Les leçons du VIH-SIDA et les enjeux de l`annonce

Les leçons du VIH-SIDA et les enjeux de l'annonce d'une
séropositivité - Françoise Borsa-Lebas
L'Histoire d'Amina (celle qui est confiante et fidèle). Du Mahgreb à la séropositivité : un combat pour
exister ......................................................................................................................................................... 2
L'annonce de la séropositivité : un défi de communication .......................................................................... 4
Les temps de l'annonce : déconstruction puis reconstruction ...................................................................... 5
Les particularités de l'infection à VIH/SIDA.................................................................................................. 6
La signification intime de la séropositivité est dominée par deux mots : tabou et honte............................... 7
Les leçons du VIH/Sida : l'apport à d'autres pathologies ............................................................................. 8
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L'Histoire d'Amina (celle qui est confiante et fidèle).
Du Mahgreb à la séropositivité : un combat pour exister
Lorsque nous rencontrons Amina, c'est une jeune femme de 33 ans, mariée, mère de 2 enfants de 5 ans
et 3 ans. Amina est diabétique depuis 12 ans, traitée par insuline à la pompe. Elle est hospitalisée,
enceinte de 7 semaines au CHU pour équilibrer son diabète.
Au cours du bilan, est proposé un dépistage VIH dans le cadre de la grossesse qui s'avèrera positif.
L'annonce de cette séropositivité est faite par le médecin prescripteur qui nous l'adresse rapidement.
Amina fait une fausse-couche spontanée quelques jours avant notre première rencontre. Deux tests de
dépistage VIH effectués au début d'une grossesse puis à la naissance de son 2ème enfant étaient négatif
en 2003.
C'est dans ce contexte difficile que nous allons la prendre en charge.
L'histoire qu'elle nous raconte est particulièrement douloureuse.
Amina a été mariée de force a l’âge de 16 ans à un homme déjà âgé, violent et tyrannique. Elle a du
interrompre ses études. Elle arrive en France 2 ans plus tard et finira par obtenir le divorce. Elle reprendra
alors des études d'assistante de direction.
A 26 ans, Amina est mariée pour la seconde fois à un homme d'une cinquantaine d'année qui lui est
présenté par sa famille. Il est le père de ses 2 enfants.
Elle ne travaille pas depuis septembre 2006 à cause de son diabète.
L'annonce de la séropositivité, au moment d'une grossesse spontanément interrompue a déclenché chez
cette jeune femme un véritable état de choc puis d'angoisse : comment ? pourquoi ? qui ? mes enfants
sont-ils indemnes ?
L'entretien avec le médecin nous apprendra qu’il n’y a pas d’autre facteurs de risques qu’une
contamination hétérosexuelle car pas de transfusion, pas d’usages de drogues, pas d’accident et pas de
relations extra conjugales.
Amina a pu rapidement être rassurée pour ses enfants, confiés à un pédiatre du CHU.
Au fil des bilans, des consultations très rapprochées, comme nous en avons l'habitude au début de la prise
en charge, Amina va passer par des phases d'émotions très violentes. Elle évoque l'injustice, la réaction
du mari, l'accusant initialement de l'avoir trompé, puis la culpabilisant (en raison de son comportement et
de sa maladie diabétique, il était allé "voir ailleurs" il y a 3ans…).
Elle incite son mari à se faire dépister, tout cela dans une grande tristesse la menant à la dépression.
Amina a du être prise en charge par une psychologue et bénéficier d'un traitement antidépresseur.
Les résultats des bilans montraient d'emblée une charge virale élevée et une chute de l'immunité. Il a fallu
instaurer de façon précoce un traitement anti rétroviral et assurer une surveillance très rapprochée d’Amina
tant au niveau biologique que psychologique.
Pleine de ressources, elle s'organise en canalisant son angoisse sur l'action: la prise de son traitement,
une présence intense auprès de ses enfants et la réflexion autour du mari.
Elle prend conscience que son mari ne lui avait jamais avoué une séropositivité qu'il connaissait depuis 15
ans, invisible pour elle puisqu'il ne prenait aucun traitement. Ressurgissent alors les images de mensonge,
de trahison, de mépris vécues au cours de ses années de mariage. A qui pourrait-elle faire confiance ?
Elle entame rapidement une procédure de divorce et dépense une énergie importante dans une exigence
de reconnaissance juridique de son état de victime.
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En même temps, elle se replonge dans ses racines, fait un court voyage "au pays" pour informer sa famille
et chercher leur soutien. Elle y parviendra. A la suite de ce voyage Amina est mieux, plus sereine et
commence à entrevoir un avenir possible.
La prise en charge précoce d’Amina de façon multidisciplinaire (médecin, IDE, psychologue, assistante
sociale..) au moment de l’annonce de la maladie et dans le temps a permis ce résultat. Son état de santé
s'améliore. Elle investit tout particulièrement le service où "elle se sent aidée, en confiance et où elle peut
"se poser". Doucement, Amina se reconstruit.
Avec toute l’équipe nous allons être attentifs à cette patiente comme à toutes les découvertes de VIH car
cela représente un immense bouleversement de projet de vie pour les personnes.
Marjorie Faucon, IDE
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L'annonce de la séropositivité : un défi de communication
Nous avons choisi de vous présenter l’histoire de cette jeune femme qui résume à elle seule toutes
les difficultés de l’annonce d’une séropositivité au virus VIH, ravivant un passé de souffrances, révélant un
vécu immédiat de victime dans la plus grande incompréhension et une angoisse désespérée de l’avenir.
Parler d’une maladie grave et des évènements qui vont en découler sur le plan pratique, au-delà de
l’imaginaire n’est pas une chose facile. Dans le cadre de l’infection à VIH, la responsabilité de l’annonce
revient légalement au médecin qui a prescrit le test diagnostique.
Il n’existe pas de « bonnes » façons d’annoncer une maladie grave mais certaines sont moins
dévastatrices que d’autres : annoncer une maladie ou un handicap, c’est diffuser une information adaptée,
progressive, respectueuse du sujet, de sa demande, de ses ressources, une information qui crée le lien,
ouverte sur l’échange et qui aide le malade à trouver un sens à ce qui lui arrive, sans honte ni culpabilité et
d’ouvrir vers un devenir toujours porteur d’espoir, d’un espoir réaliste.
Annoncer, véritable défi de communication, c’est concilier information, loyauté et humanité.
L’annonce renvoie à la vie, à la mort, à l’irrévocable.
Le poids des mots utilisés peut être écrasant : on dit vous avez un diabète ou un cancer, mais
« vous êtes séropositif »! Brutalement la personne ne se vit plus que comme séropositive, comme si la
dimension humaine disparaissait sous le poids du virus.
Au moment de l’annonce, le médecin va « actualiser » en fait deux maladies : une maladie
organique potentielle ou déjà présente, mais aussi une maladie anxieuse qui font brutalement basculer la
personne du monde des bien-portants dans celui des êtres en sursis.
Etre malade, c’est être dans la perte (physique, familiale, sociale) : perte de la liberté de choisir, de
l’autonomie, de l’espoir de vie normale, de sa place dans la famille et dans la société, du regard que l’on se
porte, du regard des autres. Cette perte initie un travail de deuil, engendre une profonde détresse ou
renforce le goût de vivre. Le patient est projeté dans l’univers de la différence.
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Les temps de l'annonce : déconstruction puis
reconstruction
La découverte
lors d'un test volontaire
Lors d'une primo-infection
Devant des signes mineurs
Contemporaine de la maladie sida
La mise sous traitement
L'annonce de la maladie
L’annonce de la séropositivité peut avoir lieu dans des circonstances très différentes :
- lors d’un test volontaire : le sujet a eu le temps de réfléchir à une séropositivité éventuelle
- lors d’une primo-infection : temps conjugué de l’annonce de la séropositivité et de la mise
immédiate sous traitement
- ou devant des manifestations cliniques signifiant parfois l’entrée dans la maladie Sida
Quelles que soient les raisons du dépistage, bien dire, c’est d’abord écouter !
Avant toute information, il est nécessaire d’évaluer :
- ce que sait déjà le patient ou ce qu’il croit savoir, ce qu’il comprend de sa maladie d’un point de
vue médical d’une part et d’un point de vue du retentissement sur sa vie d’autre part comment il s’exprime,
quel est son état émotionnel, quelles sont ses attitudes et non-dits ?
- ce que veut savoir le patient,
L’étape suivante sera de communiquer l’information médicale sur les modalités de suivi, les projets
thérapeutiques, la fréquence des rendez-vous, préparer l’avenir, soutenir le patient, passer avec lui « un
contrat » qui prépare le suivi
Si le malade, sidéré par la nouvelle n’entend plus ce qui est dit, il retient comme une musique de ce qui est
communiqué.
Un autre moment difficile au cours de l'évolution est l’annonce de la mise sous traitement. Si ce moment
est parfois très attendu par la personne, il réactive généralement des angoisses suspendues. Beaucoup
de questions émergent à cet instant :
- Y a-t-il aggravation ?
- Vais-je le supporter ?
- Comment faire pour respecter les contraintes du traitement ?
- Quelles en seront les conséquences sur la vie quotidienne ?
A l’acceptation du traitement succèdent 3 étapes très rapprochées qui vont justifier de mettre en place une
aide supplémentaire :
- la connaissance des traitements
- la maîtrise de l’usage
- les désagréments du traitement
C’est le « temps du traitement », fait de contraintes mais aussi de ressources pour « vivre le plus
normalement possible »
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Les particularités de l'infection à VIH/SIDA
"Je suis séropositive !"
"Un malheur de plus ! à vivre dans le secret
Une ingérence dans l'intimité de la personne
Une maladie invisible pendant longtemps
Si l'annonce de toute maladie grave est un moment particulier, l'infection à VIH a des spécificités.
On doit attendre les résultats d’un test sérologique explicite et ce temps d’incertitude est le plus douloureux
car le plus solitaire.
Tant qu’il ne sait pas, le patient n’éprouve rien qui le distingue du sujet séronégatif. Mais à
l’inverse, la révélation de la séropositivité entraîne chez lui un bouleversement psychologique activant un
certain nombre de représentations dont certaines sont propres à l’image du corps (idée de mort, images de
transformation corporelle, déchéance physique…) d’autres à l’identité (devenir un malade chronique, être
sans devenir), d’autres encore à connotation morale (sanction, faute, exclusion). Le malade se vit comme
un paria contagieux ! Image renforcée par le discours de prévention indissociable du diagnostic : attention
aux autres …
Ces représentations ne s’appuient encore sur aucune réalité corporelle. Au premier temps de
l’infection, au silence des organes pourrait-on dire correspond un silence psychologique.
L’annonce est souvent ressentie comme une punition accompagnée d’une peur du rejet ou de la
mise à l’écart. A chaque fois, le malade se sent la victime d’un autre.
On observe trois évènements subis :
-
le premier constituant le traumatisme : le temps de la contamination
le second le temps de la révélation
le troisième le temps de la prescription et les contraintes du traitement qui répètent l’évènement
traumatisant.
L’annonce de la maladie, l’apparition de symptômes même mineurs, la lecture de mauvais résultats
biologiques, la mise sous traitement, l’entrée dans la phase sida, sont autant d’évènements stressants à
forte intensité. Il apparaît parfois une certaine soumission à la réalité, une soumission à la volonté du
médecin et à sa prescription. Une autre réaction possible est la baisse d’activité par la fuite de la réalité.
Des symptômes comme la dépression, les troubles psychosomatiques, l’existence d’un sentiment de
culpabilité peuvent apparaître. C’est là qu’il faut tenter de faire du patient un acteur de sa maladie et
prévenir dès l’annonce du diagnostic l’installation de mécanismes de défense inadaptés.
Le diagnostic de séropositivité devient l’équivalent du diagnostic d’une histoire traversée par des
blessures, des souffrances, des déchirures nécessitant un soutien à plusieurs niveaux.
Si pendant la première décennie de l’épidémie, l’annonce de la séropositivité a été souvent
associée à une sentence de mort, les dernières avancées biomédicales invitent à un recul de ces
représentations.
Quel que soit l’individu touché, les émotions ont toujours la même violence :
-
marque d’une injustice
deuil du sentiment d’immortalité
la question de la mort n’est pas seule en cause dans l’origine du traumatisme
réveil du traumatisme initial
Les réactions immédiates sont diverses et ne laissent pas présager de l’attitude ultérieure. Ces
réactions sont comme un « bouclier contre le désespoir »:
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- choc, sidération (il n'y a pas de place pour le rationnel)
- angoisse due à l'annonce (angoisse sidérante) puis à l'attente (le sujet se sent otage du virus)
- attitude de déni (calme et indifférence apparents) ou anesthésie affective
- révolte
- tristesse, dépression
- larmes, ébauche d’un travail de deuil, comportements régressifs
- attitude lucide, raisonnable, courageuse pouvant décompenser
- acceptation
Toutes ces réponses comportementales peuvent se succéder ou s'associer.
Une fois la phase de choc et de sidération passée, il faut relancer et maintenir l’activité des
processus psychologiques vitaux, aider le malade à canaliser son angoisse sur l’action.
Ces mécanismes de défense, mélange d’illusion, d’espoir et de réalité, sont à respecter : empathie,
présence bienveillante, accuser réception de la souffrance exprimée.
Donner au malade du temps : temps de la déconstruction et de la reconstruction.
Le sida comme engagement dans un nouveau statut socioculturel, comme créateur de différence,
construit avec le sujet, celui qui préexiste à l’annonce et le sujet "malade" un véritable clivage.
La signification intime de la séropositivité est dominée par deux mots : tabou et honte
-
-
la personne est renvoyée à un corps fautif qui rappelle une « déviance » antérieure ou un corps
malade
il y a rupture d’une identité sociale antérieure et il faut recomposer avec le VIH
l’importance de la présentation de soi est angoissante: on note un besoin de cacher l’invisible,
le corps atteint ne se montre pas, comme si ce corps visible socialement doit à l’annonce de la
séropositivité porter au regard des autres la marque de cet écart par rapport à la norme.
les modifications biologiques renvoient à l’image d’un corps toxique qui contient la mort au
travers de la sexualité,
les nombreux examens provoquent souvent chez les patients le sentiment d’une dépossession
de leur corps.
C’est dans cette représentation du corps, dans ce problème de l’image de soi, que se situe une des
spécificités de l’infection à VIH, maladie du secret. Si la représentation des personnes séropositives est
celle d’un corps malade, c’est peut être aussi parce que la représentation sociale de la maladie n’a pas ou
peu changé.
A ces moments de transition, il faut permettre à la personne de mieux vivre les différents
deuils à faire :
- deuil de la personne séronégative
- deuil de la personne civile par phobie des autres
- deuil d'une sexualité libre
En l’absence de symptômes, le patient « cohabite » avec le virus mais dans les étapes suivantes, le
virus « prend corps » dès lors qu’apparaissent des signes cliniques ou les effets secondaires des
traitements et la souffrance de la séropositivité oscille entre visibilité et invisibilité.
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Les leçons du VIH/Sida : l'apport à d'autres pathologies
La question de l’annonce d’une maladie grave abordée lors du débat de la loi du 4 mars 2002 se
fonde sur les approches historiques, médicales, philosophiques et juridiques de respect de la personne et
du concept d’autonomie, fondement de la prise de décision éclairée.
Depuis les années 80 en coïncidence ou surtout à la faveur de l’épidémie à VIH, avec l’émergence
d’un courant médical fort en faveur de l’éthique de la recherche et de l’éthique clinique, le patient est
associé aux prises de décision.
Le corps médical a en effet avec l’appui des associations de patients été à la pointe du combat pour
la reconnaissance de la dignité du patient et d’un « droit » à la vérité que ce soit dans le champ du sida, du
handicap, de la psychiatrie ou de la cancérologie…
La loi du 4 mars 2002 n’a eu en ce sens, rien de novateur.
Durant la seconde moitié du XXème siècle, le patient et le médecin sont rentrés dans un processus
d’alliance de plus en plus fort et le patient est devenu un partenaire associé au choix thérapeutique. C’est
dans ce processus d’alliance que s’inscrit désormais l’annonce d’une maladie grave, au sein d’une relation
médecin – patient où se noue de plus en plus un dialogue outil d’un chemin vers la vérité, mais où parfois
celle-ci n’est pas toujours facile ni bonne à dire.
Cette relation est en fait la rencontre de deux solitudes : celle du malade isolé dans sa pathologie et
celle du médecin qui porte seul la responsabilité du soin, mais « le malade montre le chemin » disait
Georges Bataille.
Pour ceux qui veulent en savoir plus :
Vivre avec le VIH : enquête de longue durée auprès des personnes infectées – Janine Pierret
Editions PUF, novembre 2006.
L'éthique à l'épreuve de la maladie grave : confrontations au cancer et à la maladie d'Alzheimer –
Emmanuel Hirsch
Editions Vubert, septembre 2005.
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