Marie-Liliane Khoury

Congrès SFLS
St Malo – 6 et 7 Octobre 2005
« Père, mère,enfant et VIH »
« Éthique et SIDA »
Animatrices :
Marie - Christine DERRIEN,
Jocelyne GUEVEL
Infirmières REVIH, CHU de Brest
Rapporteuse - Experte :
Marie Liliane KHOURY,
Coordinatrice, Réseau Gironde VIlle - Hôpital
Atelier « Orientation IDE »
Séropositivité
Le patient en parle
 Quand ? A qui ?
Et peut-être …
 Comment ?
Dire ou taire sa séropositivité … ?
 Tabou
 Sexualité
 Honte
 Culpabilité
 Secret
 Regard de l’autre
 Isolement
 Religion
Enquête ANRS-VESPA Novembre 2004
2932 patients ont répondu à l’enquête :
 Une personne sur 4 maintient le secret face à
la majorité de son entourage
 5 % n’en ont parlé à personne
 52 % ne l’ont dit à aucun membre de leur
famille
 55 % de ceux qui ont des enfants ne leur ont
rien dit
 62 % des personnes en activité gardent le
secret sur le lieu de travail
Etats Généraux de Aides – Novembre 2004
Paroles de patients
« … dans un couple ou dans sa famille, il ne suffit pas
de le dire ou de pas le dire, il faut en plus savoir le
dire… »
« … invivable de vivre seul(e) avec le VIH… »
« … insupportable de porter seul son VIH… »
« Si nous souhaitons le dire, nous devons pouvoir le dire
sans crainte d’un jugement, d’une exclusion, sans honte,
ni culpabilité. »
« Nous espérons une vie qui soit comme celle de tout le
monde. »
A qui ?
 Professionnels de la santé
(hospitaliers+++ « experts »)
 Associations de patients
 Membres de leur famille, amis (risque de
rejet)
 Milieu professionnel (risque de perte
d’emploi)
Quand ?
A chaque étape nouvelle, génératrice
d’angoisse et de souffrance :
 Annonce, mise sous TTT ou changement
 Relation affective, changement socioprofessionnel
 Désir d’enfant, PMA
 Accompagnement à la prévention
 Assurances pour les crédits bancaires
Comment … ?
 Confiance
 Respect
 Non jugement
 Notion de temps pour l’écoute
… Où ?
 Dans les espaces favorables à l’écoute
 Dans les associations de patients
 En fonction de l’orientation :
psychologues, travailleurs sociaux…
Conclusion
Dire ou pas… ?
Difficulté des relations ville - hôpital
Place des réseaux aujourd’hui ?
Difficultés dans le respect du secret
Le patient est aussi et avant tout un être
humain, avec ses projets de vie, de travail,
de loisirs…
« Vivre comme tout le monde … »