«La mucoviscidose, c`est nul! J`aimerais bien pas l`avoir…»

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Blanche Helvétie
et les sept Sages
En une semaine d’actualité, nos
sept conseillers fédéraux se sont
amusés à rejouer le conte de
Blanche-Neige et les sept nains, à
leur façon.
Atchoum. Pascal Couchepin en
aura fait éternuer plus d’un avant
dequitter son poste demain.
Assurances maladie, disparition
d’hôpitaux, médicaments dans les
cabinets médicaux, les occasions
de le prendre en grippe n’auront
pas manqué.
Grincheux. Ueli Maurer grogne.
L’armée manque de moyens et
reporte l’achat d’avions. Ueli
Maurer grogne. L’armée dépense
trop et a perdu des millions dans
de l’informatique inutilisable ou
incompatible. Mais ne serait-ce pas
plutôt aux contribuables d’être
grincheux?
Simplet. Hans-Rudolph Merz a cru
sincèrement en la bonne foi des
autorités libyennes. C’était certai-
nement ce qu’il fallait faire, mais il
serait temps qu’il sorte de son rôle
de gentil et docile père de famille
pour agir un peu plus concrète-
ment en faveur des otages.
Joyeuse. Lors de l’Olympiade du
fromage à Saignelégier,Doris
Leuthard reçoit des bottes en
pleine figure par des paysans en
colère et invoque avec le sourire
l’esprit olympique qui devrait
régner.Oublierait-elle qu’elle a du
lait sur le feu?
Prof. En bonne prof, Micheline
Calmy-Rey met en garde ses élèves
sur le risque de punition collective
en cas d’acceptation de l’initiative
antiminarets. Pas étonnant
lorsqu’on sait comme elle aime
mettre les voiles pour porter
l’image suisse à l’étranger.
Timide. En voyage en Chine, Eveli-
ne Widmer-Schlumpf a timidement
tenté de faire comprendre au géant
rouge que la démocratie, c’est bien
aussi. David a bien gagné contre
Goliath, l’espoir fait vivre.
Dormeur.Le seul dont on a peu
entendu parler cette semaine,
comme chaque semaine, est notre
désormais plus ancien ministre en
fonction, Moritz Leuenberger.Ne
serait-il pas réellement lassé par
son mandat?
Mais leur jeter ainsi la pierre est
trop facile. Car, finalement, n’est-ce
pas grâce au difficile, «hai-hi,
hai-ho», travail des sept nains que
la Blanche Helvétie est la plus belle
en son miroir?
Victorien Kissling
EDITO
le
m
essager
30OCTOBRE 2009 – NO41
FR. 1.60
J.A. 1618 Châtel-Saint-Denis
5
SERVION
Un triple projet en faveur
des animaux et de l’écologie
7VOLLEYBALL
Zoom sur les clubs de la région
6MÉMENTO - CINÉMA
AVIS MORTUAIRES
3
CHÂTEL-ST-DENIS
Colette Genoud et son frère
Gilles Rüfenacht, entre fleurs
etchocolat
VEVEYSE – RÉGION D’ORON – JORAT
MUCOVISCIDOSE SEMSALES
«La mucoviscidose, c’est nul!
J’aimerais bien pas l’avoir…»
La petite Louise Grand et
ses proches vivent la
mucoviscidose au quoti-
dien à Semsales. Témoi-
gnage avant le Marchethon
qui se déroulera demain.
«C
e serait mieux si j’avais pas la
mucoviscidose, comme ça je
pourrais aller dans toutes les piscines. Et
puis, elle m’énerve la mucoviscidose
parce que je dois prendre tout plein de
médicaments!» Le temps d’une petite
moue passagère et le sourire espiègle de
Louise illumine à nouveau toute la pièce.
Entraînée par son frère Georges, la fillette
quitte la table familiale avec toute la viva-
cité de ses 6 ans. Sa maladie insidieuse
ne se voit pas. Tout au plus se laisse-t-elle
deviner par la colonie de pilules qui
envahit la table à chaque repas.
Louise avait deux ans et demi lors-
que la mucoviscidose lui a été diagnos-
tiquée avec, comme symptômes, une
prise de poids insuffisante. La nouvelle
a résonné comme un tremblement de
terre. «J’ai passé deux nuits à fouiller
sur internet pour me renseigner sur la
maladie, se remémore Olivier Grand,
le papa. Et, comme son origine est
génétique, le premier sentiment qui
nous envahit est celui de la culpabilité
même si on n’y peut pas grand-chose.»
Incertitude permanente
Trois ans et demi plus tard, Olivier
ne cache pas traverser des périodes
d’abattement en songeant «à cette
maladie grave qui induit une espé-
rance de vie beaucoup plus courte».
Pourtant, c’est sans alarmisme qu’il a
choisi d’aller de l’avant: «Si on ne
pense qu’à ça, on tourne en rond. On
fait tout ce qui est en notre pouvoir
pour que Louise soit bien maintenant
et on profite du moment présent. Ce
sera bien assez tôt de se morfondre
lorsque les choses iront plus mal.»
Ainsi, toute la famille a appris à vivre
avec la mucoviscidose et les contraintes
qu’elle suppose. Dans le meilleur des
cas, ce n’est pas moins de vingt-cinq pilu-
les que la fillette doit absorber chaque
jour. Aux séances quotidiennes d’exer-
cice respiratoire s’ajoutent une visite heb-
domadaire chez le physiothérapeute et
un suivi au CHUV à Lausanne. «Et ça,
c’est quand Louise va bien, précise
Olivier. Lorsque ses bronches sont prises,
tout augmente en conséquence.»
Si la santé de la fillette s’avère pour
l’heure rassurante, la sensibilité de ses
bronches demeure une source d’in-
quiétude permanente. L’intrus le plus
redouté s’appelle pseudomonas, une
bactérie qui infecte jusqu’à détruire les
voies respiratoires. A la moindre toux
suspecte, une forte médication s’im-
pose. «L’hiver dernier, Louise n’a eu
droit qu’à cinq cures d’antibiotiques.
C’est un hiver que l’on peut considérer
comme bon...» glisse Olivier.
Entre espoir et réalisme
Les progrès scientifiques, la famille
les suit à distance pour éviter toute foca-
lisation sur la maladie. «A notre niveau,
on ne peut rien changer. On fait
confiance au corps médical qui nous
entoure. Lorsqu’un nouveau médica-
ment arrive sur le marché, on en discute
et on prend la décision qui nous semble
la meilleure pour que Louise vive le
mieux possible maintenant.»
En l’état actuel, les traitements per-
mettent uniquement d’atténuer les
effets. Mais, grâce à l’avancée des
recherches, un enfant qui naît en 2008 a
une espérance de vie d’une quarantaine
d’années, alors qu’elle n’était que de 7
ans en 1965. Le découverte miracle qui
permettrait de soigner la maladie,
Olivier préfère ne pas trop en rêver:
«Tant mieux si l’on trouve la thérapie
génique appropriée. Mais je préfère
vivre le moment présent et ne pas nour-
rir d’espoirs démesurés pour la suite.»
Elle sait sans savoir
Et quid de la perception de Louise?
«Elle sait qu’elle a une maladie grave.
Mais c’est clair qu’elle et trop jeune
pour comprendre l’ampleur et les
conséquences sur son espérance de
vie», confie le papa. Du haut de ses
9 ans, Georges appréhende la santé de
sa petite sœur avec davantage de discer-
nement: «Je sais que ses poumons sont
malades, qu’elle a de la peine à grandir
et que l’on n’a pas encore trouvé le bon
médicament. Et je sais aussi qu’elle a
toujours faim!»
Yves-Noël Grin
C’est en 1936 que la mucoviscidose a été
décrite pour la première fois. Il faudra at-
tendre 1989 pour que le chromosome res-
ponsable de l’anomalie génétique soit
identifié par des chercheurs canadiens. La
maladie induit la sécrétion d’un mucus
trop visqueux qui s’accumule dans les
voies respiratoires et digestives. Les pou-
mons et le pancréas sont souvent les or-
ganes les plus touchés.
Sensibilisation par Grégory
Aujourd’hui, la mucoviscidose est la mala-
die héréditaire la plus répandue. Elle tou-
che un enfant sur 2000 à la naissance. Les
traitements médicaux et kinésithérapeuti-
ques s’attellent à en réduire les effets sur
le système digestif et respiratoire. «Louise
doit par exemple prendre des enzymes de
synthèse pancréatiques à chaque fois
qu’elle mange quelque chose pour pouvoir
digérer, explique son papa!» Relativement
peu connue du grand public, la mucovisci-
dose a suscité l’émoi avec la mort du
chanteur Grégory Lemarchal le 30 avril
2007. Cette médiatisation, Olivier Grand
l’estime positive: «Beaucoup ont pris
conscience que c’est une maladie qui tue
et qui tue jeune. Et puis, sur un point bête-
ment financier, cela a permis de récolter
des fonds qui profitent à la recherche.
La mucoviscidose en bref
Louise et son papa Olivier Grand ont appris à profiter des bonheurs du jour présent
Récolte de fonds, tel sera également
l’objectif du Marchethon qui s’élancera
demain de Lausanne, La Chaux-de-Fonds,
Genève, Berne, Zurich, Davos et Bellin-
zone. En terres fribourgeoises, les pre-
miers départs seront donnés à Givisiez
dès 10 h 30. Le parrainage des coureurs
sera entièrement reversé au soutien des
familles touchées par la mucoviscidose.
Y
YN NG G
■Plus d’infos sur www.marchethon.ch