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LE RÊVE SE RÉALISE
La Clinique d’évaluation
diagnostique des troubles
du sommeil voit le jour
Par Stéphane Trépanier
Ce que la science connaît des troubles du sommeil profitera désormais
aux patients atteints de troubles envahissants du développement (TED).
Une première au Québec, tout probablement au Canada, et une des rares
expériences du genre en Amérique du nord. Portrait d’une évolution attendue
qui servira une clientèle aux besoins particuliers et importants.
Aujourd’hui, le rêve devient réalité.
Ce n’est pas tous les jours qu’un laboratoire du sommeil donne naissance à une clinique diagnostique.
L’idée, déjà présente dans la tête de
son responsable, le docteur Roger
Godbout, psychologue et spécialiste
du sommeil, a fait son chemin.
Fondé en 1999, le laboratoire de
recherche sur le sommeil de l’HRDP
ajoutait une corde à son arc en inaugurant, en novembre 2007, sa toute
nouvelle clinique spécialisée d’évaluation diagnostique. Cheminement
naturel sinon prévisible à l’intérieur
d’un hôpital où les liens entre la
recherche et la pratique clinique sont
étroits, quotidiens et systématiquement encouragés.
À l’écoute d’une clientèle
au sommeil fragile
Si les problèmes du sommeil
affectent 20 à 25 % de la population
en général, chez les personnes
autistes ce n’est pas moins de 40 à
60 % d’entre elles qui éprouvent des
difficultés lorsque vient le temps de
tomber dans les bras de Morphée.
Quand on considère que l’entourage
est plus souvent qu’autrement aussi
affecté que la personne autiste ellemême, obligé qu’il est de composer
avec un horaire de veille qui s’étire,
les besoins apparaissent considérables. De surcroît, la clientèle
TED est fréquemment incapable de
décrire les perturbations qui affectent
son sommeil. L’Agence de Montréal
a donc mis à la disposition de la clinique les outils nécessaires pour en
sonder les causes et les effets qui se
tapissent dans l’obscurité de la nuit.
C’est connu, le sommeil est la première victime de nos contrariétés.
Les patients TED présentent souvent des problèmes d’endormissement, mais surtout de maintien du
sommeil. Quand en plus l’adolescence survient avec son lot d’hormones et de changements, il n’est pas
facile de départager les causes d’un
trouble du sommeil. La clinique vient
ainsi apporter un éclairage que peu
d’autres ressources sont à même
d’offrir.
La théorie rejoint la pratique
La naissance de la clinique diagnostique sert avant tout le transfert des
connaissances. Un savoir-faire désormais accessible aux autres cliniques
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de l’Hôpital, aux patients et à leurs
parents, en passant par les divers
lieux de traitement. « Depuis 1999,
mes activités à HRDP se concentraient sur la recherche, fondamentale et clinique, basée sur des protocoles expérimentaux. Dorénavant,
l’HRDP aura une arme de plus à son
arsenal, c’est-à-dire une clinique non
seulement capable d’évaluer le sommeil de ses patients avec une technologie à la fine pointe des développements les plus récents, mais
également engagée à partager son
savoir » d’expliquer le Dr Godbout.
Un an pour consolider ses assises
La clinique se donne une année pour
roder le fonctionnement de son
équipe constituée du Dr Godbout*,
de Élyse Chevrier, technologiste en
électrophysiologie médicale, de
Céline Vallée, secrétaire, du personnel professionnel de nuit et, parallèlement, de tout un réseau de collaborateurs institutionnels en cardiologie,
neurologie, pneumologie, pédiatrie,
etc. Cette clinique d’évaluation de
troisième ligne commence ses activités à raison d’une journée par
semaine. Les « références » provien-
nent essentiellement des médecins
du Programme des troubles neurodéveloppementaux et concernent
en priorité les patients porteurs d’un
diagnostic de TED ou suspectés de
présenter un TED, bien que les
autres clientèles puissent éventuellement être admises.
Une fois l’éligibilité d’une référence
confirmée, on procède d’abord à l’évaluation sommaire du dossier. Les
questionnaires appropriés sont
ensuite remis aux patients ou à leurs
parents. Une fois les questionnaires
remplis, une rencontre est organisée
afin de scruter à la loupe tous les éléments susceptibles de renseigner sur
la nature des difficultés. Suivent les
évaluations, adaptées au profil de
chacun, pouvant être très variées et
complémentaires : une ou plusieurs
nuits au laboratoire de sommeil, évaluations complémentaires (psychologique, neuropsychologique, médicale,
psychosociale, etc.). Finalement, un
diagnostic est suggéré et transmis aux
personnes concernées, accompagné
de recommandations précises et concrètes. Il peut s’agir par exemple
d’appliquer les principes d’une bonne
hygiène du sommeil, de proposer un
programme de traitement cognitivocomportemental adapté aux troubles
du sommeil ou de recommander des
traitements médicaux spécifiques
reconnus pour les troubles du sommeil. Si la clinique limite son champ
d’action à l’étape de l’évaluation et du
diagnostic, le traitement étant de la
responsabilité du « référent », son
équipe demeure néanmoins disponible comme expert conseil.
Une batterie de moyens
au service des TED
La clinique offre un éventail de
moyens pour circonscrire les problèmes nocturnes. Au départ, un
agenda de sommeil est constitué,
sorte d’historique précis des caractéristiques des nuits du patient. Ce
profil est généralement très révélateur. Au besoin, on peut aller beaucoup plus loin dans l’investigation.
La clinique dispose de toute la
technologie nécessaire. Elle est à
même non seulement de produire un
rapport exhaustif sur l’organisation
du sommeil des patients qui viennent
y dormir, mais elle est également
capable d’analyser un grand nombre
d’indicateurs physiologiques tels que
l’électroencéphalogramme, le cardiogramme, la respiration et le taux
d’oxygène artériel. En dormant au
laboratoire, le patient nous en
apprend beaucoup. Mais au-delà de
cet attirail moderne, la simple observation fine et rigoureuse de l’environnement, de la luminosité et de la
routine de vie, sur un cycle de 24
heures, fournit déjà de précieuses
données. On néglige souvent
d’analyser la réalité d’un individu
dans sa globalité, c’est-à-dire en
incluant ce qui se passe après le
coucher et avant le lever. Quand on
sait l’impact de la qualité du sommeil
sur les activités diurnes, on aurait tort
de négliger cet apport d’information
pour mieux comprendre un patient.
La pratique alimente la recherche,
la recherche nourrit la pratique
Si la clientèle et leurs proches sont les
premiers bénéficiaires de l’expertise
de la clinique, cette dernière n’est pas
en reste. Elle compte bien profiter de
l’éclairage qu’apportera à la recherche l’ensemble des caractéristiques
des patients rencontrés. Ainsi, les
chercheurs n’auront pas le loisir de
s’endormir sur leurs lauriers : une
banque de données anonymisées sera
constituée et on pourra dresser les
portraits cliniques les plus courants
pour la clientèle TED avec troubles
du sommeil. D’ici un an, nous
devrions en savoir davantage sur les
caractéristiques de son sommeil.
Rendez-vous en 2009 pour un premier bilan.
* Roger Godbout est docteur
en psychologie, chercheur et professeur
à la Faculté de médecine,
Département de psychiatrie de
l’Université de Montréal,
chef du Service de recherche à l’HRDP
et responsable de la Clinique spécialisée
d’évaluation diagnostique des
troubles du sommeil de l’HRDP.
Mandat
La Clinique spécialisée d’évaluation diagnostique
des troubles du sommeil est constituée d’une infrastructure (personnel et équipements) et est assortie
des protocoles et des moyens requis pour le
dépistage, l’évaluation et le diagnostic des troubles
du sommeil chez la clientèle qui lui est référée. La
clinique participe aussi à des activités de
recherche, d’enseignement, de transfert des connaissances et de développement technologique.
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Clientèle cible
Les services s’adressent d’abord à la clientèle du
Programme des troubles neurodéveloppementaux
de l’HRDP, qu’elle soit hospitalisée ou ambulatoire.
Il n’y a pas de limite d’âge. Sont admissibles, les
enfants et les adolescents avec un trouble
envahissant du développement (TED), ou soupçonnés d’y correspondre, et les adultes présentant un
TED avec ou sans déficience intellectuelle.
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