LES NOUVEAUX HORIZONS DE LA PRISE EN CHARGE DU CANCER :
publicité
COMPTE-RENDU DU COLLOQUE LES NOUVEAUX HORIZONS DE LA PRISE EN CHARGE DU CANCER : LES TERRITOIRES ONT DES IDEES Mardi 27 septembre 2016 Maison de la Chimie Colloque organisé à l’initiative du laboratoire PRESENTATION DE LA DEMARCHE UN VASTE EXERCICE DE DEMOCRATIE SANITAIRE Afin de réfléchir collectivement aux conditions contribuant aujourd’hui et demain à un accès équitable et pour tous aux traitements innovants contre le cancer, le laboratoire Bristol-Myers Squibb a proposé la mise en place du Débat Innovation Cancer, une démarche au plus près des territoires, permettant de travailler à la formalisation d’idées prospectives et concrètes. Structuration du débat (2ème / 3ème trimestre 2015) : un comité national d’orientation, composé de 7 experts pluridisciplinaires, a élaboré la démarche globale structurant l’initiative et a défini les 4 thématiques du Débat Innovation Cancer : Le financement de l’innovation, les parcours de soins, l’information du patient, les enjeux sociétaux. Organisation des débats publics en région (4ème trimestre 2015) : 8 débats publics se sont tenus au sein de 8 villes de France, réunissant l’ensemble des acteurs du système de santé (professionnels, patients, institutionnels, chercheurs…), sur un des thèmes définis par le comité national d’orientation. L’objectif poursuivi était de produire une ou plusieurs recommandations sur le ou les thèmes débattus dans chaque ville. Formalisation des recommandations (2ème trimestre 2016) : Dans chacune des villes, les recommandations issues des débats ont été priorisées et étayées dans le cadre d’ateliers de travail. Chaque recommandation a été formalisée sous la forme d’un article de quelques pages, restitué dans un livre blanc. Rédaction du livre blanc et présentation lors d’un colloque national (3ème trimestre 2016) : Des articles thématiques issus des réflexions des villes composent le livre blanc intitulé « les nouveaux horizons de la prise en charge du cancer : les territoires ont des idées ». Ils présentent les propositions et idées développées au cours du Débat Innovation Cancer. Ces contributions ont été présentées et débattues lors d’un colloque national de restitution, dont ce document est le compte-rendu. 1 L’innovation collaborative s’est imposée comme le pilier de l’identité de notre laboratoire. Au-delà de la mise à disposition de médicaments, nous portons l’ambition de constamment rénover et approfondir notre implication au sein de notre environnement, pour faire évoluer la prise en charge du cancer. Aujourd’hui, sur plus de 335.000 nouveaux cas annuels recensés en France, un cancer sur deux est guéri. En un siècle, nous sommes passés d’une absence quasi-totale de réponse thérapeutique à la possibilité pour les médecins de proposer des solutions qui augmentent les espoirs de guérison. Le laboratoire BMS se positionne en pionnier de la lutte contre le cancer. Il est le premier laboratoire à avoir ouvert la voie de l’immunothérapie. Notre groupe investit un tiers de son chiffre d’affaires en R&D. Même si des progrès considérables ont été réalisés en onco-pédiatrie, trop d’enfants meurent encore du cancer. C’est pourquoi BMS a décidé de se mobiliser pour accélérer l’accès des enfants aux traitements innovants en participant à l’essai académique E-Smart, unique au monde, conduit par l’INCA et qui a pour objectif de doubler en deux ans le nombre de nouveaux médicaments qui seront proposés aux enfants. Quatre fondamentaux façonnent notre engagement au service du système de santé, des professionnels et des patients : la passion, la responsabilité, l’innovation et la rapidité. Ce sont les valeurs et le sens que BMS entend donner à ses actions. DISCOURS INTRODUCTIFS L’innovation en médecine est notre oxygène et les espoirs que portent en elle les patients sont grands. A raison, car les progrès réalisés au cours des dernières décennies sont considérables et s’accélèrent. Afin d’assurer un accès du plus grand nombre aux dernières innovations médicales, nous devons nous focaliser sur la réduction des cas de morbidités évitables et faire de la prévention une priorité nationale. La lutte contre le cancer est une grande cause nationale. Cette lutte progresse grâce aux dernières innovations issues de la recherche mais ces innovations interrogent l’organisation de notre système de santé dans son ensemble. Nous devons parvenir à intégrer l’innovation dans un système d’organisation des soins et de recherche optimisée. En France, on estime qu’1 cancer sur 2 pourrait être évité en agissant sur des facteurs de risques bien connus, comme le tabagisme. L’objet de la prévention est de réduire ces comportements à risque et les maladies évitables, qui, outre leurs dégâts sociaux et sanitaires, pèsent lourdement sur les comptes publics. Aujourd’hui, sur les 335.000 nouveaux cas de cancers annuels en France, 50% d’entre eux sont guéris ou en rémission. Bien que ce chiffre mérite d’être salué, rappelons que sur ces nouveaux cas déclarés chaque année, 40% aurait pu ne jamais exister, car directement liés à des comportements à risque. Les nouvelles modalités de prise en charge thérapeutique ainsi que la chronicisation du cancer conduisent notre système de santé à proposer des modalités d’organisation favorisant la collaboration des acteurs de santé et en décloisonnant les relations ville / hôpital. Dans la lutte contre le cancer, la recherche clinique joue un rôle considérable, en donnant accès à de nouveaux traitements à des patients en situation d’impasse thérapeutique. Pour que la France puisse rester leader dans ce domaine, le développement de partenariats public-privé, avec les industriels de la santé, apparait comme une réponse. Questionner l’innovation ne peut se faire sans parler de son financement et la prévention se présente comme un élément de réponse : si nous pouvions porter au profit de la Sécurité sociale les 27 milliards d’euros annuels consacrés au traitement des cancers évitables, nous pourrions accompagner plus aisément l’arrivée des thérapies innovantes. Je salue l’initiative du débat citoyen qui favorise une réflexion commune et transparente sur les défis posés par les innovations thérapeutiques, condition sine qua non pour accompagner les évolutions de notre système de santé. Si nous voulons assumer le coût de ces avancées thérapeutiques, nous n’avons d’autres options qu’une forte réduction de la morbidité évitable grâce à la prévention et à l’éducation. « L’appel des 100 000 » a vocation à réunir des professionnels de santé afin qu’ils s’engagent, par exemple, à ne pas laisser sortir un patient de leur cabinet sans avoir évoqué avec lui la question du tabac. 2 TEMPS 1 : INNOVATION ET PRISE EN CHARGE DU CANCER, QUELS HORIZONS ? Dr. Elisabeth HUBERT Pr. Eric LARTIGAU Présidente Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation à Domicile Directeur général du centre Oscar Lambret (Lille) Nous sommes aujourd’hui au croisement d’évolutions qui questionnent la prise en charge du cancer actuelle. Il ne faut pas que les freins hérités du passé compromettent le virage ambulatoire qui s’amorce en France. Je souhaiterais que les plus jeunes puissent vivre ces grands bouleversements, dans le traitement du cancer, comme j’ai eu la chance de les vivre. Au cours des dernières décennies, de grands bouleversements se sont opérés dans la prise en charge et le traitement du cancer : l’avènement de la médecine personnalisée et de l’immunothérapie, le développement de la chimiothérapie orale, l’essor de la chirurgie ambulatoire, la réalisation de progrès considérables en radiothérapie et autour de l’imagerie médicale etc. Ces grandes avancées nous ont permis de changer de paradigme et de comprendre que le cancer n’était pas simplement la maladie d’un organe mais la maladie d’un organe chez un patient donné. Ces découvertes nous conduisent au quotidien à individualiser la prise en charge des patients atteints de cancer en leur proposant, lorsque cela est possible, des thérapies ciblées. Les nouvelles thérapies ne se substituent pas aux plus anciennes. Le premier traitement du cancer aujourd’hui reste la chirurgie et elle guérit plus de cancer que n’importe quelle autre thérapie. L’association des nouvelles thérapies aux plus anciennes est une voie d’avenir : nous comprenons mieux aujourd’hui la place de la chirurgie par rapport à la radiothérapie ou aux thérapies ciblées, et demain, à l’immunothérapie. 3 La maniabilité des nouvelles thérapies dans le traitement du cancer nous questionne sur l’hospitalisation des patients. Nous n’aurons pas moins d’hospitalisation demain, mais l’hospitalisation prendra des formes multiples que nous ne pouvions imaginer hier : l’hospitalisation ne sera plus systématiquement synonyme d’hébergement dans un établissement de santé. L’arrivée de nouvelles thérapies conduit donc à repenser la prise en charge des patients atteints de cancer et interroge la place de la médecine de ville dans ce processus. En inscrivant le virage ambulatoire dans la loi de modernisation de notre système de santé, les pouvoirs publics affirment pour la première fois que le monde ambulatoire peut soigner des maladies extrêmement graves. Le virage ambulatoire qui s’opère est une chance pour les patients et notre système de santé. Par une meilleure coordination des professionnels de santé en ville et à l’hôpital et grâce à la circulation et le partage de l’information entre structures, l’accès aux traitements, la qualité des soins et la sécurité des patients seront garantis. TEMPS 1 : INNOVATION ET PRISE EN CHARGE DU CANCER, QUELS HORIZONS ? TEMPS 1 : CONTRIBUTIONS DU PUBLIC Catherine DEROCHE Sénatrice, Présidente du Groupe d’études sur le Cancer au Sénat Trouver le juste équilibre entre rapidité de mise à disposition de traitements innovants et sécurité des patients est indispensable et les parlementaires ont un rôle de facilitateurs à jouer afin de lever les blocages Les dernières innovations thérapeutiques dans le traitement du cancer sont un bouleversement majeur de l’organisation des soins. Le 3ème Plan Cancer a vocation à accompagner l’arrivée de ces modifications. Ce dernier a le mérite de fixer des objectifs clairs pour améliorer la prise en charge du cancer et de proposer des mesures concrètes. Toutefois, la déclinaison opérationnelle de ces mesures prend du temps. Même si le Gouvernement et les législateurs accompagnent la mise en œuvre des mesures préconisées dans le 3ème Plan Cancer, nous ne pouvons nier une certaine lenteur inhérente aux réglementations. En effet, beaucoup de procédures sont mises en œuvre pour garantir une sécurité maximale au patient, qui peut ralentir l’accès précoce à l’innovation. Notre devoir de législateur est d’arbitrer entre sécurité du patient et soutien à l’innovation. Le problème de la démographie des professionnels de santé est un des freins majeurs au développement du virage ambulatoire. Nous observons une faible représentation des cancérologues sur une partie du territoire national, de même pour les médecins généralistes, freinant la prise en charge à domicile de certains patients. Cette situation handicape la mise en œuvre du virage ambulatoire et les pouvoirs publics ont, pour le moment des difficultés à agir sur cette dimension. Il reste encore beaucoup à faire pour favoriser l’interopérabilité entre hôpitaux. Le déploiement du dossier partagé à l’ensemble des hôpitaux permettrait aux pharmaciens d’avoir une meilleure connaissance dans le suivi des produits délivrés aux patients. La délégation des compétences est une des clés pour contribuer au virage ambulatoire. Pour accompagner cette dynamique, et notamment dans les territoires les plus isolés, il faut que nous, médecins, acceptions de déléguer certaines missions. Le Groupe d’études Cancer du Sénat, créé très récemment, œuvre ainsi à faire évoluer certaines réglementations européennes, notamment celle concernant la pédiatrie, afin de faciliter les procédures d’accès aux derniers traitements. 4 LA VOIX DES DE LA SOCIETE CIVILE POUR L’AMELIORATION DU SYSTEME DE SANTE TEMPS 2 : DEMOCRATIE SANITAIRE, DEMOCRATIE PARTICIPATIVE EN SANTE : Michael CHEKROUN Président et fondateur de Carenity Les attentes des patients atteints d’un cancer vont au-delà du seul accès au traitement et incluent l’ensemble de la prise en charge thérapeutique. Malgré les avancées, le chemin à parcourir pour faire entendre la voix de l’ensemble des patients est encore long. Partant du constat que les patients deviennent acteurs de leur santé, nous avons souhaité réaliser une étude éclairant la perception qu’ont les patients de l’accès aux soins et à l’innovation en cancérologie. Le choix de la structure de prise en charge est un moment décisif du parcours de soins. La recommandation du médecin est le critère principal dans le choix de l’établissement. A la suite de l’annonce de leur maladie, près de la moitié des patients répondant à notre enquête a eu l’opportunité de rencontrer plusieurs acteurs du système de santé au-delà du seul oncologue. Au-delà de la guérison, les patients atteints de cancer sous traitement manifestent une forte attente en termes d’amélioration de leurs conditions de vie, pendant et après le cancer. Les patients ainsi que leurs proches souhaitent bénéficier d’une prise en charge plus personnalisée avec notamment la mise en œuvre de programmes d’accompagnement. L’étude révèle une forte participation et proactivité des patients dans leur prise en charge médicamenteuse. Les patients et leur famille manifestent une forte attente autour de l’arrivée de traitements innovants. 5 La loi du 4 mars 2002, adoptée à l’unanimité par les pouvoirs publics, a révélé pour la première fois la capacité de la société civile à s’emparer de problématiques sanitaires. La voix des représentants des usagers était enfin prise en compte. Désormais, il nous faut avancer et se mobiliser pour que la voix de l’ensemble des citoyens puisse être entendue au travers des associations et du grand public. La démocratie sanitaire doit être participative. Pour ce faire, l’ensemble des acteurs du système de santé doit être représenté. Or, la démocratie sanitaire n’appartient pas qu’aux seules associations de patients. L’usager est un patient ressource, ainsi qu’un patient expert lorsqu’il est formé. Le vécu expérientiel ne peut être suffisant pour prétendre au titre d’expert car il est nécessaire d’avoir une certaine distanciation par rapport à son vécu. Le renforcement de la formation des représentants des patients, prévu dans la dernière loi de santé, apparait comme une condition essentielle permettant de donner aux patients la possibilité d’être acteur du système de soins. TEMPS 2 : LA VOIX DES DE LA SOCIETE CIVILE POUR L’AMELIORATION DU SYSTEME DE SANTE TEMPS 2 : DEMOCRATIE SANITAIRE, DEMOCRATIE PARTICIPATIVE EN SANTE : Loïc BLONDIAUX CONTRIBUTIONS DU PUBLIC Professeur-chercheur en sciences politiques à l’Université Paris I- Sorbonne Nous devons sortir de cette période où nous considérions qu’intégrer les citoyens dans le processus décisionnel produirait de l’irrationnel. Aujourd’hui, seuls les patients les plus favorisés peuvent devenir acteurs de leur santé. Les patients défavorisés n’ont que très difficilement accès à l’information et peinent à faire porter leur voix dans le débat. La montée en puissance d’un impératif de démocratie participative pour nos sociétés débute à la fin des années 1990. Cette période se caractérise par une crise de confiance traduisant une remise en cause par les citoyens de toutes les formes d’expertises traditionnelles. Les réseaux territoriaux de santé sont un exemple de réussite de la démocratie sanitaire. Une véritable multidisciplinarité s’exerce au sein de ces territoires où les professionnels de santé et le secteur médico-social sont sur un pied d’égalité. Ce décloisonnement est un terrain propice au développement de la démocratie sanitaire. Parallèlement, l’ensemble de la population manifeste son envie de contribuer à l’action politique en participant à l’élaboration des politiques publiques. Cette envie prégnante du peuple trouve un certain écho chez certains élus et professionnels, qui comprennent que la participation des citoyens à la politique n’est pas une contrainte mais une réelle valeur-ajoutée. Nous avons parfois la surprise de constater des listes d’attente pour accéder à des programmes d’ETP. Le développement des patients experts doit permettre de rénover l’offre d’accompagnement et de la déployer à une plus grande échelle. Aujourd’hui, la participation des citoyens ne semble plus remise en cause. Les citoyens sont de plus en plus impliqués dans le processus décisionnel et notamment dans le domaine de la santé comme peut en témoigner par exemple la mise en œuvre par Marisol Touraine d’un atelier participatif sur la problématique du Big Data. Cette nouvelle conception de la prise de décision partagée apporte beaucoup à notre démocratie. Les décisions, coproduites, apparaissent légitimes et sont mieux acceptées. Toutefois, la culture professionnelle des médecins les amène parfois à penser qu’ils détiennent l’intégralité du savoir sur une pathologie. 6 Bordeaux TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Rapporteur de l’atelier : Dominique BREILH Professeur de pharmacocinétique et de pharmacie clinique université de Bordeaux, Chef de pôle des produits de santé et chef de service de la pharmacie à usage intérieur unique CHU de Bordeaux MISE EN PLACE DE PLATEFORMES DE PILOTAGE ET DE COORDINATION VILLE / HÔPITAL Propositions du groupe La coordination, la pluridisciplinarité et le dialogue sont nécessaires pour être capable d’accepter une innovation dont le patient pourra bénéficier. La publication du décret consacré aux PUI (Pharmacies des établissements de santé), attendu d’ici la fin 2016, permettra de renforcer les activités d’accompagnement, d’entretien et de conciliation des traitements médicamenteux des pharmaciens hospitaliers. Ce travail concernera notamment la sortie d’hospitalisation, permettant ainsi de consolider le lien avec la ville. Mettre en place des plateformes qui pourraient être issues de l’évolution des centres de coordination en cancérologie « 3C ». Développer des structures qui auraient pour missions : I) le pilotage opérationnel des relations hôpital/Ville ; II) la mise à disposition d’un système de partage d’informations destiné aux professionnels de santé d’un territoire ; III) le déploiement d’un ensemble de services pour les patients sortis de l’hôpital. Construire cette plateforme sur trois niveaux : I) Un comité de pilotage composé par les représentants des hôpitaux et des URPS, ayant pour mission d’assurer le pilotage des projets de coordination Ville / Hôpital ; II) Une équipe pluri-professionnelle structurée autour d’un médecin coordinateur, qui assure le lien avec les professionnels et les patients ; III) Une interface numérique qui permet un accès dématérialisé au dossier patient. 7 Lille Rapporteur de l’atelier : Brigitte MAUROY Professeur des universités – Praticien hospitalier, groupement des hôpitaux de l’Institut catholique de Lille TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS EVALUER LES VALEURS DES TRAITEMENTS PAR UN SCORE COMPOSITE INDIVIDUEL ET SOCIETAL Propositions du groupe Allonger la période transitoire qui suit l’AMM permet d’enrichir les données cliniques et d’utiliser davantage de critères médicoéconomiques fiables pour évaluer une nouvelle thérapie. Faire évoluer les critères d’évaluation des traitements, afin de mieux répondre aux situations individuelles et améliorer la prise en compte du point de vue des patients, en considérant davantage les aspects liés à leur qualité de vie. Une proposition consiste ainsi à allonger la période de post-ATU, afin de réaliser l’évaluation du traitement avec des données plus poussées que celles des essais cliniques, notamment sur le vécu des patients. Appréhender la valeur sociétale des nouveaux traitements dans toutes ses composantes, en renforçant la prise en compte de l’intérêt de santé publique d’une innovation thérapeutique, lors de son évaluation. UN ACCES A UNE INFORMATION DE QUALITE, FIABLE, COMPREHENSIBLE PAR TOUS ET ADAPTEE AUX SPECIFICITES TERRITORIALES, DE LA PREVENTION A TOUTES LES ETAPES DE LA PRISE EN CHARGE Le malade qui le souhaite a actuellement en main toutes les informations nécessaires. Toutefois, les publics précaires n’ont que peu accès à une information de qualité. C’est l’esprit de notre proposition, qui consiste à développer une consultation d’annonce fondée aussi bien sur les aspects médicaux mais également sur les questions sociales. Propositions du groupe Créer une nouvelle forme de consultation d’annonce en deux temps permettant d’optimiser le dispositif d’annonce en intégrant une dimension médico-sociale au dispositif légal existant. Recenser, analyser et intensifier les expériences positives de prévention menées au plan régional. 8 Lyon Rapporteur de l’atelier : Pr Hervé CURE TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Responsable du pôle cancer & maladies du sang du CHUGA (CHU-Grenoble/Alpes) Professeur de cancérologie à l'université Grenoble/Alpes Professeur MIEUX DÉFINIR L’INNOVATION THÉRAPEUTIQUE ET SON ÉVALUATION PLURIDISCIPLINAIRE, POUR ASSURER SON FINANCEMENT Propositions du groupe Les nouveaux référentiels qui permettent d’évaluer les innovations thérapeutiques devront être plus dynamiques. Actuellement, ils ne sont révisés que tous les 5 ans, alors que le rythme des innovations nous impose d’être plus agiles. Mieux définir l’innovation thérapeutique via la mise en place de nouveaux critères d’évaluation, ainsi que par l’implication renforcée des experts et des patients. Dégager des marges de manœuvre financières via l’optimisation des référentiels, et la remise en cause des pratiques existantes qui permettront d’assumer des choix politiques favorables à l’innovation. Développer la communication auprès du grand public afin de faire connaître le coût des actes et des traitements pour la collectivité. DES CONDITIONS POUR UNE INFORMATION PARTAGÉE FAVORISANT UNE RELATION DE SOINS COORDONNÉE, RESPONSABLE, ÉCLAIRÉE ET INTÉGRÉE Propositions du groupe L’information est un véritable soin : on peut soigner des maux avec des mots. Les médecins n’ont pas beaucoup de formation aux mauvaises nouvelles. Cela devrait davantage être intégré dans le cadre universitaire. Consacrer davantage de temps, dans la formation des professionnels de santé, à un travail collaboratif interdisciplinaire, afin de créer de meilleures conditions du partage de l’information avec l’ensemble des acteurs du parcours de soins. Personnaliser les supports d’information destinés aux patients, et développer des canaux de communication de proximité, plus simples et davantage présents dans les différents lieux du parcours de soins du patient. 9 Marseille Rapporteur de l’atelier : Pr Olivier CHINOT Aix-Marseille Université, AP-HM, pôle neurosciences cliniques, service de neuro-oncologie TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS IMPLIQUER L’ENSEMBLE DES OPÉRATEURS ET USAGERS, TOUT AU LONG DU PROCESSUS D’INNOVATION ET D’ÉVALUATION, POUR UNE MEILLEURE INTÉGRATION DES NOUVEAUX TRAITEMENTS DANS LE PARCOURS DE SANTÉ Propositions du groupe Il convient de réfléchir à un mécanisme d’ATU qui soit plus large et qui ne concerne pas que la pré-AMM, avec un temps d’évaluation prolongé et un renforcement de la pharmacovigilance : ceci permettrait un accès rapide mais conditionnel avec un suivi chaîné à la pharmacovigilance. Donner un accès plus rapide aux traitements prometteurs et renforcer le suivi en vie réelle. Cela doit avoir comme corolaire la mise en place de systèmes d’observation plus avancés pour les traitements ayant bénéficié d’un accès rapide, et le suivi en vie réelle pour alimenter la pharmacovigilance. Développer les contrats de performance, reposant sur la base d’indicateurs clairement prédéfinis, permettant à la collectivité de financer des innovations sur la base de leur efficacité réelle. Renforcer l’implication des experts (professionnels et patients) dans l’évaluation et le suivi des traitements. RENFORCER LA PRISE EN COMPTE DES MALADES DU CANCER DANS LE MILIEU PROFESSIONNEL Propositions du groupe Il pourrait être envisagé de développer un nouveau métier, dont le rôle serait d’aider un entrepreneur malade à prendre les bonnes décisions, communiquer auprès des salariés, ou encore gérer les problématiques de délégation des responsabilités en l’absence du responsable. Renforcer l’information sur les questions professionnelles des patients malades du cancer en favorisant notamment la mise à disposition d’une information dédiée dans le cadre du dispositif d’annonce, ou au sein des Espaces de Rencontres et d'Information. Communiquer au sein du monde du travail pour lutter contre les préjugés. Mettre en place des mesures spécifiques destinées aux entrepreneurs, indépendants et chefs d’entreprises. 10 Nancy Rapporteur de l’atelier : Renaud MICHEL TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Directeur Général de l’Office d’Hygiène Sociale (OHS) Lorraine RELEVER LE DÉFI DU VIRAGE AMBULATOIRE POUR RENFORCER L’EFFICIENCE DE LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Propositions du groupe L’efficience du système de santé passera par l’efficience du parcours de la personne. Le succès du virage ambulatoire repose sur le renforcement des soins de ville, et la meilleure coordination des professionnels de santé. Identifier les gains engendrés par des pratiques plus efficientes, via la mise en place d’études micro-économiques. Ces études auraient vocation à démontrer et quantifier l’impact des coûts évités par le développement du virage ambulatoire et à définir les règles d’affectation des marges de manœuvre financières dégagées. Assurer une meilleure coordination entre les professionnels de santé afin d’améliorer la prise en charge ambulatoire, grâce à la mise en place d’un portail sécurisé comportant toutes les données du malade. Développer l’éducation thérapeutique du patient afin d’optimiser la prise en charge en ambulatoire, notamment via la mise en place de pôles d’expertise au service des promoteurs et professionnels de terrain. 11 Nantes Rapporteur de l’atelier : Alain GUILLEMINOT TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Président de l’URPS pharmaciens des Pays de la Loire DÉVELOPPER L’ACCÈS ET LA QUALITÉ DES SOINS EN ONCOLOGIE DANS LES TERRITOIRES MAL POURVUS On observe des disparités géographiques, infra régionales, et certains secteurs sont très déficitaires en offre de soins. Ces disparités sont doublées d’une disparité socio-économique : les milieux défavorisés sont confrontés à une perte de chance qu’il nous faut pouvoir combler. Propositions du groupe Mettre en place des équipes ressources mobiles visant à renforcer les réseaux de soins de ville. Ces équipes mobiles seront créées pour une intervention ciblée au sein de territoires en déficit d’offres de soins en cancérologie. Elles seront composées de professionnels issus de centres de référence, et auront vocation à se déplacer dans les établissements de proximité du territoire et auprès des professionnels de ville. Renforcer les liens entre établissements périphériques et centres experts afin d’identifier les patients pouvant intégrer un essai thérapeutique et bénéficier des traitements les plus innovants, via la mobilisation d’un oncologue référent dans chaque centre expert. RENFORCER LA COMMUNICATION VISANT A AMELIORER L’IMAGE ET LES REPRESENTATIONS ASSOCIEES AU CANCER Propositions du groupe Le patient ressource représente un soutien pour les autres patients et pour les aidants. Il sera à l’avenir à même d’apporter beaucoup aux professionnels de santé sur les aspects psychologiques et humains de la maladie. Favoriser l’émergence du patient ressource, vecteur de rénovation de l’image de la maladie, en définissant les missions et les champs d’intervention de ces nouveaux acteurs du monde de la santé. Consolider la capacité du professionnel de santé à communiquer sur le cancer, notamment grâce à des formations en consultations simulées. Faire évoluer le regard de la société sur les personnes atteintes de cancer à travers des campagnes de communication valorisant les malades ou anciens malades. 12 Toulouse TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Rapporteur de l’atelier : Pr Florence TABOULET Professeur de droit pharmaceutique et d’économie de la santé, UMR 1027 Inserm, Université Toulouse-III REVOIR ET PRÉCISER, DANS UN SOUCI DE TRANSPARENCE, LES CRITÈRES DE L’ÉVALUATION THÉRAPEUTIQUE AFIN DE GARANTIR UNE ÉQUITÉ D’ACCÈS ET DE PRISE EN CHARGE DES PATIENTS Propositions du groupe La mise en place d’un Observatoire permettrait de mieux identifier les problématiques d’accès aux innovations, et de comprendre les causes et les mécanismes en œuvre qui parfois agissent comme des freins. Préciser les critères d’évaluation des médicaments et donner davantage de lisibilité aux mécanismes de fixation du prix des médicaments. Assurer un pilotage stratégique des questions d’accès aux traitements innovants, via la création d’un Observatoire de l’accès aux innovations en santé, qui pourraient être rattachés au Réseau national des OMEDIT, et auraient vocation à identifier d’éventuels problèmes d’accès. Inciter les prises en charge ambulatoires, source d’efficience pour le système de santé, en sensibilisant les patients à l’administration de traitements innovants en ambulatoire et en priorisant l’éducation thérapeutique des patients sur les questions d’observance. 13 Tours Rapporteur de l’atelier : Nathalie BINOIT TEMPS 3 : RESTITUTION DES ATELIERS Infirmière coordinatrice du réseau oncologie 37 PLACER LE PATIENT AU SEIN D’UN PARCOURS DE SOINS OPTIMAL PAR L’IDENTIFICATION ET LA VALORISATION D’UNE COORDINATION DE PROXIMITÉ ET GRÂCE AU DEVELOPPEMENT D’ACTIONS D’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE Propositions du groupe Il est nécessaire de replacer le patient au cœur de sa prise en charge en tant qu’acteur. Nous mettons l’accent sur l’éducation thérapeutique du patient car nous portons la conviction que l’acquisition de compétences permettra au patient de mieux vivre sa maladie. Mettre en place une équipe de coordination du parcours de vie pluriprofessionnelle mobile, qui aurait pour objectif d’organiser la coordination ville-hôpital en assurant la prise en compte des aspects sociaux et médico-sociaux de la vie du patient. Encourager le développement de l’éducation thérapeutique du Patient en ambulatoire, via la mise en place de programmes à proximité de son lieu de vie. Soutenir la mise en place du Dossier médical partagé et créer une passerelle avec le Dossier Communicant en Cancérologie et le Dossier Pharmaceutique. 14 Cela nous invite à réfléchir à un spectre plus large, à mener des discussions avec les régions sur la place de l’innovation. Certaines collectivités locales l’ont bien compris avec des dispositifs de soutien à l’innovation en santé. À l’échelle territoriale, il y a des intérêts communs afin de porter ce secteur. David GRUSON DISCOURS DE CLOTURE Délégué général de la Fédération Hospitalière de France Le système de santé se transforme : le déploiement des Groupements Hospitaliers de Territoire en est une illustration. Cela implique une véritable philosophie de la conduite du changement. Cette philosophie doit partir du terrain car les bonnes idées sont là, et la matrice de la conduite du changement se pose ainsi. L’innovation en matière de santé implique une véritable philosophie de la conduite du changement. Cette philosophie doit partir du terrain car les bonnes idées sont là, et la matrice de la conduite du changement se La prise en charge du cancer permet d’aborder les grands bouleversements du système de santé. Dans cet esprit, nous sommes fortement engagés pour le déverrouillage du modèle économique de la télémédecine afin de pouvoir facturer les actes à distance de la même manière qu’en vie réelle. Nous sommes convaincus que demain, proposer aux patients une prise en charge à distance sera considéré comme un principe éthique fondamental. pose ainsi. L’exercice mené cet après-midi est en prise directe avec la mise en œuvre du 3ème plan cancer auquel la FHF a été associée. Nous avons pris bonne note des grandes propositions du livre blanc, que nous nous attacherons à faire connaître au sein de nos réseaux médicaux et médico-sociaux. L’approche de la lutte contre le cancer ne peut être que transversale, au travers une vision décloisonnée entre ville et hôpital, public et privé, médical et médico-social. Dans le combat contre le cancer, l’innovation est une notion fondamentale. Un système de santé sans innovation se fossilise. Nous avons tous perçu ces derniers mois des signaux d’inquiétude sur la question du financement de l’innovation. 15 SCHÉMA GÉNÉRAL DE LA DÉMARCHE LES DÉBATS INNOVATION CANCER SE SONT DÉROULÉS EN 4 PHASES : Octobre – Décembre 2015 Mars – Avril 2016 Mai – Septembre 2016 LES CHIFFRES CLÉFS DU DÉBAT INNOVATION CANCER 16 Initié par Bristol-Myers Squibb, le Débat Innovation Cancer est une plateforme d’échange et de réflexion fédérant des acteurs impliqués dans la lutte contre le cancer. Entre octobre 2015 et mars 2016 et dans 8 villes de France, plusieurs centaines de participants ont été invités, sous l’égide d’un comité national de pilotage dédié, à réfléchir à l’avenir de la prise en charge du cancer. Leurs réflexions ont abouti à la formalisation de 12 recommandations restituées dans un livre blanc. Pour tout renseignement, merci de contacter : [email protected] Pour plus d’informations : http://www.debat-innovation-cancer.fr/ 17 2016-ENV-090
