Fin de vie et précarités - Espace de réflexion éthique Poitou

Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »
Fin de vie et précarités
Six parcours pour mieux connaître la réalité et
comprendre les enjeux de la fin de vie des personnes en
situation de précarité en France
Rapport 2014

Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »

Observatoire National de la Fin de Vie
Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »
Remerciements
En 2014, l’Observatoire National de la Fin de Vie a pu compter sur l’aide d’un grand
nombre d’institutions, fédérations, associations, professionnels, experts qui ont accepté
de participer à nos travaux. Nous tenons notamment à adresser nos remerciements :
Aux partenaires des enquêtes :
 Association professionnelle des services sociaux hospitaliers et de la santé ;
 Délégation interministérielle à l’hébergement et l’accès au logement des per-
sonnes sans abri ou mal logées ;
 Fédération nationale des associations d’accueil et de réinsertion sociale ;
 Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile ;
 Fédération nationale d’hébergement Ŕ VIH et autres pathologies ;
 Union nationale des centres communaux d’action sociale.
Aux acteurs qui nous ont guidés dans la découverte de cette thématique complexe :
 Aline CHASSAGNE-JACQUOT, Elodie CRETIN, Aurèlie MARCEAU de l’équipe de
recherche « éthique et progrès » (Pr Régis Aubry) du CHRU de Besançon qui ont
travaillé dur le projet PARME ;
 Dr Xavier EMMANUELLI, médecin fondateur du SAMU social de Paris ;
 Didier GELOT, secrétaire général, ONPES ;
 Dr Jacques HASSIN, Responsable du pôle médico-social, CHAPSA Nanterre ;
 Emmanuel HIRSCH, professeur d’éthique médicale et directeur de l’Espace
éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris ;
 Maryse LEPEE, Secrétaire générale adjointe du bureau fédéral de la FNARS ;
 Philippe LE PELLEY-FONTENY, président du CABA de la SFAP ;
 Gilles RAOUL-CORMEIL, Maître de conférences en droit privé - Responsable du
D.U. Protection juridique des personnes vulnérables, Faculté de droit de
l’Université de Caen Basse-Normandie ;
 Cécile ROCCA, Coordinatrice du Collectif les Morts de la Rue ;
 Marianne STOROGENKO, DGCS, sous direction de l’inclusion sociale, de
l’insertion et de la lutte contre la pauvreté ;
 Alice TAN, responsable des maraudes de l’est parisien, Aux captifs la libération ;
 Bruno TARDIEU, Association ATD Quart Monde ;
 Dr Suzanne TARTIERRE, médecin du SAMU 75 ;
 Éric YAPOUDJIAN, directeur de programmes Soins Dépendance Jeunesse, et
Olivier MARGUERY, directeur de programmes Exclusion, Armée du Salut.
Aux membres des groupes de travail spécifiques qui ont été d’une aide précieuse aussi
bien lors de la conception que lors de l’analyse des résultats des enquêtes. Ainsi
qu’aux participants de la rencontre d’experts sur « LAM Ŕ EHPAD pour personnes en
situation de précarité » et aux membres du focus group « fin de vie, précarités, ur-
gences ».

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Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »
Aux 2.162 participants aux enquêtes.
Aux experts qui ont participé à notre réflexion par des travaux spécifiques conduits en
2014 :
 Camille DESFORGES et Raphaël BENOIST, étudiants ayant travaillé sur les fa-
milles d’accueil en soin palliatif ;
 Sylvain FERNANDEZ-CURIEL, du Collectif inter-associatif sur la santé (CISS) ;
 Colette PEYRARD, présidente de JALMALV pour l’enquête conduite auprès des
associations de bénévolat d’accompagnement ;
 A l’équipe psycho-sociale de l’HAD de la Fondation-Œuvre-Croix-Saint-Simon ;
 Dr Huguette BOISSONNAT-PELSY du département santé ATD Quart-Monde.
Aux directions de l’administration et en particulier à l’Agence Technique de
l’Information sur l’Hospitalisation.
Au centre d’études et d’expertise sur les risques, l’environnement, la mobilité et
l’aménagement.
Au Cabinet plein sens qui a fait des extractions de données issues de leur enquête
pour notre étude.
À Miguel LALOR pour ses illustrations.
Aux membres du comité de pilotage, à l’équipe de l’ONFV et Sonia ROCHATTE (sta-
giaire).

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Rapport 2014 - « Fin de vie et précarités »
Sigles utilisés
AAH Allocation aux adultes handicapés
ACS Aide à l’acquisition d’une
complémentaire santé
ACT Appartement de coordination
thérapeutique
AER Allocation équivalent retraite-
remplacement
AI Allocation d’insertion
ALD Affection de longue durée
AME Aide médicale de l'État
APA Allocation personnalisée
d’autonomie
AProSSHeS Association
professionnelle des services sociaux
hospitaliers et de la santé
ARS Agence régionale de santé
ASI Allocation supplémentaire
d’invalidité
ASPA Allocation solidarité aux
personnes âgées
ASS Assistante de service social
ASS Allocation de solidarité spécifique
ASV Allocation supplémentaire
vieillesse
ATA Allocation temporaire d’attente
ATIH Agence technique de l’information
sur l’hospitalisation
ATS Allocation transitoire de solidarité-
remplacement
AVC Accident vasculaire cérébral
CABA Collège des associations de
bénévoles d'accompagnement
CASF Code de l’action sociale et des
familles
CCAS/CIAS Centre communal d’action
sociale, Centre intercommunal d’action
sociale
CCNE Comité consultatif national
d’éthique
CéPIDC Centre d’épidémiologie des
causes médicales de décès
CEREMA Centre d’études et d’expertise
sur les risques, l’environnement, la
mobilité et l’aménagement
CESF Conseiller en économie sociale et
familiale
CH Centre hospitalier
CHRS Centre d’hébergement et de
réinsertion sociale
CHRU Centre hospitalier régional
universitaire
CHU Centre hospitalo-universitaire
CHU Centre d’hébergement d’urgence
CLIC Centre local d'information et de
coordination
CMU Couverture maladie universelle
CMU-C Couverture maladie universelle
complémentaire
CNAM-TS Caisse nationale de
l'assurance maladie des travailleurs
salariés
CNLE Comité national des politiques de
lutte contre la pauvreté et l’exclusion
CPAM Caisse primaire d’assurance
maladie