MC-Informations Analyses et points de vue 249 Périodique trimestriel de l’Alliance nationale des Mutualités chrétiennes septembre 2012 Evolution 2000-2011 des dépenses INAMI pour le secteur MRPA-MRS-CSJ en millions € et aux prix de 2011 Dépenses observées et théoriques 2.500 2.500 2.000 2.000 1.500 1.500 Dépenses observées Werkelijke uitgaven Dépenses théoriques 1.000 Theoretische uitgaven 1.000 500 500 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Evolution du nombre moyen de DMG par généraliste pour les affiliés ANMC entre 2002 et 2011. 450 400 450 350 400 0 0 350 300 Flandre Wallonie Vlaanderen Bruxelles Wallonie BrusselA.N.M.C. 250 200 LCM 150 100 2011 2011 2010 2010 2009 2009 2008 2008 2007 2006 2007 2005 2006 2004 2005 2002 50 2003 2002 La MC veut continuer à 300 inscrire à l’agenda les 250 souhaits et les besoins 200 des personnes nécessi- 150 tant des soins lourds et de 100 50 longue durée. 2003 Soins chroniques 2004 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Santé mentale Au vu des enjeux actuels autour de la santé mentale et suite à la réforme des soins en santé mentale (Psy107), les Mutualités chrétiennes francophones et germanophone ont entamé, à l’instar des Mutualités chrétiennes flamandes (VCM), une démarche active en la matière, conscientes des nécessités en termes d’information, de formation, d’accessibilité aux soins et de renfort des compétences en première ligne et de la liaison avec l’hôpital. MUTU ALITE CHRE TIENN E La solidarité, c’est bon pour la santé. Editorial N’oublions pas les principes fondateurs de la sécurité sociale ! La sécurité sociale est une grande réalisation et avancée sociale moderne. Depuis la seconde guerre mondiale, elle s’est étendue progressivement à toutes les catégories de la population, couvrant les risques liés aux maladies ou à la perte de revenus du travail ou compensant les charges familiales : assurance soins de santé, allocations de chômage, indemnités d’incapacité de travail, pensions, indemnités en cas de maladies professionnelles ou d’accidents du travail, allocations familiales… L’ensemble de ces prestations représentaient, en 2011, plus de 80 milliards d’euros. Notre système de sécurité sociale a permis de réduire l’impact sur le pouvoir d’achat des situations de crise économique et de chômage, et d’éviter à nombre de personnes fragilisées de tomber sous le seuil de pauvreté. Cette efficacité est atteinte parce que notre système de sécurité sociale est construit sur des principes fondateurs essentiels : la solidarité, la concertation sociale, la cogestion, la démocratie participative. Au sortir de la seconde guerre mondiale, les responsables politiques et les partenaires sociaux ont jeté ces fondations de notre système de sécurité sociale. Ils ont décidé de le financer sur la base de cotisations sociales proportionnelles aux salaires, à charge en partie des travailleurs, en partie des employeurs. Parallèlement, l’Etat a organisé un système de couverture pour les personnes qui ne peuvent ouvrir le droit à la sécurité sociale par leur travail. Ainsi, la solidarité entre les hauts et les bas revenus, entre les jeunes et les personnes âgées, entre les gens en bonne santé et les malades s’est concrétisée. C’est un premier fondement. Le second principe fondateur est celui de la concertation sociale. Les syndicats, les organisations patronales, les mutualités et les représentants du gouvernement sont réunis au sein d’organes de gestion paritaire. Ils assurent la gestion globale, la transparence des décisions et sont responsabilisés financièrement. Le troisième principe fondateur est celui de la cogestion. En effet, l’exécution du système a été confiée aux employeurs pour les allocations familiales, aux syndicats pour les allocations de chômage, aux mutualités pour les soins de santé et indemnités, aux assureurs privés pour les accidents du travail, aux secrétariats sociaux pour la perception des cotisations sociales, et pour les indépendants aux caisses d’assurances sociales pour la perception des cotisations et leurs allocations familiales. 2 Ces administrations efficaces assument le bon déroulement du système et ce, même lorsque le gouvernement est en affaires courantes ! Elles sont strictement contrôlées et leur organisation se base sur une démocratie participative. Les matières transférées aux Communautés et Régions concernent les secteurs de l’emploi (4,3 milliards d’euros), les allocations familiales (5,9 milliards d’euros), les soins de santé (3,7 milliards d’euros) et l’aide aux personnes âgées (500 millions d’euros). Ce n’est donc qu’une petite partie (+/- 15%) de la sécurité sociale qui est transférée mais elle touche de nombreuses personnes. Aujourd’hui, ces matières sont gérées et assumées sur la base des principes fondateurs de la sécurité sociale, qu’en sera-t-il demain ? La réponse n’est pas évidente et est déterminante pour l’avenir. Elle demande un vrai débat politique. Les mêmes principes fondateurs guideront-ils encore la gestion future ? Quel sera le rôle des partenaires sociaux ? Serontils consultés pour la forme ? Co-gestionnaires ? Opérateurs comme aujourd’hui ? Ou optera-t-on pour un modèle étatique ? Si tel est le cas, comment assurer la continuité et la cohérence avec le système de sécurité sociale fédéral ? Comment assurer la transparence des décisions ? Où va-t-on trouver l’expertise ? Va-t-on répartir les compétences d’une manière morcelée vers des administrations éparses et nouvelles ? Comment assurer une gouvernance globale des matières transférées permettant des politiques ambitieuses ? Comment assurer la solidarité s’il y a plus de scission ? A nos yeux, les principes fondateurs de la sécurité sociale doivent rester à la base de la future gestion des compétences qui seront transférées aux Communautés et aux Régions. La solidarité, la concertation sociale, la cogestion et la démocratie participative en sont l’essence. Et le maintien de ces principes n’empêche pas Communautés et Régions d’avoir leurs propres spécificités et objectifs dans la mise en œuvre de leur politique sociale. C’est un débat politique essentiel, nous sommes tous concernés ! Marc Justaert Président MC-Informations 249 • septembre 2012 Jean Hermesse Secrétaire général Transfert de compétences Les forces du système de santé en Belgique Olivier Gillis, Département Recherche et Développement. L’accord institutionnel pour la sixième réforme de l’Etat prévoit le transfert d’un pan important de la sécurité sociale vers les entités fédérées. Pour le secteur de la santé, ce n’est pas moins de 16 % du budget de l’assurance maladie (soit 24 milliards d’euros en 2011) qui sera communautarisé. S’il ne s’agit que de quelques pages dans l’accord institutionnel, les changements seront néanmoins considérables. C’est l’occasion de mettre en évidence les mécanismes et les principes qui font de notre système de santé belge l’un des plus performant au monde ; mécanismes qu’il conviendra dès lors de préserver au niveau des entités fédérées. C’est également l’occasion de se tourner vers l’avenir, et de réfléchir aux enjeux, comme le vieillissement de la population qui impliquera une nécessaire coopération entre tous les acteurs concernés, mais également aux risques tels que la privatisation et la marchandisation des soins. Quelles compétences en matière de santé seront transférées vers les entités fédérées ? (Hannes, 2012) - l’accueil résidentiel en maisons de repos, en hôpital gériatrique isolé ou spécialisé en soins de longue durée isolé ; - les travaux de construction, de rénovation et de gros entretien des infrastructures hospitalières ; - certaines conventions passées avec des établissements de revalidation ; - les aides à la mobilité (e.a. voiturettes) ; - l’allocation d’aide aux personnes âgées (APA) ; - les maisons de soins psychiatriques et les habitations protégées ; 1. Notre modèle de sécurité sociale : un peu d’histoire… Le vingtième siècle a vu la plupart des pays européens étendre progressivement la couverture des risques sociaux à tous leurs citoyens. La Belgique, au même titre que la France et les PaysBas, a construit son système de protection sociale sur base du modèle bismarckien, d’influence allemande, qui diffère du modèle beveridgien d’influence britannique. Quels sont les grands principes qui distinguent les deux systèmes ? Les systèmes d’influence bismarckienne organisent traditionnellement une solidarité entre les actifs fondée sur le travail. Les allocations octroyées (chômage, invalidité, etc.) sont proportionnelles à la rémunération perdue. Le financement se fait largement par des cotisations sociales (des employeurs et des travailleurs) proportionnelles au salaire. En conséquence, le système de protection sociale est co-géré par les employeurs et les salariés eux-mêmes (gestion paritaire). Les systèmes d’influence beveridgienne sont quant à eux universels et se donnent pour mission d’assurer une même protection minimale à tous les citoyens. Ils prévoient des allocations forfaitaires identiques pour tous. Le financement se fait par l’impôt, et le système est principalement géré par l’Etat. Dans tous les pays qui ont adopté le modèle bismarckien, la protection s’est peu à peu généralisée par l’extension à des catégories de population initialement non protégées (étudiants, travailleurs indépendants, etc.). Par exemple, la Belgique a progressivement rendu accessible son système de soins de santé à tous les résidents belges. Ainsi, depuis le 1er janvier 2008, les indépendants et les salariés bénéficient des mêmes prestations de soins (la couverture des petits risques a été intégrée au sein de l’assurance maladie obligatoire pour les indépendants). - la politique de prévention et de dépistage des maladies ; 2. Les partenaires sociaux au cœur de la politique de santé - les éléments importants d’organisation des soins de première ligne. La gestion du système d’assurance maladie obligatoire repose principalement sur le modèle de la concertation sociale. Ce sont les partenaires sociaux – prestataires et organismes assureurs dans un premier temps, auxquels sont associés les représentants MC-Informations 249 • septembre 2012 3 patronaux et syndicats dans un second temps – qui identifient les besoins à couvrir et décident des moyens à mettre en œuvre. 3. Une organisation centralisée tenant compte des besoins spécifiques Le secteur est ainsi directement associé, dans un modèle de cogestion, tant au niveau des initiatives à prendre qu’au niveau décisionnel, à la politique menée. L’organisation actuelle de notre système de santé permet de mener une politique de santé optimale, flexible et cohérente. Le trait principal de cette organisation est que les décisions relatives aux différents secteurs de la santé (honoraires médicaux, hôpitaux, maisons de repos, soins infirmiers, etc.) sont centralisées au niveau de l’INAMI (où sont représentées les mutualités) et du SPF Santé publique. Cette centralisation permet de pouvoir adapter l’offre de soins aux besoins qui sont en constante évolution. Les avantages d’un tel système sont les suivants : • les acteurs de terrain (organismes assureurs, prestataires de soins, etc.) définissent la politique de santé, ce qui permet à celle-ci de coller au plus près des besoins des patients. La concertation sociale est ainsi un gage de cohésion sociale et de démocratie participative ; • le paysage politique et gouvernemental change au gré des élections contrairement aux partenaires sociaux qui sont un gage de stabilité. Ceux-ci permettent ainsi une réelle continuité et cohérence dans la politique de santé à mener à court et long terme ; • de par la démocratie participative et la stabilité qu’elle garantit, la concertation sociale permet ainsi plus de souplesse dans l’évolution du système, la nécessaire adaptation aux besoins et la maîtrise des coûts. Dans les modèles d’inspitation beveridgienne, l’Etat (Parlement et Gouvernement) fixe la politique globale et le ministre, aidé par son administration, intervient tant en terme d’initiative que de décision pour définir les besoins et les moyens. Le secteur peut éventuellement être associé à la décision au travers d’un organe d’avis (fonction consultative), dont la composition peut varier selon le degré d’implication souhaité par l’exécutif. L’avis du secteur est généralement non contraignant. Les inconvénients liés à un tel système sont les suivants : • la représentation du secteur est aléatoire et dépend de la volonté du politique. De plus, son avis est non-contraignant ; • par conséquent, il y a un risque plus important que la politique menée ne répondent pas aux besoins des bénéficiaires, mais également que celle-ci ne soit pas suffisamment axée sur le long terme ; • la faible implication des partenaires sociaux implique en outre un risque de dualisation plus élevé, avec d’un côté un système étatique accessible et de qualité relative et de l’autre le marché offrant des prestations inaccessibles à une grande partie de la population ; • un tel système peut être également révélateur d’une plus grande instabilité des recettes. Celles-ci provenant de l’impôt, elles peuvent être modifiées chaque année à l’occasion de l’exercice de confection d’un budget gouvernemental, à l’inverse des cotisations sociales dont la modification demande un accord social entre patrons et syndicats. 4 De par l’augmentation des besoins en soins chroniques, beaucoup de lits hospitaliers ont ainsi par le passé été reconvertis en lits en maison de repos et de soins (MRS). Il en a été de même pour certains lits en hôpitaux psychiatriques qui ont été reconvertis en lits en maison de soins psychiatriques (MSP). Pour l’avenir, un chantier important est la diminution du nombre de lits aigus à l’hôpital (la Belgique est un des pays européens ayant le plus grand nombre de lits par 1000 habitants, soit 4,3 lits en 2008) au profit de services de revalidation et de convalescence, et du développement des soins infirmiers à domicile. Ceci permettra un meilleur suivi via des soins plus appropriés, moins de réadmissions et plus de proximité. Cette évolution doit aller de paire avec la révision du mode de financement des hôpitaux ainsi qu’une meilleure couverture des coûts à charge du patient en dehors de l’hôpital. Un autre chantier important est la structuration de la première ligne. Ces dernières années, toute une série de mesures ont été prises pour revaloriser la médecine générale, mais également encourager les prestataires à s’installer dans les zones en pénurie : soutien administratif, aides à l’installation (Fonds Impulseo), financement des postes de garde, subsidiation du réseau informatisé sécurisé, etc. Pour aller plus loin dans le développement et la meilleure répartition de l’offre de soins, les conditions à la subsidiation accompagnant ces mesures doivent être renforcées ; ceci devant permettre de davantage structurer la première ligne à l’instar de la seconde ligne. On doit par exemple veiller à ce que les postes de garde médicale soient coordonnés avec les services d’urgence des hôpitaux. Ces différents enjeux et défis ne seront possibles que si l’organisation future des compétences transférées se fait dans un lieu unique d’expertise et de décision, qui travaille de manière concertée avec le niveau fédéral. MC-Informations 249 • septembre 2012 4. Des moyens garantis et financés de manière solidaire Le mode de financement de notre modèle d’assurance sociale garantit une solidarité horizontale (entre bien-portants et malades) et verticale (entre riches et pauvres). Le financement se fait à plus de 60 % par des cotisations sociales qui sont proportionnelles au revenu. Ainsi, les assurés cotisent non pas en fonction du risque qu’ils encourent, qui est inégalement réparti, mais en fonction du revenu dont ils disposent. S’il est vrai que les modèles de type beveridgien permettent également une certaine forme de solidarité (financement par l’impôt qui est proportionnel au revenu), il n’est pas certain que celle-ci soit garantie, en particulier en période de crise et au gré de la couleur politique des partis au pouvoir. En effet, les moyens sont alloués indirectement via l’impôt à la protection sociale contrairement à notre modèle de sécurité sociale qui est directement financé par les cotisations sociales. On a pu voir dans l’actualité récente que la Grande-Bretagne a fait des coupes importantes dans les budgets alloués au système national de santé (NHS), et qu’un pan important de celui-ci a été privatisé. Ainsi, dans la future gestion des compétences de sécurité sociale qui vont être transférées aux entités fédérées, il est dès lors essentiel de maintenir un financement qui soit réellement solidaire, afin d’éviter toute forme de dérives telles que nous pouvons l’observer au Royaume-Uni, et plus récemment au Canada. 5. Une solidarité forte entre branches de la sécurité sociale Les recettes de sécurité sociale sont gérées globalement. Cette gestion globale se fait au niveau de l’Office national de Sécurité sociale (ONSS) sous la supervision du Comité de Gestion de la Sécurité sociale (constitué de représentants des partenaires sociaux, des pouvoirs publics et du Collège inter-mutualiste). La gestion globale implique que les différentes branches de la sécurité sociale ne sont pas financées selon leurs rentrées financières propres mais bien selon leurs besoins, permettant ainsi des transferts entre les branches en boni et les branches déficitaires1. Par exemple, les boni au sein de l’assurance maladie depuis 2005 ont permis des transferts importants de moyens vers les autres branches de la sécurité sociale : 350 millions en 2010 et 1,093 milliard en 2011 (sachant qu’en 2012, les boni ont été récupérés pour combler le déficit de l’Etat). Si la gestion globale garantit une réelle solidarité entres les différentes branches de la sécurité sociale, elle permet également de pouvoir mener une politique globale et transversale. C’est 1 également le cas plus particulièrement pour le secteur des soins de santé où, chaque année, la confection du budget permet de mener des arbitrages entre les différents secteurs et de mener ainsi une politique cohérente (par exemple concernant l’accueil des personnes âgées qui implique différents types de structures de logement et de soins). 6. Les risques de privatisation et de marchandisation L’accord institutionnel et le transfert de compétences qui l’accompagne présentent un risque de renforcer les phénomènes de privatisation et de marchandisation. Pour illustrer ce double phénomène, nous prenons l’exemple des maisons de repos, secteur le plus important parmi les matières transférées en santé. Nous définissons ici la privatisation dans le secteur de la santé comme le glissement du financement des soins par des moyens publics vers un financement par des moyens individuels. Cela peut se faire directement via des (majorations de) paiements propres ou l’exclusion de prestations assurées, ou indirectement via des (augmentations de) primes d’assurance complémentaire où seule la solidarité des risques joue un rôle et non plus la solidarité des revenus (Derieuw, 2007). Par rapport à la croissance budgétaire actuelle du secteur des maisons de repos, le financement prévu par l’accord institutionnel risque d’être insuffisant, et dès lors d’impliquer un glissement inéluctable vers le financement privé. En effet, les compétences transférées en matière de santé ne seront à termes plus financées par la norme de croissance de 4,5 %. Les moyens fédéraux actuels, répartis entre les entités fédérées selon deux clés population différentes (sur base de la répartition des plus de 80 ans entre les entités pour les matières santé concernant les personnes âgées, et sur base de la répartition de la population totale pour les autres matières santé), seront majorés chaque année en fonction de la croissance du Produit intérieur brut (PIB), de l’inflation (évolution des prix) et de la population (afférant à la clé concernée). Pour les maisons de repos comme pour beaucoup d’autres secteurs, ces moyens risquent d’être insuffisants. L’encadrement en MRPA-MRS-CDJ (maisons de repos pour personnes âgées, maisons de repos et de soins, centres de jour) représente, en 2011, 2,4 milliards d’euros. Si, en 2000, on avait appliqué le taux de croissance tel que prévu par l’accord institutionnel, les budgets n’auraient cru en moyenne que de 4,7 % par an (hors inflation), contre 7,3 % effectivement. Ceci implique que, pour l’année 2011, il aurait manqué plus de 500 millions d’euros pour répondre aux besoins et ce, alors que le vieillissement de la population va s’accentuer (voir Figure 1). https://www.socialsecurity.be/ MC-Informations 249 • septembre 2012 5 Figure 1 : Evolution 2000-2011 des dépenses INAMI pour le secteur MRPA-MRS-CSJ en millions € et aux prix de 2011 - Dépenses observées et théoriques 2.500 2.000 1.500 Dépenses observées Dépenses théoriques 1.000 500 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 L’insuffisance des moyens financiers prévus par l’accord institutionnel risque de voir diminuer le contenu et la qualité des soins couverts afin de les contenir dans des coûts finançables par l’autorité ; et pour ce qui est des besoins non couverts, que ceux-ci soient pris en charge par le patient, ce qui ne fera qu’accentuer les inégalités en matière d’accès à la santé. La question de la privatisation est d’autant plus cruciale qu’actuellement, les frais à charge des patients dans le secteur des maisons de repos sont importants. Outre l’intervention de l’INAMI qui fait l’objet du transfert vers les entités fédérées, les frais de fonctionnement d’une maison de repos sont également financés par un prix journalier à charge du patient. Celui-ci vise à couvrir les frais d’hébergement comme le séjour en chambre, les repas, etc. Au 1er janvier 2008, le prix journalier moyen s’élevait à 1.232 € par mois en Région flamande, 972 € par mois en Région wallonne et à 1.059 € par mois en Région bruxelloise. Par rapport à la pension moyenne, cela fait respectivement une différence de 38 % (pension moyenne de 895 € par mois), 10 % (pension moyenne de 881 € par mois) et 24 % (pension moyenne de 854 € par mois). Un sous-financement et l’augmentation des interventions personnelles dans les soins peuvent engendrer une augmentation du rôle des organisations marchandes dans le secteur des soins (comme par exemple les seniories commerciales offrant un logement de qualité n’existant pas dans le cadre des soins 6 prodigués par les pouvoirs publics aux personnes âgées). En Wallonie et à Bruxelles, le secteur commercial des maisons de repos est dans une large mesure majoritaire. Il représente plus de 50 % des lits en Wallonie et 60 % à Bruxelles (contre moins de 20 % en Flandre). Et ces quinze dernières année, c’est le secteur qui a le plus cru (comparé au lits relevant des CPAS et du secteur privé non-lucratif). 7. Une nécessaire coopération entre entités, fédéral et fédérées La Belgique est petite, et l’offre de soins n’est pas toujours répartie de manière uniforme sur le territoire. Si on prend l’exemple des hôpitaux gériatriques isolés qui font l’objet du transfert de compétences, 53 % des dépenses se font sur le territoire bruxellois, alors que Bruxelles compte un peu moins de 10 % des personnes de plus de 80 ans. Des Wallons et des Flamands se faisant soigner à Bruxelles, la future gestion des compétences transférées devra pouvoir prendre en compte ces réalités. La collaboration entre entités fédérées sera également nécessaire pour éviter des pertes financières en termes d’économies d’échelle. Après les maisons de repos et les hôpitaux gériatriques, prenons l’exemple des voiturettes, qui sont actuellement remboursées par l’INAMI. Si les prix des MC-Informations 249 • septembre 2012 voiturettes sont actuellement négociés par le Fédéral auprès des fabricants, le transfert pourrait impliquer des négociations entre les différentes entités fédérées et ces mêmes fabricants. Chaque entité fédérée négociant des quantités moindre par rapport à ce qui est négocié actuellement au niveau du fédéral, le prix à l’unité risque fort d’augmenter. Bibliographie 8. Conclusion SPF Economie. 2009. Etude sectorielle maisons de repos. p. 29. Derieuw S. 2007. La marchandisation dans les soins de santé : une reconnaissance du terrain. MC-Informations 226 : 13-26. Hannes P. 2012. Accord de gouvernement Di Rupo : volet soins de santé. MC-Informations 247 : 10-14. Tout au long de cet article, nous avons pu mettre en évidence les différents mécanismes et principes qui font de notre système de santé « une success story ». Il faudra dès lors veiller au moment du transfert des compétences en matière de santé vers les entités fédérées à ne pas oublier d’où nous venons et ce que nous avons construit depuis de très nombreuses années : • les partenaires sociaux, acteurs de terrain, sont impliqués de manière active dans la gestion et la définition de la politique de santé ; • l’organisation et la gestion du système est centralisée, et permet dès lors d’adapter rapidement l’offre de soins aux besoins ; • les sources de financement (principalement les cotisations sociales) sont garanties et permettent une réelle solidarité entre tous les bénéficiaires du système de santé ; • la gestion globale permet un arbitrage des politiques menées et des glissements entre branches de la sécurité sociale selon les besoins. Ces principes et mécanismes sont d’autant plus essentiels que l’avenir nous réserve des défis importants tel que le vieillissement de la population. Il sera en effet important de pouvoir adapter l’offre de soins en conséquence (en particulier en matière d’accueil résidentiel et de soins à domicile), et de faciliter le passage du domicile à la maison de repos, en passant par toutes les formes de soins intermédiaires (comme le court séjour, les centres de jours, etc.). De ce point de vue, la coopération entre entités fédérées, mais également avec le fédéral, est indispensable, et devrait pourvoir se refléter dans le futur modèle de gestion. Il faudra également veiller à l’accessibilité financière de cette offre de soins, en restant vigilant par rapport au phénomène de privatisation et de marchandisation. MC-Informations 249 • septembre 2012 7 Santé mentale Quelles implications pour les acteurs mutualistes dans le champ de la santé mentale ? Compte-rendu de la journée d’étude 11/10/2011. Anne Remacle (R&D)1, Dominique Simon (FNAMS), Nathalie Boucher (GRH-Formation), France Gérard (Infor Santé) Remerciements aux intervenants, médiateurs, rapporteurs, secrétaires et participants de la journée. Résumé Au vu des enjeux actuels autour de la santé mentale et suite à la réforme des soins en santé mentale (Psy107)2, les Mutualités chrétiennes francophones et germanophones ont entamé, à l’instar des Mutualités Chrétiennes Flamandes (VCM), une démarche active en la matière, conscientes des nécessités en termes d’information, de formation, d’accessibilité aux soins et de renfort des compétences en première ligne et de la liaison avec l’hôpital. C’est pourquoi elles ont organisé en octobre dernier, sous la coordination de la FNAMS (Fédération Nationale des Associations médico-sociales crée dans le cadre de la MC), une journée de réflexion intitulée : « Vers de meilleurs soins de santé mentale par la réalisation de circuits et de réseaux de soins. Quelles implications pour les acteurs mutualistes dans le champ de la santé mentale ? » Au terme de la journée, il va sans dire qu’en tant qu’acteurs mutualistes, il est important que nous nous sentions impliqués tant au niveau de la promotion de la santé que dans l’accompagnement lors des traitements ou de notre implication dans l’opérationnalisation d’un nouveau modèle d’organisation des soins. Continuer à œuvrer en vue de combler les lacunes, stimuler la collaboration, garantir la continuité des soins constituent dès lors nos principaux objectifs. Pour ce faire, les mutualités disposent de réelles plus-values pour participer en tant que partenaires dans les projets de la réforme Psy107, et ont un rôle actif à jouer au niveau de chacune des 5 fonctions développées dans la réforme. 8 1 Anne Remacle travaille depuis à la MC de Liège 2 Plus d’information sur cette réforme sur le site http://www.psy107.be MC-Informations 249 • septembre 2012 1. De l’actualité socio-politique… Printemps 2010 : la FNAMS réalise un état des lieux de la situation de l’ensemble des acteurs médico-sociaux, relais politiques et/ou professionnels, œuvrant dans les différents secteurs de la santé mentale afin de comprendre l’implication de chacun d’entre eux dans la prise en charge de la santé mentale et d’en cerner les enjeux prioritaires. Le contexte sociétal révèle en effet l’accroissement des besoins en ce domaine et pose la question centrale de la politique de soins de santé mentale à défendre3. L’angle d’approche alors envisagé renvoie tout autant à la promotion du bien-être physique, mental et social tel que le définit l’OMS4 qu’au traitement de troubles psychiques. Les champs d’intervention en santé mentale sont ainsi multiples et impliquent de distinguer et de ne pas confondre psychiatrie/ santé mentale/maladie mentale ou encore pratique de soins/ promotion santé/ aides et actions sociales. Face à une telle définition, la question soulevée impose également de mener une réflexion quant au modèle de soins et stratégies d’aide à soutenir. De même que se pose la participation des MC en tant que partenaires dans les réseaux existants, formels ou informels. Une déclinaison de terrains d’action allant de la responsabilité de la mutualité en tant qu’assureur social à celle d’organisation sociale et de mouvement social, voire même d’employeur doivent être couvert. Ce sont autant de responsabilités dans lesquelles les Mutualités Chrétiennes s’engagent depuis de nombreuses années et de manières très diverses5 dans le double but de focaliser l’intérêt et l’attention sur la santé mentale et d’aider à éliminer les problèmes existants en s’attachant en particulier au coût et à l’accessibilité des soins. Au vu des différents facteurs (psychologiques, socioéconomiques, relationnels, sociétaux) liés à la santé mentale, une approche globale et intégrée est préconisée. Mais les enjeux de transversalité et coordination demeurent face à la mosaïque des besoins, la diversification et le morcellement de l’aide. L’évolution et les caractéristiques générales actuelles des structures de soins de santé mentale renvoie de fait l’image d’un réseau d’aides et de soins caractérisé par des logiques qui 3 se croisent et qui oscillent entre cure/care, soins généralistes/ spécialistes, ambulatoires/résidentielles, soins psychiatriques/ soins de santé mentale au sens large6. La réforme de l’offre de soins en santé mentale, l’article « Psy 107 », vient bousculer le paysage en proposant un modèle de circuits de soins pensé au départ de l’hôpital. Les principes sous-jacents à la construction de ce nouveau modèle de soins sont : la désinstitutionalisation, l’intensification des soins hospitaliers et le développement des pratiques de réseau7. L’idée est en effet de développer et de renforcer les pratiques de réseau entre les acteurs afin de prendre en charge les patients dans leur milieu de vie. Les lieux de concertation d’alors se déplacent ainsi dans ces nouveaux groupes de projet – 7 en Wallonie, 3 à Bruxelles et 11 en Flandre. Or, au vu de l’importance des enjeux, les Mutualités Chrétiennes se doivent d’y être, conscientes des nécessités en termes d’information, de formation, d’accessibilité aux soins et de renfort des compétences en première ligne et de la liaison avec l’hôpital. Elles doivent donc participer à une démarche axée « vers de meilleurs soins de santé mentale par la réalisation de circuits et de réseaux de soins »8. 2. … à l’entame d’une réflexion « Quelles implications pour les acteurs mutualistes dans le champ de la santé mentale ? » Telle est donc la question traitée lors de la journée de réflexion organisée par la FNAMS en octobre 2011. Reposant sur le croisement de regards théoriques et pratiques, les objectifs poursuivis sont de questionner l’évolution du modèle de prise en charge des soins de santé mentale, partant du modèle Psy 107, et d’élargir le questionnement, à travers différentes expériences de travail en réseau et de prise en charge de patients en souffrance mentale. Cette démarche avait pour but de préciser le positionnement des Mutualités Chrétiennes; explorer les valeurs à défendre ainsi que de dégager des objectifs et les modalités d’action. Santé mentale : état de la question, enjeux et perspectives, notes de la FNAMS, mai 2010. 4Cf. http://www.who.int/topics/mental_health/fr/: « La santé mentale fait l’objet d’un large éventail d’activités qui relèvent directement ou indirectement du “bienêtre”, tel qu’il figure dans la définition de la santé établie par l’OMS comme étant “un état de complet bien-être physique, mental et social, et [qui] ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité”. La santé mentale englobe la promotion du bien-être, la prévention des troubles mentaux, le traitement et la réadaptation des personnes atteintes de ces troubles. » 5 Cf. Verniest Rebekka, Dossier Santé mentale, mars 2010. 6 Cf. présentation de Mrs Dupont et Demesmaecker, conseillers Santé Mentale FIH (Fédération des Institutions Hospitalières) 7 Cf. présentation de Mme Bouton, coordinatrice de la réforme Psy 107 8 En référence au titre de la journée de réflexion synthétisée dans cet article. MC-Informations 249 • septembre 2012 9 Cinq thèmes sont ainsi mis au travail : quelle éthique du Care voulons-nous défendre dans nos pratiques de réseau ? Comment organiser et articuler les réseaux de soins ? Comment impliquer le patient et son entourage dans la pratique de réseau ? Comment collaborer à la fonction de première ligne dans le circuit des soins en santé mentale ? Comment favoriser la réhabilitation sociale des patients en souffrance mentale ? C’est une synthèse des discussions menées qui vous est présentée ci-après. relation — solidarité privée (proches) et solidarité publique — et à la répartition du travail dans le care. 3. Quant à l’éthique du Care… La répartition du travail entre professionnels fait également débat face à la multiplication, ces dernières années, des métiers du domicile (aide familiale, aide soignante, infirmière, titre-services, etc.). Pas toujours évident de s’y retrouver et de se coordonner… Réfléchissant aux valeurs à l’œuvre dans la relation de soins (aide et soins) à domicile, les participants à cette journée perçoivent le respect, la qualité d’attention, l’autonomie décisionnelle et la réciprocité comme valeurs centrales. Très souvent, c’est le respect de la personne aidée qui vient à l’esprit quand on parle de respect dans la relation d’aide. Toutefois la réalité rencontrée permet d’envisager le respect sous d’autres angles : la question du tutoiement/vouvoiement (avec, en filigrane la valeur de non-discrimination), le respect de la dignité des proches (comment l’aidant, parfois amené à poser des actes contraires à son souhait et à la dignité de la personne aidée, peut-il se respecter en tant qu’aidant et en tant que soi ?), respect de soi, respect d’autrui, respect de son rôle en tant que professionnel ou aidant, respect du rôle de chacun. Par ‘qualité d’attention’, est entendu le souci de prendre soin de la personne dans ce qu’elle a de plus singulier. Une épouse qui se relève la nuit pour aller repositionner une couverture sur les épaules de son mari car elle sait qu’il dort mieux en étant bien couvert. Une soignante qui sait que la patiente ne supporte pas qu’on touche à ses orteils et intègre cela dans son travail quotidien. Cette qualité d’attention est souvent présente chez les proches et chez les soignants. Si le terme ‘autonomie’ figure sur bon nombre de dépliants de services, dans la réalité, cette valeur est plus difficile à respecter. Les personnes, petit à petit, se sentiraient contraintes de renoncer à décider pour elles-mêmes, tant les proches et les professionnels ‘savent’ ce qui est bon pour elles. Par ailleurs, cette idée d’autonomie décisionnelle présuppose également que la personne puisse réellement choisir entre plusieurs possibilités… Enfin, la réciprocité implique que l’aidant ne soit pas obligé de se positionner seulement comme quelqu’un qui donne. Il peut aussi s’ouvrir à recevoir ce que la personne qu’il aide peut lui offrir (un café, de la reconnaissance, un échange humain, de l’expérience). Qui plus est, les proches sont sensibles à la reconnaissance qu’ils reçoivent de la personne qu’ils aident. Par ailleurs, les valeurs à l’œuvre dans la répartition des ‘tâches’ entre proches/professionnels et/ou professionnels entre eux renvoient aux types de solidarités inhérentes à la 10 Dans le cadre des solidarités privées, les questions de répartition des tâches entre hommes et femmes et de justice sociale se posent, par exemple face aux constats que ce sont surtout les femmes qui seraient en première ligne (et d’autant plus dans les classes populaires, faute d’autres moyens), souvent ‘contraintes’ d’aider leurs proches et parfois même d’arrêter de travailler… Une reconnaissance de ceux qui assurent le care et de ceux qui reçoivent le care serait donc à construire afin de permettre à tous — hommes comme femmes — de s’y investir avec dignité. 4. Organisation et articulation des réseaux de soins A ce niveau, beaucoup d’initiatives fonctionnent bien en raison des bonnes relations qu’entretiennent les acteurs de terrain entre eux, de manière informelle. Les principaux problèmes discutés restent l’insuffisance des ressources financières et humaines affectées à une meilleure coordination et structuration des réseaux existants ainsi que le manque de valorisation des initiatives déjà prises en ce sens. A cet égard, la réforme « Psy 107 » et sa mise en œuvre soulèvent bon nombre de questions parmi les professionnels du domicile : de la crainte d’une psychiatrisation du social à la question de la couverture des coûts de coordination de ces ‘nouveaux’ projets en passant par le problème de reconnaissance et de formation de l’ensemble des acteurs du domicile. Quid de la vraie nature de l’article 107 et de la qualité des soins qui sera prodiguée ? Sera-t-il véritablement un plus ? De manière unanime, les participants autour de la table constatent que lorsqu’une expérience fonctionne c’est toujours une question de personnes et non d’institutions. D’une manière générale, les doutes exprimés renvoient à deux facteurs essentiels dans l’organisation et l’articulation des réseaux de soins : la communication et la reconnaissance de chacun des acteurs de terrain afin de maximaliser l’implication de tous dans la réalisation du projet de soins. 5. De l’implication du patient et de son entourage dans la pratique de réseau Si l’enjeu d’intégration de l’ensemble des professionnels dans la pratique de réseau est visé dans le cadre de la réforme, il resterait plus encore de choses à faire au niveau de l’implication MC-Informations 249 • septembre 2012 des proches. La famille doit être considérée comme acteur à part entière dans la prise en charge du trouble mental. Mutuelles, services de soin à domicile et de santé mentale sont des partenaires primordiaux pour ce faire mais tout est encore à créer ! A entendre deux des différents organismes déjà impliqués dans la démarche, Similes (Association d’aidants proches de personnes souffrant de troubles psychiques) et Psytoyens (Fédération d’associations d’usagers), trois axes de travail (micro/méso/macro) peuvent être dégagés : 1.Informer et soutenir les proches dans l’annonce de la maladie et tout au long du parcours de la personne souffrant d’un trouble psychique ; multiplier les lieux où ces derniers peuvent être informés et soutenus en adaptant toujours l’information en fonction du destinataire, en formant des experts de vécu, en développant l’accompagnement et le coaching des usagers,… 2.Créer et mettre à disposition des outils pour que les proches puissent se former (ex : rédaction de guide pour aider les proches et les soignants à faire face à la maladie mentale au quotidien) ; apprendre à la famille à faire front face aux situations ; 3.Participer à l’organisation des soins et influencer sur la politique via la représentation des usagers aux niveaux associatif et politique (ex : mise en place de comités d’usagers au sein des institutions, rédaction de recommandations,…). Les facteurs de réussite sont multiples : l’obtention de moyens suffisants pour la formation et l’accompagnement, le degré de flexibilité et le temps mis à disposition — dans l’idée du respect du rythme de chacun et de l’émergence d’une relation de confiance mutuelle —, la reconnaissance mutuelle, la mise en place de garanties de sécurité des statuts financiers et légaux car si nombres d’usagers semblent vouloir participer, ils voudraient éviter que cela leur soit préjudiciable, ce qui relance le débat sur la formalisation des statuts d’expert de vécu9 et de pair aidant. 6. La fonction de 1ière ligne Partant de l’expérience des maisons médicales10, le modèle idéal de collaboration à la fonction de première ligne dans le réseau de soins de santé mentale verrait collaborer trois principaux acteurs des soins de santé de la manière suivante : • La 1ière ligne, premier échelon des soins de santé, serait celui devant être disponible et accessible à tous. Cette disponibilité et cette accessibilité devraient être aussi bien financière que temporelle, géographique ou culturelle (respect des croyances de chacun par exemple) ; 9 • Cette 1ière ligne jouerait également le rôle important de relai vers les spécialistes, acteurs de la 2ième ligne, elle devrait donc y être unie tout en évitant les superpositions et répétitions. • La 3ième ligne travaillerait d’avantage sur la recherche, les maladies orphelines,… et serait donc moins directement accessible par les patients. Notons toutefois que cette vision « idéale » reste jusqu’ici imparfaite puisqu’elle est formulée non pas du point de vue du patient mais uniquement du point de vue de l’offre de soins. Afin de favoriser autant que possible la mise en place d’un tel modèle au quotidien, il s’agirait de respecter 4 critères de qualité : • La globalité : développer une conception globale du patient (bien-être physique et psychique) ; • L’intégration : articuler, au sein d’une même structure, l’action préventive, curative et l’action sur les déterminants nonmédicaux de la santé ; réaliser des liens entre ces différents aspects de la santé ; travailler en pluridisciplinarité au quotidien et accepter que les patients empruntent différentes voies d’entrée pour exprimer leur souffrance ; • La continuité : pour tous les intervenants et à chaque fois que cela soit utile, pouvoir disposer de toute l’information nécessaire afin d’assurer une intervention efficace ; continuer à s’engager vis-à-vis des patients même lorsque la situation se complique ; • L’accessibilité : entendre ici l’accessibilité financière, géographique, temporelle ou culturelle. Enfin, dans ce modèle, le principe de territorialité semble également des plus importants : la première ligne travaille sur le territoire et doit agir de manière horizontale sur les ressources. Dans ce cadre, un enjeu de la réforme 107 serait de permettre de mieux identifier les ressources du territoire (diagnostic communautaire). Le principal facteur de succès est de pouvoir instaurer un dialogue avec les différents partenaires et de pouvoir s’entendre avec eux sur ce cadre. Dans ce cadre, le rôle que les mutualités pourraient jouer dans le circuit des soins de santé mentale est divers : • Etre un point d’accroche supplémentaire pour les personnes en souffrance mentale puisque conseillers mutualistes et travailleurs sociaux sont aussi confrontés à ce public ; sans oublier le rôle de mouvement social de la Mutualité dans le cadre de la santé mentale ; • Garantir une accessibilité financière à l’aide et aux soins pour tous pour les patients souffrant de troubles mentaux ; • Encadrer et soutenir les personnes aidantes. Un expert de vécu est une personne ayant traversé une expérience similaire et qui accueille, accompagne une personne souffrant de troubles mentaux au sein d’une institution. L’ expert de vécu n’est pas un professionnel mais doit avoir suivi une formation. 10 Cf. présentation de Mr Legrève de la Fédération des Maisons Médicales MC-Informations 249 • septembre 2012 11 7. Favoriser la réhabilitation sociale des patients en souffrance mentale Partant du constat que deux des conséquences majeures de la maladie mentale sont la stigmatisation et l’isolement, l’approche à promouvoir serait dès lors de faire émerger les habilités sociales du patient afin que ce dernier ne soit plus uniquement considéré comme un ‘malade’. La clé du succès pour le patient : s’accepter et être accepté avec sa fragilité. Dans ce cadre, la réhabilitation sociale se définirait comme l’« ensemble d’actions pour faciliter le retour d’un individu à un niveau optimal de fonctionnement autonome dans la communauté par une approche globale incluant loisirs, logements, éducation et adaptation personnelle. »11 Cette définition sous-entend une perte des habiletés par rapport à une norme et pose bien des questions. Dans une société où tout est performance, comment rattraper cette norme ? Et puisque l’on parle bien ici de ‘réhabilitation sociale‘, comment rattraper une norme qui est de l’ordre du ‘difficilement définissable’? Lorsqu’on est présent aux côtés des personnes appelées par l’INAMI ‘malades chroniques’, comment résoudre l’équation d’une recherche de performance dans la ‘chronicité’? Le ‘professionnel’ peut-il se faire l’agent d’une ‘ré-habilitation’? … Dans le but de dépasser ces interrogations, les participants s’accordent toutefois à reconnaître l’importance et le besoin de sensibiliser au mieux la première ligne (ex : les aides familiales), de développer des moments et lieux d’intervision et de supervision entre professionnels afin de mieux décoder, mieux comprendre et mieux coordonner les interventions. Appliquer et réadapter en permanence. Le souci d’une (in) formation entretenue. Dans ces perspectives, le rôle des acteurs mutualistes serait de : 1.Former et informer le personnel MC aux enjeux de la santé mentale ; 2.Mieux se connaître entre partenaires et s’impliquer dans les réseaux ; 3.Informer le grand public sur la maladie mentale (Infor Santé) ; 4.Soutenir les bénévoles des Mouvements face aux patients santé mentale ; 5.Améliorer l’accès aux soins. 8. Conclusions Au terme de la journée, Olivier de Stexhe (FNAMS) identifiait plusieurs points d’attention en matière de pratiques de réseaux : 1. Le renforcement intelligent de l’offre de soins de santé mentale constitue un enjeu majeur pour l’avenir de notre société, vu l’écart qui subsiste entre les besoins et l’offre telle qu’elle est encore construite aujourd’hui. 2. Le besoin de renforcer et d’outiller les acteurs de première ligne car ils sont « presque par nature » un échelon indispensable du maintien, mais aussi du retour à domicile. Il faut permettre aux personnes d’évoluer dans leur milieu social et familial, chaque fois que c’est possible. 3.La continuité et la transversalité des soins impliquent nécessairement de renforcer les collaborations et les pratiques de réseau ; ces pratiques doivent faire l’objet d’une évaluation quantitative et qualitative en vue ou non d’une consolidation dans un délai raisonnable après la phase d’expérimentation. 4. Ces pratiques de réseaux doivent nécessairement articuler les soins en institutions et à l’hôpital avec l’aide et les soins à domicile. Souplesse de passage de l’un à l’autre en cas de défaillance du milieu familial sont dès lors de mise. La nécessité de faire preuve de créativité et d’audace, en vue de diversifier les modes de prise en charge en fonction du degré d’autonomie et de l’intensité des soins nécessaires ; dans ce cadre, le patient devrait toujours être impliqué (loi sur les droits du patient/ concept de « empowerment ») et sa liberté de choix garantie de même que ses besoins biologiques, psychologiques et sociaux devraient être pris en compte. 5.Le désir de favoriser l’insertion sociale, scolaire et professionnelle. 11 Cf définition de la réhabilitation sociale sur http://solidarite-rehabilitation.org ; cette définition a servi de base à la réflexion menée en atelier. 12 MC-Informations 249 • septembre 2012 Dans tout ce débat, la réforme « Psy 107 » offre une réponse partielle, qu’il convient encore d’évaluer et de renforcer. Par ailleurs, il va sans dire qu’en tant qu’acteurs mutualistes, il est important que nous nous sentions impliqués tant au niveau de la promotion de la santé que dans l’accompagnement lors des traitements ou de notre implication dans l’opérationnalisation d’un nouveau modèle d’organisation des soins. Les mutualités doivent donc continuer à œuvrer en vue de combler les lacunes, stimuler la collaboration, garantir la continuité des soins. Pour ce faire, les mutualités disposent de réelles plus-values pour participer en tant que partenaires dans les projets de la réforme Psy10712, et ont un rôle actif à jouer au niveau de chacune des 5 fonctions développées dans la réforme : • leur travail actif de sensibilisation et d’apport d’informations via les Mouvements et les services de promotion à la santé Infor Santé et Gepro ; • leur offre d’accompagnement comme valeur ajoutée dans l’accompagnement des personnes en souffrance mentale ; • leur fonction signal, par le travail de détection de problèmes des collaborateurs de terrain ; • leur fonction relai grâce à l’ampleur du réseau mutualiste qui offre de multiples possibilités d’orienter les patients vers les structures d’aide et de soins adaptées ; • leur service de défense des membres. Reste aujourd’hui à faire valoir ces plus-values, à se profiler effectivement comme partenaire naturel auprès des autres professionnels de la première ligne, avec un rôle propre et défini et à s’impliquer et/ou soutenir dès à présent les projets travaillant en accord avec les valeurs mutualistes qui sont les nôtres. Cette journée d’octobre a initié le début d’une démarche, pilotée au niveau du Comité d’Accompagnement à Domicile des Mutualités Chrétiennes Francophones et Germanophones et balisée par la mise en place de 5 groupes de travail : - Groupe 1 – La réforme des soins de santé mentale Objectif : Prendre position sur les conséquences de la réforme psy 107 Contenu : Evaluer la mise en œuvre de la réforme et mesurer notre implication - Groupe 2 - Améliorer l’accessibilité des soins Objectif : Améliorer l’accessibilité des soins Contenu : Renforcer la prise en charge au travers des différents dispositifs existant tels que l’Assurance Obligatoire, l’Assurance Complémentaire, le Fonds des Maladies Professionnelles, etc. - Groupe 3 - Information des patients Objectif : Donner aux patients et à leur entourage les clés d’accès à l’offre de soins Contenu : Créer un support d’information (brochure « Etre accompagné à domicile ») - Groupe 4 - Formation des différents acteurs Objectif : Renforcer les compétences des différents acteurs (1ère ligne et administrateurs) Contenu : Construire une offre de formation transversale. - Groupe 5 - Le développement de campagnes de promotion de la santé mentale Objectif : Mener une campagne de promotion de la santé ciblée sur la gestion du stress et des émotions Contenu : Mise en place d’outils de promotion du bien être 12 Cf. présentation de Mme Verniest, chargée d’études R&D ANMC MC-Informations 249 • septembre 2012 13 Soins chroniques Initiatives de la MC en matière de soins chroniques Sigrid Vancorenland, Recherche et Développement Remerciements à Verniest Rebekka et Avalosse Hervé (Recherche et Développement), De Ruysscher Bart (CM-Hospitaalplan et -Plus), Rummens Griet (Promotion de la santé), Baeyens Ann et Rochtus Karine (Service Maatschappelijk werk), Herwege Pieter et Tourne Johan (Ziekenzorg MC), De Smet Emilie (Altéo), Van Denhouwe Hugo (Okra), Van Audenhaege Maryse (Infor Santé), Jacquinet Serge (Service social), Dufour Jean-Benoît (Solival) et Scieur Jean-Pol (Solimut). 1.Introduction Les personnes atteintes d’une maladie chronique, les personnes avec un handicap ou les personnes âgées ont souvent besoin des soins chroniques. Depuis des décennies, la MC dans son ensemble a décidé de consacrer une attention particulière à ce groupe de personnes vulnérables. Mais que fait précisément la MC pour aider ces personnes nécessitant des soins chroniques ? Quelles sont les initiatives de la MC à ce sujet ? Elle participe évidemment à l’exécution des initiatives légales, comme les trajets de soins, cependant ceux-ci ne seront pas abordés en profondeur dans cet article. Nous vous donnerons plutôt une vue d’ensemble des nombreuses initiatives lancées par la MC dans le cadre de son fonctionnement interne. L’intention n’est pas de dresser une liste exhaustive de toutes les initiatives, mais bien de donner un aperçu de leur diversité, en les regroupant par grandes catégories. chroniques, la MC formule des recommandations pour orienter la politique. Quelques groupes de travail ont d’ailleurs été composés pour indiquer le cap de la politique et évaluer les propositions de politique. La MC ne se limite pas au remboursement des soins de santé ni au paiement des indemnités et autres interventions de l’assurance maladie obligatoire. Les personnes qui se trouvent dans une situation de soins chroniques ont également besoin d’informations, d’encadrement et de soutien : informations sur les avantages et les interventions existants, mais aussi sur les dispositifs possibles, et encadrement au moment d’effectuer des choix en matière de soins. Pour permettre aux personnes de bénéficier de soins à domicile, il faut également pouvoir leur apporter un soutien concret, comme une offre en matière de transport, de garde à domicile et d’aides techniques. 2. Informer et encadrer Mais nos initiatives propres vont encore plus loin. La MC mise consciemment sur la prévention, car prévenir vaut toujours mieux que guérir. Cette prévention ne se limite d’ailleurs pas à la transmission d’informations relatives à la santé, elle comprend également des projets concrets pour promouvoir la santé. Un point d’attention important ici est certainement l’inégalité sociale qui existe aussi au niveau de la prévention. La MC souhaite, en outre, être un partenaire de la politique pour améliorer la situation des personnes se trouvant dans une situation de soins chroniques. A l’aide d’une enquête sur les besoins et les carences des personnes en situation de soins 14 Enfin, la MC repose sur ses mouvements, qui peuvent compter sur un arrière-ban très large. Ce sont les mouvements qui ressentent ce qu’éprouvent leurs membres, et sur base de quoi ils peuvent intervenir pour défendre leurs intérêts. Avec leur travail volontaire, ils peuvent apporter un soutien concret, sous la forme notamment d’un transport, d’une garde à domicile et d’initiatives de vacances. C’est aussi grâce à ces volontaires que la MC peut concrétiser ses projets d’enquête. Les personnes nécessitant des soins chroniques attachent beaucoup d’importance à l’information : information sur les interventions et les avantages auxquels elles ont droit, sur les institutions auxquelles elles peuvent faire appel, sur les exigences administratives, … Il existe également un besoin d’encadrement : encadrement pour faire les bons choix au sein de la vaste offre de soins et d’assistance, en adéquation avec leur situation spécifique. 2.1. Service social Le service social recherche avec le membre MC, lors d’un contact personnel au bureau ou à domicile, des solutions adéquates aux problèmes relatifs à la maladie, au handicap ou à l’âge. L’attention se focalise prioritairement sur le soutien et l’organisation des soins à domicile. Le service social offre un soutien dans les domaines suivants : • Information et avis sur mesure concernant les institutions sociales, les services de garde à domicile, les franchises et les interventions financières; MC-Informations 249 • septembre 2012 • Organisation des soins à domicile : aide aux personnes soignées à domicile et à leurs soignants, pour que les soins à domicile se déroulent de manière optimale, en impliquant les services et les institutions. Si nécessaire, une concertation est organisée avec les prestataires de soins, les personnes concernées et leur famille; • Aide et soutien émotionnel : la recherche, dans les situations de soins à domicile, d’un bon équilibre entre ce qui est souhaitable et ce qui est réaliste, l’évocation des problèmes entre les personnes qui ont besoin de soins et leur entourage, l’aide pour accepter la maladie et la perte d’autonomie, ... 2.2. Délivrance d’informations par téléphone ou par e-mail Du côté néerlandophone, il existe depuis 2011 le point d’information MC malades chroniques. Ce point d’information répond aux questions des malades, des personnes qui ont besoin de soins et de leurs aidants proches et les aiguille, si nécessaire, vers d’autres dispositifs. Tant les membres MC que les non membres peuvent s’adresser à cette ligne d’information. Le point d’information travaille à partir d’un numéro de téléphone central (078 05 08 05) et d’une messagerie électronique ([email protected]). Du côté francophone, une initiative similaire sera élaborée. Il existe actuellement du côté francophone un numéro gratuit 0800 (0800 10 9 8 7), où une réponse peut être apportée à la plupart des questions. 2.3. Modules internet La MC a développé une série de modules internet pour informer ses membres et les guider au moment d’opérer certains choix en matière de soins de santé. Les modules suivants existent actuellement : • Module conventionnement1 : un module permettant de vérifier si un généraliste ou un spécialiste a accepté ou non (partiellement) l’accord avec les mutualités (une recherche est possible sur le nom ou la spécialité, par localité); • Simulation du coût d’une hospitalisation2 : donne des informations concrètes sur les frais de séjour (notamment les suppléments de chambre), les honoraires forfaitaires, le pourcentage de suppléments d’honoraires et la provision pour un hôpital spécifique. Ce module est basé sur les documents d’admission des hôpitaux. • Comparaison des tarifs hospitaliers3 : le module est basé sur l’analyse annuelle des factures hospitalières des membres MC pour les hospitalisations classiques et les hospitalisations de jour. Le module permet de comparer les tarifs entre plusieurs hôpitaux; • Module médicaments génériques4 : ce module permet de calculer soi-même l’économie réalisée en privilégiant les médicaments génériques. 2.4. Thème concret : passage au statut d’invalide Après 1 an d’incapacité de travail, on passe de l’incapacité de travail primaire au statut d’invalide. Cette transition implique non seulement plusieurs procédures administratives, mais également des difficultés sociales et personnelles. Lors de cette transition, il est important que le membre soit bien informé et correctement encadré. Dans plusieurs mutualités (tant du côté néerlandophone que francophone/germanophone), des informations et un encadrement sont proposés lors de ce moment crucial: • Il existe des après-midis d’information pour les personnes qui sont sur le point de passer en invalidité. L’intention est d’aiguiller les membres au sein de l’offre d’interventions sociales et de dispositifs et de reconnaître le fait qu’ils sont depuis longtemps en incapacité de travail à cause d’une affection chronique; • Des séances d’information sont également organisées pour évoquer la difficulté de vivre avec une pathologie chronique et pour dispenser des avis; • Certaines mutualités offrent la possibilité d’organiser des groupes de parole pour les personnes avec une maladie chronique, afin de discuter ensemble des conséquences d’une incapacité de travail de longue durée. Lors de cette initiative de la mutualité, plusieurs services sont impliqués (service social, Ziekenzorg CM, Altéo, service indemnités, médecin-conseil, …). La MC envoie une brochure ‘La vie devant nous’ aux membres francophones qui sont en incapacité de travail depuis environ un an. Cette publication se compose de 4 numéros et avance des informations pratiques, légales et administratives sur l’invalidité, en plus de témoignages d’invalides et d’interviews de professionnels en contact avec eux. Chaque année, 3 000 à 4 000 membres francophones reçoivent cette brochure par courrier. 1 http://www.mc.be/fr/100/selfservice/prestataires/index.jsp 2 http://www.mc.be/fr/137/selfservice/hopitaux/simulation_frais_hospitalisation.jsp) (137 ou un autre code d’une mutualité) 3 http://www.mc.be/fr/137/applications/comparison.jsp?ComponentId=12198&SourcePageId=13396 ou http://www.mc.be/fr/137/applications/daycomparison.jsp?C omponentId=51810&SourcePageId=13396) (137 ou ou le code d’une autre mutualité 4 http://www.mc.be/fr/137/selfservice/medicaments_generiques/index.jsp) (137 ou le code d’une autre mutualité MC-Informations 249 • septembre 2012 15 Ziekenzorg CM a développé la brochure ‘Langdurig arbeidsongeschikt door ziekte’. Cette brochure se compose de 2 parties. La première comporte des informations sur le statut, les revenus, les droits et les obligations, le rôle du médecinconseil et le service social. La deuxième partie se concentre essentiellement sur quelques avantages et services MC. Cette brochure est envoyée à tous les membres néerlandophones qui passent en invalidité. Ces brochures témoignent de l’intérêt de la MC pour les invalides. Outre leur aspect pratique, elles se veulent être un soutien moral pour les invalides afin de les aider à retrouver leur place dans la société. 3. Soutien Les personnes qui ont besoin de soins chroniques en raison de l’âge, de la maladie ou d’un handicap préfèrent rester à la maison le plus longtemps possible. Pour y parvenir, elles ont besoin de soutien. La MC souhaite être un partenaire actif dans ce contexte. 3.1. Boutiques de soins à domicile Les aides techniques sont un aspect très important des soins à domicile. Elles favorisent de manière conséquente l’autonomie des personnes et facilitent les soins. La MC dispose d’un vaste réseau de boutiques de soins à domicile. Côté néerlandophone, on parle des CM-Thuiszorgwinkels, tandis qu’il s’agit des boutiques Qualias 5 6 dans les mutualités francophones. Ce sont 2 circuits différents, mais qui proposent plus ou moins les mêmes activités. Les boutiques de soins à domicile permettent d’acheter ou de louer des aides techniques. Il s’agit notamment de béquilles, de voiturettes et de déambulateurs, d’appareils pour aménager la chambre du patient, de dispositifs pour soulever et lever, de matériel antidécubitus, de dispositifs pour la toilette, de matériel de thérapie respiratoire, d’appareils d’entraînement, d’appareils médicaux pour une thérapie ou une rééducation, d’appareils d’alarme, … Des collaborateurs spécialisés (notamment une vaste équipe de bandagistes avec agrément INAMI) délivrent un avis personnalisé et offrent un encadrement lors de l’achat ou de prêt de matériel. Les boutiques de soins à domicile sont accessibles pour les membres MC comme pour les non membres MC. Les membres MC bénéficient en permanence de réductions sur l’achat et la location de matériel. 16 Une alarme personnelle (PAS) aide les patients à rester le plus longtemps possible dans leur environnement familier. Les personnes qui habitent seules ou qui sont souvent seules la nuit ou la journée ne se sentent pas forcément en sécurité dans leur propre habitation. Que se passe-t-il en effet en cas de chute ou de malaise ? La MC loue des systèmes d’alarme personnels où il suffit de presser un bouton pour être en contact téléphonique avec une centrale d’alarme, joignable 24h/24. Lors d’un contact téléphonique direct entre l’appelant et le prestataire d’assistance de la centrale, l’appelant peut expliquer sa situation. La centrale prévient alors un membre de la famille, un voisin ou un prestataire d’aide (désignés au préalable) qui peut immédiatement apporter de l’aide à la personne. Le prestataire de la centrale reste en contact avec l’appelant jusqu’à l’arrivée des secours. Outre un coût unique d’installation, une cotisation mensuelle est facturée. Le tarif est avantageux pour les membres de la MC. 3.2. Maisons de repos Un malade grave ou de longue durée traverse de temps en temps une période durant laquelle il a besoin de soins particuliers. Certains ne peuvent rentrer directement à la maison après une hospitalisation. Les malades chroniques ou les personnes handicapées ont parfois besoin de se reposer ailleurs que chez eux. Les aidants proches retirent également un bénéfice à pouvoir confier momentanément les soins quotidiens de leur proche à un établissement. Pour tous ces moments, un séjour dans un centre de convalescence peut offrir une solution. La MC dispose de 3 centres de convalescence où les patients peuvent reprendre des forces après une hospitalisation ou une maladie grave. Ils sont donc ouverts tant aux malades chroniques qu’aux malades aigus, à condition de ne pas être grabataire ou dans une situation qui requiert des soins médicaux permanents. Un centre de convalescence dispose de toutes les infrastructures requises, comme des soins médicaux, des soins infirmiers, un encadrement kinésithérapique et une offre diététique. Les centres de convalescence de la MC se trouvent à Nieuport (Ter Duinen), Zandhoven (Hooidonk) et Spa (Domaine de Nivezé). La MC intervient dans les frais de séjour pour les malades aigus et pour les malades chroniques. 3.3. Service de transport De nombreuses personnes âgées, handicapées ou malades chroniques sont confrontées à des problèmes de mobilité (graves). Elles doivent pourtant se rendre régulièrement chez 5 Toutes les boutiques des mutualités francophones ne s’appellent pas Qualias, il existe des exceptions (ex: Proximité Santé à la MC Saint-Michel) 6 Pour faciliter la lecture, nous parlerons désormais de boutiques de soins à domicile MC-Informations 249 • septembre 2012 un médecin ou dans un hôpital. C’est pourquoi la plupart des mutualités proposent une offre de transport pour les membres qui sont moins mobiles. Cette offre est variable selon les mutualités, mais elle prend souvent la forme d’un transport de personnes moins mobiles par des volontaires. Ces derniers amènent les personnes âgées, handicapées ou malades à destination (médecin, hôpital, famille,…) et les aident à monter ou à descendre du véhicule. Les volontaires de Ziekenzorg CM et Altéo sont là pour cela. 3.4. Service de garde à domicile Les soins des aidants proches à un malade chronique, une personne âgée ou une personne handicapée peuvent se révéler pénibles au fil du temps. Pour que l’aidant proche puisse tenir le coup, il a de temps en temps besoin d’un moment pour lui. C’est en prenant correctement soin de soi que l’on est à nouveau en mesure de soigner quelqu’un d’autre. Il faut également du temps pour régler des choses pratiques comme les courses hebdomadaires. Par ailleurs, il n’est pas toujours facile de laisser seules les personnes ayant besoin de soins. Du côté néerlandophone, la MC répond à ce besoin via un service de garde à domicile avec des volontaires. Pour les enfants et les jeunes avec un handicap ou une maladie chronique, la MC propose également un service de garde par des volontaires (Oppas+). Les volontaires de garde sont attentifs, mais ne font pas le ménage et n’exécutent pas de soins infirmiers. Le service de garde peut être sollicité la journée, le soir ou la nuit et ce aussi bien durant la semaine que le week-end. Les volontaires sont encadrés et soutenus par des coordinateurs professionnels. Dans quelques mutualités, il existe des projets spécifiques autour des soins nocturnes. Ces projets se déroulent en collaboration avec d’autres partenaires (ex : l’Aide familiale), où des aides soignants peuvent assurer les nuits. Au sein de ces projets, une partie des nuits est également assurée par des volontaires MC. Du côté francophone, Altéo propose dans certaines régions une ‘solidarité locale’. Les volontaires d’Altéo se rendent au domicile des malades chroniques ou des personnes handicapées pour leur tenir compagnie ou leur rendre visite. Via des accords de collaboration avec ‘Aide & Soins à Domicile’ (ASD), les membres MC des mutualités francophones et germanophone peuvent également faire appel aux services de l’ASD. L’ASD coordonne une série de services dont des soins infirmiers, de l’aide ménagère, des soins familiaux et des gardes à domicile. Les gardes à domicile organisées par l’ASD sont réalisées par des travailleurs professionnels. Les membres MC bénéficient également d’une réduction sur la cotisation demandée par l’ASD. 4. Prévention Une fois que les personnes se retrouvent en situation de soins chroniques, il est important de les informer correctement, de les encadrer et de leur apporter un soutien concret pour que ces soins à domicile puissent se mettre en place et perdurer. La MC juge également important de miser sur la prévention. La prévention pour éviter que les personnes ne deviennent des malades chroniques. Car ‘prévenir vaut toujours mieux que guérir’. De plus, la MC n’est pas seulement une mutualité, elle est aussi un fonds de santé, préoccupé par la santé de ses membres. 4.1. Informations de santé Proposer des informations sur la santé est une première étape majeure en matière de prévention. La MC informe ses membres sur les problèmes liés à la santé et aux maladies, la prévention et le traitement. Cela se fait via internet, les newsletters, les brochures, les cours (ex. gérer le stress et les tensions, cours sur la démence), les soirées informatives (ex : soirée sur le diabète, la maladie de Parkinson) et les magazines (Visie, En Marche). 4.2. Projets de promotion de la santé Outre des informations, la MC essaie aussi de promouvoir un style de vie plus sain, avec des projets qui visent un changement durable des comportements. Il existe ainsi des projets axés sur l’alimentation saine, l’activité physique et la santé mentale. Certaines initiatives sont développées au sein des mutualités flamandes, d’autres dans les mutualités francophones et germanophone. Les mutualités disposent d’une grande autonomie en matière d’initiatives de prévention, ce qui débouche dès lors sur une grande diversité d’actions. ‘Kilootje minder’ (Un petit kilo de moins) est un projet de longue durée qui accompagne les personnes vers un style de vie plus sain avec davantage d’activité physique, des repas plus équilibrés et un poids sain. Il est basé sur le coach en ligne ‘Kilootje minder’. La personne qui s’enregistre reçoit des informations quotidiennes par e-mail, correspondant à son mode de vie et d’alimentation personnel, elle peut poser des questions à un expert et échanger des idées sur le forum avec d’autres participants. Le livre ‘Kilootje minder’ et les initiatives régionales sous forme d’ateliers et d’infosessions apportent un soutien complémentaire. Lors du congrès national sur la santé MC-Informations 249 • septembre 2012 17 et l’alimentation, ‘Kilootje minder’ a été élu comme meilleur projet alimentaire et sanitaire 2010. Une étude scientifique a montré en 2010 que le travail en ligne à un poids plus sain fonctionne : les participants du coach ‘Kilootje minder’ ont perdu en moyenne près d’1,5 kg en six mois. Ils mangent plus sainement et bougent davantage que les personnes du groupe de référence qui n’ont pas été coachées7. Avec le projet ‘Pluk je geluk’ (Cueillez votre bonheur), la MC a résolument tiré la carte de la santé mentale. Avec de multiples initiatives et un coaching en ligne sur www.plukjegeluk.be, ‘Pluk je geluk’ veut améliorer la résistance mentale et le bonheur de la population flamande. Le plan de bonheur MC, comportant sept stratégies de bonheur aux fondements scientifiques, en donne l’orientation8. La MC a également développé des projets destinés spécifiquement aux jeunes et aux enfants. En matière notamment d’alimentation et de mouvement, la MC a élaboré une série de formules pédagogiques diffusées dans les écoles et auprès des autres acteurs locaux. Il existe un jeu pour les 5-8 ans sur l’alimentation (saine) (Gargouilli te souhaite bon appétit), une formule didactique ‘Aan tafel!’ pour l’enseignement primaire, un programme pédagogique pour initier un débat en classe (pour les 14-18 ans) concernant l’alimentation (Et toi tu manges quoi ?). Un livre de recettes (Envie de passer à la casserole ?, Kok op kot-pocket) a également été rédigé pour les 18-25 ans qui vont habiter en kot/seuls et qui doivent cuisiner pour la première fois. Enfin, il existe la formule éducative ‘De gelukzoekers’ (les chercheurs de bonheur), destinée au second degré de l’enseignement secondaire et qui apprend aux jeunes à renforcer leur résistance mentale et leur sentiment de bonheur. 4.3. Projets sur les inégalités en matière de santé En matière de prévention, une attention spécifique doit être accordée aux plus vulnérables. Contrairement à la classe moyenne, il est beaucoup plus difficile de les atteindre avec les messages de prévention. Qu’une position socio-économique faible aille de pair avec une moins bonne santé est un fait connu. La MC a donc élaboré une série de projets pour y répondre de manière efficace. En 2008–2009, quelques projets pilotes ont démarré, concernant notamment le tiers-payant social, le statut OMNIO et la promotion de la santé, et spécifiquement destinés aux plus vulnérables sur le plan social. Ces projets reposaient toujours sur un accord de collaboration entre le Secrétariat national et les mutualités régionales. Ils visaient à améliorer la prise de conscience des inégalités de santé et à aborder concrètement celles-ci parmi les membres MC9. 18 Au terme de ces projets pilotes, la lutte contre les inégalités de santé s’est poursuivie, notamment via quelques initiatives locales des mutualités régionales. Ces actions régionales se concentrent sur une série de domaines : • Une communication claire et accessible aux plus défavorisés (ex : comités de lecture où les courriers et folders aux membres sont lus par des personnes de ce groupe-cible) ; • Promotion de la santé adaptée aux plus défavorisés en collaboration avec d’autres partenaires (ex : chaise ‘je me sens bien’, activité physique sur prescription, promenades de santé, restaurant social, …) ; • Rapprocher les mesures de protection du groupe-cible (ex : formation via maillons de bien-être, film sur le tiers-payant social) ; • Informer les prestataires de soins des mesures de protection (ex : symposium pour les généralistes sur le tiers-payant social). En 2011, un groupe de travail flamand sur les défavorisés a débuté. Il représente les services du Secrétariat national et les responsables des mouvements des différentes mutualités régionales. Les objectifs de ce groupe-cible sont les suivants : • Informer sur les mesures de protection (ex : nouveau régime tiers-payant social) • Développer des actions communes (ex : participation à la journée mondiale de lutte contre la pauvreté le 17/10) • Intervision concernant des projets sur les inégalités de santé mis en place dans chaque mutualité : - Les expériences sont partagées. - On apprend respectivement des autres projets (facteurs de succès, obstacles, …). - Le matériel utilisé est partagé (ex : Powerpoints) - Des idées sont lancées pour de nouveaux projets. 5. Recherches – influence sur la politique En tant qu’organisation sociale de la société civile, la MC souhaite être un partenaire de et exercer une influence sur la politique de bien-être et de santé, y compris dans le domaine des soins chroniques. Ce travail est alimenté en grande partie par une tradition, bien établie entre-temps, de recherche. Car « mesurer, c’est savoir ». 8 Bogaerts A., Roskam A. 2012. Deuxième enquête sur le bonheur et l’efficacité du coach Bonheur de la MC. MC-Info 247: 40-47 9 Crommelynck A. et al. 2009. Inégalités de santé. MC-Info 238: 24-37. MC-Informations 249 • septembre 2012 Ces recherches consistent d’une part en analyse des fichiers de données MC, qui comportent tant des données administratives (ex : statut intervention majorée, bénéficiaire forfait de soins) que des données de remboursement (ex : consultations généralistes, spécialistes, consommation de médicaments, hospitalisations). D’autre part, des recherches sont menées à partir d’enquêtes ou d’études qualitatives (interviews individuelles, groupes focus ou entretiens de groupe) pour collecter des informations dont la mutualité ne dispose pas encore. Les thèmes de recherche sont très variés : • la situation de revenus, ex : la situation financière des invalides ; • les frais de santé, ex : l’analyse annuelle des factures hospitalières, enquête sur les médicaments, coûts de santé pour les malades chroniques (tant les coûts avec que sans remboursement de l’assurance maladie obligatoire) ; • variation entre les établissements de soins, ex : la consommation d’antidépresseurs et d’antipsychotiques dans les maisons de repos, variations des chances de survie en cas de placement d’une prothèse de hanche, tant au sein d’un même hôpital qu’entre les hôpitaux (ainsi que les variations de la durée de séjour et des prestations réalisées) ; • vie et attentes des malades chroniques / invalides, ex : le vécu de la transition au statut invalide, expériences concernant la fin de vie. La MC n’effectue pas seulement des enquêtes, elle met également ses fichiers de données à disposition de tiers dans le cadre d’un projet d’étude. C’était notamment le cas pour une enquête de l’université d’Anvers sur l’influence du contexte social sur la vaccination contre le cancer du col de l’utérus chez les jeunes filles10. Dans une autre enquête, la MC a mis des données à disposition du HIVA (Institut de Recherche pour le Travail et la Société) de la KUL pour une étude sur les coûts médicaux et non médicaux à charge des patients cancéreux, pour le compte de la Ligue flamande contre le cancer (VLK)11. En examinant la situation (financière) des personnes avec une maladie (chronique), la MC obtient une meilleure vision des carences dans et en dehors de l’assurance maladie obligatoire. Sur cette base, elle peut formuler des recommandations politiques pour améliorer l’accessibilité (financière) et la qualité des soins de santé pour tous. Nous visons ainsi à améliorer la situation (financière) des personnes ayant besoin de soins chroniques. Au fil des années, nos résultats de recherche et les recommandations de politique y afférentes ont conduit à des améliorations notoires de la situation des personnes ayant besoin de soins chroniques. 6. Groupes de travail sur les soins chroniques Les groupes de travail internes sont un instrument complémentaire permettant à la MC d’influencer la politique. Les groupes de travail spécifiquement dédiées aux soins chroniques sont le groupe de travail national ‘Attention pour les plus vulnérables’, les groupes flamands ‘Santé mentale’ et ‘Plus défavorisés’, le groupe de travail wallon ‘Aidants proches’ et la cellule de politique nationale Indemnités. Ces groupes de travail essaient d’influencer le cap de la politique. Il s’agit tant de la politique interne que de recommandations aux autorités fédérales et régionales. La composition et les objectifs spécifiques diffèrent selon le groupe-cible, mais globalement, les objectifs posés sont les suivants : • Élaborer ses propres propositions de politique sur la base des données et des signaux en provenance de la situation de vie et de soins (des personnes malades chroniques ou handicapées, des personnes avec des problèmes psychiques, en incapacité de travail, défavorisées) ; • Évaluer les propositions de politique ; • Contribuer à une sensibilisation globale sur la santé mentale, les plus vulnérables ou les malades chroniques ; • Partager les actions des différents services, départements et mouvements afin que chacun soit informé de ce qui se passe concernant les groupes-cibles concernés. 7.Mouvements Ce qui caractérise la MC de manière unique, c’est la collaboration avec plusieurs mouvements : Ziekenzorg CM, Altéo, Okra et UCP, ainsi que les services jeunesse Kazou et ‘Jeunesse et Santé’. Ces mouvements sont des asbl autonomes soutenues par l’Alliance et les mutualités régionales. Les mouvements s’adressent aux malades chroniques et / ou aux personnes handicapées, aux plus de 55 ans et aux jeunes. 7.1. Malades chroniques, personnes nécessitant des soins et personnes handicapées Ziekenzorg CM et Altéo sont des mouvements qui, côté flamand et francophone, agissent dans l’intérêt des malades chroniques, des personnes nécessitant des soins et des personnes handicapées. 10 Lefevere E., Deleeck H. 2010. Vaccination du cancer du col de l’utérus en Flandre. 2007-2009: tous sur un pied d’égalité ? MC-Info 242: 3-10. 11 De Coninck A. et al. 2011. Les coûts médicaux du cancer à la charge du patient. MC-Info 244: 3-14. MC-Informations 249 • septembre 2012 19 Ce sont 2 mouvements distincts, mais ils mettent l’accent sur les mêmes thèmes. • L’offre d’une palette d’activités pour rompre l’isolement des malades chroniques et des personnes handicapées et favoriser l’intégration. La maladie chronique ou le handicap coïncident souvent, dans notre société, avec le découragement et l’isolement; • L’organisation de vacances pour les malades chroniques ou les personnes handicapées, avec un accompagnement par des volontaires. Ces vacances sont toujours adaptées et se déroulent au rythme des personnes malades chroniques ou handicapées. Leurs souhaits et leurs attentes occupent toujours une position centrale. Depuis 2004, Ziekenzorg CM possède une offre de vacances unique et spécifique pour les personnes avec des problèmes psychiques et leurs aidants proches; Ils organisent notamment: • Aide de volontaires pour un transport ou une garde à domicile; • Des groupes de malades chroniques qui sont organisés localement. Ces groupes ont pour but de rompre l’isolement, d’informer les membres, de capter les signaux, d’échanger des idées entre eux et d’organiser des actions concrètes, • Étant donné que le fonctionnement de Ziekenzorg CM et d’Altéo repose sur leurs volontaires, ils œuvrent également au soutien de ces volontaires, En 1999, Ziekenzorg CM a été reconnu comme ‘Association pour les utilisateurs et les aidants proches’ par l’autorité flamande. Les principales missions qui y sont associées sont résumées en quatre points, • L’information des malades chroniques et des personnes handicapées. Chez Ziekenzorg CM, elle passe par exemple par le magazine Maczima (magazine pour les malades chroniques et leurs aidants proches, qui atteint environ 40 000 lecteurs) et par Prikkel, le journal de la Ligue flamande contre la douleur. Altéo informe ses membres via des groupes de travail, la revue Entrevoi, les magazines régionaux d’Altéo et internet; • Informer les aidants proches efficacement au moment opportun, • Défense des intérêts. Les intérêts et les besoins des malades chroniques et des personnes handicapées occupent une position centrale. Ziekenzorg et Altéo attachent beaucoup d’importance à la participation active de leurs membres. Tout se passe en concertation avec les membres et en fonction de ceux-ci; • Offrir aux aidants proches la possibilité ‘d’échapper’ aux soins (possibilités de ‘soulagement’). • Influence de la politique. Ces dernières années, tant Ziekenzorg CM qu’Altéo ont mené de nombreuses actions liées au revenu des malades chroniques, aux frais de santé élevés et au pécule de vacances pour les invalides. Les deux mouvements rédigent régulièrement des cahiers de revendications à l’intention des politiciens, contenant des recommandations pour améliorer la vie des malades chroniques et des personnes handicapées et pour favoriser leur intégration au sein de la société. Pour soutenir ces actions, Ziekenzorg CM, via le panel flamand de patients, interroge les malades chroniques sur des thèmes qui leur tiennent à cœur. Altéo représente les personnes handicapées au sein de 2 instances : le comité de gestion de l’AWIPH (l’Agence wallonne pour l’intégration des personnes handicapées) et le Conseil supérieur national des personnes handicapées12; • Valoriser les aidants proches et reconnaitre ce qu’ils font, • Défense des intérêts. Les aidants proches sont confrontés à plusieurs obstacles en effectuant les soins, Ziekenzorg CM se fait fort d’intervenir pour défendre leurs intérêts, 7.2. Plus de 55 ans Okra, l’UCP et ‘Die Eiche’ sont des mouvements qui défendent les intérêts des seniors. Les accents sont mis au même endroit au sein des mouvements: • Ces associations veulent développer un réseau démocratique où les pensionnés sont impliqués de manière active. Une association de et pour les pensionnés; • La défense des intérêts des pensionnés et la prise d’initiatives pour améliorer les conditions de vie des pensionnés; • Donner la possibilité aux pensionnés de participer à des activités socioculturelles et les encourager en ce sens. 12 Côté flamand, une personne du service Maatschappelijk werk est représentée au Conseil supérieur national des personnes handicapées. 20 MC-Informations 249 • septembre 2012 Début 2010, la Communauté flamande a reconnu OKRA comme ‘Association d’utilisateurs et d’aidants proches’. Ce nouveau service a été baptisé OKRA-ZORGRECHT et il propose ce qui suit : • offrir un avis, une formation et une assistance aux utilisateurs de soins; • entretenir le contact avec les aidants proches dans leur relation avec les utilisateurs de soins; • assurer, au moins deux fois par an, une information par le biais du journal des membres OKRA-magazine; • envoyer régulièrement une newsletter électronique à toutes les personnes intéressées; • organiser des réunions de formation dans toutes les provinces flamandes et à Bruxelles; • signaler les besoins et les problèmes aux autorités compétentes. 8.1. Assurance hospitalisation Les frais d’hospitalisation peuvent rapidement grimper, même après un remboursement de l’assurance maladie obligatoire. Tant les mutualités néerlandophones que francophones et germanophone offrent des assurances hospitalisation. Les membres des mutualités flamandes peuvent s’affilier à CMHospitaalplan, une assurance facultative qui couvre les frais, ou à CM Hospitaalfix et CM-Hospitaalfix Extra, des assurances hospitalisation forfaitaires comportant une indemnisation journalière fixe. Les membres des mutualités flamandes doivent pour cela payer un supplément (il n’est donc pas compris dans la cotisation annuelle aux services et avantages complémentaires). Dans les mutualités francophones (& germanophone), l’Hospi Solidaire est comprise dans la cotisation aux services et avantages complémentaires. Les membres qui souhaitent un remboursement plus important peuvent payer une cotisation pour que leur Hospi Solidaire soit complétée avec une ‘Hospi plus’ ou une ‘Hospi Plus 100 ou 200’. Ces assurances hospitalisation s’adressent plus spécifiquement aux personnes ayant besoin de soins chroniques. 7.3. Jeunesse Les services jeunesse MC ont, au sein de leur fonctionnement, une attention spécifique pour les jeunes ayant besoin de soins chroniques. Ainsi, Kazou propose dans son offre ce que l’on appelle les vacances JOMBA. JOMBA est l’abréviation néerlandaise signifiant enfants et Jeunes Avec une Attention Particulière. Il s’agit de jeunes atteints d’un handicap, d’autisme, de problèmes comportementaux, mais aussi de jeunes qui ont seulement besoin d’un peu plus d’attention, comme les jeunes qui sont incontinents la nuit ou qui sont plus sensibles. Jomba offre des vacances sur mesure pour des groupes-cibles spécifiques. Au sein de ‘Jeunesse et santé’, Anijhan s’adresse aux enfants moins valides. Il existe une série d’initiatives d’accueil pour les enfants moins valides : plaines de jeux, vacances (en Belgique et à l’étranger) ou stages. Le service organise également ce qu’on appelle des vacances ‘d’intégration’ avec des enfants valides, ou bien des vacances spécialement destinées aux enfants moins valides de 7 à 21 ans (handicap physique et/ ou mental). De plus en plus souvent, les plaines de jeux traditionnelles organisent aussi un accueil spécifique pour les enfants moins valides, en vue de leur intégration. 8. Services et avantages complémentaires Les frais de santé des personnes ayant besoin de soins chroniques peuvent atteindre des montants élevés. Tous les soins de santé ne sont pas remboursés par l’assurance maladie obligatoire. Pour certaines prestations, pour lesquelles il n’existe qu’un remboursement partiel ou inexistant, la MC prévoit une intervention via ses services et avantages complémentaires. La MC essaie ainsi d’alléger la facture des frais de santé. Tout le monde peut bénéficier de l’Hospi Solidaire, sans exception, sans questionnaire médical ni examen médical. Pour les personnes avec une pathologie préexistante, il n’existe pas non plus d’exclusion. En 2011, le forfait pour les maladies lourdes et coûteuses a été introduit. Pour certaines maladies dont la liste a été dressée, un forfait de 150 euros est versé. Dans le CM-hospitaalplan, les pathologies préalables sont indemnisées selon la garantie générale, mais les suppléments d’honoraires et de chambre individuelle ne sont pas remboursés durant les cinq premières années d’affiliation. Pour les admissions dans les hôpitaux psychiatriques, les deux assurances hospitalisations prévoient également une intervention dans les frais de séjour. Cette intervention est limitée en fonction du service d’admission spécifique. 8.2. Autres avantages et services Dans ses services et avantages complémentaires, la MC prévoit une intervention dans les frais notamment de logopédie, d’achat de lunettes ou de lentilles, de traitement orthodontique, de médicaments homéopathiques, etc. Pour ces prestations, le remboursement prévu dans l’assurance maladie obligatoire n’existe pas ou n’est que partiel (ex : médicaments homéopathiques), tandis que pour les autres prestations, les frais restent élevés, même après intervention de l’assurance maladie obligatoire (ex : traitement orthodontique). Les interventions des services et avantages complémentaires diffèrent selon les mutualités. Plusieurs interventions de l’assurance complémentaire fonctionnent comme un signe clair de la MC aux pouvoirs publics. MC-Informations 249 • septembre 2012 21 La MC est ainsi convaincue de l’importance des vaccinations pour la santé publique et elle développe donc un programme de vaccination actif. Si les pouvoirs publics attendent trop longtemps pour rembourser de nouveaux vaccins ou les intégrer dans le schéma de vaccination, la MC assume sa responsabilité. Dans l’attente d’un remboursement des pouvoirs publics, elle a ainsi accordé une intervention pour les vaccins contre les méningocoques, les pneumocoques et le cancer du col de l’utérus. Entre-temps, la MC continue à insister auprès des autorités pour le remboursement de ces vaccins. Une vaccination complète contre le cancer du col de l’utérus coûte par exemple 412,20 euros (3 doses à 137,40 euros). La MC accorde une intervention de 150 euros (ou 50 euros par vaccin) pour la vaccination des jeunes filles de 13 et 14 ans. Après une longue insistance de la MC, l’assurance maladie rembourse maintenant en grande partie 2 vaccins (Gardasil® et Cervarix®) pour les filles de 12 à 18 ans. Le vaccin coûte maintenant 11,30 euros par dose (ou 7,50 euros si elles ont droit à l’intervention majorée). Par ailleurs, la MC est convaincue de la valeur de la psychothérapie comme composant des soins de santé mentale. Par manque de reconnaissance et de remboursement au sein de l’assurance maladie obligatoire, la MC a lancé en 2006, en tant que pionnière, un remboursement pour la psychothérapie. Ce remboursement fait office de signal aux pouvoirs publics pour œuvrer à une reconnaissance de la psychothérapie et du remboursement de celle-ci. Côté néerlandophone, toutes les mutualités prévoient une même intervention pour les membres MC jusqu’à 25 ans, auprès de l’un des 886 psychothérapeutes avec lesquels une convention a été conclue. Côté francophone et germanophone, presque toutes les mutualités prévoient une intervention pour l’aide psychologique. Dans la plupart des mutualités, il s’agit d’une intervention pour des consultations individuelles dans un ‘Centre de Planning Familial’. Le montant de l’intervention par consultation, le nombre de consultations par an et l’âge du membre pour obtenir une intervention varient selon la mutualité. Dans un communiqué de presse du 14 juin 2012, la ministre de la Santé publique Laurette Onkelinx a fait savoir qu’elle voulait reconnaitre officiellement la profession de psychothérapeute et qu’elle veillerait au remboursement des séances. Une affaire à suivre … Conclusion À partir de ses valeurs de base, la MC possède déjà une très longue tradition d’attention et d’initiatives spécifiques pour les personnes ayant besoin de soins chroniques en raison d’une maladie, d’un handicap ou de l’âge. Dans le passé, l’organisation a plusieurs fois joué un rôle de pionnier. À l’avenir, son ambition est de continuer à veiller sur ces groupes-cibles. Avec de nouvelles initiatives, la MC souhaite réagir de manière permanente aux évolutions des besoins de ces personnes. En matière de politique, la MC veut continuer à inscrire à l’agenda les souhaits et les besoins des personnes nécessitant des soins lourds et de longue durée. 22 MC-Informations 249 • septembre 2012 Table des matières MC-Informations paraît quatre fois par an (mars, juin, Editorial 2 septembre, décembre) en français et en néerlandais, et est consultable gratuitement sur: http://www.mc.be/ MC-Informations. Transfert de compétences 3 Les forces du système de santé en Belgique A cette adresse, vous pouvez vous inscrire sur un « mail-alert » et serez ainsi averti lors de la parution d’un nouveau numéro. Santé mentale 8 Du DMG au DMG+ : intégration d’un module de prévention Quelles implications pour les acteurs mutualistes dans le champ de la santé mentale ? Soins chroniques 14 Initiatives de la MC en matière de soins chroniques Fiche-info Du DMG au DMG+ : intégration d’un module de prévention (En annexe de ce numéro) Colophon Editeur responsable Marc Justaert, Dorpstraat 403, 3061 Leefdaal Rédacteur en chef Michiel Callens Secrétariat de rédaction Olivier Gillis , Valérie Guillaume Traduction Service traduction ANMC Layout Service comma ANMC Impression Poot (imprimé sur papier recyclé) Adresse de retour Gerda Van Hecke, ANMC – Logistique/WP, chaussée de Haecht 579, BP 40, 1031 Brussel, [email protected], 02 246 41 08