La vie après un arrêt cardiaque. Entre repos et reprise, un nouvel équilibre? Une petite pause… et en avant ! D’après Stand still… and move on. Véronique Moulaert, Caroline Van Heugten, Jeanine Verbunt et Derick Wade ; Adelante centre of Expertise in rehabilitation and Audiology. Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest ALASCA. Anne Peskine, Pascale Pradat-Diehl, Alain Cariou Ce document est destiné aux personnes ayant subi un arrêt cardiaque, ainsi qu’à leurs proches. L’objectif est de préciser les séquelles possibles d’un arrêt cardiaque, en particulier les changements concernant les processus mentaux, les émotions et le caractère ainsi que leur retentissement dans la vie de tous les jours. LE CHOC Un arrêt cardiaque est un choc ; un choc pour votre cœur, un choc dans votre vie et celle de vos proches et enfin un choc pour votre cerveau. Un choc pour votre cœur Notre cœur est le moteur de notre corps. Il pompe le sang à travers tout le corps, des pieds à la tête et bien sûr au cerveau. Le sang apporte l’oxygène et les nutriments dont nous avons besoin et remporte les déchets. Un arrêt cardiaque est aussi un arrêt circulatoire : si le cœur s’arrête, le sang ne circule plus dans le corps. Tous les organes peuvent donc en souffrir mais le cerveau est l’organe le plus sensible à l’interruption de la circulation sanguine. Un choc émotionnel pour vous et vos proches Un arrêt cardiaque ne touche pas que la victime mais aussi tous ses proches. Après un arrêt cardiaque, vous devenez un « survivant », un « ressuscité ». Parfois, certains de vos proches, famille, amis ou collègues, étaient présents lors de votre malaise et lors de la réanimation cardio-pulmonaire (le « massage cardiaque ») ; certains ont pu participer directement à votre réanimation en vous massant ou en alertant les secours. Ils vous ont « sauvé la vie ». 1 Dans la plupart des cas, il s’est passé un certain temps pendant lequel votre survie n’était pas certaine. Il est naturel, après un tel choc, que des sentiments de peur et d’insécurité se développent, et ce pour vous comme pour vos proches. Vous vous demandez peut-être: pourquoi moi ? Comment aller de l’avant ? Et si ça recommençait ? Un choc pour le cerveau Le cerveau est le centre régulateur de nos pensées comme de notre personnalité ; on le compare parfois à un ordinateur : il gère toutes les fonctions de notre corps. Le cerveau a un besoin crucial de sang, qui lui apporte oxygène et sucre. Lors d’un arrêt cardiaque, aucun sang n’arrive au cerveau. C’est un choc pour le cerveau. Si un arrêt cardiaque dure plus de 5-6 minutes sans aucune réanimation, le tissu cérébral s’abîme. C’est ainsi que des lésions cérébrales apparaissent. Lésions cérébrales Les manifestations des lésions cérébrales varient d’une personne à l’autre. Des changements peuvent apparaître dans le contrôle du mouvement, les sensations et perceptions, les sentiments et le cours de la pensée. Ce sont souvent ce que l’on appelle les « conséquences invisibles » car ces changements de caractère ou de sensations ne sont pas visibles de l’extérieur, comme le serait une paralysie par exemple. Et pourtant elles peuvent avoir un impact sur votre vie et celles de vos proches. Pendant les mois qui suivent votre arrêt cardiaque, votre cerveau récupère souvent beaucoup et vous noterez des progrès relativement rapides. Cependant, certains troubles peuvent persister. Il est important pour vous de reconnaitre ces troubles, d’en prendre conscience, et de les comprendre; les changements de caractère peuvent être remarqués par votre famille ou des professionnels de santé mais rester invisibles pour les gens qui vous connaissent moins bien. Changement dans la pensée Après avoir subi des dommages pendant l’arrêt cardiaque, le fonctionnement du cerveau peut être modifié. Voici quelques exemples des troubles les plus fréquents. Troubles de mémoire : vous oubliez des choses dont vous vous souveniez facilement avant ; en général les souvenirs anciens sont bien conservés mais les nouvelles informations sont vite oubliées. Conseils : utilisez un agenda et notez les choses importantes. Lenteur : vous réfléchissez et agissez plus lentement. Conseil : planifiez en amont les choses à faire. Choisissez les plus importantes et prenez en compte votre lenteur dans l’organisation de votre journée. Apprenez à dire non ! Distractibilité : vous avez des difficultés à vous concentrer, vous avez du mal à reprendre le fil d’une activité si vous êtes interrompu. Conseil : essayez de vous isoler au calme quand vous avez une tâche difficile à faire. Eteignez la radio, la télévision, fermez votre téléphone ! 2 Difficultés à faire plusieurs choses à la fois : il vous est difficile de mener deux actions de front, comme parler en faisant la cuisine. Conseil : ne faites pas deux choses à la fois... ; planifiez vos activités à l’avance en prenant en compte vos difficultés. Planifier, s’organiser est devenu plus difficile Conseil : organisez-vous à l’avance, écrivez votre plan d’action ou la liste de ce que vous devez faire, et revenez régulièrement pour vérifier que vous le suivez bien. Fatigue et manque d’endurance: vous êtes plus fatigué qu’avant, vous vous fatiguez plus vite, et vous mettez plus de temps à récupérer. Conseil : évitez d’enchaîner plusieurs activités, organisez votre temps avec de petites pauses. Alternez les efforts intellectuels avec de efforts physiques. Nervosité, irritabilité : vous vous énervez plus facilement, « démarrez au quart de tour ». Cela peut être aggravé par la fatigue. Conseil : organisez des pauses, isolez-vous quand vous êtes fatigué. Changements émotionnels Un arrêt cardiaque peut changer le ressenti de vos émotions. Après un arrêt cardiaque, de nombreux patients se sentent anxieux. En général, on ne se souvient pas de l’arrêt cardiaque, mais c’est effrayant de penser que c’est arrivé et qu’on n’a rien vu venir. Souvent, les personnes ont peur d’une récidive, d’un deuxième arrêt cardiaque. Ils se privent de certaines activités, supposées à risque. Mais cette privation peut renforcer le sentiment de peur et d’insécurité. Après avoir eu le feu vert de votre cardiologue, reprenez tranquillement vos activités. Les ressentis émotionnels peuvent aussi être modifiés : certains se sentent plus émotifs, d’autres au contraire plus passifs, comme indifférents. Une tendance dépressive peut aussi apparaître, parfois plusieurs mois après l’arrêt cardiaque. La dépression doit être prise en charge, parlez-en à votre médecin. Changement de caractère La lésion cérébrale peut aussi induire un changement de caractère ou de comportement : certains deviennent impulsifs, agités et d’autres au contraire passifs et sans initiative. Vous pouvez ne pas repérer ce changement de caractère ; ce sont parfois vos proches qui vous le signaleront. Trouver un nouvel équilibre Il est important de retrouver son équilibre entre ses activités et le repos. Il faut donc prendre en compte votre fatigabilité qui s’est modifiée depuis votre arrêt cardiaque. Fixez-vous des objectifs raisonnables, sans stress. Une bonne organisation et la planification de ce que vous devez faire et de plages de repos vous permettront de faire plus de choses ; vous éviterez 3 aussi des frustrations qui seraient liées à une mauvaise prise en compte de vos difficultés. Et n’en faites pas trop : Ecoutez votre corps, il a droit au repos. Ecoutez votre tête, elle a droit au repos aussi ! Alterner des périodes d’activités intellectuelles et d’activité physique est un très bon moyen d’améliorer votre santé et votre endurance. On peut se relaxer en ayant une activité physique, en faisant ou en écoutant de la musique, avec d’autres loisirs, et parfois en ne faisant rien pendant un moment ! Votre arrêt cardiaque a aussi touché les autres Informations pour les familles et aidants L’arrêt cardiaque d’une personne touche aussi ses proches, conjoint, enfant, parents, amis, collègues. Si un de vos proches a eu un arrêt cardiaque, cela a un impact sur votre vie. Une autre personne L’arrêt cardiaque a pu changer votre proche. Les lésions cérébrales peuvent changer la manière dont une personne pense, ressent les émotions et agit. Cela peut avoir des conséquences sur vos relations avec elle. L’intimité peut elle aussi être modifiée. Il est important de parler de ces changements et de chercher des solutions. Retrouver la confiance La peur d’une récidive, d’un nouvel arrêt cardiaque est souvent forte chez les proches d’un « ressuscité ». Le risque est alors de le surprotéger ; il faut chercher à retrouver une certaine tranquillité. Prenez soin de vous Vous aiderez mieux votre proche si vous restez en bonne santé et prenez du temps pour vous ! N’hésitez pas à demander de l’aide à d’autres membres de la famille ou à des professionnels si vous vous sentez débordés ou épuisés. Plus d’informations ? Avez-vous des questions après la lecture de ce document ? N’hésitez pas à vous rapprocher de votre médecin traitant pour plus d’information. Vous pouvez aussi vous adresser au CRFTC crftc.org.. ; 4