LE CAS DU DIABÈTE DE TYPE - RML-B

2012 | L’accès à l’éducation thérapeutique : le cas du diabète de type 2
Constats, réflexions et recommandations
- novembre 2012 -
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Etant donné la prévalence actuelle du diabète
de type 2 et les prévisions annoncées à court et
moyen termes, l’éducation au diabète se
présente de plus en plus comme une piste de
solution pour freiner l’évolution de la maladie et
réduire les complications qu’elle engendre.
Toutefois, dans l’organisation du système de
santé belge, l’accès à l’éducation semble encore
insuffisant et n’est pas adapté aux réalités des
patients et des professionnels.
Dans le cadre de l’opérationnalisation des
trajets de soins (TdS), le Réseau
Multidisciplinaire Local de Bruxelles (RML-B) a
mené divers projets avec de nombreux
professionnels de disciplines différentes qui
interviennent dans l’accompagnement des
personnes diabétiques. Ces expériences ont mis
en évidence les bénéfices de l’éducation mais
aussi certains obstacles rencontrés dans la
Région de Bruxelles-Capitale.
A travers ce document, le RML-B souhaite faire
le point sur la situation, relayer la parole des
acteurs de terrain et formuler une série de
recommandations concrètes afin de favoriser
l’accès à l’éducation thérapeutique dans le
cadre de la prise en charge du diabète type 2.
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Le RML-B a coordonné la rédaction de ce
document à partir de différents matériaux :
 Les procès-verbaux des réunions de
concertation organisées avec les
partenaires (réunions des éducateurs en
diabétologie, groupe de concertation
multidisciplinaire, rencontres des équipes
des centres de convention, rencontres
multidisciplinaires locales, etc.) ;
 Une enquête effectuée au travers
d’entretiens semi-directifs avec des
médecins généralistes bruxellois, au cours
de laquelle une attention particulière a été
portée sur la diversité de pratique des
médecins contactés, tant au niveau du lieu
(et donc du profil de patients suivis) que du
type de pratique (en solo, en association,
en maison médicale) ;
 Un focus groupe rassemblant les
éducateurs en diabétologie de première et
de deuxième lignes actifs en Région
bruxelloise ;
 Des rencontres avec des personnes ayant
une expertise spécifique en matière
d’éducation.
Le résultat de ce travail est l’identification des
obstacles et des leviers existant dans le système
de soins actuel ainsi que des propositions
concrètes d’amélioration.
Le RML-B, en faisant ce travail de formalisation
des réflexions émises par les acteurs de terrain,
remplit sa mission de soutien aux
professionnels. Il semble en effet nécessaire de
confronter le cadre normatif aux réalités de la
pratique afin d’alimenter la réflexion au niveau
institutionnel et de permettre aux décideurs
d’adapter les règles de l’Assurance Maladie-
Invalidité (AMI) pour atteindre l’objectif
poursuivi : améliorer la qualité de vie et
l’autonomie des personnes diabétiques.

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Les maladies chroniques sont des pathologies
qui demandent un suivi et un accompagnement
sur le long terme, nécessitent souvent un
traitement complexe, modifient les habitudes
du patient et ont un impact sur sa vie sociale,
familiale, professionnelle ainsi que personnelle.
Le diabète de type 2, lorsqu’il est diagnostiqué
et pris en charge rapidement, est une maladie
chronique dont la progression peut être ralentie
voire stabilisée grâce à des interventions peu
coûteuses : de l’information, l’apprentissage
d’un savoir-faire dans la gestion quotidienne et
des mesures hygiéno-diététiques,
principalement des conseils en matière
d’alimentation et d’activité physique. Une
meilleure compréhension de la maladie et des
traitements par le patient et son entourage
facilite sa collaboration. Une participation active
aux soins peut améliorer considérablement
l’évolution de la maladie et ralentir l’apparition
des complications. Cette aide apportée aux
patients est ce que l’on appelle l’éducation
thérapeutique, qui a pour objectif d’améliorer
et/ou de conserver la qualité de vie du patient
(ETP).
Pour reprendre la définition de l’OMS-Europe
(1996), « l’éducation thérapeutique du patient
vise à aider les patients à acquérir ou maintenir
les compétences dont ils ont besoin pour gérer
au mieux leur vie avec une maladie chronique ».
Son but principal est de produire un effet
thérapeutique complémentaire à ceux de toutes
les autres interventions. Ce processus par
étapes « fait partie intégrante et de façon
permanente de la prise en charge du patient »
et donc de la pratique de tous les prestataires
de soins, qu’ils soient médicaux, paramédicaux
ou sociaux. Toutefois, réaliser une éducation
efficace nécessite du temps et des compétences
spécifiques : on ne s’improvise pas éducateur.
Le médecin généraliste intègre l’éducation dans
sa pratique quotidienne. Il n’a toutefois pas
toujours le temps ni les compétences
suffisantes pour assurer une ETP approfondie
dans le cadre d’une pathologie complexe telle
que le diabète. L’accompagnement éducatif par
un prestataire spécialisé qui y consacre
l’entièreté de la consultation constitue souvent
un complément utile et un gain de temps
considérable. Ceci s’avère d’autant plus
important dans le contexte actuel qui nécessite
d’améliorer les conditions de travail des
médecins généralistes.
En Région bruxelloise, il existe de nombreux
projets dont la finalité est l’éducation
thérapeutique des patients : activités à
l’initiative d’associations, projets organisés par
des structures de soins, etc. Mais l’AMI ne
prévoit une intervention que dans le cadre de
deux systèmes de prise en charge : la
convention-type de rééducation fonctionnelle
pour l’autogestion du diabète sucré chez les
adultes (ci-après dénommée « convention
diabète ») et le trajet de soins - diabète type 2.
La convention diabète
La convention diabète, système de soins centré
à l’hôpital, existe depuis 1986. Les bénéficiaires
sont des patients traités par au moins deux
administrations d'insuline par jour1. Les soins
sont dispensés par l’équipe du centre agréé, en
collaboration avec le médecin généraliste.
L’éducation thérapeutique est assurée par les
infirmiers de la convention. Ils n’ont pas
l’obligation d’obtenir un agrément spécifique
pour ce faire, mais s’ils suivent une formation
en diabétologie et assurent une pratique d’un
nombre d’heures minimum (1500 heures/4
ans), ils peuvent obtenir la qualification
professionnelle particulière d’infirmier ayant une
expertise particulière en diabétologie (Arrêté
Ministériel du 20 février 2012). Ce titre permet
une valorisation de leur travail par le paiement
d’une prime annuelle, qui n’a par ailleurs
aucune conséquence au niveau de la
nomenclature et des remboursements pour les
patients. Le financement de la convention
diabète est un forfait annuel par patient
comprenant la prise en charge éducative, le
suivi diététique et la délivrance du matériel
d’autocontrôle.
1 La formation nécessaire, l’intensité du suivi et le
matériel spécialisé permettent de déterminer
plusieurs groupes de bénéficiaires : groupe 1a,
groupe 1b, groupe 2, groupe 3a et groupe 3b.

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Le trajet de soins - diabète de type 2
Le trajet de soins, système qui recentre la prise
en charge autour du lieu de vie du patient et
donc au niveau du médecin généraliste et des
prestataires de la première ligne de soins, existe
depuis 2009. Les bénéficiaires sont des patients
traités sous dose maximale d’antidiabétiques
oraux (ADO) avec une hémoglobine glycosylée
(HbA1c) déséquilibrée et jusqu’à 2 injections
d’insuline par jour. Par rapport à la convention,
il permet d’agir de manière plus précoce et dans
un contexte de proximité, notamment via
l’éducation thérapeutique à domicile. Celle-ci
est assurée essentiellement2 par des éducateurs
infirmiers, diététiciens, podologues ou
kinésithérapeute ayant obtenu un numéro
d’agrément spécifique à l’issue d’une formation
complémentaire de 150 heures. Actuellement,
les éducateurs en diabétologie de la première
ligne ne consacrent pas l’entièreté de leur
temps de travail à l’éducation ; ils ne peuvent
par conséquent accéder à la reconnaissance de
leur expertise et ne peuvent bénéficier de la
prime susmentionnée. Il en va de même pour
les autres disciplines. Le financement de
l’éducation en première ligne est un système à
l’acte (rémunération par séance et par patient)
et le matériel d’autocontrôle est délivré par le
pharmacien.
Les éducateurs au diabète : une ressource
Le trajet de soins – diabète de type 2 a
nécessité, lors de son instauration, l’agrément
d’un nouveau prestataire qui dispense
l’éducation thérapeutique auprès des personnes
diabétiques et qui est à ce titre spécialement
reconnu par l’INAMI : c’est l’éducateur en
diabétologie. Il assure l’éducation en première
ligne selon les modalités définies par l’Arrêté
royal du 21 janvier 2009 relatif aux trajets de
soins.
Jusqu’à présent du côté francophone, seuls les
praticiens de l’art infirmier avaient accès à
l’agrément via la qualification d’infirmier ayant
une expertise particulière en diabétologie. Les
diététiciens, podologues et kinésithérapeutes
2 Deux exceptions : en cas de situation complexe ou
de pénurie d’éducateurs de première ligne,
l’éducation peut avoir lieu dans le centre de
convention, sur prescription du médecin généraliste.
peuvent désormais, depuis novembre 2012,
obtenir l’agrément grâce à la mise en place
d’une formation d’éducateur en diabétologie
pour ces disciplines. Cela permettra
d’augmenter les ressources sur le terrain mais
également de diversifier et d’enrichir les profils
de prestataires qui seront amenés à
accompagner les personnes diabétiques. Ils ne
pourront toutefois enseigner l'auto-injection
d’insuline, cet acte étant réservé aux praticiens
de l’art infirmier. Leur intervention sera donc
d’autant plus justifiée dans le cadre d’une prise
en charge précoce auprès des patients, moins
axée sur le traitement médicamenteux et
davantage sur les mesures hygiéno-diététiques.
Quelques mots sur le passeport du diabète
Le passeport du diabète est un outil qui existe
depuis 2003. Il donne accès à un
remboursement partiel de 2 séances annuelles
de diététique et de podologie mais ne prévoit
pas d’intervention pour de l’éducation
thérapeutique. Outre l’intervention financière
pour les consultations paramédicales, les
bénéficiaires reçoivent un instrument (carnet)
leur permettant de suivre leurs paramètres et
objectifs. Il a l’avantage d’être octroyé à toute
personne diabétique, sur demande du médecin
généraliste ou spécialiste, à l’exception des
patients avec un TdS (les avantages du
passeport sont compris dans le TdS).

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4.1. Bénéfice du suivi multidisciplinaire
et importance d’une bonne collaboration
Dans une prise en charge multidisciplinaire,
chaque intervenant tient un rôle précis et
assure les tâches spécifiques à sa discipline et à
sa spécialité. Guidés par un objectif commun et
concertés, ils transmettent des messages
similaires dont la répétition permet à la fois de
renforcer le message (favorise la mémorisation
et donne de l’importance à ce message) et de
varier sa forme (la manière dont il est transmis),
ce qui augmente les probabilités qu’il soit
entendu et compris par le patient. Pour garantir
la cohérence de ces messages, les prestataires
qui constituent le réseau du patient échangent
les informations utiles pour un
accompagnement optimal et permettent au
médecin généraliste d’assurer son rôle de
référent du plan de suivi. L’atteinte des objectifs
et la qualité du suivi reposent notamment sur
l’efficacité de la collaboration et le partage
d’information. Pour les situations plus
complexes, un moment de réflexion en commun
entre les intervenants (tels que médecin
généraliste, infirmier, éducateur thérapeutique
et acteur social) doit parfois être envisagé pour
garantir le meilleur accompagnement possible.
Prévoir des moments d’échange
La concertation permet de rassembler les
intervenants autour de préoccupations
communes afin de réfléchir ensemble aux
objectifs à fixer et à la meilleure stratégie à
adopter pour les atteindre. Ces moments
d’échange sont facilités lorsqu’il existe une
unité de lieu (structures hospitalières par
exemple ou les maisons médicales, …). C'est
bien plus complexe en première ligne de soins
lorsque la situation du patient nécessite de
mobiliser des prestataires indépendants et des
professionnels d’organisations différentes.
Soutenir les outils qui facilitent la collaboration
La réussite de la collaboration passe notamment
par l’échange et le partage d’informations. Le
développement de l’informatique représente
une réelle opportunité pour faciliter cette
communication.
A l’heure actuelle, certaines sociétés
commerciales proposent déjà de tels outils mais
qui n’ont pas l’adhésion du terrain (coût,
fonctionnalités peu adaptées, etc.). Pour être
réellement efficaces, ces outils doivent être
accessibles et partagés par tous les intervenants
ayant un lien thérapeutique avec le patient tout
en garantissant des critères rigoureux de
sécurité (consentement du patient, accès
sécurisés, etc.).
4.2. Une intervention plus précoce pour
tous
Former les professionnels de la santé
D’une part, l’ETP n’est pas l’exclusivité des
éducateurs au diabète, d’autre part, certains
facteurs de risque du diabète sont communs
avec d’autres pathologies chroniques. Par
conséquent, il serait intéressant de renforcer les
compétences généralistes nécessaires pour
assurer l’éducation thérapeutique pour
l’ensemble des professionnels de la santé. Or,
cet aspect est actuellement absent de la plupart
des formations de santé.
Recommandation 1
|
Améliorer le financement
consacré à la concertation entre les intervenants de
la première ligne dans le suivi des personnes
malades chroniques et permettre une flexibilité dans
les modalités de concertation afin de correspondre
aux réalités de terrain. Les professionnels qui
estiment qu’un temps commun est nécessaire pour
améliorer la prise en charge d’un patient doivent
recevoir des moyens pour que cela soit possible.
Recommandation 3
|
Intégrer
l’apprentissage de
ce qu’est l’ETP et les compétences spécifiques
qu’elle requiert (communication, écoute active,
empathie, utilisation de techniques et d’outils
pédagogiques, adaptation au public, etc.) dans
le cursus de base des disciplines de santé via la
mise en place d’un cours spécifique.
Recommandation
2
|
Soutenir les initiatives
publiques en la matière et encourager le
développement des plateformes informatiques
telles qu’Abrumet et le Réseau Santé Wallon.
Etendre leurs fonctionnalités pour permettre une
communication entre prestataires de la première
ligne de soins et pas uniquement entre médecins
généralistes et hôpitaux.