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L’Encéphale, 2006 ;
32 :
60-6, cahier 1
PSYCHIATRIE DE L’ENFANT
Les frères des enfants atteints d’une maladie
neurologique chronique : difficultés et besoins émotionnels
U. BALOTTIN
(1, 2)
, C. TERMINE
(1)
, M. QUADRELLI
(1)
, S. BRONDOLO
(1)
, S. BARATELLI
(1)
, F. ZAMBONIN
(1)
(1) Child Neuropsychiatry Unit, Department of Clinical and Biological Sciences, University of Insubria, Macchi Foundation Hospital, Varese,
Italy.
(2) Department of Child Neurology and Psychiatry, IRCCS C, Mondino Foundation, Pavia, Italy.
Travail reçu le 2 février 2004 et accepté le 24 février 2005.
Tirés à part :
U. Balottin (à l’adresse ci-dessus).
Résumé.
Alors que de nombreux auteurs se sont occupés
des difficultés des parents au moment de la naissance d’un
enfant avec un handicap, l’état mental et émotionnel des
autres enfants de la famille a été au contraire peu étudié, bien
que la naissance d’un frère malade puisse représenter un élé-
ment de privation et un obstacle à un développement harmo-
nieux. Notre Unité a pourtant élaboré un protocole d’évalua-
tion des enfants dans des situations à risque, qui a été
appliqué à 54 familles dans lesquelles un enfant a une patho-
logie neurologique chronique. Onze enfants sains ont été
évalués cliniquement, avec des entretiens et des observa-
tions, et dans 4 cas on a relevé des signes importants de dif-
ficultés émotionnelles. Dans les cas qui n’ont pas accepté la
consultation on a fait remplir aux parents le questionnaire
Brothers of children with a neurological desease : difficulties and affective needs. Study of a clinical sample
Introduction.
Feelings of envy and jealousy among brothers belonging to families with a child affected by a chronic neu-
romotor impairment have rarely been studied and literature on this subject is sparce. The interest of this work arises in
particular from our experience with families and children suffering from this kind of disability.
Aims of the study.
The
individuation of frequency and characteristics of overt or « hidden » emotional problems in brothers of handicapped chil-
dren. Needs of the handicapped child lead to the partial disinvestment of the « healthy » one. We therefore focused our
attention on the defensive mechanisms involved.
Method.
The work was carried out in the Rehabilitation Unit of our
Department of Child Neuropsychiatry. We selected all the families in which a son exhibited severe neuromotor impairment,
and we proposed some sessions with the parents and the healthy children. Only 10 families with 11 children accepted
these sessions. We asked the other families to fill-in the Achenbach checklist (CBCL). Assessment of the 11 children
seen was made with talks, drawing and playing sessions, and with an interview of the parents at the beginning and at
the end of the sessions.
Results.
We present the data of 33 CBCL filled-in and returned and of 11 psychodiagnostic
observations. The CBCL showed 6 pathological and 5 borderline (with high psychopathological risk) total T scores. Among
the 11 clinically observed children, 4 revealed a relevant psychopathological profile, so an individual psychotherapeutic
therapy was proposed. These children expressed their emotional problems by difficult peer relationships, attention and
concentration deficits and failure at school. Moreover, we found a significant correlation between a relevant child psy-
chopathology, the fragile personality structure of the parents, and problems in the parental couple.
Conclusions.
These
data stress the importance that must be given to emotional problems of handicapped children’s brothers. Very often these
children aren’t able to express these problems, because either the parents' mental space is full of fears for the sick child’s
prognosis and care, and their « free » time is filled with hospitalisations, check-ups and rehabilitation. Our experience
shows that giving attention and space for thoughts encourages emotional and relational movements, with a transforming
value that leads to enhanced integration of emotional experiences.
Key words :
Children with neurological chronic disease ; Family ; Healthy brothers ; Psychopathology.
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CBCL, qui a démontré une fréquence de problèmes psycho-
pathologiques assimilable à celle de l’autre groupe. La mise
en évidence dans notre échantillon de signes évidents de ris-
que psychopathologique chez ces enfants, souligne pourtant
l’importance de l’attention qu’il faut donner aux frères
« sains » des enfants handicapés.
Mots clés :
Enfant ; Famille ; Frère ; Maladie neurologique chro-
nique ; Psychopathologie.
INTRODUCTION
La naissance d’un enfant avec un handicap comporte
un « changement catastrophique » (3) dans l’équilibre
émotionnel de la famille.
À la suite d’un tel événement traumatique, la désorien-
tation et la confusion des parents sont évidentes dès les
premiers instants après le diagnostic et elles ont fréquem-
ment été objet de recherches (2, 4, 19) ; d’autre part l’état
mental et émotionnel des autres enfants de la famille a
été au contraire peu étudié, à l’exception d’une récente
étude monographique (21).
De nombreux auteurs se sont occupés des dynamiques
familiales en relation avec la présence de plusieurs
enfants et des émotions associées à l’intérieur de familles
qui n’ont aucun membre handicapé.
La naissance d’un deuxième enfant apporte des modi-
fications à une structure familiale qui se trouve apparem-
ment en équilibre ; pour ce qui concerne le premier né, il
doit faire face et élaborer à un niveau intrapsychique le
deuil lié à un traumatisme double ; ce traumatisme est à
la fois lié à l’objet, à cause de l’objet maternel qui l’a déçu,
et narcissique, pour la destruction de son illusion enfantine
de toute-puissance (18).
S. Freud définit la jalousie fraternelle comme un senti-
ment de haine jalouse envers le frère, qu’il vit comme un
rival et un intrus, et de rancune tenace envers une mère
infidèle qui partage son lait entre deux fils (7) ; selon Win-
nicott, elle est au contraire considérée comme un senti-
ment sain et salutaire, puisqu’elle est liée à la capacité de
l’enfant d’aimer (23) : sa tolérance et sa résolution, grâce
à l’élaboration du deuil qui lui est associé, sont une impor-
tante poussée maturative qui permettra à l’enfant l’entrée
dans le monde social de la rivalité avec les autres.
À partir de son point de vue particulier, M. Klein théorise
que, dans le processus de formation précoce de la per-
sonnalité (11), pour que l’enfant puisse passer de la posi-
tion pré-ambivalente (schïzo-paranoïde) à la position
dépressive et pour pouvoir donc continuer dans le déve-
loppement affectif, il devrait y avoir une prévalence des
expériences « bonnes » par rapport aux « mauvaises » ;
le Soi peut ainsi apprendre à croire dans la force du
« bon » objet, « source de nourriture affective », par rap-
port aux objets persécuteurs, aussi bien qu’à la préva-
lence de son instinct de vie sur celui de mort.
La naissance d’un frère, aussi bien que d’autres évè-
nements « extérieurs », peut être vécue dans ces phases
précoces du développement comme un élément de pri-
vation, qui peut représenter un obstacle à la gratification
nécessaire pour un développement harmonieux. L’envie
est l’un des facteurs qui, selon Mélanie Klein, agit dès la
naissance et influence massivement les toutes premières
expériences de vie de l’enfant ; à différence de la jalousie,
l’envie est le propre d’une relation duelle, et commence
dès l’instant où l’enfant devient conscient du sein, objet
partiel dispensateur de vie, de gratification et d’expérien-
ces positives.
Gratification et envie sont inversement proportionnelles
et si tout ceci a lieu sans troubles, l’enfant a accès à la
position dépressive.
Si l’on peut penser qu’un enfant est capable d’éprouver
dès les phases les plus précoces du développement des
émotions aussi intenses et qui peuvent potentiellement
mener à une déstructuration, on peut aussi croire qu’une
expérience de privation maternelle, bien que partielle,
comme celle qui a lieu au moment de la naissance d’un
frère, peut effectivement créer un sentiment d’ambivalence
et d’agressivité. Néanmoins ce type d’expérience peut en
même temps créer les bases d’une importante poussée
évolutive, puisqu’elle permet l’élaboration de sentiments
qui ne sont pas seulement négatifs mais qui sont aussi des
constituants essentiels de la personnalité de l’enfant.
Les choses sont bien plus compliquées dans un milieu
familial où le frère rival a un handicap qui concerne, aussi
bien d’un point de vue concret qu’affectif, tous les mem-
bres de la famille ; la mère doit renoncer à l’image de
l’enfant parfait attendu et s’adapter à la naissance sou-
daine d’un enfant handicapé.
Les longues hospitalisations, les contrôles fréquents,
ainsi que les thérapies de réhabilitation, éloignent les
parents (et plus souvent la mère) du reste de la famille.
Mais c’est surtout le processus psychologique caractérisé
par la préoccupation, l’angoisse et des pensées centrées
presque exclusivement sur l’enfant malade, qui peut por-
ter les parents à réduire de façon importante l’attention
prêtée au reste de la famille et aux relations affectives
situées en dehors de la dyade parent-enfant malade.
Quand, en outre, comme c’est souvent le cas, l’handi-
cap est la conséquence d’un accouchement pré-terme,
donc non prévu et chargé d’angoisses de mort, le deuil
que le couple parental doit affronter après le choc initial
devient très important (5, 15, 17).
Négation, anxiété, dépression, sentiments de culpabi-
lité et ressentiment, envahissent le couple parental et, par
conséquence, l’autre ou les autres enfants qui avaient
bien partagé la joie, les fantaisies et l’excitation des
parents pendant la grossesse.
Selon les paramètres indiqués par Giannotti et Gian-
nakoulas (9) à propos des aspects psychodynamiques du
couple, on peut envisager l’apparition d’une modification
de la membrane dyadique du couple, entraînée par un
événement pathogène : le couple introduit l’handicap de
l’enfant à l’intérieur de cette membrane, qui s’endurcit
autour d’une triade pathologique, mère, père et pathologie
de l’enfant.
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Le dévouement total à l’enfant avec une infirmité neu-
romotrice provoque souvent un désinvestissement libidi-
nal des parents envers les enfants sains. Ces autres
enfants sont donc facilement attaqués et éloignés par
leurs parents, probablement en réponse au besoin de cul-
pabiliser l’enfant en bonne santé.
Au contraire, il peut aussi y avoir une tendance à inté-
grer les enfants sains dans une collusion pathologique sur
la maladie.
Il semble donc inévitable que les habitudes de vie, les
relations à l’intérieur et à l’extérieur de la famille, et les
états mentaux de chaque membre de la famille subissent
des transformations profondes et continues, qui se réper-
cutent sur la personnalité de chacun ; ceci est d’autant
plus vrai dans le cas des frères, qui subissent ces influen-
ces dans une période de structuration de la personnalité.
Hansi Kennedy (10) souligne que les enfants sains sont
rarement conduits à la consultation chez le médecin ; ceci
parce que leurs problèmes peuvent sembler moins pré-
occupants par rapport aux difficultés de leur frère, ou bien
parce que la nécessité des parents de se défendre de leurs
propres conflits envers l’enfant malade ou en général
envers les sentiments liés à la maladie, leur empêche de
reconnaître les problèmes de l’enfant sain.
Un problème central dans ces situations semble être
l’insuffisante disponibilité du contenant, « surchargé »
d’émotions fortement déstructurantes (éléments bêta), et
par conséquence une insuffisante fonction de rêverie (3).
En référence au modèle de Bion, ceci empêcherait
l’introjection de la part de l’enfant d’un « appareil pour pen-
ser les pensées » (fonction alpha) avec un effet négatif
sur le développement mental ; ce qui reste « indigeste »
aurait un rôle déterminant dans la suite sur le développe-
ment des symptômes.
BUT DE LA RECHERCHE
L’Unité de Neuropsychiatrie de l’Enfant et de l’Adoles-
cent de l’Université de l’Insubria de Varese a élaboré un
protocole d’évaluation des enfants dans des situations à
risque, compte tenu de la littérature, de l’observation
directe de situations critiques d’un point de vue émotion-
nel, et d’autre part de l’insuffisante attention prêtée aux
problèmes psychologiques des frères sains par les méde-
cins et les thérapeutes des centres de réhabilitation (con-
centrés sur le patient) et par la littérature.
Notre intérêt dans ce travail s’est orienté surtout dans
deux directions :
étudier l’existence de difficultés psychologiques
chez les frères « non malades » et l’incidence d’une psy-
chopathologie masquée par la complexité de la situation
de la famille ;
aider les parents et les enfants « non malades » à
devenir plus conscients de l’existence de difficultés psy-
chologiques et éventuellement à s’en occuper avec une
aide thérapeutique convenable.
MATÉRIELS ET MÉTHODES
Ce travail a été effectué dans le Centre de Réhabilita-
tion de notre Unité.
Le centre s’occupe de la réhabilitation d’enfants entre
0 et 18 ans, atteints de différentes pathologies neuropsy-
chiatriques, comme les maladies neurologiques chroni-
ques (infirmités motrices d’origine cérébrale, syndromes
malformatifs, disraphismes, maladies neuromusculaires).
Les opérateurs qui travaillent dans le centre sont un neu-
ropsychiatre de l’enfance, un médecin de la réhabilitation,
un orthopédiste, des thérapeutes de la réhabilitation dans
différents domaines (physiothérapie, logopédie, psycho-
motricité) et du personnel infirmier.
Nous avons pris en considération les cent trente
familles qui ont des enfants suivis avec des traitements
de réhabilitation individuels et avec des contrôles médi-
caux périodiques. La prise en charge de la part du Centre
comporte non seulement les séances de réhabilitation,
mais aussi des entretiens réguliers avec les parents et
avec l’enfant, et des rencontres avec les enseignants. Les
pathologies invalidantes sont pourtant considérées
comme des « syndromes » qui atteignent les différents
domaines du développement de l’enfant.
On a choisi les critères de sélection suivants :
présence dans la famille d’un enfant avec un handi-
cap que l’on peut considérer comme « signifiant » pour sa
gravité et pour ses répercussions sur l’équilibre de la
famille ; la maladie doit comporter un traitement de réha-
bilitation avec une fréquence d’une ou plusieurs fois par
semaine et de fréquentes visites médicales ; l’engage-
ment est donc important du point de vue pratique et
entraîne une grande préoccupation émotionnelle de toute
la famille ;
présence dans la famille d’au moins un enfant sain.
Au total, 54 familles ont été sélectionnées suivant ces
critères ; à ces familles on a exposé le but du travail à tra-
vers une lettre d’information et un consentement informé,
en soulignant la disponibilité pour quelques rencontres.
Mais 44 familles ont refusé leur consentement et elles
n’ont pas accepté cette proposition d’une évaluation des
enfants « sains ». On leur a donc demandé de remplir le
Child Behavior Checklist
de Achenbach (CBCL) (1), un
auto-questionnaire à remplir par les parents, qui donne
une appréciation globale du comportement de l’enfant et
de ses symptômes pédopsychiatriques. Les réponses
données par les parents à 118 questions ont pour but de
vérifier l’existence de difficultés du comportement au
cours des 6 mois précédents. Les difficultés de l’enfant
sont différenciées en 8 « syndromes », classifiés à leur
tour en deux groupes : l’échelle des Problèmes Émotion-
nels (Internalisation, qui regroupe les syndromes
suivants : anxiété/dépression, complaintes somatiques,
retrait social) et celle des Troubles des Conduites (Exter-
nalisation : comportement agressif, comportement délin-
quant). Trois syndromes (problèmes sociaux, problèmes
de pensée, problèmes d’attention) ne sont pas classifiés.
Ce questionnaire a été proposé avec une double
finalité : avoir des informations sur l’état psychologique et
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comportemental des enfants « sains » et amener les
parents, en le remplissant, à se poser des questions sur
leur état mental. Le questionnaire a été rempli et rendu
par 33 familles. L’âge moyen des 33 frères sains pour les-
quels le questionnaire a été rempli est 9 ans et 7 mois (de
4 à 18 ans) ; parmi ceux-ci il y a 16 garçons avec un âge
moyen de 9 ans et 5 mois, et 17 filles avec un âge moyen
de 9 ans et 9 mois.
Dix familles, pour un total de onze frères non malades
(puisque 2 frères appartiennent à la même famille), ont
au contraire accepté notre proposition d’une évaluation
des enfants « sains ». Parmi les 11 sujets étudiés clini-
quement, il y a 8 filles et 3 garçons. L’âge moyen des
enfants au moment de l’évaluation est de 7 ans et 4 mois
(de 3 ans et 9 mois à 14 ans). La différence d’âge avec
leurs frères malades se situe entre 11 mois et 9 ans et
demi. Le diagnostic des frères malades se partage ainsi :
6 cas de tétraplégie ; 1 cas de rare syndrome génétique
caractérisé par une grave encéphalopathie, surdité, trou-
bles visuels complexes, retard mental profond et
tétraplégie ; 2 myéloméningocèles ; 1 cas de syndrome
de Down.
Le protocole utilisé prévoit un premier entretien, pour
l’anamnèse ; deux observations avec le frère sain effec-
tuées par un neuropsychiatre ou un psychologue avec une
formation psychanalytique, et basées, selon l’âge, sur une
observation de jeu et des dessins ou sur des entretiens ;
on effectue enfin un entretien de restitution à l’enfant et
un autre aux parents.
Pour les
observations de jeu
, proposées aux enfants
moins âgés (< 7 ans), on a sélectionné du matériel de
jeu qui permette à l’enfant de récréer des situations fami-
liales et prégnantes du point de vue des relations (la mai-
son avec les personnages, les familles des animaux, le
matériel nécessaire pour dessiner…). On souligne sur-
tout l’importance du jeu symbolique, considéré comme
« une activité à travers laquelle l’enfant puise spontané-
ment son imagination, pour montrer avec des allégories,
des métaphores et des symboles, une nouvelle version
de ses évènements intérieurs et extérieurs » (20). Une
sorte de « théâtre » qui représente le monde intérieur et
extérieur de l’enfant, caractérisé par des émotions inten-
ses et significatives (12-13), et dans lequel l’intensité des
émotions « est réduite par l’espace de jeu » (Winnicott,
22), zone de transition située au-dehors de l’individu,
mais qui n’appartient pas au monde extérieur, une zone
où les émotions mises en jeu n’appartiennent ni à
l’enfant ni au monde extérieur, mais sont vécues « autre
part ».
Les
entretiens avec les enfants
, utilisés à partir de
7 ans, ont le but d’analyser le fonctionnement de l’enfant :
fonctions du Moi, test de réalité et conscience des problè-
mes, type d’angoisse, Surmoi, mécanismes de défense,
idéal du Moi.
Pendant les
entretiens non structurés avec les parents
,
on a porté une grande attention à la possibilité de parler
des rapports qui existent entre les frères, de la communi-
cation du diagnostic à l’enfant sain, des rôles acquis dans
la famille et du fonctionnement social et hors de la famille
de l’enfant objet de la recherche.
Les
entretiens de restitution
ont acquis le sens d’un
espace de compréhension et d’élaboration de l’expé-
rience affective vécue pendant les rencontres.
RÉSULTATS
Sur un total de 33 questionnaires de Achenbach
, rem-
plis par les parents qui n’ont pas accepté le protocole
d’observation de l’enfant sain, on a mis en évidence les
résultats suivants :
par rapport aux scores américains, le score total T
(échelle de psychopathologie générale) est « pathologi-
que » dans 6 cas (dont 3 filles et 3 garçons) et « border-
line » dans 5 cas (3 filles et 2 garçons) ;
le pourcentage de total T pathologique, aussi bien
que celui des scores borderline, est partagé de façon équi-
table entre garçons et filles. On retrouve des différences
plus importantes dans les deux domaines plus spécifi-
ques, l’échelle des Problèmes émotionnels (Internalisés :
8 pathologiques, dont 6 filles et 2 garçons) et l’échelle des
Troubles des conduites (Externalisés : 5 pathologiques
dont 4 garçons et 1 fille).
Dix familles ont accepté notre protocole d’évaluation de
la psychopathologie et du comportement des enfants
sains et
11 enfants non malades ont donc été évalués
avec des observations et des entretiens
, selon le protocole
décrit auparavant.
Les
entretiens anamnestiques avec les parents
ont mis
en évidence les données suivantes :
Alimentation
:
régulière dans 8 cas ;
dans 2 cas il y a des difficultés alimentaires, qua-
litatives et quantitatives ;
dans 1 cas les parents décrivent une alimentation
excessive avec des traits boulimiques, au point que
la fille est suivie dans un centre spécialisé pour
obésité de degré moyen.
Sommeil
:
régulier dans 6 cas ;
• dans 1 cas on signale un problème désormais
résolu ;
dans 3 cas il y a des réveils nocturnes, un sommeil
agité et cauchemardeux ;
dans 1 cas on rencontre des difficultés du sommeil,
somniloquie et énurésie nocturne primaire.
Relations en dehors de la famille
: on a considéré le
niveau et les modalités de socialisation avec les enfants
du même âge et la participation aux activités de jeu et
récréatives de groupe :
dans 6 cas : bonnes relations interpersonnelles ;
dans les autres 5 cas, la socialisation crée des pro-
blèmes (modalités de relation « borderline », ten-
dance à s’imposer, difficulté à accepter et respec-
ter les règles, isolement social et faible
investissement sur les relations avec les autres
enfants).
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Scolarisation
: parmi les 6 enfants qui fréquentent
l’école, on a mis en évidence les données suivantes :
2 seulement ont de bons résultats et une attention
et une concentration suffisantes ;
chez 4 enfants on a mis en évidence une insuffi-
sante concentration et des temps réduits d’atten-
tion qui invalident l’apprentissage, malgré les bon-
nes compétences intellectuelles démontrées. Ces
enfants présentent tous des difficultés affectives,
relevées par les entretiens anamnestiques (par
exemple, troubles du sommeil, de l’alimenta-
tion…)
.
Attitude envers le frère ou la sœur handicapé
:
dans 5 cas (les enfants en question sont toutes des
filles) : affectueuse, protectrice et soignante, avec
des tentatives de les faire participer à leurs jeux ou
d’en organiser quelques-uns plus conformes à
leurs possibilités ;
dans 4 cas, les parents décrivent une indifférence
envers le frère ; 2 de ces enfants présentent aussi
des difficultés de concentration et d’apprentis-
sage ;
dans 2 cas il y a une vraie négation (un enfant nie
l’existence de son jumeau, et déclare être fils
unique ; cet enfant présente aussi des difficultés
de concentration et d’apprentissage).
En plus de ce qui a été rapporté par les parents,
les
observations de jeu et les entretiens cliniques
ont aussi
permis de décrire la relation avec le frère handicapé.
Un enfant âgé de 4 ans, avec un jumeau gravement
handicapé, a représenté pendant le jeu une agressivité,
une jalousie et une envie qui vont au-delà de la rivalité fra-
ternelle physiologique : il frappe violemment un petit che-
val contre un plus grand, il apparaît surexcité et il crie :
« le frère… je lui ai fait mal… il est mort ! ».
Dans trois cas les enfants semblent ignorer la pré-
sence du frère ou de la sœur handicapé, ou semblent au
contraire nier la situation de maladie. Ceci a été évident
dans le cas de Daniele, un garçon de 13 ans, frère jumeau
de Luca, atteint d’une grave tétraplégie et d’un grave
retard mental. Pendant le premier entretien Daniele se
définit « fils unique » et ne parle pas spontanément de
l’existence de Luca. Dans les deux entretiens suivants,
effectués au Centre de Réhabilitation, l’atmosphère émo-
tionnelle est caractérisée par un meilleur contact, et
Daniele parle au thérapeute de son désir d’offrir à un
enfant handicapé qu’il voit par la fenêtre un petit avion en
papier qu’il a construit et de jouer un peu avec lui. Ce gar-
çon présente des symptômes préoccupants qui concer-
nent soit les apprentissages, soit les relations avec les
autres enfants.
Dans 3 cas seulement on note dans le jeu une
grande empathie envers le frère ou la sœur, bien qu’avec
une ambivalence liée à la compétition avec un frère
« absorbant » et qui a besoin des attentions et de l’amour
de la mère.
Parmi les 11 enfants non malades évalués à travers des
entretiens anamnestiques avec les parents, des observa-
tions de jeu et des entretiens avec l’enfant, on a donc mis
en évidence dans 4 cas des signes importants de difficul-
tés affectives et de risque psychopathologique ; ces
enfants sont les plus âgés de notre groupe (8 ans et
6 mois, 11 ans, 13 ans et 9 mois, 14 ans).
Les diagnostics (formulés selon les critères du DSM IV)
ont été les suivants :
1) un trouble envahissant du développement non spé-
cifié, dont la conduite d’isolement s’est aggravée à la suite
de la naissance des deux frères cadets (dont l’un grave-
ment handicapé) ;
2) un trouble réactif de l’attachement, avec un rôle
important joué par des évènements défavorables (graves
conflits entre les parents) ;
3) un trouble dépressif non spécifié ;
4) un trouble anxieux non spécifié.
Dans ces situations un traitement psychothérapeutique
individuel a été indiqué ; dans 3 cas notre indication a été
acceptée par les parents et les enfants (et dans 1 cas le
traitement a déjà commencé), alors que dans 1 cas on a
assisté à un refus de la part de la famille.
DISCUSSION
Sur le total de 54 familles choisies selon les critères de
sélection cités auparavant parmi celles qui ont des enfants
suivis dans le Centre de Réhabilitation de notre Unité,
44 familles ont refusé leur consentement et elles n’ont pas
accepté la proposition d’une évaluation des enfants
« sains ». Le nombre élevé de ces familles, bien au-delà
du « drop-out » attendu, semble à notre avis lié à des pro-
blèmes psychopathologiques spécifiques de ce type de
population : il souligne d’un côté l’extrême difficulté, déjà
décrite par Kennedy (10), à utiliser un espace mental pour
pouvoir s’occuper aussi des enfants « non malades », de
l’autre la difficulté des parents à faire face aux problèmes
émotionnels des enfants sains, ce qui pourrait accroître
leurs sentiments de culpabilité pour s’être moins occupés
de cet enfant par rapport au fils handicapé, et mettre en
jeu leurs compétences parentales.
On a demandé à ces familles qui n’ont pas accepté
notre protocole de remplir le
Child Behavior Checklist
de
Achenbach (CBCL). Il faut souligner que, sur un total de
44 familles, le questionnaire a été rempli et rendu dans
33 cas seulement. On peut penser que les 11 couples res-
tants ont préféré éviter de faire face à un problème
considéré trop lourd, ou bien qu’ils sont trop absorbés par
la gestion de l’enfant malade.
Les
33 questionnaires de Achenbach
remplis et rendus
par les parents qui n’ont pas accepté le protocole d’obser-
vation de l’enfant sain, ont mis en évidence un score total
T « pathologique » dans 6 cas et « borderline » dans
5 cas ; ces résultats sont partagés de façon équitable
entre garçons et filles.
Le pourcentage de résultats « pathologiques » ou
« borderline » (33 %) n’est pas du tout négligeable, si l’on
considère qu’il s’agit d’une population d’enfants « sains ».
Toutefois cette donnée est cohérente avec celle d’une
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