Construire un programme d’éducation thérapeutique avec et pour les greffés cardiaques
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Dolliou S., Gudanis F., Houguet U. Construire un programme d’éducation thérapeutique avec et pour les greffés cardiaques LES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’INSUFFISANCE CARDIAQUE LA BAULE 13 SEPTEMBRE 2012 SUIVI DE GREFFE AU CHU DE CAEN 226 transplantations depuis mars 1989 Aujourd’hui, 82 patients transplantés sont suivis Rayon de 120 Kms autour de Caen 2 patients de Haute Normandie et 3 de la Sarthe nord La greffe plus récente 1 mois 24 ans SUIVI DE GREFFE AU CHU DE CAEN 20% femmes 80% hommes Agés de 20 à 80 ans Moyenne d’age de 56.33 ans 74% des greffés en âge de travailler ont une activité professionnelle Causes des transplantations 10% 3% 1% 41% 45% CMI CMD CMH Congénital Autres SUIVI DE GREFFE AU CHU DE CAEN LE PROGRAMME D’ETP 2010 2011 Construction Autorisation ARS 2012 Mise en oeuvre QUESTIONNAIRES DES CONNAISSANCES ET DES BESOINS 78 ont été envoyés aux greffés et aux conjoints 60% de réponses pour les greffés 20% de réponses pour les conjoints RÉSULTATS QUESTIONNAIRES DES CONNAISSANCES Connaissances non optimales concernant: la prévention de la listériose, l’aspergilose et la toxoplasmose Les vaccins Les modalités des différents examens du suivi Les règles hygiéno-diététiques RÉSULTATS QUESTIONNAIRES DES BESOINS Ils s’interrogent sur: Le donneur La durée de vie du greffon La vie avec une greffe Ils attendent: De l’écoute Prise en charge psychologique Suivi pré per et post greffe des conjoints ORGANISATION DES RÉUNIONS DE PRÉPARATION Durée de 2h avec une pause conviviale 78 invitations envoyées 26% de participation 20 15 10 5 5 13 3 3 12 14 2ème atelier 3ème atelier 0 1er atelier conjoints greffés LES RÉUNIONS Utilisation de la technique du Métaplan Différents thèmes choisis et classés par priorité pour eux: Comment remercier la famille du donneur? La prise en charge du conjoint pendant la greffe Le suivi de greffe en pratique Formation de 3 groupes avec un rapporteur Synthèse en fin de réunion de chaque groupe Compte rendu écrit et envoyé à tous Discussion des soignants aux propositions des greffés ELABORATION DES OUTILS Passeport du greffé: Format porte feuille de poche Coordonnées du greffé et de l’équipe médical et autres spécialistes, rdv des examens obligatoires, vaccinations conseillés, mesures préventives, traitements… Lettre à la famille du donneur: « Un être cher vient de vous être enlevé, grâce à lui ma vie va se prolonger et s’ouvrir sur un avenir. Mes remerciements et ceux de ma famille vous sont acquis à jamais. Merci d’avoir su dire oui dans un moment si pénible pour vous. Je ferai tout pour conserver le plus longtemps possible ce beau cadeau. » Ajoutée à la lettre d’accompagnement pour l’ABM ORGANIGRAMME DU PROGRAMME Hôpital de jour Hospitalisation Consultation cardiologue Consultation Infirmière Refus ETP Accord ETP Entretien diagnostic éducatif Entretien individuel Infirmier-diététiquesocial Atelier en groupe Activités physiques-diététique-donner /recevoir-vivre avec sa greffe-social»ose » vaccination Entretien d’évaluation Infirmier EVALUATION DE LA CONSTRUCTION DU PROGRAMME Questionnaire de satisfaction anonyme à la fin de chaque réunion concernant: L’organisation La conduite des réunions Le rôle des animateurs Observations diverses Leurs commentaires: »C’est bien on nous demande notre avis», «c’est convivial», «c’est positif, cela nous permet de mettre en place des choses», «à refaire»… CONCLUSION Les patients souhaitent des outils pratiques Beaucoup de demandes / au donneur Place du conjoint dans la PEC pré, per et post greffe Programme en cours Évaluation à 4 ans (ARS) et toujours avec les greffés Avoir un retour de l’expérience du patient éducateur
