5ème JOURNEE ROMANDE DE FORMATION CONTINUE SOINS EN ONCOLOGIE SUISSE SUJETS TABOUS EN ONCOLOGIE : SEXUALITE ET CANCER Sion, le 5 septembre 2014 Véronique Eckert 1 ORGANISATION DES CENTRES SIPE Département de la santé, des affaires sociales et de la culture (DSSC) Département de la formation et de la sécurité (DFS) Fédération valaisanne des Centres SIPE Monthey Martigny Sion Sierre Susten Brigue ONCOREHA-VS Organisation de collaboration entre les institutions et les associations valaisannes Cette structure est mise en place pour faciliter l'aide aux personnes qui souffrent d’un cancer et à leurs proches et améliorer la visibilité des partenaires et des ressources à disposition 3 Liste des RESSOURCES socio-sanitaires valaisannes Santé Santé Centre Valaisan de dépistage du cancer du sein details SIPE - Santé sexuelle et intimité details SMV - Société Médicale du Valais details www.oncoreha-vs.ch 0800 001234 4 ONCOREHA-vs Prise en charge sexologique en oncologie • Temps de formation Prostate (2012) Sein (2012) Digestifs : stomies (2013) Urologie (2014) • Temps de développement du réseau intra et extrahospitalier 5 QUE DISENT LES PROFESSIONNELS «WORKSHOPS» ? • • • • • • • Informations médicales, techniques pas trop Etre gêné Etre intrusif… «violer l’intimité» … Faire faux Quels mots utiliser ? Que faire de la confidence ? Comment introduire la question s’il n’y a pas de demande et/ou si je constate, je suis au courant par un tiers qu’il y a des difficultés ? • Je n’ai pas les compétences pour «traiter» ces questions • Parce que c’est intime, précieux c’est trop délicat d’aborder ce thème… 6 INTERET DES MEDECINS POUR LES TROUBLES SEXUELS ? S. Godet - Prise en charge médicale des dysfonctions sexuelles, quelle place pour une spécialité de médecine en santé sexuelle – Sexologies (2013) 22, 56-64 7 QUEL DEPISTAGE ? • Dépistage total ? • Généralistes • Gynécologues 51 % • Psychiatres 63 % • Urologues 85 % • Et le, la partenaire ? Elia et al., 2005 ; Fisher et al., 2005 ; Razavri, 2006 8 S. Godet, 2013, op. cit. 9 RAISONS DE NE PAS TRAITER Godet S.,idem Appropriation médicale et évitement selon le genre Evitement de la sexualité A. Giami – « La profession de sexologue, enjeux éthiques et professionnels » - Inserm, 2012 10 Selon Dr P.-A. Nicod (1) Pour les hommes, médecin généraliste : 1er Pour les femmes, médecin généraliste et gynécologue « …bien que les patient-e-s désirent souvent aborder le domaine de la sexualité avec leur généraliste, ce souhait est rarement réalisé. La rareté de l’abord de la sexualité dans le cadre de la médecine générale résulte bien plus de la réticence des médecins que de celle des patients Selon P. Chiffoleau (2) « La majorité des patients et patientes souhaiteraient parler de leur sexualité à leur médecin généraliste si l’occasion leur en était donnée. En autres : • 43 % de la sexualité de leur couple • 43 % de troubles érectiles • 37 % de troubles du désir • 21 % de masturbation (1) P.-A. Nicod, Sexologie en médecine générale, CAS sexologie clinique, 2008 (2) P. Chiffoleau, DIU de sexologie des facultés d’Angers…Tour, 2003-2004 11 CONCLUSION Les dysfonctions sexuelles sont trop peu prises en charge à l’heure actuelle Si elles le sont, trop en lien avec leur aspect transdisciplinaire 12 SEXUALITE ? • Ensemble des phénomènes sexuels ou liés au sexe, que l'on peut observer dans le monde vivant • Ensemble des diverses modalités de la satisfaction sexuelle (Larousse) 13 LE PROCESSUS DE SEXUALISATION 1. SEXUALITE ET CROISSANCE : - Stades de développement psycho-affectif → Développement de notre posture au monde : • Etre avec soi et l’autre • Découvrir, vivre la sexualité active 14 2. SEXUALITE ET PROCREATION : • • • • • • Désir de grossesse Ambivalence Grossesse planifiée Grossesse non-planifiée Fausse-couche Infertilité… Quel projet de vie ? 15 3. SEXUALITE ET CHANGEMENTS/LIMITES : • • • • • • • Evolution physiologique du développement Ménopause – «Panne» Séparation, rupture, divorce Chômage, perte travail Blessures narcissiques Génération qui s’ajoute Corps qui vieillit… Répercussions : corps – cerveau – cœur APPRENTISSAGES 16 SEXUALITE – CULTURE «Ancien temps» : Droit d’être vieux – respecté – fatigué Aujourd’hui ? Fédération Valaisanne SIPE Walliser Dachverband 17 « La sexualité est ce que nous en faisons, un refus de la solitude, une forme de communication, une arme d’agression (domination, pouvoir, punition, soumission), un sport, de l’amour, de la beauté, un état idéal, un mal, un bien, un luxe, une détente, une récompense, une fuite, une raison de se mépriser soi-même, une manifestation d’affection, une sorte de rébellion, une source de liberté, un devoir, un plaisir, une union avec le tout, une extase mystique, un désir ou une expérience de mort, un moyen de parvenir à la paix, un objet de litige, un domaine inconnu à explorer, une technique, une fonction biologique, l’expression d’une maladie psychique ou simplement une expérience sensuelle. » Avodah K. Offit, The Sexual Self, Contemporary Books, 1990 18 MALADIE CANCER SEXUALITE 19 QUEL CLIMAT ENTRE SEXUALITE – MALADIE ? • SI DESIR ? Performance ? Est-ce adéquat de penser à « ça » ? Avoir du désir alors qu’il faut se traiter, se soigner ? 20 21 SEXUALITE ET MALADIE • SI MANQUE DE DESIR ? Jeunisme - Performance ? Moi et l’autre : Couple ? Se comprendre ? Evolution de nos désirs ? 22 EN TANT QUE SOIGNANT ! SI JE SAIS… 1. L’impact du Choc du diagnostic 2. L’impact systémique du diagnostic 3. L’impact du, des traitement(s) : ? Tous les professionnels les connaissent, sont-ils énoncés ? ? Aborder la sexualité APRES le traitement si la discussion n’a jamais été abordée ? ? Intégrer le partenaire de vie ? A quel stade sachant que pour eux, c’est aussi un choc ? 23 4. Mon rôle professionnel dans mon contexte ? TENSION POUR LE SOIGNANT SOIGNANT PATIENT Expert de la maladie Expert de sa vie, de ce qu’il y fait et du sens qu’il y met Comment entrer en relation au sujet de l’intime ? 24 QUESTION ETHIQUE • Faut-il obligatoirement aborder le sujet ? Non…… Pas toujours Oui …... MAIS QUELLES CONDITIONS ? 25 QUELQUES PRELIMINAIRES… • Moi : Sexualité et vie privée, vie professionnelle ? • Mon contexte professionnel : De quel cadre je dispose ? Quelle culture d’équipe ? Quels freins ? Suis-je légitimé(e) pour en parler et confortable ? Si oui … Mais : Quelles conditions ? Quels outils ? Quel mandat ? 26 MES OUTILS = LE SETTING • Connaître les E.S. des traitements sur la sexualité autant chez l’homme que chez la femme • Utiliser les outils relationnels verbaux et infra-verbaux LE SOIN RELATIONNEL DOIT SE PLANIFIER POUR POUVOIR ENTRER DANS LE TERRITOIRE – L’ESPACE DE L’AUTRE 27 QUEL PLATEAU ? • L’OBJECTIF - Besoin ? - Problème ? • L’UTILISATION DES MOTS – Faire un choix ciblé : mots précis – Tournure de phrases : ouvertes – fermées ENTRETIEN D’AIDE 28 CO-CONSTUCTION • Remettre l’ouvrage sur le métier • Mettre du quotidien ≠ vocabulaire de sexologue - Et votre vie d’homme, de femme ? - Et avec votre mari, femme ? Ça va ? - Et dans votre corps d’homme, de femme, comment vous sentez-vous ? 29 CO-CONSTUCTION • Profil bas : Ici nous nous occupons surtout du traitement mais est-ce que vous, « le spécialiste dans la gestion du traitement », auriez-vous d’autres soucis auxquels je n’aurai pas pensé ? • Donner l’espace à l’expression est un Soin différent de celui de proposer des solutions 30 QUE FAIRE DE LA PAROLE PRECIEUSE ? • Si PROBLEME – BESOIN Quel réseau ? Quelles transmissions ? Créer les conditions du Pouvoir DIRE et AGIR 31 LE - LA PATIENT(E) • Expert de sa vie • Libre • Maître de l’adhésion au traitement . Humilité . Posture éthique 32 CONCLUSIONS Meilleur RELAIS : LES INFIRMIER(E)S READAPTATION = AMBULATOIRE • Evaluer le besoin, le trouble sexuel, de l’intimité Prendre acte ≠ Traiter • Orienter vers les spécialistes (médecins ou non médecins) • Elaborer votre carnet d’adresses, votre réseau de ressources : UTILISER LE RESEAU 33 Merci pour votre attention ! 34