FEB 4p jeunes68.indd - Forum Européen de Bioéthique

En attente d’un organe
Interview réalisé et écrit par Aline Tran
et co-écrit par Hermine Janès
En France, 12 000 personnes sont en attente
d’un don d’organe pour 1200 donneurs par
an mais seulement un quart des patients
reçoivent un organe. Ces chiffres sont alors
alarmants. Dans le cadre de l’Education
Civique Juridique et Social (ECJS), la
classe de Terminale L du lycée Jeanne
d’Arc de Mulhouse s’est penchée sur un
débat actuel : le don d’organe. Les élèves
de la classe débattent sur ce sujet ; certains
sont réticents à donner, d’autres sont pour
comme Hermine : «Dans ma famille, le sujet
du don d’organe n’est pas tabou. J’aimerais
me sentir encore utile même une fois morte,
c’est pourquoi cela ne me dérange pas de
donner mes organes à une autre personne
dans le besoin.» Elle rajoute cependant :
«Par contre, si jamais je suis un jour dans
le besoin, cela me paraîtrait inconcevable
d’avoir un organe en moi qui ne serait pas
le mien, notamment si ce sont des greffes
d’organes extérieurs et visibles comme la
peau ou les mains car je n’arriverais plus à
me reconnaître. Je me sentirais redevable
envers le donneur et cela me perturberait
de ne pas savoir l’origine de ce don. Je
pense que je me sentirais mal d’avoir pris un
organe qui n’est pas à moi, ce serait comme
si je l’avais «volé», je préfère donc m’en
abstenir même dans le besoin extrême et de
le donner à un patient qui en veut vraiment.»
Quoiqu’il en soit, le plus important c’est
de partager son opinion à son entourage,
amis et famille et de remplir le formulaire
du donneur d’organe ou de s’inscrire sur le
Registre national des refus.
Bioéthique vient de «bio», qui veut dire
«vivant», et d’«éthique», qui signie «ce
qui est bon et utile pour l’homme». La bioé-
thique s’intéresse aux activités médicales
et de recherche qui utilisent des éléments
du corps humain. L’exemple utilisé ici sera
la greffe d’organes et de tissus (cornées,
peau…). La bioéthique cherche à répondre
le mieux possible aux questions soulevées
par le progrès scientique et technique, au
regard des valeurs de notre société, elle
garantit le respect de la dignité humaine et
la protection des plus vulnérables contre
toute forme d’exploitation.
Toutes ces activités sont encadrées par la
loi de bioéthique. Cette loi énonce plusieurs
grands principes qui sont toujours d’actua-
lité : le consentement présumé du donneur,
la gratuité du don, l’anonymat du donneur
(et de ses proches) pour le receveur et
réciproquement. Elle annonce également
la création d’une agence publique dédiée,
l’Etablissement français des Greffes, pour
encadrer et contrôler les activités de prélè-
vement et de greffe.
La greffe d’organes est décidée par les
médecins lorsqu’ils constatent que les
traitements deviennent insufsants. Elle
consiste à remplacer un organe défaillant
par un organe sain appelé greffon. Elle
permet de prolonger la vie d’un patient
ou d’améliorer la qualité de vie de per-
sonnes atteintes de maladies rénales ou
cardiaques qui sont très handicapantes au
quotidien, s’aggravant avec l’âge et pou-
vant être fatales.
Le don d’organes permet de sauver des
vies. De plus en plus de malades, atteints
d’une pathologie grave, sont en attente
d’une greffe. Alors, êtes-vous prêts à faire
un geste de solidarité ?
Chacun d’entre nous devrait se poser cette
question et surtout, partager sa décision
avec l’ensemble de sa famille.
On peut refuser le don post-mortem en
s’inscrivant au Registre National des
Refus. Pour afrmer votre position en
faveur du don d’organes vous pouvez
garder sur vous une carte de donneur que
vous trouverez en pharmacie.
Chaque année, plus de 4 700 greffes
d’organes sont réalisées en France, et
on estime que près de 40 000 personnes
vivent grâce à un organe greffé. Mais ce
sont plus de 14 400 malades qui chaque
année ont besoin d’une greffe d’organes.
Cette technique médicale est de mieux
en mieux maîtrisée, avec des résultats
en terme de durée et de qualité de vie en
constante progression. Les situations dans
lesquelles une greffe est recommandée
sont de plus en plus nombreuses et
diversiées. Le principal obstacle à la
greffe est le manque persistant d’organes
disponibles, malgré la hausse des
prélèvements.
À la Une. Édition du Haut-Rhin
NUMÉRO RÉALISÉ PAR DES LYCÉENS D’ALSACE
MONDE
Trafic d’organes
L’enquête exclusive de Dick Marty sur le trac
d’organes au Kosovor
page 2
ENQUÊTE
Le don d’organes :
des opinions divergentes
Par Clara et Maeva
page 3
REGARDS CROISÉS
Regard religieux sur la
Bioéthique
Alexia Burkard et Valentin Phan pour les TS4 du
lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse.
page 4
Le don d’organes
Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse
Nous sommes tous concernés
Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse
JANVIER  FÉVRIER   www.forumeuropeendebiethique.eu

Trac d’organes
L’enquête exclusive de Dick Marty sur le trac
d’organes au Kosovo
Comprendre le monde du don d’organes
Interview du Docteur Mootien, médecin-réanimateur au
centre hospitalier de Mulhouse
Inès Boussalem et Margot Boos, élèves de TES au Lycée Jeanne d’Arc de Mulhouse.
Par Joséphine Picard et Charlotte Scherer TES du Lycée Jeanne D’Arc de Mulhouse.
Suite à de nombreux débats en ECJS, à un
documentaire regardé en classe ainsi qu’à
de nombreuses recherches sur le don d’or-
ganes, nous en sommes venus au sujet du
trac d’organes, notamment celui du Kosovo
à partir de 1998. C’est pourquoi nous avons
choisi de traiter ce sujet, qui nous semble
d’actualité et propice à bon nombre de ré-
exions.
Le politicien suisse, Dick Marty, a mené une
enquête et dénonce, dans un rapport, le trac
d’organes, dès 1999, par l’Armée de libéra-
tion du Kosovo. Dick Marty, afrme dans son
rapport qu’un vaste trac d’organes s’était
développé au Kosovo et que Pristina, la capi-
tale, en était la plaque tournante.
Le trac d’organes au Kosovo n’est plus une
rumeur mais une accusation, il aurait été per-
pétré sous l’autorité de l’actuel premier mi-
nistre depuis 2008 du Kosovo, Hashim Thaçi.
Le rapport du conseil de l’Europe décrit la
lière de la maison jaune où les opérations
auraient été pratiquées. Il cite des dates et
des noms notamment celui d’un chirurgien
Albanais qui aurait joué un rôle clé. Le méde-
cin qui ofciait était surnommé à Tirana, le
Dr Vautour. Il opérait aussi dans une clinique
secrète qui a été rasée depuis.
Pour les uns c’est une calomnie pour les
autres, la suspicion du pire crime du XXe
siècle. Un rein pouvait valoir jusqu’à 50 000
euros. Les donneurs ont été des prisonniers
de l’Armée de libération du Kosovo (UCK)
ainsi que de l’Albanie, accusés de collabora-
tion. Ils étaient malgré eux conduits à Kukës,
en Albanie, dans une usine désaffectée où
avaient lieu l’abattage et les prélèvements
de 1998 à 1999. Toujours selon l’enquête de
D. Marty, les prélèvements ont notamment
été effectués dans la fameuse maison jaune
dans le village de Rripë en Albanie. Cette
maison a alors été visitée par les inspecteurs
du TPIY (tribunal pénal international pour
l’ex-Yougoslavie).
Ils étaient alors abattus d’une balle dans la
tête avant que les organes, principalement
des reins, soient prélevés. Ce trac était
conduit par le « groupe de la Drenica », un
petit noyau de combattants de l’UCK regrou-
pés autour de deux gures clés : M. Hashim
Thaçi, actuel Premier ministre du Kosovo,
et M. Shaip Muja, alors responsable de la
brigade médicale de l’UCK et aujourd’hui
conseiller pour la santé de ce même Hashim
Thaçi. Le rapport de M. Marty laisse beau-
coup de questions sans réponses, notam-
ment le nombre exact de prisonniers victimes
de ce trac. La justice serbe, pour sa part,
parle de 500 personnes déportées en Alba-
nie. On ignore également quels étaient les
partenaires étrangers de ce trac, et surtout
quels en étaient les bénéciaires. Le rapport
relève cependant que 60 patients de l’hôpital
universitaire de Jérusalem auraient béné-
cié d’une transplantation rénale en 2001, un
chiffre exceptionnellement élevé.
Quelles sont les conditions pour donner
un organe ?
« Pour être donneur le patient doit être en mort
encéphalique (mort cérébrale), ce constat
repose sur les signes cliniques (absence de
réponse à la douleur, disparition des réexes
pupillaires, du réexe cornéen, de la respi-
ration) et les signes radiologiques (mesure
l’activité électrique du cerveau). Le donneur
doit aussi avoir une carte de donneur sur lui.
Si ce n’est pas le cas et même s’il possède
cette carte, les médecins demandent l’avis à
la famille, les médecins n’iront jamais à l’en-
contre de la décision de celle-ci. »
Peut-on donner ses organes si l’on est
malade ?
« A part si le donneur a le sida, il n’y a pas de
contre-indications, ce sont les médecins qui
jugent de la qualité de l’organe. Dans le cas
de maladie infectieuse, ils vont administrer
un médicament durant la réanimation (Elle
consiste à maintenir les organes articiel-
lement en état de fonctionner par des tech-
niques de réanimation jusqu’à l’opération de
prélèvement.) »
Pourquoi manque-t-on d’organes à greffer ?
« Les conditions permettant un prélèvement
sont rares car le décès doit avoir lieu dans
un service de réanimation et qu’il s’agisse
d’une mort encéphalique (mort cérébrale).
Cela représente à peine 1% des décès à
l’hôpital. Par ailleurs, près d’un prélèvement
possible sur trois est refusé. Soit par le défunt
lui-même, qui avait déclaré son opposition au
don d’organes. Soit par la famille, qui dans le
deuil ont peur que le corps soit mutilé. »
Que devient le corps du donneur ?
« Le prélèvement des organes est un acte
chirurgical effectué au bloc opératoire, dans
les mêmes conditions et avec le même soin
que pour une personne en vie. Les organes
vont être prélevés dans des conditions très
propres et très respectueuses. Les incisions
sont refermées et recouvertes par des pan-
sements. Une fois l’opération effectuée, le
corps est rendu à la famille, qui peut réaliser
les obsèques qu’elle souhaite. Aucun frais
n’est demandé à la famille du défunt. »
Avez-vous déjà vécu une situation déli-
cate?
« Oui, j’ai vécu plusieurs situations délicates…
(Rire). J’étais encore interne, j’ai accompa-
gné des chirurgiens pour chercher un cœur
dans un autre hôpital. Nous avons emmené
une glacière qui contenait des boissons. En
arrivant, nous avons récupéré le cœur dans
sa glacière. Au retour, une fois arrivés dans
le service, l’ambulancier nous a appelés pour
nous informer qu’on avait oublié la glacière
avec le cœur... ! Nous avions confondu la gla-
cière qui contenait les boissons et celle qui
contenait le cœur ! »
Est-il déjà arrivé que l’anonymat ne soit
pas respecté ?
« En ce qui concerne les patients de l’hôpi-
tal où je travail, non pas à ma connaissance
.Mais il m’est déjà arrivé de savoir qui était le
donneur. »
Qui est prioritaire lors des greffes et com-
ment le décide-t-on ?
« Ce sont tout d’abord les médecins qui
prennent la décision d’une greffe. Puis les
malades en attentes sont inscrits sur une liste
nationale par l’équipe médicale qui les suit.
C’est l’Agence de biomédecine qui gère cette
liste. Parfois l’attente est très longue pour les
malades, car elle dépend toutefois du nombre
de greffons disponibles, de l’organe concer-
né, et de la compatibilité entre donneurs et
receveurs. Les prioritaires sur ces listes sont
les malades qui n’ont que quelques jours
voire quelques heures devant eux. »
Êtes-vous donneur ?
« Oui, bien sur, je suis donneur ! »
MONDE

ENQUETE
Aujourd’hui, de nombreuses questions sub-
sistent dans le domaine de la bioéthique,
notamment au sujet du don d’organes. En
dépit du temps qui passe, ce problème
demeure tabou, le nombre de donneurs
régressant.
En effet, malgré les différentes lois instau-
rées qui visent à favoriser le don, 35% des
familles refusent encore le prélèvement au
moment de la mort. C’est pourquoi il est
important de faire partager à son entourage
sa volonté de donner ou non ses organes.
Ainsi, des campagnes préventives sont
nécessaires pour sensibiliser la popula-
tion la plus jeune. Après avoir sondé diffé-
rentes classes du Lycée Jeanne d’Arc de
Mulhouse, nous pouvons constater que les
avis restent divers et variés.
Effectivement dans une des classe de
seconde où la lière est encore indénie,
13 élèves sur 16 seraient prêts à donner
leurs organes ; parmi les 3 autres, un des
élèves désire garder son corps intact et en-
tier alors que les deux autres éprouvent un
sentiment d’appartenance vis-à-vis de leurs
organes. D’autre part la totalité de la classe
est d’accord pour recevoir des organes en
cas de nécessité ou de mort. Parmi les
élèves de première économique et sociale,
29 sur 38 sont pour donner leurs organes,
un seul élève ne souhaite pas recevoir les
organes d’une autre personne afrmant
«Je ne veux pas repousser les limites de
la médecine. Si je dois mourir, je dois mou-
rir». Les élèves de première littéraire sont 9
sur 12 à être prêts à donner et 10 sur 12 à
recevoir. Enn, chez les terminales scienti-
ques, 21 sur 24 désirent donner leurs or-
ganes après leur mort et 20 sont d’accord
pour subir une greffe. On constate plusieurs
raisons de refus concernant un don, qui
sont généralement similaires dans les diffé-
rentes classes. Les principes religieux sont
évoqués, une partie reste sans opinion,
mais plus communément on remarque un
sentiment d’appartenance vis-à-vis de ses
organes, une volonté de respect de son
corps. Parmi les jeunes lles interrogées,
une d’elle nous fait part de l’expérience d’un
de ses proches. Elle raconte qu’un temps
d’adaptation est nécessaire après la greffe
de rein et que des difcultés physiques et
mentales se présentent, la famille jouant
un rôle prépondérant dans la rééducation
et l’acceptation d’un organe étranger. Ainsi,
en considérant les différentes réactions de
personnes interrogées, on constate une
forte volonté de donner ses organes qui
n’aboutit cependant pas toujours du fait de
la non connaissance des choix de l’indivi-
du, par la famille. An d’accroitre le nombre
de dons d’organes, il est important d’en dis-
cuter avec son entourage ou de faire une
carte de donneur, la demande de greffes
étant toujours plus grande.
Le don d’organes : des
opinions divergentes
Par Clara et Maëva
Les élèves et les enseignants du Haut-Rhin qui ont
contribué au Forum Jeunes dans le Haut-Rhin

à la Une. édition du Haut-Rhin
Directrice de la Publication : Nadia Aubin,
Maquette : Nadia Aubin,
Forum Européen de Bioéthique
Ont contribué à la réalisation de ce numéro:
Clara Bauer TES, Maëva Zara TES,
Joséphine Picard TES, Charlotte Scherer
TES, Inès Boussalem TES, Margot Boos
TES, Tom Fischer TL, Claire Lenzen TL,
Hermine Janès TL, Aline Tran en TL, Claire
Lenzen TL, Alexia Burkard TS4, Valentin
Phan TS4, (Elèves du Lycée Jeanne d’Arc,
Mulhouse).
En partenariat avec le Rectorat, l’Académie
de Strasbourg, La délégation Académique à
l’Action Culturelle (DAAC).
REGARDS CROISÉS
Regard religieux sur la
bioéthique
Alexia Burkard et Valentin Phan pour les TS4 du lycée Jeanne d’Arc de
Mulhouse.
Sur le principe, nous sommes pour.
Pourtant, la pénurie d’organes en France
fait plusieurs centaines de victimes chaque
année : en 2008, plus de 200 personnes
sont mortes en attente d’une greffe.
Cependant, cette situation n’est pas une
fatalité : en faisant simplement savoir à son
entourage que l’on est pour le prélèvement
d’organes en cas d’accident, nous pouvons
sauver des vies.
En mai 2007, après la mort du chanteur
Grégory Lemarchal faute de greffon,
L’Association pour le Don d’Organes et de
Tissus Humains note une recrudescence
des demande de cartes de donneur, avec
53 411 demandes pour le seul mois de mai
2007, soit l’équivalent de toute l’année 2006.
Les cartes de donneur d’organes restent
un moyen efcace de signaler son accord
en cas d’accident : en gardant simplement
cette carte sur soi, une fois l’état de mort
cérébrale déclaré, les médecins peuvent
rapidement prélever les organes sans devoir
attendre l’accord de la famille. En effet, les
délais de prélèvement sur certains organes
sont très courts, la rapidité à agir est donc
cruciale. La carte est disponible dès 18 ans,
mais ne dispense pas d’informer l’entourage
de cette décision.
En cas de réticence au don d’organe
post-mortem, l’inscription sur le Registre
National des Refus est possible. Ce registre
est une banque de données que chaque
chirurgien peut consulter à tout moment, an
de vérier l’avis des donneurs potentiels. Si
aucune information n’est donnée, le médecin
doit s’informer auprès de l’entourage,
qui souvent refuse ; résultat, 30% des
demandes de prélèvements sont refusées.
«Pour sauver des vies, il faut l’avoir dit»,
clame l’Agence de la biomédecine. Alors
offrons un oui !
Le 21 décembre 2012, nous avons reçu
le pasteur évangélique Belleeur ainsi
que le pasteur protestant Cordier qui, en
répondant à nos questions, ont abordé des
thèmes concernant la bioéthique et nous
ont permis d’en savoir un peu plus sur les
différents points de vue religieux à ce sujet.
Le prêtre Paradis-Murat, monsieur Famann
représentant la communauté bouddhique et
le rabbin Hayoun ne pouvant être présents.
Plusieurs grands thèmes ont été évoqués
tels que le don d’organes, le mariage
et la place de l’enfant, sujet de société
intéressant , l’avortement, l’éthique dans
la lutte contre la pauvreté ou encore
les techniques cellulaires notamment
l’utilisation des cellules souches.
Les deux sujets sur lesquels nous nous
sommes le plus attardés sont l’utilisation
des techniques cellulaires ainsi que le don
d’organes.
Que pensez-vous des cellules souches ?
Aucun problème mis à part la provenance
de ces cellules ; si l’embryon ne porte
pas le statut d’enfant, la question est en
quelque sorte résolue.
Un des principes fondamentaux, de
n’importe quelle religion, est de protéger le
faible : protéger le malade en permettant
la recherche mais aussi celui qui pourrait
naître, sujet potentiel de recherche. C’est
là que l’éthique nous donne les notions de
frontière et de limite qui nous poussent à
faire le choix le plus prudent qui se révèlera
être le plus judicieux. Le principal problème
étant de confronter ce que je crois, la
dogmatique à la réalité de l’existence. Le
principe de précaution ou dogmatique est
donc au 1er plan : faire ce qui est autorisé.
Une autre logique consiste à se sentir libre
de faire ce qui n’est pas interdit mais aussi
d’en être responsable.
Le don d’organes est-il encore sujet
d’actualité ?
Il est d’actualité à cause des crises du
nancement mais les problèmes éthiques
portant sur ce sujet ont été réglés depuis
longtemps. Cependant beaucoup de
questions se posent encore pour les
personnes transplantées qui, pour
certaines, n’arrivent pas à vivre avec
l’idée d’avoir en soi une partie du corps de
quelqu’un d’autre.
Que pensez-vous des gens qui se
refusent au don d’organes pour des
raisons religieuses ?
Nous devons avant tout respecter l’opinion
des gens, c’est un élément psychologique
sur lequel on ne peut pas intervenir.
Certaines religions ou personnes sont
attachées culturellement au respect du
corps. Aucun point dogmatique dans le
christianisme, l’islam et le judaïsme n’exige
l’intégrité du corps. Le choix de donner
ou non ses organes est très important et
intime, lié à une histoire personnelle et
familiale et ne peut être que libre.
Nous remercions les pasteurs qui nous ont
consacré du temps et nous ont éclairé sur
ces différents sujets.
IDÉE
Orez un oui !
Par Claire, Lezen TL, Lycée Jeanne
d’Arc de Mulhouse.
Forum Européen de Bioéthique
9 place Kléber
67000 Strasbourg
Tél : [phone]
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