Syndrome fibromyalgique de l`adulte - Rapport d`orientation

Rapport d’orientation – Syndrome fibromyalgique de l’adulte
HAS / Service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades / Juillet 2010
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La Haute Autorité de santé (HAS) a été saisie par le Ministre de la Santé
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afin que soient
rédigées des recommandations sur la prise en charge médicale de la fibromyalgie en tenant
compte des conclusions du rapport de l'Académie nationale de médecine
1 Courrier en date du 16 janvier 2007 « Je souhaiterais aussi pouvoir disposer de recommandations sur la prise
en charge médicale de la fibromyalgie en tenant compte de l’avis de l’Académie nationale de médecine qui sera
rendu le 16 janvier 2007 et des travaux que conduit actuellement la CNAMTS ».
Juillet 2010
RAPPORT D’ORIENTATION
Syndrome fibromyalgique de l’adulte

Rapport d’orientation – Syndrome fibromyalgique de l’adulte
HAS / Service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades / Juillet 2010
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Le rapport d’orientation est téléchargeable sur :
www.has-sante.fr
Haute Autorité de Santé
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2, avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX
Tél. :[phone] - Fax :[phone]
Ce document a été validé par le Collège de la Haute Autorité de Santé en juillet 2010.
© Haute Autorité de Santé – 2010.

Rapport d’orientation – Syndrome fibromyalgique de l’adulte
HAS / Service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades / Juillet 2010
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Sommaire
1 Introduction...................................................................................................................5
2 Méthode de travail.........................................................................................................6
3 Qu’entend-on par syndrome fibromyalgique ?...........................................................7
3.1 Description du syndrome fibromyalgique 7
3.2 Reconnaissance au niveau international 7
3.3 Diagnostic de syndrome fibromyalgique 8
4 Qu’elle est la réalité du syndrome fibromyalgique en France ? ................................13
4.1 Épidémiologie du syndrome fibromyalgique 13
4.2 Symptômes du syndrome fibromyalgique dans les bases de données françaises 16
4.3 Autres symptômes associés au syndrome fibromyalgique 19
4.4 Retentissement sur la vie quotidienne 20
5 Syndrome fibromyalgique : enjeu d’un débat public..................................................22
5.1 Analyse du contexte en France et dans le monde 22
5.2 Rôle de l’industrie pharmaceutique 24
5.3 Organisation de la prise en charge 24
5.4 Coût de la prise en charge du syndrome fibromyalgique 25
6 Syndrome fibromyalgique : émergence d’un problème public..................................27
6.1 Apparition et diffusion d’une catégorie 27
6.2 Controverses sur la nature des troubles, leur attribution et les réponses apportées 31
6.3 Controverses en miroir dans les recommandations de bonnes pratiques 35
7 Prise en charge médicamenteuse du syndrome fibromyalgique en France.............38
7.1 Pratiques de prescriptions médicamenteuses en France 38
7.2 Usage des antalgiques 40
7.3 Usage des antidépresseurs 41
7.4 Usage des antiépileptiques 42
7.5 Autres médicaments 43
8 Approche non médicamenteuse multiprofessionnelle dans le syndrome
fibromyalgique en France et ailleurs ...........................................................................43
8.1 Expériences évaluées dans la littérature 44
8.2 Organisation de la prise en charge dans les structures spécialisées de traitement de la douleur 46
8.3 Enquête dans les structures françaises proposant une prise en charge multiprofessionnelle 47
9 Analyse des démarches de prise en charge du syndrome fibromyalgique à
l’étranger........................................................................................................................57
9.1 Recommandations spécifiques à la prise en charge du syndrome fibromyalgique 57
9.2 Prise en charge des symptômes médicalement inexpliqués 62
9.3 Exemple d’un syndrome proche : prise en charge de la fatigue chronique 64
9.4 Approche s’appuyant sur la prise en charge de la douleur chronique 65
9.5 Approche éducative commune aux maladies rhumatismales 66
10 Synthèse des informations et propositions identifiées dans les enquêtes et les
données analysées ................................................................................................................67
Annexe 1. Méthode de travail................................................................................................72

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Annexe 2. Évolution du contexte de la prescription dans la pratique courante pour la
prise en charge du syndrome fibromyalgique entre 2005 et 2008, en médecine
générale et en rhumatologie..................................................................................................80
Annexe 3 : Données de la prescription médicale concernant la prise en charge d’un
syndrome fibromyalgique entre 2006 et 2009 ......................................................................88
Annexe 4. Données de l’Agence technique de l’information hospitalière..........................92
Annexe 5. Enquête de pratique dans les structures spécialisées de traitement de la
douleur en 2008......................................................................................................................99
Annexe 6. Entretiens avec des personnes ayant un syndrome fibromyalgique................102
Annexe 7. Registre de recherche des Centers for disease control and prevention
(CDC) : Fibromyalgia ..............................................................................................................116
Références bibliographiques ................................................................................................117
Participants.............................................................................................................................123
Fiche descriptive de l’étude...................................................................................................124

Rapport d’orientation – Syndrome fibromyalgique de l’adulte
HAS / Service des maladies chroniques et des dispositifs d’accompagnement des malades / Juillet 2010
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1 Introduction
La Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie par le ministre de la Santé
2
afin que soient rédigées
des recommandations sur la prise en charge médicale de la fibromyalgie, en tenant compte des
conclusions du rapport de l'Académie nationale de médecine publié en janvier 2007 (1).
Le directeur général de l’Uncam et les médecins-conseils nationaux des différentes caisses ont été
également saisis par le ministère de la Santé, pour que soit mis à disposition des médecins-
conseils un guide de procédure qui garantisse aux personnes qui ont une fibromyalgie une prise
en charge plus homogène des soins coûteux sur le territoire national.
L’association de patients Fibromyalgie France - Union Française des Adhérents Fibromyalgiques
(UFAF), dans un courrier au président de la République de janvier 2007, souhaitait une meilleure
prise en considération du syndrome fibromyalgique, une démarche claire pour en établir le
diagnostic, en mesurer l’impact sur la vie quotidienne, sociale et professionnelle, une
reconnaissance de son caractère invalidant, un accompagnement psychosocial permettant d’éviter
l’isolement, une meilleure formation des professionnels de santé, un recensement des personnes
fibromyalgiques.
De nombreuses questions sont posées régulièrement à l’Assemblée nationale sur la
reconnaissance, les conséquences de ce syndrome et sa prise en charge.
Tous ces éléments soulignent l’importance prise récemment en France, au-delà du champ
strictement sanitaire, par ce syndrome douloureux chronique.
La fibromyalgie a été décrite en 1977 par deux auteurs canadiens, Smythe et Moldofsky.
L’existence d’états douloureux chroniques, sans cause identifiée, est cependant connue de longue
date. Ce syndrome associe des douleurs diffuses chroniques, une fatigue souvent intense et des
troubles du sommeil. D’autres manifestations peuvent être associées de façon variable. L’examen
clinique identifie inconstamment des points douloureux à la pression. Ces manifestations n’ont à
ce jour pas d’explications physiopathologiques et ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques.
Ce syndrome touche majoritairement des femmes entre 30 et 50 ans. De très nombreux travaux
lui ont été consacrés depuis sa description de 1977. La fibromyalgie est depuis 2006 identifiée
comme entité autonome dans la Classification internationale des maladies – 10
e
révision (CIM10)
de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), sous le code M79.7. M-F. Kahn avait proposé, en
1988, le nom descriptif de syndrome polyalgique idiopathique diffus (SPID), qui n’a pas eu de
pérennité.
L'Académie nationale de médecine précisait, dans son rapport de janvier 2007 (1) : « Cependant,
si l’accord paraît aujourd’hui général sur la réalité de ce syndrome douloureux chronique et même
sur sa fréquence, des doutes persistent à s’exprimer sur la légitimité d’en faire une maladie, avec
les conséquences médico-sociales qui peuvent en résulter. La raison en est le caractère subjectif
des troubles invoqués (douleur, fatigue, mal-être, troubles du sommeil), le fait qu’ils ne sont que
statistiquement (et non individuellement) associés, le caractère artificiel et abusif des critères de
classification quand on les utilise à tort comme critères de diagnostic, et surtout l’absence de toute
anomalie biologique ou anatomo-pathologique susceptible de rendre compte des symptômes
déclarés ou d’en garantir l’objectivité. »
L'Académie nationale de médecine précisait dans sa conclusion : « Un large consensus existe
cependant aujourd’hui pour considérer que […] le syndrome fibromyalgique est une réalité clinique
qu’il faut admettre comme autonome, une fois éliminées les autres affections qui peuvent se
révéler par un syndrome douloureux chronique […]. Les problèmes psychiatriques sont, certes,
constants, avec des éléments dépressifs et anxieux, mais ils ne sauraient à eux seuls résumer ce
syndrome, même s’ils doivent toujours être pris en charge. »
2 Courrier en date du 16 janvier 2007 « Je souhaiterais aussi pouvoir disposer de recommandations sur la prise en
charge médicale de la fibromyalgie en tenant compte de l’avis de l’Académie nationale de médecine qui sera rendu le 16
janvier 2007 et des travaux que conduit actuellement la CNAMTS ».