Union Nationale des Mutualités Libres
Date Mémorandum statut du malade chronique 2/3
Des droits génériques et des droits spécifiques
La reconnaissance ouvre un certain nombre de droits mais catégorisés en 2
types:
1. des droits génériques qui sont accordés à tous les malades chroniques : le
forfait de soins (pour couvrir les dépenses hors AMI), l’octroi du tiers
payant, l’interdiction de suppléments d’honoraires en cas d’hospitalisation,
la simplification des accords (médicaments, kiné,...);
2. des droits spécifiques liés à la pathologie spécifique. A titre d’exemple:
o renforcer la diminution voire supprimer les tickets modérateurs de
certaines prestations (p. ex. pour les affections neuromusculaires)
o augmenter le nombre, la fréquence ou la durée de certaines
prestations
o remboursement sélectifs de certaines prestations, liées à la
pathologie (le remboursement d’analgésiques, de pansements
actifs, de matériel de stomie,…)
o l’octroi de forfaits spécifiques couvrant les coûts particuliers liés à la
maladie (alimentation, pommades,…)
o l’intervention dans les frais de transports, aide aux aidants, autres
avantages hors AMI.
L’analyse des besoins de patients et l’organisation des avantages qui doivent leur
être octroyés doit se faire en collaboration avec les associations de patients
notamment en exploitant les résultats de l’enquête organisée en 2008.
L’historique des dépenses en soins de santé du patient n’est qu’un
indicateur
Si les droits génériques peuvent facilement être accordés à tous les malades
chroniques, il n’en va pas de même pour les droits spécifiques. En effet, ceux-ci
doivent être accordés aux patients en fonction de leurs besoins spécifiques liés à
leur pathologie propre.
Pour permettre d’organiser cette protection complémentaire des patients
chroniques, il est indispensable de disposer d’information sur la pathologie ou du
moins sur la dépendance.
L’octroi de ces avantages liés à la pathologie doit être géré par les mutualités en
collaboration avec les prestataires et les centres de référence.
Il est donc utile, pour l’octroi de droits spécifiques, de compléter la détection sur
la base des dépenses par une notification d’un centre de référence (obligatoire
pour les maladies rares) ou d’un médecin spécialiste de la pathologie. Cette
notification ne doit pas être renouvelée, la maladie rare ou la maladie chronique
n’ayant pas souvent d’évolution positive. Ainsi, c’est le secteur thérapeutique qui
assume en réalité la responsabilité finale de l’attribution du statut au patient
chronique.
Cette notification permettra également de construire progressivement un registre
des maladies rares et des maladies chroniques afin de mieux en appréhender la
nécessaire protection.
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