Les conseils de lectures de la présidente

Lesconseilsdelecturesdelaprésidente
«OùonvaPapa?»JeanLouisFournier
"Cher Mathieu, cher Thomas,
Quand vous étiez petits, j ai eu quelquefois la tentation, à Noël, de vous offrir un livre, un Tintin par
exemple. On aurait pu en parler ensemble après. Je connais bien Tintin, je les ai lus tous plusieurs
fois. Je ne l’ai jamais fait. Ce n’était pas la peine, vous ne saviez pas lire. Vous ne saurez jamais lire.
Jusqu’à la fin, vos cadeaux de Noël seront des cubes ou des petites voitures... "
Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J’avais honte ? Peur qu’on me
plaigne ? Tout cela un peu mélangé. Je crois, surtout, que c était pour échapper à la question terrible :
« Qu’est-ce qu’ils font ? » Aujourd’ hui que le temps presse, que la fin du monde est proche et que je
suis de plus en plus biodégradable, j ai décidé de leur écrire un livre. Pour qu' on ne les oublie pas,
qu' il ne reste pas d' eux seulement une photo sur une carte d' invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n ai pas été
un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe.
Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours
involontairement.
Grâce à eux, j ai eu des avantages sur les parents d enfants normaux. Je n ai pas eu de soucis avec leurs études ni leur
orientation professionnelle. Nous n'avons pas eu à hésiter entre filière scientifique et filière littéraire. Pas eu à nous
inquiéter de savoir ce qu’ ils feraient plus tard, on a su rapidement ce que ce serait : rien. Et surtout, pendant de
nombreuses années, j ai bénéficié d une vignette automobile gratuite. Grâce à eux, j ai pu rouler dans des grosses
voitures américaines."
Enfin.... ! Voici un livre où l'on parle autrement du handicap, sans l'air contrit, de la condescendance ou pire de
l’apitoiement. Un savant mélange entre le drôle et la désespérance. Attention, que les âmes sensibles soient
prévenues, l’auteur nous choque parfois en nous heurtant avec ses vérités crues...Lire ce livre c’est s’exposer
sans cesse à une douche écossaise et mêler la tragédie à tant de drôlerie, tant de malheur, d'horreur à tant d'amour, de
douceur… Et l’on en sort le souffle coupé par tant de violence, d’humour et d’amour, surtout d’amour....
«Lemétierd’homme»AlexandreJollien
" Je suis un anormal. On l'a dit, assez. Je l'ai senti. Les mouvements des yeux qui passent à l'examen
chaque parcelle de mon être me l'apprennent : tel regard fixe le mien puis descend, là précisément où
se trouve la preuve qu'il recherche : "il est handicapé". Parcours des yeux, quête insistante du talon
d'Achille, de la faiblesse. Ce que la plupart des gens perçoivent, c'est l'étrangeté des gestes, la
lenteur des paroles, la démarche qui dérange. Ce qui se cache derrière, ils le méconnaissent.
Spasmes, rictus, pertes d'équilibre, ils se retranchent derrière un jugement net et tranchant, sans
appel : voici un débile. Difficile de changer cette première impression, douloureux de s'y voir réduit
sans pouvoir s'expliquer. "
A. J.
Voilà un petit livre. Court, mais essentiel. À la limite de la philosophie. Alexandre Jollien est
"anormal". Voire, aux yeux de certains, "un débile". Quel débile… La parole fonctionne au
ralenti mais l'esprit est bien là, vivant, incisif. Plus humain que jamais. Que personne. Le "métier d'homme" ne
consisterait-il pas à "éviter la blessure engendrée par des considérations trop hâtives, de s'astreindre au moins
à regarder mieux, autrement… Avec dépouillement". Une chose est sûre : handicapé ou pas, nous avons tous à
apprendre de ce concentré d'humanisme et d'intelligence. Qu'est-ce qu'un homme ? Comment vit-on ?
Comment est-on heureux ? qu'est-ce qui fait la Vie ? Quel regard portons-nous sur l'autre, le différent, le pas-
comme-nous ? Le miroir de nous-même ? Peut-on apprendre à vivre, malgré nos incapacités ? Jollien parle de
lui-même, évidemment. De sa souffrance face au regard des autres. Mais le sujet est universel. Un homme est
un homme, même sur une chaise roulante et avec les gestes imprécis. La définition du bonheur serait trop

simple si elle se contentait d'un corps qui marche et d'une tête qui fonctionne… Ni misérabiliste (bien au
contraire), ni catégorique, ni donneur de leçon, ce Métier d'homme est une réflexion juste, sensible et subtile sur
nos différences et notre positionnement face au monde. Sur ce "supplément d'âme" propre à l'homme en
général. Le talent d'Alexandre Jollien mérite qu'on s'attarde sur ce court livre au style direct, efficace et, malgré
tout, poétique. On a à apprendre des autres. Ce n'est pas nouveau mais c'est essentiel.
« Le bonheur de l’enfant handicapé », Maurice Ringler
Présentation de l'éditeur
La majorité des personnes bien portantes estime qu'un enfant trisomique, aveugle, sourd ou se
déplaçant en fauteuil roulant ne peut espérer un bonheur complet. Est-ce vrai ? Et pour aller un peu
plus loin : l'enfant déficient a-t-il même le droit d'aspirer au bonheur comme ses frères ou ses sœurs
valides ? Contrairement aux idées reçues, de nombreux enfants déficients éprouvent indiscutablement
du plaisir à être eux-mêmes, et aiment la vie. Ils se montrent confiants dans leurs capacités
personnelles et dans leurs relations avec les autres. Leurs besoins fondamentaux ont été pris en
compte et satisfaits. Ils n'ont pas subi d'agressions trop violentes, et n'ont pas été obligés de gérer des
problèmes psychologiques trop envahissants. Malgré les astreintes liées aux soins médicaux et à
l'éducation spécialisée, les adultes qui s'en occupent leur ménagent un espace (2004).P suffisant pour
pourvoir se réaliser librement. Ce livre démontre que la diminution de l'intégrité physique, mentale ou sensorielle,
n'implique en aucune façon pour l'enfant un handicap de bonheur. Mais ce bonheur de vivre ne peut voir le jour que si sa
qualité de sujet est reconnue et respectée.
Maurice ringler est psychologue psychothérapeute. II intervient dans plusieurs établissements recevant des handicapes
et des enfants gravement perturbés dans le développement de leur personnalité. Il est l'auteur chez dunod de
comprendre l'enfant handicapé et sa famille (2004).
Une lecture quelque fois un peu ardue ou ennuyeuse mais des fondamentaux à garder à l’esprit !
« Vivre avec le handicap au quotidien : guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches »
Présentation de l'éditeur
Ce livre concerne le handicap moteur, mental et sensoriel. Il propose des idées pratiques et
astuces pour vous permettre de trouver des solutions concrètes aux problèmes générés par le
handicap : comment bénéficier du " droit au répit ", et quelles formations pour les aidants ?
Comment s'adresser à une personne en fauteuil ou atteinte d'infirmité motrice cérébrale ?
Apprendre à gérer les troubles médicaux comme la fatigue dans la sclérose en plaques... Où
trouver des vêtements à la mode mais adaptés s'il existe un membre ankylosé, des douleurs ou
des tremblements de mains ? Comment prendre soin de soi psychologiquement et physiquement ?
Une abondante liste d'adresses utiles, répertoriée par thèmes, complète l'ouvrage. Etre bien,
s'épanouir en dépit de l'adversité, se libérer des souffrances, c'est l'objectif de ce livre, véritable
guide du mieux-être à l'usage de la personne handicapée, de ses proches (parents, enfants, fratrie) et des
professionnels.
Biographie de l'auteur
Bernadette Soulier est médecin spécialisée dans le handicap et elle-même handicapée depuis près de 20 ans. Diplômée
de psychologie médicale, de thérapie comportementale, d'homéopathie, de sexologie et de relaxation. Psychothérapeute
et formatrice, elle enseigne à l'école d'infirmière et à la faculté de médecine de Toulouse. Elle est également l'auteur de
Aimer au-delà du handicap (Dunod, 2006) et de Un amour comme tant d'autres ? (Ed. APF,2002).
Un ouvrage riche en conseils pratiques et quelques clés psychologiques…
« Comment on fait quand on est handicapé ? » Livre Jeunesse – Du Dr Helene De Leersnyder, Sophie Bordet
et Elisa Laget. Bayard Jeunesse
Les enfants ont souvent des tas de questions à poser sur le handicap mais n’osent pas le faire.
Quelques fois, ils n’osent pas formuler ce qu’ils ressentent face à des personnes qu’ils trouvent
différentes. Avec des mots justes et simples, ce petit livre aide à mieux comprendre le handicap et les
difficultés que cela entraine. Il est aussi un bon moyen d’apprendre le respect de la différence, la
tolérance et le bien « vivre ensemble ». A partir de 7ans

« Vivre avec un handicap » Livre Jeunesse - Dr Catherine Dolto – Gallimard Jeunesse
« Mine de rien quand on est handicapé, on est un véritable héros pour toutes les petites et les
grandes choses de la vie. »
Un enfant est différent des autres enfants, il a un handicap. Mais qu’est ce que cela veut dire
exactement ? C’est quoi sa différence ? Comment faut il se comporter ? Peut il être mon ami ?
Destiné aux plus jeunes, ce livre explique en termes simples et clairs les difficultés du handicap pour
la personne elle-même, ses freres et sœurs, ses parents, ses amis… Il met également en avant le
bien fondé du « vivre ensemble ».
« Moussa le silencieux » de Rolande Causse. Editions Sorbier, 2012
Moussa ne parle pas. Il vit avec sa famille dans une oasis du désert. Avec ses frères et ses sœurs, il garde les chèvres,
abreuve les chameaux, fait pousser des légumes. Au dispensaire, on dit à ses parents qu’il n’est pas malade, que peut
être un jour, il parlera. A cause de sa différence, il subit des railleries et la méchanceté des autres enfants du village.
Alors un jour, son père fait un cornet d’une feuille de bananier et la glisse dans l’oreille de Moussa pour lui parler. De la
gorge du jeune garçon surgissent les premiers sons, graves et rouillés. Moussa n’est pas muet, il est sourd.
Handicap, le guide de l’autonomie. La Martinière Ed. 2008
Ce livre s’adresse aux adolescents. Il renferme des témoignages, des conseils pratiques et des adresses sur tous les
thèmes : la famille, les amis, les relations amoureuses, les études, les loisirs et l’avenir. Afin d’aider à accroitre son
autonomie, à vivre mieux soi-même et avec les autres.
La métamorphose d’Hellen Keller, Margaret Davidson, Folio, 2003
En 1880, aux Etats Unis, à la suite d’une scarlatin, la petite Helen Keller devient aveugle, sourde et muette. Plus elle
grandit, plus elle s’enferme dans la solitude et la colère ? Désespérés, ses parents font appel à Annie Sullivan. Cette
fragile jeune femme, elle-même presque aveugle, accomplit le miracle : transformer Helen, violente petite rebelle, en
brillante étudiante connue du monde entier.

Handicap, même pas peur ! Milan jeunesse, 2006
Comment peut on vivre en fauteuil roulant ? Que peut-on partager avec une sœur qui a un handicap mental ? Peut-on
grandir quand on est paralysé ? Dans la classe, as-tu un élève non voyant ? Tu trouves cela injuste et tu as du mal à lui
parler. D’ailleurs, qu’est ce que le handicap ? Y aura-t-il toujours des handicapés ? Comment vivre ensemble ?
Deux petits pas sur le sable mouillé – Anne Dauphine Julliand
L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa
petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers
l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs
est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux
ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une
promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les
autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne
manqueras jamais d'amour."
Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour.
Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de
mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne
peut pas ajouter de jours à la vie.
Pas d’inquiétude – Brigitte Giraud
Un père se voit contraint de prendre un long congé pour s'occuper de son fils malade. Dans un élan de
solidarité radical et inattendu, ses collègues de travail donnent de leurs RTT afin qu'il puisse prolonger le
temps qu'il passe à la maison. Ce geste, qui bouleverse codes et habitudes, ne tarde pas à créer un
malaise insidieux. Petit à petit, cette famille ordinaire perd ses repères, soumise à un bouleversement qui
fait voler en éclats la place de chacun.
Un livre sur les répercussions de la maladie ou du handicap dans le couple et la famille