Analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien

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Recommandations de stratégies de
soutien
Pour assurer l'épanouissement des
familles québécoises vivant avec un
enfant handicapé (de la naissance à 17
ans)
Auteurs :
Sylvie Tétreault, Ph.D. Université Laval
Pauline Beaupré, Ph.D. UQAR
Normand Boucher, Ph.D. CIRRIS
Monique Carrière, Ph.D. UniversitéLaval
Hubert Gascon, Ph.D. UQAR
Geneviève Piérart, Ph.D. HEF-TS
Pascale Marier Deschênes, CIRRIS
Logo de l'Université laval
Logo du CIRRIS
Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale
Logo de l'UQAR
{Page 2}
ISBN 978-2-9813161-0-3 (version imprimée)
ISBN 978-2-9813161-1-0 (pdf)
Dépôt légal - Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2012
Dépôt légal - Bibliothèque et Archives Canada, 2012
{Page 3}

Recommandations de stratégies de soutien
Pour assurer l'épanouissement des familles québécoises vivant avec un enfant
handicapé (de la naissance à 17 ans)
Résultats des travaux d'analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien
destinées aux familles vivant avec un enfant handicapé
Recherche financée dans le cadre d'un appel de propositions sur invitation (2010-2012)
de l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)
Logo de l'Office des personnes handicapées du Québec
{Page 4}
Équipe de chercheurs :
Sylvie Tétreault, Ph.D., responsable de l’équipe {Voir affiliations} 1, 2
Pauline Beaupré, Ph.D. {Voir affiliations} 2, 3
Normand Boucher, Ph.D. {Voir affiliations} 2
Monique Carrière, Ph.D. {Voir affiliations} 1, 4
Hubert Gascon, Ph.D. {Voir affiliations} 2, 3, 5
Geneviève Piérart, Ph.D. {Voir affiliations} 6
Coordonnatrice de recherche :
Pascale Marier Deschênes, B.Serv.Soc. {Voir affiliations} 2
Stagiaires de recherche :
Élise Milot, Ph.D. Serv. Soc. (cand.) {Voir affiliations} 7
Thomas Rajotte, Ph.D. Ed. (cand.) {Voir affiliations} 3
Assistants de recherche :
Sophie Blais-Michaud, B.Psy. (cand.) {Voir affiliations} 7; Marie-Claire Côté, M.Pht.
(cand.) {Voir affiliations} 1; Israël Dumont, M.A. {Voir affiliations} 2, Laurence Gauquelin,

M.D. (cand.) {Voir affiliations} 1; Marilou Giard, M.D. (cand.) {Voir affiliations} 1; Ariane
Langlois, M.Erg. (cand.) {Voir affiliations} 1; Catherine Leblanc, M.Erg. (cand.) {Voir
affiliations} 1; Laurence Leblanc-Massicotte, M.Erg. (cand.) {Voir affiliations} 1; Corinne
Lemay Gaudet, B.Erg. (cand.) {Voir affiliations} 1; Mathieu Pelletier, B.Erg. (cand.) {Voir
affiliations} 1.
Affiliations :
1 Université Laval, Faculté de médecine, Département de réadaptation
2 Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale - CIRRIS
3 UQAR Campus universitaire de Lévis, Sciences de l’éducation
4 Groupe de recherche sur l'inclusion sociale, l'organisation des services et l'évaluation
en santé mentale - GRIOSE-SM
5 Équipe de recherche en innovation et soutien transdisciplinaire - ERIST
6 Haute École fribourgeoise de travail social, Givisiez, Suisse
7 Université Laval, Faculté des sciences sociales
Titre de la subvention :
L’analyse des politiques sociales et des stratégies de soutien destinées aux familles
vivant avec un enfant handicapé : synthèse des connaissances sur les expériences
actuelles ou récentes et propositions de solutions pour le Québec
Organisme subventionnaire
Cette recherche est financée dans le cadre d’un appel de propositions sur invitation
(2010-2012) de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ)
Établissement gestionnaire de la subvention : Université Laval en collaboration avec
le CIRRIS
Conception graphique : Création Belzébuth
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NOTE DES AUTEURS
Le concept de soutien aux familles vivant avec un enfant handicapé demeure, à ce jour,
insuffisamment documenté pour faire ressortir un éventail précis de pratiques
exemplaires à mettre de l’avant. De surcroît, la notion de besoin représente un concept
subjectif et variable dans le temps. Les réponses à apporter doivent donc être plurielles.
Elles doivent tenir compte de la situation unique de chaque famille. Le présent
document, grâce à une démarche de recherche dynamique caractérisée par une
réflexion sociale interactive, ancre huit recommandations de soutien dans le contexte
québécois. De fait, l’équipe de recherche a tenu compte de la variété des
préoccupations des familles. Elle présente des propositions d’action pour développer
une société plus inclusive, solidaire et équitable envers les enfants handicapés (de la
naissance à 17 ans) et leurs familles. La typologie, qui a servi de base pour organiser
les stratégies de soutien, se trouve à l’annexe 1. Également, les orientations
gouvernementales consultées dans le but d’intégrer les recommandations à la
conjoncture québécoise sont explicitées à l’annexe 2.
Bien que la situation actuelle ne soit pas parfaite, il importe de préciser que le Québec
se positionne comme un leader mondial en matière de modèle d’intégration et
d’ouverture à la différence. Le présent document est rédigé avec le souci d’enraciner
les résultats de recherche dans la politique À part entière : pour un véritable exercice du
droit à l’égalité (OPHQ, 2009). Cette orientation permet de leur donner une portée
accrue auprès d’un auditoire de décideurs et d’acteurs importants.
Les recommandations présentées découlent directement d’un projet de recherche
financé par le Programme de subventions à l’expérimentation – Volet Études et
recherches de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ, 2010-2012). Il a
reçu une approbation éthique par le Comité d’éthique de la recherche en sciences de la
santé de l’Université Laval (Numéro d’approbation : 2009-251 / 12-01-2010). Cette
étude est actuelle, car elle fait écho à des préoccupations observées aux plans
international et national. En parallèle avec les travaux québécois, une équipe partenaire
de chercheurs suisses a réalisé une démarche similaire, intitulée Les ressources de
soutien aux familles de personnes en situation de handicap dans le cadre du maintien à
domicile^
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Recherche financée par le Fonds National suisse, sous la direction de Geneviève
Piérart.