Dorval_Genevieve_2016_memoire - Papyrus

Université de Montréal
La transition du curatif aux soins de fin de vie en néonatologie:
une ethnographie de la prise de décision chez les soignants
par
Geneviève Dorval
Département d’anthropologie, Université de Montréal
Faculté des études supérieures
Mémoire présenté à la Faculté des études supérieures
en vue de l’obtention du grade de
Maître ès sciences (M. Sc.)
en anthropologie
Mars 2016
© Geneviève Dorval, 2016

Faculté des études supérieures
Ce mémoire intitulé :
La transition du curatif aux soins de fin de vie en néonatologie:
une ethnographie de la prise de décision chez les soignants
Présenté par :
Geneviève Dorval
A été évalué par un jury composé des personnes suivantes :
Guy Lanoue : président-rapporteur
Sylvie Fortin : directrice de recherche
Antoine Payot : codirecteur de recherche
Pierre Minn : membre du jury
Mémoire accepté :
Juin 2016

RÉSUMÉ
Ce mémoire de maîtrise en anthropologie est le résultat d’une recherche de terrain menée au
service de néonatologie du CHU Sainte-Justine et ayant pour objectif de documenter les
pratiques décisionnelles entourant l’arrêt des traitements curatifs chez les patients. La fin de
vie de ces patients est traversée par des enjeux de nature éthique, socioculturelle et
professionnelle. Par le biais d’observations prolongées et d’entretiens menés auprès de
soignants de ce service, ces fins de vie se sont révélées tissées d’incertitude et propices aux
divergences d’opinions. Loin d’être distribuées de manière arbitraire, ces divergences se
dessinent souvent en fonction des corps de métiers. Elles ont donc été étudiées en relation avec
l’organisation du travail en néonatologie pour saisir l’influence qu’exerce cette dernière sur la
formation des valeurs et des postures morales des soignants. Les rapports qu’entretiennent les
professionnels avec l’incertitude, ainsi que le partage (ou non) de la prise de décision au sein
de l’équipe soignante se rattachent à ces postures morales et dévoilent des dynamiques
sociales et organisationnelles à l’œuvre dans ce service hospitalier. En dernier lieu, le travail
en néonatologie fut observé à la loupe des dimensions cure et care des soins de santé. Depuis
cette optique, la fin de vie apparaît comme une occasion de prise en charge qui reconnaît la
singularité et l’humanité des soignants comme des soignés.
Mots clés : anthropologie médicale, ethnographie hospitalière, néonatologie, fin de vie, arrêt
de traitements curatifs, éthique, prise de décision, rapports interprofessionnels, incertitude,
cure et care.

ABSTRACT
This master's thesis in anthropology is the result of fieldwork conducted in the neonatal
intensive care unit of the CHU Sainte-Justine. It aims to document the decision-making
practices regarding the withdrawal of life-sustaining interventions. The patients’ end-of-life
treatment decisions are underpinned by ethical, socio-cultural, and professional issues.
Through extended observations and interviews with caregivers from this service, these
situations have proven to be riddled with uncertainty and characterized by differences of
opinion. Far from being randomly distributed, these differences are generally divided along
the lines of the medical and nursing professions. This study therefore concentrates on the
organization of work in neonatology to better understand its influence on the formation of
values and moral stances. The healthcare professionals’ relationship with uncertainty, as well
as the choice to share or not the decision-making process within the healthcare team, are
connected to these moral positions and reveal social and organizational dynamics at work
within this hospital department. Finally, work in neonatology is observed through the lens of
the cure and care dimensions of healthcare. From this perspective, end-of-life situations appear
as an opportunity to offer care while recognizing the singularity and humanity of both
caregivers and care receivers.
Keywords : medical anthropology, hospital ethnography, neonatology, end of life, withdrawal
of life-sustaining interventions, ethics, decision-making, interprofessional relations,
uncertainty, cure and care.

v
TABLE DES MATIÈRES
RÉSUMÉ .......................................................................................................................................... 3
ABSTRACT ....................................................................................................................................... 4
TABLE DES MATIÈRES ..................................................................................................................... V
LISTE DES SIGLES ET ABRÉVIATIONS ........................................................................................... VII
REMERCIEMENTS ....................................................................................................................... VIII
INTRODUCTION ............................................................................................................................... 1
CHAPITRE 1 : PROBLÉMATIQUE ET CADRES THÉORIQUE ET MÉTHODOLOGIQUE ....................... 4
1.1 Problématique........................................................................................................................ 4
1.2 Objectifs de la recherche ....................................................................................................... 7
1.3 Cadre théorique ..................................................................................................................... 8
1.4 Démarche méthodologique ................................................................................................. 10
CHAPITRE 2 : L’ARRÊT DES TRAITEMENTS CURATIFS: ÉTAT DE LA SITUATION ........................ 17
2.1 Recension des écrits ............................................................................................................ 17
2.2 Portrait de la néonatologie à Sainte-Justine et de ses patients ............................................ 31
2.3 Quelques définitions. ........................................................................................................... 35
2.4 Une perspective anthropologique : ...................................................................................... 38
CHAPITRE 3 : DES ANTAGONISMES MORAUX .............................................................................. 40
3.1 Divergences d’opinions au sein de l’équipe soignante ....................................................... 40
3.2 Des éthiques ........................................................................................................................ 49
3.2.1 L’influence de l’organisation du travail ....................................................................... 50
3.2.2 L’éthique au quotidien .................................................................................................. 54
CHAPITRE 4 : INCERTITUDE ET PARTAGE DE LA DÉCISION ........................................................ 58
4.1 L’incertitude ........................................................................................................................ 58
4.1.1 Le rapport à l’incertitude .............................................................................................. 62