auditions - Assemblée nationale

N° 1287
——
ASSEMBLÉE NATIONALE
CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
TREIZIÈME LÉGISLATURE
Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 28 novembre 2008.
RAPPORT D’INFORMATION
FAIT
AU NOM DE LA MISSION D’ÉVALUATION DE LA LOI N° 2005-370 DU 22 AVRIL 2005
relative aux droits des malades et à la fin de vie
ET PRÉSENTÉ
PAR M. Jean LEONETTI,
Député.
——
TOME II
AUDITIONS

— 3 —
TOME SECOND
SOMMAIRE DES AUDITIONS
Les auditions sont présentées dans l’ordre chronologique des séances tenues par la mission
⎯ Audition de M. Axel Kahn, président de l’université Paris V et directeur de
recherches à l’INSERM (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008)..........................7
⎯ Audition de M. Patrick Baudry, professeur de sociologie à l’université Michel de
Montaigne – Bordeaux III (Procès-verbal de la séance du 16 avril 2008) ......................19
⎯ Audition de M. Alain Grimfeld, président du Comité Consultatif national
d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (Procès-verbal de la séance du
30 avril 2008) .....................................................................................................................29
⎯ Audition de M. Régis Aubry, président du Comité national de suivi du
développement des soins palliatifs et de l’accompagnement (Procès-verbal de la
séance du 30 avril 2008).....................................................................................................39
⎯ Audition de Mme Marie-Frédérique Bacqué, professeure des universités en
psychopathologie clinique (Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008) ......................49
⎯ Audition de M. Guy Benamozig, psychanalyste, docteur en anthropologie
(Procès-verbal de la séance du 30 avril 2008)...................................................................59
⎯ Audition de Mme Suzanne Rameix, professeur agrégé de philosophie, maître de
conférences, département d’éthique médicale, faculté de médecine de Créteil
(Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008).......................................................................67
⎯ Audition de proches d'un patient décédé (Unité mobile de soins palliatifs de Saint-
Quentin – Famille Coutant) (Procès-verbal de la séance du 7 mai 2008)........................89
⎯ Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique
(SLA) (Procès-verbal de la séance du 22 mai 2008) .......................................................95
⎯ Audition de M. Paul Pierra et Mme Danièle Pierra (Procès-verbal de la séance
du 28 mai 2008)..................................................................................................................109
⎯ Audition de Mme Marie de Hennezel psychologue, auteur du rapport « La France
palliative » (Procès-verbal de la séance du 28 mai 2008)................................................119
⎯ Audition de M. Jean-Luc Romero et de Mme Claudine Lassen, président et vice-
présidente de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
(Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) ......................................................................131
⎯ Audition de Mme Laure Marmilloud, infirmière dans une unité de soins palliatifs
(Procès-verbal de la séance du 4 juin 2008) ......................................................................147
⎯ Audition de proches d’un patient décédé d’une sclérose latérale amyotrophique
(SLA) (Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) .......................................................155

— 4 —
⎯ Audition du Professeur Umberto Simeoni, chef de service de médecine néonatale à
l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, président de la commission
éthique de la société française de néonatologie, et du Docteur Pierre Bétrémieux,
chef du service de réanimation pédiatrique et néonatale du CHU de Rennes
(Procès-verbal de la séance du 11 juin 2008) ....................................................................165
⎯ Audition de l’épouse d’un patient décédé d’un cancer (Procès-verbal de la
séance du 18 juin 2008 ).....................................................................................................183
⎯ Audition de Mme Marie Humbert et de M. Vincent Léna, président de
l’association Faut qu’on s’active ! (Procès-verbal de la séance du 18 juin 2008)...........193
⎯ Audition du Professeur François Goldwasser, professeur en médecine à
l’université de Paris V-René Descartes, chef de l’unité médicale d’oncologie du
groupe hospitalier Cochin (Procès-verbal de la séance du 24 juin 2008)..........................205
⎯ Audition du Docteur Édouard Ferrand praticien hospitalier au service de
réanimation chirurgicale à l’hôpital Henri Mondor (Procès-verbal de la séance
du 25 juin 2008)..................................................................................................................217
⎯ Audition du Docteur Michèle Lévy-Soussan, responsable de l’unité mobile
d’accompagnement et de soins palliatifs de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière (Procès-
verbal de la séance du 25 juin 2008)..................................................................................227
⎯ Audition du Professeur Élie Azoulay, service de réanimation à l’hôpital Saint-
Louis (Procès-verbal de la séance du 25 juin 2008) ........................................................239
⎯ Audition du Docteur Anne-Laure Boch, neurochirurgien à l’hôpital de la Pitié-
Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 1er juillet 2008) .............................................249
⎯ Audition de Mme Nathalie Vandevelde, cadre supérieur infirmier, services de
gastroentérologie et de chirurgie digestive, à l’hôpital Saint-Louis (Procès-verbal
de la séance du 1er juillet 2008) ..........................................................................................261
⎯ Audition du Docteur Stéphane Donnadieu, coordonnateur de l’unité d’évaluation
et de traitement de la douleur de l’hôpital Georges Pompidou (Procès-verbal de
la séance du 2 juillet 2008).................................................................................................273
⎯ Audition de M. Claude Évin, ancien ministre, président de la Fédération
Hospitalière de France (FHF) (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) .................285
⎯ Audition du Docteur Sylvain Pourchet, responsable de l’unité fonctionnelle Soins
palliatifs à l’Hôpital Paul-Brousse (Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) ..........295
⎯ Audition de Mme Monique Faure, présidente de l’Association d’entraide aux
malades traumatisés crâniens et autres cérébro-lésés et aux familles (AEMTC)
(Procès-verbal de la séance du 2 juillet 2008) ...................................................................303
⎯ Audition du Docteur Véronique Fournier, directrice du Centre d’éthique clinique
du Groupe hospitalier Cochin-Saint-Vincent-de-Paul (Procès-verbal de la séance
du 2 juillet 2008).................................................................................................................325
⎯ Audition du Docteur Anne Prud’homme, pneumologue, chef du service des
maladies respiratoires au centre hospitalier de Bigorre, membre de la société de
pneumologie de langue française (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008)............339
⎯ Audition du Professeur Gérard de Pouvourville, titulaire de la chaire d’économie
de la santé à l’ESSEC (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008) .............................345
⎯ Audition d’un proche d’un patient décédé (unité de soins palliatifs de l’hôpital
Jean-Minjoz à Besançon) (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008)........................355

— 5 —
⎯ Audition de Mmes le Docteur Marie-Hélène Boucand, Sylvie Hulin et Geneviève
Invernon, représentantes de l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-
Danlos (Procès-verbal de la séance du 9 juillet 2008).....................................................361
⎯ Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique AP-HP et
du département de recherche éthique de l’université Paris Sud 11 (Procès-verbal
de la séance du 9 juillet 2008)............................................................................................373
⎯ Audition du Professeur Daniel Brasnu, chef de service ORL à l’Hôpital Européen
Georges-Pompidou (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008) ...............................389
⎯ Audition de Mme la Professeure Dominique Thouvenin, Université
Paris 7-Diderot (Procès-verbal de la séance du 15 juillet 2008).....................................401
⎯ Audition de M. Jean-Paul Guérin, président de la Commission de certification des
établissements de santé et de M. Raymond Le Moign, directeur de l’amélioration
de la qualité et de la sécurité des soins à la Haute Autorité de santé (Procès-
verbal de la séance du 15 juillet 2008)...............................................................................411
⎯ Audition de Mme la Professeure Delphine Mitanchez, néonatologue à l’hôpital
Armand-Trousseau (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008)................................421
⎯ Audition de Mme Paulette Le Lann, présidente de la Fédération JALMALV
Jusqu’à la mort accompagner la vie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet
2008)...................................................................................................................................433
⎯ Audition de Mme Maryannick Pavageau et de M. Jacques Ricot, professeur agrégé
de philosophie (Procès-verbal de la séance du 16 juillet 2008).......................................451
⎯ Audition du Docteur Godefroy Hirsch, Président de la Société française
d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du
9 septembre 2008)...............................................................................................................465
⎯ Audition de Mme Martine Nectoux, infirmière clinicienne (Procès-verbal de la
séance du 9 septembre 2008)..............................................................................................479
⎯ Audition de M. Michel Legmann, président du Conseil national de l’Ordre des
médecins (Procès-verbal de la séance du 9 septembre 2008) ..........................................489
⎯ Audition de M. Alain Monnier, président de l’Association pour le développement
des soins palliatif (ASP Fondatrice) et du Docteur Chantal Millot, présidente de
l’ASP de l’hôpital Saint-Philibert de Lille (Procès-verbal de la séance du
9 septembre 2008)...............................................................................................................501
⎯ Audition de M. Didier Sicard, ancien Président du Comité Consultatif national
d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) (Procès-verbal de la
séance du 10 septembre 2008)............................................................................................511
⎯ Audition de M. Xavier Mirabel, médecin cancérologue, président de SOS fin de
vie et de M. Olivier Jonquet, chef du service de réanimation du CHU de
Montpellier (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) ....................................517
⎯ Audition de M. Christian Hervé, professeur à l’Université Paris V-Descartes
(Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008) ..........................................................529
⎯ Audition du Docteur Martine Aoustin, directrice de la mission ministérielle
« Tarification à l’activité » (Procès-verbal de la séance du 10 septembre 2008).............543
⎯ Audition du Professeur Philippe Hubert, chef du service de réanimation
pédiatrique, réanimation néonatale et soins intensifs à l’Hôpital Necker-Enfants