L

fants incontrôlables mais heureusement
rares, traités par un médicament psy-
chostimulant sous contrôle d’un neuro-
pédiatre. Au Québec, comme au Royau-
me-Uni, j’ai rencontré de très nombreux
enfants traités. Des publications indi-
quent que 3 à 11 % des enfants seraient
concernés (soit un ou deux par classe à
l’école !) [1] et que ce taux augmenterait
régulièrement. Ainsi, en replaçant ces
chiffres dans le contexte français et en
considérant que 5 % des enfants du pri-
maire sont touchés, nous devrions avoir
175000 enfants présentant une patho-
logie neurocomportementale organique
nécessitant un traitement par amphéta-
mines, traitement dont les possibles
complications ne sont pas négligeables !
De quelle épidémie majeure s’agit-il
donc ? Quels facteurs environnemen-
taux ou génétiques sont donc en cause
qui expliqueraient la pathologie et son
augmentation d’incidence brutale ? En
France, selon des reportages radio et té-
lévisés récents, 6 % des enfants seraient
concernés. Cela paraît loin d’être la réa-
lité. Un sondage informel auprès d’une
dizaine de médecins scolaires indique
que 0,03 % des enfants seraient traités
(1/3000 enfants). Le chiffre de 6 % est-
il extrapolé à partir de ceux donnés
pour d’autres pays ? Les hyperactifs
sont-ils sous-diagnostiqués ou sous-trai-
tés en France ? Une autre hypothèse
peut expliquer la différence.
Tout d’abord, les critères diagnostiques
sont cliniques et évoquent immanqua-
blement un enfant normal un peu tur-
bulent : il perd ses affaires, n’écoute pas
les consignes, a du mal à se concentrer,
passe sans arrêt d’une activité à
l’autre… L’accumulation de ces critères
positifs (selon les scores du DSM-V ou
de l’ICD-10) mène au diagnostic, qui ne
peut être confirmé ou infirmé par aucun
examen complémentaire de routine.
Lors de mon exercice au Québec, les
instituteurs ou les parents évoquaient le
diagnostic, qui était confirmé par un pé-
diatre en consultant la fiche remplie
avec tous les critères. Le traitement par
méthylphénidate était aussitôt prescrit.
Pour compliquer les choses, les THADA
Médecine
& enfance
La médecine est une science en
constante évolution… Parmi les
multiples hypothèses émises, cer-
taines se révèlent erronées au bout de
plus ou moins longtemps et… après
avoir causé plus ou moins de dégâts
et/ou de frais.
A l’occasion de deux séjours à l’étran-
ger, j’ai rencontré deux pathologies de
l’enfant dont l’épidémiologie semble
être très différente de ce qui est connu
en France. L’une d’elles est rare, l’autre
très rare en France, alors qu’elles sont
toutes deux des problèmes de santé pu-
blique dans les pays en question. Ces
différences, qui paraissent curieuse-
ment ignorées de part et d’autre, y com-
pris des scientifiques concernés par ces
pathologies, peuvent avoir diverses ex-
plications. La réflexion permet de
mettre en lumière quelques caractéris-
tiques de ces problèmes qui suggèrent
que ces diagnostics ne devraient être
posés qu’avec une extrême prudence.
En effet, si nous n’en sommes pas aver-
tis, il n’est pas impossible que ces patho-
logies « suspectes », encore peu répan-
dues en France, nous envahissent.
Quelques points qu’elles ont en com-
mun nous permettent de les repérer…
LE QUÉBEC ET LE THADA
Pédiatre en CHU au Québec pendant
deux ans, j’ai eu le regard du candide
sur les habitudes et opinions des méde-
cins de là-bas. Des différences de mots,
d’attitudes pratiques, de formation des
médecins… et même de pathologies. Au
final, le Québec est en avance sur nous
sur bien des points.
Cependant, parmi les différences, j’ai
été frappé par la fréquence du THADA
(trouble d’hyperactivité avec déficit de
l’attention), qui fait de nombreuses vic-
times là-bas. Je me suis donc un peu
renseigné. J’en avais certes entendu un
peu parler, mais j’étais peu concerné en
tant que gastroentérologue pédiatre.
J’avais souvenir qu’il s’agissait d’enfants
capables de tout mettre sens dessus des-
sous dans le cabinet dans les cinq pre-
mières minutes de consultation, d’en-
EDITORIAL
Une famille particulière
de maladies : les pathologies
suspectes
O. Mouterde, unité de gastroentérologie
pédiatrique, CHU de Rouen, et Université de
Sherbrooke, Canada
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sont subdivisés : certains enfants n’ont
que l’hyperactivité, d’autres seulement
le déficit d’attention, d’autres enfin uni-
quement l’impulsivité décrite dans ce
syndrome. C’est dire que probablement
beaucoup d’enfants peuvent entrer
dans les critères à une période de leur
vie ! Cela faillit être le cas pour l’un des
miens durant ce séjour au Québec : il se
rebellait quand d’autres élèves l’en-
nuyaient violemment ; il était donc im-
pulsif ! Nous avons dû refuser l’ordon-
nance de méthylphénidate.
Le rapport avec les enfants compte par-
mi ce qu’il y a d’agréable au Québec : on
encourage, on félicite, on cherche les
bons côtés, on ne crie pas, on ne dé-
nigre pas, on punit peu. Les enfants
québécois sont en retour souvent ou-
verts et communicatifs. Cette tendance
est parfois poussée à l’extrême… Les
Québécois eux-mêmes reconnaissent
l’existence de problèmes éducatifs dans
certaines familles où le système de l’en-
fant roi perdure. Beaucoup d’enfants
sont « natures », peu ou pas contrôlés,
jamais punis ou tout simplement peu
éduqués… comme chez nous !
Le Québec (et d’autres pays dont les
Etats-Unis et la Grande-Bretagne) est-il
victime d’une épidémie de THADA
monstrueuse, touchant 10 % des enfants
(dont l’avenir est de ce fait incertain : ef-
fet à long terme des médicaments,
conséquences des troubles du comporte-
ment) ? La France échappe-t-elle à cette
épidémie ou les médecins français pas-
sent-ils à côté du diagnostic ?
Il ne s’agit pas de nier l’existence de ce
syndrome, qui est bien réel, mais de
comprendre qu’il existe un risque ma-
jeur de surestimation du nombre de
cas [1, 2]. Quel en est le mécanisme ?
Prenons des enfants turbulents, avec
des lacunes éducatives. Les parents
« craquent », ainsi que les enseignants.
Or, il existe une maladie réelle, très mé-
diatisée au Québec où elle est connue
de tous les parents, de tous les ensei-
gnants et de tous les médecins. Les
signes en sont peu spécifiques, car c’est
l’accumulation de « troubles » du com-
portement, fréquents chez l’enfant nor-
mal, qui fait évoquer le diagnostic. Au-
cun examen paraclinique formel ne
confirme ou n’infirme. Quand ce dia-
gnostic clinique est posé, exit les causes
éducatives et la culpabilité qui peut al-
ler avec : c’est une maladie qui a un trai-
tement, ce qui, en soi, peut améliorer le
fonctionnement de l’enfant et sa rela-
tion aux enseignants. Ce traitement, par
ailleurs, est susceptible de modifier le
comportement, voire d’« améliorer » des
enfants normaux.
En France, ce syndrome est encore peu
médiatisé, et son diagnostic et son trai-
tement se font par l’intermédiaire d’un
neuropédiatre : peut-être faut-il voir là
deux raisons de sa relative rareté ?
Mais, m’objectera le lecteur, il est im-
possible qu’une maladie soit diagnosti-
quée et traitée à tort chez tant d’en-
fants. Attendez la suite…
LE ROYAUME-UNI
ET LA « ME »
Deux ans auparavant (et c’est peut-être
ce qui m’a poussé à réfléchir aux diffé-
rences d’épidémiologie entre les pays),
j’ai fait un stage de trois mois au Royau-
me-Uni. Je suivais un « consultant » pé-
diatre dans ses activités. Dès les pre-
miers jours, j’entendis parler à de nom-
breuses reprises d’une maladie pour
moi mystérieuse nommée « ME ». Je me
rendis compte qu’il s’agissait d’une ma-
ladie grave, puisque des enfants deve-
naient grabataires à cause d’elle. Elle
était fréquente : on me dit que c’était la
première cause d’absentéisme scolaire
en Grande-Bretagne, et le CHU de Sou-
thampton en était en 1999 à une série
de 400 cas. Un centre spécialisé prenait
en charge ces enfants, qui pouvaient ré-
cupérer après de longs mois ou années
de maladie et de longues semaines de
rééducation.
Le nom de cette maladie est « encépha-
lomyélite myalgique ». Problème : cette
maladie m’était inconnue. Mes collègues
anglais s’étonnèrent de mon ignorance à
propos d’un problème si grave et fré-
quent… Après quinze ans d’expérience
dans un service de pédiatrie générale, je
n’avais jamais vu d’enfant souffrant des
mêmes symptômes, même avec un autre
diagnostic ! Une enquête menée au fil
des mois suivants auprès de nombreux
collègues français, belges, italiens,
suisses, roumains et nord-africains me
révéla qu’aucun d’entre eux n’avait ren-
contré de tels patients.
Je me suis donc renseigné davantage
sur ce mystérieux syndrome qui parais-
sait fréquent outre-Manche et absent
sur le continent. Il s’agit en fait d’une
forme pédiatrique du syndrome de fa-
tigue chronique (décrit en 1959), mais
qui ici touche des adolescents, souvent
après un syndrome viral. Ces adoles-
cents sont fatigués, au point de ne plus
aller à l’école, de perdre le contact avec
leurs pairs, de rester confinés à la mai-
son, où ils sont incapables d’effectuer la
moindre tâche. L’évolution se prolonge
parfois sur plusieurs années et peut
aboutir à un état grabataire. Le traite-
ment consiste en une rééducation pro-
gressive à l’effort, en la restructuration
des journées (heures de repas, de som-
meil, de cours) et en la remotivation
des enfants. J’ai vu moi-même un kiné-
sithérapeute, membre d’une équipe
multidisciplinaire, aider un jeune à
monter trois marches d’escalier, ce qu’il
n’avait pu faire depuis six mois !
Le syndrome de fatigue chronique est
connu chez l’adulte, et est en augmen-
tation, mais il est mal expliqué. Aucun
mécanisme physiopathologique n’est à
ce jour démontré ; aucun examen com-
plémentaire ne peut confirmer ou infir-
mer le diagnostic, qui repose sur un en-
semble de signes cliniques subjectifs :
fatigue intense, myalgies, céphalées,
maux de gorge. De nombreuses études
ont été menées pour tenter d’éclaircir ce
problème. Des résultats positifs ont été
signalés çà et là, mais souvent non
confirmés ou considérés comme consé-
quences plus que comme causes du syn-
drome. L’évolution est prolongée et au-
cun médicament n’a fait ses preuves. Du
point de vue pronostique, un patient a
d’autant moins de chances de guérir
qu’il pense que sa maladie est grave et
qu’il s’investit dans une association de
malades !
Ma surprise n’était pas liée cependant à
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l’existence du syndrome lui-même, mais
à l’asymétrie radicale de l’épidémiologie
pédiatrique entre la France et le Royau-
me-Uni (et aussi les Etats-Unis).
Quelles hypothèses pour expliquer cette
différence, qui semble totalement mé-
connue des Anglais et des Français (et
existe-t-il des instances chargées de re-
chercher et d’expliquer les différences
d’incidence aussi flagrantes) ?
La piste du virus anglophone paraît peu
vraisemblable… celle de la différence
de patrimoine génétique également.
Des facteurs environnementaux méri-
tent notre attention : il est évident que
les habitudes sont différentes, concer-
nant l’alimentation, par exemple. Des
études menées au Royaume-Uni ont
montré que 70 % des enfants d’âge pré-
scolaire ne buvaient jamais d’eau et que
certains enfants ingéraient jusqu’à
1000 kcal/j sous forme de boissons su-
crées. Les magasins regorgent de bois-
sons sucrées, très éloignées du fruit, au
point qu’il est difficile de dénicher de
vrais jus de fruit dans les rayons. Peut-
être montrera-t-on dans l’avenir que
l’ingestion d’un additif ou d’un colorant,
par la mère pendant la grossesse ou par
l’enfant après, est capable de produire
une fatigue chronique, primitive ou
postvirale… La recherche dans ce cas
serait grandement aidée par les diffé-
rences épidémiologiques entre pays.
C’est l’hypothèse de certains de nos col-
lègues d’outre-Atlantique à propos de
l’épidémie d’œsophagite à éosinophiles
qui les envahit actuellement et qui dé-
bute en France.
Une autre hypothèse paraît plus vrai-
semblable, celle d’une pathologie au
moins en partie « culturellement indui-
te ». Plusieurs facteurs sont à prendre en
compte qui peuvent être en faveur de ce
scénario :
첸 tout d’abord, les écoles en Grande-
Bretagne ont des obligations de résul-
tat. Elles mettent la pression sur les
élèves, chez lesquels la phobie scolaire
ou plus simplement l’absentéisme sont
des problèmes importants. J’ai vu des
reportages montrant des employés du
ministère de l’Education accompagnés
de policiers parcourir les rues pour ré-
cupérer les enfants rencontrés pendant
les heures scolaires dans la rue ou les
magasins. J’ai vu en consultation des
adolescents en pleine forme revendi-
quer être atteints de ME ! La ME était à
cette époque la première cause d’absen-
téisme scolaire outre-Manche. « Quelle
est donc la première cause en Fran-
ce ? », m’ont demandé mes collègues…
J’ai eu du mal à répondre ;
첸 deuxième facteur potentiel : le dia-
gnostic de ME est facilement posé car
c’est une maladie connue de tous au
Royaume-Uni (parents, enfants, ensei-
gnants, médecins). Plusieurs associa-
tions de parents ou de malades s’occu-
pent de cette pathologie, des revues de
toute sorte en parlent, et il existe des
médecins spécialisés et des centres de
soins qui accueillent ces enfants ;
첸 troisième point : aucun examen com-
plémentaire ne peut confirmer ou infir-
mer le diagnostic ;
첸 enfin, outre la possibilité d’échapper
à l’école, la maladie n’est pas exempte
de bénéfices et comporte des facteurs
d’entretien (comment reprendre l’école
après six mois d’arrêt et un retard ma-
jeur ?). Par ailleurs, certains parents re-
çoivent des allocations pour garder leur
enfant à domicile.
Le scénario suivant peut donc être pro-
posé : à la suite d’une infection virale, un
adolescent se plaint de fatigue intense. Il
est très écouté, comme le sont souvent
les enfants là-bas (peut-être en France le
renvoie-t-on à l’école après quelques
jours sans autre forme de procès…), et il
existe un diagnostic tout prêt qui im-
plique un repos à la maison, une évolu-
tion sur plusieurs mois ou années. Le
médecin confirme un diagnostic qui n’est
que clinique, reposant sur des signes
fonctionnels subjectifs. L’enfant reste
donc à la maison sans rien faire, déstruc-
ture sa vie familiale, scolaire et sociale,
et va jusqu’à se constituer un syndrome
d’immobilisation avec amyotrophie puis
handicap. Sans dire que le diagnostic est
créé de toutes pièces, il est évident que
les conséquences de la fatigue initiale
sont aggravées par le repos prolongé.
Il s’agit donc d’une pathologie (dont on
voit sans peine les points communs avec
le THADA, fréquent aussi au Royaume-
Uni) qui est grave et répandue d’un côté
de la Manche et inexistante de l’autre…
Remarquons que la ME est inconnue au
Québec ! Elle existe chez l’adulte en
France, avec sa cousine la fibromyalgie,
mais pas chez l’enfant. A la suite de la
publication par une grande revue anglai-
se d’une lettre que j’avais envoyée à son
éditeur pour témoigner de mon étonne-
ment [3], je reçus des lettres d’injures
(certains médecins consacrent leur car-
rière à la ME), mais aussi des lettres de
soutien de collègues. L’un faisait le paral-
lèle avec la neurasthénie au 18esiècle :
son article était intitulé « Du vieux vin
dans de nouvelles bouteilles » [4]. Cette
pathologie réunissait les mêmes symp-
tômes que la ME, chez les « jeunes
cadres » de l’époque. C’était déjà alors
une «pathologie suspecte». Elle disparut
lorsqu’elle commença à toucher toutes
les classes sociales et qu’elle fut considé-
rée comme un problème psychiatrique…
DES DIAGNOSTICS
DONT IL FAUT SE MÉFIER
THADA et ME, deux exemples de ce que
j’appellerais des « pathologies sus-
pectes ». Non pas suspectes parce
qu’elles n’existent pas, loin de moi l’idée
de dire cela (même si la question peut
être posée pour la ME de l’enfant). Mon
propos est surtout de pointer des cir-
constances qui font que la médecine
peut s’emballer, à partir de ses propres
idées (on a vu ce qu’a donné le conseil
de coucher les nourrissons sur le ventre :
16000 nourrissons décédés en France !)
ou sous la pression d’une mode, des mé-
dias, de l’opinion publique.
Quelles sont les caractéristiques de ces
pathologies suspectes qui font que le
médecin doit bien réfléchir avant d’en-
visager ces diagnostics ?
첸 les signes sont fréquents, peu spéci-
fiques et subjectifs ;
첸 il n’existe aucun examen paraclinique
formel pour affirmer ou éliminer le dia-
gnostic ;
첸 le problème est très médiatisé auprès
des médecins et du grand public ;
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첸 les victimes ou leur famille trouvent
un « avantage » au diagnostic (qui est
parfois simplement le fait d’avoir un
diagnostic) ;
첸 il existe un traitement.
Le but de ce texte est de dire : atten-
tion ! quand ces caractéristiques sont ré-
unies, il y a un grand risque de poser un
diagnostic par excès.
D’autres exemples ? Prenons l’allergie
au lait de vache de forme digestive : des
signes non spécifiques, pas d’examen
probant, un diagnostic venant facile-
ment à l’idée, et voilà l’allergie invo-
quée devant des diarrhées, des coliques,
des régurgitations, des œsophagites,
des constipations, des troubles du som-
meil, des congestions nasales, voire un
autisme… Le reflux gastro-œsophagien
pourrait aussi être cité dans les
exemples d’« emballement » médical
chez l’enfant.
Côté adolescents, nous ne sommes pro-
bablement pas meilleurs que nos col-
lègues d’outre-Manche… A-t-on moins
de suicides, moins d’anorexies ? Où
sont ces adolescents fatigués en Fran-
ce ? Un jour, devant mon bureau, j’ai eu
la surprise de voir passer une douzaine
de jeunes filles allant vers la salle de
réu nion, toutes très gaies et heureuses
d’être là, toutes avec des béquilles !
Quand j’ai vu un psychologue qui les re-
joignait, je me suis dit que j’avais trouvé
une des voies du mal-être. C’était une
rencontre d’adolescentes souffrant d’al-
godystrophie, autre maladie réelle aus-
si, mais probablement surestimée dans
certains cas.
POUR CONCLURE
Nous sommes certainement capables de
créer de toutes pièces des maladies,
simplement en y croyant, ou au moins
de beaucoup surestimer leur fréquence.
Il serait utile que des études épidémio-
logiques « inter-pays » soient menées,
pour débusquer de tels faits majeurs et
tenter de les expliquer.
Pour les deux exemples principaux cités,
la vague n’est pas encore vraiment arri-
vée chez nous, mais il y a des tentatives :
combien de parents vont venir deman-
der un traitement devant des enfants in-
contrôlables s’ils entendent parler de
l’hyperactivité, si le traitement devient
facilement accessible ? Combien d’ado-
lescents vont se sentir fatigués si la ME
devient de notoriété publique ?
Devant un problème réunissant tout ou
partie des caractéristiques d’une « pa-
thologie suspecte », je vous suggère de
vous méfier.
첸
L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêt en rapport
avec la rédaction de cet article.
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Références
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Pour en savoir plus sur l’encéphalomyélite myalgique :
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PLIOPLYS A.V. : « Chronic fatigue syndrome should not be diag-
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Pour en savoir plus sur le trouble déficit de l’attention avec ou
sans hyperactivité :
Voir dans ce numéro l’article de T.N. WILLIG, A. GRAMOND et
J.P. BLANC : « Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hy-
peractivité : la place du médecin de premier recours et celle du
spécialiste », ainsi que la méta-analyse de P. FUMEAUX, O. RE-
VOL et B. BURNAND : «Le méthylphénidate et le trouble de l’at-
tention avec hyperactivité chez l’enfant et l’adolescent ».
BRIARS L., TODD T. : « A review of pharmacological manage-
ment of attention-deficit/hyperactivity disorder », J. Pediatr.
Pharmacol. Ther., 2016 ; 21 : 192-206.
HAS : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/
pdf/2015-02/tdah_argumentaire.pdf.
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