabilité et de la faisabilité auprès
des FACE du groupe exposé, des guides de discussion ont été
élaborés à partir des concepts centraux des modèles théoriques
retenus pour l’étude doctorale, soient la théorie intermédiaire
de la transition de Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias et
Schumacher (2000), le cadre des soins de soutien en oncologie
(Fitch, 1994) et les critères d’études de faisabilité proposés par
Bowen et collègues (2009). De plus, certaines dimensions du
cadre d’évaluation de la sensibilité de Feinstein (1987) sont également utilisées.
En ce qui concerne les entrevues avec les IPO, le guide de
discussion a été élaboré selon les concepts et les dimensions
proposées par Bowen et al. (2009) à prendre en compte lors
d’études de faisabilité, et par Feinstein (1987) lorsqu’il s’agit
du développement d’un outil clinique. Ces mêmes concepts et
dimensions ont guidé l’élaboration du questionnaire permettant de recueillir les perceptions des médecins de famille. Ce
dernier inclut six questions ouvertes portant directement sur
la pertinence, l’utilité et le contenu du PSS, de même que des
espaces de commentaires. L’ensemble des cadres et concepts
guidant l’élaboration des guides de discussion et le questionnaire aux médecins de famille est résumé au tableau 1.
Tableau 1 : Cadres et concepts retenus pour guider la collecte, l’analyse et l’interprétation des données qualitatives
Cadres conceptuels
Participants
Concepts/Dimensions
Théorie de la transition
Meleis et al. (2000)
Cadre des soins de soutien
Fitch (1994)
FACE
Besoins en période de survie
Physiques, informationnels, émotionnels, psychologiques
Conditions de transition facilitantes et entravantes
Préparation à la transition de la fin du traitement et connaissances
Adaptation aux changements
Stratégies d’adaptation pour la préparation à l’après-traitement
Conception d’études de faisabilité
Bowen et al. (2009)
FACE
Acceptabilité
Réactions au PSS : satisfaction, pertinence perçue, intention de l’utiliser
Aspects pratiques
Facilité d’utilisation et habileté à s’en servir
Pré-test de l’utilité
Facilite la transition et répond à des besoins
Professionnels de la santé
(IPOs et Médecins de famille)
Acceptabilité
Réactions au PSS : satisfaction, pertinence perçue, intention de l’utiliser
Implantation (IPOs seulement)
Mise en place du PSS (succès /échec), quantité et types de ressources nécessaires Aspects pratiques
Facilité d’utilisation et habileté à s’en servir
Évaluation de la sensibilité d’un outil clinique
Feinstein, (1987)
Professionnels de la santé
(Médecins de famille)
But de l’outil
À quoi sert le PSS ? Pour qui est-il pertinent ?
Compréhensibilité
Simplicité de l’outil et clarté du contenu
Validité de contenu
Exhaustivité et pertinence du contenu
Facilité d’utilisation
Temps requis pour l’utilisation
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
145
Plan d’analyse des données
Des données statistiques descriptives sont réalisées pour
décrire les caractéristiques sociodémographiques et cliniques
des FACE (variables démographiques et médicales) selon
chaque groupe (groupe témoin et groupe exposé au PSS). Pour
le volet faisabilité et acceptabilité auprès des FACE et des IPO
(objectifs 1 et 2), l’analyse des données qualitatives est réalisée
selon l’approche de Miles et Huberman (2003). Les entrevues
individuelles sont audio-enregistrées sur support numérique
et retranscrites intégralement. Les données sont organisées et
codifiées à l’aide du logiciel NVivo 10. Les données qualitatives
provenant des questionnaires des médecins de famille ont
également été analysées selon une approche thématique. Les
catégories émergentes ont été regroupées selon les thèmes et
rapportées en pourcentage de fréquences.
Pour le troisième objectif, des analyses statistiques permettent de comparer les moyennes obtenues pour chacun
des indicateurs retenus (besoins globaux, peur de la récidive
et autogestion de santé) selon le groupe (exposé ou témoin) et
la période de transition (fin du traitement (T0) et suivi après
3 mois (T1)). En raison de la taille restreinte de l’échantillon
de l’étude, un test de permutation est utilisé pour comparer
les deux groupes à chaque temps de mesure à l’aide de la procédure NPAR1WAY de SAS/STAT software (2013). La comparaison demeure limitée à l’exploration de possibilité de liens
entre les conditions d’exposition au PSS et les indicateurs
retenus.
RÉSULTATS
Les caractéristiques de l’échantillon des FACE sont d’abord
décrites. Puis les résultats des analyses permettant de documenter la faisabilité d’introduire un PSS par les IPO sont
présentés. Par la suite, les résultats permettant de décrire
l’acceptabilité et certaines dimensions de la faisabilité auprès
des FACE, des IPO et des médecins de famille sont exposés.
Enfin, les résultats du pré-test de l’utilité du PSS sur les trois
indicateurs retenus terminent cette section.
Échantillon des FACE et professionnels de la santé
Le groupe témoin est composé de 9 FACE au T0 et de 4 FACE
au T1. Pour constituer le groupe exposé au PSS, 27 FACE ont
accepté de participer à l’étude. Pour chacune, un PSS a alors
été complété par l’IPO. De ce nombre, trois participantes ont
refusé la rencontre de remise, deux ont dû prolonger les traitements, une participante a arrêté ses traitements, une les a terminés plus tôt et n’était plus disponible pour une rencontre. Au
total, 20 PSS ont été remis à des FACE à la fin du traitement. De
ce nombre, 18 ont complété les questionnaires remis lors de la
rencontre avec l’IPO (T0) et 12 lors du suivi de trois mois (T1).
Ces dernières ont également été rencontrées pour une entrevue individuelle. Les caractéristiques sociodémographiques et
médicales des deux groupes sont présentées au tableau 2. Les
résultats suggèrent que pour l’âge, (t = .95), l’éducation (t = 1.0)
et l’emploi (X2 = .85), les deux groupes ne sont pas significativement différents. Concernant les traitements reçus, le test de
Fisher’s rapporte que les deux groupes ne sont pas significativement différents pour la chimiothérapie (p = .094) et pour la
146
Tableau 2 : Comparaison des caractéristiques sociodémographiques
et médicales des FACE en pourcentage de l’échantillon
Caractéristique
Groupe
témoin N=13
Groupe
exposé N=18
44-60 ans
46.2
44.4
61 ans et +
53.8
55.6
Célibataire
16.6
29.4
Mariée
44.4
52.9
Union libre
22.2
5.8
Âge
État civil
Séparée
5.8
Divorcée
5.8
Veuve
16.6
Niveau d’éducation
Primaire
8.33
Secondaire
25.0
47.1
Diplôme professionnel
16.7
5.9
Cégep/collégial
8.33
5.9
Universitaire
41.6
41.2
8.33
17.6
Statut d’emploi
Temps plein
Temps partiel
17.6
Sans emploi
5.9
Maladie
25.0
17.6
Retraitée
66.7
41.2
91.7
83.3
Chimiothérapie seulement
25.0
5.6
Chimiothérapie et
radiothérapie
8.33
Chimiothérapie et
curiethérapie
8.33
22.2
Radiothérapie et curiethérapie
16.7
11.1
Curiethérapie seulement
8.33
22.2
Chimiothérapie/radiothérapie/
curiethérapie
33.3
38.9
Md famille
Traitements reçus
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radiothérapie (p = .164). Cependant, la proportion de FACE
qui ont reçu de la curiethérapie est plus élevée dans le groupe
exposé (p < .0001).
Pour les médecins de famille, 18 questionnaires ont été acheminés par la poste et 12 ont été retournés à l’étudiante-chercheure, correspondant à un taux de réponse de 67%.
Faisabilité de mettre en place un PSS à la fin du traitement
La période d’appropriation du PSS a nécessité un total
de six rencontres entre les IPO et l’étudiante chercheure.
Chacune des sections du PSS a été révisée et des menus
déroulants avec choix de réponses ont été élaborés pour faciliter la complétion et simplifier l’utilisation. Les éléments d’information à couvrir selon l’approche centrée sur la personne
ont été discutés autour de l’objectif visé de mieux répondre
aux besoins exprimés par les FACE. De plus, l’intégration au
dossier et la coordination de la remise du PSS aux activités cliniques concernant le lieu et le moment de la rencontre lors du
dernier traitement ont été clarifiées.
À la suite de la période d’appropriation, la procédure de
complétion des PSS par une infirmière de recherche (infirmière pivot de cette clinique nouvellement retraitée) a été
mise en place. Comme l’étude du PSS arrive avec l’introduction graduelle du dossier patient électronique dans le
milieu clinique, la complétion du PSS se fait à la fois à partir des données prélevées au dossier papier et électronique
de chaque FACE. La recherche de certaines informations a
nécessité un temps considérable (p. ex. particularités avec la
chimiothérapie). Certaines informations n’étaient pas accessibles aux dossiers (p. ex. dose de curiethérapie ou particularités en radiothérapie). Le temps pour la recherche de
l’information et de complétion du PSS a varié entre 60 et
75 minutes par participante.
La durée de la rencontre de remise du PSS par l’IPO a varié
entre 45 à 60 minutes. L’ajout de cette tâche clinique n’a pas
été commenté négativement par les IPO. Toutefois, la prise de
rendez-vous et la coordination de cette rencontre ont constitué une tâche additionnelle moins appréciée des IPO. Ne disposant pas d’équipement informatique pour coordonner les
rendez-vous de la trajectoire de soins des patientes, cette tâche
a parfois nécessité des efforts considérables de coordination
de la part de l’IPO. Avant l’introduction du PSS, aucune rencontre systématique à la fin des traitements n’était prévue à la
trajectoire. La principale difficulté de coordination était associée à des changements imprévus de date ou d’heure du dernier traitement (p. ex. curiethérapie). Une autre difficulté
correspondait à des conflits d’horaire associés au fait que deux
FACE pouvaient compléter leur dernier traitement au même
moment (mêmes jour et heure). Pour ces raisons d’ailleurs,
trois PSS élaborés pour des participantes recrutées n’ont pas
été remis.
En somme, la remise d’un PSS nécessite un temps additionnel pour se préparer, compléter, coordonner et animer une
rencontre non prévue à la trajectoire des FACE. Ce temps et
ces efforts additionnels, en partie liés à une organisation non
préparée pour l’intégration d’un suivi additionnel, serait évalué
par les IPO comme un obstacle majeur à l’intégration de cette
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intervention à leur pratique courante. Sans ajout de ressource
pour compléter le PSS et modifier la trajectoire de façon à permettre un temps de rencontre à la fin des traitements, l’intégration du PSS semble peu réaliste. Dans le contexte actuel, la
faisabilité d’introduire un PSS est limitée.
Acceptabilité du PSS
Malgré ce problème de faisabilité, les IPO soutiennent la
valeur ajoutée pour les FACE à la fin du traitement actif. Lors
de la rencontre de remise, elles mentionnent que les participantes se sentent rassurées de pouvoir poser leurs questions
et partager leurs préoccupations concernant l’après-traitement
lors d’une rencontre formelle et prévue à cet effet. Les IPO soulignent que la discussion du contenu du PSS permet de clarifier plusieurs éléments de surveillance et de suivi (symptômes,
suivi avec le spécialiste et le médecin de famille, ressources et
comportements de santé). De plus, les IPO apprécient pouvoir
discuter des comportements d’autogestion de santé et de l’importance du suivi de santé globale avec le médecin de famille
dans la phase de survie. La remise du PSS est acceptable en
soi, voire même souhaitable. Toutefois, les conditions organisationnelles actuelles ne le permettent pas.
Pour contrer la barrière de faisabilité de l’intégration de
cette intervention à leur pratique, les IPO proposent des
pistes de solution. Le temps alloué à l’appropriation du PSS
est évalué comme nécessaire. De la formation serait donc
à prévoir lors de la période d’initiation d’une nouvelle IPO.
De plus, les IPO suggèrent que chaque professionnel impliqué dans la trajectoire de soins devrait être responsable
de compléter la section qui lui est dédiée (p. ex. la section
chimiothérapie (médicaments, cycles et particularités) par l’hémato-oncologue). L’acceptabilité de cette procédure auprès des
acteurs impliqués nécessiterait toutefois d’être documentée
auprès de l’équipe interdisciplinaire. Les IPO suggèrent aussi
que les données médicales du PSS pourraient être complétées
au fur et à mesure. Selon elles, le PSS serait à la fois utile pour
la patiente dans la compréhension de sa situation médicale, et
pour l’IPO lors de la complétion du PSS. Finalement, la rencontre de fin de traitement devrait être intégrée systématiquement à la trajectoire des patientes pour faciliter la coordination
et la participation à la remise du PSS. En somme, tout comme
pour la faisabilité, des contraintes organisationnelles viennent
compromettre l’acceptabilité du PSS selon les IPO.
De façon cohérente avec les IPO, les FACE rapportent que
la rencontre de remise du PSS avec l’IPO a été utile pour recevoir de l’information pertinente concernant la maladie, les traitements reçus et l’après-traitement (connaître les symptômes à
surveiller, les suivis médicaux à venir et les comportements de
santé favorables). Elles rapportent également la pertinence pour
mieux comprendre leur situation : « j’ai eu le temps de poser
toutes mes questions » (FACE 4); « j’ai eu toute l’information
dont j’avais besoin » (FACE 1). Certaines participantes ont mentionné que la rencontre avec l’IPO avait permis de mieux comprendre l’ampleur de la maladie et des traitements reçus.
Pour les participantes, cette rencontre à la fin des traitements leur a également permis de réaliser que l’IPO pouvait demeurer une ressource disponible même après la fin
147
du traitement, ce qui rendrait plus facile la transition vers la
période de survie : « elle m’a expliquée que même après les
traitements, je pouvais communiquer avec elle si j’avais un
problème » (FACE 6). Également permettant de faciliter la
transition, des participantes rapportent aussi avoir consulté
le PSS pour normaliser lors de symptômes physiques (douleur, lymphœdème, problèmes intestinaux), pour connaître
le suivi à venir et pour se rappeler les ressources disponibles. D’autres mentionnent que les informations contenues
dans le PSS pourraient être utiles au médecin de famille ou
à d’autres professionnels de la santé qui n’ont pas le dossier :
« j’étais contente de voir l’information qui était là…elle est
importante pour le médecin qui va me rencontrer » (FACE 3).
Cependant, trois participantes ont mentionné qu’après la rencontre avec l’IPO, elles ne l’ont plus utilisé.
En ce qui concerne l’acceptabilité selon les médecins de
famille, l’analyse de contenu des réponses aux questions
ouvertes révèlent trois thèmes. Ces derniers sont essentiellement présentés en pourcentage. Le premier concerne la pertinence pour les FACE. Tous les médecins (100 %) soutiennent
que la mise en place d’un PSS pour les FACE est pertinente.
Certains ont ajouté que le PSS pourrait favoriser le suivi et
mener à une meilleure prise en charge globale de la personne
de même qu’à un sentiment de rassurance afin d’éviter que la
personne se sente « abandonnée » à la fin du traitement.
Le second porte sur l’utilité du PSS pour les médecins
généralistes. Pour plusieurs (92 %), le PSS leur serait utile
en permettant une meilleure connaissance du suivi médical à
faire. Des précisions seraient toutefois souhaitées par certains
participants concernant la complexité du suivi lorsque plusieurs comorbidités sont présentes et l’importance alors d’un
suivi partagé, effectué conjointement avec l’équipe spécialisée
pendant la première année après la fin du traitement.
Le troisième thème aborde l’impact du PSS sur la continuité des soins. Les répondants (83 %) mentionnent que
le PSS pourrait faciliter la continuité des soins et la continuité
relationnelle entre la patiente et le médecin de famille, 75 %
pensent qu’il pourrait ainsi mieux répondre à des besoins
d’information et émotionnels des FACE et finalement, 67 %
précisent qu’il pourrait faciliter leur transition de la fin du traitement. Par ailleurs, 8 3% des médecins généralistes répondants rapportent que le PSS serait transférable à d’autres
sites de cancer tels que sein, prostate et colorectal. En général (83 %), les répondants rapportent que le contenu est bien
détaillé, clair, précis et complet. Un seul participant souligne
le fait que la suggestion de symptômes (effets secondaires
possibles et symptômes à signaler à votre médecin) pourrait
contribuer à augmenter l’anxiété. En somme, tous les acteurs
perçoivent le PSS comme acceptable, voire souhaitable.
Utilité du PSS
Les comparaisons entre les groupes témoin et exposé ainsi
que les comparaisons entre les temps de mesure (fin immédiate et suivi de trois mois) sont présentées par catégorie d’indicateurs et résumées au tableau 3.
Indicateurs de besoins (SUNS) : À T0, aucune différence
significative entre les besoins n’est observée entre les groupes.
Cependant à T1, les résultats indiquent moins de besoins chez
148
le groupe exposé au PSS. Les moyennes observées des besoins
au T1 pour ce groupe sont moins élevées sur toutes les souséchelles : 1) information : 35 % groupe exposé vs 74% groupe
témoin avaient des besoins non satisfaits, p = .030; 2) professionnels et financiers : 6 % avec PSS vs 19 % témoin, p = .057;
3) accès et continuité : 9 % avec PSS vs 25 % témoin, p = .078;
4) relationnels (soutien) : 18 % avec PSS vs 50 % témoin, p = .007;
5) émotionnels : 13 % avec PSS vs 28 % témoin, p = .044.
IPRC : Le score moyen à l’indice de sévérité de la peur de
récidive entre T0 et T1 diminue pour le groupe exposé, 17.22
vs 15.12, comparativement au groupe témoin qui demeure
comparable, 17.97 vs 17.28, bien qu’aucune différence entre les
groupes ne soit significative. De plus, les résultats suggèrent
que le niveau de peur de récidive demeure au-dessus du
niveau cliniquement significatif de 13 pour les deux groupes
pour les deux temps de mesure. Plus spécifiquement, 66 %
des participantes du groupe témoin présentent un score cliniquement significatif de 13 et plus au deux temps de mesure et
pour le groupe exposé, 55% au T0 et 42% au T1.
HeiQ : De façon générale, on remarque que les scores des
sous-échelles d’autogestion de santé sont plus élevés chez
le groupe témoin à T0 que chez le groupe exposé au PSS.
L’inverse est toutefois noté à T1 où les scores aux sous échelles
d’autogestion de santé semblent plus élevés chez le groupe
exposé que chez le groupe témoin. Aucune différence n’est
significative, sauf à T1, où le groupe exposé présente une tendance pour un score plus élevé comparativement au groupe
témoin sur la sous-échelle acquisition d’habiletés techniques
75.00 (10.21) vs 64.06 (10.67), p = .097.
En somme, aucune différence n’est notée entre les groupes
à T0 sur l’ensemble des indicateurs. À T1, on observe moins de
besoins sur 4 des 5 catégories et une tendance à présenter un
meilleur score d’autogestion de santé sur une des 5 sous-échelles
pour le groupe exposé au PSS comparativement au groupe
témoin. Par ailleurs, la peur de récidive demeure cliniquement
significative pour les deux groupes à tous les temps de mesure.
DISCUSSION
L’étude avait pour but de pré-tester un plan de soins de
suivi (PSS) chez des femmes atteintes du cancer de l’endomètre (FACE) développé dans une première phase. Les
objectifs poursuivis étaient de documenter la faisabilité, l’acceptabilité et de pré-tester l’utilité du PSS à répondre à des
besoins globaux, à diminuer la détresse (peur de la récidive) et
à favoriser l’empowerment à la fin du traitement actif.
Concernant la faisabilité, du temps ou des ressources additionnelles dédiés à l’appropriation du PSS (contenu et format
informatisé) et à sa complétion est perçu comme étant nécessaire. Le temps de recherche d’information et de complétion
demeure toutefois comparable à celui rapporté dans plusieurs
études (Curcio, Lambe, Schneider et Khan, 2012; Dulko et al.,
2013; Stricker et al., 2011). La durée de la rencontre pour la
remise du PSS est également similaire à d’autres études (Curcio
et al., 2012; Stricker et al., 2011) bien qu’une étude rapporte un
temps de remise plus court (entre 15 et 30 minutes; Salz et al.,
2014). La prise de rendez-vous et la coordination pour la remise
du PSS lors du dernier traitement requiert également des
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Tableau 3 : Variation des indicateurs selon le groupe (témoin vs exposé) à chaque temps de mesure (T0 et T1)
T0
Groupe Témoin
T1
Groupe Exposé
Groupe Témoin
Groupe Exposé
Variables
SUNS a
n
M (ET)
n
M (ET)
p
n
M (ET)
n
M (ET)
p
Information
9
33.3(29.4)
18
42.2(36.1)
.53
3
74.0(23.1)
13
35.0(23.9)
.03*
Professionnels et financier
9
11.5(14.1)
18
9.35(10.4)
.67
3
19.0(17.3)
13
6.78(7.97)
.05*
Accès/continuité des soins
8
7.75(8.45)
18
9.78(9.43)
.60
3
25.3(23.4)
13
9.54(11.6)
.07+
Relations avec les autres
9
20.0(14.8)
18
19.7(17.1)
1.0
3
50.6(2.31)
13
18.1(17.0)
.007**
Émotionnels
9
12.9(9.4)
18
13.0(7.28)
.98
3
28.6(2.39)
13
12.8(11.8)
.04*
9
17.9(8.17)
18
17.2(8.67)
.83
3
17.2(14.9)
12
15.1(7.83)
.73
Acquisition d’habiletés
techniques
9
77.7(14.0)
18
71.5(12.3)
.29
4
64.6(10.6)
13
75.0(10.2)
.09+
Attitude et approche
constructive
9
68.8(10.7)
18
64.2(7.57)
.23
4
57.0(10.0)
13
63.0(9.11)
.29
Navigation système de
santé
9
70.7(9.72)
18
64.0(9.97)
.10+
4
62.0(11.5)
13
64.0(10.2)
.74
Soutien et intégration
sociale
9
65.0(10.1)
18
60.4(13.4)
.37
4
54.0(18.2)
13
62.4(12.3)
.33
Bien-être émotionnel
9
50.4(8.32)
18
49.8(9.31)
.76
4
43.6(8.33)
13
47.0(8.37)
.46
d
IPRC b
Sévérité
HeiQ
c
Note. SUNS = Survivors Unmet Needs Survey, (Campbell et al., 2011); IPRC = Inventaire de la peur de la récidive du cancer, (Simard et
Savard, 2009); HeiQ = Health Education Impact Questionnaire, (Osborne et al., 2007).
ac
Les scores des sous-échelles du SUNS et HeiQ ont été convertis en une échelle de 0 à 100.
b
Le score de sévérité de l’IPRC rapporté est le score moyen de la somme de l’échelle.
d
Le score de bien-être émotionnel est un score inversé c’est à dire que ce score correspond à un indicateur de détresse.
+ p< .10, (tendance), comparaison bilatérale
* p < .05, bilatérale
** p < .01, bilatérale
efforts et du temps additionnel, et est parfois perçue comme difficile. Malgré des résultats comparables avec d’autres études sur
le temps de complétion et de remise du PSS, ce temps additionnel s’ajoute aux tâches cliniques de l’IPO et vient compromettre
la faisabilité possible d’implanter un PSS dans les conditions
actuelles de l’organisation des services.
En ce qui a trait à l’acceptabilité, la rencontre avec l’IPO
pour la remise du PSS est utile selon les FACE et permet de
discuter de l’information contenue dans le PSS et de répondre
à des préoccupations concernant l’après-traitement. L’IPO est
perçue comme une ressource appréciée pour l’après-traitement tout comme le suivi médical possible par le médecin de
famille grâce au PSS. Les participantes rapportent l’amélioration des connaissances concernant les symptômes à surveiller,
le suivi à venir et les ressources disponibles. Les résultats sont
comparables avec d’autres études pour divers types de cancer
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
qui soulignent l’importance pour les survivants de recevoir
de l’information concernant le diagnostic, les traitements, les
soins de suivi recommandés et les soins offerts par l’équipe
d’oncologie (Salz et al., 2014) dans un format condensé écrit
(Faul et al., 2012). Le PSS répond à des besoins d’information
et améliore les connaissances de la maladie et des traitements
(Curcio et al., 2012; Faul et al., 2012). Selon Sprague et collègues (2013), les survivants sont satisfaits du PSS et trouvent
qu’il est utile et facilite la compréhension du diagnostic, des
traitements, du suivi à venir et des comportements de santé
à adopter. Le sentiment d’être mieux informé aiderait à la planification de changement de comportement et favoriserait la
prise en charge de sa santé (Hill-Kayser et al., 2013). De plus,
les survivants rapportent qu’il améliore la communication avec
les professionnels de la santé (oncologie et non oncologie)
(Faul et al., 2012).
149
Notre étude souligne que le PSS facilite la surveillance des
symptômes qui persistent et le transfert d’informations avec le
médecin de famille. Les IPO et médecins de famille interrogés
dans cette étude soulignent la pertinence du PSS et ajoutent
qu’il aiderait à répondre à des besoins d’information et pourrait
favoriser un sentiment de rassurance qui faciliterait la transition
vers la survie. Il faciliterait la continuité des soins et la communication entre professionnels de la santé. Des études soulignent
qu’une majorité de professionnels de la santé approuvent le
concept, le format et la structure du PSS (Faul et al., 2012;
Forsythe et al., 2013) et croient à l’importance pour les patients
de recevoir de l’information sur les éléments de contenu proposés dans le PSS (Faul et al., 2012; Salz et al., 2014). De plus,
le PSS pourrait améliorer la coordination des soins de même
que la continuité (Faul et al., 2012; Forsythe et al., 2013), la communication entre les professionnels de la santé (Faul et al., 2012;
Forsythe et al., 2013; Hill-Kayser et al., 2013) et serait utile pour
le médecin de famille pour la surveillance des symptômes et la
connaissance du suivi (Curcio et al., 2012; Forsythe et al., 2013;
Salz et al., 2014). Toutefois, bien que toutes les participantes
aient trouvé utile la rencontre de la fin du traitement avec l’IPO,
trois d’entre elles ont mentionné ne pas avoir utilisé le PSS
par la suite. Malgré l’acceptabilité perçue par les IPO, le temps
nécessaire pour l’appropriation, la complétion et la coordination
de la remise du PSS limite la faisabilité dans le milieu clinique.
Concernant l’utilité du PSS à répondre à des besoins globaux,
à diminuer la détresse émotionnelle (peur de la récidive) et à
favoriser l’autogestion de santé, nos résultats, comme l’étude de
Jefford et al. (2011), suggèrent que le PSS aiderait à diminuer les
besoins trois mois après la fin du traitement. Concernant la peur
de la récidive, bien que le score moyen semble s’améliorer pour
les participantes exposées au PSS, le niveau de peur de récidive
demeure élevé et une évaluation plus approfondie serait recommandée pour la majorité des FACE. D’autres études soulignent
que le PSS encouragerait à poser des questions à l’équipe médicale lors des rencontres de suivi sur les traitements reçus et les
symptômes à surveiller et aurait un impact sur la peur d’une
récidive en apportant une « paix de l’esprit » (Faul et al., 2012).
Bien que notre étude rapporte une légère amélioration pour le
groupe exposé au PSS, 55 % conservait un niveau clinique de
peur de récidive de plus de 13 à la fin du traitement, et 42 % trois
mois après la fin du traitement, ce qui augmente les risques de
développer des problèmes d’anxiété (Simard et Savard, 2015). Le
dépistage de la détresse à cette période critique de la trajectoire
serait utile pour préciser les besoins de soutien et optimiser
les soins de soutien (Fillion et al., 2011). Concernant les effets
du PSS sur l’autogestion de santé, une tendance à l’amélioration des comportements d’autogestion de santé entre le groupe
avec PSS et le groupe témoin trois mois après la fin du traitement est observée. En somme, malgré les limites inhérentes au
devis, un impact positif sur les besoins semble observé mais ne
se répercute pas sur la détresse, ni sur les comportements d’autogestion de santé. Il est possible que le dépistage et la gestion
de la détresse de même que l’intervention sur l’autogestion (renforcer le pouvoir d’agir) nécessitent d’être améliorés pour faciliter la transition des survivantes. D’ailleurs, les IPO ont apprécié
le temps pouvant être dédié à ce volet de leur intervention. Le
150
dépistage systématique de la détresse à la fin du traitement et
une bonification des stratégies thérapeutiques d’autogestion de
santé pourraient venir compléter la remise du PSS.
Bien que la majorité des professionnels de la santé soutiennent la mise en place du PSS et suggèrent qu’il devienne
un standard de soins, d’autres questionnent sa valeur ajoutée
pour la qualité des soins de suivi (Forsythe et al., 2013; Salz
et al., 2014). Aux États-Unis, le PSS est pourtant devenu un
standard de soins pour les programmes en cancer en 2015
(American College of Surgeons, 2012). Pour favoriser la mise
en place de PSS, plusieurs organisations professionnelles
(ASCO, LIVESTRONG, Journey Forward) ont développé des
modèles incluant les recommandations de l’IOM (2006) et
sont disponibles en ligne (Stricker et O’Brien, 2014). Des
recommandations canadiennes suggèrent l’organisation des
services en survie au cancer à partir des meilleures pratiques
pour optimiser la santé et le bien-être des survivants à la fin
du traitement actif (Howell et al., 2011). Les survivants doivent
avoir accès à des services de soutien coordonnés et interdisciplinaires pour répondre à un large éventail de besoins à la
fin du traitement actif vers la survie prolongée. Le rapport
de l’IOM propose la remise d’un plan de soins de suivi pour
toutes les personnes qui terminent les traitements actifs (qui
inclut les recommandations de l’IOM, 2006) par un membre
désigné de l’équipe de soins. Il suggère également une rencontre individuelle de fin de traitement avec la personne et
ses proches pour les préparer aux soins de suivi et minimiser la détresse dans la transition de la fin du traitement actif
vers la phase de survie du continuum de soins. Cette étude
démontre plusieurs lacunes dans la pratique actuelle et présente des pistes intéressantes pour transférer ces recommandations à la pratique. Elles soulèvent cependant une barrière
majeure à la faisabilité. Bien que les IPO demeurent bien positionnées et motivées à intégrer la remise du PSS, et qu’elles
perçoivent l’acceptabilité et l’utilité d’un PSS pour les FACE,
elles doutent de la faisabilité de pouvoir l’intégrer à leur pratique en l’absence de ressource pour compléter le PSS et d’une
volonté d’intégrer systématiquement une rencontre de fin de
traitement à la trajectoire de soins.
Limites
Cette étude sur la faisabilité d’intégrer un PSS à la pratique comporte plusieurs limites. Contrairement à l’élaboration du PSS où le point de vue de tous les acteurs a été pris
en compte, dans cette deuxième phase d’évaluation, la faisabilité n’a été documentée qu’à partir des IPO impliquées dans
l’équipe spécialisée. L’évaluation de la faisabilité auprès des
autres membres de l’équipe ainsi qu’auprès des gestionnaires
responsables des ressources auraient été souhaitables. De
plus, le petit nombre de participantes à l’étude et le devis exploratoire avec groupe non équivalent limitent considérablement
la comparaison des groupes et la documentation de l’utilité.
Cependant, les résultats démontrent un profil d’amélioration
du niveau informationnel cohérent avec celui rapporté dans
d’autres études. Le volet qualitatif permet de documenter la
faisabilité de mettre en place un PSS personnalisé de même
son acceptabilité tel que recommandé dans la littérature.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCLUSION
Cette étude préliminaire soutient la valeur ajoutée du PSS
pour les survivantes du cancer de l’endomètre lors de la transition de la fin du traitement vers la survie pour répondre à des
besoins d’information et favoriser la communication entre les
survivants et les professionnels de la santé. Bien que les survivants rapportent un niveau de satisfaction élevé pour le PSS
dans l’ensemble des études (Brennan et al., 2014; Klemanski
et al., 2015; Stricker et al., 2011), un manque de preuves mesurables sur sa valeur ajoutée y est associé (Brennan et al., 2014;
Klemanski et al., 2015; Mayer et al., 2014) et les meilleures
pratiques n’ont pas été validées par la recherche (Stricker et
O’Brien, 2014). Malgré le soutien croissant pour le PSS, son
adoption est lente. Les raisons incluent l’accessibilité au dossier électronique, les ressources disponibles limitées, le
manque de rémunération et le manque de temps pour compléter le PSS (Rechis et al., 2014; Stricker et O’Brien, 2014)
ainsi que la bonification des interventions infirmières pour
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
améliorer la gestion de la détresse et l’empowerment. Les
recommandations de l’IOM (2006) posent un défi de taille aux
professionnels de la santé puisqu’il n’existe pas de consensus
sur les caractéristiques du PSS de même que sur la façon de
l’opérationnaliser dans le milieu clinique (Brennan et al., 2014;
Daudt et al., 2014; Keesing et al., 2015). Les études actuelles
démontrent une variation considérable dans les approches
pour le développement, la mise en place et l’évaluation de PSS
et peu de survivants reçoivent un PSS (Keesing et al., 2015;
Stricker et al., 2011). La présente étude fournit des pistes
concrètes notamment en précisant l’importance d’insérer
un PSS dans un programme plus vaste visant l’intégration de
la phase de survie dans la trajectoire du cancer et favorisant
non seulement l’information mais le dépistage de la détresse
et l’intégration de l’autogestion de santé en survie au cancer.
CONFLITS D’INTÉRÊTS
Les auteures n’ont aucun conflit d’intérêts potentiel.
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Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Assessment of the feasibility and acceptability,
and pre-test of the utility of an individualized
survivorship care plan (ISCP) for women with
endometrial cancers during the transition of the
end of active treatment to cancer survivorship
by Johanne Hébert and Lise Fillion
ABSTRACT
according to three indicators: (1) overall needs (SUNS); (2) fear of
cancer recurrence (FCRI); and (3) empowerment (HeiQ) according to exposure to ISCP (control versus exposed) and to the time of
measurement in the transition period (T0 versus T1).
The transition from the end of active treatment to survivorship holds
many challenges for women with endometrial cancer (WEC) and for
the organization of health services. The feasibility and acceptability of
implementing an individualized survivorship care plan (ISCP) at the
end of treatment are documented as potential solutions. The utility of
an ISCP on three indicators (SUNS, FCRI, and HeiQ) was pre-tested
by comparing two groups of WEC (control and exposed to the ISCP).
The WEC exposed to the ISCP had fewer needs, a lesser intensity of
fear of cancer recurrence, and better health-related empowerment skills
three months after the end of treatment, as compared to the control
group. Obstacles of time, resources, and organization were raised.
Results: The sample was made up of 18 WEC for the group exposed to
the ISCP and 13 WEC for the control group, 12 general practitioners,
and two ONN. After ONN training, the ISCP completion time
varied between 60 and 75 minutes, and the meeting for providing
the ISCP lasted 45–60 minutes. The WEC supported the idea that
meetings with the ONN and the ISCP were useful in meeting their
needs for information and support. The family doctors supported
its relevancy in favouring follow-up and better subsequent healthcare management, as well as in reassuring patients and avoiding a
sense of abandonment at the end of treatment. Comparing the group
exposed to the ISCP versus the control group, fewer reported needs
can be observed: information: 35% versus 74%, p = .030; professional
and financial: 6% versus 19%, p = .057; access and continuity: 9%
versus 25%, p = .078; support: 18% versus 50%, p = .007, emotional:
13% versus 28%, p = .044). Moreover, at T1, empowerment according
to the skill and technique acquisition sub-scale shows a higher trend
(M = 75.00 (10.21) versus M = 64.06 (10.67), p = .097). The level of
fear of recurrence remains above the clinically significant score of 13
for both groups at the two times of measurement.
Background: The transition from the end of active treatment to cancer survivorship is a time of imbalance and turbulence for women
with endometrial cancer (WEC). The transition to survivorship
continues to be uncoordinated and the need for information about
the side effects to watch for and the health risks is unmet. The implementation of an individualized survivorship care plan (ISCP) is
suggested as an information and communication tool that could be
a solution for facilitating the transition from the end of treatment to
the beginning of survivorship.
Research objective and method: To assess and document the feasibility and acceptability of implementing an ISCP, qualitative
data were gathered from WEC, oncology nurse navigators (ONN),
and family doctors. A pre-experimental research design with a
non-equivalent control group, an end of treatment (T0), and
a three-month follow-up (T1) allowed us to pre-test its utility
Discussion: The ISCP is an informational tool that seeks to facilitate care-related communication and coordination between specialized and primary care. It is intended to facilitate the transition from
the end of treatment to survivorship and survivors’ commitment to
health-related empowerment behaviours. The feasibility and utility of
implementing an ISCP are supported if additional professional, organizational, and financial resources are specified and mobilized.
ABOUT THE AUTHORS
Johanne Hébert, LPN, MSc, PhD(c), Professor, Department of
Nursing, Université du Québec à Rimouski (UQAR)
Lise Fillion, LPN, PhD, Full professor, Faculty of Nursing,
Université Laval
Address for correspondence: Johanne Hébert, LPN, MSc,
PhD(c), Professor, Department of Nursing, Université du Québec
à Rimouski, Lévis Campus, 1595 Alphonse-Desjardins Blvd.,
Lévis, QC G6V 0A6 Key words: transition, end of active treatment, cancer
survivorship, individualized survivorship care plan
G
Phone: 418-833-8800, ext. 3243
Email: [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272153163
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
ynecological cancers make up 12% of new cancers in
Canadian women (Canadian Cancer Society [CCS], 2015).
Endometrial cancer is the most frequent of these and is the fourth
most frequent cancer in women (CCS, 2015). The number of cancer survivors continues to grow (CCS, 2015) and survivorship is
recognized as a distinct phase in the continuum of care (McCabe
& Jacobs, 2012). Many studies report that the transition from the
end of treatment to cancer survivorship gives rise to challenges
for the majority of survivors (Hewitt, Greenfield, & Stovall, 2006)
153
and for women with endometrial cancer (Jones et al., 2012;
Nicolaije et al., 2012). Surviving cancer and its treatment comes
with physical and psychological side effects, as well as many
needs that must be taken into account (Grover et al., 2012; Hewitt
et al., 2006; Salz, Oeffinger, McCabe, Layne, & Bach, 2012).
A pivotal report by the Institute of Medicine (IOM) (Hewitt
et al., 2006) reports that the transition from care to the end of
treatment is often poorly coordinated and many survivors and
health professionals are not aware of the long-lasting and late
side effects or the heightened health risks associated with the illness and treatments. One of the report’s key recommendations
is to provide an individualized survivorship care plan (ISCP) to
each patient finishing his or her active treatment. The ISCP is
an informational tool for the survivor about the illness, treatment, long-lasting and late side effects, follow-up, resources,
and health-promoting behaviours. It is also a useful tool for
health professionals. The ISCP facilitates coordination and
communication between the oncology team and generalists
(tertiary and primary care), as well as a shared management for
patient health (between the survivor, the specialized team, and
the family doctor). It is recommended the ISCP be provided to
the patient close to the last treatment at an in-person meeting
and that a copy be sent to the family doctor (Daudt et al., 2014).
When the ISCP is provided, attention should be paid to information since this is a key factor of support (Nicolaije et al., 2012),
particularly at the end of treatment (Urbaniec, Collins, Denson,
& Whitford, 2011). At this phase in the continuum of care, endometrial cancer survivors have multiple needs for information
(Greimel, Lahousen, Dorfer, Lambauer, & Lang, 2011) and are
dissatisfied with the information they receive (Hébert & Fillion,
2016; Jones et al., 2012; Nicolaije et al., 2012). Providing an ISCP
at the end of treatment could be an opportune moment to offer
information and facilitate meeting the needs of WEC. The ISCP
informs on the diagnosis, the treatments, the possible long-lasting and late side effects, and the resources available. These elements of information can reduce the ambiguity and distress
caused by this health situation, as well as foster a sense of control (Arraras et al., 2010). Studies report a link between needs
for information, symptoms of anxiety (Simard & Savard, 2015;
Urbaniec et al., 2011), and fear of recurrence (Brothers, Easley,
Salani, & Andersen, 2013; Greimel et al., 2011; Jones et al., 2012;
Salani, 2013) in cancer survivors. Providing an ISCP could
reduce uncertainty and have an impact on the fear of recurrence
often reported by WEC, thus contributing to a better management of distress and to a sense of control (Faul et al., 2012). It
could also be a strategy to favour empowerment behaviours by
encouraging the survivors’ active involvement in their health.
More particularly, the ISCP fosters empowerment by inviting
survivors to ask questions of their healthcare team during follow-up appointments (Faul et al., 2012; Watson, Sugden, & Rose,
2010), by raising awareness about the importance of adopting
health-promoting behaviours after the end of treatment (Sprague
et al., 2013), and by specifying an action plan to be implemented according to specific directions (McCorkle et al., 2011).
Empowerment consists of one’s ability to manage one’s own
state of health, the possibility of collaborating with the healthcare
team, and accessing quality support care (McCorkle et al., 2011)
154
Moreover, the implementation of an ISCP could improve
coordination of care and communication between caregivers
in this phase of the care trajectory (Hewitt et al., 2006; HillKayser et al., 2013; Jefford et al., 2011).
However, it is reported that few survivors have access to
an ISCP (Rechis, Beckjord, & Nutt, 2014; Sabatino et al., 2013)
and that only 10% of gynecological cancer survivors may benefit from such a plan (Brothers et al., 2013; Grover et al., 2012;
Sabatino et al., 2013; Salani, 2013).
Studies have documented the development of an ISCP for
women with breast cancer (Clausen et al., 2012; Dulko et al., 2013;
Smith, Singh-Carlson, Downie, Payeur, & Wai, 2011), for survivors
of colorectal cancer (Baravelli et al., 2009; Salz et al., 2012), and for
other types of cancer (Mayer, Gerstel, Leak, & Smith, 2012) based
on existing ISCPs. Some recommend personalizing the ISCP to
better meet the complex needs of survivors (Haq et al., 2013). It
is also recommended to develop these plans in collaboration with
the multidisciplinary team and oncology outreach managers so
that the care processes and the organization’s resources be considered (Jefford et al., 2011; Mayer et al., 2014). To our knowledge,
a study has yet to document the development of an ISCP that considers the needs of endometrial cancer survivors and those of the
multidisciplinary team and the oncology outreach manager, as
well as the context and the available organizational resources.
Taking these recommendations into account, a personalized
ISCP for women with endometrial cancer (WEC) was first developed in collaboration with WEC and their multidisciplinary specialized care teams in consideration of organizational resources
as the first phase of the doctoral research of the primary author
(Hébert & Fillion, 2016). The second phase, presented here,
aimed to assess the feasibility and acceptability of the ISCP, and
to pre-test its utility for WEC on three indicators retained for this
study (needs, distress/fear of recurrence, and empowerment). It
also aimed to document certain aspects of the ISCP’s feasibility
and its acceptability by general practitioners as well as to have
the ONN of the targeted clinics implement it.
METHODOLOGY
Design and Objectives
The research was based on a sequential exploratory design
(Creswell & Plano Clark, 2011). This design included a first
development phase that was the development and validation of
the ISCP (Hébert & Fillion, 2016). The second phase was an
exploration of the implementation, and was made up of three
objectives: (1) to document the feasibility of implementing an
ISCP; (2) to assess the acceptability of the ISCP; and (3) to pretest its utility in meeting overall needs, reducing distress (fear
of recurrence), and fostering empowerment.
Qualitative and quantitative data were gathered from WEC
to meet these objectives. To meet the first and second objective, an individual interview, guided by the study’s concepts
and variables, was carried out with two oncology nurse navigators (ONN) from the oncology team involved in implementing the ISCP. For the second objective, a questionnaire,
accompanied by a cover letter presenting the study and a copy
of the ISCP, was mailed to the family doctors of study participants. To meet the third objective, a pre-experimental research
design with a non-equivalent control group and two times of
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measurement (T0 = end of treatment and T1 = three-month
follow-up) were used. The two groups of WEC (exposed versus control) were compared for the three indicators: overall
needs, fear of recurrence, and empowerment.
Participants and Procedure
For qualitative data collection from WEC and ONN,
semi-structured guided interviews were conducted with discussion guides developed from the study’s conceptual models
(Meleis et al., 2000; Fitch, 1994). Allowing us to gather family
doctors’ perceptions of the relevancy and utility of the ISCP,
this questionnaire was accompanied by a cover letter presenting the study and a copy of the ISCP, and was mailed to all the
general practitioners who had a patient participating in the
study. To compare the WEC according to conditions of exposure, two intentional samples were constituted according to the
following inclusion criteria: (1) having endometrial cancer and
having received adjuvant treatment (chemotherapy, radiation
therapy, or brachytherapy) alone or combined; (2) having finished active cancer treatment; (3) having a family doctor; and
(4) being 18 years of age or older. The two groups frequented the
same specialized care team. The first—the control group—was
made up of WEC treated by this team before the introduction
of the ISCP. The second—the exposed group—was made up of
WEC treated by this same team after the ISCP was introduced.
The recruitment procedure was similar for the two groups. The
team’s two ONN specialized in gynecological cancers and a
nurse manager identified eligible patients and informed them
of the study. Those who were interested in receiving more information were invited to meet the research student who informed
them of the protocol and invited them to take part in the study.
Those who accepted to participate in the study filled out a consent form. The research procedure differed, however, according to the conditions of exposure. The study received the ethical
approval of the university hospital centre in which it took place.
Conditions of Exposure
Two conditions of exposure were retained to pre-test the utility of the ISCP in meeting the three indicators (overall needs,
fear of recurrence, and empowerment) measured in WEC.
The first condition was providing the ISCP (or the nursing
intervention). This was performed by the ONN at the last treatment. During this meeting, information about all the elements
contained in the ISCP was shared and WEC’s concerns about
post-treatment were discussed. The information that had to
be systematically covered when the ISCP was provided to the
patient was: symptoms to monitor; follow-up with the oncologist and generalist; the resources available; and behaviours of
empowerment during the survivorship period. The person-centred approach was retained (Street, Makoul, Arora, & Epstein,
2009) to provide the information according to the needs the WEC
expressed. The second condition was the transition period, which
corresponded with the two measurements (end of treatment [T0]
and the systematic follow-up three months post-treatment [T1]).
For the exposed group, the first measurement occurred
when the ISCP was provided and the ONN distributed the
study questionnaires (SUNS, FCRI, and HeiQ). The second measurement was conducted during the three-month
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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post-treatment follow-up appointment in an interview with the
research student. At both measurements, the questionnaires
were submitted to participants in self-addressed stamped
envelopes addressed to the research student.
For the control group, the sample was created in the
Phase 1 of the doctoral research (Hébert & Fillion, 2016), carried out before the ISCP was introduced and with the same
oncology team. A meeting was scheduled with the research
student at the end of treatment (T0) or at the three-month
follow-up point (T1). The interview looked specifically at the
needs experienced during this transition period. The same
questionnaires as those submitted to this study’s exposedgroup participants were submitted in self-addressed stamped
envelopes addressed to the research student. No ISCP was provided to the participants in this group and no meeting was systematically held with the ONN at the end of treatment.
Data Collection
Three instruments measured the three retained indicators
(overall needs, fear of recurrence, and empowerment). The
overall needs were measured by the Survivors Unmet Needs
Survey (SUNS) (Campbell et al., 2011). This measure includes
89 items divided into five sub-scales of needs. The short Frenchlanguage version used in this study was made up of 28 items
(Propel Centre for Population Health Impact). Each of these
items was assessed on a Likert scale from 0 (“All my needs
were met”) to 4 (“Almost none of my needs were met”). A high
score indicates that needs were not met. Fear of recurrence was
measured by the Fear of Cancer Recurrence Inventory (FCRI)
(Simard & Savard, 2009). This questionnaire includes 42 items
divided into seven sub-scales. In this study, the sub-scale of
severity, which contains nine items, was used. Each item is
assessed on a Likert scale from 0 (“not at all”) to 4 (“very much”).
The possible scope of the score varies between 0 and 36. A high
score indicates severe fear of recurrence. For this sub-scale of
severity, a score of 13 and above is clinically significant and
shows a level of fear of recurrence for which further assessment is recommended (Simard & Savard, 2015); this sub-scale
presents a satisfactory loyalty index (α de Cronbach = 0.89).
Empowerment was measured by the Health Education Impact
Questionnaire (HeiQ) (Osborne, Elsworth, & Whitfield, 2007).
This study used a version by Maunsell et al. (2014), which measures empowerment and was made up of five of the original
measure’s sub-scales. The French-language version (Canada)
was validated for people with cancer (Brunet et al., 2015). Each
item was assessed on a Likert scale from 1 (“strongly disagree”)
to 4 (“strongly agree”). A high score signifies a high level of
empowerment behaviours. All scales were converted on a 0–100
scale. The instrument shows a satisfactory loyalty index (α varies between 0.87 and 0.94 according to sub-scale).
For the evaluation of the acceptability and feasibility
with WEC of the exposed group, discussion guides were
developed based on the central concepts of the theoretical
models retained for the doctoral study. These included Meleis,
Sawyer, Im, Hilfinger Messias, and Schumacher’s (2000) theory of transition, the supportive care framework in oncology (Fitch, 1994) and the feasibility study criteria put forth by
155
Bowen et al. (2009). Certain other aspects of Feinstein’s clinical
tool assessment framework (1987) were also used.
For the interviews with the ONN, a discussion guide was
developed according to the concepts and considerations proposed by Bowen et al. (2009) as feasibility study criteria, and
by Feinstein (1987) for the development of clinical tools. These
same concepts and considerations guided the development of
the questionnaire to collect the perceptions of family doctors.
This questionnaire had six open questions on the relevancy,
utility, and content of the ISCP, and space for comments.
These frameworks and the concepts guiding the development
of the discussion guides and the questionnaires for family doctors are presented in Table 1.
Data Analysis Plan
These descriptive statistical data were carried out to describe
WEC’s socio-demographic and clinical characteristics (demographic and medical variables) according to each group (control
or exposed). For the feasibility and acceptability with WEC and
ONN (objectives 1 and 2), the analysis of qualitative data was carried out according to the Miles and Huberman (2003) approach.
Individual interviews were self-recorded in digital format and
transcribed in full. The data were organized and coded using
the NVivo 10 software. Qualitative data generated by the questionnaires for family doctors were also analyzed according to a
thematic approach. The emerging categories were grouped by
the themes and reported in percentage of occurrences.
Table 1: Framework and concepts retained to guide the collection, analysis, and interpretation of qualitative data
Conceptual frameworks
Participants
Concepts/Dimensions
Theory of Transition
Meleis et al. (2000)
Supportive Care Framework
Fitch (1994)
WEC
Needs in the survivorship period
Physical, informational, emotional, psychological
Conducive and restrictive conditions for transition
Preparation for transition from the end of treatment and knowledge
Adaptation to change
Adaptation strategies for preparing the post-treatment
How we design feasibility studies
Bowen et al. (2009)
WEC
Acceptability
Reactions to the ISCP: satisfaction, perceived relevancy, intention to use
Practical aspects
Facility of use and skill
Pre-test of utility
Facilitates the transition and meets needs
Health professionals
(ONN and family doctors)
Acceptability
Reactions to the ISCP: satisfaction, perceived relevancy, intention to use
Implementation (ONN only)
Implementation of the ISCP (success/failure), quantity and types of resources necessary Practical aspects
Facility of use and skill
Assessing the sensitivity of a clinical tool
Feinstein, (1987)
Health professionals
(Family doctors)
156
Goal of the tool
What is the ISCP for? For whom is it relevant?
Understandability
Simplicity of the tool and clear content
Validity of the content
Exhaustive and relevant content
Facility of use
Time required for use
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
For the third objective, the statistical analyses made it possible to compare the averages obtained for each indicator
retained (overall needs, fear of recurrence, or empowerment)
according to group (exposed or control) and transition period
(end of treatment [T0] or three-month follow-up [T1]). Because
of the small size of the study sample, a permutation test was
used to compare the two groups at each measurement using
the NPAR1WAY procedure in the SAS/STAT software (2013).
The comparison was limited to the exploration of possible connections between the conditions of exposure to the ISCP and
the retained indicators.
Table 2: Comparison of the socio-demographic and medical
characteristics of WEC in percentage of sample
Characteristic
Control
group N=13
Exposed
group N=18
44–60 years
46.2
44.4
61 years and +
53.8
55.6
Age
Marital status
RESULTS
Single
16.6
29.4
In this section, the characteristics of the WEC sample will
be described. The analysis results documenting the feasibility of ONN introducing an ISCP will then be presented. The
results describing the acceptability and certain aspects of the
feasibility with WEC, ONN and family doctors will be explored.
Finally, the pre-test results on the three indicators in regards to
the ISCP’s utility will end this section.
Married
44.4
52.9
Common-law spouse
22.2
5.8
Sample of WEC and Health Professionals
The control group was made up of nine WEC at T0 and
four WEC at T1. Twenty-seven WEC accepted to participate in
the study to create the ISCP-exposed group. An ISCP was completed by the ONN for each participant. Of this number, three
participants refused the meeting at which the ISCP was provided, two had to extend their treatments, one stopped her treatment, and one ended her treatment sooner than planned and
was, therefore, no longer available for a meeting. In all, 20 ISCP
were provided to WEC at the end of their treatment. Of this
number, 18 had completed the questionnaires provided to them
during the meeting with the ONN (T0) and 12 had done so for
the three-month follow-up (T1). These latter were also met with
for an individual interview. The sociodemographic and medical characteristics of the two groups are presented in Table 2.
Results suggest that for age, (t = .95), education (t = 1.0), and
employment (X2 = .85), the two groups were not significantly
different. In regards to the treatments received, Fisher’s exact
test reports that the two groups are not significantly different
for chemotherapy (p = .094) and radiation therapy (p = .164).
However, the proportion of WEC who received brachytherapy
was higher in the exposed group (p < .0001).
For the family physicians, 18 questionnaires were sent by
mail and 12 were returned to the research student, thus corresponding to a 67% response rate.
Feasibility of Implementing an ISCP at the End of Treatment
The appropriation period of the ISCP required a total of six
meetings between the ONN and the research student. Each
section of the ISCP was reviewed and dropdown menus with
multiple-choice answers were created to simplify its completion and use. The information to cover in keeping with a
person-centred approach were discussed in the goal of better
meeting the needs WEC express. Moreover, the tasks of adding
to clinical activities the inclusion of the ISCP in patient files
and the coordination of the end-of-treatment meeting during
which WEC received their ISCP was clarified.
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Separated
5.8
Divorced
5.8
Widowed
16.6
Level of education
Elementary
8.33
Secondary
25.0
47.1
Professional diploma
16.7
5.9
CEGEP/College
8.33
5.9
University
41.6
41.2
8.33
17.6
Employment status
Full time
Part time
17.6
Unemployed
5.9
Illness
25.0
17.6
Retired
66.7
41.2
Family doctor
91.7
83.3
Chemotherapy only
25.0
5.6
Chemotherapy and radiation
therapy
8.33
Chemotherapy and
brachytherapy
8.33
22.2
Radiation therapy and
brachytherapy
16.7
11.1
Brachytherapy only
8.33
22.2
Chemotherapy/radiation
therapy/brachytherapy
33.3
38.9
Treatments received
157
After the appropriation period, the procedure for completing the ISCP by a research nurse (a newly retired nurse navigator from this clinic) was implemented. Since the study of
the ISCP came at the same time as the gradual introduction
of electronic patient files to the clinical setting, the ISCP was
completed with data taken from both the paper and the electronic files of each WEC. Finding some information required
considerable time (e.g., chemotherapy specifics). Certain
information was not in the files (e.g., dose of brachytherapy
or radiation therapy specifics). The time required to find this
information and complete the ISCP varied between 60 and
75 minutes per participant.
The length of the meeting in which the ONN provided
the WEC with the ISCP varied between 45 and 60 minutes.
The ONN did not make negative comments about the addition
of this clinical task. However, making the appointment and
coordinating the meeting were an additional and less-appreciated task. Without IT tools to coordinate patient care trajectory
appointments, the ONN were required to make considerable
effort to coordinate this task. Before introducing the ISCP,
no systematic end-of-treatment meeting was planned in the
care trajectory. The main coordination obstacle was caused
by unforeseen changes in the date or hour of last treatments
(e.g., brachytherapy). Another difficulty was around scheduling
conflicts if two WEC finished their last treatment at the same
time (same day and hour). For this reason, three of the ISCP
developed for recruited participants were never provided.
In sum, providing an ISCP required additional time to prepare, complete, and coordinate, as did the scheduling of an
additional meeting otherwise absent from the care trajectory.
In part stemming from an organization unprepared for additional follow-up, this time and additional effort was assessed
by the ONN as a major hindrance to integrating this intervention into their regular practice. Without an additional resource
to complete the ISCP and modify the care trajectory to include
an end-of-treatment meeting, integrating the ISCP would
appear to be unrealistic and, therefore, in the current context,
the feasibility of introducing an ISCP is limited.
Acceptability of the ISCP
Despite this issue of feasibility, the ONN supported the
added-value of an ISCP for the WEC at the end of active treatment. They mentioned that participants expressed feelings
of reassurance to be able to ask questions and share concerns
regarding the post-treatment period in a formal meeting foreseen for this purpose. The ONN pointed out that discussion of
the ISCP content made it possible to clarify several elements
regarding monitoring and follow-up (symptoms, follow-up with
the specialist and the generalist, resources, and health-promoting behaviours). Moreover, the ONN appreciated being able to
discuss the behaviours of empowerment and the importance
of check-ups with the family doctor in the survivorship phase.
Providing an ISCP was acceptable, even desirable. However,
current organizational conditions make it impossible.
To overcome the obstacle of feasibility of integrating this
intervention into their practice, ONN suggested several
potential solutions. The time allotted to the appropriation
158
of the ISCP was deemed necessary. Training would, therefore, be needed when new ONN join the team. The ONN
also suggested each professional involved in the care trajectory complete the appropriate section (e.g., that the hematologist-oncologist fills out the chemotherapy section
[medications, cycles, and specifics]). The acceptability of this
procedure with the actors involved would, however, require
documentation with the multidisciplinary team. The ONN
also suggested that the medical data contained in the ISCP
could be completed incrementally. In their opinion, the ISCP
could be useful for patients in understanding their medical situations and for the ONN when completing the ISCP.
Finally, the end-of-treatment meeting should be systematically
integrated in the patient care trajectory to facilitate coordination and patient participation. In sum, like the ISCP feasibility, the ONN feel organizational limitations compromise the
acceptability of the ISCP.
Echoing the ONN, WEC reported that the meeting with
the ONN, during which the ISCP was provided, was useful
for receiving relevant information regarding the illness, the
treatments received, and the post-treatment period (knowing
which symptoms to watch for, subsequent medical follow-up,
and health-promoting behaviours). They also reported the relevancy for better understanding their situation: “I had time to
ask all my questions” (WEC 4) and “I received all the information I needed” (WEC 1). Several participants mentioned that
the meeting with the ONN helped them better understand the
scope of the illness and the treatments they had received.
For the participants, this end-of-treatment meeting also
helped them realize that the ONN could continue to be a
resource available to them in the post-treatment period and
that this would facilitate their transition to survivorship: “She
explained to me that even after treatment was over, I could
contact her if I had a problem” (WEC 6). In a similar way facilitating this transition, the participants also reported having
consulted the ISCP to validate their physical symptoms (pain,
lymphedema, intestinal problems) to learn what follow-up was
forthcoming, and remember which resources were available.
Others mentioned that the information contained in the ISCP
would be useful for their family doctors or other health professionals who don’t have their file: “I was glad to see the information that was there… it is important for the doctor who is
going to see me” (WEC 3). However, three participants mentioned that they did not use the ISCP after their meetings with
the ONN.
Three themes emerge from analysis of family doctors’
answers to the open questions regarding their perceptions of
the acceptability of the ISCP. These are presented mostly in
percentages. The first was in regard to the relevancy for WEC.
All the physicians (100%) support that implementing the ISCP
is pertinent for WEC. Some added that the ISCP would favour
follow-up and better overall patient care, due to reassurance and avoiding patients feeling abandoned at the end of
treatment.
The second theme was in regards to the utility of the ISCP
for general physicians. Many (92%) felt that the ISCP would be
useful to them in better understanding the medical follow-up
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their patients required. Further information would nevertheless be desirable for certain participants regarding the complexity of the follow-up when several comorbidities were
present and regarding the importance in these cases that the
responsibility for follow-up be shared with the oncology team
in the first year post-treatment.
The third theme looked at the impact of the ISCP on the
continuum of care. Respondents (83%) mentioned that
the ISCP could facilitate the continuity of care, as well as of
relationships between the patient and the family doctor,
while 75% thought that it could better meet the emotional
and informational needs of WEC. Sixty-seven percent (67%)
specified that it could facilitate WEC’s transition at the end of
treatment. Moreover, 83% of the generalist doctors surveyed
reported that the ISCP would be transferable to other cancers,
such as breast, prostate, and colorectal. In general (83%), the
respondents found the content to be adequately developed,
clear, precise, and complete. Only one participant felt that
the suggestion of symptoms (possible side effects and symptoms to which a doctor should be alerted) could contribute to
increasing patient anxiety. In sum, all perceived the ISCP as
acceptable, even desirable.
Utility of the ISCP
Comparisons between the control and exposed groups, as
well as the comparisons between the times of measurement (at
end of treatment and at the three-month follow-up point) are
presented by category of indicators and summarized in Table 3.
Needs indicators (SUNS): At T0, no significant difference
in needs was observed between the two groups. However, at
T1, results indicate fewer needs in the group with an ISCP.
The averages observed in the needs at T1 for this group are
lower on all sub-scales: (1) information: 35% of the exposed
group versus 74% of the control group had unmet needs,
p = .030; (2) professional and financial: 6% with an ISCP versus 19% control, p = .057; (3) access and continuity: 9% with
Table 3: Variations in the indicators according to group (control versus exposed) at each time of measurement (T0 and T1)
T0
Control Group
T1
Exposed Group
Control Group
Exposed Group
Variables
SUNS a
n
M (ET)
n
M (ET)
p
n
M (ET)
n
M (ET)
p
Information
9
33.3(29.4)
18
42.2(36.1)
.53
3
74.0(23.1)
13
35.0(23.9)
.03*
Professional and financial
9
11.5(14.1)
18
9.35(10.4)
.67
3
19.0(17.3)
13
6.78(7.97)
.05*
Access/continuity of care
8
7.75(8.45)
18
9.78(9.43)
.60
3
25.3(23.4)
13
9.54(11.6)
.07+
Relationships with others
9
20.0(14.8)
18
19.7(17.1)
1.0
3
50.6(2.31)
13
18.1(17.0)
.007**
Emotional d
9
12.9(9.4)
18
13.0(7.28)
.98
3
28.6(2.39)
13
12.8(11.8)
.04*
9
17.9(8.17)
18
17.2(8.67)
.83
3
17.2(14.9)
12
15.1(7.83)
.73
Skill and technique acquisition
9
77.7(14.0)
18
71.5(12.3)
.29
4
64.6(10.6)
13
75.0(10.2)
.09+
Constructive attitude and
approach
9
68.8(10.7)
18
64.2(7.57)
.23
4
57.0(10.0)
13
63.0(9.11)
.29
Navigation of the health
system
9
70.7(9.72)
18
64.0(9.97)
.10+
4
62.0(11.5)
13
64.0(10.2)
.74
Support and social integration
9
65.0(10.1)
18
60.4(13.4)
.37
4
54.0(18.2)
13
62.4(12.3)
.33
Emotional well-being
9
50.4(8.32)
18
49.8(9.31)
.76
4
43.6(8.33)
13
47.0(8.37)
.46
FCRI b
Severity
HeiQ c
Note. SUNS = Survivors Unmet Needs Survey, (Campbell et al., 2011); FCRI = Fear of Cancer Recurrence Inventory, (Simard & Savard,
2009); HeiQ = Health Education Impact Questionnaire, (Osborne et al., 2007).
a c The scores of the SUNS and HeiQ sub-scales were converted to a scale of 0 to 100.
b The FCRI score of severity is the average score of the sum of the scale.
d The score of the emotional well-being is an inverted score; in other words, this score corresponds to an indicator of distress.
+ p < .10, (trend), bilateral comparison
* p < .05, bilateral
** p < 01, bilateral
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159
ISCP versus 25% control, p = .078; (4) relational (support): 18%
with ISCP versus 50% control, p = .007, and; emotional: 13%
with ISCP versus 28% control, p = .044.
FCRI: The average score on the severity index for the fear of
recurrence between T0 and T1 dropped for the exposed group
(17.22 versus 15.12), compared to the control group, which
remained comparable (17.97 versus 17.28) although no difference between the groups was significant. Moreover, the results
suggest that the level of fear of recurrence remains above the
clinically significant level of 13 and more for the two groups
at both times of measurement. Specifically, 66% of the participants in the control group presented a clinically significant score of 13 and above at both measurements and for the
exposed group, 55% at T0 and 42% at T1.
HeiQ: Overall, the scores of the sub-scales of empowerment
were observed to be higher in the control group at T0 than in
the exposed group. The opposite is observed, however, at T1
where the scores on the sub-scales of empowerment seem
higher in the exposed group than in the control group. No difference was significant, except at T1, where the exposed group
presents a trend towards a higher score than the control group
on the skill and technique acquisition sub-scale 75.00 (10.21)
versus 64.06 (10.67), p = .097.
In sum, no difference was noted between the groups at T0
for any indicator. At T1, fewer needs were observed for four of
the five categories, as well as a trend towards a better score of
empowerment on one of the five sub-scales for the exposed
group when compared to the control group. The fear of recurrence remains clinically significant for the two groups at both
times of measurement.
DISCUSSION
The study sought to pre-test an individualized follow-up
care plan (ISCP) for women with endometrial cancer (WEC)
that was developed in a first research phase. The objectives
were to document the feasibility and acceptability, and pre-test
the utility of the ISCP in meeting overall needs, reducing distress (fear of recurrence), and fostering empowerment at end
of active treatment.
In terms of feasibility, the additional time or resources dedicated to appropriating the ISCP (content and computerized
format) and its completion was perceived as necessary. The
time required to find information and complete the ISCP was,
however, comparable to that reported in many studies (Curcio,
Lambe, Schneider, & Khan, 2012; Dulko et al., 2013; Stricker
et al., 2011). The length of the meeting during which the ISCP
was provided was also similar to that of other studies (Curcio
et al., 2012; Stricker et al., 2011), although one study reported
a shorter time (between 15 and 30 minutes; Salz et al., 2014).
Making appointments and coordinating the ISCP at the last
treatment session also required additional time and effort, and
was sometimes perceived as being difficult. Despite results
that were comparable to other studies for completing the ISCP
and providing it to patients, this additional time added to
the ONN’s clinical tasks and, therefore, compromises the feasibility of implementing an ISCP under current conditions of
service organization.
160
In terms of acceptability, WEC felt the meeting with
the ONN during which they received an ISCP was useful and
noted that it prompted discussion of the information contained in the ISCP and addressed their post-treatment concerns. The ONN was perceived as an appreciated resource for
the post-treatment period, as was the possibility of medical follow-up by the family doctor facilitated by the ISCP. Participants
reported an improvement in knowledge about the symptoms
to watch for, the follow-up to come and the resources available
to them. Results are comparable to those of other studies on
various types of cancer that underscore the importance of survivors receiving information regarding their diagnosis, treatments, recommended follow-up care, and care offered by the
oncology team (Salz et al., 2014) in a condensed written format (Faul et al., 2012). The ISCP meets these needs for information and improves knowledge of the illness and treatments
(Curcio et al., 2012; Faul et al., 2012). According to Sprague
et al. (2013), survivors are satisfied with the ISCP and find it to
be useful and to facilitate an understanding of their diagnoses,
treatments, follow-up, and the recommended health-promoting behaviour. Feeling informed would seem to help in planning changes in behaviour and foster responsibility for one’s
health (Hill-Kayser et al., 2013). Moreover, survivors report that
it improves communication with the oncology team and other
health professionals (Faul et al., 2012).
Our study highlights how the ISCP facilitates the monitoring of lasting symptoms and the transfer of information to the
family doctor. The ONN and general physicians surveyed in
this study point out the relevancy of the ISCP, saying that it
would help meet needs for information and favour the feelings
of reassurance that facilitate the transition to survivorship. It
would also facilitate the continuity of care and communication between health professionals. Several studies highlight
that a majority of health professionals approve the concept,
format, and structure of the ISCP (Faul et al., 2012; Forsythe
et al., 2013) and believe in the importance of patients receiving
information on the content provided in the ISCP (Faul et al.,
2012; Salz et al., 2014). Moreover, the ISCP could improve
both the coordination and the continuum of care (Faul et al.,
2012; Forsythe et al., 2013), it would improve communication
between health professionals (Faul et al., 2012; Forsythe et al.,
2013; Hill-Kayser et al., 2013), and it would be useful for family
doctors in monitoring symptoms and knowledge of follow-up
(Curcio et al., 2012; Forsythe et al., 2013; Salz et al., 2014).
However, although all participants found the end-of-care meeting with the ONN useful, three among them mentioned not
having used the ISCP thereafter. Despite the ONN’s perception
of acceptability of the ISCP, the time required for its appropriation, completion, and coordination of the end-of-treatment
appointment limits its feasibility in the clinical setting.
As for the utility of the ISCP in meeting overall needs,
reducing emotional distress (fear of recurrence), and favouring empowerment, our results, like those of Jefford et al.
(2011), suggest that the ISCP would help reduce needs three
months after the end of treatment. In regards to fear of recurrence, although the average score seems to improve for participants with an ISCP, their level of fear of recurrence remains
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high and more extensive investigation would be recommended
for the majority of WEC. Other studies highlight how the ISCP
encourages patients to ask their medical team questions about
the treatments received and the symptoms to monitor, and its
impact on the fear of recurrence by bringing “peace of mind”
(Faul et al., 2012). Although our study shows a slight improvement for the group with an ISCP, 55% continued to have a
clinical level of fear of recurrence of 13 and above at the end
of treatment; and three months post-treatment, 42% had this
fear, which is shown to increase the risk of developing anxiety (Simard & Savard, 2015). The screening for distress in this
critical period in the trajectory would be useful for specifying
the needs for support and optimizing support care (Fillion
et al., 2011). Regarding the effects of the ISCP on empowerment, a trend to improvement in behaviours of empowerment between the group with an ISCP and the control group
three months post-treatment was observed. In sum, despite
the limitations inherent to the research design, a positive
impact needs seems to be observed, although it does not have
a repercussion on distress or behaviours of empowerment.
Screening and management of distress, as well as intervention
on empowerment (i.e., a reinforcement of one’s power to take
action), may need to be improved to facilitate transition to survivorship. Moreover, ONN appreciated the time dedicated to
this aspect of their work. Systematic screening of distress at
the end of treatment and a reinforcement of therapeutic strategies of empowerment could be a complementary measure at
the end-of-treatment meeting when the ISCP is provided.
Although a majority of health professionals support the
implementation of the ISCP and suggest it become a standard in care, others question its added-value for the quality of follow-up care (Forsythe et al., 2013; Salz et al., 2014).
In the United States, the ISCP did, however, become a standard in care for cancer programs in 2015 (American College
of Surgeons, 2012). To favour the implementation of the ISCP,
several professional organizations (ASCO, LIVESTRONG,
Journey Forward) have developed models that include recommendations by the IOM (2006) and are available online
(Stricker & O’Brien, 2014). Canadian recommendations suggest the organization of services in cancer survivorship based
on best practices for optimizing survivor health and well-being
at the end of active treatment (Howell et al., 2011). Survivors
must have access to coordinated and multidisciplinary support
services to meet the wide range of needs at the end of active
treatment to prolonged survivorship. The IOM report suggests
an individualized follow-up care plan be offered to all patients
ending active treatment (including IOM recommendations,
2006) by a designated member of the healthcare team. It also
suggests an individual meeting at the end of treatment with
the person and his or her loved ones to prepare follow-up care
and minimize distress in the transition from the end of active
care to the survivorship phase in the continuum of care. Our
study casts light on several gaps in current practice and presents interesting avenues for transferring these recommendations to practice. However, it encounters the major barrier of
feasibility. Although the ONN are well-positioned and motivated to integrate the ISCP into their practice and perceive the
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acceptability and utility of an ISCP for WEC, they doubt the
feasibility of being able to integrate it into their practice without an additional resource to complete the ISCP and a desire
to systematically include an end-of-treatment meeting to the
care trajectory.
Limitations
This study on the feasibility of integrating an ISCP into
practice has several limitations. Unlike the development of
an ISCP, in which all the actors’ points of view were taken into
consideration, in this second phase of assessment, the feasibility was only documented based on the ONN involved in
the oncology team. An assessment of feasibility by other team
members and by the resource managers would have been
desirable. What’s more, the small number of study participants and the exploratory research design with a non-equivalent group considerably limits comparison of the groups and
documentation of the utility. Nevertheless, the results do show
a profile of improvement in terms of information that is in
keeping with that reported by previous studies. The qualitative
aspect documents the feasibility and acceptability of implementing an ISCP, as recommended in the literature.
CONCLUSION
This preliminary study supports the added value of
the ISCP for survivors of endometrial cancer during the transition from the end of treatment to survivorship to meet needs
for information and favour communication between survivors and health professionals. Although survivors reported
an overall high level of satisfaction with the ISCP in other
studies (Brennan et al., 2014; Klemanski et al., 2015; Stricker
et al., 2011), a lack of measurable proof of its added value has
also been found (Brennan et al., 2014; Klemanski et al., 2015;
Mayer et al., 2014) and the best practices have yet to be validated by research (Stricker & O’Brien, 2014). Despite growing support for ISCP, it is slow to be adopted. The reasons
for this include accessibility to electronic files, limited available resources, the lack of remuneration, and the lack of time
to complete the ISCP (Rechis et al., 2014; Stricker & O’Brien,
2014), as well as a resulting increase in nursing interventions
to improve management of distress and empowerment. IOM
recommendations (2006) pose a sizeable challenge for health
professionals since there is no consensus on the characteristics of the ISCP or how to make it operational in the clinical setting (Brennan et al., 2014; Daudt et al., 2014; Keesing
et al., 2015). Recent studies show a considerable variation in
approaches for the development, implementation, and evaluation of the ISCP, and few survivors receive an ISCP (Keesing
et al., 2015; Stricker et al., 2011). This study provides concrete
avenues. It specifies the importance of inserting an ISCP into
a broader program (integrating it into the survivorship phase
in the cancer trajectory and favouring not only information
about, but also screening for distress) and integrating empowerment into cancer survivorship.
CONFLICTS OF INTEREST
The authors have no potential conflicts of interest.
161
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163
The role of oncology nurse navigators in enhancing
patient empowerment within the diagnostic phase
for adult patients with lung cancer
by Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde, and Angela Cooper Brathwaite
ABSTRACT
Objective: The objective of this study was to explore the role of
oncology nurse navigators (ONN) in enhancing patient empowerment for adult patients with lung cancer during the diagnostic
phase of cancer care.
Design: A qualitative descriptive design was used. Data were gathered through individual patient interviews and a focus group with
the ONNs.
Results: Eight individuals participated: four adult patients with
lung cancer and four oncology nurse navigators. Themes regarding the clinical functions of the ONN role in enhancing patient
empowerment were identified: patient advocate, educational support, personalized symptom management, and resource navigation.
Conclusion: ONNs are in a key position to adapt their practice
to the emotional and supportive care needs required to promote
patient and family empowerment.
Key words: nurse navigators, patient empowerment, cancer,
diagnostic phase
INTRODUCTION
T
he diagnostic phase of cancer is a stressful period for
patients. Furthermore, the healthcare system is very complex and patients must interact with many healthcare professionals within multiple health services across the cancer
care continuum. According to Moseholm et al. (2016), undergoing diagnostic evaluation for cancer was associated with a
ABOUT THE AUTHORS
Gaya Jeyathevan, PhD(c), Institute of Health Policy, Management
and Evaluation, University of Toronto, Toronto, ON M5T 3M6
Correspondance : Institut des politiques, de la gestion et de
l’évaluation de la santé, Université de Toronto, Toronto, ON
Email: [email protected]
Manon Lemonde, RN, PhD, University of Ontario Institute of
Technology, Oshawa, ON L1H 7K4
Email: [email protected]
Angela Cooper Brathwaite, RN, PhD, Adjunct Professor,
University of Ontario Institute of Technology, Oshawa, ON
L1H 7K4
Email: [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272164170
164
high prevalence of anxiety and depression, which affected
health-related quality of life. They reported the prevalence of
clinical anxiety prior to knowing about the diagnosis was 32%
in patients with cancer and 35% in patients who received a
non-cancer diagnosis. That patients awaiting a diagnosis of
cancer are at risk for increased psychosocial morbidity has also
been reported by others investigators (Bultz & Carlson, 2005;
Drageset, 2012).
During the diagnosis of cancer, treatment and follow-up
care, most patients can benefit from empowerment, as they
continuously experience changes during the long trajectory from diagnosis to palliative care (Rosenbaum & Spiegel,
2002). Patient empowerment is described as a process in
which healthcare providers provide patients with opportunities and knowledge to develop skills and confidence to move
from being a passive recipient of care to an active partner in
their healthcare (World Health Organization, 2009; European
Network on Patient Empowerment, n.d.). Ongoing advice and
encouragement from the healthcare team are critically important for empowering patients. However, many healthcare professionals do not have time nor the expertise to train and
counsel patients (McCorkle et al., 2011).
Cancer navigation has emerged as a model of care within
North America to promote patient and family empowerment (Fillion et al., 2012). In Canada, professional navigation
within the oncology field is usually practised by registered
nurses (Pedersen & Hack, 2010). Professional nurse navigators assist the patients and their families at many points
along the cancer journey, providing a single point of contact
and bridging the patients and their families to the interdisciplinary healthcare team, the cancer centre, and community services (Cook et al., 2013). Although nurse navigation
is acknowledged as a fundamental element of an integrated
system of cancer care, this navigation process is not yet delivered nationally in a standardized way (Cancer Care Ontario,
2010). There is a paucity of research on the effectiveness
of nurse navigators’ role on patients’ experience (Cantril &
Haylock, 2013; Fillion et al., 2012; Pedersen & Hack, 2011). To
our knowledge, no Canadian studies have shown how oncology nurse navigators (ONNs) have promoted empowerment
for patients and their families during the diagnostic phase
of cancer. The purpose of the study was to explore the role
of oncology nurse navigators (ONN) in enhancing patient
empowerment for adult patients with lung cancer during the
diagnostic phase of cancer care.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCEPTUAL FRAMEWORK
Concepts of the Bi-Dimensional Framework developed by
Fillion et al. (2012) underpinned this study, and guided data
analysis and interpretation of the results. The Bi-Dimensional
Framework was developed in early 2012 to bring clarity to the
roles of professional nurse navigators within Canada, as well
as assist ONNs in being more efficient and less challenged in
terms of setting priorities and making decisions, while facing
demands from the healthcare system and patients. The framework consists of two-theoretical dimensions: (a) facilitating continuity of care, and (b) promoting patient empowerment. This
paper focuses on the second dimension: promoting patient
empowerment, which is composed of the three related concepts
of active coping, self-management, and supportive care.
METHODS
Study Design
This study used a qualitative descriptive design to explore
the role of ONNs in enhancing patient empowerment for adult
patients with lung cancer during the diagnostic phase of cancer
care at Durham Regional Cancer Centre (DRCC) in Ontario.
This design was chosen because it allows for the presentation
of the study and results in everyday language (Sandelowski,
2000). There was also a paucity of qualitative research on the
roles and impact of ONNs during the diagnostic phase of cancer. The design included a combination of sampling, data collection, analysis and representational techniques. Individual
interviews with patients and a focus group with ONNs were
conducted using semi-structured open-ended questions. This
study received ethical approval from the Lakeridge Health and
the University of Ontario Institute of Technology Research
Ethics Boards. Participants provided informed consent prior to
the interviews and focus group.
Recruitment
Convenience sampling was used to recruit the eight participants. Using patients’ records and preliminary telephone
screening, the ONNs identified potential patients based on the
eligibility criteria. The eligibility criteria for patients included:
adult men and women 18 years or older, referred to the diagnostic assessment program at the DRCC with a suspicion of
lung cancer, had at least two contacts with the ONN prior to data
collection, and fluent in English. Following an invitation letter
to potential participants, interested persons who met the selection criteria were contacted by the principal investigator (PI) via
telephone to inform and recruit them into the study. Eligibility
criteria for ONNs included: working at the DRCC within the
diagnostic assessment program, provided healthcare to patients,
completed lung-specific courses, and held the designation of
Certified in Oncology Nursing (Canada, CON(C)). Recruitment
occurred between January 2013 and March 2013. Recruitment
concluded when successive interviews became repetitive and
no new responses or themes emerged (Creswell, Plano Clark,
Gutmann, & Hanson, 2003).
Data Collection
Individual patients participated in a 15- to 20-minute interview by answering open-ended questions. ONN participants
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
engaged in a focus group, answering open-ended questions,
which lasted approximately 35 minutes. The patient interviews
and the ONN focus group were conducted by the PI, who had
no previous connection with participants. The interview guide
was developed using a detailed description of the concepts
within the Bi-Dimensional Framework. The interview questions consisted of concepts such as: (1) active coping (i.e., how
the ONNs provided help in learning coping mechanisms);
(2) self-management (i.e., how the ONNs provided support for
patients to proactively self-manage their altered health); and
(3) supportive care (i.e., how the ONNs addressed patients’
evolving needs). Probes or recursive questioning were used
during the interviews and focus group to explore particular issues in greater depth and verify the interviewer’s understanding of the information being collected (Patton, 2015).
Individual interviews and the focus group were audio-recorded; recordings were transcribed verbatim. Table 1 contains
a sample of the interview questions.
Data Analysis
Data collection and analysis were carried out in an iterative manner. The PI verified the accuracy and precision of the
transcripts. Themes were created from participants’ narratives
through the iterative process of thematic analysis (Graneheim
& Lundman, 2004). A subset of interview transcripts was
Table 1: List of examples of open-ended questions from interview
guide
Active Coping:
1a. Patient version: Did you receive any education and support by
your nurse navigator to enhance your self-care? Please provide
an example of a time when this helped to enhance your sense of
personal health maintenance.
1b. ONN version: How do you actively take steps to facilitate
problem solving and decision making?
Self-Management:
2a. Patient version: How has the nurse navigator assisted you
in adjusting to and managing your altered health state? Did
your informal caregivers (i.e. family, friends) have necessary
information about your health and managing your symptoms that
they needed in order to help you out?
2b. ONN version: How often do you assess or monitor the
symptoms of the patients? In what ways do you provide symptom
management to ameliorate the patient’s overall cancer care and
experience?
Supportive Care:
3a. Patient version: Did your nurse navigator refer you to services
within your community to address any unmet supportive care
needs?
3b. ONN version: What kind of services do you provide to
patients to meet their physical, emotional, psychosocial, social,
and spiritual needs?
165
initially coded by the PI, giving full attention to all data. Then
the PI developed a coding framework for the remaining transcripts. The other two researchers reviewed the transcripts,
summarized the informational content in the data to identify
themes, compared accuracy of findings and interpretation of
the data, and explored and resolved any inconsistencies in coding. This ensured rigor and enhanced reflexivity. Segments of
data, an idea or word conveying an idea, were identified prior
to being subsumed under a theme. A theme included configuration of segments of data. The codes were finally clustered
Table 2: Characteristics of the participants
Characteristics of Patients
n=4; n, Range
Sex
Male
2
Female
2
Age
58–71
Symptoms experienced
Shortness of breath
2
Weight loss
2
Fatigue
2
Swollen joins
2
No symptoms
2
Education
High School
3
Undergraduate/College
1
Relationship status
Married
3
Divorced
1
Employment status
Retired
3
Employed
1
Characteristics of Oncology Nurse Navigators
n=4; n, Range
Sex
Male
0
Female
4
Age
39–50
Years working in oncology
4.5–20
Education
Undergraduate/College
3
Post-graduate
1
Employment status
166
Part-time
2
Full-time
2
into categories and key themes were identified. ‘Outsider’
checks of the developing analysis occurred through conversations within the research team to maximize credibility and
trustworthiness (Toma, 2011). All three researchers explored
various thematic maps until consensus was reached and
themes were agreed upon.
FINDINGS
Eight individuals participated in this study (four adult
patients with lung cancer, whose right-lobes were removed,
and four oncology nurse navigators). Characteristics of the
participants are reported in Table 2.
Clinical Functions of Oncology Nurse Navigators
Synthesis of the findings resulted in the identification of
core clinical functions within the ONN roles which enhance
patient empowerment. Table 3 presents the themes with
selected participants’ quotes. These core clinical functions
within the ONN roles were determined based on patients’ perceptions of how ONNs’ roles impacted the patients’ and their
families’ empowerment, with respect to the concepts of active
coping, self-management, and supportive care. The following clinical functions of the ONN role for enhancing patient
empowerment were identified: patient advocate, educational
support, personalized symptom management, and resource
navigation. Subsumed under active coping was patient advocate and educational support. Self-management included personalized symptom management. Supportive care consisted of
resource navigation.
Active coping
An integral role of the ONN is to take proactive steps in an
attempt to remove the stressors from the patients during the
diagnostic phase. This is done by being a patient advocate and
providing educational support, thus assisting the patients to
cope with their illness.
Patient advocate.
There was consensus among patients and ONN participants that ONNs played a significant role in identifying the
needs of patients and by advocating for them and their families throughout the diagnostic process. ONNs reported that
they became the “voice for the patient to get them to where
they needed to be”, using other hospital departments or community health care services. One participant added, “being an
advocate was not going to change the course of the disease
but helped them cope with what they were experiencing at the
time.”
Educational support.
Participants across both groups noted the significant role
that ONNs played by providing educational support so the
patients and their families obtained the information and support needed when making vital decisions about their health
care. Educational support was also described as detailed explanations of medical terms and side effects of treatments to
enhance the patients’ knowledge about the tests during the
diagnostic phase. By providing such educational support, the
patients reported they felt more at ease to actively cope with
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 3: Themes and representative quotes of participants
Themes
Source of Representative Quotes
Patient
Advocate
ONN said:
“I think there were times when we wanted to empower patients, there were times when family or the patients called in and they were
very frustrated with how slow things were moving. Some things we did not have any control over, but the more we knew about the
patient, and the better the relationship, I thought the better we could be an advocate for them, and sometimes it was advocating
with the physician you were working with; advocating for the patients with them. Sometimes it was other hospital departments,
sometimes they were community resources, just to be that voice for the patient, to get them where they needed to be.”
Patients said:
“She was very patient with me and explained why… It just helped me out a lot that they just listened to me.”
“The information she shared with me was very helpful in making decisions.”
Educational
Support
ONN said:
“The nurse always spends time with the patient on their own just to review the information the doctor’s given and again go through
the synopsis of any investigations that they may be going through.”
Patient said:
“Well it was a big cache of information. She went through some of it with me, especially the tests, but there are all kinds of
brochures about lung cancer.”
Personalized Patients said:
Symptom
“When I knew I have little tiny bumps in my mouth, and she explained to me I could either use baking soda or mouth wash. And
Management then she actually said we’d get you something for that. Then she had prescribed a mouth wash for me. So, any little things, there
was always something she’ll be there for.”
“She told us (informal caregiver-wife) how to take care of me, like from keeping from getting a cold, or just like different things
that they bring to your attention.”
Resource
Navigation
ONN said:
“A lot of people that were diagnosed with cancer, or were looking at being diagnosed with cancer, that was not always their focus.
It was ‘what am I going to do with my kids or job?’ They were not even thinking of what their treatment was going to be like. Zoning
in on that and seeing what their needs were at that moment may not be even cancer related. Just knowing that there was help,
resources and people made the process easier for them.”
Patient said:
“Such a wide variety of services were available… I certainly got all my needs met. I was not lacking in anything. I phoned for a ride
to come here today.”
their disease and changes they were experiencing during this
process. The ONNs reported that they provided educational
support from the first consult, so the patients were prepared
to solve any problems that may arise and make decisions concerning their health care. The ONNs also reported that they
“continued to be an ongoing resource” for the patients to
lessen the impact of the stressors they were experiencing and
take control of their lives.
Self-Management
Self-management proved to be a key concept in this study.
In order to reinforce the patients’ abilities to accept the illness
and regain control, the ONNs took the initiative to provide
personalized symptom management to help them cope with
physical changes. Patient participants understood their health
condition and its effect on their body. They participated in the
decision making with healthcare providers by contributing to
the care plan and indicating their preferences. They also felt
more informed about choices and treatment options.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Personalized symptom management.
All patient participants reported that the ONNs effectively
took measures to actively ensure that they understood specific
self-efficacy enhancing techniques to cope with their cancer,
such as symptom management. The patients further reported
that the ONNs took initiative to explain to their family members how to monitor and manage symptoms, as well as how to
appropriately provide care for them. In addition to providing
symptom management techniques, both participant groups
reported that the ONNs also assessed symptoms during every
consult. The ONNs kept track of the patients’ symptoms by
asking the patients to fill out a symptom management scale,
called the ‘Edmonton Symptom Assessment Scale’ (ESAS),
and provided advice or support to patients on how to proactively manage their altered state and symptoms based on the
findings from the scales. Identifying patients’ needs was also
significant when educating the patients on the various specific
efficacy-enhancing techniques to cope with their cancer and
plan their care accordingly.
167
Supportive care
In order to meet the supportive care needs of the patients
and families during the diagnostic phase of cancer care, the
ONNs provide resource navigation accordingly.
Resource navigation.
The ONNs reported that they were proactive in identifying
the supportive care needs of the patients so as to address the
general distress and unmet needs, as well as reinforce empowerment. For example, the ONNs referred patients to resources/
community services in order to address and meet patients’ and
their families’ needs. All participants agreed that if the patients
and/or family members needed specific services, the ONNs
facilitated access to these services either within the hospital or
the community outreach programs. Although the ONNs felt
they facilitated resource navigation, the patients also reported
that their ONNs provided supportive care by referring them to
community services.
DISCUSSION
The current study explored the roles of ONNs in enhancing patient empowerment of adult patients with lung cancer
during the diagnostic phase of cancer. Using a qualitative
descriptive design, four clinical functions of the ONN role
for enhancing patient empowerment were identified. These
functions were patient advocate, educational support, personalized symptom management, and resource navigation.
In combination, these functions profiled an interconnected
model that placed the patients with cancer and their family
members at the centre of care during the diagnostic phase
of the disease continuum. This was the first qualitative study
to add a broader understanding of the oncology ONN roles
in enhancing patient empowerment within the diagnostic
phase of cancer, from the perspectives of lung cancer patients
and ONNs.
Collectively, this study demonstrated that ONNs acted like
a bridge between the health system and patients. According
to Wilcox and Bruce (2010), the main goal of the newly developed role of an ONN is to advocate for the patients and their
families by coordinating and enhancing care among all interdisciplinary team members. With a nursing background
and a comprehensive understanding of oncology components and the diagnostic assessment phase, the ONNs were
highly competent in acting as an advocate for their patients.
The ONNs explained that by maintaining a good relationship
with the patients and their families, they were able to identify the patients’ needs and concerns, which contributed to
patient advocacy. ONNs reported that they advocated for their
patients by acting as a communication line between the physician and the patients. Several times they became the voice
for the patients to get them where they needed to be in terms
of other hospital departments. Additionally, two patient participants reported that the ONNs also referred them to community services.
Additionally, cancer patients were provided with many
educational resources during their consults and some of the
168
patients described these written resources as “a big cache of
information.” Weinman (1990) found that 75% of patients
wanted written information about their illness rather than
information given orally because the latter was not properly
understood or was easily forgotten. However, findings from
the present study contradicted Weinman’s results. Patient
participants praised the ONN for effectively explaining the
information within booklets and brochures to them. The brochures were useful in laying out the information, but patients
felt there was a decrease in their level of anxiety and uncertainty when an ONN explained the information to them; the
explanation increased their comprehension. Providing faceto-face information to patients enhanced the personal interactions between the ONN and the patients. Cancer care has
changed significantly over the past decades. Currently, there
are diverse diagnostic tests, assessment programs, new medical terms, and access to numerous cancer care services.
Cancer patients are bombarded with numerous pieces of
information and options. Written information is one method
of disseminating information to patients, but may not be
as effective as face-to-face discussion between an ONN and
patients. Furthermore, patients in the current study stated
that having the ONN as an educational support meant they
were better able to comprehend certain medical-related information. Given health literacy was a key barrier for patients,
the ONNs were most effective in removing this barrier by
supplementing the written materials with one-to-one interaction with the ONNs.
Findings from this current study showed that the ONNs
not only provided symptom management education, but they
also assessed and monitored the symptoms of their patients.
Firstly, ONN provided timely and tailored symptom management education to patients. Patient participants explained
that their ONNs provided various resources on symptom
management and self-care during the first consult. This
included information on coping with the residual and relapse
warning signs, managing side effects related to the diagnostic tests, medication compliance, and daily self-care routines.
Moreover, educating the patients on the importance of being
aware of specific symptoms and managing them would help
to decrease their anxiety and reduce wait times for physician
consults. Thus, patients did not make unnecessary appointments with their physicians for every symptom they experienced because they were informed on how to manage them
at home. The latter statement indicated that patients took
responsibility for their health and made use of the information given to them by the ONNs. Although the ONNs
facilitated patients’ empowerment, it was done in a limited
manner. According to World Health Organization (2009),
empowerment is defined as a process in which patients
understand their role, are given the knowledge and skills by
their healthcare provider to perform a task in an environment that recognizes community and cultural differences
and encourages patient participation.
Along with providing self-management education, the
ONNs also assessed and monitored their patients’ symptoms.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
By conducting a symptom assessment, the ONNs were better able to identify any major symptoms patients were experiencing that required immediate attention or changes in the
treatment plan. According to Yarbro, Frogge, and Goodman
(2004), poorly managed symptoms can affect cancer treatment, daily functioning, and quality of life of persons with cancer. For example, by monitoring a persistent chronic cough of
the patient, the ONN can inform the physician if the cough
becomes worse, which may lead to additional computed
tomography (CT) scans to detect any acute or chronic changes
in the lung parenchyma (Medic 8, n.d.). Thus, it was imperative for ONNs to help their patients deal with symptoms
management that can adversely affect both the quality and longevity of their lives.
The ONNs also emphasized that performing screening,
assessment, and evaluation of patients’ condition and progress was beneficial and led to access of supportive care services for cancer patients and their families. For example, the
ONNs reported that they provided access to community services such as homecare and other community agencies (i.e.,
churches or ethnic related agencies) to meet the physical,
psychosocial, emotional, and cultural needs of the patients.
By providing access to such community services, the ONNs
were able to empower the patients and their families to take
control of their disease and become involved in their community. They reported that providing supportive care made
the diagnostic phase easier for the patients, as they had
more opportunities to plan their care, organize their time,
and take control of their lives and the disease. Furthermore,
they explained that the patients felt supported by others from
the community. Knowing that there were other patients
who were experiencing similar situations or undergoing the
same type of treatment for similar cancers allowed patients
to reach out to one another for support and comfort. Based
on these findings, it can be extrapolated that patient informational and emotional needs were met by the ONNs. Initially,
patients might not have recognized community resources as
a priority due to high-anxiety levels they experienced during
the diagnostic assessment phase (Drageset, 2012; Moseholm
et al., 2016).
Limitations
The current study acknowledged some limitations. While
the sample size was small, it enabled the PI to conduct
in-depth interviews, especially with the ONNs, which generated new findings about the role of the ONNs. We also used
two different methods of data collection: individual interviews for patients and focus group interviews for ONNs.
Triangulating the data provided more insight into the topic
and strengthened the validity of the study (Burns & Grove,
2009). With a larger sample, using multiple methods of data
collection (individual interviews and focus groups) for both
patients and the ONNs would have resulted in a more comprehensive analysis. Nonetheless, the findings from the study
provided information about patients’ empowerment and elucidated ONNs’ roles.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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Another limitation was that only English-speaking participants were included in this study. Excluding those patients
who were not fluent in spoken English limited the examination of linguistic and cultural perspectives of patient-nurse
navigator relationships. However, ONNs eliminated the health
literacy barrier by providing patients with health information and included them in the decision-making process to
empower them. Although participants’ cultural backgrounds
were not captured in this study, future research should explore
language and cultural barriers of participants from diverse
backgrounds and cultures.
Implications
A broad range of guidelines and practice standards currently exist for nurses and provide expert direction for best
practices. With respect to oncology nurses within a Canadian
setting, the results from the current study supported and illustrated how patient empowerment was enhanced in a community-based cancer centre. The domains of practice for
the oncology nurse, as outlined by the Canadian Association
of Nurses in Oncology (CANO) Standards of Care, Roles in
Oncology Nursing and Roles Competencies document (2006),
validate the core clinical functions of the ONN role identified
in the current study. According to Jeyathevan, Lemonde, and
Cooper Brathwaite (2017), knowledge of core competencies/
domains of practice and the extensive nurse navigation framework may be useful for decision makers, managers and healthcare providers to develop similar roles for nurses who care for
patients with diseases such as mental illnesses and cardiovascular diseases. The Bi-Dimensional framework described
in this study could be used to guide the content of the nursing training modules to provide a consistent and coherent
patient-centred care and systematic training reflecting the clinical functions/core areas of practice of patient empowerment
(Fillion et al., 2012). Lastly, patients should be empowered
to take a more active role in their care and decision-making during the diagnostic phase of cancer even though it is a
stressful and anxious period for them.
CONCLUSION
The complexity of cancer patients’ needs requires healthcare professionals who act as navigators to direct the patients
and their families through the complex healthcare system and
assist them overcome barriers towards health system-level
factors. Nurse navigators’ roles are continuously developing
and will depend on regular collaboration and communication
among healthcare professionals. This study demonstrated that
ONNs were able to adapt their practice to meet the emotional
and supportive care needs of patient and family to empower
them. Thus, collaboration among healthcare providers should
be explored to examine a comprehensive outlook of interdisciplinary team functioning and how it affects standard of
care for patients and their families through the cancer care
continuum.
169
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Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Rôles joués par les infirmières pivots en oncologie pour
accroître la responsabilisation des adultes atteints d’un
cancer du poumon durant la phase diagnostique
par Gaya Jeyathevan, Manon Lemonde et Angela Cooper Brathwaite
RÉSUMÉ
But : Le but de cette étude était d’explorer les rôles joués par les
infirmières pivots en oncologie (IPO) pour accroître la responsabilisation des adultes atteints d’un cancer du poumon durant la
phase diagnostique des soins oncologiques.
Devis : Une étude descriptive qualitative a été utilisée. Les données proviennent d’entrevues individuelles avec des patients et d’un
groupe de discussion formé d’IPO.
Résultats : Huit personnes ont participé : quatre (4) adultes atteints
d’un cancer du poumon et quatre (4) infirmières pivots en oncologie. Les thèmes liés aux fonctions cliniques des rôles joués par l’IPO
pour accroître la responsabilisation des patients identifiés ont été :
la représentation du patient (s’en faire le porte-parole), le soutien
éducationnel, la gestion personnalisée des symptômes, et l’intervention pivot.
Conclusion : Les IPO occupent un poste clé leur permettant d’adapter leur pratique aux besoins émotionnels et aux soins de soutien
requis pour promouvoir la responsabilisation des patients et de leur
famille.
Mots-clés : infirmières pivots, responsabilisation des patients,
cancer, phase diagnostique
INTRODUCTION
L
a phase diagnostique est une étape pénible pour les
patients. Vu la complexité du système de soins de santé,
les patients doivent dialoguer avec beaucoup de professionnels
AU SUJET DES AUTEURES
Gaya Jeyathevan, Ph.D.(c), Institut des politiques, de la gestion
et de l’évaluation de la santé, Université de Toronto, Canada
M5T 3M6
Correspondance : Institut des politiques, de la gestion et de
l’évaluation de la santé, Université de Toronto, Canada
Courriel : [email protected]
Manon Lemonde, inf. aut., Ph.D., Institut universitaire de
technologie de l’Ontario, Oshawa, Canada L1H 7K4
Courriel : [email protected]
Angela Cooper Brathwaite, inf. aut., Ph.D., professeure adjointe,
Institut universitaire de technologie de l’Ontario, Oshawa, Canada
L1H 7K4
Courriel : [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272171177
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
de la santé répartis dans de multiples services de santé à l’intérieur du continuum des soins oncologiques. Moseholm et ses
collègues (2016) signalent chez les patients un taux élevé d’angoisse et de dépression affectant la qualité de vie sur le plan
de la santé durant l’évaluation diagnostique de cancer. Leurs
travaux ont rapporté un pourcentage d’anxiété clinique avant
l’obtention du diagnostic autour de 32 % chez les patients cancéreux et de 35 % chez les patients non cancéreux. D’autres
chercheurs ont aussi constaté que les patients en attente d’un
diagnostic de cancer connaissaient un risque accru de morbidité psychosociale (Bultz et Carlson, 2005; Drageset, 2012).
Durant le diagnostic de cancer, le traitement et les soins
de suivi, la plupart des patients gagneront à être responsabilisés, car ils vivent continuellement des changements durant le
long cheminement allant du diagnostic jusqu’aux soins palliatifs (Rosenbaum, Ernest et Spiegel, 2002). On décrit la responsabilisation du patient comme un processus au cours duquel
les prestataires de soins de santé offrent au patient des choix
et de l’information pour qu’il développe adresse et confiance.
De simple receveur de soins passifs, il devient alors partenaire actif dans ses soins de santé (Organisation mondiale de
la santé, 2009; European Network on Patient Empowerment,
sans date). Il est essentiel que l’équipe de soins de santé
conseille et encourage de manière continue les patients pour
les responsabiliser. Toutefois, beaucoup de professionnels de
la santé n’ont ni le temps ni l’expertise pour former et conseiller les patients (McCorkle et al., 2011).
L’intervention pivot en cancérologie est devenue un modèle
de soins en Amérique du Nord pour promouvoir la responsabilisation des patients et de leur famille (Fillion et al., 2012).
Au Canada, l’intervention pivot professionnelle en oncologie est habituellement exercée par des infirmières autorisées (Pedersen et Hack, 2010). Les infirmières pivots aident
les patients et leur famille tout au long de la maladie en leur
offrant un point de contact unique les reliant à l’équipe interdisciplinaire de soins de santé, au centre de cancérologie et
aux services communautaires (Cook et al., 2013). Même si l’on
reconnaît que l’infirmière pivot est un élément fondamental dans un réseau de soins oncologiques, l’intervention pivot
n’est pas encore offerte de manière standardisée à l’échelle
nationale (Action Cancer Ontario, 2010), et les recherches sur
l’effet positif sur le vécu des patients des rôles joués par l’infirmière pivot sont rares (Cantril et Haylock, 2013; Fillion et al.,
2012; Pedersen et Hack, 2011). À notre connaissance, aucune
étude canadienne n’a porté sur la manière dont les infirmières pivots en oncologie (IPO) arrivent à responsabiliser les
patients et leur famille durant la phase diagnostique de cancer.
171
Le but de cette étude a donc été d’explorer les rôles joués par
les IPO pour accroître la responsabilisation des adultes atteints
d’un cancer du poumon durant la phase diagnostique de soins
oncologiques.
CADRE CONCEPTUEL
Les concepts du cadre bidimensionnel développé par
Fillion et collègues (2012) sont à la base de cette étude; ils ont
guidé l’analyse des données et l’interprétation des résultats. Le
cadre bidimensionnel a été développé au début de 2012 afin
de mieux comprendre les rôles joués par les infirmières pivots
au Canada, de rendre ces dernières plus efficaces, et de les
aider à mieux établir les priorités et à prendre des décisions
tout en répondant aux attentes du système de soins de santé
et des patients. Le cadre comporte deux dimensions théoriques : a) faciliter l’offre de soins continus; et b) promouvoir
la responsabilisation des patients. La présente étude porte sur
la deuxième dimension : promouvoir la responsabilisation des
patients. Cette dimension englobe elle-même trois concepts :
l’adaptation active, l’autogestion et les soins de soutien.
MÉTHODES
Devis de l’étude
Dans cette étude, nous avons fait appel à un protocole descriptif qualitatif pour explorer les rôles joués par
les IPO afin d’accroître la responsabilisation d’adultes
atteints d’un cancer du poumon traités au Centre de cancérologie régional de Durham, en Ontario, durant la phase
Tableau 1 : Exemples de questions ouvertes tirées du Guide
d’entrevue
Adaptation active
1a. Version pour patients : Avez-vous reçu un enseignement ou un
soutien de la part de votre infirmière pivot pour savoir comment
mieux prendre soin de vous? Racontez un moment qui vous a aidé
à améliorer le sentiment que vous preniez bien soin de votre santé.
1b. Version pour IPO : Quelles démarches actives entreprenez-vous
pour contribuer à la résolution du problème et à la prise de décision?
Autogestion
2a. Version pour patients : Quelle aide l’infirmière pivot vous a-telle apportée pour que vous puissiez vous adapter et gérer votre
nouvel état de santé? Vos proches aidants (famille, amis) avaientils l’information requise sur votre santé et sur la façon de gérer vos
symptômes pour arriver à vous aider?
2b. Version pour IPO : À quelle fréquence évaluez-vous ou
surveillez-vous les symptômes des patients? De quelles façons
offrez-vous une gestion des symptômes pour améliorer, dans
l’ensemble, les soins oncologiques du patient et son expérience?
Soins de soutien
3a. Version pour patients : Votre infirmière pivot vous a-t-elle
suggéré des services offerts dans votre communauté pour combler
vos besoins en soins de soutien non satisfaits?
3b. Version pour IPO : Quels types de services offrez-vous aux
patients pour combler leurs besoins physiques, émotionnels,
psychosociaux, sociaux et spirituels?
172
diagnostique. Ce protocole a été retenu parce qu’il permettait
de présenter l’étude et ses résultats dans un langage vulgarisé
(Sandelowski, 2000). Nous manquions par ailleurs d’études
qualitatives sur les rôles joués par les infirmières pivots et
sur leur impact durant la phase diagnostique de cancer. Le
protocole de l’étude a combiné le recrutement d’un échantillon, une collecte de données, ainsi que des techniques d’analyse et de représentation. Des entrevues individuelles et un
groupe de discussion avec questions ouvertes semi-structurées ont été organisés avec des patients et des IPO, respectivement. L’étude a été approuvée par les comités d’éthique sur la
recherche de l’hôpital Lakeridge Health et de l’Institut universitaire de technologie de l’Ontario. Les participants ont signé
un consentement éclairé avant les entrevues et le groupe de
discussion.
Recrutement
Un échantillonnage de convenance de huit participants a été
utilisé. Les IPO se sont appuyées sur les dossiers de patients et
un tri téléphonique préliminaire pour repérer les patients potentiels qui répondaient aux critères d’admissibilité, soit : hommes
et femmes adultes (18 ans et plus); aiguillés vers le programme
d’évaluation diagnostique du Centre de cancérologie régional de
Durham en raison d’une présomption de cancer du poumon;
ayant eu au moins deux échanges avec l’IPO avant la collecte
de données; parlant un bon anglais. Une lettre d’invitation a été
envoyée aux participants potentiels, puis les personnes intéressées qui répondaient aux critères de sélection ont été appelées
par la chercheuse principale, qui leur a annoncé qu’elles étaient
retenues pour l’étude. Les critères d’admissibilité suivants ont
été établis pour les IPO : travailler au sein du programme d’évaluation diagnostique du Centre de cancérologie régional de
Durham; avoir dispensé des soins de santé à des patients; avoir
suivi avec succès des cours portant spécifiquement sur les poumons; avoir reçu la certification canadienne en soins infirmiers
en oncologie (CSIO(C)). Le recrutement a été réalisé entre janvier 2013 et mars 2013. Il a pris fin lorsque les entrevues successives avaient atteint saturation, et qu’aucune nouvelle réponse ni
nouveau thème n’émergeaient (Creswell, Plano Clark, Gutmann
et Hanson, 2003).
Collecte des données
Chaque patient a été rencontré pendant 15 à 20 minutes
pour répondre à des questions ouvertes. Les IPO participantes
ont été réunies dans un groupe de discussion qui a duré environ 35 minutes pendant lequel elles ont répondu à des questions ouvertes. Les entrevues avec les patients et le groupe de
discussion ont été animés par la chercheuse principale; cette
dernière n’avait aucun lien préalable avec les participants.
Le guide d’entrevue a été préparé en s’appuyant sur une description détaillée des concepts du cadre bidimensionnel. Les
questions d’entrevue portaient sur des concepts comme :
1) l’adaptation active (p. ex. comment les IPO aidaient les
patients à acquérir des mécanismes d’adaptation); 2) l’autogestion (p. ex. comment les IPO ont apporté du soutien aux
patients pour qu’ils gèrent eux-mêmes leur santé altérée);
et 3) les soins de soutien (p. ex. comment les IPO ont composé avec l’évolution des besoins des patients). Des questions
exploratoires et récurrentes ont été utilisées en entrevues et en
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
groupe de discussion pour explorer plus à fond des sujets particuliers et pour vérifier la compréhension qu’avait la personne
interrogée de l’information recueillie (Patton, 2002). Les entrevues individuelles et les discussions de groupe ont été enregistrés et textuellement retranscrits. Le tableau 1 présente un
échantillon des questions qui ont été posées.
Analyse des données
La collecte et l’analyse des données ont été effectuées de
manière itérative. La chercheuse principale a vérifié l’exactitude
et la précision des transcriptions. Des thèmes ont été établis à
partir des récits des participants dans le cadre d’un processus
itératif d’analyse thématique (Graneheim et Lundman, 2004).
Un sous-ensemble de transcriptions d’entrevue a d’abord été
codé par la chercheuse principale, qui a examiné attentivement
toutes les données. Cette dernière a ensuite déterminé le codage
pour le reste des transcriptions. Les deux autres chercheuses ont
passé en revue les transcriptions, résumé la teneur informative
des données pour identifier des thèmes, comparé l’exactitude
des constats et l’interprétation des données, et exploré et résolu
toutes incohérences dans le codage. Cette façon de faire assurait la rigueur et une plus grande réflexivité. Les segments de
données, les idées et les mots véhiculant une idée ont été identifiés avant de créer les sous-ensembles thématiques. Les segments de données ont été regroupés par thèmes, puis les codes
ont été regroupés en catégories et enfin, les grands thèmes ont
été dégagés. L’équipe de recherche a testé auprès de sources
extérieures ses analyses afin d’en maximiser la crédibilité et la
fiabilité (Toma, 2011). Les trois chercheuses ont exploré divers
plans thématiques jusqu’à atteindre le consensus et une pleine
entente sur les thèmes retenus.
Tableau 2 : Caractéristiques des participants
Caractéristiques des patients
n = 4; n, Écart
Sexe
Homme
2
Femme
2
Âge
58–71
Symptômes vécus
Essoufflement
2
Perte de poids
2
Fatigue
2
Enflure des jointures
2
Aucun symptôme
2
Éducation
Études secondaires
3
Études universitaires (1er cycle)/cégep
1
État civil
Marié
3
Divorcé
1
Statut professionnel
Retraité
3
Travailleur
1
Caractéristiques des infirmières pivots en oncologie n = 4; n, Écart
Sexe
CONSTATS
Homme
0
Huit personnes ont participé à cette étude (quatre adultes
atteints d’un cancer du poumon et ayant subi une ablation des
lobes du poumon droit, et quatre infirmières pivots en oncologie). Le tableau 2 présente les caractéristiques des participants.
Femme
4
Fonctions cliniques des infirmières pivots en oncologie
La synthèse des résultats a permis d’identifier des fonctions
cliniques fondamentales dans les rôles joués par les IPO pour
accroître la responsabilisation des patients. Le tableau 3 présente les thèmes retenus accompagnés de citations des participants. Les fonctions cliniques fondamentales dans les rôles
des IPO ont été déterminées sur la base des perceptions des
patients quant à l’impact qu’ont eu les IPO dans leur responsabilisation ainsi que celle de leur famille, particulièrement
par rapport aux concepts d’adaptation active, d’autogestion et
de soins de soutien. On a ainsi pu cerner que les fonctions
suivantes augmentaient la responsabilisation du patient : se
faire le porte-parole du patient en le représentant, fournir un
soutien éducationnel, assurer une gestion personnalisée des
symptômes, et agir comme intervenant pivot. Les deux premiers (représentation et soutien éducationnel) se rattachent
à l’adaptation active, la gestion personnalisée des symptômes
relève de l’autogestion, et le rôle d’intervenant pivot a été affilié
aux soins de soutien.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Âge
39–50
Années de service en oncologie
4,5–20
Éducation
Études universitaires/cégep
3
Études universitaires (2 /3 cycles)
1
e
e
Statut professionnel
Temps partiel
2
Temps plein
2
L’adaptation active
L’un des rôles intrinsèques de l’IPO est de tenter dans une
démarche proactive d’éliminer les facteurs de stress chez les
patients durant la phase diagnostique. Elles y arrivent en assurant la représentation des patients et en offrant un soutien éducationnel, ce qui aide les patients à composer avec leur maladie.
La représentation des patients (s’en faire le porte-parole).
Il y a eu consensus entre les patients et les IPO participantes comme quoi les IPO joueraient un rôle important pour
identifier les besoins des patients et de leur famille et ensuite
s’en faire les porte-parole durant le processus diagnostique.
173
Tableau 3 : Thèmes et commentaires représentatifs des participants
Thèmes
Source des commentaires représentatifs
Représentation
des patients
(s’en faire le
porte-parole)
Une IPO :
« Je crois qu’il y a des moments où nous voulons que les patients se sentent en contrôle, lorsque la famille ou les patients
téléphonent pour dire qu’ils sont frustrés par la lenteur du processus. Il y a des choses sur lesquelles nous n’avons aucun contrôle,
mais plus nous en savons sur le patient et plus le lien établi est bon, plus nous pouvons défendre leurs droits, et parfois les
représenter auprès du médecin soignant, de l’équipe soignante. On négocie parfois avec les services hospitaliers, parfois avec les
ressources communautaires, toujours comme porte-parole du patient, afin qu’il puisse se rendre là où il a besoin d’être. »
Des patients :
« Elle a été très patiente avec moi et elle m’a expliqué pourquoi… Le simple fait d’être écouté m’a beaucoup aidé. »
« Elle m’a donné de l’information très utile pour prendre des décisions. »
Soutien
éducationnel
Une IPO :
« L’infirmière consacre toujours du temps au patient pour passer en revue avec lui l’information fournie par le médecin et pour
examiner le résumé des examens qu’il pourrait avoir à subir. »
Un patient :
« C’était tout un lot d’information. Elle en a passé en revue avec moi, surtout les tests, mais il y a toutes sortes de brochures sur le
cancer du poumon. »
Des patients :
Gestion
personnalisée
« Lorsque j’ai vu que j’avais des petites bosses dans la bouche, elle m’a expliqué que je pouvais utiliser du bicarbonate de soude ou
des symptômes du rince-bouche, puis elle a ajouté qu’elle m’obtiendrait quelque chose pour cela. Elle m’a alors prescrit un rince-bouche. Elle était
là pour toutes ces petites choses.
« Elle nous a expliqué (au patient et à son épouse en rôle de proche aidant) comment prendre soin de moi, par exemple comment
éviter d’attraper le rhume; elle m’a aussi fait remarquer tout plein de petites choses. »
Intervention
pivot
Une IPO :
« Bien des gens diagnostiqués d’un cancer, ou en attente de diagnostic de cancer, ne s’intéressent pas en premier lieu à cela. Ils
se demandent plutôt ce qui arrivera à leurs enfants, à leur travail... Ils ne songent pas à leur traitement. Il faut savoir s’intéresser
à leurs soucis et à leurs besoins du moment, qui parfois n’ont rien à voir avec le cancer. Le simple fait de savoir qu’une aide, des
ressources et des gens sont là facilite ce processus pour eux.
Un patient :
« Il y avait une telle variété de services offerts… Ç’a certainement comblé tous mes besoins. Je n’ai manqué de rien. J’ai appelé
pour qu’on m’emmène ici aujourd’hui. »
Les IPO ont indiqué devenir « porte-parole du patient, afin
qu’il puisse se rendre là où il a besoin d’être » dans les autres
services hospitaliers ou services de soins de santé communautaires. Une participante a ajouté qu’en « représentant mes
patients, je ne change pas le cours de leur maladie, mais je
peux les aider à composer avec ce qu’ils vivent à ce moment ».
Le soutien éducationnel.
Les participants des deux groupes ont souligné le rôle
important qu’ont pu jouer les IPO en offrant un soutien éducationnel permettant aux patients et à leur famille d’obtenir
l’information et le soutien requis au moment de prendre des
décisions vitales sur leurs soins de santé. A également été
reconnu à titre de soutien éducationnel les explications détaillées sur les termes médicaux et les effets secondaires des traitements, qui viennent accroître les connaissances des patients
quant aux tests effectués pendant la phase diagnostique. Grâce
à ce soutien éducationnel, les patients ont dit s’être sentis plus
à l’aise pour s’adapter activement à leur maladie et composer
avec les changements vécus durant ce processus. Les IPO ont
174
dit avoir offert un soutien éducationnel dès la première consultation afin que les patients soient en mesure de résoudre tout
problème pouvant surgir et de prendre des décisions sur leurs
soins de santé. Elles ont aussi indiqué qu’elles « demeuraient
une ressource constante » pour les patients afin d’atténuer
l’impact des facteurs de stress vécus par les patients et de les
aider à prendre en main leur vie.
L’autogestion
L’autogestion s’est avérée un concept clé dans cette étude.
Pour renforcer l’aptitude des patients à accepter leur maladie
et à reprendre le contrôle de leur situation, les IPO ont pris
l’initiative d’offrir une gestion personnalisée de leurs symptômes, ce qui les aide à composer avec les changements physiques. Les patients comprenaient leur état de santé et ses
effets sur leurs corps. Ils avaient pu participer à la prise de
décision avec les prestataires de soins de santé en contribuant
au plan de soins et en faisant connaître leurs préférences. Ils
se sentaient aussi mieux informés sur les choix et traitements
offerts.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
La gestion personnalisée des symptômes.
Tous les patients participants ont dit que les IPO ont fait
ce qu’il fallait pour s’assurer qu’ils maîtrisent des techniques
pour composer plus efficacement avec le cancer (comme
la gestion de leurs symptômes). Les patients ont également signalé que les IPO ont pris l’initiative d’expliquer aux
membres de leur famille comment surveiller et gérer les
symptômes, et comment les soigner comme il faut. Les deux
groupes de participants ont rapporté qu’en plus de montrer des
techniques de gestion de symptômes, les IPO avaient aussi
évalué les symptômes à chaque consultation. Elles ont gardé
un suivi des symptômes des patients en leur demandant de
remplir une échelle de gestion des symptômes (la Edmonton
Symptom Assessment Scale, ou EESE), et ont donné conseils
et soutien aux patients sur la façon de gérer de manière proactive leur état altéré et les symptômes en fonction des résultats fournis par ces échelles. L’identification des besoins des
patients s’est aussi révélée importante pour leur enseigner les
diverses techniques leur permettant précisément de composer
plus efficacement avec leur cancer et de planifier leurs soins
en conséquence.
Les soins de soutien
Pour répondre aux besoins des patients et de leur famille en
soins de soutien durant la phase diagnostique de soins oncologiques, les IPO ont offert une intervention pivot appropriée.
L’intervention pivot.
Les IPO ont souligné avoir cherché activement à cerner les
besoins des patients en soins de soutien afin de pouvoir détecter la détresse générale et les besoins non comblés, ainsi que
pour renforcer la responsabilisation. Par exemple, les IPO
ont aiguillé des patients vers des ressources et services communautaires permettant de combler leurs besoins et ceux de
leur famille. Tous les participants étaient d’avis que lorsqu’eux-mêmes ou leur famille avaient besoin de services précis, les IPO en facilitaient l’accès, que ce soit à l’hôpital ou
dans les programmes communautaires. Les IPO ont perçu
la chose comme un simple coup de main pour s’y retrouver
dans les ressources, alors que les patients considéraient que
leur IPO leur avait fourni des soins de soutien en les aiguillant vers des services communautaires.
DISCUSSION
Dans la présente étude, nous avons exploré les rôles joués
par les infirmières pivots en oncologie pour accroître la responsabilisation d’adultes atteints d’un cancer du poumon
durant la phase diagnostique de cancer. Quatre fonctions cliniques associées aux rôles joués par l’IPO pour accroître la
responsabilisation des patients ont été identifiées à l’aide d’un
protocole descriptif qualitatif : la représentation des patients
en s’en faisant le porte-parole, le soutien éducationnel, la gestion personnalisée des symptômes, et l’intervention pivot.
Ensemble, ces fonctions créent un modèle interconnecté qui
place les patients atteints du cancer et les membres de leur
famille au cœur des soins prodigués durant la phase diagnostique du continuum de la maladie. Cette étude qualitative se
démarque du fait qu’elle s’appuie à la fois sur la perspective
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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des patients atteints d’un cancer du poumon et sur celle
des IPO afin de mieux comprendre les rôles que ces dernières
peuvent jouer pour accroître la responsabilisation des patients
durant la phase diagnostique de cancer.
Dans l’ensemble, cette étude a pu établir que les IPO
servaient de pont entre le système de soins de santé et les
patients. Selon Wilcox et Bruce (2010), le but principal du
nouveau rôle d’IPO est de représenter les patients et leur
famille en coordonnant et en rehaussant les soins entre tous
les membres d’une équipe interdisciplinaire. Comme l’IPO
possède une formation d’infirmière doublée d’une compréhension poussée des éléments d’oncologie et de la phase
d’évaluation diagnostique, elle est des plus compétentes
pour se faire la porte-parole des patients dont elle s’occupe.
Les IPO ont expliqué qu’en maintenant de bonnes relations
avec les patients et leur famille, elles étaient en mesure
d’identifier les besoins et les préoccupations des patients et
d’ainsi mieux représenter ces derniers. Elles ont indiqué que
cette fonction de porte-parole se matérialisait surtout dans
le rôle d’intermédiaire joué pour faciliter la communication
entre le patient et le médecin. À plusieurs reprises, cette
représentation a permis à l’IPO de diriger ses patients vers le
service hospitalier dont ils avaient besoin. Deux patients ont
aussi rapporté que les IPO les avaient aiguillés vers des services communautaires.
Les patients atteints du cancer ont en outre reçu beaucoup
de matériel éducationnel durant leurs consultations, matériel
décrit par certains comme étant « tout un lot d’information ».
Weinman (1990) a fait ressortir que 75 % des patients voulaient
de l’information écrite sur leur maladie plutôt que de l’information verbale, car ils risquaient plus de mal comprendre
ou d’oublier cette dernière. Les résultats de la présente étude
apportent un nouvel éclairage. En effet, les patients interrogés ont fait l’éloge de l’IPO pour leur avoir expliqué clairement
les renseignements présentés dans les livrets et autres brochures d’information. Ces derniers étaient utiles pour énoncer
l’information, mais les patients voyaient leur anxiété et leur
degré d’incertitude baisser lorsque l’IPO leur expliquait leur
contenu, ce qui les aidait à mieux comprendre l’information.
Le fait de donner de l’information en personne aux patients
est venu enrichir les interactions personnelles entre l’IPO et
les patients. Les soins oncologiques ont changé considérablement au cours des dernières décennies. Il existe actuellement
une diversité de tests diagnostiques, de programmes d’évaluation, de nouveaux termes médicaux et de services de soins
oncologiques accessibles. Les patients sont bombardés par
nombre de renseignements et d’options. L’information écrite
aide certes à diffuser l’information aux patients, mais elle ne
s’avère peut-être pas aussi efficace qu’une discussion en personne avec l’IPO. De plus, dans la présente étude, les patients
ont précisé qu’avoir une IPO comme soutien éducationnel
leur avait permis de mieux comprendre certains renseignements médicaux connexes. Comme la littératie en matière
de santé était un obstacle majeur pour les patients, les IPO se
sont montrées des plus efficaces pour faire tomber cette barrière en offrant un complément d’information verbal durant
les discussions en personne avec leurs patients.
175
Les résultats de la présente étude ont montré que les IPO
avaient non seulement éduqué sur la gestion des symptômes,
mais avaient aussi veillé à évaluer et à surveiller les symptômes
de leurs patients. L’IPO a d’abord fourni en temps opportun à
ses patients un enseignement personnalisé sur la gestion des
symptômes. Les patients interrogés ont expliqué que leur IPO
leur avait fourni diverses ressources sur la gestion des symptômes et l’autogestion durant la première consultation. Ces
ressources expliquaient comment composer avec les signes
précurseurs résiduels et les signes de rechute, gérer les effets
secondaires liés aux tests diagnostiques, respecter la médication et adopter au quotidien des routines d’autogestion. De
plus, éduquer les patients quant à l’importance d’être attentif
à des symptômes précis et de les gérer aura permis de réduire
l’anxiété tout comme le temps d’attente pour des consultations
médicales. En effet, les patients n’ont pas cherché à consulter
leur médecin chaque fois qu’un symptôme se manifestait, car
ils savaient comment les gérer de manière autonome à la maison. Le dernier énoncé indique que les patients ont pris en
main leur santé et se sont servis de l’information fournie par
l’IPO. Bien que les IPO aident les patients à se responsabiliser,
cela s’est fait de manière limitée. Selon l’Organisation mondiale de la santé (2009), la responsabilisation se définit comme
un processus dans le cadre duquel les patients comprennent
leur rôle et reçoivent de leur prestataire de soins de santé des
connaissances et des techniques qui leur permettent d’accomplir une tâche dans un environnement qui reconnaît la communauté et la diversité culturelle, et qui les invite à participer.
En plus d’éduquer à l’autogestion, les IPO ont évalué et
surveillé les symptômes de leurs patients. En procédant à une
évaluation des symptômes, elles ont mieux pu identifier chez
les patients les symptômes importants qui nécessitaient une
attention immédiate ou des changements dans le plan de traitement. Selon Yarbro, Frogge et Goodman (2004), des symptômes mal gérés peuvent affecter le traitement oncologique,
le fonctionnement quotidien et la qualité de vie des personnes
atteintes de cancer. À titre d’exemple, en surveillant une toux
chronique persistante chez le patient, l’IPO peut informer le
médecin si la toux s’aggrave, ce qui pourrait se traduire par
d’autres séances de tomodensitométrie pour détecter tous
changements aigus ou chroniques dans le parenchyme pulmonaire (Medic 8, sans date). Il était par conséquent essentiel
pour les IPO d’aider leurs patients à composer avec la gestion
des symptômes pouvant avoir un effet défavorable à la fois
sur la qualité et la longévité de leur vie.
Les IPO ont aussi souligné que le fait de procéder à des
dépistages, à des examens et à une évaluation de la condition
des patients et de leurs progrès a été bénéfique, et a permis
aux patients et à leur famille d’accéder à des services de soins
de soutien. Par exemple, les IPO ont indiqué avoir fourni aux
patients l’accès à des services communautaires comme des
agences de soins à domicile ou des organismes communautaires (églises, organismes culturels connexes, etc.) pour combler leurs besoins physiques, psychosociaux, émotionnels et
culturels. En fournissant un accès à ces services communautaires, les IPO ont pu responsabiliser les patients et leur famille
afin qu’ils prennent en main la maladie et qu’ils s’impliquent
176
dans leur communauté. Elles ont expliqué qu’offrir des soins de
soutien a facilité la phase diagnostique chez les patients, car cela
leur a fourni plus d’occasions de planifier leurs soins, d’organiser leur temps et de prendre leur vie et la maladie en main. Elles
ont aussi expliqué que les patients ont ainsi pu se sentir soutenus par d’autres personnes dans leur communauté. Le fait de
savoir que d’autres patients vivaient des situations semblables et
recevaient des traitements similaires pour des cancers du même
genre permettait d’avoir des gens auprès de qui chercher soutien et réconfort. Compte tenu de ces constats, on peut estimer
que les besoins informationnels et émotionnels des patients ont
été comblés par les IPO. À prime abord, les patients n’auraient
pas forcément vu les ressources communautaires comme une
priorité en raison du degré d’anxiété vécu durant la phase d’évaluation diagnostique (Drageset, 2012; Moseholm et al., 2016).
Limites
La présente étude accuse certaines limites. Bien que
la taille de l’échantillon était petite, elle a permis à la chercheuse principale de procéder à des entrevues en profondeur,
notamment avec les IPO, ce qui a mené à de nouveaux résultats sur le rôle des IPO. Nous avons aussi eu recours à deux
différentes méthodes de collecte des données : des entrevues
individuelles pour les patients et une discussion de groupe
pour les IPO. La triangulation des données a fourni un meilleur éclairage du sujet et a renforcé la validité des données
(Burns et Grove, 2009). Avec un échantillon plus grand,
le recours à de multiples méthodes de collecte de données
(entrevues individuelles et groupes de discussion) auprès des
patients et des IPO aurait permis d’obtenir une analyse plus
détaillée. Quoi qu’il en soit, les résultats de l’étude ont fourni
de l’information sur la responsabilisation des patients et permis de tirer au clair les rôles que pouvaient jouer les infirmières pivots en oncologie.
Une autre limite était que seuls des participants d’expression anglaise ont participé à l’étude. L’exclusion de patients ne
parlant pas couramment l’anglais a limité l’examen des perspectives linguistiques et culturelles dans les liens IPO-patients.
Cependant, les IPO ont éliminé la barrière de la littératie sur
la santé en offrant aux patients de l’information pertinente et
en les incluant dans le processus de prise de décision pour les
responsabiliser. Bien que dans cette étude on n’ait pas tenu
compte du passé culturel des participants, il faudrait à l’avenir explorer dans le cadre d’études les barrières langagières et
culturelles associées à d’autres contextes et cultures.
Implications
Il existe à l’heure actuelle un large éventail de directives
et de normes de pratique destiné aux infirmières pour introduire les meilleures pratiques dans leur expertise. En ce qui a
trait aux infirmières en oncologie évoluant dans un cadre canadien, les résultats de la présente étude ont soutenu et illustré la
façon dont la responsabilisation des patients a été accrue dans
un centre de cancérologie d’une collectivité. Les domaines de
pratique de l’infirmière en oncologie, présentés dans le document « Normes de soins, rôles infirmiers en oncologie et
compétences relatives aux rôles infirmiers » (2006) publié par
l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO),
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
valident les fonctions cliniques centrales du rôle de l’IPO identifiées dans la présente étude. Selon Jeyathevan, Lemonde, et
Cooper-Brathwaite (2017), connaître les compétences centrales,
les champs de pratique de l’infirmière pivot et le cadre d’intervention peut s’avérer utile pour les décideurs, gestionnaires et
prestataires de soins de santé, afin de concevoir des rôles infirmiers semblables pour accompagner des patients souffrant de
maladie mentale ou de maladies cardiovasculaires. Le cadre
bidimensionnel décrit dans la présente étude pourrait aider à
définir le contenu des modules de formation des infirmières,
afin qu’elles offrent des soins continus et cohérents centrés sur
les patients, et reçoivent une formation systématique reflétant
les fonctions cliniques et les principaux domaines d’intervention de la responsabilisation des patients (Fillion et al., 2012).
Enfin, il faudrait responsabiliser les patients pour qu’ils jouent
un rôle plus actif dans leurs soins et dans leur prise de décision
durant la phase diagnostique de cancer, même si cette période
est pour eux éprouvante et angoissante.
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONCLUSION
Comme les besoins des personnes atteintes du cancer sont
complexes, il faut des professionnels de la santé qui servent
d’intervenants pivots pour aiguiller les patients et leur famille
dans les rouages du système de santé, afin de surmonter les
obstacles que présentent les facteurs liés aux paliers du système
de santé. Le rôle de l’infirmière pivot en oncologie continue de
se développer et déprendra de la collaboration régulière des professionnels de la santé et de leur communication. Cette étude a
montré que les IPO peuvent adapter leur pratique aux besoins
émotionnels et aux besoins de soutien des patients, de manière
à les responsabiliser, eux et leur famille. Par conséquent, il faudrait entrevoir une collaboration entre les professionnels de la
santé pour examiner le fonctionnement d’une équipe interdisciplinaire dans une perspective globale et pour voir comment cela
affecte la norme de soins pour les patients et leur famille à l’intérieur d’un continuum de soins oncologiques.
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177
Writing toward well-being: A qualitative
study of community-based workshops
with breast cancer survivors
by Roanne Thomas, Wendy Gifford, and Chad Hammond
ABSTRACT
Transitioning to breast cancer survivorship can be challenging, yet
there are few community-based supports. Writing is a promising
psychosocial intervention, but most studies have evaluated independent writing. In contrast, our qualitative study (n=12) explored
women’s experiences in a community-based workshop. The analysis
of workshop recordings, journals, and interviews resulted in three
themes: (a) Sharing in safe spaces, (b) Seeking permission and balance, and (c) Fear and uncertainty. The themes document unmet
needs related to the emotional impact of breast cancer, as well as the
potential of community-based writing to enhance well-being. Such
programs may address gaps in cancer survivorship care by providing safe spaces for emotional expression, while supporting participants in the crafting of new narratives focused on well-being.
INTRODUCTION
T
he five-year breast cancer survival rate is now 88% in
Canada (Canadian Cancer Statistics, 2015). While this represents outstanding medical advances, it presents challenges
for survivors. For example, psychosocial and rehabilitative
needs related to ongoing pain or lymphedema may arise. Posttreatment transitions also involve changing roles within families, the work environment, and the community (Mackenzie,
2014; Pelusi, 2001). Such changes must be negotiated and balanced, along with the demands of maintaining physical and
psychosocial well-being. All of these domains have been identified in seminal survivorship documents (Howell et al., 2009;
The Institute of Medicine and National Research Council,
2005), and are featured in recent conceptualizations of distress
ABOUT THE AUTHORS
Corresponding Author: Roanne Thomas, PhD, Full Professor,
School of Rehabilitation Sciences, Faculty of Health Sciences,
University of Ottawa, 451 Smyth Road (RGN Room 3068),
Ottawa, ON, K1H 8M5
T: 613-562-5800 (8645), F: 613-562-5428;
Email: [email protected]
Wendy Gifford, PhD, Associate Professor, School of Nursing,
Faculty of Health Sciences, University of Ottawa, 451 Smyth
Road (RGN Room 1118), Ottawa, ON K1H 8M5
Email: [email protected]
Chad Hammond, PhD, Postdoctoral Fellow, School of
Rehabilitation Sciences, Faculty of Health Sciences, University
of Ottawa, 451 Smyth Road (RGN Room 1125), Ottawa, ON
K1H 8M5
Email: [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272178185
178
(Bultz & Johansen, 2011; Holland & Bultz, 2007; Waller, Groff,
Hagen, Bultz, & Carlson, 2012) along with the need for person-centred care. Post-treatment is now widely acknowledged
as a critical transition for women, as they move from treatment to reintegrating into a satisfying life (Fitch et al., 2009).
A key recommendation for survivorship services (Howell,
Hack, Oliver, Chulak, Mayo, Aubin, & Tompson, 2011) is
to provide “transition support to extended survivorship”
through outreach, community programs, and rehabilitation.
However, pan-Canadian practice guidelines for adults indicate
that “there is reasonable evidence that psychosocial and supportive care needs are under-addressed” (Howell et al., 2009;
Howell, Hack, Oliver, Chulak, Mayo, Aubin, Chasen, et al.,
2011). As a specific example, Thompson et al. (2014) in their
study of post-treatment care demonstrate that only 49% of
breast cancer survivors who were within one to five years of
diagnosis felt their psychological and spiritual needs were met
after treatment. Another study of 1,323 adult cancer survivors
reports that more than 50% demonstrated a need for support
6 months post-diagnosis, with 37% experiencing “moderate
to high-level” unmet needs related to fear, fatigue, distress,
and uncertainty, as well as work and sexuality (Boyes, Girgis,
D’Este, & Zucca, 2012). While distress has been recognized as
the “sixth vital sign” in cancer care, survivors seem to have limited access to psychosocial interventions (Bultz & Johansen,
2011). Over the long term, cancer survivorship care must
address various spheres, including the individual, family, and
community, as survivorship is a “dynamic, lifelong process.”
(Pelusi, 2001). While supportive care often concludes with the
completion of acute care, cancer survivors’ concerns extend
well beyond that period of time (Thomas-MacLean, 2004a).
Community-based creative interventions, such as writing, can
be tailored to participants’ needs and may address some of the
challenges of survivorship.
A growing body of research finds creative engagement
is “personally meaningful”, and contributes to good health
and well-being (Camic, 2008; Cox et al., 2010; Sonke, Rollins,
Brandman, & Graham-Pole, 2009; Stuckey & Nobel, 2010).
Alongside the increasing interest in arts and health, there is
a growing awareness of the potential for arts-based research
and arts-based knowledge translation (KT) (Barone & Eisner,
2012; Knowles & Cole, 2008; Rieger & Schultz, 2014) to contribute to cancer survivorship strategies. However, the systematic
exploration of the efficacy of a wide range of creative arts-based
practices, such as visual arts and writing, is relatively recent
and under-explored (Rieger & Schultz, 2014).
Generally, it is well-recognized that engagement with creative processes can enhance emotional states, as well as
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
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general overall health (Stuckey & Nobel, 2010). In a review of
arts and health research, Stuckey and Nobel (2010) cite several RCTs that demonstrated improved outcomes for intervention groups (versus controls) associated with the arts,
including writing. Studies included participants with chronic
illnesses, such as HIV and fibromyalgia and noted improvements include decreased distress, pain, fatigue, and healthcare usage. Creative processes (e.g., writing, and visual arts
such as painting) have also been shown to reduce symptoms
of depression, stress and fatigue, while enhancing well-being
in cancer patients (Haltiwanger, Rojo, & Funk, 2011; Visser &
Op’T Hoog, 2008). A systematic review of RCTs and various
creative arts therapies found reduced anxiety, depression, and
pain, as well as improved quality of life (QOL) with medium
to large effect sizes across 27 studies involving 1,576 cancer
patients (Puetz, Morley, & Herring, 2013). While this review
demonstrates the effectiveness of arts-based approaches, most
of the studies utilized music therapy, indicating that writing is
understudied.
Another limitation of these studies is that most examined hospital-based interventions (Stuckey & Nobel, 2010).
The authors note that community-based interventions have
been neglected and recommend that future research occur
there and within groups. Group-based interventions incorporating creative practices have resulted in decreased distress,
improvements in coping, and improved mental health (Monti
et al., 2006; Rosedale, 2009; Visser & Op’T Hoog, 2008). For
example, a community-based study with breast cancer survivors showed improvements in multiple outcomes, including improved QOL, fatigue, and posttraumatic stress (Lu,
Zheng, Young, Kagawa-Singer, & Loh, 2012). Research also
demonstrates that group activities may help to empower participants, enhance coping skills, and improve mood and QOL
(Haltiwanger et al., 2011; Luzzatto & Gabriel, 2000).
One specific approach to writing that has been widely studied and has resulted in improvements to emotional well-being is the “expressive writing” (EW) process (developed by
Pennebaker). A recent systematic review of EW for cancer
patients (1986–2012) included 13 studies with an experimental
trial design (Merz, Fox, & Malcarne, 2014). While these show
promising results (e.g., beneficial effects on sleep, pain, and
other psychological and physical symptoms), there are several limitations to the studies and EW itself. First, Merz et al.
(2014) note that EW is completed independently with minimal
instruction and there are indications that the usual number
of writing sessions (one to four) involved may be insufficient.
Likewise, Nicholls (2009) asserts that EW and associated outcomes are limited because the intervention is restricted to a
few, short sessions of independent writing with only brief
instructions for participants (Nicholls, 2009). Second, none of
the studies included an in-depth, qualitative analysis of participants’ writing. Merz et al. (2014) assert that analysis of their
writing could provide data about the mechanisms of writing
that work and for whom. These data could inform intervention design. Further, qualitative data could increase knowledge about EW’s effects on personal growth or ‘meaning
making’, which may enhance psychosocial well-being, but are
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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not easily measured (Merz et al., 2014). Third, only one study
allowed participants to tailor the intervention (i.e., to determine the topic of their writing); that study (Jensen-Johansen
et al., 2012) produced the most significant findings of the 13
studies included, suggesting that a flexible writing intervention may have the greatest impact (Merz et al., 2014). Finally,
the authors also noted the “real world” gap of EW (Merz et al.,
2014). Research has shown that writing with a group of supportive peers and an experienced mentor may result in benefits for those who have not found the task-oriented approach
of EW to be beneficial (Nicholls, 2009). In contrast to EW, the
increasingly prevalent approach advocated by Nicholls involves
a combination of independent and group-based activities.
We delivered a community-based intervention that
addressed some of the limitations of previous research, as it
incorporated individual and group activities, and allowed for
flexibility and adaptations to guidelines, as well as reading and
reflexivity exercises. That is, participants engaged in some distancing from the initial writing, as well as progressive tasks
such as explorations of point-of-view and other revisions. Our
writing intervention was community-based and included the
support of a professional writer. Thus, our intervention capitalized on the demonstrated benefits of writing, while addressing the limitations of the EW approach and associated studies.
The purpose of our study was to pilot test a creative writing intervention for breast cancer survivors to qualitatively
explore the potential impact of the program upon well-being.
A secondary aim was to qualitatively document breast cancer
survivorship transitions and issues conveyed through the participants’ writing, as well as the use of other methods. These
are overlapping objectives and it would be challenging to discuss them in isolation. The emphasis of this article is upon the
women’s experiences of writing and the workshops.
METHODS
In order to explore the potential impact of the intervention
and document transitions/issues, our study used an interpretive description design (Thorne, 2008). Qualitative data were
generated through the use of journals, visual methods (i.e.,
the production and photographing of participants’ collages), as
well as surveys and telephone interviews with participants. In
addition, the writing workshops were audio-recorded and transcribed verbatim.
The research and our intervention also drew upon well-established theoretical frameworks developed within the context of knowledge surrounding illness narratives (Bury, 1982;
Frank, 1995; Malchiodi, 2013; Sinding & Wiernikowski, 2008;
Thomas-MacLean, 2004b). In short, while the precise mechanism that instigates the varied health benefits of writing and
other arts-based practices is unknown, scholars theorize that illness disrupts life narratives. Associated distress may be alleviated through processes that facilitate meaning-making within
specific contexts (Malchiodi, 2013). For instance, culturally dominant illness narratives do not provide opportunities for women
to query purely positive survivorship ideologies and women may
find the label of survivor limiting, as it does not allow for the
expression of fear or pain (Malchiodi, 2013; Thomas-MacLean,
179
2004b). Reflective writing among peers with shared experiences
can provide a safe space to express emotions and adapt illness
narratives (Collie, Bottorff, & Long, 2006).
Our writing intervention was delivered in a compressed
workshop format of 14 hours delivered over 2 days (7 hours per
day). The two workshops were scheduled two weeks apart to
allow for independent writing. Content, tools, and methods
of delivery were developed in partnership with a professional
writer whose approach incorporated an embodied orientation
to writing; for instance, participants were invited to complete a
mindfulness exercise involving deep-breathing and reflection
upon embodiment (Thomas-MacLean, 2005) prior to beginning some of the writing exercises. Participants were also provided with journals and a writing guide.
Participants and setting
After receiving approval from our university’s Research
Ethics Board, we commenced participant accrual, advertising our study through a community-based cancer survivorship centre in Ottawa, Ontario, which hosted the workshops.
Twelve women who had experienced breast cancer completed
the workshops. Participants were 43 to 75 years of age, with a
mean age of 54 years, and 6 months to 9 years post-diagnosis
(mean of 2 years). Eight of 12 participants reported they had
previously discussed their experiences of breast cancer within
a support group and/or with a health professional. The women
completed 6–17 journal entries (mean of 11 journals) and wrote
from 13 to 41 pages (mean of 23 pages). Eleven of the 12 participants completed and shared collages.
Analysis
All workshop discussions were audio-recorded, including
whole group discussions and those conducted in smaller groups.
Verbatim transcripts were checked against the workshop sound
files by a research assistant. Since the telephone interviews drew
upon participants’ responses to open-ended surveys about the
workshops and were intended to simply amplify the written survey data, the interviews were not recorded, but interview notes
were triangulated with the corresponding survey questions.
Participants’ collages were photographed, while journal entries
were scanned and saved as PDFs. All data were then uploaded
for analysis into NVivo 10. Transcripts, journal entries, survey
responses, and interview notes were read holistically and line by
line to extract significant statements from the interviews, following established guidelines for interpretive description studies
(Thorne, 2008). Significant statements were selected to generate
initial codes for a schema. Resulting thematic categories were
then clustered in order to illustrate predominant issues associated with survivorship transitions and the impact of the intervention. The initial coding was completed by the first author,
then reviewed and analyzed further through discussions with
the second and third authors.
Credibility and patterning (Leininger, 1994; Munhall &
Oiler-Boyd, 1993)—two commonly used criteria to assess the
quality of analysis—were established through the comparison of multiple sources of data. For instance, the benefits
of a group setting were evident in journal entries and workshop transcripts. As another example, the individual follow-up
180
interviews provided opportunities to clarify written data from
the workshop evaluations. Finally, all participants were invited
to a group session during which preliminary findings were
shared. Five of the women attended the session and when
asked if the findings corresponded with their experiences in
the program, all agreed that they did and reaffirmed the need
for supportive programs with an active focus (i.e., those incorporating activities, such as writing, rather than discussion
only, as in traditional support groups).
RESULTS
Three main themes emerged from the analyses of the journals, workshop surveys/interviews, and workshop transcripts.
Analysis of the collages is beyond the scope of this manuscript
and will be a focus of a future publication. The three themes
are (a) sharing in safe spaces, (b) seeking permission and balance, and (c) fear and uncertainty. The first theme is connected
to the expression of emotions (e.g., anger, distress) perceived
as negative. Participants felt they were unable to share these
emotions with others outside of the group. The second theme
illustrates perceptions that the demands of various roles,
along with illness experiences, resulted in situations where
they had to actively rebalance various domains of everyday life
and grant themselves permission to reflect upon cancer and
its impact. The third theme conveys participants’ experiences
of uncertainty due to cancer and their desire to find ways to
cope. Together, the themes demonstrate a need for community-based, participatory, interventions to address transitions and
distress for women with breast cancer.
Sharing in safe spaces
We conceptualize space broadly: it is not simply identified as the physical location of the workshops, but expands
to include materials for self-expression (e.g., journals), as
well as the social context of the workshops. Construction
of various safe spaces began with the first workshop and
underpinned their duration. As safe spaces ground all of the
processes, from writing to editing to sharing, space is foundational to all of the themes so that their order is not entirely
chronological.
From the beginning of the workshops, safe spaces were created in multiple ways. Somewhat unexpectedly, participants
assumed responsibility for creating a safe space early on. For
example, during the introductions, one participant1 stated “I’m
very, very happy to be here today and to have the opportunity to
meet with other women.” She demonstrated that there would
be value in hearing what other women had to say about their
experiences. As the introductions continued, the establishment of a safe space is illustrated by dialogue between a participant and one of the facilitators that also occurred within the
first 30 minutes of Workshop 1:
Participants were assigned pseudonyms for the interview and
journal data. The group discussions are comparable to focus
groups, wherein individual speakers are not usually identifiable. However, because there were some discussions held in
smaller groups, participants in these discussions have been
identified by their pseudonyms whenever possible.
1
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Participant: Well I’d like to say that during my cancer journey, I’ve had many positive things happen to me, but I’ve
also had negative things happen. So certainly, I would like
to speak about the negative and the positive. I wouldn’t
want this all to be ‘rah rah rah’, because everything hasn’t
been great for the last year. And if I feel any need to bring
up something that isn’t positive, I want to feel comfortable in
being able to do so.
Facilitator: Good. I’m glad you raised that because absolutely not. This is not a Pollyanna workshop. You don’t have
to put a positive face on it. It’s about your own writing.
In the example above, a safe space was created collaboratively—by the participant, who was willing to advance her
needs and by the facilitator’s response.
This creation of a safe space was ongoing and is reflected in
a participant’s comments toward the end of the first day, after
writing was shared:
People are also putting into words some things that I’ve felt,
but haven’t articulated myself. It’s that shared experience, I
think, that it’s like, ‘Oh! You said it. That’s what my experience was,’ which I think is part of the essence of the great
writing and the purpose for reading.
Another participant, reflecting on the first day, said:
One has to be able to express things that are there, but
that you’re not really so conscious of. The other thing is
just hearing what people have to say. It’s amazing to me
that we can share things like that. Everything people have
been saying, you know, that’s amazing that they’re thinking about that too… we shared so much and to be able to
have that happen in a form like this—it’s really meaningful. It’s great.
Likewise, Bridget said: “It is comforting to be with people who
have experienced what I have been through… I also like to feel
that I can help people.”
The second workshop began with a remark from Barbara
who began by acknowledging the support she had received
from another participant: “I thought about your comment on
my writing all week and I thought ‘What a nice thing to say.’
So, thank you for that. [To the group] Her comment was so
insightful, you know.” Barbara’s comment helped to ensure the
safe space of the first workshop was maintained and acknowledged early in the second one.
During Workshop 2, Nathalie also indicated the various
ways in which safe spaces could be created, whether through
shared experience or through writing:
What I like about the workshops the most, is connecting
with women who are in a similar situation who can understand what I’m going through without having to explain.
But there’s also definitely some skills and the types of writing that I’ve learned. Like free form writing—I never knew
that existed, how to even begin trying to write poetry. So,
although I’m not ready to go to a deeply emotional place,
there are take-aways for me that later, I know I could utilize
them to work through some of the stuff mentally.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Participants began writing in their journals at the first
workshop and were invited to continue between the workshops. Despite some initial hesitation, participants felt that the
journals might provide them with a safe space. Karen wrote:
“Writing brings out emotions I haven’t expressed.” She wrote
that she did not express these emotions because she wanted
to protect her family from them. She noted: “I am concerned
about writing them down, leaving a trace… but I gave myself
permission to write out some of the bad things.” This issue
regarding privacy was addressed early in the workshop, as one
of the facilitators explained various approaches to maintaining
the safe space of the journal, such as leaving it with the facilitators between workshops and writing only in the group setting,
or emphasizing the need for privacy with family members.
In a similar vein, Deborah’s writing illustrates the safe
space of writing. She wrote that she felt fortunate to have many
supportive people in her life, but that they were not always
aware of the ongoing struggles of survivorship:
I am finding it hard lately to share and relate what is going
on with me, both physically and emotionally… some people
assume that because I am doing really well overall, that it’s
the end of the story. The mental and emotional stress is significant though and some people don’t realize that.
Her writing provided her with a place to raise issues that
she was unable to discuss with others.
Upon reflecting on the workshops, Deborah noted in her
journal: “I am grateful I made the time to attend. Grateful for
what I learned. Grateful to have the opportunity to think, write,
and create. And, most of all, grateful to connect with other
women.” Thus, safe spaces were created within the workshop
setting and structure, as well the group-based sharing activities, and private explorations associated with individual, reflective writing. As the words of Karen and Deborah demonstrate,
the theme of safe space is also connected to the second theme
of allowing oneself permission to write.
Seeking permission and balance
Writing provided participants with permission to express
emotions that they were unable to process during diagnosis
and treatment. Many of the participants also felt they had to
grant themselves permission to give themselves time from
various roles to write. Permission was also connected to aiming for balance in their lives (e.g., between their own needs,
those of family members, and work).
Several participants said they could not allow themselves to
acknowledge any emotions during diagnosis and treatment.
For instance, Marie spoke about having to put emotional processing on hold:
I said to myself, ‘Okay. You have to do this. It’s going to be
shit for a year, but you have to get through it.’ And then I just
got up, I pulled up my boot straps, and I started to organize
everything as if I wasn’t going to be functional at all for a
year. So, I made a will. I lined up friends and family to help
my husband with my kids. I started making meal plans. I
did this two weeks of mad organization before I had my surgery so that my husband didn’t have to—I overpaid bills so
that we had a credit account and all that stuff because I handle the finances of the house.
181
Marie continued:
I had decided I was going to journal on a blog and put everything on there. I think I journaled twice and that was it!
And then I did the chemo and radiation and my focus was
always on the physical aspect. Now that it’s finished, I’m an
emotional wreck. I think everything has kind of caught up
to me. . .I don’t recognize myself anymore. This would never
have happened, ever before—I cry at the drop of a hat. I am
extremely sensitive, over-sensitive. I get very aggressive. I’m
just a wreck.
Another participant expressed similar thoughts: “Just feeling
the freedom to cry is very helpful to release the emotions that
are bottled up… going through treatment I can say I didn’t cry
very often because you’re trying to be strong, right?” Likewise,
Susan wrote of the treatment phase in her journal: “My mind
was filled with the chaotic schedule of doctors appointments,
tests, and the unknown of what would be next.” Barbara also
said:
It took me 10 months to cry about my cancer. It took me 10
months. Finally, I trusted somebody enough. I sat there and
I said ‘You know, I thought I’d dealt with this.’ I cried and
I cried, and it was in a safe place. And I said I’m finally
crying about my cancer, finally… To put yourself first—that’s
something for women that’s very hard because we have so
many people we put before us.
For participants such as Barbara, the writing and workshop
participation were associated with the expression of emotion
and with an opportunity to “put themselves first”—a granting
of permission.
Permission was also connected to discussions of balance
between self, work, and family. Nathalie noted that the end of
treatment resulted in a return to her pre-cancer “busy life”:
I went through all the treatment. I had a mastectomy and
chemo and radiation, the whole works, and now I’m back
to full-time work… Now I’m back at work and everything’s
getting really busy again, and I think I’ve got to find an outlet. I do run and that’s great, but I need to find something
else to manage my stress. Because I don’t want to go back
to that really busy life I had. I feel like I’m there again. So
hopefully this will help with managing my stress and getting
everything out.
Similarly, another participant said:
I love to write, but I never do it… what I’ve learned is: I have
to put myself first and that’s been very hard for me because I
have children, I have grandchildren, I have had a responsible job. Everybody else comes first except me… So, I realize,
by reading what I wrote, that I need to have the time. I need
to spend the time to go to the cottage. I need to look at that
lake. This is all about ‘I, I, I,’ of course. When I do that, I
feel a little bit guilty because I want to write ‘We,’ but it was
all ‘I’ and I thought, ‘That’s really good.’ Because I still find
it hard.
When discussing her writing, another participant illustrated
the connections between achieving balance, prioritizing her
own needs, and writing:
182
My writing was kind of like a dialogue with my father… it
was like him writing a story to me… his words of wisdom
were ‘Life is too short. Look forward to your time alone.
What do you want for yourself? Allow yourself time to do
what you want to do.’
Other participants also wrote in their journals about seeking permission to express emotions and to prioritize selfcare. Susan wrote: “Time to reflect and think about me. Will
it disappoint others?” She later continued her writing: “Pause.
Slow down. Set priorities. Re-evaluate. Think. Choose… I need
to focus on myself, to focus on healing… something more
than just physical—emotional and spiritual healing, as well.”
Likewise, Barbara wrote about taking a broad approach to healing: “In order to smile, laugh, and be at peace, I need to have
support, comfortable people around me, and a peaceful environment… I will be selfish in protecting myself from negative
situations.” Similarly, Nathalie wrote: “Need balance in my life.
Physical, mental, emotional, and social balance. Priority lists.
Just say no. More of what I want to do. This is what I am striving for. This is what I am seeking. Can I do it?” She wrote that
cancer had provided her with an opportunity to re-evaluate
what was important, but that after being back to work for 2.5
years, she wrote:
I find myself getting caught up in the stress of trying to
accomplish too much in one day. I don’t want this lifestyle.
Have to get smart about my time… Prioritize me… I’ve committed to taking 15 minutes for myself each day. I can nap,
write, listen to music, etc.
Bridget wrote: “I am trying to get rid of the ‘shoulds’ in my
life.” Sandra wrote: “Give yourself permission to have fun, fun,
fun. No more coulda, shoulda, woulda.”
Although recognized as valuable, permission to self-care
was often difficult to grant. Marie wrote about a day when she
felt fatigued and unable to accomplish a list of tasks she had
set for herself:
Keep feeling I am not doing what I am supposed to be. Not
cleaning the house. Not de-cluttering. Not organizing for
school. Not teaching the kids to read. Not training the dog.
Not cooking healthy meals. Not exercising enough. Not
drinking enough water.
Participants also showed that patient education can be problematic, rather than positive. Barbara wrote: “I am always
thinking of the right type of food, the correct form of exercise.
I am ready to forget all of this and take up new activities not
related to cancer.”
In summary, participants indicated that they felt they
needed permission to express emotions and that there had
been few opportunities to do so during treatment. Writing and
its discussion provided participants with permission to express
emotions and to take time from caring for others to do so.
Given gender norms, this is not an easy task, as the women
show. Further, while caring for self was viewed as positive, it
also resulted in feelings of pressure to manage the possibility
of recurrence, which was revealed as an ongoing source of anxiety and uncertainty.
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Fear and Uncertainty
Fear and uncertainty have temporal elements, as the women’s discussions and journal entries demonstrate and were
related to the cause of cancer and involved reflecting backward in time. Fear and uncertainty were also connected to
the possibility of recurrence, underlined by ongoing tests and
waiting for results. Fear was, therefore, connected both to the
present and to the future. Writing assuaged some of these
fears.
The temporal element of fear and uncertainty is reflected in
Bridget’s writing about the cause of cancer: “Why did I get cancer? What did I do wrong… if you can figure out what caused
the cancer, you can discontinue that behaviour in the future
and it won’t happen again.” She continued writing for three
pages, wondering if the cause was hormone replacement therapy or exposure to pesticides.
Susan showed how this type of anxiety was connected to
her present experiences of treatment: “Fear, worry, anxiety,
uncertainty, lost, hopeless, alone, sad—just some of the words
to describe my feelings when days are bad and the treatment is
overwhelming… Nobody knows what tomorrow brings, what
treatment will hold the cancer back.” Marie noted that during
treatment, she needed a health professional to tell her that she
was “going to be okay.” She said that nobody had told her that
and while she realized it might be “impossible” for a doctor
to say this, it would have alleviated much distress during the
immediacy of treatment and during her present recollections
of that time.
Fear was also reflected in participants’ words about the
future. One participant said:
My big fear is that I might die… I don’t want to lose me. I
don’t want to be lost… [the image I wrote about] had all these
connotations about family and people that I’ve lost and my
own fear of being lost.
Karen wrote: “It’s okay to be scared; we fear what we don’t
know. And, in this case, what we don’t know, could be death.
Nothingness. People left behind. I’m afraid. I’m strong.”
In another entry, she continued: “I’m afraid. I can’t work. I
fear recurrence. I fear more treatments. I fear side-effects…
I don’t know how much to tell people about what is going
on with me.” Similarly, Nathalie wrote about uncertainty and
fear, using the metaphor of the “Las Vegas of life.” She wondered “What do I do about fears of recurrence?” Likewise,
Bridget wrote: “The biggest thing I have to deal with is the
anxiety of a recurrence. I even hate to write anything about
it because I don’t want to focus on it. However, I have to deal
with it.” She was waiting for test results at the time of her
writing, as was another participant, Deborah, who wrote: “I
guess this is what cancer survivors have to go through. It
is always in the back of our minds.” However, Bridget’s last
entry was a description of a water fountain, getting stronger:
“a spigot flush with the ground that starts to bubble and then
gets stronger and stronger… going through all the colours of
the rainbow.” For her, this image of water represented hope
and both might be “low” or “high”, but “available when we
need to access it.”
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
While writing provided a safe space and permission to
express fear, participants also wrote about emerging strengths,
as Bridget’s writing about the fountain shows. Like Bridget,
Barbara wrote: “I am thinking about a future again. I can participate and still contribute. I can learn and absorb information. I am no longer paralyzed by fear.”
To summarize, fear and uncertainty were associated with
the past for participants who had completed treatment, largely
through reflections about the causes of cancer. However, fear
and uncertainty were also associated with the present for
those still in treatment. For most participants, fear and anxiety
overshadowed future considerations of life after cancer treatment, but they also wrote hopefully about acceptance and their
strengths.
DISCUSSION
Our research supports the growing body of evidence
regarding cancer survivors’ unmet needs during transitions to
survivorship (Boyes et al., 2012; Fitch et al., 2009; Thompson
et al., 2014). Our data reinforce the idea that survivorship is
a “dynamic, lifelong process” (Pelusi, 2001), but also demonstrate gaps in care that are similarly noted in various survivorship policy documents (Howell et al., 2009). To address such
gaps, educators could begin to capitalize upon the increasing
recognition of arts-based approaches to survivorship through
the development of modules for health professionals. Despite
varying time periods since diagnosis and treatment (6 months
to 9 years), all participants were still experiencing distress,
uncertainty, and a lack of psychosocial support, such as the
provision of safe spaces in which emotions could be processed
and shared. With new educational options, nurses may be
well-positioned to create such spaces.
Participants indicated that enduring survivorship issues,
such as the ones outlined above, were key reasons for joining
the workshops and for writing. While participants were able
to define sources of distress (e.g., existential aspects), it is not
clear that these experiences are fully captured in the literature. Future research could use writing and other arts-based
approaches to explore the more complex dimensions of distress qualitatively across larger samples. In the meantime,
community-based programs could effectively, and at minimal
expense, address some gaps in programming, particularly
since survivors’ fears and uncertainties do not end with the
conclusion of acute care (Howell, Hack, Oliver, Chulak, Mayo,
Aubin, Chasen, et al., 2011; Thomas-MacLean, 2004a). Safe
spaces may provide support to express emotions left unexamined during acute care and those that may arise subsequently.
Administrators of survivorship programs may wish to explore
ways to create and maintain these spaces when determining
program locations and approaches to unmet needs.
Our findings are also congruent with various studies indicating that arts-based interventions can enhance well-being
in cancer survivors (Lu et al., 2012; Luzzatto & Gabriel, 2000;
Monti et al., 2006; Visser & Op’T Hoog, 2008). All participants
rated the program favourably and indicated that it addressed
many survivorship concerns, including fear and distress.
183
Participants would highly recommend the intervention to others and supported a longer program, particularly since they
would have benefited from additional time to write. Yet, while
there is increasing recognition of the benefits of the arts for
health generally, and for writing more specifically, there are
few programs in place that provide guidance for women who
are interested in pursuing individual and group-based creative practices within the community. For instance, most participants had been counselled by mental health professionals
and/or participated in conventional support groups and were
told that writing could be helpful with survivorship transitions. However, these participants did not receive any specific guidance. As an example, one participant had purchased
a journal some time before the workshops, but did not know
how to begin the process of reflective writing. Participants’
experiences are, thus, illustrative of a gap between research,
evidence, and practice. Community-based writing programs
could function as a low-cost intervention to address this gap,
providing the necessary guidance and “permission” for participants to begin to enhance well-being and their quality of life.
Until such programs are readily available, health professionals
may wish to collect writing prompts for distribution to cancer
survivors and to attain basic writing facilitation skills if they
choose to recommend writing to patients.
As noted in other research (Mackenzie, 2014; Pelusi, 2001),
several participants also spoke of the challenges of prioritizing self-care, such as physical and creative activities, within the
context of family roles and paid work, despite being aware of
the health benefits. That is, balancing self-care and self-compassion with the demands of everyday life was difficult for
participants, highlighting the importance of interventions to
facilitate this process. As one participant noted, she felt she
had learned about the importance of balance through cancer, but was unable to maintain this after returning to work.
Participants’ writings and discussions show that while health
promotion efforts may be successful in disseminating information about cancer prevention and recurrence, they are less
successful in promoting and implementing strategies for
self-care. Our data show that messages about health promotion may create distress when the engagement of target users
is challenging and social context (e.g., gender norms such
as those related to caregiving) is not considered. For women
in transition between acute treatment and survivorship, permission must be granted, where the workshops and the writing served to legitimize time spent focused upon the self. To
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184
supplement such workshops, or in the absence of them, health
professionals could direct attention to the various roles that
women fulfill and discuss barriers to self-care while sharing
information related to health promotion.
Importantly, and compared to Pennebaker’s EW (expressive
writing), which is completed in isolation, our data illustrate
the benefits of a group-based approach to writing. All participants indicated that the group support, along with the guided
writing, was helpful. Group discussions assisted with meaning-making and the re-creation of narratives to incorporate
positive transitions to survivorship. The benefits of sharing
were not only noted in participants’ writing and in workshop
evaluations, but were also discussed early in Workshop 1, suggesting the benefits of a group-based approach could be quite
immediate. It is interesting to note that there is an active,
traditional support group in the study setting, however participants indicated that while they wished to discuss survivorship issues, they preferred to be actively engaged and learning
while doing so. They noted that traditional support groups do
not provide such opportunities. This suggests there are potentially fruitful connections to be made between occupational
science (e.g., meaningful occupation/activity) and other health
disciplines. Fostering such connections could begin at the
level of educational programming.
Despite the benefits of writing and the many implications
of our research for practice, the limitations of our study do
have to be acknowledged. First, a longitudinal study design
could help to illuminate some of the benefits and challenges
associated with writing, which can reasonably be viewed as a
long-term pursuit. Secondly, participants were predominantly
white, middle class, and well-educated. Writing may appeal
more to such populations and our results may have been
affected by the self-selection of participants who were prepared
to write. However, we do note that some approaches to writing (e.g., the Amherst Writers and Artists approach) have been
used successfully with marginalized populations who have
had limited educational opportunities.
Despite these limitations, our research shows that a community-based writing intervention may address some of the
gaps in cancer survivorship research-practice by providing
safe spaces for the expression of emotions, such as fear and
distress, while assisting participants to craft new narratives
focused on well-being. Future research could focus on qualitatively understanding the potential long-term benefits of such
meaning-making within the broad context of survivorship
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185
Les bienfaits de l’écriture : étude qualitative
portant sur les ateliers communautaires destinés
aux survivantes du cancer du sein
par Roanne Thomas, Wendy Gifford et Chad Hammond
RÉSUMÉ
Survivre au cancer du sein peut s’avérer difficile vu le peu de soutien communautaire disponible dans ce domaine. En ce sens, l’écriture constitue une intervention psychosociale prometteuse, mais la
plupart des études n’ont évalué cette activité que du point de vue
individuel. Pour faire contrepoint, notre étude qualitative (n = 12)
a analysé l’expérience vécue par des femmes ayant participé à un
atelier d’écriture communautaire. L’analyse des entrevues effectuées dans le cadre de l’étude, ainsi que des carnets d’écriture tenus
par les participantes et des enregistrements de l’atelier a mis en évidence trois thèmes : a) avoir un endroit rassurant pour se confier;
b) se donner le droit de penser à soi et chercher à retrouver son
équilibre; c) surmonter ses craintes et combattre l’incertitude. Ces
thèmes illustrent les besoins non comblés liés à l’impact émotionnel
du cancer du sein, ainsi que le pouvoir de l’écriture en groupe en
vue de favoriser le bien-être. Les programmes (communautaires)
peuvent pallier aux lacunes présentes dans les soins offerts aux
survivants du cancer, en créant des endroits rassurants pour l’expression des émotions, tout en soutenant les participantes dans la
rédaction de nouveaux récits axés sur le bien-être et la tenue d’un
journal.
INTRODUCTION
Le taux de survie des patientes atteintes de cancer du
sein pour les cinq dernières années est de 88 % au Canada
(Statistiques canadiennes sur le cancer, 2015). S’il est vrai que
ce taux fait état de progrès médicaux considérables, il s’accompagne néanmoins de difficultés pour les survivantes. Ainsi,
des besoins en soins psychosociaux et en réadaptation liés aux
effets secondaires tels que la douleur constante ou un lymphœdème peuvent surgir. La période de transition à la suite
AU SUJET DES AUTEURS
Auteure-ressource : Roanne Thomas, Ph.D., Professeure titulaire,
École des sciences de la réadaptation, Faculté des sciences de la
santé, Université d’Ottawa, 451 Smyth Road (salle 3068, RGN),
Ottawa, ON, K1H 8M5, Tél. : 613-562-5800, poste 8645,
Téléc. : 613-562-5428; courriel : [email protected]
Wendy Gifford, Ph.D., Professeure agrégée, École des sciences
infirmières, Faculté des sciences de la santé, Université d’Ottawa,
451 Smyth Road (salle 1118, RGN), Ottawa, ON, K1H 8M5;
courriel : [email protected]
Chad Hammond, Ph.D., Boursier postdoctoral, École des sciences
de la réadaptation, Faculté des sciences de la santé, Université
d’Ottawa, 451 Smyth Road (salle 1125, RGN), Ottawa, ON, K1H
8M5; courriel : [email protected]
https://doi.org/10.5737/23688076272186195
186
des traitements comprend également des changements de
rôles au sein de la famille, dans le milieu de travail et dans la
communauté (Mackenzie, 2014; Pelusi, 2001). Il faut savoir
négocier ce genre de changement et retrouver un juste équilibre tout en investissant les efforts requis pour conserver un
bien-être physique et psychosocial. Tous ces domaines ont
été mis en lumière dans les documents importants de survie
(Howell et al, 2009; The Institute of Medicine et Conseil national de recherches, 2005) et sont présentés dans les récentes
conceptualisations de la détresse (Bultz et Johansen, 2011;
Holland et Bultz, 2007; Waller, Groff, Hagen, Bultz et Carlson,
2012) avec la nécessité des soins axés sur la personne. La
période qui suit le traitement est maintenant largement reconnue en tant que transition essentielle chez les femmes tandis
qu’elles terminent le traitement et retrouvent une vie satisfaisante (Fitch et al, 2009).
Une recommandation clé en matière de prestations de services de survie (Howell, Hack, Oliver, Chulak, Mayo, Aubin et
Tompson, 2011) est d’offrir du soutien au moment de la transition vers la survie, que ce soit au moyen de sensibilisation,
de programmes communautaires ou de réadaptation. Malgré
tout, on constate dans les lignes directrices de pratique pancanadienne destinées aux adultes que selon toute vraisemblance, les besoins psychosociaux et en soins de soutien ne
sont pas bien satisfaits. (Howell et al, 2009; Howell, Hack,
Oliver, Chulak, Mayo, Aubin, Chasen et al, 2011). Thompson
et collègues (2014) en fournissent un exemple concret dans
leur étude sur les soins après traitement lorsqu’ils disent que
seulement 49 % des survivantes du cancer du sein qui ont
reçu leur diagnostic de un à cinq ans plus tôt ont eu l’impression que leurs besoins psychologiques et spirituels ont été
comblés après le traitement. Une autre étude ayant examiné
le cas de 1 323 adultes survivants du cancer a indiqué que
plus de 50 % d’entre eux manquaient de soutien pendant les
six mois suivant le diagnostic, et que 37 % avaient des besoins
non comblés de niveau « modéré à élevé » en lien avec la
peur, la fatigue, la détresse et l’incertitude, de même que le
travail et la sexualité (Boyes, Girgis, D’Este et Zucca, 2012).
Même si l’on reconnaît la détresse comme le « sixième signe
vital » dans les soins contre le cancer, les survivants semblent
avoir un accès limité aux interventions psychosociales (Bultz
et Johansen, 2011). À long terme, les soins aux survivantes
du cancer devraient couvrir diverses sphères – individuelle,
familiale, communautaire – parce que la survie est un processus dynamique qui continue toute la vie (Pelusi, 2001).
Même si les soins de soutien se terminent souvent avec la fin
des soins actifs, les inquiétudes des survivants du cancer vont
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
bien au-delà de cette période (Thomas-MacLean, 2004a). Les
interventions communautaires axées sur la création, comme
l’écriture, peuvent être adaptées aux besoins des participants
et résoudre certaines difficultés liées à la survie.
De plus en plus de chercheurs constatent que le travail
créatif est significatif sur le plan personnel et contribue à la
santé et au bien-être (Camic, 2008; Cox et al, 2010; Sonke,
Rollins, Brandman et Graham-Pole, 2009; Stuckey et Nobel,
2010). En plus de l’intérêt croissant pour l’art-thérapie, notre
conscience du potentiel que présentent la recherche et l’application des connaissances axées sur les arts s’aiguise (Barone
et Eisner, 2012; Knowles et Cole, 2008; Rieger et Schultz,
2014); celles-ci alimentent désormais les stratégies de survie
au cancer. Cependant, l’exploration systématique de l’efficacité
d’une vaste gamme de pratiques créatives axées sur les arts,
comme les arts visuels et l’écriture, est relativement récente et
sous-explorée (Rieger et Schultz, 2014).
En général, il est bien reconnu que l’engagement dans une
démarche créative peut améliorer l’état émotif ainsi que la
santé dans son ensemble (Stuckey et Nobel, 2010). Dans une
recension des recherches en art-thérapie, Stuckey et Nobel
(2010) citent plusieurs essais cliniques aléatoires où, par rapport aux groupes témoins, les groupes d’intervention ont montré une amélioration des résultats pouvant être associée aux
arts (y compris l’écriture). Ces études comprenaient des participants atteints de maladies chroniques, comme le VIH et
la fibromyalgie; leurs résultats dénotaient diverses améliorations : diminution de la détresse, de la douleur, de la fatigue
et de l’utilisation des soins de santé. Les activités créatives (par
exemple l’écriture et les arts visuels comme la peinture) sont
associées à une diminution des symptômes de dépression, de
stress et de fatigue, tout en améliorant le bien-être chez les
patients atteints de cancer (Haltiwanger, Rojo et Funk, 2011;
Visser et Op’T Hoog, 2008). Une revue systématique d’essais
cliniques aléatoires et de différentes activités d’art-thérapie
ayant porté sur 1 576 patients cancéreux (total de 27 études) a
révélé une diminution de l’anxiété, de la dépression et de la
douleur, ainsi qu’une amélioration moyenne à élevée de la
qualité de vie (Puetz, Morley et Herring, 2013). Même si cette
revue de littérature démontre l’efficacité d’une approche axée
sur les arts, la plupart des devis de recherche utilisés dans ces
études n’ont utilisé qu’une seule intervention, soit la musicothérapie. L’utilisation de l’écriture est donc un domaine d’intervention ayant été peu évalué dans les études répertoriées.
Une autre limite de ces études est que la plupart d’entre
elles sont des interventions ayant été effectuées uniquement en milieu hospitalier (Stuckey et Nobel, 2010). Les
auteurs ont remarqué que les interventions de type communautaire sont fréquemment négligées et recommandent que
de futures recherches soient effectuées au sein des groupes
communautaires. Les interventions de groupe intégrant
la pratique créative ont permis d’atténuer la détresse et de
favoriser l’adaptation et la santé mentale (Monti et al, 2006;
Rosedale, 2009; Visser et Op’T Hoog, 2008). Par exemple,
une étude en milieu communautaire avec des survivantes du
cancer du sein a relevé des améliorations dans de multiples
sphères, y compris une amélioration de la qualité de vie, de
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
même qu’une réduction de la fatigue et du stress post-traumatique (Lu, Zheng, Young, Kagawa-Singer et Loh, 2012). La
recherche à ce sujet indique également que les activités de
groupe peuvent aider les participants à se prendre en charge,
à augmenter leur capacité d’adaptation, ainsi qu’à améliorer
l’humeur et la qualité de vie (Haltiwanger et al, 2011; Luzzatto
et Gabriel, 2000).
Une approche particulière de l’écriture, qui a été largement étudiée et permet d’améliorer l’équilibre émotionnel, est
« l’écriture d’expression » proposée à l’origine par Pennebaker.
Une revue systématique récente de la littérature sur l’écriture
d’expression chez les patients atteints de cancer (1986-2012)
a notamment relevé 13 études utilisant un devis expérimental (Merz, Fox et Malcarne, 2014). Ces études présentaient des
résultats prometteurs, notamment des effets bénéfiques de
l’écriture sur le sommeil, la douleur et les autres symptômes
psychologiques et physiques. Cependant, plusieurs limites
des études sur les effets bénéfiques de l’écriture d’expression ont été soulignées et liées aux variables inhérentes à ces
études. Premièrement, Merz et collègues (2014) soulignent
que l’écriture d’expression est effectuée individuellement,
avec peu d’instructions, et que les résultats liés à certains
indicateurs mesurés suggèrent que le nombre habituel de
séances prévues (de 1 à 4) serait insuffisant (Merz et al., 2014).
Pareillement, Nicholls (2009) soutient que l’écriture expressive
et les résultats associés sont limités parce que l’intervention
se restreint à quelques courtes séances d’écriture individuelles avec peu d’instructions pour orienter les participants
(Nicholls, 2009). Deuxièmement, aucune des études répertoriées ne présente d’analyse qualitative détaillée des écrits produits par les participants. Merz et collègues (2014) avancent
qu’une analyse qualitative de ces récits pourrait procurer des
données qui éclaireraient les mécanismes d’écriture efficaces
et les personnes susceptibles d’en profiter. Ces données pourraient aussi servir de base à l’élaboration d’une étude axée
sur l’intervention. En outre, des données qualitatives pourraient aider à mieux comprendre les effets – généralement
difficiles à mesurer – de l’écriture expressive sur la croissance
personnelle et la capacité à trouver un sens aux événements
de la vie, ce qui favorise le bien-être psychosocial (Merz et al,
2014). Troisièmement, seulement une étude permettait aux
participants d’adapter l’intervention à leurs besoins (c’est-àdire de choisir librement sur quoi ils écriraient). Cette étude
de Jensen-Johansen et collèques (2012) est celle qui a affiché
les résultats les plus concluants parmi les 13 répertoriées et
analysées, indiquant qu’une intervention axée sur la liberté
d’écriture pourrait être la plus efficace (Merz et al, 2014).
Finalement, certains auteurs ont mentionné que l’écriture
expressive n’était pas toujours bien ancrée dans la « vraie vie »
(Merz et al, 2014). Le cas échéant, des travaux de recherche ont
montré qu’écrire avec un groupe de soutien ciblé, animé par
un mentor d’expérience, pouvait procurer des bienfaits à ceux
qui n’avaient pas tiré avantage de l’approche axée sur l’écriture
expressive individuelle (Nicholls, 2009). L’approche préconisée par Nicholls est de plus en plus populaire compte tenu de
sa combinaison d’activités effectuées et analysées individuellement et en groupe.
187
L’intervention communautaire que nous avons conçue
tenait compte de quelques-unes des limites relevées dans les
travaux de recherche antérieurs; elle prévoyait ainsi des activités individuelles et de groupe, avait des lignes directrices
souples et adaptables, proposait des exercices de lecture et de
réflexion. Les participantes avaient notamment l’occasion de
prendre du recul sur le premier jet et d’effectuer des tâches par
étape (exploration du point de vue adopté et autres révisions,
par exemple). L’intervention sur l’écriture a été faite conjointement et a inclus le soutien d’un rédacteur professionnel. Elle a
ainsi pu s’appuyer sur les bienfaits démontrés de l’écriture tout
en dépassant les limites relevées pour l’écriture d’expression et
dans les études associées.
Notre étude avait pour but d’évaluer une intervention fondée sur l’écriture expressive avec des survivantes du cancer
du sein afin d’explorer qualitativement les effets possibles du
programme sur le bien-être des participantes. L’un des buts
secondaires était par ailleurs de documenter sur le plan qualitatif la transition vécue lors de la phase de survie, les expériences vécues et relatées dans les écrits des participantes,
ainsi que l’utilisation de différentes méthodes d’intervention.
Puisque ces objectifs concordent entre eux, il est difficile de
discuter isolément de ceux-ci. Le présent article met l’accent
sur l’expérience vécue par les femmes lors de l’utilisation de
l’écriture expressive, de même que lors de leur participation
aux ateliers proposés.
MÉTHODOLOGIE
Afin d’explorer les effets bénéfiques éventuels de l’intervention et de documenter la transition et les difficultés qui y sont
associées, nous avons opté pour un protocole de recherche
qualitatif s’appuyant sur la décision interprétative (Thorne,
2008). Des données qualitatives ont été recueillies par l’analyse
de carnets d’écriture, de projets visuels (ici, la production de
collages des participantes photographiés ensuite), ainsi que de
sondages et entrevues téléphoniques avec les participantes. Le
verbatim des ateliers d’écriture a aussi été enregistré et transcrit intégralement afin de réaliser subséquemment, une analyse en profondeur.
Nos travaux de recherche et notre intervention se sont fondés sur de solides cadres théoriques élaborés dans le contexte
des connaissances entourant les récits de maladie (Bury, 1982;
Frank, 1995; Malchiodi, 2013; Sinding et Wiernikowski, 2008;
Thomas-MacLean, 2004b). En résumé, malgré le fait que
le mécanisme précis lié aux effets bénéfiques de l’écriture et
d’autres pratiques d’art-thérapie sur la santé reste inconnu,
les spécialistes affirment que l’expérience de la maladie vient
perturber le récit de vie des participants. La détresse (émotionnelle) vécue durant cette période peut être atténuée en utilisant des procédés qui favorisent la réflexion sur le sens de la
vie dans des cadres précis (Malchiodi, 2013). Par exemple, les
écrits qui dominent culturellement au niveau de l’expérience
de la maladie ne donnent pas la possibilité aux femmes de
questionner les idéologies reliées à la survie, qui sont purement positives. Celles-ci peuvent donc ressentir l’étiquette de
« survivante » comme étant limitative, puisqu’elle n’encourage
pas ces femmes à s’exprimer sur la peur ou la douleur qu’elles
188
ressentent (Malchiodi, 2013; Thomas-MacLean, 2004b). La production d’écrits réflexifs aux côtés de pairs ayant eu un vécu
similaire peut créer un endroit où il est rassurant d’exprimer
ses émotions et d’adapter ses récits en fonction de la maladie
(Collie, Bottorff et Long, 2006).
Notre intervention axée sur l’écriture a été offerte sous
forme de deux ateliers intensifs d’une durée totale de 14
heures (deux journées de 7 heures). Les deux ateliers ont été
espacés de deux semaines pour donner du temps d’écriture
individuelle. Le contenu, les outils et les méthodes d’enseignement de l’atelier ont tous été élaborés en collaboration avec
un rédacteur professionnel dont l’approche incorporait une
orientation holistique de l’acte d’écrire, ture; par exemple, les
participantes étaient invitées à effectuer un exercice de pleine
conscience qui incluait la respiration profonde et une réflexion
sur leur soi incarné (Thomas-MacLean, 2005) avant le début
des exercices d’écriture. Les participantes ont également reçu
un carnet et un guide d’écriture.
Participantes et paramètres
Après avoir reçu l’approbation du comité d’éthique de
recherche de notre université, nous avons commencé le recrutement des participantes par une en annonce de notre étude à
l’intérieur d’un centre communautaire pour les survivants au
cancer situé à Ottawa, en Ontario (le site qui a accueilli les ateliers). Douze femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du
sein entre 6 mois et 9 ans plus tôt (2 ans en moyenne), ont participé aux ateliers offerts. Elles étaient âgées entre 43 et 75 ans,
avec une moyenne d’âge de 54 ans. Parmi les 12 participantes,
8 d’entre elles ont mentionné avoir déjà discuté de leur cancer
du sein avec un groupe de soutien ou un professionnel de la
santé. Les patientes ont effectué entre 6 et 17 entrées dans leur
carnet d’écriture (moyenne de 11 entrées) et ont produit entre
13 à 41 pages au total (moyenne de 23 pages). Parmi ces 12 participantes, 11 ont effectué et partagé des collages.
Analyse
Toutes les discussions des ateliers ont été enregistrées, y
compris les discussions de groupe et en petits groupes. Les
transcriptions mot à mot des enregistrements ont été vérifiées
par un assistant de recherche. Les entrevues téléphoniques
servaient à revoir les réponses écrites des participantes à des
sondages utilisant des questions ouvertes sur les ateliers; elles
ont uniquement servi à étoffer celles émanant des sondages,
et n’ont donc pas été enregistrées. Les notes des entrevues ont
été analysées par triangulation, à partir des questions de sondage correspondantes. Les collages des participantes ont été
photographiés, et les entrées dans les carnets d’écriture ont été
numérisées puis sauvegardées en format PDF. Toutes les données ont ensuite été transférées pour analyse dans NVivo 10.
Les transcriptions, les entrées des carnets d’écriture, les
réponses aux sondages et les notes d’entrevue ont été lues globalement, puis ligne par ligne afin d’en extraire les passages
importants des entrevues, en suivant les lignes directrices
établies pour valider la recherche descriptive interprétative
(Thorne, 2008). Les passages sélectionnés ont servi à produire
des codes initiaux qui ont servi de base pour tout schématiser.
Les catégories thématiques qui en ont découlé ont ensuite été
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
rassemblées afin d’illustrer les principales difficultés associées
à la transition vers la survie et à l’intervention. Le codage initial a été effectué par l’auteur principal, puis révisé et analysé
plus en profondeur à l’aide de discussions avec les deuxième et
troisième auteures.
La crédibilité et la schématisation (Leininger, 1994; Munhall
et Oiler-Boyd, 1993) ont fréquemment été utilisées comme
critères pour évaluer la qualité d’une analyse. Ceux-ci ont été
établis par comparaison de sources de données multiples.
Par exemple, les effets bénéfiques du groupe étaient mis en
évidence dans les récits écrits et la transcription des ateliers.
Autre exemple, les entrevues individuelles de suivi ont permis de clarifier les données écrites provenant de l’évaluation
des ateliers. Finalement, toutes les participantes ont été invitées à partager lors d’une séance où les résultats préliminaires
de l’étude leur ont été communiqués. Cinq d’entre elles y ont
participé. On leur a ensuite demandé si les résultats correspondaient à leur expérience quant au programme. Elles ont
toutes répondu par l’affirmative et ont confirmé la nécessité
d’avoir des programmes de soutien aux survivants centrés
sur une activité telle que l’activité d’écriture, contrairement
à une simple discussion tenue dans les groupes de soutien
traditionnel.
RÉSULTATS
Trois principaux thèmes sont ressortis de l’analyse des carnets d’écriture, des sondages sur les ateliers, des entrevues,
ainsi que du verbatim des ateliers. Étant donné que l’analyse des collages dépasse la portée du présent manuscrit, elle
sera présentée dans une publication future. Ces trois thèmes
sont : a) avoir un endroit rassurant pour se confier; b) se donner le droit de penser à soi et chercher à retrouver son équilibre; c) surmonter ses craintes et combattre l’incertitude. Le
premier thème est associé à l’expression des émotions (colère,
détresse...) perçues comme étant négatives. En dehors du
groupe, les participantes avaient l’impression qu’elles ne pouvaient pas partager véritablement ces émotions avec d’autres
personnes. Le deuxième thème illustre comment les exigences des rôles joués sont perçues par ces femmes et occasionnent, en contexte de maladie, des situations qui les ont
amenées à revoir l’équilibre entre les différents domaines de
leur vie quotidienne et à s’accorder la permission de réfléchir
sur les impacts du cancer. Le troisième thème porte sur l’expérience vécue par participantes, sur l’incertitude liée au cancer, ainsi que sur leur désir de trouver des manières d’y faire
face. Ensemble, les thèmes qui ont émergé indiquent le besoin
d’interventions communautaires de nature participative pour
aider les femmes atteintes de cancer du sein à bien vivre les
transitions et à bien gérer leur détresse.
Avoir un endroit rassurant pour se confier
Nous entendons ici la notion « d’endroit » dans son sens
large : elle ne désigne pas seulement le lieu physique où se
déroulent les ateliers, mais s’étend jusqu’au matériel utilisé pour la libre expression (comme les carnets d’écriture),
ainsi qu’au contexte social des ateliers. L’établissement de ces
divers endroits a commencé lors de la première séance et s’est
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
poursuivi tout au long de l’expérience. Comme la création de
ces endroits rassurants sert de base au processus complet, de
l’écriture jusqu’à l’édition et au partage des textes, ces espaces
sont fondamentaux à tous les thèmes; ainsi, leur ordre de présentation n’est pas entièrement chronologique.
Dès le début des ateliers, des endroits rassurants ont été
créés de plusieurs façons. De manière inattendue, certaines
participantes ont en fait rapidement assumé la création d’un
milieu confortable. Par exemple, pendant les présentations initiales, une participante1 a mentionné ceci : « Je suis vraiment
très heureuse d’être ici aujourd’hui et d’avoir la possibilité de
rencontrer d’autres femmes. » Elle a exprimé à quel point
il était utile d’écouter les témoignages des autres femmes.
Ensuite, un dialogue entre une participante et l’un des animateurs qui s’est aussi produit dans la première demi-heure du
premier atelier a aussi renforcé l’établissement d’un espace
favorisant la confidence :
Participante : J’aimerais dire que durant mon parcours avec
le cancer, beaucoup de choses positives me sont arrivées, mais
il y a aussi eu du négatif. J’aimerais pouvoir parler des choses
négatives et positives. Je ne voudrais pas repartir d’ici en
ayant seulement surfé sur le sujet, parce que ça n’a pas tout le
temps été super au cours de la dernière année. Et si j’ai envie
de sortir du négatif, je veux me sentir à l’aise de le faire.
Animateur : Parfait. Je suis content que vous en parliez
parce qu’il ne faut surtout pas éviter de parler des choses
négatives. Nous ne sommes pas au Club optimiste. Vous
n’avez pas à transformer les choses pour leur donner une
image positive. Cet atelier porte sur vos écrits, bien à vous.
Dans l’exemple ci-dessus, la création de l’espace rassurant
s’est faite à deux : la participante, d’abord, qui a fait part de ses
besoins, puis l’animateur, dans sa réponse à cette intervention.
Le processus s’est poursuivi de manière continue, ce qui
s’est reflété dans les commentaires d’une participante vers la
fin de la première journée, qui a dit ceci après le partage des
écrits :
On met ici en mots des choses que j’ai ressenties, mais que
je ne suis pas arrivée à exprimer. C’est cette expérience commune, je crois, qui permet de se dire « Oui, voilà! C’est
comme ça que je me suis sentie. » C’est arriver à ça, je pense,
qui donne toute sa valeur au fait d’écrire, au fait de lire.
Une autre participante qui revenait sur la première journée
a expliqué :
On doit être capable de discuter de choses qui sont là, mais
dont on n’a pas réellement conscience. L’autre chose est
juste d’écouter ce que les autres ont à dire. Ça me surprend
de pouvoir partager de telles choses. Tout ce que les autres
expriment rejoint tellement ce que je me disais en mon for
Les participantes portent des pseudonymes lorsqu’on présente le contenu des entrevues et des carnets. Les discussions
de groupe peuvent se comparer à des groupes de réflexion,
dans lesquels ceux qui prennent la parole sont habituellement
non identifiables. Cependant, comme il y a eu aussi des discussions en petits groupes, les participantes à ces discussions ont
été identifiées par leurs pseudonymes lorsque c’était possible.
1
189
intérieur… Nous avons partagé beaucoup de choses; faire en
sorte que cela ait lieu ainsi est vraiment significatif. C’est
merveilleux.
Bridget a renchéri ainsi : « C’est réconfortant d’être avec des
femmes qui ont vécu la même chose que moi… J’aime aussi
sentir que je peux aider les autres. »
Le deuxième atelier a débuté avec une remarque de Barbara
qui a commencé par reconnaître le soutien qu’elle avait reçu
d’une autre participante : « J’ai pensé toute la semaine à votre
commentaire sur mes écrits et je me suis dit : “Que c’est gentil!”. Alors je voulais vous en remercier. [S’adressant au groupe]
Son commentaire m’a vraiment encouragée. » Cette remarque
de Barbara a permis de recréer l’esprit rassurant du premier
atelier dès le début du deuxième atelier.
Pendant l’atelier 2, Nathalie a aussi fait part de différentes
manières de créer un endroit rassurant, tant par le partage du
vécu que dans les écrits :
Ce que j’aime le plus des ateliers, c’est d’être en relation avec
des femmes aux prises avec la même situation et qui peuvent
comprendre ce que je traverse sans avoir à expliquer. Mais
j’ai également acquis des habiletés pour l’écriture et j’ai appris
des types d’écriture. Par exemple, je ne savais pas ce qu’était
l’écriture libre, comment même commencer à écrire de la
poésie. Alors même si je ne suis pas prête à creuser jusqu’au
fin fond de mes émotions – chaque chose en son temps! – je
retiens des choses pour plus tard et je sais que je pourrai les
utiliser pour arriver à comprendre mon mental.
Les participantes ont commencé à écrire dans leur carnet
dès le premier atelier et ont été invitées à continuer entre les
deux rencontres. Malgré certaines hésitations initiales, les
participantes ont senti que le carnet pouvait leur procurer un
espace sécurisant. Karen a écrit : « Écrire fait ressortir des
émotions que je n’avais pas exprimées. » Elle expliquait ne
pas avoir exprimé ces émotions parce qu’elle voulait protéger
sa famille de celles-ci. Elle ajoutait ceci : « Écrire mes émotions m’inquiète parce que ça laisse des traces... Mais je me
suis donné la permission d’écrire certaines choses négatives. »
Cette question d’intimité à protéger a été abordée au début de
l’atelier, quand l’un des animateurs a donné plusieurs façons
d’avoir un endroit sûr pour le carnet (le laisser aux animateurs entre les ateliers et écrire seulement dans le contexte du
groupe, insister avec les membres de sa famille sur ce besoin
de confidentialité, etc.).
Dans un même ordre d’idée, le carnet de Deborah vient
illustrer l’espace sûr pour l’écriture. Elle a écrit qu’elle se sentait chanceuse d’avoir le soutien de nombreuses personnes
dans sa vie, mais que ces personnes ne comprenaient pas toujours le combat qu’elle poursuivait pour sa survie :
J’ai trouvé difficile dernièrement de partager ce qui se passe
à mon sujet et d’en discuter, tant sur les plans physique que
psychologique… Il y en a qui pensent que parce que je vais
bien dans l’ensemble, c’est la fin de l’histoire. Le stress psychologique et émotionnel est pourtant significatif, mais certaines
personnes ne le réalisent tout simplement pas.
190
Son carnet lui a offert un endroit où écrire les problèmes
dont elle n’arrivait pas à discuter avec d’autres personnes.
En réfléchissant aux ateliers, Deborah a noté ceci dans son
carnet : « Je suis contente d’avoir pris le temps d’y participer.
Contente de ce que j’y ai appris. Contente d’avoir eu la possibilité de penser, d’écrire et de créer. Et, par-dessus tout, contente
d’avoir pu échanger avec d’autres femmes. » Par conséquent,
des endroits rassurants ont bel et bien été mis en place dans
le cadre de l’atelier et de sa structure, ainsi que des activités
de partage effectuées en groupe, et de l’analyse confidentielle
associée aux travaux écrits individuels et de réflexion. Comme
l’indiquent les mots de Karen et de Deborah, le thème de l’endroit rassurant est également lié au deuxième thème : se donner le droit, entre autres choses, d’écrire.
Se donner le droit de penser à soi, retrouver son équilibre
Écrire a permis aux participantes de noter les émotions
qu’elles n’arrivaient pas à exprimer pendant les phases du diagnostic et du traitement. De nombreuses participantes ont
également senti qu’avant d’écrire, elles devaient accepter de
se donner du temps pour prendre du recul vis-à-vis les divers
rôles qu’elles endossent dans leur vie. L’idée de « se donner le
droit » était également liée au désir de retrouver un équilibre
dans sa vie (entre ses besoins personnels, ceux des membres
de sa famille et son travail, par exemple).
Plusieurs participantes ont dit qu’elles ne s’étaient permis
d’avouer aucune émotion pendant l’établissement du diagnostic et le traitement. À titre d’exemple, Marie a dit qu’elle avait
mis le processus émotionnel en attente :
« Je me suis dit “OK. Tu dois le faire. Ça va être difficile pendant un an, mais tu dois passer à travers” ». Ensuite je me
suis ressaisie, je me suis prise en main et j’ai commencé à
tout organiser comme si je n’allais pas être fonctionnelle pendant un an. J’ai donc fait un testament. J’ai demandé à mes
amis et à ma famille d’aider mon mari avec les enfants. J’ai
commencé à planifier les repas. J’ai poursuivi cette planification à un rythme effréné pendant les deux semaines qui ont
précédé mon intervention chirurgicale afin que mon mari
n’ait pas à le faire. J’ai payé les factures d’avance pour que
nous ayons un crédit, parce que c’est moi qui m’occupe des
finances de la maison.
Marie a poursuivi :
J’avais décidé de tenir un journal sur un blogue et de tout
raconter. Je pense que j’y ai écrit deux fois finalement et
c’est tout! Puis j’ai eu de la chimiothérapie et de la radiothérapie et j’étais toujours centrée sur mon aspect physique.
Maintenant que tout est terminé, je suis effondrée émotivement. Je pense que tout ceci me rattrape... Je ne me reconnais
plus moi-même. Ça ne me serait jamais arrivé avant. Je suis
toujours au bord des larmes. Je suis extrêmement sensible,
voire même hypersensible. Je deviens très agressive. Je suis
vraiment dans un état lamentable.
Une autre participante a exprimé des pensées similaires :
« Juste d’avoir la liberté de pleurer m’a énormément aidée
à libérer les émotions que j’avais enfouies au fond de moi…
Pendant tout le traitement, je peux dire que je n’ai pas pleuré
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
très souvent parce que j’ai essayé d’être forte. » Suzanne a
notamment écrit ceci dans son carnet au sujet des phases du
traitement : « Ne survenaient dans ma tête que l’horaire chaotique des rendez-vous chez les médecins et des examens, et
tout l’inconnu de ce qui allait suivre. » Barbara a également
mentionné ceci :
J’ai mis dix mois avant de pleurer au sujet de mon cancer. Ça m’a pris dix mois. J’ai fini par faire suffisamment
confiance à quelqu’un. Je me suis assise et j’ai dit : « Je pensais que j’allais en mourir. » J’ai tellement pleuré, et c’était
dans un endroit sécurisant. Puis en fin de compte, je me suis
dit que j’avais finalement réussi à pleurer pour mon cancer...
Il faut se donner la priorité, ce qui est vraiment difficile pour
les femmes parce que nous donnons la priorité à beaucoup
d’autres personnes avant nous.
Pour les participantes comme Barbara, le fait d’écrire et de
participer aux ateliers a été associé à l’expression émotionnelle
et à la possibilité de « se mettre au premier plan », de se donner le droit de le faire.
Cette notion de permission a également été reliée aux
discussions sur l’équilibre entre soi, le travail et la famille.
Nathalie a évoqué le sentiment que la fin du traitement avait
simplement été suivie par un retour au « train-train bien
occupé » d’avant le cancer.
Je suis passée à travers tous les traitements. J’ai subi une
mastectomie et j’ai reçu de la chimiothérapie et de la radiothérapie, tout le nécessaire, et maintenant j’ai repris le travail à temps plein... Maintenant que je suis de retour au
travail et que je redeviens aussi occupée qu’avant, j’ai l’impression que je dois trouver un exutoire. Je cours et c’est merveilleux, mais je dois trouver quelque chose d’autre pour gérer
mon stress. Parce que je ne veux pas retomber dans la même
vie occupée que j’avais avant. Pourtant, j’ai l’impression d’y
être retombée. Alors, espérons que ceci m’aidera à gérer mon
stress et à faire sortir tout ça.
De manière similaire, une autre participante a relaté ceci :
J’adore écrire, mais je ne le fais jamais... Voici ce que j’en ai
retiré : J’ai pensé à moi en premier et ça a été vraiment difficile pour moi parce que j’ai des enfants, des petits-enfants, et
des responsabilités à mon boulot. Je fais passer tout le monde
avant moi… Je réalise, en relisant ce que j’ai écrit, que j’ai
besoin de trouver du temps. Je dois prendre le temps d’aller
au chalet. J’ai besoin de contempler le lac. Je parle toujours
au « je, je, je », bien entendu. Lorsque je fais cela, je me sens
un peu coupable parce que je veux écrire « nous », mais c’est
toujours « je, je, je » et puis je me dis « Ça me fait un bien
énorme ». Parce que je trouve encore ça pénible d’être passée
par là.
Lors de la discussion sur l’écriture, une autre participante
a fait ressortir les relations entre l’atteinte de l’équilibre, le fait
de donner priorité à ses propres besoins, et l’écriture :
Mon carnet a été une sorte de dialogue avec mon père…
C’était comme s’il m’écrivait une histoire… Me rappelait ces
sages paroles : « La vie est trop courte. Trouve du temps pour
toi. Qu’est-ce que tu veux pour toi-même? Accorde-toi du
temps pour faire ce que tu veux faire. »
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
D’autres participantes ont également écrit dans leur carnet
de se donner le droit d’exprimer leurs émotions et de prendre
soin d’elles avant tout. Suzanne, à ce sujet, a écrit : « Il est
temps de réfléchir et de penser à moi. Les autres en seront-ils
déçus? » Puis, plus loin dans ses écrits : « Je prends une pause.
Je ralentis la cadence. J’établis mes priorités. Je réévalue. Je
réfléchis. Je fais des choix… Je dois me recentrer sur moi et
me concentrer sur ma guérison… C’est plus qu’une guérison
physique, c’est aussi émotionnel et spirituel. » Pareillement,
Barbara a noté ceci au sujet d’une approche large de la guérison : « Pour pouvoir sourire, rire et être en paix, j’ai besoin
de soutien, de personnes agréables autour de moi, d’un milieu
paisible… Je vais être égoïste en me protégeant des situations
négatives. » De façon similaire, Nathalie a écrit : « J’ai besoin
d’équilibre dans ma vie. D’un équilibre physique, mental, émotionnel et social. D’une liste de priorités. De juste dire non. Je
dois mieux écouter mes envies, ce que je veux faire. Ce que je
veux atteindre. C’est ça que je cherche. Puis-je y arriver? » Le
cancer lui avait donné la possibilité de réévaluer ce qui était
important, mais qu’après être retournée au travail pendant
deux ans et demi, elle écrivait :
Je suis de nouveau happée par le stress de vouloir en faire trop
en une journée. Je ne veux pas vivre ainsi. Je veux occuper
mon temps intelligemment… Me donner la priorité... Je me
suis engagée à m’accorder 15 minutes chaque jour juste pour
moi. Pour faire une sieste, écrire, écouter de la musique, etc.
Bridget a écrit : « J’essaie de me débarrasser des “je devrais”
dans ma vie. » Et Sandra : « Me permettre d’avoir du plaisir, et
que du plaisir. Plus de “je pourrais, je devrais, il faudrait”. »
Même s’il était reconnu comme précieux, il a semblé difficile
de s’accorder le droit de prendre soin de soi. Marie a écrit au
sujet d’une journée où elle se sentait fatiguée et incapable d’accomplir une liste de tâches qu’elle s’était dressée :
J’ai constamment l’impression que je ne fais pas ce que je
serais censée faire. Faire le ménage. Ramasser. Planifier
pour l’école. Apprendre à lire aux enfants. Dresser le chien.
Préparer de bons repas santé. De l’exercice. Boire plus d’eau.
On remarque aussi chez les participantes que l’enseignement aux patients peut avoir des effets négatifs, comme le
révèlent les écrits de Barbara : « Je suis obnubilée par la qualité de ma nourriture, la bonne façon de faire de l’activité
physique. Je voudrais oublier tout cela pour entreprendre de
nouvelles activités non associées au cancer. »
En résumé, les participantes ont indiqué qu’elles avaient
l’impression de devoir demander la permission pour exprimer
leurs émotions et que peu de possibilités de le faire durant le
traitement s’étaient présentées. L’écriture et les discussions
ont offert aux participantes cette possibilité d’exprimer leurs
émotions et de prendre pour elles-mêmes du temps qu’elles
auraient consacré à d’autres sinon. Vu les schémas hommefemme intégrés dans nos sociétés, ceci ne constitue pas une
mince tâche, comme le démontrent ces femmes. De plus,
même si prendre soin de soi était perçu de façon positive,
cela provoquait quand même une pression pour se préparer
à une éventuelle récidive, une source continuelle d’anxiété et
d’incertitude.
191
Surmonter les craintes et combattre l’incertitude
Les craintes et l’incertitude sont des facteurs temporels,
comme l’indiquent les discussions des femmes et leurs carnets d’écriture. Ces notions sont mises en lien avec la cause
du cancer et obligent la personne à revenir sur son passé.
Les craintes et l’incertitude sont aussi reliées à la possibilité
de récidive, toujours rappelée par les tests de suivi et l’attente
des résultats. Ainsi, ces craintes se rattachent à la fois au présent et au futur. L’écriture a permis d’atténuer une partie de
ces peurs.
La nature temporelle des craintes et de l’incertitude se
reflète dans les écrits de Bridget sur la cause de son cancer :
« Pourquoi ai-je eu le cancer? Qu’est-ce que j’ai mal fait? Mettre
le doigt sur cette cause permettrait de mettre fin au comportement fautif, et d’éviter que ça se reproduise. » La réflexion se
poursuivait sur trois pages, l’hormonothérapie et l’exposition
aux pesticides étant notamment évoquées.
Suzanne illustre bien comment ce type d’anxiété était relié
à son vécu actuel avec le traitement : « Peur, découragement,
anxiété, incertitude, sentiment de perte, désespoir, solitude,
tristesse, ne sont que quelques mots pour décrire mes sentiments lors des mauvais jours et lorsque le traitement est
foudroyant... Personne ne sait ce dont demain sera fait, quel
traitement empêchera le cancer de récidiver. » Marie a noté
que, pendant le traitement, elle aurait apprécié qu’un professionnel de la santé lui dise que « ça irait ». Personne ne
le lui a dit, et même si elle comprend qu’il est probablement
« impossible » qu’un médecin dise cela, ces quelques mots
auraient énormément diminué sa détresse alors qu’elle était au
cœur même du traitement ou quand elle se remémorait cette
période.
La peur s’est également reflétée dans les mots des participants au sujet de l’avenir. Une participante a ainsi déclaré :
Ma grande peur est de mourir… Je ne veux pas partir. Je ne
veux pas mourir... Cette [image décrite dans le texte] transportait toutes ces connotations sur la famille et les gens que
j’avais perdus, et ma crainte était que ce soit la fin pour moi
aussi.
Karen a écrit : « C’est normal d’être effrayé; nous avons
peur de l’inconnu. Dans ce cas, cet inconnu, ça pourrait être
la mort. Le néant. Les personnes qu’on abandonne. Je suis
effrayée. Je suis forte. » Ailleurs, elle écrivait dans son carnet :
« Je suis effrayée. Je ne peux pas travailler. J’ai peur d’une récidive. J’ai peur d’avoir besoin d’autres traitements. J’ai peur des
effets secondaires… Je ne sais pas comment dire aux gens ce
qui m’arrive. » Également, Nathalie a écrit dans son carnet au
sujet de l’incertitude et de la peur en utilisant une métaphore
sur la « vie à Las Vegas ». Elle s’est demandé : « Qu’est-ce que
fais avec ma peur d’une récidive? » Bridget a elle aussi noté
ceci : « La plus grande chose à laquelle je dois faire face est
la peur de la récidive. Je déteste même écrire à ce sujet parce
que je ne veux pas y penser. Mais c’est là quand même. » Elle
attendait les résultats de ses examens au moment où elle écrivait cela dans son carnet, tout comme Deborah, une autre participante : « Je pense que c’est ce que les survivants du cancer
192
doivent vivre. C’est toujours là, dans un coin de notre tête. »
Cependant, le dernier récit de Bridget décrivait une fontaine
d’eau, qui devenait de plus en plus forte : « Un jet d’eau à la
surface qui commence à faire des bulles et devient de plus
en plus puissant... passant par toutes les couleurs de l’arcen-ciel. » Pour elle, l’image de l’eau représentait l’espoir; elle
peut être « faible » ou « forte », mais toujours « là si on en a
besoin ».
Même si écrire procure un endroit rassurant et offre la
possibilité d’exprimer ses craintes, les participantes ont également écrit au sujet des forces émergentes, comme le texte
de Bridget au sujet de la fontaine le montre. Comme Bridget,
Barbara a indiqué : « Je suis toujours en train de penser
à l’avenir. Je peux participer et encore contribuer. Je peux
apprendre et absorber l’information. Je ne suis plus paralysée
par la peur. »
En résumé, les craintes et l’incertitude ont été associées au
passé des participantes qui avaient terminé leur traitement,
en grande partie dans le cadre des réflexions menées sur les
choses ayant causé le cancer. Ces sentiments étaient également associés au présent chez les participantes encore sous
traitement. Pour la plupart des participantes, les craintes et
l’incertitude masquaient les considérations futures de la
vie après le traitement contre le cancer, mais ont aussi suscité des écrits pleins d’espoir sur l’acceptation et ses forces
personnelles.
DISCUSSION
Nos travaux de recherche confirment la quantité grandissante de données probantes en matière de besoins non comblés chez les survivants du cancer pendant la transition vers
la survie (Boyes et al, 2012; Fitch et al, 2009; Thompson et al,
2014). Nos données renforcent l’idée selon laquelle la survie
est un processus dynamique qui continue toute la vie (Pelusi,
2001), mais celles-ci soulignent également les lacunes relevées dans les soins, qui sont également signalées dans divers
documents stratégiques sur la survie (Howell et al, 2009).
Pour résoudre ces lacunes, les éducateurs pourraient commencer par tirer profit de la reconnaissance grandissante des
approches d’art-thérapie en matière de survie, en élaborant,
par exemple, des modules pour les professionnels de la santé.
Malgré les durées variables entre le diagnostic et le traitement
(6 mois à 9 ans), toutes les participantes ressentaient encore de
la détresse, de l’incertitude et un manque de soutien psychosocial (par exemple, des endroits rassurants où les émotions
pourraient être analysées et partagées). En ajoutant ces options
à leur formation initiale, les infirmières seraient bien placées
pour créer des endroits de ce genre.
Les participantes ont indiqué que vivre avec les difficultés
liées à la survie, comme celles décrites ci-dessus, était la principale raison qui les avait poussées à s’inscrire aux ateliers et
à écrire. Même si les participantes avaient l’occasion de définir les sources de détresse (par exemple, les aspects existentiels), il est difficile de savoir si cette détresse est vraiment
bien saisie dans la littérature. Les futures recherches pourraient utiliser l’écriture et d’autres approches d’art-thérapie
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pour explorer qualitativement des dimensions plus complexes liées à la détresse auprès d’un échantillon plus vaste.
Entre-temps, les programmes communautaires pourraient
efficacement s’employer à résoudre des lacunes dans les programmes, et ce, à des coûts peu élevés, d’autant plus que les
craintes et l’incertitude ne se terminent pas à la fin des soins
actifs (Howell, Hack, Oliver, Chulak, Mayo, Aubin, Chasen
et al, 2011; Thomas-MacLean, 2004a). La présence d’endroits
rassurants pourrait procurer le soutien requis pour l’expression des émotions qui n’ont pas pu être analysées pendant
les soins actifs ou qui peuvent surgir par la suite. Les administrateurs de programmes de survie voudront peut-être
explorer des façons de créer et de maintenir ces endroits au
moment de décider du lieu et des approches à privilégier pour
répondre aux besoins non comblés de cette population dans
le cadre de leur programme.
Nos résultats appuient également les diverses études
qui indiquent que les interventions axées sur l’art-thérapie
peuvent améliorer le bien-être des survivants du cancer (Lu
et al, 2012; Luzzatto et Gabriel, 2000; Monti et al, 2006; Visser
et Op’T Hoog, 2008). Toutes les patientes ont évalué le programme favorablement et ont indiqué qu’il répondait à de
nombreuses préoccupations liées à la survie, comme la peur
et la détresse. Les participantes recommandaient fortement
d’offrir de nouveau cette intervention à d’autres personnes,
si possible dans une formule plus longue, car elles auraient
aimé avoir plus de temps pour écrire. Même si les bienfaits
des arts pour la santé en général et de l’écriture en particulier sont de plus en plus reconnus, peu de programmes sont
en place pour orienter les femmes qui souhaitent poursuivre
ces pratiques de manière individuelle ou en groupe dans la
communauté. Par exemple, la plupart des participantes qui
avaient été conseillées par des professionnels de la santé
mentale ou avaient participé à des groupes de soutien conventionnels s’étaient fait dire que l’écriture pourrait les aider pendant les phases de la survie. Cependant, aucune n’avait reçu
de recommandations précises pour passer à l’action. À titre
d’exemple, une participante avait acheté un carnet d’écriture
quelque temps avant les ateliers, mais ne savait pas par où
commencer ses écrits de réflexion. L’expérience des participantes révèle donc une lacune entre les travaux de recherche,
les données probantes et la pratique. Afin de répondre à cette
lacune, des programmes communautaires d’écriture pourraient servir d’intervention peu coûteuse, offrir les recommandations nécessaires et « donner le droit » aux participants
de commencer à améliorer leur bien-être et leur qualité de
vie. Jusqu’à ce que de tels programmes soient facilement
accessibles, les professionnels de la santé auraient avantage à
avoir sous la main une série de consignes d’écriture pour les
remettre aux survivants du cancer et leur permettre ainsi d’acquérir des compétences de base en écriture si cette voie leur
semble utile.
Comme souligné dans d’autres travaux de recherche
(Mackenzie, 2014; Pelusi, 2001), plusieurs participantes ont
également parlé des difficultés, dans le contexte des rôles
familiaux à jouer et du travail rémunéré, à se faire passer
en premier pour prendre soin d’eux-mêmes, que ce soit par
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
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des activités physiques ou de création, et ce, même si elles
en connaissaient les bienfaits pour la santé. Arriver à équilibrer ces actes de soins et de compassion avec les exigences de
la vie quotidienne s’est avéré difficile pour les participantes,
ce qui met en évidence l’importance des interventions pour
favoriser ce processus. Comme l’a fait remarquer une participante, le cancer lui a permis de comprendre l’importance de
l’équilibre dans la vie. Cependant, elle a néanmoins été incapable de maintenir cet équilibre après son retour au travail.
L’écriture et les discussions des participantes montrent que
même si les activités de promotion de la santé réussissent à
diffuser de l’information sur la prévention et la récidive du
cancer, elles sont moins efficaces pour ce qui est de favoriser et de mettre en place des stratégies visant à prendre soin
de soi. Nos données montrent que les messages visant à promouvoir la santé peuvent causer de la détresse lorsque l’engagement des utilisatrices ciblées est difficile ou que le contexte
social (notamment les différences homme-femme normalisées par la société, par exemple en lien avec la prestation de
soins) n’est pas considéré. Les femmes qui sont en phase de
transition entre le traitement actif et la survie doivent se donner la permission de prendre du temps pour elles; les ateliers
et l’écriture ont aidé à légitimer le temps passé à prendre soin
de soi. En complément aux ateliers, ou dans le cas où il n’y
en aurait pas, les professionnels de la santé pourraient rester
attentifs aux différents rôles que les femmes remplissent et
discuter des obstacles les empêchant de prendre soin d’elles
lorsqu’ils donnent de l’information concernant la promotion
de la santé.
Dans une large mesure, comparativement à l’écriture
expressive de Pennebaker, qui se fait individuellement, nos
données illustrent les bienfaits d’une approche de l’écriture
effectuée en groupe. Toutes les participantes ont indiqué que
le soutien du groupe ainsi que l’écriture guidée avaient été
utiles. Les discussions de groupe ont contribué à la réflexion
concernant le sens donné aux choses et ont aidé à recréer les
récits en y trouvant les éléments positifs de la transition vers
la survie. Les bienfaits des échanges n’ont pas seulement été
notés dans les récits des participantes et dans les évaluations
des ateliers, mais ont également été discutés au début du
premier atelier, indiquant que les bienfaits de l’approche de
groupe pourraient être quasi immédiats. Il est intéressant de
faire remarquer que le cadre de l’étude prévoit un groupe de
soutien traditionnel actif, mais que les participantes ont indiqué que même si elles voulaient discuter des problèmes liés à
la survie, elles préféraient s’engager activement et apprendre
tout en le faisant, signalant au passage que les groupes de
soutien traditionnels n’offraient pas de telles possibilités.
Cela pourrait signifier qu’il pourrait y avoir un lien bénéfique
à explorer entre la science occupationnelle (par exemple l’activité occupationnelle) et les autres disciplines de la santé.
Chercher à créer ces liens pourrait commencer dès l’étape des
programmes éducatifs.
Malgré les bienfaits de l’écriture et les nombreuses retombées de nos travaux pour la pratique, les limites de notre
étude doivent être reconnues. Premièrement, l’élaboration
d’une étude longitudinale pourrait aider à faire la lumière sur
193
certains des bienfaits et des obstacles associés à l’écriture, ce
qui pourrait être raisonnablement perçu comme un exercice à
long terme. Deuxièmement, les participantes étaient en majorité de race blanche, de classe moyenne et bien éduquées.
L’écriture peut interpeller davantage ce type de population, et
nos résultats peuvent avoir été influencés par l’autosélection
des participantes, qui étaient donc forcément déjà prêtes à
écrire. Cependant, bien que nous remarquions que certaines
approches d’écriture (comme celle de l’Amherst Writers &
Artists) ont été utilisées avec succès dans des groupes marginalisés ayant un accès limité à l’éducation.
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Oncology: Toronto.
194
Malgré ces limites, nos travaux de recherche indiquent
qu’une intervention d’écriture communautaire peut combler
certaines lacunes présentes dans la recherche et la pratique en
matière de survie au cancer. Offrir un endroit rassurant pour
l’expression des émotions (peur, détresse...) tout en aidant les
participantes à créer de nouveaux récits axés sur le bien-être.
Les futures recherches pourraient porter sur la compréhension qualitative des bienfaits possibles à long terme qu’apporte la réflexion sur le sens des choses qui nous arrivent
dans un contexte élargi de transition vers la survie.
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195
CANO/ACIO POSITION PAPER
Radiation Oncology Nursing Position Statement
(May 2016)
CANO/ACIO POSITION
• Patients being treated with radiation therapy are entitled to
receive care from registered nurses who can manage their
short- and/or long-term complex, unpredictable care needs.
• Nursing care is delivered by registered nurses who can provide comprehensive holistic high-quality radiation oncology
nursing services across the cancer continuum.
• Radiation oncology registered nurses have post-basic radiation oncology nursing knowledge, skills and judgment.
• Radiation oncology registered nurses work within an environment that supports quality practice.
RATIONALE
N
early two-thirds of all cancer patients will receive radiation therapy at some point during the cancer experience
(ASTRO, 2015). The complexity of radiation therapy creates
risks for the person, the public and healthcare providers. Hence,
legislative and organizational safety requirements for radiation
therapy planning, delivery, and care include building structures
and specially trained interprofessional team members that
meet international radiation safety criteria (AC, 2015; Brant &
Wickham, 2013; Dunn Bucholtz, 2012; McQuestion, 2007).
Patients receiving radiation therapy require anticipation
of and response to early, chronic and late effects of radiation
treatment in order to manage complex and often unpredictable
symptoms and psychosocial concerns (Hollis & McMenamin,
2014; Carper & Haas, 2006; Moore-Higgs, Watkins-Bruner,
Balmer, Johnson-Doneski, Komarny, Mautner, & Velji, 2003).
Care needs of patients receiving radiation therapy are complex and often unpredictable with risks for negative outcomes. Concurrent radiation therapy and chemotherapy have
additional risks including the potential for more intense side
effects, complications and toxicity (Gosselin-Acomb, 2006).
These care needs and management of treatment risks fall
under the domain of registered nurses and outside the scope
of practice expected of registered practical nurses or licensed
practical nurses (CNO, 2014). To enhance continuity and
ensure high-quality care of patients receiving radiation therapy, mechanisms must be in place to ensure communication and collaboration for clinical management and access to
resources including access to staff trained in radiation therapy
and symptom management (AC, 2015).
196
Nurses, in a variety of settings, including ambulatory cancer centres, inpatient hospital units, and community healthcare programs, provide direct and indirect care to meet the
changing needs of patients and their families living with the
acute, chronic and late effects of radiation therapy across the
care trajectory. In some of these settings, immediate and consistent support of oncology experts is not available (Ross,
2014). To bridge this gap, most ambulatory oncology programs
provide telephone symptom management by oncology nurses
for patients on radiation therapy (Macartney et al., 2012; Ross,
2014). Telephone nursing practice requires in-depth, independent assessment and clinical decision-making abilities, to
ensure optimal patient outcomes (CNO, 2009).
Post-radiation therapy patients often have longer-term
physical and functional sequelae that require follow-up by specialized oncology services (Iwamoto, Hass, & Gosselin, 2012).
Patients receiving radiation treatment may receive care by a
registered practical nurse or licensed practical nurse when the
patient’s needs are more predictable, less complex and anticipated outcomes are known. This may be in collaboration with
a specialized oncology team while receiving treatment or once
a patient has transitioned post treatment to their family physician or generalist healthcare team.
Nurses providing care to patients receiving radiation therapy require specialized radiation oncology nursing knowledge,
skills, and judgment beyond what is provided in undergraduate nursing education programs (Brant & Wickham, 2013;
Potter, 2012; IAEA, 2008). This education program must
include theoretical, clinical and continuing competency components. The breadth and depth of the educational program
may vary based on the practice setting (ambulatory cancer centre, hospital, community), patient population, complexities of
treatment and patients’ supportive care needs, as well as the
diversity in the generalist or specialized radiation oncology
nursing roles. Radiation oncology nursing competencies are
detailed in CANO/ACIO Radiation Oncology Nursing Practice
Standards and Competencies (2015). CANO/ACIO provides
educational and professional development support for RNs
working towards achieving and maintaining their oncology certification (e.g., podcasts, webinars, seminars, annual
conferences, and standards for guiding oncology practice).
Organizations and leadership have an obligation to pursue avenues of support for nurses to achieve certification whether that
is in time, space, mentorship, and/or money (CANO, 2015).
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Authorship on Behalf of CANO/ACIO
Members of CANO/ACIO Radiation Therapy Special Interest
Group
Christine Zywine, RN(EC), BScN, MSN, CON(C)
Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C)
Tracy Truant, RN, PhD(c)
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Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Allyson Nowell, RN, MSc, CON(C)
Brenda Ross, RN, BScN, Special Project Lead, CANO/ACIO
Approval by CANO/ACIO Board
Original approval date: May 25, 2016
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197
ÉNONCÉ DE POSITION
Soins infirmiers en radio-oncologie
(Mai 2016)
POSITION DE L’ACIO/CANO
• Les patients traités au moyen de la radiothérapie sont en
droit de recevoir des soins d’infirmières autorisées capables
de gérer leurs besoins en soins de santé complexes et imprévisibles et ce, à court et/ou à long terme.
• Les soins infirmiers sont dispensés par des infirmières
autorisées capables de fournir des services infirmiers en
radio-oncologie de haute qualité à la fois à la fois globaux et
holistiques et ce, tout au long du continuum du cancer.
• Les infirmières autorisées en radio-oncologie ont des connaissances, des compétences et un jugement reliés à la radio-oncologie qui relèvent d’une formation post-diplôme de base.
• Les infirmières autorisées en radio-oncologie travaillent
dans un milieu qui soutient la pratique de qualité.
RAISON D’ÊTRE
P
rès des deux tiers de tous les patients atteints de cancer
reçoivent de la radiothérapie à un moment ou un autre
de leur expérience de cancer (Perez & Brady, 2013). La complexité de la radiothérapie entraîne des risques pour le patient,
le public et les prestataires de soins de santé. Par conséquent,
les exigences de sécurité imposées par les corps législatifs et
les organisations relativement à la planification, à la prestation
et aux soins de radiothérapie comprennent la construction
de structures et la présence de membres d’équipes interprofessionnelles ayant reçu une formation spéciale et répondant
aux critères internationaux en matière de radioprotection
(Agrément Canada, 2015; Brant & Wickham, 2013; Dunn
Bucholtz, 2012; McQuestion, 2007).
Dans le cas des patients recevant de la radiothérapie, il faut
anticiper et prendre en charge les effets précoces, chroniques et
tardifs de la radiothérapie afin de gérer les symptômes complexes
et souvent imprévisibles ainsi que les problèmes psychosociaux
(Hollis & McMenamin, 2014; Carper & Haas, 2006; Moore-Higgs
GJ, Watkins-Bruner D, Balmer L, Johnson-Doneski J, Komarny
P, Mautner B & Velji K., 2003). Les besoin en soins de santé des
patients sous radiothérapie sont complexes et souvent imprévisibles et sont susceptibles d’avoir des résultats négatifs. Toute
radiothérapie administrée en concomitance avec une chimiothérapie s’accompagne de risques additionnels y compris l’éventuelle
intensification des effets secondaires, des complications et de la
toxicité (Gosselin-Acomb, 2006). Ces besoin en soins de santé
et en gestion des risques liés au traitement relèvent des infirmières autorisées et se situent en dehors du champ d’exercice
198
des infirmières auxiliaires autorisées ou immatriculées (OIIO,
2014). Afin d’améliorer la continuité et de dispenser des soins de
grande qualité aux patients sous radiothérapie, des mécanismes
doivent être établis pour assurer la communication et la collaboration sur le plan de la gestion clinique et de l’accès aux ressources y compris l’accès à un personnel formé en radiothérapie
et en gestion des symptômes (Agrément Canada, 2015).
Les infirmières, œuvrant dans divers contextes dont les
centres d’oncologie ambulatoire, les unités de malades hospitalisés et les programmes de soins en milieu communautaire,
fournissent des soins directs et indirects en vue de répondre
aux besoins évolutifs des patients et de leurs proches faisant
face aux effets aigus, chroniques et tardifs de la radiothérapie tout au long de la trajectoire de soins. Dans certains de
ces milieux, le soutien immédiat et constant de spécialistes en
oncologie n’est pas disponible (Ross, 2014). Pour combler cette
lacune, la plupart des programmes d’oncologie ambulatoire
fournissent une gestion des symptômes à distance par des
infirmières en oncologie à l’intention de patients sous radiothérapie (Macartney et al., 2012; Ross, 2014). La télépratique
infirmière exige une évaluation approfondie et indépendante
ainsi que des aptitudes en prise de décision clinique afin d’assurer des résultats optimaux pour les patients (OIIO, 2009).
Il arrive souvent que les patients en post-traitement de
radiothérapie aient des séquelles physiques et fonctionnelles
sur le plus long terme qui nécessitent un suivi par des intervenants spécialisés en oncologie (Iwamoto, R.R., Hass, M.L.
& Gosselin, T., 2012). Les soins aux patients sous radiothérapie peuvent être dispensés par une infirmière auxiliaire autorisée ou immatriculée lorsque les besoins des patients sont plus
prévisibles, moins complexes et que les résultats anticipés sont
connus. Ceci peut se faire en collaboration avec une équipe
spécialisée en oncologie tandis qu’ils reçoivent leur traitement
ou une fois qu’ils ont fait la transition post-traitement vers leur
médecin de famille ou leur équipe de soins généraliste.
Les infirmières dispensant des soins aux patients sous radiothérapie doivent posséder des connaissances, des compétences
et un jugement infirmiers spécialisés en radio-oncologie qui
dépassent ceux qui sont fournis dans les programmes d’études
de premier cycle en sciences infirmières (Brant & Wickham,
2013; Potter, 2012; IAEA, 2008). Ce programme d’études doit
inclure un volet théorique, un volet clinique et un volet de
maintien de la compétence. L’ampleur et la profondeur du
programme d’études pourra varier selon le milieu de pratique
(centre d’oncologie ambulatoire, hôpital, milieu communautaire), la population de patients, les complexités du traitement
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
et les besoins en soins de soutien des patients et aussi, selon
la diversité des rôles infirmiers généralistes ou spécialisés en
radio-oncologie. Les compétences infirmières en radio-oncologie sont présentées en détail dans les Normes et compétences
pour la pratique infirmière en radio-oncologie de l’ACIO/CANO
(2015). L’ACIO/CANO offre un soutien en matière d’éducation
et de perfectionnement professionnel aux infirmières s’efforcant d’obtenir et de maintenir leur certification en oncologie
(p. ex. balados, webinaires, séminaires, conférences annuelles
et normes régissant la pratique infirmière en oncologie). Les
organisations et les gestionnaires sont dans l’obligation d’explorer tous les moyens d’appuyer les efforts des infirmières souhaitant obtenir leur certification qu’il s’agisse de temps, d’espace,
de mentorat et/ou d’argent (CANO, 2015).
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du Canada. Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 22(4),
235–240.
McQuestion, M. (2007). Radiation protection and safety. In Hass, M.,
Hogle, W., Moore-Higgs, G.J., Gosselin-Acomb, T.K. (Eds.), Radiation
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Auteurs au nom de l’ACIO/CANO
Membres du Groupe d’intérêts spéciaux en radiothérapie de
l’ACIO/CANO
Christine Zywine, IA (cat. spéc.), B.Sc.inf., M.Sc.inf., CSIO(C)
Maurene McQuestion, inf., B.A., B.Sc.inf., M.Sc., CSIO(C)
Tracy Truant, inf., Ph.D.(c)
Allyson Nowell, inf., M.Sc., CSIO(C)
Brenda Ross, inf., B.Sc.inf., responsable de projet spécial,
ACIO/CANO
Approbation du CA de l’ACIO/CANO
Date d’approbation originale : 25 mai 2016
therapy: A guide to patient care (pp. 25–35). Pittsburgh, PA: Oncology
Nursing Society.
Moore-Higgs, G.J., Watkins-Bruner, D., Balmer, L, Johnson-Doneski,
J., Komarny, P., Mautner, B., & Velji, K. (2003). The role of licensed
nursing personnel in radiation oncology. Part A: results of a
descriptive study (PMID:12515984). Oncology Nursing Forum, 30(1),
51–58.
Moore-Higgs, G.J., Watkins-Bruner, D., Balmer, L., Johnson-Doneski,
J., Komarny, P., Mautner, B., & Velji, K. (2003). The role of licensed
nursing personnel in radiation oncology. Part B: Integrating the
ambulatory care nursing conceptual framework. (PMID:12515984).
Oncology Nursing Forum, 30(1), 59–64.
ONS (1992; revised July 1997, June 1999, November 2002, July 2005,
October 2007, January 2011. Reviewed October 2012, January 2013,
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who administers and cares for the individual receiving chemotherapy
and biotherapy. Récupéré de https://www.ons.org/advocacy-policy/
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Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario (2009). Les télésoins. Dans
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http://www.cno.org/Global/docs/prac/51062_PracExpectations.pdf
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Ross, B. (2014). Review of evidence to inform the development of CANO/
ACIO radiation oncology nursing practice standards and competencies.
Vancouver, BC: Author.
199
FEATURES/Rubriques
PRACTICE RESOURCE
Video modelling to provide support for bereaved
caregivers of an advanced cancer patient
by Sarah Bocking, Kelly Mills, and Lorraine Holtslander
B
ereaved caregivers of advanced cancer patients are often consumed
by many losses, overwhelming negative thoughts and emotions, and a lack
of support. Many will struggle during
bereavement. Although each situation
and experience is unique, bereaved
caregivers are greatly impacted by the
experience of caregiving itself, as well as
the relationship between the caregiver
and the person with advanced cancer,
and their own support systems.
In order to address the support
needs of bereaved caregivers, one of
the aims of the “Honoring the Voices of
Bereaved Caregivers” project was to synthesize the qualitative research about
bereaved caregivers of advanced cancer patients. This metasynthesis project was funded by a Canadian Institutes
of Health Research (CIHR) Knowledge
Synthesis Grant. In total, 22 pertinent
articles were identified through a systematic database search, findings were
aggregated, and common themes and
key findings were elucidated. The
studies described the challenges faced
by caregivers during bereavement and
how difficult it was to construct a new
identity after caregiving. Finding balance, accepting and acknowledging, and
finding new meaning and purpose were
often described. The physical and emotional exhaustion of caregiving itself
placed them at risk for complicated
grief, depression, and physical illness. A
range of supports is needed to promote
more positive outcomes for bereaved
caregivers.
Knowledge translation and dissemination of research findings is often a
slow process. Along with traditional
dissemination techniques (e.g., journal
articles, conference posters, abstracts,
presentations), we also pursued other
more innovative activities (e.g., pamphlets, grassroots outreach, public
forums, webinars and videos). Our multimodal knowledge dissemination strategy facilitated timely dissemination of
findings to community caregivers and
stakeholders in policy and practice.
ABOUT THE AUTHORS
Sarah Bocking, Research Assistant, College of Nursing, University of Saskatchewan
Kelly Mills, Research Assistant, College of Nursing
Lorraine Holtslander, RN, PhD, CHPCN(c), Professor, College of Nursing, University of
Saskatchewan, Saskatoon, SK Address for correspondence: [email protected]
200
At one of our public forums, we
recruited bereaved caregivers to be
interviewed on camera about their experiences of caregiving and bereavement.
A professional videographer was available to do the filming. The semi-structured video interviews were transcribed
and reorganized into a script with
excerpts from each of the bereaved caregiver role models and other stakeholders; the script was then reorganized
according to our main findings from
the metasynthesis. The intended target
audience for each video was different, so
multiple scripts were produced.
Our videos can be found at the following links:
“Honoring voices after caregiving”:
https://vimeo.com/142840098
“Honoring voices: Walking alongside the caregiver”: https://vimeo.
com/142545652
“Reinventing a life: Sherrill Miller—Her
story”: https://vimeo.com/163953251
The videos were publicly launched,
promoted on social media (i.e.,
Facebook and twitter), incorporated
into brochures, posted on stakeholder
websites, and promoted through grassroots community outreach. Videos were
evaluated in several ways: public forum,
focus groups, and online questionnaires. Feedback from the videos was
largely positive.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Témoignages vidéos pour soutenir les endeuillés
ayant aidé une personne atteinte de cancer avancé
par Sarah Bocking, Kelly Mills et Lorraine Holtslander
L
es endeuillés ayant aidé une personne atteinte de cancer avancé
s’épuisent souvent sous le poids des
pertes vécues, du manque de soutien
et des pensées et émotions négatives
et accablantes. Plusieurs vivront des
deuils difficiles. Bien que chaque cas
soit unique, l’expérience consistant à
prodiguer des soins à un proche malade
affecte grandement les aidants en deuil,
ainsi que leur relation avec la personne
atteinte du cancer et leurs propres
réseaux de soutien.
En vue de répondre aux besoins de
ces aidants en deuil, nous avons souhaité faire la synthèse des recherches
qualitatives les concernant dans le
cadre du projet Honoring the Voices
of Bereaved Caregivers. Ce travail de
métasynthèse a bénéficié d’une subvention sur la synthèse des connaissances des Instituts de recherche en
santé du Canada (IRSC). Au départ, une
recherche systématique dans les bases
de données a permis de trouver un total
de 22 articles pertinents sur le sujet; les
observations de chacun d’entre eux ont
été colligées, puis les thèmes communs
et les constats clés, relevés. Les articles
décrivaient l’épreuve traversée par les
aidants pendant la période de deuil et
la difficulté à reconstruire son identité
après avoir été soignant. Les besoins
d’équilibre, d’acceptation, de reconnaissance, de trouver des objectifs et un
nouveau sens à sa vie étaient souvent
évoqués. L’épuisement physique et émotionnel occasionné par les soins prodigués compliquerait le deuil des aidants,
en plus de les rendre plus vulnérables
à la dépression et à certaines maladies d’ordre physique. Un éventail de
moyens de soutien seraient nécessaires
pour que l’aidant endeuillé vive mieux
ce passage.
Le transfert des connaissances et
la diffusion des constats de recherche
prennent souvent du temps. En plus des
méthodes traditionnelles de transmission de l’information (articles de journaux, affiches de conférence, résumés
et présentations des recherches, par
exemple), nous avons misé sur d’autres
médias plus novateurs (dépliants d’information, diffusion de l’information
dans la communauté, forums publics,
webinaires et vidéos). Cette stratégie
plurimodale de transmission de l’information a raccourci le délai de diffusion des connaissances aux aidants et
aux personnes impliquées dans les pratiques et politiques.
Lors d’un forum public, nous avons
recruté des aidants en deuil afin de les
AU SUJET DES AUTEURES
Sarah Bocking, assistante de recherche, Collège des sciences infirmières, Université de la Saskatchewan
Kelly Mills, assistante de recherche, Collège des sciences infirmières, Université de la Saskatchewan
Auteure-ressource : Lorraine Holtslander, inf. aut., Ph.D., ICSP(C), professeure, Collège des sciences
infirmières, Université de la Saskatchewan, Saskatoon, Saskatchewan. Courriel : [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
interroger à la caméra sur leur expérience à titre de soignant et quant au
deuil. Ces entrevues semi-structurées
ont été filmées par un caméraman professionnel, puis transcrites et réorganisées pour proposer un scénario qui
en reprendrait des extraits de manière
à présenter des exemples d’aidants en
deuil et le point de vue d’autres intervenants. Le texte a aussi été réorganisé en
fonction des principales constatations
découlant de la métasynthèse. Plusieurs
scénarios ont été produits afin de mieux
rejoindre, avec chacune des vidéos, les
différents publics visés.
On peut visionner ces vidéos (en
anglais) en cliquant sur les liens
suivants :
Honoring voices after caregiving (Les
aidants dont le rôle est terminé): https://
vimeo.com/142840098
Honoring voices: walking alongside the
caregiver (Les personnes qui accompagnent les aidants): https://vimeo.
com/142545652
Reinventing a life: Sherrill Miller – Her
story (Lorsque la vie reprend : l’histoire de Sherrill Miller): https://vimeo.
com/163953251
Ces vidéos ont été diffusées publiquement, publicisées par l’intermédiaire des médias sociaux (Facebook,
Twitter), présentées dans des brochures,
affichées sur les sites Web de différents
partenaires et promues à travers la communauté. Elles ont été évaluées de différentes façons : forum public, groupes de
discussion et questionnaires en ligne.
Les commentaires sont très positifs.
201
FEATURES/Rubriques
RESSOURCE UTILE À LA PRATIQUE
FEATURES/Rubriques
CRITIQUE COMMENTARY ON RESEARCH ARTICLE
‘All I can do is help’: Transition experiences of male
spouse caregivers of women with breast cancer
Struthers, M.K., Duggleby, W., Cumming,
C., Thomas, R., Nekolaichuk, C., Ghosh,
S., & Tonkin, K., and published in the
Canadian Oncology Nursing Journal, 26, 4,
312–317.
I
am currently being trained to consider a family nursing perspective
in my practice and one of my areas of
interest is oncology. I was interested
in this article, as it highlights an intersection between oncology and family
nursing. The male-spouse-as-caregiver
is something seen when working with
families but, as mentioned in the article, could stand to be addressed more in
research. I am thrilled that this article
builds on this knowledge.
I was curious to learn more about
the population mentioned in the title
(male spouse caregivers): what type of
male spouses self-identify, or are identified by others, as caregivers? The
‘Participants’ section featured a brief
description of who the cancer patients
and their spouses were. Although the
sociodemographic portrait of the participants was briefly touched upon near
the end, I would have appreciated this
portrait earlier, ideally linked to background information. As mentioned in
‘Limitations’, it is possible that the participants self-selected into the study,
indicating a potential source of bias.
Adding more sociodemographic and
cancer-related data would have been
helpful to contextualize the analysis.
While reading the methodology section, I contemplated why the authors
used data from a Transition Survey if
they wanted to explore the caregiving
role. It was not clear to me how its five
open-ended questions yielded the information needed, as all questions focused
on change; none of them touched upon
the acts of or perceptions related to
caregiving. In the face of breast cancer, how is the link between ‘transition’ and ‘assuming a caregiving role’
made, especially given that 10% of the
men surveyed perceived no change to
have occurred? I cannot fully latch on
to the idea that most spouses of cancer
patients shift into caregiving roles (barring in couples where “special care” is
required). The quotes pulled from the
survey indicated that in some situations,
ABOUT THE AUTHOR
Emilie Hudson, RN, BNI, Student of Master of Science Applied in Nursing, Ingram School of Nursing,
McGill University, Montreal, Quebec
Address for correspondence: [email protected]
202
some husbands had to take on added
responsibilities:
more
household
chores, or having to “be more aware
of her (his wife’s) worries and fears”.
However, doesn’t any transition in a
familial relationship require a potential shift in responsibilities? If so, does
that shifting automatically put someone
into a caregiving role? Or do they simply remain in their dynamic roles, in
this case of husband and wife, adapting
to the ‘new normal’ of living with breast
cancer? Perhaps a clearer definition of
what being a caregiver means would
have helped clarify these questions.
Regardless of whether a shift to
a caregiving role is present, I greatly
appreciated the implications of this
research. I will now explore the themes
presented to enhance my holistic
family-centred nursing process.
In the future, I hope to come across
even more literature about ‘spousal’
caregiving, particularly as it impacts
non-heterosexual and non-monogamous or non-married couples. Coming
from a large city, I work in a milieu that
pulls from diverse patient populations,
where families and caregiving are both
highly unique phenomena. I would also
like to know more about what caregiving looks like for other cancer types,
and during other points of cancer illness trajectories.
Volume 27, Issue 2, Spring 2017 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
« Tout ce que je peux faire, c’est l’aider » :
Expérience de transition des conjoints de patientes
atteintes du cancer du sein
Struthers, M.K., Duggleby, W., Cumming, C.,
Thomas, R., Nekolaichuk, C., Ghosh, S.
et Tonkin, K.; paru dans la Revue
canadienne de soins infirmiers en oncologie,
26, 4, 312–317.
J
e suis actuellement une formation
sur les soins axés sur la famille pour
complémenter ma pratique, et je m’intéresse par ailleurs à l’oncologie. L’article
commenté m’a interpellée puisqu’il réunissait ces deux aspects. On rencontre
certes des conjoints jouant un rôle de
soignant lorsqu’on travaille avec des
familles, mais, comme le mentionne
l’article, cela pourrait faire l’objet d’une
recherche accrue. C’était donc là au
moins une pierre de plus à l’édifice!
J’étais curieuse de lire sur la population énoncée, les conjoints en position
de soignants : quels types d’époux se perçoivent eux-mêmes—ou sont perçus par
les autres—comme des soignants? La
section « Participants » décrivait brièvement les patientes atteintes de cancer
et les conjoints interrogés. Un portrait
sociodémographique des participants
était aussi esquissé à la fin de l’article.
J’aurais toutefois préféré le trouver à son
début, lié à la mise en contexte. Comme
mentionné dans la section « Limites »,
l’étude était potentiellement biaisée
puisque le choix de s’y joindre était laissé
à la discrétion des participants sollicités.
Un portrait sociodémographique plus
étoffé et davantage de données relatives
au cancer des patientes auraient aidé à
mieux contextualiser l’analyse.
En lisant la section expliquant les
méthodes, je me suis demandé pourquoi les auteures avaient utilisé un sondage sur la transition pour explorer le
rôle de soignant. Je vois mal comment
les réponses aux cinq questions ouvertes
sur les changements vécus, puisqu’elles
ne portaient pas sur les actes et perceptions relatifs aux soins, ont pu éclairer
ces aspects. En contexte de cancer du
sein, comment le lien entre l’expérience
de « transition » et le fait d’assumer un
rôle de soignant a-t-il été établi (d’autant
plus que 11 % des hommes répondants
n’ont pas relevé de réel changement)?
Je n’arrive pas à adhérer pleinement
à l’idée que la plupart des conjoints de
patientes atteintes du cancer du sein
migrent vers un rôle de soignant (exception faite des couples où la femme a
besoin de soins « particuliers »). Les
citations tirées des réponses au sondage
indiquent, dans certains cas, que des
maris ont dû assumer plus de responsabilités (tâches ménagères...) ou qu’ils ont
AU SUJET DE L’AUTEURE
Emilie Hudson, inf. aut., DEC-BAC en soins infirmiers, étudiante à la maîtrise ès sciences appliquées en soins
infirmiers, École des sciences infirmières Ingram, Université McGill, Montréal (Québec)
dû se montrer attentifs aux inquiétudes
et aux craintes de leur épouse. Mais
est-ce que toute transition au sein d’une
famille n’a pas le potentiel d’entraîner
une réorganisation des responsabilités?
Et cette réorganisation met-elle obligatoirement quelqu’un dans le rôle de soignant? Ou chacun ne reste-t-il pas plutôt
dans la dynamique de son rôle (mari et
femme ici), en s’adaptant simplement
à cette nouvelle « normalité » qui est de
vivre avec le cancer du sein? Présenter
une définition du rôle de « soignant »
aurait probablement aidé à mieux éclairer ces questions.
Qu’une transition vers un rôle de soignant se produise ou non, les implications de cette étude sont méritoires. Je
compte désormais explorer les thèmes
proposés dans l’article pour renforcer
dans une vision holistique ma pratique
de soins infirmiers axés sur la famille.
J’espère à l’avenir tomber sur plus
d’articles traitant du rôle du conjoint
comme soignant, plus particulièrement
chez les couples non hétérosexuels,
non monogames et non mariés. Dans
un grand centre urbain comme celui
où je travaille, on rencontre des patients
de tous horizons, avec toutes sortes de
modèles familiaux et de visions des
soins. Enfin, il serait intéressant de
dresser aussi un portrait des soins prodigués dans les cas d’autres types de
cancers, ainsi qu’à différents stades de
la maladie.
Correspondance : [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
203
FEATURES/Rubriques
ÉVALUATION CRITIQUE DE L’ARTICLE DE RECHERCHE INTITULÉ
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology, Association canadienne des infirmieres en oncologie,
750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378, E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Vice-President: Linda Watson, RN, PhD, CON(C)
Alberta Health Services, Cancer Care, 2210 2nd St. SW, Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Treasurer: Stephanie Ouellette, RN, CON(C)
960 19 St. South, Lethbridge, Alberta, T1J 1W5
Telephone: 403-388-6838; Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Karyn Perry, RN, BSN, MBA, CON(C)
Southlake Regional Health Centre, 596 Davis Dr. Newmarket, ON, L3Y 2P9
Telephone: 705-874-6831; Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Charissa Cordon, RN, MN, EdD
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession St, Hamilton, Ontario, L8V 5C2
Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large — Membership: Jagbir Kaur, RN, MN
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, H337, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Jyoti Bhardwaj, MSc, MBA
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St. Suite 301, Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: 604-630-5492, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Association Coordinator: Marlee McElligott
CANO/ACIO Management Office, 750 West Pender St, Suite 301 Vancouver, BC V6C 2T7
Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
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Introduction
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right-hand corner, beginning with
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first two or three words from the title
inserted above the pagination. Use one
side of the paper only. The required
style is that recommended by the
American Psychological Association
(APA). (2009). Publication manual (6th
ed.). Washington, DC: Author.
2. Length
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figures, and references.
3. Title page
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essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials,
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4. Abstract
Include an abstract of 100–120
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5. References
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6. Tables
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 27, Issue 2, Spring 2017
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
7. Figures
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not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are
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Margaret I. Fitch, RN, PhD,
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Canadian Oncology Nursing Journal
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205