Le statut du malade chronique : vers une approche personnalisée de sa protection. Mars 2010 Contexte Depuis plus de 20 ans, plusieurs mesures ont été prises en faveur des malades chroniques. Elles consistent : o en prestations spécifiques (pathologies E et kine) o en l’octroi de forfait (forfait de soins, d’incontinence, palliatif) o dans une intervention dans les frais de déplacement (patients cancéreux, psychiatriques) o dans un remboursement de produits spécifiques (pansements actifs, analgésiques, matériel d’autocontrôle du diabète,…) o en une réduction de tickets modérateurs. Elles sont identifiées soit sur la base d’une notification ou d’un accord du médecin-conseil, soit sur la base des dépenses en tickets modérateurs enregistrés par les OA (forfait de soins, MAF Malade chronique). Le Conseil scientifique propose en 2010 de définir un statut du malade chronique plus générique, permettant d'identifier ces patients de façon simple et pertinente. Il propose de se baser sur les dépenses AMI de 8 trimestres consécutifs afin d’octroyer un statut au malade chronique : celui qui a justifié d’au moins 300 € de dépenses en soins de santé pendant 8 trimestres consécutifs (montants des honoraires des prestataires et des prix des médicaments et des produits) se verra reconnaître le statut de malade chronique. Positionnement MLOZ La proposition du Conseil scientifique mérite d’être retenue mais elle doit être nuancée. Un statut sécurisé pour tous les malades chroniques Tous les avantages actuels doivent s’intégrer dans un seul statut accordé aux patients souffrant d’une maladie grave ou chronique : o C’est le patient qui est reconnu en tant que malade chronique, c’est un statut individuel. o Ce statut doit être lié à la situation personnelle du patient : soit parce qu’il souffre d’une pathologie reconnue soit parce que son degré de dépendance détectée par ses dépenses est confirmé par le prestataire. o Le statut est octroyé pour une période longue, voire à vie. Suite page suivante Date Union Nationale des Mutualités Libres Mémorandum statut du malade chronique 1/3 Des droits génériques et des droits spécifiques La reconnaissance ouvre un certain nombre de droits mais catégorisés en 2 types: 1. des droits génériques qui sont accordés à tous les malades chroniques : le forfait de soins (pour couvrir les dépenses hors AMI), l’octroi du tiers payant, l’interdiction de suppléments d’honoraires en cas d’hospitalisation, la simplification des accords (médicaments, kiné,...); 2. des droits spécifiques liés à la pathologie spécifique. A titre d’exemple: o renforcer la diminution voire supprimer les tickets modérateurs de certaines prestations (p. ex. pour les affections neuromusculaires) o augmenter le nombre, la fréquence ou la durée de certaines prestations o remboursement sélectifs de certaines prestations, liées à la pathologie (le remboursement d’analgésiques, de pansements actifs, de matériel de stomie,…) o l’octroi de forfaits spécifiques couvrant les coûts particuliers liés à la maladie (alimentation, pommades,…) o l’intervention dans les frais de transports, aide aux aidants, autres avantages hors AMI. L’analyse des besoins de patients et l’organisation des avantages qui doivent leur être octroyés doit se faire en collaboration avec les associations de patients notamment en exploitant les résultats de l’enquête organisée en 2008. L’historique des dépenses en soins de santé du patient n’est qu’un indicateur Si les droits génériques peuvent facilement être accordés à tous les malades chroniques, il n’en va pas de même pour les droits spécifiques. En effet, ceux-ci doivent être accordés aux patients en fonction de leurs besoins spécifiques liés à leur pathologie propre. Pour permettre d’organiser cette protection complémentaire des patients chroniques, il est indispensable de disposer d’information sur la pathologie ou du moins sur la dépendance. L’octroi de ces avantages liés à la pathologie doit être géré par les mutualités en collaboration avec les prestataires et les centres de référence. Il est donc utile, pour l’octroi de droits spécifiques, de compléter la détection sur la base des dépenses par une notification d’un centre de référence (obligatoire pour les maladies rares) ou d’un médecin spécialiste de la pathologie. Cette notification ne doit pas être renouvelée, la maladie rare ou la maladie chronique n’ayant pas souvent d’évolution positive. Ainsi, c’est le secteur thérapeutique qui assume en réalité la responsabilité finale de l’attribution du statut au patient chronique. Cette notification permettra également de construire progressivement un registre des maladies rares et des maladies chroniques afin de mieux en appréhender la nécessaire protection. Suite page suivante Date Union Nationale des Mutualités Libres Mémorandum statut du malade chronique 2/3 3. Conclusions Le malade chronique doit rester au centre de nos préoccupations. Il doit pouvoir bénéficier d’un soutien lié à sa situation de santé et non pas à sa situation financière. Nous devons veiller à ce que les avantages octroyés au malade chronique ne soient plus liés au MAF qui module ces interventions en fonction des revenus du ménage. La protection du malade chronique est l’affaire des prestataires qui, en collaboration avec les mutualités, assument la reconnaissance du statut de chaque patient. Date Union Nationale des Mutualités Libres Mémorandum statut du malade chronique 3/3