Le bilan annuel masso-kinésithérapique de la mucoviscidose au

INSTITUT REGIONAL de FORMATION aux METIERS de la
REEDUCATION et READAPTATION des PAYS de la LOIRE
54, rue de la Baugerie
44230 SAINT- SEBASTIEN SUR LOIRE
Le bilan annuel masso-kinésithérapique de la
mucoviscidose au service d’une prise en charge
complexe qui se doit d’être adaptée
Maureen ETIENNE
Année 2012
REGION DES PAYS DE LA LOIRE

Présentation du lieu de stage
Ce mémoire a été réalisé lors du stage se déroulant du 2 janvier 2012 au 10 février 2012 dans
le service de pneumologie de l’hôpital Nord Laennec à Nantes. Le service de pneumologie,
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) pour adultes,
accueille des patients adultes atteints de la mucoviscidose. Les 6 masseur-kinésithérapeutes
(MK) du service de pneumologie les prennent en charge : lors des hospitalisations de jour, des
hospitalisations pour dégradation ou cure d’antibiotiques et en post-greffe dans les services de
réanimation de pneumologie puis de l’unité de transplantation thoracique. Chaque patient qui
arrive, quel que soit le motif, est placé dans une chambre seule avec des mesures de
précaution : port de masque, sur blouse et gants pour chaque personne entrant dans la
chambre. Les patients sont vus pas les MK du lundi au vendredi et une garde est prévue le
samedi. La prise en charge (PEC) MK est axée en priorité sur le désencombrement
bronchique pour les patients non greffés quel que soit le motif d’hospitalisation. En post-
greffe, la réhabilitation cardio-respiratoire s’impose. L’amplitude horaire que peuvent
consacrer les MK aux patients venus pour le bilan annuel est de 45 min à 1h pour faire la
partie masso-kinésithérapique du bilan.

Résumé
La mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente en France mais non moins
sévère, elle nécessite à terme une greffe des organes atteints. La PEC MK va tenter de ralentir
la vitesse de dégradation des organes, en particulier les poumons par des manœuvres de
désencombrement. Afin d’évaluer le stade de la maladie, quatre bilans indispensables sont
prévus par la Haute Autorité de Santé (HAS) dont le bilan annuel complet. Cependant, le
bilan annuel (BA) MK n’est pas standardisé, chaque CRCM à le sien. La première partie de
ce mémoire fait le point sur la mucoviscidose, puis sur les recommandations de la HAS sur le
bilan annuel MK, la deuxième partie fait un état des lieux des bilans dans les différents
CRCM, au travers des réponses à deux questionnaires, afin d’en mettre un au point dans le
CRCM de Nantes.
Mots clés/Keywords
- Mucoviscidose
- CRCM
- Bilan annuel MK
- Recommandations
- Etablissement d’une fiche bilan
- Cystic Fibrosis
- CRCM
- Physiotherapist annual assess
- Recommmendations
- Drawing up of an assess form

Table des matières
1 Introduction .......................................................................................................... 1
2 La mucoviscidose, une maladie complexe nécessitant une prise en charge MK
ajustée en permanence .............................................................................................. 1
2.1 La mucoviscidose : son évolution et les grandes lignes de la prise en charge
………………………………………………………………………………………..1
2.2 Compréhension de la prise en charge respiratoire : la nécessité
d’adaptations permanentes ..................................................................................... 4
3 Les bilans dans le suivi de la mucoviscidose ...................................................... 7
3.1 Le Bilan Diagnostic Kinésithérapique dans la prise en charge courante ....... 7
3.2 Les recommandations de la HAS sur le bilan annuel .................................... 7
4 Le bilan annuel MK dans la pratique : ce qui se fait, les manques, les pistes
d’amélioration ........................................................................................................... 10
4.1 Etat des lieux des bilans annuels dans les CRCM à travers deux
questionnaires ....................................................................................................... 11
4.1.1 1er questionnaire ................................................................................... 11
4.1.2 2ème questionnaire ................................................................................. 12
4.2 Création du bilan annuel MK ....................................................................... 15
4.3 Méthodologie de renseignement du BA ....................................................... 17
4.4 Les réajustements du bilan .......................................................................... 20
5 Discussion ......................................................................................................... 21
6 Conclusion ......................................................................................................... 23
Références
Annexes

1
1 Introduction
La mucoviscidose est une maladie chronique évolutive qui touche surtout les voies
respiratoires mais aussi le tube digestif et les glandes sudoripares. Le bilan annuel complet
faisant intervenir l’ensemble des professionnels de la santé concernés a pour but de faire un
état des lieux à un instant T permettant de suivre l’évolution de la maladie et de la
comprendre. Les atteintes et leurs impacts sont patients dépendants, et de ce fait très variable
d’un patient à un autre. Il va servir à refaire un point avec le patient sur le traitement entrepris,
de vérifier son efficacité et de le réajuster si nécessaire. Après quelques rappels sur la
mucoviscidose, nous verrons à travers deux questionnaires les bilans annuels fait dans les
CRCM afin d’élaborer le bilan annuel kinésithérapique.
2 La mucoviscidose, une maladie complexe nécessitant une prise en
charge MK ajustée en permanence
Dans la mucoviscidose, l’encombrement bronchique est quotidien mais dépendant de
plusieurs facteurs comme le type d’infection, l’état de la fonction respiratoire, la fatigue du
patient… Le MK doit donc s’adapter à chaque moment de sa PEC à ces différents facteurs
afin de réaliser le meilleur suivi possible pour améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie.
2.1 La mucoviscidose : son évolution et les grandes lignes de la prise en
charge
En France on estime qu’un enfant sur 4 600 est atteint de la mucoviscidose (1). En 2009, le
nombre de personnes malades était de 6 300 (dont 44,5% étaient des adultes) (2). La
mucoviscidose est une maladie génétique de transmission autosomique récessive. Le gène
responsable (découvert en 1989) situé sur le chromosome 7 est nommé gène CF (Cystic
Fibrosis). Ce gène code pour une protéine transmembranaire, la CFTR (Cystic Fibrosis
Transmembrane Conductance Regulator) qui a entre autre pour fonction la régulation de
canaux ioniques tels que le canal chlore et le canal sodium. Chez les patients atteints de la
mucoviscidose cette protéine est altérée et entraîne une anomalie des transports ioniques à
l’origine d’une augmentation de la viscosité du mucus produit au niveau salivaire, digestif et
surtout bronchique. On dénombre 1 600 mutations différentes du gène CF en 2009 donc
autant d’altérations différentes de la protéine. Plus la mutation sera étendue, plus la