«La mucoviscidose, c`est nul! J`aimerais bien pas l`avoir…»
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3 CHÂTEL-ST-DENIS Colette Genoud et son frère Gilles Rüfenacht, entre fleurs et chocolat 30 OCTOBRE 2009 – NO 41 FR. 1.60 5 SERVION Un triple projet en faveur des animaux et de l’écologie m le 7 VOLLEYBALL Zoom sur les clubs de la région 6 MÉMENTO - CINÉMA AVIS MORTUAIRES VEVEYSE – RÉGION D’ORON – JORAT essager J.A. 1618 Châtel-Saint-Denis EDITO MUCOVISCIDOSE SEMSALES «La mucoviscidose, c’est nul! J’aimerais bien pas l’avoir…» La petite Louise Grand et ses proches vivent la mucoviscidose au quotidien à Semsales. Témoignage avant le Marchethon qui se déroulera demain. «C e serait mieux si j’avais pas la mucoviscidose, comme ça je pourrais aller dans toutes les piscines. Et puis, elle m’énerve la mucoviscidose parce que je dois prendre tout plein de médicaments!» Le temps d’une petite moue passagère et le sourire espiègle de Louise illumine à nouveau toute la pièce. Entraînée par son frère Georges, la fillette quitte la table familiale avec toute la vivacité de ses 6 ans. Sa maladie insidieuse ne se voit pas. Tout au plus se laisse-t-elle deviner par la colonie de pilules qui envahit la table à chaque repas. Louise avait deux ans et demi lorsque la mucoviscidose lui a été diagnostiquée avec, comme symptômes, une prise de poids insuffisante. La nouvelle a résonné comme un tremblement de terre. «J’ai passé deux nuits à fouiller sur internet pour me renseigner sur la maladie, se remémore Olivier Grand, le papa. Et, comme son origine est génétique, le premier sentiment qui nous envahit est celui de la culpabilité même si on n’y peut pas grand-chose.» Incertitude permanente Trois ans et demi plus tard, Olivier ne cache pas traverser des périodes d’abattement en songeant «à cette maladie grave qui induit une espérance de vie beaucoup plus courte». Pourtant, c’est sans alarmisme qu’il a choisi d’aller de l’avant: «Si on ne pense qu’à ça, on tourne en rond. On fait tout ce qui est en notre pouvoir pour que Louise soit bien maintenant et on profite du moment présent. Ce sera bien assez tôt de se morfondre lorsque les choses iront plus mal.» Ainsi, toute la famille a appris à vivre avec la mucoviscidose et les contraintes qu’elle suppose. Dans le meilleur des cas, ce n’est pas moins de vingt-cinq pilules que la fillette doit absorber chaque jour. Aux séances quotidiennes d’exercice respiratoire s’ajoutent une visite hebdomadaire chez le physiothérapeute et Publicité Blanche Helvétie et les sept Sages un suivi au CHUV à Lausanne. «Et ça, c’est quand Louise va bien, précise Olivier. Lorsque ses bronches sont prises, tout augmente en conséquence.» Si la santé de la fillette s’avère pour l’heure rassurante, la sensibilité de ses bronches demeure une source d’inquiétude permanente. L’intrus le plus redouté s’appelle pseudomonas, une bactérie qui infecte jusqu’à détruire les voies respiratoires. A la moindre toux suspecte, une forte médication s’impose. «L’hiver dernier, Louise n’a eu droit qu’à cinq cures d’antibiotiques. C’est un hiver que l’on peut considérer comme bon...» glisse Olivier. Entre espoir et réalisme Les progrès scientifiques, la famille les suit à distance pour éviter toute focalisation sur la maladie. «A notre niveau, on ne peut rien changer. On fait confiance au corps médical qui nous entoure. Lorsqu’un nouveau médicament arrive sur le marché, on en discute et on prend la décision qui nous semble la meilleure pour que Louise vive le mieux possible maintenant.» En l’état actuel, les traitements permettent uniquement d’atténuer les effets. Mais, grâce à l’avancée des recherches, un enfant qui naît en 2008 a une espérance de vie d’une quarantaine d’années, alors qu’elle n’était que de 7 ans en 1965. Le découverte miracle qui permettrait de soigner la maladie, Olivier préfère ne pas trop en rêver: «Tant mieux si l’on trouve la thérapie génique appropriée. Mais je préfère vivre le moment présent et ne pas nourrir d’espoirs démesurés pour la suite.» Louise et son papa Olivier Grand ont appris à profiter des bonheurs du jour présent La mucoviscidose en bref Elle sait sans savoir Et quid de la perception de Louise? «Elle sait qu’elle a une maladie grave. Mais c’est clair qu’elle et trop jeune pour comprendre l’ampleur et les conséquences sur son espérance de vie», confie le papa. Du haut de ses 9 ans, Georges appréhende la santé de sa petite sœur avec davantage de discernement: «Je sais que ses poumons sont malades, qu’elle a de la peine à grandir et que l’on n’a pas encore trouvé le bon médicament. Et je sais aussi qu’elle a toujours faim!» Yves-Noël Grin C’est en 1936 que la mucoviscidose a été décrite pour la première fois. Il faudra attendre 1989 pour que le chromosome responsable de l’anomalie génétique soit identifié par des chercheurs canadiens. La maladie induit la sécrétion d’un mucus trop visqueux qui s’accumule dans les voies respiratoires et digestives. Les poumons et le pancréas sont souvent les organes les plus touchés. Récolte de fonds, tel sera également l’objectif du Marchethon qui s’élancera demain de Lausanne, La Chaux-de-Fonds, Genève, Berne, Zurich, Davos et Bellinzone. En terres fribourgeoises, les premiers départs seront donnés à Givisiez dès 10 h 30. Le parrainage des coureurs sera entièrement reversé au soutien des familles touchées par la mucoviscidose. YNG Sensibilisation par Grégory Aujourd’hui, la mucoviscidose est la maladie héréditaire la plus répandue. Elle touche un enfant sur 2000 à la naissance. Les traitements médicaux et kinésithérapeutiques s’attellent à en réduire les effets sur le système digestif et respiratoire. «Louise doit par exemple prendre des enzymes de synthèse pancréatiques à chaque fois qu’elle mange quelque chose pour pouvoir digérer, explique son papa!» Relativement peu connue du grand public, la mucoviscidose a suscité l’émoi avec la mort du chanteur Grégory Lemarchal le 30 avril 2007. Cette médiatisation, Olivier Grand l’estime positive: «Beaucoup ont pris conscience que c’est une maladie qui tue et qui tue jeune. Et puis, sur un point bêtement financier, cela a permis de récolter des fonds qui profitent à la recherche. ■ Plus d’infos sur www.marchethon.ch Publicité En une semaine d’actualité, nos sept conseillers fédéraux se sont amusés à rejouer le conte de Blanche-Neige et les sept nains, à leur façon. Atchoum. Pascal Couchepin en aura fait éternuer plus d’un avant de quitter son poste demain. Assurances maladie, disparition d’hôpitaux, médicaments dans les cabinets médicaux, les occasions de le prendre en grippe n’auront pas manqué. Grincheux. Ueli Maurer grogne. L’armée manque de moyens et reporte l’achat d’avions. Ueli Maurer grogne. L’armée dépense trop et a perdu des millions dans de l’informatique inutilisable ou incompatible. Mais ne serait-ce pas plutôt aux contribuables d’être grincheux? Simplet. Hans-Rudolph Merz a cru sincèrement en la bonne foi des autorités libyennes. C’était certainement ce qu’il fallait faire, mais il serait temps qu’il sorte de son rôle de gentil et docile père de famille pour agir un peu plus concrètement en faveur des otages. Joyeuse. Lors de l’Olympiade du fromage à Saignelégier, Doris Leuthard reçoit des bottes en pleine figure par des paysans en colère et invoque avec le sourire l’esprit olympique qui devrait régner. Oublierait-elle qu’elle a du lait sur le feu? Prof. En bonne prof, Micheline Calmy-Rey met en garde ses élèves sur le risque de punition collective en cas d’acceptation de l’initiative antiminarets. Pas étonnant lorsqu’on sait comme elle aime mettre les voiles pour porter l’image suisse à l’étranger. Timide. En voyage en Chine, Eveline Widmer-Schlumpf a timidement tenté de faire comprendre au géant rouge que la démocratie, c’est bien aussi. David a bien gagné contre Goliath, l’espoir fait vivre. Dormeur. Le seul dont on a peu entendu parler cette semaine, comme chaque semaine, est notre désormais plus ancien ministre en fonction, Moritz Leuenberger. Ne serait-il pas réellement lassé par son mandat? Mais leur jeter ainsi la pierre est trop facile. Car, finalement, n’est-ce pas grâce au difficile, «hai-hi, hai-ho», travail des sept nains que la Blanche Helvétie est la plus belle en son miroir? Victorien Kissling
